隨著社會人口老齡化進(jìn)程的加快,老年癡呆已成為全球性公共衛(wèi)生問題。據(jù)統(tǒng)計,我國老年癡呆病人已超過1000萬,90%以上病人為居家照顧[1],且居家照顧將成為未來癡呆照護(hù)的主要模式[2]。長期而艱巨的照顧任務(wù),給許多家庭照顧者帶來沉重的負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒[3-4]。國外研究顯示,不同程度的照顧負(fù)擔(dān)與休閑活動的減少存在顯著相關(guān)性[5],照顧者參與休閑活動能顯著改善其身體狀況及抑郁情緒,且當(dāng)病人與照顧者共同參與時,還能提升幸福感[6]。以往研究中提及的休閑活動多為戶外型活動,然而老年癡呆病人照顧者將大部分時間精力花費在照顧病人上,缺乏時間參與規(guī)律的戶外休閑活動,且多數(shù)病人由于認(rèn)知及精神行為障礙也無法參與其中。因此,本文旨在探索一種以家庭為基礎(chǔ)、適應(yīng)每組家庭情況的個性化居家休閑活動干預(yù)模式,可以融入老年癡呆病人及其照顧者的日常生活,在不增加額外時間及經(jīng)濟負(fù)擔(dān)情況下,能有效緩解照顧者負(fù)性情緒及照顧負(fù)擔(dān),使其更大范圍地適用于老年癡呆病人家庭。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法,選取于2016年8月至2017年8月在湖北省某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶門診就診的老年癡呆病人及其家庭照顧者為研究對象。病人的納入標(biāo)準(zhǔn):(1)根據(jù)WHO國際疾病分類第10 版(ICD-10) 標(biāo)準(zhǔn)診斷為早期或中期老年癡呆;(2)年齡≥60歲;(3)能夠進(jìn)行簡單的溝通,具有活動能力;(4)病人在家照顧。排除嚴(yán)重軀體障礙或精神行為癥狀嚴(yán)重者。照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn):(1)主要家庭照顧者,如病人的配偶、子女或其他親戚且非領(lǐng)取報酬者;(2)直接照顧時間≥3個月,每周合計照顧病人≥3 d;(3)預(yù)計可堅持照顧病人≥6個月;(4)意識清楚,言語正常,活動能力正常且自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有重大軀體或精神疾病的照顧者;(2)在參與本研究之前雙方進(jìn)行過超過3個月的休閑活動,每周1次或多次的照顧者及病人;(3)6個月的干預(yù)期內(nèi)更換主要照顧者;(4)無法按要求完成干預(yù)內(nèi)容者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核。采用G*Power軟件計算樣本量,失訪7例，因病人與照顧者無法堅持完成后期干預(yù)失訪2例,最終納入分析48例。

1.2 方法

1.2.1 個性化干預(yù)方案的制定

1.2.1.1 活動選擇:研究者向入組的每一對病人及其照顧者講解居家休閑活動的定義及范疇。本研究中的居家休閑活動指除了家務(wù)及體育運動外在家中即可進(jìn)行的活動量適度的休閑活動如:紙牌、麻將、下棋、書法、繪畫、剪紙、手工藝品、烹飪(除日常三餐)、唱歌等。

1.2.1.2 個性化原則:根據(jù)病人及家屬自身情況量身制定適宜每組家庭的活動,而非唯一限定性活動,以不增加額外的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)為原則。選擇活動時以雙方感興趣并能在日常生活中堅持下去為原則,應(yīng)排除閱讀、聽音樂、上網(wǎng)等不需要持續(xù)動手的單一性活動。

1.2.2 干預(yù)實施:在經(jīng)過溝通確認(rèn)病人與照顧者選擇以上或以外符合標(biāo)準(zhǔn)的一項適合自身家庭情況的居家休閑活動后,參與雙方共同在病人家中完成為期6個月,每周3次(需分成3 d進(jìn)行),每次30 min或以上的活動干預(yù)。病人與照顧者根據(jù)地點及時長要求共同完成所選擇的居家休閑活動,每周3 d的活動可根據(jù)自身時間而定,頻率達(dá)到要求即可。研究者對所選活動進(jìn)行記錄。

為保證干預(yù)的順利進(jìn)行,通過以下輔助手段進(jìn)行干預(yù)過程質(zhì)量監(jiān)控:(1)活動完成進(jìn)度表:干預(yù)開始后,參與者將被要求完成進(jìn)度表的填寫,主要記錄日期及活動時長;(2)活動照片及視頻的反饋:入組對象將活動時所拍攝的圖片及視頻通過微信向研究者反饋,以避免進(jìn)度表的虛假填寫;(3)日常線上交流:研究者為所有入組對象創(chuàng)建一個微信群,以便及時溝通,增強信心,堅持完成干預(yù);(4)對未及時給予反饋的參與者進(jìn)行電話隨訪或者家訪;(5)每2個月舉辦1次線下活動,讓參與者們將居家休閑活動的經(jīng)驗進(jìn)行交流分享,對活動期間所感受到的益處及困難詳細(xì)告知研究者,以便研究者在評估后對其干預(yù)方案進(jìn)行個性化調(diào)整。

