胡哲豪
(1 臺(tái)灣恒安 照護(hù)集團(tuán),(中國)臺(tái)灣 臺(tái)北;2 北京大學(xué) 人口研究所,北京 1000871)
根據(jù)(中國)臺(tái)灣發(fā)展委員會(huì)(2016)報(bào)告,臺(tái)灣于1993年時(shí)65歲及以上老年人口占總?cè)丝诒戎爻^7%,正式邁入老齡化社會(huì)。據(jù)預(yù)測(cè),2018年臺(tái)灣將進(jìn)入高齡社會(huì),2026年進(jìn)入超高齡社會(huì)。臺(tái)灣由高齡社會(huì)進(jìn)入超高齡社會(huì)僅需要8年時(shí)間,其發(fā)展速度與韓國(8年)相同,但快于日本(11年)、美國(14年)及英國(51年)。雖然中國大陸地區(qū)人口進(jìn)入老齡化時(shí)間較晚,但在“獨(dú)生子女”政策以及經(jīng)濟(jì)發(fā)展雙重因素影響下,人口老齡化發(fā)展速度較快,養(yǎng)老問題壓力也與日俱增(蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012)?!拔迤铡睌?shù)據(jù)顯示,2000年中國大陸60歲及以上老年人口規(guī)模為1.3 億人,其所占比重已達(dá)到10.46%,進(jìn)入老齡化社會(huì)。2015年人口抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,大陸60歲及以上老年人口規(guī)模為2.2億人,占總?cè)丝诒壤_(dá)到16.15%。隨著人口老齡化程度日益加深,家庭核心化、空巢化,失能化等問題日益凸顯(陸杰華,伍海誠,2017)。
世界人口正在快速老化,人口預(yù)期壽命不斷增加,人們到了65歲之后平均可以再多活12-22年(Davies & Higginson,2004)。老年人口由于其自身的特殊性,導(dǎo)致其容易患上非傳染性疾病,這在客觀上要求整個(gè)健康系統(tǒng)及公共衛(wèi)生行動(dòng)都需要根據(jù)人口老齡化發(fā)展?fàn)顟B(tài)進(jìn)行有針對(duì)性的調(diào)整,并由各級(jí)政府、各個(gè)部門共同努力。其中,特別需要整合長期照護(hù)系統(tǒng),以提供非傳染病的照護(hù)及預(yù)防老人歧視的問題(WHO,2017a)。此外,由于人口老齡化還會(huì)造成勞動(dòng)能力下降及許多慢性疾病管理的問題,包括癌癥發(fā)生率提升、失能人口增加,導(dǎo)致長期照護(hù)及安置需求增加、??漆t(yī)師供給不足及保健財(cái)務(wù)壓力加大等問題(臺(tái)灣衛(wèi)生福利部,2016a)。據(jù)聯(lián)合國預(yù)測(cè),2030年世界人口將突破80億,全球60歲及以上老年人口所占比重將達(dá)到16.7%。這意味著,將有越來越多人在生命末期時(shí)需要幫助(Davies,Gomes,& Higginson,2008),人口老齡化帶來的照護(hù)挑戰(zhàn)將成為全球性普遍問題。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)的統(tǒng)計(jì),2015年全世界死亡人數(shù)為5640萬人,超過一半(54%)死于10大死因,分別為缺血性心臟病、中風(fēng)、下呼吸道感染、慢性阻塞性肺疾病、肺癌、糖尿病、失智癥、腹瀉病、結(jié)核病及事故傷害(WHO,2017a)。統(tǒng)計(jì)結(jié)果告訴我們,慢性疾病及癌癥是當(dāng)前造成死亡的重要影響因素,2012年慢性疾病共造成全世界3800萬人死亡,占死亡人口的68%(WHO,2014)。世界上每年有5000多萬人死亡,平均一個(gè)人的死亡可能增加5個(gè)人的照顧需求(Singer and Bowman,2002)。預(yù)估2030年每年死亡人數(shù)將達(dá)到7400萬人,這意味著將影響到3億7000萬人的生活(Mathers & Loncar,2005)。以提供照顧服務(wù)為核心內(nèi)容的安寧療護(hù)將越來越得到全球重視。
為了落實(shí)安寧療護(hù)在國內(nèi)順利發(fā)展,透過臺(tái)灣安寧療護(hù)發(fā)展的經(jīng)驗(yàn),并了解安寧療護(hù)在世界各國發(fā)展的情形,實(shí)際執(zhí)行安寧療護(hù)的方法,以及在落實(shí)安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)可能遇到的困難及挑戰(zhàn),本研究針對(duì)歐美及亞洲相關(guān)國家和地區(qū)的安寧療護(hù)政策推動(dòng)情形進(jìn)行文獻(xiàn)梳理,在此基礎(chǔ)上分析推動(dòng)時(shí)的優(yōu)點(diǎn)及不足,提出符合我國推動(dòng)安寧療護(hù)的具體政策建議。
“安寧療護(hù)”(Hospice)一詞來源于12世紀(jì)天主教會(huì)朝圣的“驛站”,“驛站”提供朝圣者簡單的食物與醫(yī)藥,19世紀(jì)演變成窮人及病患的收容所。自1967年由英國桑德思女士(Cicely Saunders)創(chuàng)立了第一間安寧療護(hù)專門醫(yī)院后,安寧療護(hù)開始從理論走向?qū)崉?wù),宗旨為促進(jìn)人們生命末期的生活質(zhì)量。緩和照護(hù)(palliative care)這個(gè)詞原自于拉丁文“palliare”(隱蔽的意思),于1974年由加拿大蒙特醫(yī)師(Dr.Balfour Mount)提出,視為安寧療護(hù)的替代(Davies,Gomes,& Higginson,2008)。世界衛(wèi)生組織定義安寧療護(hù)為一種用來促進(jìn)危及生命疾病病人及其家屬生活質(zhì)量的方法,于疾病早期確認(rèn)評(píng)估后,提供疼痛治療及其他身體心靈的照護(hù),以預(yù)防及緩解痛苦。其內(nèi)涵包括(Gwyther & Krakauer,2013;WHO,2017b):
