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從不幸科學(xué)事件看科學(xué)研究管理

2019-12-23 04:41:57
關(guān)鍵詞:責(zé)任人嬰兒倫理

梁 琦

(中山大學(xué) 管理學(xué)院,廣東 廣州 510275)

一、2018年全球不幸科學(xué)事件

2018年12月21日,Science在發(fā)布本年度十大突破性科學(xué)成果的同時,首次發(fā)布了全球三大不幸科學(xué)事件,飽受爭議的世界首例基因編輯嬰兒與氣候變化加劇自然災(zāi)害及巴西國家博物館災(zāi)難性燒毀名列其中①。2018年12月19日,Nature發(fā)布年度影響世界的十大科學(xué)人物②,基因編輯嬰兒事件責(zé)任人以負(fù)面形象上榜。雜志為每一位入選者都準(zhǔn)備了一篇特寫文章介紹其入選理由,對基因編輯嬰兒事件責(zé)任人的特寫標(biāo)題為“CRISPR rogue”(CRISPR即Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats,是一項基因編輯技術(shù)),稱其為基因編輯“流氓”。

2018年11月26日,基因編輯嬰兒事件責(zé)任人在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開的前一天宣布:一對名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎女孩近日在中國健康誕生,這對雙胞胎的一個基因經(jīng)過修改,使她們出生后能天然抵抗艾滋病。這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒③。

消息傳出,國內(nèi)外一片嘩然。

國際學(xué)者紛紛譴責(zé)。牛津大學(xué)、哈佛大學(xué)等世界知名大學(xué)的業(yè)內(nèi)專家、教授均發(fā)聲譴責(zé)。倫敦國王學(xué)院教授伊爾舍表示,基因編輯在技術(shù)上實現(xiàn)并不困難,懷疑基因編輯嬰兒事件責(zé)任人是為了實現(xiàn)奪得“世界首例”的名頭而為所欲為。英國納菲爾德生物倫理學(xué)協(xié)會強烈譴責(zé)基因編輯嬰兒事件責(zé)任人的做法,認(rèn)為此舉不僅影響到做基因手術(shù)的個體,更影響到“人類社會全體成員”④。其實早在第一屆國際人類基因編輯峰會上就達成了國際共識:禁止出于生殖目的而使用基因編輯技術(shù)改變?nèi)祟惻咛セ蛏臣?xì)胞。所以,CRISPR技術(shù)可以用來治病,但是不能用來制造下一代。

國內(nèi)122位科學(xué)家發(fā)表聯(lián)合聲明:堅決反對、強烈譴責(zé)人類基因編輯。認(rèn)為這充分暴露了這項所謂研究的生物醫(yī)學(xué)倫理審查形同虛設(shè),這次事件本身對于中國生物醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域在全球的聲譽和發(fā)展都是巨大的打擊。

所有與此事相關(guān)的單位在第一時間發(fā)表聲明,撇清與此事件的關(guān)系。一是南方科技大學(xué)在消息發(fā)布日發(fā)表聲明,說明基因編輯嬰兒事件責(zé)任人已于2018年2月1日離職,此項工作系在校外開展,學(xué)校和他本人所在的生物系概不知情,同時,生物系學(xué)術(shù)委員會認(rèn)為其嚴(yán)重違背了學(xué)術(shù)倫理和學(xué)術(shù)規(guī)范。二是涉事醫(yī)院——深圳和美婦兒醫(yī)院認(rèn)為他們不知情,該院醫(yī)學(xué)倫理委員會一名成員表示,該委員會沒有對此項目開會討論過,他也沒有親筆簽過字,他的所謂專家簽字是偽造的。該院總經(jīng)理對記者表示,基因編輯嬰兒事件責(zé)任人報告造假,已報案。三是深圳市科技創(chuàng)新委員會連夜緊急回應(yīng):經(jīng)核查,深圳市科技創(chuàng)新委員會從未立項資助“CCR5基因編輯”“HIV免疫基因CCR5胚胎基因編輯安全性和有效性評估”等自由探索項目,亦未資助過相關(guān)人員和涉事機構(gòu)在該領(lǐng)域的科技計劃項目,該研究的臨床注冊信息上登載“經(jīng)費或物資來源為深圳市科技創(chuàng)新自由探索項目”不屬實。

