郭希娟，侯翠紅，李靜，呂蓉，梁濤

目前，心源性猝死(Sudden Cardiac Death，SCD)是一個(gè)嚴(yán)重威脅生命的公共衛(wèi)生問題，我國心源性猝死發(fā)生率為41.8/10萬[1]。心源性猝死患者80%～90%會出現(xiàn)快速心律失常(如室性心動(dòng)過速、室顫等)[2]。植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器(Implantable Cardioverter Defibrillator，ICD)能自動(dòng)感知到快速心律失常的發(fā)生并傳遞電擊來轉(zhuǎn)復(fù)心律，已成為預(yù)防心源性猝死的最有效方法[3]。與藥物治療相比，ICD可以更有效地控制心律失常和猝死的發(fā)生，Connolly等[4]的研究顯示，植入ICD的患者猝死發(fā)生率降低28%。但是植入ICD后也給患者的生活帶來一些問題，如活動(dòng)受限[5]、擔(dān)憂焦慮[6-7]、ICD放電的恐懼痛苦[8-9]等。ICD電池使用壽命與參數(shù)的設(shè)置及ICD放電次數(shù)有關(guān)，放電次數(shù)越多，使用壽命越短[10]。當(dāng)患者面臨ICD電池耗竭時(shí)，是選擇更換電池還是拒絕，目前國外已有相關(guān)研究[11-12]，但國內(nèi)尚未見報(bào)道，鑒此，筆者于2019年9～12月對14例植入ICD的患者進(jìn)行深入訪談，了解其更換ICD電池的意愿及影響因素，為針對性干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選擇本病區(qū)已植入ICD的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①植入ICD時(shí)間≥1個(gè)月；②知情同意；③無精神病史或認(rèn)知功能障礙，能正常交流。樣本量以受訪者資料飽和為原則，共訪談14例。男11例，女3例；年齡25～80歲，平均51.64歲；原發(fā)疾?。盒募」Ｋ?例，擴(kuò)張型心肌病4例，圍生期心肌病、風(fēng)心病、致心律失常型右室心肌病、長QT綜合征、酒精性心肌病、心律失常、Brugada綜合征及肥厚性心肌病各1例。植入ICD 1次10例，2次4例；植入時(shí)間6～147個(gè)月，平均54.93 d；放電1～22次，平均6.71次；職業(yè)：農(nóng)民3例，教師、護(hù)士、干部、職員各1例，無業(yè)2例，退休5例；更換電池意愿：愿意更換10例，拒絕4例。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對患者進(jìn)行一對一深入訪談。訪談提綱由研究者通過閱讀文獻(xiàn)、結(jié)合臨床實(shí)際情況擬出初稿，選取3例患者預(yù)訪談后進(jìn)行相應(yīng)修改和調(diào)整，形成最終訪談提綱：請描述下植入ICD后您的日常生活是怎樣的？假如ICD沒電了，您更換電池么？為什么愿意/不愿意更換？對于ICD您還有什么其他的感受？訪談地點(diǎn)為病房術(shù)前談話間。訪談前向患者介紹本研究目的及意義，告知訪談時(shí)同步錄音、以字母和數(shù)字替代姓名以保護(hù)隱私，并征得患者同意。訪談期間認(rèn)真傾聽，仔細(xì)觀察訪談對象的表情及情感變化，記錄非語言行為。訪談時(shí)間30～50 min。訪談結(jié)束感謝患者配合并贈(zèng)送小禮品。

1.2.2資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄，給每個(gè)訪談?dòng)涗浘幪柌⒔⒏髯元?dú)立的文檔。訪談資料分析采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行整理、分析，分析訪談資料陳述觀點(diǎn)的關(guān)聯(lián)性，提煉主題。

