許紅燕，李 倩

（南京醫(yī)科大學(xué)附屬常州第二人民醫(yī)院，江蘇 常州 213000）

支氣管哮喘是一種與氣道高反應(yīng)性有關(guān)的氣道慢性炎癥性疾病。近年來(lái)，兒童支氣管哮喘發(fā)病率約為0.11%～2.03%［1］。2004 年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)呼吸學(xué)組對(duì)我國(guó)的 “兒童支氣管哮喘防治常規(guī)”進(jìn)行了修訂［2］,更新了哮喘治療的理念，認(rèn)為哮喘治療的目標(biāo)不只限于盡快控制哮喘急性加劇,而且應(yīng)預(yù)防和減少反復(fù)發(fā)作。這就提示哮喘患兒緩解期的家庭保健及治療應(yīng)該引起重視。以家庭為中心的慢病管理,可有效促進(jìn)患兒康復(fù)、降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)、提高患兒生活質(zhì)量,并能提高家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理的認(rèn)可度與滿意度［3］?！搬t(yī)聯(lián)體”是不同層級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的聯(lián)合，它能夠?qū)?yōu)質(zhì)資源下沉到基層，提升基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的實(shí)力，并借助上下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的密切聯(lián)系，促進(jìn)雙向轉(zhuǎn)診的實(shí)現(xiàn)［4］。我院為一所三級(jí)綜合性醫(yī)院，與區(qū)域內(nèi)另外3所二級(jí)醫(yī)院及17所一級(jí)醫(yī)院組成區(qū)域醫(yī)聯(lián)體。醫(yī)聯(lián)體內(nèi)其他涉及兒科的醫(yī)院與我院的關(guān)系包括：緊密型（2所）、共建專家型（8所）、對(duì)口支援型（5所）及其中為區(qū)域型（9所）。本課題應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)將常州地區(qū)15所醫(yī)院組成的醫(yī)聯(lián)體與患兒家庭建立聯(lián)系，探討醫(yī)院-互聯(lián)網(wǎng)-家庭兒童支氣管哮喘慢病管理模式的干預(yù)效果，現(xiàn)匯報(bào)如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象選擇 2018年1—6月就診于南京醫(yī)科大學(xué)附屬常州第二人民醫(yī)院兒科，首次被確診為支氣管哮喘的患兒為研究對(duì)象。所有入選患兒均符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)呼吸學(xué)組關(guān)于兒童支氣管哮喘診斷與防治指南中的診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］。納入標(biāo)準(zhǔn)：①入組時(shí)未接受哮喘的規(guī)范化家庭慢病管理及正規(guī)藥物治療；②患兒需要并能夠配合使用丙酸氟替卡松吸入氣霧劑；③患兒具有1～2名能夠長(zhǎng)期陪伴的成年監(jiān)護(hù)人；④患兒長(zhǎng)期居住于常州地區(qū)；⑤能夠堅(jiān)持6個(gè)月隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不能配合完成肺功能檢測(cè)及哮喘控制測(cè)試的患兒；②對(duì)規(guī)范化治療藥物過(guò)敏或有相關(guān)藥物治療禁忌證的患兒；③有慢性肺病、肺炎、氣胸等其他顯著影響肺功能參數(shù)及測(cè)試結(jié)果的患兒。最終入選患兒100例，均為中度病例。入組患兒的家屬均了解研究全過(guò)程，愿意積極配合完成研究，并簽署“知情同意書”。100例患兒中，男54例，女46例；年齡6～12歲，平均年齡（9.35±1.28）歲；病程 8個(gè)月～6年，平均病程（3.13 ± 0.64）年。采用簡(jiǎn)單隨機(jī)法，將患兒分為觀察組（n=50）和對(duì)照組（n=50），兩組患兒性別構(gòu)成、肺功能參數(shù)等比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法在兩組患兒首次就診時(shí)收集其肺功能、哮喘控制情況等基線資料，并由兒科醫(yī)師對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行首診教育。教育的主要內(nèi)容及目標(biāo)為：使家長(zhǎng)了解兒童哮喘疾病的相關(guān)知識(shí)、長(zhǎng)期規(guī)范的家庭照護(hù)的重要性、如何有效控制家庭環(huán)境等，掌握規(guī)范用藥及自我監(jiān)測(cè)的方法、急性哮喘發(fā)作的處理，并能指導(dǎo)患兒進(jìn)行正確的呼吸功能鍛煉，給予其心理支持等。在此基礎(chǔ)上，兩組患兒均接受為期6個(gè)月的隨訪。對(duì)照組患兒接受電話隨訪，觀察組則開展基于醫(yī)聯(lián)體及互聯(lián)網(wǎng)+的慢病管理護(hù)理干預(yù)，具體方法如下。

