耿敬，席淑新，周蘋，吳沛霞，季素娟

全喉切除術是治療晚期喉癌、放療及喉部分切除失敗患者的主要手段[1]。患者術后發(fā)音功能喪失，言語交流受限，精神、心理出現(xiàn)不同程度的創(chuàng)傷，生活質量受到嚴重影響[2]。言語康復是全喉切除患者重要的康復目標[3]。食管語音是言語康復中最接近人類語言的溝通方式，是全喉切除術后患者利用食管中貯氣，用噯氣的方法，將氣體壓出食管入口，發(fā)出輕微的聲音，在通過多部分共振作用加工而形成語言[4-5]。食管語音訓練期間患者可能存在不同程度的困難，甚至食管語音訓練可能造成患者心理、生活及社交等的影響，這些問題可能會影響到食管語音訓練效果。目前國內外關于食管語音的相關研究多集中在食管語音的聲學分析、訓練干預及影響因素等量性研究[6-7]，因患者語言溝通受限，有關食管語音訓練體驗的質性研究較少。本研究通過現(xiàn)象學研究中的田野觀察和深度訪談法探索全喉切除患者食管語音訓練期間的真實體驗，為食管語音訓練者提供心理和社會支持，也為食管語音訓練師制定訓練方案提供借鑒。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選取2018年5～7月在復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院食管語音室行食管語音訓練的患者為研究對象。納入標準：①全喉切除術后，經喉科?？漆t(yī)生檢查確診頸部傷口已愈合、腫瘤無轉移、無軀體并發(fā)癥；②研究之前至少參加食管語音訓練1次，研究期間至少每周參加訓練1次；③通過語言或書寫交流能充分表達自己想法且思路清晰；④自愿參加本研究。排除標準：訓練期間繼續(xù)行放療或化療。樣本量以受訪者的資料重復出現(xiàn)，分析時資料飽和為標準。最終納入15例患者進行觀察和訪談，均為男性，年齡53～72(62.53±4.97)歲?；橐鰻顩r：已婚12例，離異2例，喪偶1例。文化程度：文盲1例，小學5例，初中4例，大專4例，本科1例。在職3例(醫(yī)生1例，單位負責人1例，舞蹈老師1例)，退休12例。居住地：上海市10例，江蘇省2例，河南省1例，四川省1例，安徽省1例。醫(yī)療付費方式：醫(yī)療保險13例，自費2例。食管發(fā)音訓練10 d至11年，中位數(shù)為2個月。以紀燕分級評分法[8]評價食管發(fā)音效果(從發(fā)音的連貫流利度、音強響亮度、清晰可懂度、音色接受度4個方面進行評定，總分20分)，其中0分2例，劣(1～4分)6例，差(5～8分)2例，中(9～12 分)1例，良(13～16 分)1例，優(yōu)(17～20分)3例。研究對象以S1～S15編號。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 為保證資料收集完整，本研究采取田野觀察結合深度訪談法收集資料。根據文獻檢索、預訪談及專家咨詢完善并形成正式訪談提綱：食管語音訓練期間您的感受是怎樣的？怎樣看待自己的？對這次發(fā)聲訓練是怎么看的？經過哪些變化？您的這些想法感受對進行食管語音訓練有什么影響？您平時社交活動有哪些？為什么做這些社交活動？您覺得什么情況下您會加緊訓練發(fā)音？您覺得什么情況下您不想繼續(xù)訓練？您對于這里的教學訓練有什么看法？研究者以進修護士身份進入食管語音室，共同參加食管語音訓練患者之間的活動，不對患者進行干預指導。每周一、周三上午食管語音室開放，研究者在此時間采用田野觀察記錄單[包括研究場所如布局、空間、設施等，研究對象的行為(如生理反應、個體舉動、互動、空間距離、行動者、關系)和情感(如情緒變化、呈現(xiàn)方式)，研究者(記錄自我印象、感覺、想法等)，備忘錄]進行田野觀察。食管語音訓練以小組形式進行，每次5～6例，研究者僅對納入的研究對象進行田野觀察，每例每次至少觀察30 min。田野觀察第1周內即聚焦訪談期間選取5例研究對象按照初步訪談提綱(食管語音訓練期間您有怎樣的感受？為什么會此類感受？)進行預訪談，對田野觀察及訪談內容及時分析，完善訪談提綱。田野觀察1周后進行主題訪談，每次田野觀察結束后選取符合納入標準的研究對象進行個人深度訪談，研究期間共訪談15例。因患者食管發(fā)音音量較小，選擇安靜的單獨空間如醫(yī)院辦公室、咖啡廳、患者家中，時間控制在90 min內；通過書寫講述自己想法的患者，時間控制在60 min內，以避免患者產生生理與心理上的疲勞。每例受訪者進行至少2次深度訪談。所有內容在24 h內轉錄完成。