一、提供疼痛及其他痛苦癥狀的緩解。
二、肯定生命并將臨終視為正常歷程。
三、不加快或過度延遲死亡的來臨。
四、視病人及其家屬的需求,整合社會(huì)、心理及靈性層面的照護(hù)。
五、提供病人及其家屬支持系統(tǒng),包括:
1.使病人接受最佳的臨床照護(hù);
2.解決社會(huì)及法律問題,尤其是減少貧窮對(duì)于病人(包括孩童)及其家屬的影響;
3.幫助病人盡可能積極地生活直到死亡;
4.幫助家屬面對(duì)病人的疾病及喪親后的哀傷歷程。
六、運(yùn)用專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作以全面解決病人及家屬的需求,包括喪親后的哀傷輔導(dǎo)。
七、增進(jìn)病人及其家屬的生活質(zhì)量,同時(shí)也可正面影響病程。
八、適用于疾病的早期,結(jié)合其他用來延長生命的疾病改善方法,包括:
1.癌癥病患的化學(xué)療法、放射療法;
2.艾滋病患的抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法;
3.為了更了解及解決臨床癥狀的相關(guān)調(diào)查等。
世界安寧療護(hù)聯(lián)盟(Worldwide Hospice Palliative Care Alliance,WHPCA)認(rèn)為各國應(yīng)針對(duì)安寧療護(hù)發(fā)展國家策略,制定政策、程序及標(biāo)準(zhǔn)文件以及建立專業(yè)認(rèn)證,并提供醫(yī)護(hù)人員專業(yè)訓(xùn)練及職場銜接,且建議政府應(yīng)該與從事安寧療護(hù)的非政府組織合作,以減輕醫(yī)療單位的負(fù)擔(dān)。緩和照護(hù)在任何地方都能提供,像病人的家里、照護(hù)機(jī)構(gòu)、安寧病房、醫(yī)院和門診病人或日間照顧中心。這是一個(gè)主要的優(yōu)點(diǎn)。人們不需要到市中心才能獲得照護(hù),多數(shù)緩和照護(hù)在家里提供,只有少數(shù)需要重度照護(hù)的病人才被認(rèn)為要住院照護(hù)。這可能是短期的住院,一旦癥狀控制了就讓病人回家,并由安寧療護(hù)或其他緩和照護(hù)團(tuán)隊(duì)提供持續(xù)性照護(hù)(Gwyther & Krakauer,2013)。
安寧療護(hù)的研究與實(shí)務(wù)在全球范圍內(nèi)受到重視,被列為優(yōu)先的公共衛(wèi)生議題,進(jìn)而解決人權(quán)喜好、確保弱勢(shì)的獲得、改善照護(hù)質(zhì)量及專業(yè)人員訓(xùn)練、增加大眾對(duì)安寧療護(hù)的知識(shí)等。安寧療護(hù)對(duì)需求者的疾病不應(yīng)有所限制,除了服務(wù)癌癥病患外,還應(yīng)該擴(kuò)及到其他癥狀也很嚴(yán)重的疾病,像艾滋、心衰竭、腎衰竭、慢性阻塞性肺病等,其中最常見的癥狀就是疼痛、呼吸困難及疲勞,有超過50%的病人有這些癥狀。這意味著面對(duì)死亡時(shí),多數(shù)疾病都與癌癥有共同點(diǎn)。這需要透過公共衛(wèi)生的方法來突破,包括公眾教育、專業(yè)人員基礎(chǔ)安寧療護(hù)訓(xùn)練、持續(xù)能力的養(yǎng)成,以及最有效的進(jìn)一步持續(xù)的研究(Davies,Gomes,& Higginson,2008;Solano et al.,2006)。
20世紀(jì)初英國倫敦創(chuàng)立了《圣若瑟安寧院》(St.Joseph’s Hospice),為第一所專收癌末病患的療養(yǎng)機(jī)構(gòu)。院內(nèi)的一位護(hù)理師桑德思女士(Cicely Saunders)于1967年在倫敦郊區(qū)創(chuàng)立了現(xiàn)代第一所安寧療護(hù)的專門醫(yī)院:圣克里斯多福安寧院(St.Christopher’s Hospice)。
英國由政府推動(dòng)緩和照護(hù),為了改善生命末期照護(hù)以達(dá)到更好的決策,國家政策強(qiáng)調(diào)提供信息與鼓勵(lì)病人在所有疾病階段參與,同時(shí)也鼓勵(lì)進(jìn)行照護(hù)人力結(jié)構(gòu)化的訓(xùn)練(Remington &Wakim,2010)。英國提供所有臨終照顧者一個(gè)國家政策架構(gòu),這就為實(shí)務(wù)、教育和研究提供訊息,最終改善患者和家屬的安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)(Coombs & Long,2008)。
英國國家政策建議《利物浦護(hù)理路徑》(Liverpool Care Pathway,LCP)可稱得上為生命最后幾天或幾小時(shí)最佳照護(hù)方法的范本。LCP是一項(xiàng)整合的工具,提供有實(shí)證依據(jù)的照護(hù)架構(gòu)。它整合了安寧療護(hù)最好的元素,而且可以在其他臨床領(lǐng)域使用。擁有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化協(xié)議的重要優(yōu)點(diǎn)是,大多數(shù)場所的照顧者都熟悉該文檔,并且易于將患者轉(zhuǎn)移到不同場所。將近4000個(gè)末期病人在超過150間醫(yī)院對(duì)使用《利物浦護(hù)理路徑》(LCP)的審查結(jié)果表示,該《路徑》對(duì)臨終病人有高質(zhì)量的照顧(Remington & Wakim,2010)。