1.3 評價方法

1.3.1 一般資料問卷:該問卷由研究者自行設(shè)計,內(nèi)容包括:老年癡呆病人一般資料(性別、年齡、患病病程、老年癡呆的臨床分級等)及照顧者一般資料(性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、自覺健康狀況等)。

1.3.2 焦慮自評量表(self-rating anxiety scale, SAS):SAS采用4級評分,共20個條目,主要評定癥狀出現(xiàn)的頻度。原始分乘以1.25后取整數(shù)部分即得標(biāo)準(zhǔn)分,SAS標(biāo)準(zhǔn)分小于50分為無焦慮,≥50分為存在焦慮癥狀,即癥狀為陽性。

1.3.3 抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS):SDS采用4級評分,其評分標(biāo)準(zhǔn)為與SAS一致。原始分乘以1.25后取整數(shù)部分即得標(biāo)準(zhǔn)分,SDS標(biāo)準(zhǔn)分小于50分為無抑郁,≥50分為存在抑郁癥狀,即癥狀為陽性。

1.3.4 照顧者負(fù)擔(dān)量表(caregivers burden inventory, CBI):CBI 屬于自評量表,包括5個維度:生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān),共24個條目,每個條目分5 個等級,得分范圍0～96分。

1.4 調(diào)查方法 研究者在干預(yù)3、6個月時采用SAS、SDS、CBI對干預(yù)效果進(jìn)行測評,干預(yù)前為基線調(diào)查,除上述量表還包含老年癡呆病人及照顧者基本人口學(xué)資料,均為匿名填寫,如閱讀有困難者由調(diào)查人員協(xié)助填寫。本研究干預(yù)前共發(fā)放問卷55份,最終回收48份。

1.5 統(tǒng)計學(xué)分析 采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。用頻數(shù)、構(gòu)成比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差等統(tǒng)計描述方法描述老年癡呆病人和照顧者的一般資料、照顧者的焦慮抑郁水平、照顧負(fù)擔(dān)情況;采用重復(fù)測量方差分析法比較干預(yù)前后照顧者的焦慮抑郁水平以及照顧負(fù)擔(dān),以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年癡呆病人的一般資料 48例老年癡呆病人中,男19例,女29例,病人年齡60～89歲,平均 (73.42±7.20)歲,病程(2.50±1.42)年;臨床分級輕度15例,中度33例,無重度癡呆病人。日常生活能力完全自理者10例,部分自理者36例,完全不能自理者2例;有精神行為癥狀者31例。

2.2 照顧者的一般資料 48例照顧者,其中男20例,女28例;照顧者年齡30～83歲,平均 (61.08±15.77)歲;文化程度中學(xué)12例,中專及大專8例,大學(xué)及以上28例;自覺健康狀況差2例,一般25例,良好21例;配偶照顧者27例,子女照顧者21例。

2.3 干預(yù)前后照顧者焦慮、抑郁狀況 干預(yù)前，37.5%的照顧者存在焦慮癥狀,22.9%的照顧者存在抑郁癥狀。干預(yù)后，照顧者焦慮抑郁情緒評分顯著低于干預(yù)前(P<0.01),焦慮、抑郁癥狀陽性率也明顯降低。見表1。

表1 干預(yù)前后照顧者焦慮、抑郁狀況評分比較(n=48)

注:與干預(yù)前比較,**P<0.01;與干預(yù)3個月比較,△△P<0.01

2.4 干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)狀況 本研究中,干預(yù)前照顧者負(fù)擔(dān)總分為(64.13±11.90)分，其中56.3%的照顧者照顧負(fù)擔(dān)為重度;干預(yù)3個月后,照顧者情感性負(fù)擔(dān)減少和時間依賴性負(fù)擔(dān)均增加,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05或P<0.01),照顧負(fù)擔(dān)總分及其他三個維度改變差異無統(tǒng)計學(xué)意義。干預(yù)6個月后,除時間依賴性負(fù)擔(dān)外,照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度評分均有所下降(P<0.01),其中情感性負(fù)擔(dān)下降最明顯。見表2。

表2 干預(yù)前后照顧者照顧負(fù)擔(dān)各維度評分比較分,n=48)

