張?zhí)O，尹永田，陳莉軍，李曉瑜，盧霞，王博

乳腺癌是全球范圍內(nèi)女性高發(fā)惡性腫瘤，每年新發(fā)病例達(dá)167萬(wàn)[1]。中國(guó)作為女性乳腺癌的高發(fā)國(guó)家，每年新發(fā)病例達(dá)17萬(wàn)，且患病人群呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)；病死率相對(duì)較低，位于女性癌癥第5位[2-3]。目前乳腺癌以手術(shù)治療為主，輔以放化療、內(nèi)分泌治療等綜合治療，在延緩癌癥發(fā)展速度、延長(zhǎng)患者生存時(shí)間的同時(shí)，也引發(fā)了患者身體外形改變，胃腸道反應(yīng)以及嚴(yán)重脫發(fā)等一系列不良反應(yīng)的發(fā)生，使患者面臨巨大的心理負(fù)擔(dān)[4]。因此，在不同的壓力源刺激下，患者為了獲取心理上的安慰或?qū)で蠼鉀Q方法就可能會(huì)選擇向配偶、朋友或同伴等傾訴癌癥相關(guān)的問(wèn)題，如恐懼、擔(dān)憂等，在這個(gè)動(dòng)態(tài)過(guò)程中就可能經(jīng)歷社會(huì)約束(Social Constraints)。有研究顯示，美籍華人乳腺癌幸存者對(duì)癌癥表達(dá)的擔(dān)憂較多，但向他人表露自己擔(dān)憂的機(jī)會(huì)比白種人要少，這表明中美乳腺癌幸存者的社會(huì)約束普遍存在[5]。目前，我國(guó)對(duì)乳腺癌患者感知社會(huì)約束的關(guān)注較少。本文對(duì)乳腺癌患者感知社會(huì)約束的概念、理論框架、測(cè)量工具、影響因素及結(jié)局表現(xiàn)進(jìn)行綜述，以期為進(jìn)一步開(kāi)展相關(guān)研究，探索有效干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 社會(huì)約束的概念

社會(huì)約束是指當(dāng)創(chuàng)傷幸存者尋求社會(huì)支持或試圖談?wù)撆c創(chuàng)傷相關(guān)的體驗(yàn)時(shí)，任何導(dǎo)致他們感到不被支持、誤解或與社會(huì)網(wǎng)絡(luò)疏遠(yuǎn)的社會(huì)環(huán)境[6]。換句話說(shuō)，社會(huì)約束是指社會(huì)環(huán)境的客觀存在與主觀結(jié)構(gòu)，不同的社會(huì)環(huán)境導(dǎo)致個(gè)體回避或改變他們對(duì)創(chuàng)傷相關(guān)的關(guān)注或感覺(jué)的披露[7]。因此，社會(huì)約束是一種客觀的或感知的人際因素，即他人所說(shuō)的話或他人所采取的行動(dòng)(如回避、批評(píng)和沉默等)直接或間接導(dǎo)致個(gè)體無(wú)法與他人傾訴自身對(duì)壓力性事件的想法、感受或不適[8]。

2 社會(huì)約束的理論框架

2.1社會(huì)約束與乳腺癌創(chuàng)傷性體驗(yàn) 乳腺癌患者從確定診斷到疾病治療過(guò)程中幾乎都在經(jīng)歷痛苦的創(chuàng)傷性體驗(yàn)，尤其是在癌癥診斷和癌癥治療開(kāi)始與結(jié)束等過(guò)渡階段，如對(duì)疾病復(fù)發(fā)和死亡的恐懼、世界觀的挑戰(zhàn)以及極端的情緒痛苦[9-10]。面對(duì)諸多壓力，乳腺癌患者可能會(huì)選擇向關(guān)系親密的朋友、家人傾訴與疾病相關(guān)的擔(dān)憂或感受，而他人的反應(yīng)在一定程度上會(huì)影響與癌癥相關(guān)的信息表露的效果，如當(dāng)乳腺癌患者向朋友表露關(guān)于癌癥復(fù)發(fā)恐懼、化療所帶來(lái)的負(fù)面影響(如脫發(fā)、患肢水腫不適等)時(shí)，其家人或朋友為了不讓傾聽(tīng)者(朋友)擔(dān)心，可能會(huì)采取轉(zhuǎn)移話題、弱化傾聽(tīng)者(朋友)對(duì)疾病的恐懼甚至不知如何回答而表現(xiàn)出緊張性行為時(shí)，可能會(huì)讓患者感到不被理解、不被重視、抱怨目前的狀態(tài)或認(rèn)為自己成為別人的負(fù)擔(dān)等錯(cuò)誤認(rèn)知?；颊呖赡芫蜁?huì)避免思考或談?wù)撆c癌癥相關(guān)的一些想法或感覺(jué)等，以緩沖令人不愉快的氛圍或避免自己接觸到負(fù)面社會(huì)而受到傷害[5]，此時(shí)乳腺癌患者正在經(jīng)歷社會(huì)約束。因此，社會(huì)約束是限制個(gè)體與他人交流意愿或能力的人際因素[11]。乳腺癌患者感知的社會(huì)約束越多，越不利于其創(chuàng)傷性體驗(yàn)的相關(guān)表達(dá)，導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重。