英國國家衛(wèi)生機(jī)構(gòu)以稅收提供32%的安寧療護(hù)支出,其余透過鼓勵(lì)企業(yè)及個(gè)人捐款、遺產(chǎn)捐贈(zèng)、發(fā)行彩券、補(bǔ)助、志工及醫(yī)院銷售相關(guān)商品的利潤支應(yīng)。
英國的黃金標(biāo)準(zhǔn)架構(gòu)(Gold Standards Framework,GSF)為生命末期照護(hù)工作者提供卓越的訓(xùn)練,以確保有更好的生活及護(hù)理認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)。GSF是一個(gè)有系統(tǒng)且有實(shí)證根據(jù)的方法,用來優(yōu)化和照顧生命末期病人,并由一般前線照顧提供者執(zhí)行。目前GSF提供居家照護(hù)、家事護(hù)理、急診和社區(qū)醫(yī)院照護(hù)、失智癥護(hù)理等訓(xùn)練計(jì)劃,其中也包括了靈性照護(hù)和臨床技能。2010年起,隨著電子科技的發(fā)展,也提供越來越多視訊、DVD等遠(yuǎn)距學(xué)習(xí)的訓(xùn)練計(jì)劃。
美國安寧療護(hù)源自于英國,1963年耶魯大學(xué)護(hù)理學(xué)院院長沃德女士(Florence Wald)從倫敦邀請(qǐng)了桑德思女士進(jìn)行安寧療護(hù)的系列演講,1974年在康涅狄格州布蘭福德鎮(zhèn)(Branford,Connecticut)建立美國第一家安寧機(jī)構(gòu),除了擁有住院式照護(hù)還兼有居家照護(hù)服務(wù)。為拓展安寧療護(hù)領(lǐng)域,1975年于康涅狄格州(Connecticut)、1977年初于新澤西州布恩頓鎮(zhèn)(Boonton,New Jersey)及1978年初于加利福尼亞州馬林縣(Marin County)召開會(huì)議,進(jìn)而促成了國家安寧療護(hù)組織(National Hospice Organization,NHO)的組成。1978年十月在華盛頓特區(qū)(Washington,D.C.)舉辦了第一場NHO大型研討會(huì),并在1979年出版了第一本安寧療護(hù)計(jì)劃照護(hù)標(biāo)準(zhǔn),其中提到安寧療護(hù)是適當(dāng)?shù)恼兆o(hù),并定義為結(jié)合緩和及治愈性療法適當(dāng)?shù)恼兆o(hù)(Connor,2007)。
1982年修正《社會(huì)保障法》(Social Security Act,SSA),建立了安寧療護(hù)醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)(Medicare Health Benefit,MHB),并納入《稅收及財(cái)政責(zé)任法》(Tax Equity and Fiscal Responsibility Ac,TEFRA),由政府創(chuàng)立了一筆安寧療護(hù)款項(xiàng),來分擔(dān)照護(hù)者的風(fēng)險(xiǎn),并于1985年重新授權(quán)成為永久性福利。為了確保人民“醫(yī)療自決”及“預(yù)立醫(yī)囑”的權(quán)利,1991年美國國會(huì)通過了《病人自主權(quán)利法》(Patient Self-Determination Act),并要求醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)在病人進(jìn)入系統(tǒng)時(shí)與病人討論預(yù)立醫(yī)囑,無自決能力者可由醫(yī)療代理人決定。大多數(shù)醫(yī)院、護(hù)理之家、家庭健康機(jī)構(gòu)以及健康維護(hù)組織都被法律要求提供預(yù)立醫(yī)囑的信息,包括:入院時(shí)提供包括有拒絕醫(yī)療權(quán)及機(jī)構(gòu)預(yù)立醫(yī)囑政策的書面總結(jié);詢問你是否有預(yù)立醫(yī)囑,并紀(jì)錄你的病歷;教育員工及社區(qū)有關(guān)預(yù)立醫(yī)囑的內(nèi)容;并強(qiáng)調(diào)不能因沒有預(yù)立醫(yī)囑而歧視患者(Legal Helpmate,2017)。1991年安寧療護(hù)納入保險(xiǎn)給付對(duì)象不限于癌末病人,服務(wù)對(duì)象從晚期惡性腫瘤患者,逐漸轉(zhuǎn)向更多的慢性病患者,如慢性心功能衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癡呆、腎功能衰竭等。醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)對(duì)安寧療護(hù)參與條件的主要規(guī)定為(Connor,2007;潘玉玲等,2009;Lunney,Lynn,Foley,Lepson,& Guralnik,2003;Remington & Wakim,2010;陸杰華,伍海誠,2017;崔煒,王鵬,2017):
一、病人需患有末期疾病,預(yù)期壽命小于6個(gè)月,選擇不繼續(xù)接受治療且同意接受安寧療護(hù);
二、定期對(duì)病人重新認(rèn)定是否為末期疾病;
三、符合管理需求,包括管理機(jī)構(gòu)、跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)、個(gè)案照護(hù)計(jì)劃、個(gè)案醫(yī)療紀(jì)錄、醫(yī)療主管、定期培訓(xùn)、質(zhì)量保證、志工參與及專業(yè)管理方案的維持;