2 結(jié)果

通過對資料的分析、梳理與歸納，按其接受更換電池與否提取2類主題及下屬亞主題，分述如下。

2.1主題1：接受更換ICD電池

14例中10例表示接受更換ICD電池，原因歸納為4個(gè)方面。

2.1.1ICD是救命器 患者認(rèn)為ICD是自己生命的保衛(wèi)者，是救命的儀器。S1:“沒電時(shí)得更換，生命第一，如果沒有它，犯病時(shí)，我就活不成了?！盨4:“ICD確實(shí)給我保了好幾次命，所以我還得謝謝它?！盨8:“那天我有點(diǎn)事跑著上樓，有些憋氣胸悶，一會就放電了，坐那兒休息了一下，就感覺身體恢復(fù)挺好，我覺得怎么這么輕松呢？真是ICD救了我??！”

2.1.2積極心態(tài) 擁有積極樂觀心態(tài)的患者更坦然面對ICD放電并接受更換電池。S9：“放電的這種痛苦承受得了，因?yàn)榉烹姇r(shí)間短，過去就好了?！盨10：“放電雖然痛苦，但我能坦然面對它、接受它?！盨13:“哈哈，放電很恐怖，能像我這么樂觀也挺不容易，嘻嘻哈哈的?！?/p>

2.1.3社會支持 患者贍養(yǎng)父母、子女的責(zé)任，或不想對家庭造成精神傷害促使患者愿意更換ICD。S3：“放電很痛苦，但是我剛生完二胎，孩子還小，需要母親的照顧，我得堅(jiān)持活下去，不能讓孩子們沒有媽媽?！盨9：“放電很痛苦，若不是因?yàn)槲疫€有個(gè)閨女有癲癇，需要人照顧，我也不想活了。”S10：“現(xiàn)在我是家里的支柱，沒電了就得更換，得好好治病?！?/p>

2.1.4年齡及身體狀況 有的患者會根據(jù)自己的身體狀況來決定是否更換ICD電池。S13:“(更換)看情況，到七老八十了就算了，現(xiàn)在是年輕就得好好治病?！盨11：“只要那時(shí)候身體還好，心功能還可以，還能承受這個(gè)手術(shù)，就愿意更換ICD電池?！盨12：“我們家族都有猝死這個(gè)病，有這個(gè)儀器我們跟正常人一樣，身體都還好，沒電了得更換?！?/p>

2.2主題2：拒絕更換ICD電池

14例中4例患者拒絕更換ICD電池，原因歸納為3個(gè)方面。

2.2.1放電感知痛苦 ICD放電給患者在視、聽、觸覺等方面帶來巨大沖擊。S2：“放電時(shí)感覺胸口一陣劇痛，心臟里面撕心裂肺的疼痛?！盨6：“放電時(shí)特害怕、特恐懼，感覺像被人從后背打了一拳，很痛。”S7：“就像在胸口放了個(gè)閃光雷一樣，半邊腦袋突然黑一下，完了之后一閃亮，電從肩膀通過四肢一直麻下去，從手指頭尖麻下去，放電的時(shí)候我撕心裂肺地喊……生不如死的感覺，我現(xiàn)在唯一的想法，想把它拆了，我想拆了，一旦發(fā)作就過去得了，不遭這罪。”

2.2.2經(jīng)濟(jì)壓力大 目前ICD費(fèi)用較高，患者拒絕更換主要是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力大，患者迫切希望醫(yī)保能增加報(bào)銷比例，或者ICD廠家能降低儀器費(fèi)用、延長電池使用時(shí)間。S2:“希望ICD電池使用時(shí)間長點(diǎn)兒，我們老百姓也換不起這個(gè)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重?！盨6:“不想換，因?yàn)榧依餂]錢，真的，家里經(jīng)濟(jì)壓力好大??！”

2.2.3職業(yè)生活限制 ICD安裝后職業(yè)生活受到限制，尤其對于年輕患者。S2：“我原來是出租車司機(jī)，現(xiàn)在不能作為職業(yè)駕駛員了，目前沒有工作。”S6：“我大學(xué)畢業(yè)，因?yàn)檫@個(gè)病也找不到工作……特別現(xiàn)在我結(jié)婚了，想要孩子，更不想更換ICD電池，我那會一直犯病，我真不想活了?！盨7：“想起放電就覺得很害怕，現(xiàn)在都不敢活動(dòng)，更別提更換ICD電池了。”