1.2.1.1 建立患兒在線檔案 兒科?？谱o(hù)士指導(dǎo)觀察組患兒及家屬關(guān)注本院兒科慢病管理微信公眾號(hào)，并通過(guò)微信掃碼進(jìn)行檔案登記。相關(guān)檔案信息記錄于易企秀軟件（北京中網(wǎng)易企秀科技有限公司開發(fā)），可隨時(shí)隨地在手機(jī)或電腦端查看及修正相關(guān)信息。

1.2.1.2 開展基于醫(yī)聯(lián)體及互聯(lián)網(wǎng)＋的慢病管理①向患兒及家屬介紹本區(qū)域醫(yī)聯(lián)體的組成、相關(guān)醫(yī)院對(duì)兒童支氣管哮喘的治療水平及本院兒科醫(yī)師在各所醫(yī)院的出診時(shí)間；介紹所關(guān)注的本院兒科慢病管理微信公眾號(hào)的功能及使用方法。②通過(guò)微信公眾號(hào)平臺(tái)推送健康教育資料、開展線上咨詢等。我院兒科專科護(hù)士通過(guò)公眾號(hào)每天向關(guān)注人群推送一條以圖片及視頻形式為主的疾病管理相關(guān)知識(shí)。患兒及家長(zhǎng)也可通過(guò)回復(fù)關(guān)鍵字（如“用藥方法”）進(jìn)行咨詢。針對(duì)不同的咨詢內(nèi)容，平臺(tái)可實(shí)現(xiàn)自動(dòng)回復(fù)常規(guī)消息及一對(duì)一交流等功能。③我院兒科醫(yī)師實(shí)施24 h在線輪班制，針對(duì)微信平臺(tái)中有一對(duì)一就診需求的患兒，根據(jù)其家庭位置和病情進(jìn)行初步分診，并分配至方便且合適的醫(yī)院就診，同步推送相關(guān)預(yù)約就診的網(wǎng)頁(yè)鏈接；同時(shí)，還需將患兒信息通過(guò)易企秀推送給接受分診的下級(jí)醫(yī)院醫(yī)師。④接受分診的各級(jí)醫(yī)院醫(yī)師在微信平臺(tái)上完成相關(guān)患兒的一對(duì)一在線咨詢。針對(duì)部分疑難病例，各級(jí)醫(yī)院醫(yī)師可通過(guò)微信群進(jìn)行初步會(huì)診，必要時(shí)進(jìn)行線下會(huì)診。⑤每例患兒最近看診的醫(yī)師負(fù)責(zé)通過(guò)微信平臺(tái)后臺(tái)對(duì)患兒家長(zhǎng)發(fā)布復(fù)診、復(fù)測(cè)提醒。

1.2.2 觀察指標(biāo)

1.2.2.1 肺功能主要參數(shù)包括第1秒用力呼氣容積（FEV1）、第1秒用力呼氣量占所有呼氣量的比例（FEV1/FVC）及呼氣流量峰值（PEF）。采用德國(guó)JAEGER公司的肺功能儀進(jìn)行測(cè)試。每次測(cè)試前先由專業(yè)技術(shù)檢測(cè)人員對(duì)肺功能檢測(cè)系統(tǒng)進(jìn)行參數(shù)校準(zhǔn)，并指導(dǎo)患兒正確規(guī)范完成指定動(dòng)作。測(cè)試期間要求患兒直立，保持頭部自然水平，夾上鼻夾，口唇包緊防止漏氣，松解腰帶及衣服領(lǐng)口，以防影響測(cè)試效果。根據(jù)患兒的具體情況決定測(cè)試次數(shù)并取最佳值作為最終記錄值。