四、由醫(yī)師、護(hù)理師、咨詢師及醫(yī)療社會(huì)工作者等安寧療護(hù)成員提供的核心服務(wù);或提供其他包括身體、職能和言語治療、家庭健康助手/居家照顧、醫(yī)療設(shè)備和用品、藥物以及癥狀管理的短期住院治療和喘息服務(wù)等非核心服務(wù)。
醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)補(bǔ)助分定期居家照護(hù)、危急時(shí)替代醫(yī)院照護(hù)的持續(xù)性居家照護(hù)、癥狀管理的一般住院照護(hù)及給予家屬5天喘息的短期住院照護(hù)四種,并依照當(dāng)日提供服務(wù)之一計(jì)算。
目前得到越來越普遍的共識(shí)是治愈性療法的限制對(duì)于安寧療護(hù)沒有幫助,也是延遲安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診的主要原因。羅伯特-伍德-約翰遜基金會(huì)(Robert Wood Johnson Foundation)在《促進(jìn)臨終照護(hù)卓越計(jì)劃》中也指出,取消醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)(MHB)在治愈性療法的限制,實(shí)際上不會(huì)使醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃變得更昂貴。另一個(gè)明顯的障礙是對(duì)安寧療護(hù)病人的要求,必須診斷出在正常病程發(fā)展下只剩6個(gè)月以內(nèi)的生命。這難以預(yù)測(cè)的診斷使得健康照護(hù)提供者很難提供病人安寧療護(hù)服務(wù),尤其對(duì)于失智病人,失智病人的病程可能有所改善,但其惡化的模式無法預(yù)期,使得健康照護(hù)提供者預(yù)測(cè)6個(gè)月以下的預(yù)后有困難(Tilly & Fok,2008;Remington &Wakim,2010)
受到安寧療護(hù)與緩和照護(hù)整合的影響,1997年安寧療護(hù)護(hù)理協(xié)會(huì)(HNA)更名為Hospice and Palliative Nurses Association(HPNA)。1999年安寧療護(hù)及緩和療護(hù)護(hù)理合格證書開始執(zhí)行。2000年開始NHO也更名為National Hospice and Palliative Care Organization(NHPCO,國家安寧療護(hù)組織)(Connor,2007;NHPCO,2017)。
2004年美國安寧療護(hù)服務(wù)超過100萬人。2005年國家安寧療護(hù)組織(NHPCO)在圣劉易斯舉辦第一次全國安寧療護(hù)與緩和照護(hù)研討會(huì)。2006年美國醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)(ABMS)認(rèn)可安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療為一項(xiàng)醫(yī)學(xué)專業(yè),已有10種專業(yè)表示有興趣參與這個(gè)領(lǐng)域,包括精神病學(xué)、神經(jīng)科學(xué)、內(nèi)科學(xué)、家庭醫(yī)學(xué)、放射學(xué)、外科學(xué)、麻醉學(xué)、物理醫(yī)學(xué)、婦產(chǎn)科、兒科和急診醫(yī)學(xué)等。2007年關(guān)于安寧療護(hù)服務(wù)的研究成果在疼痛與癥狀管理期刊發(fā)表,安寧療護(hù)病人較沒有接受安寧療護(hù)的相似病人,平均多活29天。杜克大學(xué)在疼痛與癥狀管理期刊發(fā)表的研究則顯示安寧療護(hù)服務(wù)節(jié)省了醫(yī)療照護(hù)的錢,并帶給病人及其家屬有質(zhì)量的照護(hù)。2010年發(fā)表于新英格蘭醫(yī)學(xué)期刊的研究表明,非小細(xì)胞肺癌病人接受安寧療護(hù)后可以活得更久(Connor,2007;NHPCO,2017;崔煒、王鵬,2017)。
緩和照護(hù)的擴(kuò)大需要增加大量的人力,然而在老年醫(yī)學(xué)的次??撇]有因?yàn)樾枨蟮脑黾优c認(rèn)可而成長。未來20年所需要的安寧療護(hù)專業(yè)人員和志工,將超過現(xiàn)有人數(shù)的兩倍(Davies,Gomes,& Higginson,2008)。
自1974年至今全美國有超過6000個(gè)安寧療護(hù)計(jì)劃,安寧療護(hù)的推動(dòng)以獨(dú)立的機(jī)構(gòu)為主,其他機(jī)構(gòu)多為醫(yī)院系統(tǒng)、居家健康機(jī)構(gòu)或護(hù)理之家的一部份,且以500床以下的機(jī)構(gòu)居多。大多數(shù)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)都經(jīng)過醫(yī)療保險(xiǎn)及醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心認(rèn)證,有關(guān)安寧療護(hù)的費(fèi)用主要由醫(yī)療保險(xiǎn)負(fù)擔(dān),部分由醫(yī)療補(bǔ)助及私人保險(xiǎn)負(fù)擔(dān)(NHPCO,2015)。