1.2.2資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[9]對資料編碼、分類、解釋現(xiàn)象，提取主題和要素，最終形成主題間的內在關聯(lián)性。資料由2名研究者分別進行分析，如有異議與第3名研究者共同商討。

1.2.3研究質量控制 采用資料合眾法，即不同的收集資料方法(田野觀察法及深度訪談法)，不同時間點(某次食管語音訓練前和訓練結束后)、不同場所收集資料，不同特征的研究對象。采用研究人員合眾法，研究團隊成員均有1年以上鼻喉科臨床工作經歷，且有3個月以上食管語音訓練臨床經歷，成員之一具有培訓食管語音患者的資質，能正確地分析和理解患者采用不同表達方式所表述的想法。2名研究者同時分析同一份資料，與原始資料不斷進行比較，并嘗試融入受訪者感受，避免先入為主的意識偏見。

2 結果

2.1主題1：心理狀態(tài)

2.1.1痛苦 食管語音訓練因短期內不能實現(xiàn)部分言語功能，患者不能通過言語與他人交流，易產生痛苦感受。S7：“語音訓練比較難，又學不好。以前太愛說話了，現(xiàn)在想說又說不出來，有說不出來的痛苦?！?S8：“我沒法與人正常交流，很痛苦的?！盨2：“(搖頭)回不去了，打嗝很難，我學不會……每周來1次練習一下，回家再練，蠻難的。”

2.1.2無奈 患者認為食管音需要多練習、多交流，但在社會交際中多數(shù)人卻不給他們講話的機會，面對此情況患者感到很無奈。S12：“外面的人沒有耐心聽我們說……但人與人之間是要交流的，交流又主要是通過語言，叫你不要說話你說難受不難受?！?/p>

2.1.3樂觀 食管語音訓練后，患者再次獲得言語的同時，對生活的態(tài)度也發(fā)生變化。有些患者在有生之年，開始嘗試新鮮事物，不放棄對生活的熱愛和執(zhí)著。S12：“雖然得了癌癥，還是要開心地過好每一天，希望自己要看得開想得開，要不然生活沒法過了，我們這個圈子的人(食管語音訓練患者)相對來說是比較豁達的……”

2.2主題2：行為應對方式

2.2.1回避 多數(shù)患者會選擇回避他人，若食管語音室出現(xiàn)陌生人，他們會停止訓練。S1：“有外人在的時候我都不好意思練(食管發(fā)音)，不想，因為(外人會覺得)很怪?！奔词乖谌粘Ｉ钪?，患者也會千方百計地回避他人。S3：“我就只來這兒(食管語音訓練室)訓練，有外人在的地方我不去……也不常出去，就呆在屋里。”

2.2.2患者之間相互交流和勉勵 患者之間有著共同經歷、感受，他們會相互交流疾病、康復、生活經驗等，傳授經驗，相互勉勵。S4患者仍佩戴全喉筒，近幾日全喉筒拔出后出現(xiàn)造瘺口部分狹窄，全喉筒不易放入氣管造瘺口內，S7患者建議使用液體石蠟潤滑后再放入，并主動要求提供液體蠟油。S5患者主動向新來的患者傳授經驗“回家之后要多講話，多說多練，對著鏡子練最好，我給你示范一下，像我這樣要放輕松……”1例初始訓練患者，聽到S13患者流利的食管音后表示“你是我的偶像……以后我就跟著你一起練。”