注:與干預(yù)前比較,*P<0.05,**P<0.01;與干預(yù)3個月比較,△△P<0.01

3 討論

老年癡呆病程冗長,目前尚無有效的治療藥物,大部分時間有賴于他人部分或完全照料,這不僅給社會及家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān),且長期繁重的照顧任務(wù)對其照顧者的身心產(chǎn)生嚴(yán)重影響[4]。在本研究中,干預(yù)前，約37.5%的照顧者存在焦慮癥狀,約22.9%的照顧者存在抑郁癥狀；干預(yù)后，照顧者焦慮、抑郁情緒評分顯著低于干預(yù)前(P<0.01),焦慮、抑郁癥狀陽性率也明顯降低。分析其原因可能是照顧者由于花費大量時間提供照顧,缺乏足夠的時間休息和放松,尤其是進(jìn)行固定的周期性休閑活動,而此次干預(yù)恰為照顧者們創(chuàng)造了良好的機會,使其能從繁瑣的日常照顧任務(wù)短暫脫離,并參與自己喜歡的休閑放松活動,焦慮、抑郁情緒能夠得到有效緩解。

隨著疾病發(fā)展,老年癡呆病人將伴有不同程度的精神行為癥狀,增加了照顧者與病人在日常生活照顧中的爭吵及不合作,這不僅增加了照顧難度，還會增加照顧負(fù)擔(dān)[7-8]。本研究結(jié)果顯示,56.3%照顧者在干預(yù)前照顧者負(fù)擔(dān)為重度,較黃偉[9]研究中照顧者負(fù)擔(dān)重,可能是由于參與該研究的病人中64.6%存在精神行為癥狀,其照顧者需要花費更多的時間精力去照顧病人,導(dǎo)致其所感知的負(fù)擔(dān)較為明顯。經(jīng)過干預(yù)后,照顧者照顧負(fù)擔(dān)有顯著改善,且隨著干預(yù)時間延長,效果越顯著,與 Hirano等[10]研究結(jié)果相似。

個性化居家休閑活動是雙方自愿且共同參與的一項活動,照顧者需要規(guī)律性的花費一定時間和精力配合病人完成此項干預(yù),會導(dǎo)致其在時間及生理上所感知的負(fù)擔(dān)有所增加,隨著干預(yù)時間的增加,照顧者在時間性負(fù)擔(dān)上有所下降但依舊高于干預(yù)前,此結(jié)果與該項目確實增加了照顧者的時間付出事實相吻合。而隨著時間推移,照顧者將此項活動的任務(wù)感淡化,并將其作為日常照顧任務(wù)外的短暫放松,其生理感知負(fù)擔(dān)隨之下降。由于該干預(yù)項目是個性化制定且由雙方共同參與,期間增加了照顧者與病人有效的互動頻率,使其更加深入地去了解病人并共同完成所喜歡的活動,因此由于無效溝通、照顧不當(dāng)所感知的情感性負(fù)擔(dān)有明顯緩解。由于癡呆疾病的特殊性,使得很多照顧者在面對病人異于常人的行為癥狀時存在一定的回避與羞恥感[8],因此他們會選擇減少社交來減少此心理負(fù)擔(dān)。本研究中，社交性負(fù)擔(dān)在干預(yù)6個月后有著明顯的降低,可能與干預(yù)過程的日常線上交流以及線下分享有關(guān),在此過程中他們不僅得到了同伴的理解與支持，還獲得了新的社交圈。本研究中有一半的照顧者是病人子女,其自身對于發(fā)展的需求相對高于病人伴侶,因此在干預(yù)初期可能會覺得除日常照顧任務(wù)外的時間花費會對其工作生活產(chǎn)生一定影響,使得發(fā)展性負(fù)擔(dān)得分有上升趨勢。但6個月后,其發(fā)展性負(fù)擔(dān)得分明顯下降(P<0.01),其原因可能是照顧者在不斷地參與此項休閑活動過程中,與病人溝通互動的有效性不斷增加,增強了其照顧信心及滿意度,減少了因無效溝通和不愉快互動所帶來的負(fù)性情緒,使其能夠以更好的心理狀態(tài)去處理其日常生活及工作,因此所感知的負(fù)擔(dān)也相應(yīng)減少。

本研究為自身前后對照設(shè)計,較隨機對照設(shè)計可能更容易受時間等混雜因素的影響而夸大或縮小干預(yù)措施的真實效果。其次,本研究只對干預(yù)后6個月的效果進(jìn)行了評價,未對其長期持續(xù)的影響效果進(jìn)行分析。因此,以后的研究在考量倫理后盡量選擇隨機對照設(shè)計,并延長相應(yīng)的隨訪時間,以驗證此干預(yù)措施在排除混雜因素影響后的長期效果。

本研究結(jié)果表明,居家休閑活動能有效緩解照顧者焦慮、抑郁情緒及照顧負(fù)擔(dān)。與以往研究中提及的系統(tǒng)心理干預(yù)、綜合護(hù)理干預(yù)等措施相比較,本研究中的個性化居家休閑活動干預(yù)模式簡單易行,不需要耗費大量的人力、物力,且能根據(jù)不同病人及照顧者的實際情況個性化制定,適應(yīng)未來以人為中心、以家庭為基礎(chǔ)的癡呆照護(hù)模式的發(fā)展趨勢,可以在社區(qū)老年癡呆病人居家照顧中推廣應(yīng)用。