二、自然科學(xué)界和人文科學(xué)界的共識

(一)基因編輯嬰兒沒有創(chuàng)新,沒有技術(shù)難點

有專家指出,基因編輯嬰兒者所用的“CRISPR Cas9”技術(shù)并不是創(chuàng)新,已經(jīng)應(yīng)用十多年了,在世界范圍內(nèi)已經(jīng)非常成熟,是一種很普通的實驗室技術(shù),目前主要用來制造轉(zhuǎn)基因疾病的動物研究,美國已批準(zhǔn)了基因治療的藥物。這次事件公開后,科技界普遍認(rèn)為基因編輯嬰兒事件責(zé)任人是為了名和利而喪失了科學(xué)底線,踐踏了人類倫理和道德底線。

(二)基因編輯嬰兒沒有實驗價值

專家指出,艾滋病不是基因性疾病。父親是HIV感染者而母親健康,只要做足防護措施就能生出健康的孩子;即便父母都是HIV感染者,目前也已經(jīng)有成熟的技術(shù)保證生出健康的孩子。那么,“首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒”意義何在?作為此次實驗出來的孩子,又如何判定她們是否真的能抵抗艾滋病呢?是再次或不斷地拿她們做實驗嗎?從科學(xué)倫理上來說,不可能去驗證做過基因編輯就真的能抵抗艾滋病。那么這種基因編輯嬰兒的實驗意義又何在?

北京協(xié)和醫(yī)院從事生命科學(xué)研究的專家表示:問題在于,這項技術(shù)不能確保CCR5基因的剔除是可靠的,而且可能出現(xiàn)脫靶現(xiàn)象。這對雙胞胎基因編輯女嬰的基因會變成什么樣,我們永遠(yuǎn)無法知道,這是最可怕的。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心執(zhí)行主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院教授翟曉梅表示,“整個人類社會對人類生殖細(xì)胞的基因編輯是非常謹(jǐn)慎的。任何一個國家的科學(xué)家都沒有權(quán)力輕易改變?nèi)祟惖幕驇?,一旦改變,風(fēng)險是什么,我們現(xiàn)在都不可預(yù)測。”⑤也就是說,在實驗的安全性尚未得到解決的現(xiàn)實情況下,進行這種實驗是完全不應(yīng)該的。

(三)基因編輯嬰兒違背人類倫理

基因編輯技術(shù)自打一問世就有倫理問題。這樣的實驗就如同克隆人一樣,即便在技術(shù)上達到了要求,在道德倫理上也必須要考慮再三。

基因編輯后的嬰兒可以通過生育將基因代代相傳,最終融入人類基因庫。如果這個基因編輯有缺陷,將會影響整個人類種群。也就是說,利用一個不成熟的技術(shù)改變?nèi)祟惖幕颍赡軙⑷祟愒谧匀贿x擇進化而來的基因推向一個不可預(yù)測的深淵。如果這類基因編輯行為被默認(rèn),那么以后別的疾病都可以考慮使用該技術(shù),甚至“死”的基因也可以剔除,今后地球上就可能沒有一個正常的自然狀態(tài)下的人了,那將是非??植赖氖虑椤?/p>

(四)基因編輯技術(shù)的倫理問題已迫切地擺在了人類面前

大科學(xué)家霍金在其遺作《寫給未來人類的備忘錄》中留下?lián)鷳n:法律能禁止人類編輯基因,但人性無法抵抗誘惑??茖W(xué)必須有良知,技術(shù)發(fā)展必須要有倫理限制,否則,人性無法禁得住各種誘惑,技術(shù)發(fā)展就會失控⑥。