3 討論

3.1患者面臨ICD電池耗竭時(shí)，有較強(qiáng)的更換意愿 本研究中大部分患者當(dāng)面臨ICD電池耗竭時(shí)，接受更換，患者認(rèn)為ICD延續(xù)了生命，是救命儀器。目前ICD是唯一被大規(guī)模臨床試驗(yàn)證實(shí)能有效降低高危人群心源性猝死發(fā)生率的治療方法[2]，大部分患者有很強(qiáng)的求生欲望，當(dāng)面臨ICD電池耗竭時(shí)，他們會選擇更換電池，以延續(xù)生命。這與國外的研究結(jié)果[13]類似，大部分患者認(rèn)為ICD是生命的保衛(wèi)者，能讓他們免于死亡的威脅，延長壽命。少部分患者不愿意更換，影響因素包括放電感知痛苦、經(jīng)濟(jì)壓力大、職業(yè)生活限制等，應(yīng)針對具體原因給予針對性的解決方案。

3.2減少不必要放電，扶持積極心態(tài) 部分患者拒絕ICD更換，拒絕更換意味著放棄生命，甚至有1例患者想拆除ICD，一方面與患者感知放電痛苦有關(guān)，另一方面與患者悲觀消極的心態(tài)有關(guān)。ICD放電確實(shí)給患者帶來身體和心理上的負(fù)性體驗(yàn)，包括疼痛、難受，擔(dān)憂、不確定感、恐懼等，這些負(fù)性體驗(yàn)影響到患者的更換意愿。因此，減少ICD放電是減輕患者心理恐懼、痛苦的根本，除了優(yōu)化程控參數(shù)、優(yōu)化抗心律失常藥物治療以減少ICD不必要放電和誤放電外[14]，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)做好健康教育和心理支持[15]，包括向患者介紹規(guī)避ICD放電的誘因(包括電解質(zhì)紊亂、勞累、情緒激動(dòng)等)及規(guī)避方式，維護(hù)ICD的知識等；及時(shí)發(fā)現(xiàn)和識別患者的悲觀消極心態(tài)，及時(shí)干預(yù)，如幫助患者正確認(rèn)知ICD的作用，使之以積極的心態(tài)面對ICD的存在，與同伴互相幫助等，提高患者對ICD的接受意愿。

3.3提高社會支持，重視ICD術(shù)后管理工作 由本研究可知社會支持好的患者更換意愿更強(qiáng)，當(dāng)社會支持力度不足，如經(jīng)濟(jì)壓力大、職業(yè)生活受限等，會影響ICD患者的更換意愿，因此需要政府、醫(yī)院、生產(chǎn)廠商、家庭等的共同努力，提高社會支持力度，重視患者術(shù)后的管理工作。目前ICD的費(fèi)用昂貴，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，應(yīng)結(jié)合我國國情逐步提高醫(yī)保報(bào)銷比例，或鼓勵(lì)生產(chǎn)企業(yè)降低心臟植入器械費(fèi)用。醫(yī)護(hù)人員在ICD患者健康管理方面，可借鑒學(xué)習(xí)國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，針對患者的具體問題給予針對性的解決。針對ICD患者就業(yè)受限，醫(yī)護(hù)人員須給予更多的建議及指導(dǎo)(包括患者從事哪類的工作比較合適，工作生活中注意事項(xiàng)等)；年輕女性妊娠用藥問題，應(yīng)按照循證依據(jù)[16]給患者提供安全可靠的指導(dǎo)及監(jiān)測；鼓勵(lì)同伴/家庭支持，家庭成員鼓勵(lì)使患者更容易接受[17]，護(hù)士應(yīng)肯定與鼓勵(lì)患者家屬的支持及付出。

4 小結(jié)

本研究顯示患者在面臨ICD電池耗竭時(shí)，有較強(qiáng)的更換意愿，但仍有少數(shù)患者不愿意更換，影響因素較多。醫(yī)護(hù)人員須采取措施減少ICD不必要放電，扶持患者積極心態(tài)，提高社會支持，重視ICD術(shù)后管理工作，以提高患者的更換意愿。本研究為質(zhì)性研究，樣本量有限，尚需大樣本的量性研究以進(jìn)一步證實(shí)ICD患者更換意愿及其影響因素等問題。