2.2.3堅持不懈 食管發(fā)音評分優(yōu)的患者認為只要有決心，并付諸行動，一定會成功的。S8：“其實主要是在家里練，每天訓練2 h以上，食管語音訓練不花功夫是不行的。”S13：“現(xiàn)在(食管語音)講話不是很累了，(形成食管語音)有5年了，剛開始很累，后來時間長了，慢慢就好了。”S8：“食管語音訓練關鍵還是靠你自己打(嗝)。老師搞這個組織就是給大家提供一個平臺，大家在一塊打嗝，主要還是靠自己堅持練習。”

2.2.4渴望被關注 患者希望進入社會群體，嘗試參加社會活動，并讓大家知道有他們這一類特殊群體。當患者能夠幫助到他人時，其內心感到非常開心。S14：“醫(yī)院有專人與電視臺聯(lián)系，我們經常上電視節(jié)目，接受采訪(豎起拇指)，這樣很多人看到我們，知道我們這類人?！?S12:“我們每年會組織募捐活動，盡微薄之力幫助那些有需要的人?！?/p>

2.2.5嘗試輔助訓練方法 患者在食管語音訓練過程中，為盡快達到基本音形成階段，他們會采取一些輔助方法(如茶水、鹽汽水、雪碧、小金橘等)，吞咽同時，會吞咽些氣體進入胃內，此過程將利于下一步氣體的排出。S8：“剛開始也是喝些雪碧，但是效果不好，我就不喝了，只喝茶水，因為嘴太干了，必須喝水?！笔彻苷Z音訓練需要日積月累、持之以恒。長期的訓練不免有些乏味，患者為了增添趣味，他們選擇去KTV“唱歌”，更強烈地激發(fā)他們講話的欲望。

2.3主題3：社會關系改變

2.3.1朋友關系疏遠 食管語音訓練初期，患者因言語交流障礙，多數(shù)選擇傾聽，偶爾通過書寫進行交流，但終究因為交流受阻，他們選擇遠離之前的朋友圈。S15：“朋友離得遠，我們現(xiàn)在每個月聚1次，因為交流很不方便，他們講話，我寫字，現(xiàn)在我都不想去了?！迸笥训奶厥鈱Υ邕^分關注等，使患者感到尷尬，因此漸漸疏遠他們。S12：“等到我開口講話了，他們都看著我，他們是尊重我，但是這種情況超過2次就感覺不好，后來我就不說了，也不去了?！?/p>

2.3.2社會歧視 日常生活中，部分患者會因食管語音可懂度較差、氣管造瘺口的暴露或咳嗽時痰液從氣管造瘺口咳出等原因，常遭受他人的歧視。S12：“有1次我開著助步車外出途中，車子爆胎了，我就問路人附近有沒有修車的地方，當時外面有些噪聲，他沒聽清楚，后來我就用手比劃寫下來，我剛轉身他就和另一個朋友說我是聾啞人?！?S1：“我每天把衣領的拉鏈拉高，把這個口遮住，怕給人家看見，別人看到后會指指點點……”

2.3.3建立新朋友圈 全喉切除術患者多數(shù)選擇孤立自己、遠離群體，但隨著食管語音訓練的進行，部分語言功能的恢復，患者之間建立朋友關系網。S8：“剛開始也沒有朋友，后來慢慢地就認識了一些病友，我們有時間就在一起聚聚，每個月聚會1次……”S10：“與以前的朋友圈漸漸疏遠了……現(xiàn)在我們這些人(食管語音訓練患者)會聚在一起，因為我們會認真聽對方講?！?S11：“學了一段時間后我就和他們交上朋友了……我們幾個玩得特別要好，就像兄弟一樣了?！?/p>