對(duì)日本人而言,死亡是忌諱討論的話題,民眾存在藥物可以治好一切疾病的錯(cuò)覺,日本傳統(tǒng)社會(huì)被指稱為“忘記死亡的社會(huì)”(Asai,Fukuyama,& Kobayashi,2010)。日本的安寧照護(hù)觀念源自于美國,其第一個(gè)緩和照護(hù)計(jì)劃于1973年(昭和48年)在淀川基督教醫(yī)院(Yodogawa Christian Hospital)開展,當(dāng)時(shí)的日本政府制定了《老人保健法》,因?yàn)榻】当kU(xiǎn)的制度使得日本的國民可以享受到費(fèi)用便宜但品質(zhì)卻很高的醫(yī)療(林益卿,盧建中,林盈利,徐慧娟,楊佩玉,2011)。在安寧醫(yī)院設(shè)置以前,日本是用分散的方式去收容那些癌癥末期的病患,并且以這些病患作為安寧照護(hù)的對(duì)象和進(jìn)行安寧的活動(dòng)。
1981年于圣隸醫(yī)院(Seirei Hospital)建立的第一個(gè)安寧緩和照護(hù)病房,是亞洲第一個(gè)建立的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)(Yamazaki,2007;林益卿等,2011)。日本醫(yī)療正式脫離以往的“細(xì)分科別、不分病程、僅僅救急救命”的模式,而由安寧醫(yī)院末期醫(yī)療的專門醫(yī)師來擔(dān)任,并因之而設(shè)計(jì)了臨終病房(Terminal Care Unit,TCU)專門醫(yī)院,此時(shí)對(duì)醫(yī)師的條件限制為“有豐富的癌癥治療經(jīng)驗(yàn)者”。1990年4月日本厚生省引進(jìn)了《緩和照料醫(yī)院住院費(fèi)》的新保險(xiǎn)制度。1991年時(shí),國家健康保險(xiǎn)開始補(bǔ)助醫(yī)院每天38000日?qǐng)A給通過認(rèn)證的安寧緩和照護(hù)單位。1993年建立獨(dú)立式的寧靜的居家安寧機(jī)構(gòu)(Peace House Hospice)。2002年時(shí),在特定的情況下,保險(xiǎn)開始涵蓋一般病房的安寧緩和照護(hù),2003年時(shí),保險(xiǎn)開始涵蓋安寧緩和照護(hù)團(tuán)隊(duì)。2006年4月,長期照護(hù)保險(xiǎn)涵蓋40歲以上末期癌癥病人的居家安寧照護(hù)(Eguchi,2010;Yamagishi et al.,2008;林益卿等,2011)。
日本結(jié)合傳統(tǒng)文化,探索了具有日本特色的臨終關(guān)懷模式。2000年4月,日本施行了《介護(hù)保險(xiǎn)法》,鼓勵(lì)被保險(xiǎn)人在有能力自理的情況下居家療養(yǎng)。醫(yī)療法、健康保險(xiǎn)法都以抑制醫(yī)療費(fèi)用、早期出院或者是削減醫(yī)院病床的觀點(diǎn)來鼓勵(lì)民眾居家醫(yī)療或居家療護(hù);2007年發(fā)布實(shí)施《癌癥對(duì)策基本法》和《癌癥對(duì)策推進(jìn)基本計(jì)劃》,并配有臨終關(guān)懷與姑息照護(hù)領(lǐng)域的詳細(xì)指導(dǎo)手冊(cè),如《姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)活動(dòng)手冊(cè)》、《姑息照護(hù)指導(dǎo)手冊(cè)》、《終末期醫(yī)療決定程序的相關(guān)指導(dǎo)方針》、《終末期癌癥患者輸液療法的相關(guān)指導(dǎo)方針》(林益卿等,2011;陸杰華,伍海誠,2017)。
1988年,黃天中博士(美籍華裔)與天津崔以泰教授共同開展臨終關(guān)懷研究工作,成立第一家臨終關(guān)懷專門研究機(jī)構(gòu)“天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷中心”,隨后舉辦了5期臨終關(guān)懷講習(xí)班;自1991年召開首次“全國臨終關(guān)懷研討會(huì)暨講習(xí)班”后,先后召開了6次全國性的學(xué)術(shù)研討會(huì)。1988年10月,中國大陸第一家機(jī)構(gòu)型臨終關(guān)懷醫(yī)院“上海市南匯老年護(hù)理醫(yī)院”誕生。1990年,天津醫(yī)學(xué)院也建立了第一家臨終關(guān)懷病房。1992年,北京市招收瀕危病人的松堂醫(yī)院正式成立。1988年,香港李嘉誠在大陸20家大型綜合醫(yī)院捐資開辦了慈善性質(zhì)的寧養(yǎng)院。至今,李嘉誠基金會(huì)共出資籌建30多家寧養(yǎng)院,覆蓋了全國32個(gè)城市,特別體現(xiàn)了區(qū)域平衡的視角,在西北、西南等醫(yī)療護(hù)理相對(duì)落后的地區(qū)也設(shè)立了寧養(yǎng)院。2006年4月16日,由李家熙教授發(fā)起與倡導(dǎo)的中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)正式成立。同年6月29日,中國大陸衛(wèi)生部國家中醫(yī)藥管理局為了建立健全社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)體系與網(wǎng)絡(luò)、加強(qiáng)臨終關(guān)懷從業(yè)人員教育培訓(xùn),進(jìn)而建立一支具有中國特色的臨終關(guān)懷師資隊(duì)伍,共同制定《關(guān)于印發(fā)城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法(試行)的通知》。2012年上海將“舒緩療護(hù)”納入市政府實(shí)事項(xiàng)目,由市區(qū)兩級(jí)政府共同出資,市紅十字會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)資助,在每個(gè)區(qū)選取一家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行試點(diǎn),設(shè)置10 張臨終關(guān)懷病床接受癌癥晚期病人(嚴(yán)勤,施永興,2012;蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012;蘇永剛,2013;李柏紅,李雙印,2013;陸杰華,伍海誠,2017)。