可以說,從來沒有一個歷史時刻,像今天這樣,給人類提出如此尖銳的問題:應(yīng)該如何定義什么是“人”?人類可以通過技術(shù)進步來實現(xiàn)人自身的進化嗎?這不是一個技術(shù)問題,而是一個真正的“人”的問題。我們必須認(rèn)真嚴(yán)肅地對待和開展對技術(shù)應(yīng)用的倫理審查,認(rèn)真嚴(yán)肅地從“人、社會和歷史”的角度,去思考一項技術(shù)應(yīng)用的可能的涵義。

三、我國應(yīng)該加強高科技研究與應(yīng)用的管理

國家要加強科學(xué)研究和技術(shù)應(yīng)用中的倫理監(jiān)督和法制建設(shè);要在科學(xué)界提倡科技倫理和科學(xué)規(guī)范,引導(dǎo)中國科學(xué)界與國際科學(xué)界同向而行;要加強我國科研管理中的科研內(nèi)容的管理,警惕無良“科技商人”和“科研商業(yè)化”行為。

(一)科學(xué)要有底線,尊重人類基本倫理和遵紀(jì)守法是科學(xué)工作者的基本素養(yǎng),對于無底線行為,必須嚴(yán)厲懲罰

2015年4月,世界上第一例對人類胚胎基因的編輯修改由中國科學(xué)家完成,該研究止步于胚胎(后來胚胎被毀掉),但依然掀起了國內(nèi)外科學(xué)界和社會大眾的廣泛討論。基因編輯嬰兒實際上沒有任何科學(xué)和技術(shù)上的突破,唯一突破的是倫理道德的最底線。全世界有許多科學(xué)家都有能力做這個實驗,為什么其他人都不做呢?無非是大家都能恪守科學(xué)家的道德底線罷了。

科學(xué)實驗的無底線行為,遠(yuǎn)的來看,使得人類基因編輯的“潘多拉魔盒”被打開,后果難料、后患無窮;近的來看,破壞了科學(xué)精神,也毀壞了公平競爭的創(chuàng)新精神,這對中國絕大多數(shù)勤勤懇懇科研創(chuàng)新又堅守科學(xué)家道德底線的學(xué)者是極不公平的。而且,濫用基因編輯技術(shù)的行為,嚴(yán)重?fù)p害了中國科技界的國際聲譽。對于這種無科學(xué)創(chuàng)新、無科學(xué)底線、無倫理道德的行為,要立即啟動對涉事人和相關(guān)單位的調(diào)查,必須要有嚴(yán)厲的處罰,包括對涉事人終身行業(yè)禁入等,要表明中國科學(xué)界的鮮明態(tài)度。

(二)對“科技商人”要有行為規(guī)范,要警惕不成熟、不符合人類倫理的科技產(chǎn)品商業(yè)化

要在科學(xué)界提倡科學(xué)精神和人文情懷,對科技人才的引進和使用不能僅僅只限于對其科研能力的評估。

基因編輯嬰兒事件責(zé)任人是歸國高端人才,2018年3月22日其向《中國新聞周刊》表示“回國辦大事”⑦。實際上,回國幾年間,他已成功轉(zhuǎn)型為“科技商人”,已在南方科技大學(xué)辦了停薪留職手續(xù),目前他在多家公司擔(dān)任股東、法定代表人、實際控制人或公司高管。

社會輿論批評基因編輯嬰兒事件責(zé)任人完全違背科學(xué)精神和學(xué)術(shù)精神。他在事先沒有向科學(xué)界報告,也沒有向社會有半點透露的情況下,直接通知媒體:基因編輯嬰兒已經(jīng)誕生,有明顯的主動炒作行為(選定時間和幾家媒體同時公布)?;蚓庉媼雰菏录?zé)任人研究的最終目的,是將新一代基因測序技術(shù)應(yīng)用于臨床,從而引發(fā)產(chǎn)業(yè)。其實這一想法不是基因編輯嬰兒事件責(zé)任人獨有,一些從事基因研究和應(yīng)用的公司也有如此打算。對于生物醫(yī)學(xué)技術(shù)產(chǎn)業(yè)化,國家必須慎重。這一事件表明在科技人才的引進、培養(yǎng)和使用上,必須嚴(yán)格把關(guān)。