2.4主題4：食管語音訓練所致的不適 部分患者表示訓練會引起軀體不適，訓練初期易出現(xiàn)胃食物反流、頭暈等不良反應。S12：“第1年學習最難了，當時我就大聲吼，都吼到頭暈惡心的，休息完了再練，慢慢就好了?！碧镆坝^察期間發(fā)現(xiàn)部分患者食管發(fā)音時腹部出現(xiàn)“咕咕”聲響，該現(xiàn)象屬于食管語音的正常表現(xiàn)，但患者會自我感覺不適。S6患者在訓練時腹部出現(xiàn)“咕咕”聲響，其他患者調侃他腹部的響聲，S6患者表示“在外面(使用食管語音)講話的話會不好意思。”因訓練時需將大量的空氣吞咽入胃內，再將胃內氣體排出，此時熱流氣體達到鼻部，易引起流淚及鼻涕增多，又因吞咽氣體過多，訓練初期腹部易脹氣，排氣也隨之增多。S10：“早期講話時候每隔一段時間就需要擤鼻涕，講話多了會流眼淚，還有流鼻涕……還有學食管語的人排氣也多，氣體不是從上面出來就是從下面出來?！?/p>

2.5主題5：對食管語音訓練效果的評價 食管語音可以幫助患者重新恢復言語功能，患者對食管語音效果表示認可。S3：“我聽到別的成功者(食管語音)講話，覺得特別羨慕，我就天天練習。”S9：“現(xiàn)在我學會食管語了，可以和別人正常交流，我自己找了一個看大門的(工作)呢(豎起拇指)?！被颊弑硎疽氆@得好的食管語音訓練效果需具有堅強的信念、堅持不懈地練習。S3：“我從來沒有(想過放棄)，因為我一定要講話，我相信肯定會成功?！蓖瑫r部分患者仍表示食管語音音量小、語速慢，會一定程度影響到正常人際交往。S10：“像我們講話分貝是有限的，在房間講話沒問題，在外面嘈雜的環(huán)境根本聽不清楚，而且我們的語速也沒辦法很快?！蹦承┗颊弑硎井斊淝榫w激動時食管語音會變得更困難，尤其遇到爭吵、爭辯時更顯得無能為力。

3 討論

3.1患者參與食管語音訓練有利于心態(tài)轉變 曾長娟等[10]對全喉切除術后3個月內的患者訪談發(fā)現(xiàn)，其負面情緒如自卑感、愧疚感明顯。本研究發(fā)現(xiàn)全喉切除術患者食管語音訓練初期仍普遍存在負性情緒如病恥感、痛苦等。因短期內食管語音訓練效果不明顯，通常食管發(fā)音訓練要經過6～12個月的刻苦訓練，才有可能達到說話自如[11]。全喉切除術后患者對生存抱有較大的信心，積極配合治療與康復，針對新的改變重新構建自己的人生，逐步以理智面對失落，尋求醫(yī)療幫助，開始食管語音訓練試圖改善現(xiàn)狀[2]。隨著食管語音訓練的進行，患者部分或全部恢復言語功能，心態(tài)也逐漸發(fā)生變化。食管語音訓練室不僅為全喉切除患者提供專業(yè)訓練的場所，而且提供了一個相互交流、相互鼓勵的環(huán)境。某些患者食管語音訓練成功后，再次重新工作，這也讓患者再次找到自我價值感；某些患者嘗試參加社會宣傳，讓更多的人知道這一類特殊群體。食管語音訓練患者有了新的朋友、新的交際圈，慢慢改變了他們的生活態(tài)度，開始嘗試新事物，樂觀地面對生活。因此，醫(yī)護人員應將積極心理學的理念融入全喉切除患者的言語康復實踐中，以促進患者的創(chuàng)傷后成長[2]。