2.2社會(huì)認(rèn)知過(guò)程理論 社會(huì)認(rèn)知過(guò)程理論(Social-Cognitive Processing Theory，SCPT)提出，社會(huì)環(huán)境影響個(gè)體的認(rèn)知加工及對(duì)癌癥的適應(yīng)[8]。社會(huì)約束環(huán)境是增加痛苦和不良心理調(diào)整的原因。研究證明，社會(huì)約束對(duì)癌癥相關(guān)信息表露心理調(diào)節(jié)的不利影響可以解釋為約束對(duì)認(rèn)知應(yīng)對(duì)過(guò)程的不利影響[12]。SCPT表明，向重要的他人公開(kāi)相關(guān)的思想和情感是應(yīng)對(duì)壓力性生活事件的有助于心理調(diào)整的一種重要方式，而非支持配偶的積極互動(dòng)可能通過(guò)中斷創(chuàng)傷的認(rèn)知加工而阻礙對(duì)癌癥的調(diào)節(jié)[8，13]。認(rèn)知加工，通過(guò)個(gè)人表達(dá)，可能有助于整合威脅或困惑方面的壓力生活事件到一個(gè)連貫和無(wú)威脅的概念框架中，從而有利于人際環(huán)境恢復(fù)。社會(huì)約束不會(huì)隨著時(shí)間的推移對(duì)社會(huì)心理調(diào)節(jié)產(chǎn)生持續(xù)、穩(wěn)定的影響，而是被視為一個(gè)可延展的過(guò)程，隨著時(shí)間的推移在人身上發(fā)生變化[8，12]。此外，SCPT不僅僅局限于認(rèn)知的角度，還需要考慮社會(huì)環(huán)境如何形成對(duì)未來(lái)事件的積極或消極的期望。乳腺癌患者的經(jīng)歷可能會(huì)挑戰(zhàn)人們對(duì)自己和世界的基本信仰(如世界是一個(gè)相對(duì)良好、值得信賴和安全的生活場(chǎng)所，人們可以在那里施加一些控制)，從而導(dǎo)致婚前假設(shè)和創(chuàng)傷后體驗(yàn)之間的不一致[14]。根據(jù)SCPT，這種差異可能產(chǎn)生的痛苦可以通過(guò)重新評(píng)價(jià)和成功地將創(chuàng)傷相關(guān)刺激與預(yù)先存在的認(rèn)知表征和一個(gè)人的世界觀(即同化)相結(jié)合，或通過(guò)改變預(yù)先存在的心理模型和假設(shè)的世界，以適應(yīng)創(chuàng)傷情況(即適應(yīng))。適應(yīng)過(guò)程中的認(rèn)知過(guò)程可能受到主要由家庭成員和朋友組成的社會(huì)環(huán)境的影響[15]。因此，個(gè)體可以選擇個(gè)人有意義的方式來(lái)理解事件，并達(dá)到情感上的接受。