至今中國大陸在臨終關(guān)懷的實(shí)務(wù)和研究已有二十多年的發(fā)展。但臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量少,相關(guān)服務(wù)主要集中于發(fā)達(dá)地區(qū),北京、天津、上海、廣州等地的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和人員數(shù)量都遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過欠發(fā)達(dá)的中西部地區(qū);且服務(wù)病人主要集中于晚期癌癥患者,對(duì)肺惡性病患者如心腦血管疾病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病患者等較為忽視;而服務(wù)人群主要集中于老年人(蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012;陸杰華,伍海誠,2017)。
目前除上述試行政策以外,中國大陸還沒有專門對(duì)于安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)管理制訂相關(guān)的政策法規(guī),國家、省(市)也尚未對(duì)綜合醫(yī)院頒布針對(duì)安寧療護(hù)須統(tǒng)一遵守的一般性的衛(wèi)生和醫(yī)療規(guī)定,部分政策條文雖體現(xiàn)了相關(guān)部門對(duì)安寧療護(hù)的關(guān)注,但大都缺乏系統(tǒng)的針對(duì)性政策措施,特別是對(duì)于迫切需要解決的法律地位、資金來源、行業(yè)監(jiān)管、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范等核心問題并沒有涉及。推動(dòng)臨終關(guān)懷需要國家政策在注冊(cè)、管理和稅收等方面的扶持,如在引入民營資本共同參與老年事業(yè)和安寧舒緩療護(hù)給予開辦床位補(bǔ)貼或允許民營資本參與公立老年病醫(yī)院的政策支持等,同時(shí)要加大行業(yè)的監(jiān)管力度。而造成大陸臨終關(guān)懷難以發(fā)展的核心問題為資金和醫(yī)療資源的分配,由于沒有相對(duì)應(yīng)的醫(yī)療保險(xiǎn)政策,末期病人無法負(fù)擔(dān)檢查、用藥和住院等費(fèi)用,私營的臨終關(guān)懷院收不到病人而難以維持經(jīng)營;然綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房雖納入醫(yī)療保險(xiǎn),但因用藥、檢查等費(fèi)用過低,為了經(jīng)濟(jì)效益而取消臨終關(guān)懷服務(wù)。目前只有上海明確對(duì)臨終關(guān)懷病床進(jìn)行財(cái)政補(bǔ)貼,其余除了由香港李嘉誠基金所資助成立的寧養(yǎng)院外,臨終關(guān)懷院或臨終關(guān)懷病房所接受的捐助和政府的投入都極其有限,難以籌措到維持日常運(yùn)營的資金(嚴(yán)勤,施永興,2012;蘇永剛,馬娉,陳曉陽,2012;蘇永剛,2013;李柏紅,李雙印,2013;夏燕軍,2016;陸杰華,伍海誠,2017)。
陸杰華、伍海誠(2017)表示,針對(duì)中國的老齡化特點(diǎn)、醫(yī)療體制、文化環(huán)境等因素,形成能夠解決中國問題的中國方案,構(gòu)建中國特色臨終關(guān)懷體系需注意以下六點(diǎn):
一、應(yīng)對(duì)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的路徑進(jìn)行頂層設(shè)計(jì),逐步將臨終關(guān)懷納入政策視野和立法日程。
二、應(yīng)積極探索本土化臨終關(guān)懷模式,建立適應(yīng)中國老齡化需要的三位一體模式。
三、應(yīng)探索長期護(hù)理保險(xiǎn)試點(diǎn),為臨終關(guān)懷事業(yè)提供常態(tài)化的資金支持。
四、應(yīng)重視開展死亡教育,向全社會(huì)推廣優(yōu)生優(yōu)逝觀念。
五、應(yīng)培養(yǎng)高素質(zhì)的臨終關(guān)懷職業(yè)隊(duì)伍,提升護(hù)理人員專業(yè)性。
六、應(yīng)加強(qiáng)臨終關(guān)懷學(xué)科建設(shè),為實(shí)踐提供理論和技術(shù)支撐。
臺(tái)灣于1983年由天主教康泰醫(yī)療教育基金會(huì)設(shè)立第一家安寧居家療護(hù)服務(wù),1990年臺(tái)北淡水馬偕醫(yī)院設(shè)立臺(tái)灣第一家安寧住院病房,1995年臺(tái)大醫(yī)院首創(chuàng)國立醫(yī)學(xué)中心之安寧病房,1997年臺(tái)北榮民總醫(yī)院首創(chuàng)榮民醫(yī)療系統(tǒng)的安寧療護(hù)(趙可式,2015)。