(三)生物醫(yī)學(xué)倫理審查應(yīng)由國家掌控,亟需建立具有最高權(quán)威的國家生命科學(xué)倫理委員會

在事關(guān)人類本質(zhì)的技術(shù)問題上,倫理審查不僅致力于保護當(dāng)事人,也致力于捍衛(wèi)最基本的人類處境和人類價值。所以,無論是國內(nèi)國外,長期以來對利用人體干細(xì)胞開展的醫(yī)學(xué)實驗,都是堅持嚴(yán)格倫理審查的。

基因編輯嬰兒事件發(fā)生后,有關(guān)各方均第一時間撇清責(zé)任。這充分暴露我國生物醫(yī)學(xué)倫理審查形同虛設(shè),我國目前一些醫(yī)院成立的所謂“倫理委員會”亂象嚴(yán)重?;蚓庉媼雰菏录?zé)任人自稱該研究已經(jīng)遞交了材料,由倫理委員會來進行監(jiān)督,卻沒有說明是哪里的倫理委員會。據(jù)目前顯示的倫理審查文件,媒體報道是由深圳和美婦兒醫(yī)院倫理審查委員會開具的。讓一家私立醫(yī)院做如此重要的生物醫(yī)學(xué)倫理審查,該醫(yī)院有沒有資格和能力?事實上,讓這家私立醫(yī)院承擔(dān)如此重要的倫理監(jiān)督,有可能出現(xiàn)無判斷能力、無法勝任的情況,也有可能會出現(xiàn)“德不配位”“利欲熏心”的情況。涉及到人類命運這樣重大的審查權(quán)力,應(yīng)該由國家機構(gòu)行使而不是一家私人企業(yè)。我國亟待建立具有最高權(quán)威的生命科學(xué)倫理委員會,生物醫(yī)學(xué)倫理審查應(yīng)由國家掌控。

(四)國家科研管理中,應(yīng)加強對科研內(nèi)容的審查和管理

據(jù)新華社華盛頓2018年11月27日電,美國賴斯大學(xué)近日發(fā)表聲明,針對該校一名叫邁克爾·迪姆的教授參與中國基因編輯嬰兒一事,正在展開全面調(diào)查。聲明稱這一研究引發(fā)“令人不安的科學(xué)、法律和倫理問題”,但賴斯大學(xué)完全不知情。雖然該項臨床研究并沒有在美國進行,但無論研究在何處進行,都違反了科學(xué)行為方針,不符合科學(xué)界和賴斯大學(xué)的倫理規(guī)范⑧。

第二屆國際人類基因組編輯峰會上,基因編輯嬰兒事件責(zé)任人在發(fā)言中說,要感謝我的大學(xué),我的大學(xué)完全不知道我的這個實驗。基因編輯嬰兒事件責(zé)任人居然感謝大學(xué)不知情,使他沒有約束地進行這項實驗?

多年來,我國科研管理將重點放在科研經(jīng)費的管理上,忽視了對研究內(nèi)容的管理。科研經(jīng)費在審批時應(yīng)該嚴(yán)格,在結(jié)題時也應(yīng)該嚴(yán)格,嚴(yán)格管住“進出口”兩端就行了,至于經(jīng)費具體使用,沒有必要管得那么細(xì),譬如每一張的士票都要審計,夜晚12點后的士票不能報銷等,這樣的管理付出了巨大的管理成本,效益在哪里?而在科研內(nèi)容上,我們的管理很不到位。重經(jīng)費不重科研內(nèi)容,這是我國目前科研管理的不正?,F(xiàn)象,這次事件是個典型案例。