3 社會(huì)約束量表

關(guān)于癌癥患者社會(huì)約束的評(píng)估工具，研究者根據(jù)研究目的的不同編制了不同條目的量表。社會(huì)約束量表(Social Constraints Scale，SCS)最初于1996年由Lepore等[16]編制，主要評(píng)估個(gè)體感知社會(huì)約束的程度。目前應(yīng)用最多的是15個(gè)條目的社會(huì)約束量表(Social Constraints Scale-15，SCS-15)，1999年由Lepore等[6]編制，用來(lái)測(cè)量癌癥患者在過(guò)去1個(gè)月向配偶/同伴或家人/朋友等吐露與癌癥相關(guān)的想法和感受時(shí)所感到的限制或約束程度。就乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，患者報(bào)告對(duì)配偶行為的感知，導(dǎo)致他們感到社會(huì)約束，將患者報(bào)告的社會(huì)制約即患者對(duì)其配偶避免、拒絕或似乎對(duì)患者嘗試分享或討論癌癥相關(guān)概念不感興趣的程度進(jìn)行評(píng)分。例“當(dāng)你主動(dòng)傾訴有關(guān)疾病的問(wèn)題時(shí)，您的配偶有多少次轉(zhuǎn)移話題？”。其次配偶對(duì)患者的問(wèn)題作出了回應(yīng)，以捕捉他們認(rèn)為自己在多大程度上限制了患者，將之稱(chēng)為配偶報(bào)告的社會(huì)約束。例“當(dāng)配偶與你討論疾病相關(guān)的問(wèn)題時(shí)，你有多少次轉(zhuǎn)移話題？”。條目采用1(從不)～4(經(jīng)常)級(jí)評(píng)分法，總分為15～60分，得分越高表示感知社會(huì)約束的水平越高，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92。社會(huì)約束量表版本還有SCS-13[17]、SCS-5[18]、SCS-4[19]等版本，均具有良好的適用性。

4 乳腺癌患者感知社會(huì)約束的影響因素

4.1心理認(rèn)知

4.1.1自我效能 社會(huì)約束通過(guò)降低乳腺癌幸存者應(yīng)對(duì)癌癥相關(guān)壓力的自我效能或信心來(lái)影響他們的心理健康[20]。乳腺癌幸存者由于對(duì)自己解決問(wèn)題的能力不自信，從而選擇避免管理壓力源[21]。Manne等[22]的研究表明，高社會(huì)約束與較低的自我效能有關(guān)。當(dāng)感知社會(huì)約束的乳腺癌患者缺乏社交自我效能，無(wú)法營(yíng)造出支持性關(guān)系時(shí)，便容易產(chǎn)生各種負(fù)性情緒。此外，社會(huì)約束不僅可以直接影響乳腺癌患者的睡眠質(zhì)量，還可以通過(guò)自我效能間接影響睡眠質(zhì)量。

4.1.2樂(lè)觀 社會(huì)約束是一種消極的情感態(tài)度。某些持久的性格特征，如樂(lè)觀，可能影響人們與社會(huì)環(huán)境的互動(dòng)方式，以及他們?nèi)绾芜M(jìn)行認(rèn)知加工[23]。樂(lè)觀的態(tài)度被認(rèn)為是“好事發(fā)生的普遍預(yù)期”，不太樂(lè)觀的人可能會(huì)對(duì)癌癥相關(guān)的信息表露有更多的社會(huì)約束，更多地依賴于否認(rèn)和經(jīng)歷增加的心理痛苦[24]。研究表明，高度樂(lè)觀的乳腺癌患者可能感覺(jué)到較少的社會(huì)約束，并報(bào)告對(duì)疾病進(jìn)行更好的調(diào)整[6]。Kolokotroni等[25]研究表明，社會(huì)約束與樂(lè)觀呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)，低樂(lè)觀的乳腺癌患者感知更多的社會(huì)約束。說(shuō)明樂(lè)觀程度較低的人可能更容易對(duì)創(chuàng)傷性事件進(jìn)行消極的認(rèn)知處理，導(dǎo)致感知社會(huì)約束的程度加重。

4.2配偶 盡管在任何關(guān)系背景下都會(huì)出現(xiàn)社會(huì)約束，但考慮到浪漫關(guān)系的關(guān)鍵影響，來(lái)自親密伴侶的社會(huì)約束可能是最重要的[26]。因?yàn)樵趬毫ζ陂g，個(gè)體往往會(huì)轉(zhuǎn)向親近的人以獲得安慰和支持，因此被認(rèn)為缺乏伴侶關(guān)注的反應(yīng)可能會(huì)破壞親密關(guān)系的“安全港”感，并導(dǎo)致適應(yīng)能力下降[27]。當(dāng)乳腺癌患者(尤其是女性)向配偶發(fā)出信號(hào)，如向配偶傾訴自己的內(nèi)心想法或擔(dān)心時(shí)，有些配偶會(huì)表現(xiàn)出反感、表情凝重或雖然想給予支持卻不知如何行動(dòng)等，患者此時(shí)就會(huì)采取回避方式。有學(xué)者指出，乳腺癌患者從最初積極的思考和談?wù)撆c癌癥相關(guān)的擔(dān)憂和感受的嘗試中脫離出來(lái)，可能會(huì)剝奪其獲取新信息的機(jī)會(huì)，發(fā)現(xiàn)不同或不同的觀點(diǎn)，并習(xí)慣于與創(chuàng)傷相關(guān)的刺激[7]。研究顯示，患者對(duì)配偶社會(huì)約束的感知比其配偶可能意識(shí)到的約束行為更重要[11]。因此，來(lái)自配偶的社會(huì)約束對(duì)乳腺癌患者的影響較大。