1.2.2.2 兒童哮喘控制測(cè)試（Childhood Asthma Control Test，C-ACT）C-ACT問(wèn)卷是根據(jù)患兒近4周的哮喘臨床癥狀來(lái)評(píng)估哮喘控制情況的成熟量表，適用于4歲以上兒童，共包含7個(gè)問(wèn)題，滿分27分。1～4題由患兒獨(dú)立完成，每題得分0～3分；5～7題由家長(zhǎng)完成，每題得分 0～5分［6］。問(wèn)卷得分低于 19分，提示哮喘未得到控制；得分20～22分為部分控制；23～25分為控制良好；大于 25 分為完全控制［7］。

1.2.2.3 定期復(fù)診率及正確給藥率①定期復(fù)診率：6個(gè)月內(nèi)患兒能夠完成80%的復(fù)診醫(yī)囑即為復(fù)診合格，復(fù)診合格例數(shù)占組內(nèi)樣本例數(shù)的百分比即為定期復(fù)診率。②正確給藥率：即能夠正確吸入藥物的患兒例數(shù)占組內(nèi)樣本例數(shù)的百分比。正確吸入藥物的方法：能夠準(zhǔn)確設(shè)定標(biāo)準(zhǔn)量藥物并正確吸入，吸藥后保持屏氣5～10 s。是否給藥正確的判斷：用一塊深色的布蒙住吸入劑的吸嘴，當(dāng)患兒做出吸的動(dòng)作后，如果發(fā)現(xiàn)藥粉粘在深色布上則為吸入正確。

1.2.3 資料收集分別于兩組患兒入組時(shí)及干預(yù)6個(gè)月后，由同一名兒科?？谱o(hù)士對(duì)其進(jìn)行肺功能檢測(cè)，并對(duì)其及家長(zhǎng)進(jìn)行C-ACT問(wèn)卷測(cè)試。統(tǒng)計(jì)患兒6個(gè)月隨訪期內(nèi)遵醫(yī)囑按時(shí)復(fù)診情況，并計(jì)算定期復(fù)診率。于干預(yù)6個(gè)月后肺功能檢測(cè)當(dāng)天模擬觀察患兒用藥方法是否正確并記錄。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)、構(gòu)成比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；以 P＜0.05視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)前后肺功能參數(shù)比較干預(yù)前兩組患兒各項(xiàng)肺功能指標(biāo)比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)后，觀察組患兒肺功能參數(shù)優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見表 1。

2.2 兩組患兒干預(yù)前后哮喘控制情況比較干預(yù)前兩組患兒C-ACT評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組的C-ACT評(píng)分高于對(duì)照組（P＜0.05）。 見表 2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后 C-ACT評(píng)分比較 （分，x±s）

2.3 兩組患兒正確給藥率及定期復(fù)診率比較觀察組患兒的正確給藥率及定期復(fù)診率均優(yōu)于對(duì)照組 （P＜0.05）， 見表 3。

表3 兩組患兒正確給藥率及定期復(fù)診率比較

3 討論

3.1 開展基于醫(yī)聯(lián)體及互聯(lián)網(wǎng)+的兒童支氣管哮喘慢病管理的意義

3.1.1 傳統(tǒng)慢病管理模式的不足對(duì)照組患兒所接受的傳統(tǒng)慢病管理醫(yī)療服務(wù)模式，因受時(shí)間和空間等多種因素的限制，難以實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期、持續(xù)、實(shí)時(shí)地管理。近年來(lái)，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的應(yīng)用突破了慢病管理的時(shí)間與空間限制，實(shí)現(xiàn)了慢病管理從院內(nèi)到院外的延伸，雖為慢病管理提供了更豐富靈活的內(nèi)容和方式［8］，但仍僅側(cè)重于患者的自我管理，未能與標(biāo)準(zhǔn)的慢病管理過(guò)程和權(quán)威的醫(yī)學(xué)知識(shí)依據(jù)建立緊密聯(lián)系，亦無(wú)法直接有效關(guān)聯(lián)醫(yī)師對(duì)患者的醫(yī)囑內(nèi)容［9］。此外，在傳統(tǒng)的移動(dòng)醫(yī)療慢病管理領(lǐng)域，專業(yè)知識(shí)的載體是指南、書籍，其已無(wú)法滿足移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)下的新型慢病管理模式的要求［10］。新時(shí)期的慢病管理需要標(biāo)準(zhǔn)化、結(jié)構(gòu)化、可執(zhí)行化的慢病管理知識(shí)表達(dá)，進(jìn)而構(gòu)建科學(xué)的慢病管理領(lǐng)域?qū)I(yè)知識(shí)庫(kù)。