臺(tái)灣的安寧療護(hù)推動(dòng)初期曾以臨終關(guān)懷、末期照護(hù)等為名。自從1987年馬偕紀(jì)念醫(yī)院成立安寧照顧小組起,“安寧照顧”一詞開始出現(xiàn)?!鞍矊帯币辉~再度為社會(huì)所討論,遂有“緩和醫(yī)療”與“緩和病房”等名稱。后于1994年,衛(wèi)生主管單位決定暫以“安寧療護(hù)”為名,并擬以癌癥末期病人的照顧為該醫(yī)療的主要范疇。有鑒于一般民眾對(duì)安寧照顧已將積極治療排除在外的誤解,因此于1995年5月正式改為安寧療護(hù),表示醫(yī)療與護(hù)理并重,也就是說緩解癥狀的醫(yī)療措施并未被排除于癌末病患的照顧之外,另外也含有積極與正向照護(hù)之意。目前緩和療護(hù)及安寧療護(hù)在臺(tái)灣幾乎是一種可互換的同義詞(Glass,Chen,Hwang,Ono,& Nahapetyan,2010;林益卿等,2011)。
2000年臺(tái)灣立法院三讀通過《安寧緩和醫(yī)療條例》,對(duì)安寧緩和醫(yī)療的定義為“為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫(yī)療照護(hù),以增進(jìn)其生活質(zhì)量”,至2013年已順應(yīng)國際安寧療護(hù)及臺(tái)灣政策推動(dòng)發(fā)展,歷經(jīng)三次修法,對(duì)于安寧療護(hù)的法規(guī)支持趨于完善(臺(tái)灣法務(wù)部,2013)。
在醫(yī)療保險(xiǎn)部分,臺(tái)衛(wèi)生署(2013年改成衛(wèi)生福利部,簡稱衛(wèi)福部)于1995年成立“安寧療護(hù)推動(dòng)小組”。臺(tái)中央全民健康保險(xiǎn)局(簡稱健保局,2013年改稱健保署)1996年將安寧居家護(hù)理納入健保給付試辦計(jì)劃,2000年將安寧住院醫(yī)療納入健保按日計(jì)酬試辦計(jì)劃,2006年安寧居家及住院均正式納入健保給付,開始以癌癥病人為給付對(duì)象,逐漸加入運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元萎縮病(漸凍人)及艾滋病病人,而于2009年9月1日健保署公告增列八大非癌末期安寧療護(hù)疾病,將所有重大器官衰竭的末期病人皆納入健保給付,使臨終病人的照護(hù)更臻妥善;2014年起將社區(qū)安寧療護(hù)納入健保給付,服務(wù)范圍包含住家及贍養(yǎng)機(jī)構(gòu)患者,由基層診所、衛(wèi)生所、地區(qū)醫(yī)院團(tuán)隊(duì)介入服務(wù),能更貼近社區(qū)居民生活模式及風(fēng)俗習(xí)慣,及時(shí)地提供安寧療護(hù),形成安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)(王思雅,2016)。另外,醫(yī)院評(píng)鑒亦于2015年正式將安寧緩和醫(yī)療列入評(píng)鑒項(xiàng)目(陳榮基,2015)。截至2015年底,共計(jì)有31萬182位民眾簽署《預(yù)立安寧緩和醫(yī)療暨維生醫(yī)療抉擇》意愿書,并已注記于健保IC卡上(臺(tái)灣衛(wèi)生福利部,2016a)。臺(tái)灣衛(wèi)生福利部(2016b)發(fā)布之2025衛(wèi)生福利政策白皮書也將提升安寧療護(hù)服務(wù)利用率列為重要指標(biāo),目標(biāo)癌癥病人死亡前兩年使用安寧療護(hù)之比率(2013年45%)2020年將上升至55%,2025年上升至60%。目前癌癥死亡的病人中,僅17.25%接受安寧住院療護(hù),由此可見安寧療護(hù)的觀念至今仍未普及(潘玉玲等,2009)。
王英偉(2017)指出,整合性的緩和醫(yī)療照顧必須顧及整體,應(yīng)包括參與決策、用藥、運(yùn)動(dòng)、營養(yǎng)、社會(huì)靈性等。老人因?yàn)槿狈ι鐣?huì)參與、人際互動(dòng)疏離、貧窮等,影響到老人接受各種醫(yī)療照顧意愿,也因?yàn)樵谏鐣?huì)上經(jīng)常被排除參與決策,導(dǎo)致在生命末期時(shí)不斷地延長死亡的時(shí)間。因此,為了不讓老人的告知同意被剝奪,臺(tái)灣衛(wèi)生福利部正在推動(dòng)“共同醫(yī)療決策”,讓老人或家屬了解接受治療的選項(xiàng),并且具有充分同意或拒絕的權(quán)利,同時(shí)加強(qiáng)專業(yè)人員的知識(shí)、技巧、態(tài)度與行為,以維護(hù)老人醫(yī)療照護(hù)自主的權(quán)益。未來準(zhǔn)備推動(dòng)5個(gè)D:
一、Domestic,在家接受服務(wù);
二、Dignity,尊嚴(yán)老化;
三、Digital,利用科技讓老人家的生活過得不一樣;
四、Dialogue,透過對(duì)話、溝通,促進(jìn)各方了解老人的想法與需求;
五、Dying,末期照顧,老人應(yīng)該被慈悲的關(guān)懷與尊重,與家人互相的連結(jié),把他們的智慧與財(cái)產(chǎn)傳給下一代,直到人生的最后。
安寧療護(hù)的發(fā)展至今已超過半個(gè)世紀(jì),從歐美國家至亞洲國家廣泛地推展到全世界。各國在安寧療護(hù)的發(fā)展也各具特色,像英國將每年10月的第二個(gè)星期六定為“世界安寧療護(hù)日”(World Hospice and Palliative Care Day)、發(fā)展的黃金標(biāo)準(zhǔn)架構(gòu)(Gold Standards Framework,GSF)已擴(kuò)展至全世界;美國日益完善醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)制度,并將安寧療護(hù)及緩和照護(hù)認(rèn)定為一項(xiàng)醫(yī)學(xué)專業(yè)并推動(dòng)各種專業(yè)認(rèn)證制度等;日本則是制定了多項(xiàng)法令,并印行了許多指引手冊(cè)。