4.3其他 在乳腺癌幸存者中，甚至有乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)的婦女中，社會(huì)約束與更高的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀、較低的心理健康及更差的社會(huì)心理調(diào)節(jié)有關(guān)[23，28]。多項(xiàng)研究顯示，社會(huì)約束與健康行為呈負(fù)相關(guān)，如乳腺癌幸存者的自我檢查[29-30]。此外，乳腺癌患者除感知來(lái)自配偶的社會(huì)約束外，還有可能是來(lái)自朋友、醫(yī)務(wù)工作者或患者能夠接觸的人際環(huán)境。

5 乳腺癌患者感知社會(huì)約束的結(jié)局表現(xiàn)

5.1孤獨(dú) 孤獨(dú)是個(gè)體在社會(huì)環(huán)境中的期望未得到滿足所導(dǎo)致的人際關(guān)系質(zhì)量的不滿[31]。有研究指出，癌癥相關(guān)的孤獨(dú)與患者癌癥相關(guān)的社會(huì)期望有關(guān)[21]。在癌癥診斷后，患者可能對(duì)實(shí)際的情感支持有不切實(shí)際的期望，當(dāng)這些期望沒(méi)有得到滿足時(shí)，會(huì)導(dǎo)致更大的癌癥相關(guān)的孤獨(dú)感[32]。社會(huì)約束通過(guò)限制癌癥患者向他人表露相關(guān)想法或感覺(jué)，使患者得不到安慰、支持或信心等，而患者就會(huì)試圖掩飾或避免去談?wù)摪┌Y相關(guān)的體驗(yàn)，隨著時(shí)間的推移，內(nèi)心情感無(wú)處釋放就容易出現(xiàn)孤獨(dú)。與一般的孤獨(dú)感相比，癌癥相關(guān)的孤獨(dú)患者由于其診斷可能與其他人有很大的不同，他們認(rèn)為癌癥是必須獨(dú)自面對(duì)的情感問(wèn)題。多項(xiàng)研究表明，高社會(huì)約束導(dǎo)致孤獨(dú)感增加[7，33]。Adams等[32]的研究顯示，社會(huì)約束與孤獨(dú)呈正相關(guān)，孤獨(dú)是社會(huì)約束和癥狀負(fù)擔(dān)之間的潛在中介變量。

5.2應(yīng)對(duì)方式 社會(huì)環(huán)境對(duì)癌癥相關(guān)信息表達(dá)的制約，增強(qiáng)了對(duì)癌癥相關(guān)信息表達(dá)的回避[28，34]?；乇艿囊粋€(gè)指標(biāo)是以脫離為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)(心理和行為脫離)，它被視為“遠(yuǎn)離壓力源或情緒/思想的反應(yīng)”，與消極的心理調(diào)整結(jié)果和不良心理健康有關(guān)[35]。乳腺癌幸存者選擇表達(dá)與疾病相關(guān)的擔(dān)憂，如在談?wù)摷膊r(shí)遇到障礙，可能會(huì)避免談?wù)摚踔習(xí)苊饪紤]與癌癥相關(guān)的體驗(yàn)，以減少人際互動(dòng)，并控制令人不安的思維和情緒。研究表明，社會(huì)約束會(huì)增加癌癥幸存者使用回避性應(yīng)對(duì)策略(如忽略壓力源)[22，34]。Bovbjerg等[36]研究證明，社會(huì)約束會(huì)增加乳腺癌患者疾病相關(guān)想法以及經(jīng)歷痛苦后情緒釋放的回避。Manne等[34]研究還表明，社會(huì)約束不僅可以直接影響乳腺癌患者的睡眠或疲乏，還可以通過(guò)回避間接影響睡眠或疲乏，使癥狀負(fù)擔(dān)加重。

