秦利　葉桂花

【摘要】 目的 觀察以家庭為中心的護(hù)理（FCC）干預(yù)對(duì)腎病綜合征患兒的影響。方法 100例腎病綜合征患兒， 隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組， 每組50例。對(duì)照組患兒采取常規(guī)護(hù)理干預(yù)， 觀察組患兒在對(duì)照組護(hù)理基礎(chǔ)上采取以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)。觀察比較兩組患兒1年內(nèi)復(fù)發(fā)情況、服藥依從情況及干預(yù)前后少兒主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）評(píng)分。結(jié)果 觀察組患兒1年復(fù)發(fā)率4.00%明顯低于對(duì)照組的32.00%， 用藥依從率92.00%明顯高于對(duì)照組的70.00%， 差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)前， 兩組患兒的ISLQ評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。干預(yù)后， 觀察組患兒的ISLQ評(píng)分（174.33±4.28）分明顯高于對(duì)照組的（158.43±5.19）分， 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)對(duì)腎病綜合征患兒的治療具有促進(jìn)作用， 不僅能夠降低復(fù)發(fā)率， 提高患兒的服藥依從率， 同時(shí)還能夠提高其生活質(zhì)量， 值得臨床推廣和應(yīng)用。

【關(guān)鍵詞】 以家庭為中心;護(hù)理干預(yù);腎病綜合征

DOI：10.14163/j.cnki.11-5547/r.2019.25.089

作為兒科常見的泌尿系統(tǒng)慢性疾病， 腎病綜合征對(duì)患兒的成長(zhǎng)會(huì)產(chǎn)生十分不利的影響。由于腎病綜合征的病程較長(zhǎng)， 治療后易復(fù)發(fā)， 不僅給患兒的生理造成嚴(yán)重影響， 也會(huì)使其產(chǎn)生心理陰影[1]。腎病綜合征患兒在醫(yī)院經(jīng)過治療后需要長(zhǎng)時(shí)間在家進(jìn)行康復(fù)， 所以家庭因素對(duì)患兒疾病的康復(fù)有著十分重要的作用。近年來， 以家庭為中心的護(hù)理模式在本院得到運(yùn)用， 且廣泛地應(yīng)用于兒科病房。本研究將以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)應(yīng)用于50例腎病綜合征患兒中， 取得了顯著的臨床效果， 現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1. 1 一般資料 選取2016年1月～2017年6月本院收治的100例腎病綜合征患兒作為研究對(duì)象， 納入標(biāo)準(zhǔn)：所有患兒均符合腎病綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)， 并且經(jīng)過醫(yī)院規(guī)范有效的治療， 父母至少一方具有高中及以上學(xué)歷;排除標(biāo)準(zhǔn)：其他嚴(yán)重系統(tǒng)疾病患兒， 具有認(rèn)知障礙和精神疾病的患兒。將所有患兒隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組， 每組50例。觀察組患兒中， 男27例， 女23例;年齡9～15歲， 平均年齡（11.78±1.52）歲;病程2～9個(gè)月， 平均病程（6.45±1.52）個(gè)月。對(duì)照組患兒中， 男25例， 女25例;年齡8～16歲， 平均年齡（10.99±2.39）歲;病程2～8個(gè)月， 平均病程（6.22±1.72）個(gè)月。兩組患兒的性別、年齡及病程等一般資料比較， 差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）， 具有可比性。

1. 2 方法 兩組患兒在入院確診后均接受正規(guī)的激素治療， 口服強(qiáng)的松， 初始劑量2 mg/（kg·d）， 最大劑量60 mg， 在尿蛋白轉(zhuǎn)陰、水腫消退8周后開始逐漸減量， 療程6～9個(gè)月。在住院期間， 對(duì)照組患兒采取常規(guī)護(hù)理干預(yù)， 即在出院時(shí)給予一次性的護(hù)理指導(dǎo)。觀察組患兒在對(duì)照組護(hù)理基礎(chǔ)上采取以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)， 共干預(yù)1年， 具體內(nèi)容如下。①設(shè)立護(hù)理干預(yù)小組。該小組由1名主治醫(yī)師， 1名心理醫(yī)師， 2名經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)師， 3名護(hù)士組成。小組內(nèi)成員對(duì)以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)進(jìn)行深入學(xué)習(xí)。小組內(nèi)成員對(duì)患兒進(jìn)行長(zhǎng)期的健康指導(dǎo)， 定期對(duì)患兒的身體情況進(jìn)行檢查。②對(duì)患兒的家長(zhǎng)進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)工作。向家長(zhǎng)講解疾病相關(guān)知識(shí)和護(hù)理知識(shí)， 對(duì)于患兒疾病的康復(fù)具有積極的促進(jìn)作用。護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn)時(shí)需介紹疾病的病因、臨床表現(xiàn)， 同時(shí)將小組制定的手冊(cè)發(fā)放給家長(zhǎng)， 主要包括飲食指導(dǎo)、日常生活方式指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)， 手冊(cè)需圖文并茂、淺顯易懂。護(hù)士親自指導(dǎo)家長(zhǎng)如何進(jìn)行日常生活照料和護(hù)理， 包括尿培養(yǎng)標(biāo)本的留取、體溫的測(cè)量等[2]。③加強(qiáng)患兒及其家長(zhǎng)的心理指導(dǎo)。在護(hù)理過程中要加強(qiáng)同家長(zhǎng)的交流， 解除其疑慮， 增強(qiáng)家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病治療的信心， 能夠使患兒積極地配合治療。成立腎病綜合征家庭交流俱樂部， 由兒科專家和腎內(nèi)科專家作為俱樂部顧問， 俱樂部每15天舉行1次會(huì)議， 讓家長(zhǎng)互相交流家庭護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)， 再由專家詳細(xì)解讀家長(zhǎng)提出的問題， 俱樂部的建立還能讓患兒家長(zhǎng)之間獲得情感的支持[3]。④院外持續(xù)性護(hù)理。小組成員對(duì)患兒每2周進(jìn)行家庭訪視1次， 通過與患兒家長(zhǎng)交流和實(shí)地觀察， 掌握患兒的病情和心理狀況[4]。