為了解決人口老齡化帶來的各種醫(yī)療、社會(huì)及財(cái)政等問題,除了針對(duì)末期病人推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)之外,擬定相對(duì)應(yīng)的支持法令及輔助政策也是一項(xiàng)重點(diǎn)工作。在財(cái)政的支持上,英國發(fā)行專門彩券、鼓勵(lì)企業(yè)及個(gè)人捐助等;美國、日本及臺(tái)灣皆有相應(yīng)之醫(yī)療及健康保險(xiǎn)的給付,然而,中國大陸目前僅上海市有由市、區(qū)政府出資,以及市紅十字會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)資助的舒緩療護(hù)機(jī)構(gòu)。其他政策的支持上面,美國實(shí)行??谱o(hù)士及醫(yī)學(xué)士后訓(xùn)練認(rèn)證,重視安寧療護(hù)醫(yī)護(hù)專業(yè)人員的培訓(xùn);日本及臺(tái)灣針對(duì)安寧療護(hù)擬定相應(yīng)之法規(guī),并配合實(shí)務(wù)上所面臨的問題修正法條,減少在推動(dòng)安寧療護(hù)時(shí)的阻礙。然中國大陸于今年初才發(fā)布安寧療護(hù)中心標(biāo)準(zhǔn)及管理規(guī)范的試行文件,文件也僅限于硬設(shè)備、人力配置及管理等,尚未對(duì)財(cái)政補(bǔ)助、服務(wù)計(jì)劃及人才培訓(xùn)有進(jìn)一步詳細(xì)的支持內(nèi)容。本文章特將英國、美國、日本、中國大陸及中國臺(tái)灣的安寧療護(hù)政策特點(diǎn)匯整如表1。
表1 英國、美國、日本、中國大陸及中國臺(tái)灣的安寧療護(hù)政策特點(diǎn)匯總
檢視英國、美國、日本等國家于安寧療護(hù)推動(dòng)的過程后,可以歸納出安寧療護(hù)的推進(jìn)需要有法令及政策的支持,特別需要在財(cái)政補(bǔ)助、服務(wù)計(jì)劃及人才培訓(xùn)上有實(shí)質(zhì)的支持內(nèi)容,才能有效地推動(dòng)安寧療護(hù)。以下分別就法令政策、財(cái)政補(bǔ)助、服務(wù)計(jì)劃及人才培訓(xùn)計(jì)劃提出建議:
(1)制定法令政策
中國大陸推動(dòng)安寧療護(hù)將近30年,但在各方面的法制政策支持等方面尚未有明確的內(nèi)容,面臨人口逐漸老化、老年人口高齡化、高齡人口失能化等社會(huì)及醫(yī)療問題,需要透過推動(dòng)安寧療護(hù)來解決問題,而如何有效推動(dòng)安寧療護(hù),則需要落實(shí)政策的支持。建議可參考中國臺(tái)灣《安寧緩和醫(yī)療條例》及日本相關(guān)法令,除了人力配置及建設(shè)規(guī)范外,針對(duì)服務(wù)層面制定國內(nèi)專屬于安寧療護(hù)的辦法,吸收各國經(jīng)驗(yàn)將安寧療護(hù)服務(wù)的作業(yè)流程標(biāo)準(zhǔn)化。并可與國際接軌,將每年10月的第二個(gè)星期六定為“世界安寧療護(hù)日”,共同響應(yīng)國際上安寧療護(hù)的活動(dòng)。
(2)提供財(cái)政補(bǔ)助
安寧療護(hù)的服務(wù)在中國臺(tái)灣及日本已經(jīng)有健康保險(xiǎn)的財(cái)政補(bǔ)貼,美國也有相應(yīng)的醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn),在英國則由政府提撥部份稅收支持安寧療護(hù);而國內(nèi)目前僅有慈善機(jī)構(gòu)的資助,建議可參考英國的做法,由政府就部份稅收提供作為安寧療護(hù)的支持,或?qū)F(xiàn)有對(duì)于老齡人及殘疾人的相關(guān)補(bǔ)貼內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整,從中提撥一部份支持安寧療護(hù)的推動(dòng),另外,也可就現(xiàn)行醫(yī)療保險(xiǎn)制度進(jìn)行檢討,加大對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)的力度。
(3)實(shí)施服務(wù)及人才培訓(xùn)計(jì)劃
中國臺(tái)灣的衛(wèi)生福利部已推動(dòng)各項(xiàng)服務(wù)計(jì)劃及人才培訓(xùn)計(jì)劃,并持續(xù)順應(yīng)國際趨勢(shì)進(jìn)行研究及創(chuàng)新;英國、美國及日本的服務(wù)計(jì)劃及人才培訓(xùn)計(jì)劃也有相當(dāng)?shù)膮⒖純r(jià)值。建議國內(nèi)在推動(dòng)安寧療護(hù)相關(guān)計(jì)劃時(shí),可參考臺(tái)灣推動(dòng)之經(jīng)驗(yàn),以臺(tái)灣過去推動(dòng)所遭遇的困難為鑒,節(jié)省嘗試階段反復(fù)修正所耗費(fèi)的時(shí)間。另一方面,可推動(dòng)??谱o(hù)士及醫(yī)學(xué)士后的安寧療護(hù)專業(yè)培訓(xùn),逐步培訓(xùn)安寧療護(hù)人才,以因應(yīng)大量照護(hù)人力的需求。