5.3婚姻質(zhì)量 患者在乳腺癌診斷和治療后的生活會(huì)發(fā)生巨大變化，包括家庭角色的改變、心理痛苦、輔助治療的不良反應(yīng)、對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼和面臨死亡的擔(dān)憂等，這些變化會(huì)帶來(lái)壓力，并對(duì)個(gè)人和配偶之間的幸福產(chǎn)生影響，導(dǎo)致婚姻質(zhì)量下降[37]。研究顯示，感知社會(huì)約束的乳腺癌患者與配偶日常生活事件的分享減少，即與配偶之間的互動(dòng)降低，導(dǎo)致夫妻之間的親密關(guān)系下降，進(jìn)而影響夫妻間的日常幸福指數(shù)[11]。此外，夫妻生活中持續(xù)不斷的相互否認(rèn)會(huì)增加感知社會(huì)約束的程度，導(dǎo)致親密關(guān)系的破裂。有研究指出，高社會(huì)約束會(huì)影響婚姻滿意度，且社會(huì)約束與主觀幸福感、婚姻質(zhì)量以及日常積極事件的分享呈負(fù)相關(guān)[26]。SCPT強(qiáng)調(diào)在應(yīng)對(duì)癌癥的治療和診斷時(shí)，向他人公開(kāi)思想和情感的核心作用。因此，夫妻之間公開(kāi)談?wù)摪┌Y相關(guān)的體驗(yàn)及作出反應(yīng)對(duì)于維系婚姻質(zhì)量具有一定積極作用。

5.4疾病癥狀負(fù)擔(dān) SCPT認(rèn)為，乳腺癌患者在向朋友或親人討論其疾病相關(guān)的想法或感覺(jué)時(shí)，一旦感知社會(huì)約束可能會(huì)避免談?wù)摶蛱幚砥浒Y狀，這可能導(dǎo)致更大的癥狀負(fù)擔(dān)[7，38]。研究表明，乳腺癌患者感知來(lái)自同伴和醫(yī)務(wù)工作者的高社會(huì)約束與癥狀負(fù)擔(dān)相關(guān)，如疲乏與睡眠障礙程度加重，認(rèn)知功能降低；社會(huì)約束會(huì)加重乳腺癌患者的癥狀負(fù)擔(dān)，如疼痛、疲乏、睡眠障礙等[21]。此外1項(xiàng)來(lái)自美國(guó)華裔乳腺癌患者的研究顯示，社會(huì)約束與軀體癥狀呈顯著正相關(guān)[38]。

5.5生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是癌癥患者社會(huì)心理調(diào)適的一個(gè)指標(biāo)[39]。在乳腺癌幸存者中，高社會(huì)約束與較差的生活質(zhì)量有關(guān)。You等[40]研究顯示，社會(huì)約束與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即感知社會(huì)約束越高的乳腺癌患者，生活質(zhì)量水平越低。此外，研究還表明，社會(huì)約束是乳腺癌患者生活質(zhì)量的強(qiáng)烈預(yù)測(cè)因素[41]。

5.6其他 研究顯示，感知社會(huì)約束的乳腺癌患者容易產(chǎn)生侵入性思維，其中癌癥相關(guān)的沉思，作為反芻的一個(gè)標(biāo)志，被認(rèn)為是一種深思熟慮的、不具建設(shè)性的思維方式，具有重復(fù)性和被動(dòng)性，導(dǎo)致癌癥體驗(yàn)敘述的不確定性[21，28]。Soriano等[19]研究顯示，社會(huì)約束可以預(yù)測(cè)乳腺癌患者及其配偶對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼等。此外，社會(huì)約束還可以導(dǎo)致焦慮抑郁等不良情緒的加重。

6 小結(jié)

社會(huì)約束作為影響乳腺癌患者的重要社會(huì)因素，不同程度地影響著患者的社會(huì)心理健康、疾病治療與預(yù)后以及夫妻間的親密關(guān)系等。雖然國(guó)外關(guān)于乳腺癌患者社會(huì)約束的研究較多，但關(guān)于如何降低社會(huì)約束的干預(yù)研究還較少。根據(jù)社會(huì)認(rèn)知過(guò)程理論，建議研究者以后可從改變?nèi)橄侔┗颊叩男睦碚J(rèn)知進(jìn)行干預(yù)，同時(shí)也提示在參與照顧癌癥患者時(shí)，臨床醫(yī)務(wù)人員或主要家庭照顧者要掌握一定的溝通技巧，采取恰當(dāng)?shù)男袨榛蚍绞?，以降低社?huì)約束的發(fā)生。