1. 3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) ①比較兩組患兒1年內(nèi)復(fù)發(fā)情況及服藥依從情況。②比較兩組患兒干預(yù)前后ISLQ評(píng)分。采用ISLQ對(duì)兩組患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)， 此量表主要包括家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認(rèn)識(shí)、抑郁體驗(yàn)、焦慮體驗(yàn)、軀體情感8個(gè)維度， 共52個(gè)條目， 以4分制評(píng)分， 總分208分， 分?jǐn)?shù)越高表示患兒主觀生活質(zhì)量越高。

1. 4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（ x-±s）表示， 采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以率（%）表示， 采用χ2檢驗(yàn)。P<0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2. 1 兩組患兒1年內(nèi)復(fù)發(fā)情況及用藥依從情況比較 觀察組患兒1年復(fù)發(fā)率低于對(duì)照組， 用藥依從率高于對(duì)照組， 差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表1。

2. 2 兩組患兒干預(yù)前后ISLQ評(píng)分比較 干預(yù)前， 兩組患兒的ISLQ評(píng)分比較， 差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。干預(yù)后， 觀察組患兒的ISLQ評(píng)分高于對(duì)照組， 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

3 討論

腎病綜合征是一種病程較長(zhǎng)且極易復(fù)發(fā)的慢性疾病， 其并發(fā)癥較多， 對(duì)處在發(fā)育階段的兒童生理、心理均會(huì)造成嚴(yán)重影響[5， 6]。美國(guó)學(xué)者提出家庭的生活對(duì)治療效果會(huì)產(chǎn)生一定程度的影響， 因此臨床工作者才逐漸開始關(guān)注家庭在兒童康復(fù)中的作用。

以家庭為中心護(hù)理模式是通過科室成立專業(yè)的干預(yù)小組， 給患兒家長(zhǎng)提供專業(yè)的教育， 使其掌握專業(yè)的護(hù)理知識(shí)， 讓其在日常照顧患兒時(shí)更具有針對(duì)性和專業(yè)性;另外小組每15天進(jìn)行實(shí)地訪視， 第一時(shí)間了解患兒的具體情況， 并及時(shí)處理家長(zhǎng)在照顧患兒時(shí)出現(xiàn)的問題;通過成立腎病俱樂部能夠讓家長(zhǎng)找到精神的寄托， 增加幫助患兒戰(zhàn)勝疾病的信心。傳統(tǒng)的護(hù)理模式通常只在出院時(shí)進(jìn)行一次性護(hù)理指導(dǎo)， 在家長(zhǎng)照料患兒出現(xiàn)問題時(shí)很難及時(shí)解決， 導(dǎo)致患兒的復(fù)發(fā)率升高， 另外在長(zhǎng)時(shí)間照料中未實(shí)施持續(xù)性護(hù)理干預(yù)， 使家長(zhǎng)照料患兒時(shí)會(huì)產(chǎn)生倦怠感， 無法保持良好的心態(tài)， 致使患兒的服藥依從性較差[7， 8]。

本研究結(jié)果顯示， 觀察組患兒1年復(fù)發(fā)率低于對(duì)照組， 用藥依從率高于對(duì)照組， 差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)前， 兩組患兒的ISLQ評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。干預(yù)后， 觀察組患兒的ISLQ評(píng)分高于對(duì)照組， 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。上述結(jié)果表明， 以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)對(duì)腎病綜合征患兒的康復(fù)具有積極的促進(jìn)作用。

綜上所述， 以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)能夠降低腎病綜合征患兒的復(fù)發(fā)率， 提高其服藥依從率， 同時(shí)能夠提高患兒的生活質(zhì)量， 值得臨床推廣和應(yīng)用。

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