3.2食管語音訓練能夠幫助患者形成新的社交圈 全喉切除術具有破壞性，除了發(fā)音功能的喪失，患者還存在社會心理后遺癥和人際交往能力的下降。童鶯歌等[12]研究發(fā)現(xiàn)，術后2～3個月，雖然患者身體逐漸走向康復，但其生活方式、社會及家庭關系等方面的改變卻逐漸顯現(xiàn)出來。本次研究發(fā)現(xiàn)，“交流少、不聯(lián)系了”等詞比較頻繁地用于描述患者與之前朋友的交往狀態(tài)。黃芳等[13]研究發(fā)現(xiàn)，社會支持是全喉切除患者迅速適應社會的重要因素，有效的社會支持能夠增強患者應對生活的能力。雖然全喉切除患者社交圈變小，但隨著食管語音訓練的進行，患者之間相互凝聚逐漸形成了新的社交圈。隨著新的訓練者的不斷加入，患者自發(fā)地形成一個“病友互助團體”，彼此交流有關疾病的自我護理心得等，通過患者間的鼓勵、指導，大家的自信心增強及領悟發(fā)音技巧方面也有所提升，這些都有利于加快食管語音訓練進程。醫(yī)護人員在促進患者言語康復過程中，鼓勵患者參加社交活動如志愿者服務，定期舉辦病友會，幫助其協(xié)調與社會成員的關系，增加社會支持，發(fā)揮其社會功能，提高患者生命質量。

3.3食管語音效果具有一定的局限性 食管語的形成使患者對術后生活重新樹立信心，讓患者對個人、家庭及社會角色有一個重新定位，其中食管語音訓練是患者開口講話的基礎，正被越來越多的全喉切除患者接受和認可。Kresi?等[5]研究發(fā)現(xiàn)，全喉切除患者食道語音訓練效果主要取決于患者的主觀積極性，食管發(fā)音效果好的患者訓練時間比食管發(fā)音訓練差者長，這與本研究結果一致。語音訓練師應多關注主觀積極性差的患者，充分調動患者參與食管語音訓練的積極性，提高訓練效果。食管語音訓練分為4個階段：基本音形成階段、食管聲和語言配合階段(發(fā)聲和單音節(jié))、食管音和語言配合階段(雙音節(jié)和多音節(jié))、食道語完成階段[14]。部分患者經過1個月左右的訓練能說出“你好”“再見”等單詞，但要能夠正常與人交流，則需要數(shù)月甚至數(shù)年。本研究發(fā)現(xiàn)部分患者在訓練初期會出現(xiàn)軀體不適如胃食物反流、頭暈、腹部響聲、腹脹，一定程度上影響到食管語音效果。研究表明基本音形成階段相對比較困難，因部分患者急于發(fā)音或對食管音的原理不理解，在沒有食管語音訓練師的正確教學下盲目去發(fā)音，可能會產生一定的不適[15]。針對這一現(xiàn)象，建議語音訓練師加強初期訓練者的關注，正確引導其進行正規(guī)訓練，避免軀體不良反應的發(fā)生。本研究發(fā)現(xiàn)部分患者反映食管語音音量小，在嘈雜環(huán)境中食管語音交流部分受限，主要是由食管發(fā)音聲音穩(wěn)定性差、聲時短、音調低鈍[15]的聲學特性所決定的。

4 小結

雖然食管語音有一定的局限性，但食管語音訓練使患者的心理狀態(tài)、社會關系均發(fā)生了積極的改變。本研究開展過程中受時間和條件所限，無女性患者參與，因此樣本僅具有部分代表性。今后的研究在對象選取時應補充對女性患者的訪談，以豐富現(xiàn)象學的資料。雖然受訪者均同意錄音，但某些食管語音患者和電子喉患者由于發(fā)音不清晰而導致部分信息的丟失。本研究發(fā)現(xiàn)患者的主觀積極性會影響到食管語音效果，但課題開展期間并未深入研究如何調動其主觀積極性，這是本研究的不足，也是進一步研究的重點。