(五)對生命科學(xué)、生物醫(yī)學(xué)研究要加強專業(yè)管控和法制建設(shè),國家要提高這類高科技應(yīng)用的倫理監(jiān)督和法制規(guī)范力度

近年來,生命科學(xué)、生物醫(yī)學(xué)、大健康、干細(xì)胞、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)等成為了新興產(chǎn)業(yè)和高科技產(chǎn)業(yè),各類相關(guān)產(chǎn)業(yè)、相關(guān)企業(yè)、相關(guān)投資基金、相關(guān)“千人計劃”團隊甚或更新的名詞層出不窮,但又良莠不齊。因為專業(yè)性強,導(dǎo)致這類高科技產(chǎn)業(yè)管理有很多漏洞,也造成了市場混亂。當(dāng)前,人們的健康需求強烈,有支付能力的人愿意花錢買健康。由于干細(xì)胞類研究專業(yè)性太強,普通人對此不甚了解,信息不完全和信息不對稱會導(dǎo)致一些社會問題。但是,生命科學(xué)和生物醫(yī)學(xué)的研究事關(guān)重大,成果產(chǎn)業(yè)化要慎之又慎,國家要有嚴(yán)格的管理和指導(dǎo)。

2003年,科技部和衛(wèi)生部聯(lián)合下發(fā)了《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》,而基因編輯嬰兒責(zé)任人的實驗違背了其中第六條和第九條。也就是說,基因編輯嬰兒事件責(zé)任人的行為在我國不合規(guī),但是相關(guān)法律并未跟進。就基因編輯和相關(guān)的合成生物學(xué)兩個領(lǐng)域而言,因為技術(shù)發(fā)展過快,法制建設(shè)未能跟上時代變化。實際上,基因編輯嬰兒的本質(zhì)問題,就是法律與科學(xué)技術(shù)的關(guān)系問題。基因編輯嬰兒事件責(zé)任人在第二屆國際人類基因編輯峰會的發(fā)言中僅僅為“整個實驗結(jié)果由于保密性不強而資料泄露”所引起的風(fēng)波道歉,反而稱對實驗結(jié)果感到非常自豪。

(六)與國際合作,探討未竟事宜,在全球科學(xué)界達成共識

基因編輯嬰兒已出生,對這對雙胞胎女孩采取什么樣的態(tài)度才合適?這需要全球達成共識。不難想象,如果沒有限制,這兩個基因編輯的女孩,將會從生到死無休止地被媒體報道、被人們關(guān)注。她們的人權(quán)如何確定,要不要對她們進行監(jiān)管和特殊對待?誰也不知道她們的基因存在什么后遺癥,要不要限制她們結(jié)婚生子?如果限制生育權(quán)和擇偶權(quán),對她們不公平,如果不限制,那她們的基因就混入了人類基因池。

這些問題都需要國際合作,在全球科學(xué)界達成共識,所以應(yīng)該由國家有關(guān)部門出面處理。

(七)在建立和遵守國際規(guī)則和人類倫理方面要有大國態(tài)度,要做出表率

將基因編輯技術(shù)比作核武器并不為過。核武器可以毀滅人類,而基因編輯也同樣。研發(fā)基因技術(shù),人類可能是必須的落腳點,將基因編輯技術(shù)用于人類只是允不允許的問題,是一個時間問題。那么人類應(yīng)該如何做呢?不可能消滅這項技術(shù),那么更好的辦法就是像對待核武器一樣,首先要防擴散,盡最大可能將它控制起來,避免它落入反人類群體的手中。這需要全球共識。中國是世界上人口最多的國家,對人類發(fā)展命運負(fù)有特別的責(zé)任。中國要爭取在國際合作達成共識方面體現(xiàn)大國擔(dān)當(dāng),做好表率。

(八)努力凈化學(xué)術(shù)研究環(huán)境,杜絕浮躁浮夸的不良風(fēng)氣,打擊沽名釣譽和學(xué)術(shù)不端行為

Nature在“CRISPR rogue”一文中指出,基因編輯嬰兒責(zé)任人作為局外人來到基因編輯領(lǐng)域。十年前,他網(wǎng)站上列出的第一份出版物與量子物理學(xué)有關(guān)。2010年,他出版了有關(guān)經(jīng)濟學(xué)、進化論以及細(xì)菌基因組中奇怪的重復(fù)DNA片段性質(zhì)的出版物。他因基因組測序工作贏得了一些贊譽。他在深圳創(chuàng)立的Direct Genomics公司以臨床測序市場為目標(biāo),投資了數(shù)億美元。但他想進入基因編輯領(lǐng)域,他在麻省理工學(xué)院的實驗室拜訪了CRISPR的先驅(qū)張峰,張峰曾警告他不要編輯人類胚胎進行繁殖。加州大學(xué)伯克利分校的遺傳學(xué)家Mark DeWitt說,他也提出了同樣的建議。另一位CRISPR先驅(qū),伯克利的詹妮弗·杜德納拒絕了他的訪問請求,因為她認(rèn)為他沒有任何與這項技術(shù)有關(guān)的經(jīng)驗。他本來是做基因測序的,在基因編輯方面是個局外人,他去拜訪名人,雖然遭到了拒絕,仍然到處尋訪。他本來應(yīng)該是個有良好科學(xué)訓(xùn)練的年輕學(xué)者,卻名利熏心,結(jié)果是“在世界舞臺上登場匆匆,消失的也匆匆”⑨。其實這種急功近利心態(tài)也是有大環(huán)境的,他只是一個縮影而已。

多年來,社會上的浮躁浮夸之風(fēng),也影響到了學(xué)術(shù)界和科學(xué)界,譬如各類“帽子”滿天飛、一切圍著“帽子”轉(zhuǎn)、為謀“帽子”不擇手段,功夫盡在學(xué)術(shù)之外,難以沉下心來,缺乏老一輩科學(xué)家那樣的科學(xué)精神。這樣的學(xué)術(shù)氛圍和風(fēng)氣使中國科學(xué)界不僅聲譽受損而且效率受損。希望這次事件能給我們帶來警醒。

注釋:

①參見:《科學(xué)》十大年度科學(xué)突破反映的新動向(http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2018/12/421339.shtm)。

②參見Elizabeth Gibney, Ewen Callaway, David Cyranoski,et al: Nature’s 10:Ten people who mattered in science in 2018(Nature,2018,Vol.564,pp.325-335)。

③參見Ledford.H: Gene-silencing technology gets first drug approval after 20-year wait(Nature, 2018,Vol.560, p. 291)。

④參見:“基因編輯嬰兒”引爆學(xué)界討論 為何爭議巨大?(http://m.sohu.com/a/278025158_393779?_f=m-sub_channel_994_feeds_19&scm=0.0.0.0)。

⑤參見:基因編輯嬰兒誕生后 這個國際峰會“炸鍋了”(https://news.sina.cn/2018-11-27/detail-ihmutuec3924814.d.html?cre=wappage&mod=r&loc=4&r=9&doct=0&rfunc=12&tj=none&wm=3236)。

⑥參見Hawking S: Brief answers to the big ques-tions by Stephen Hawking: review(Free Press Journal,Nov, 25,2018)。

⑦參見錢煒、李明子:《基因莽夫賀建奎》(《中國新聞周刊》, 2018年,第879期)。

⑧參見:美大學(xué)調(diào)查涉基因編輯嬰兒事件美國教授(http://www.xinhuanet.com/2018-11/28/c_11237790

90.htm)。

⑨參見:賀建奎入選《自然》2018年度十大人物 評價其為CRISPR流氓(https://www.xianjichina.com/special/detail_376425.html)。

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