3.1.2 基于醫(yī)聯(lián)體及互聯(lián)網(wǎng)+慢病管理模式的優(yōu)勢(shì)此次研究結(jié)果顯示，經(jīng)過(guò)為期半年的線上與線下結(jié)合的慢病管理，觀察組患兒的肺功能及哮喘癥狀控制情況均較對(duì)照組更優(yōu)。這也再次證明開展有效的家庭慢病管理可以提高慢性病的控制率，延緩其病程，降低發(fā)病率，提高居民健康水平和生活質(zhì)量［11］。兒童作為一個(gè)特殊群體，患有慢性病后極其依賴家庭，需要父母及家庭提供最基本的照護(hù)，也需要父母對(duì)患兒進(jìn)行監(jiān)督和疾病管理［12］。但單獨(dú)的家庭慢病管理往往難以保證相關(guān)醫(yī)囑措施實(shí)施的正確性和有效性，而醫(yī)聯(lián)體背景下則可借助互聯(lián)網(wǎng)將醫(yī)師的醫(yī)囑滲入家庭慢病管理，有效地解決了這一問(wèn)題。醫(yī)聯(lián)體是新型的醫(yī)院集團(tuán)，強(qiáng)調(diào)上下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間，特別是綜合醫(yī)院與基層醫(yī)院間的聯(lián)合，其與家庭建立的密切關(guān)系完善了慢病管理的整體結(jié)構(gòu)，最大限度地節(jié)約和利用了醫(yī)療資源。醫(yī)聯(lián)體內(nèi)不同級(jí)別的?？漆t(yī)師線上看診確保了慢病管理的標(biāo)準(zhǔn)化，線下就診及會(huì)診則保障了慢病管理的執(zhí)行質(zhì)量。本研究針對(duì)支氣管哮喘患兒，在醫(yī)聯(lián)體背景下開展了基于互聯(lián)網(wǎng)+的慢病管理，實(shí)現(xiàn)了醫(yī)院-社區(qū)-家庭的聯(lián)動(dòng)，使兒童支氣管哮喘的慢病管理更標(biāo)準(zhǔn)化、結(jié)構(gòu)化及可執(zhí)行化。

表1 兩組患兒干預(yù)前后肺功能參數(shù)比較 （分，x±s）

3.2 開展基于醫(yī)聯(lián)體及互聯(lián)網(wǎng)+慢病管理的限制因素本院所在的常州市現(xiàn)有的區(qū)域醫(yī)聯(lián)體原本僅有線下聯(lián)動(dòng)模式，即上級(jí)醫(yī)院醫(yī)師在下級(jí)醫(yī)院定時(shí)開設(shè)門診。雖然每所醫(yī)療機(jī)構(gòu)都有自己的醫(yī)療系統(tǒng)，但各機(jī)構(gòu)間的信息系統(tǒng)是獨(dú)立的，因此形成了“信息孤島”現(xiàn)象。我們通過(guò)建立醫(yī)聯(lián)體微信公眾號(hào)，搭建了簡(jiǎn)易的互聯(lián)網(wǎng)連接模式，雖能夠基本實(shí)現(xiàn)線上互通，但仍存在耗時(shí)、耗力及相關(guān)數(shù)據(jù)安全隱患和患者隱私維護(hù)等問(wèn)題。Constantinescu等［13］早在2011年就提出利用云計(jì)算實(shí)現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)動(dòng)態(tài)集成的移動(dòng)醫(yī)療云架構(gòu)SparkMed，但數(shù)據(jù)破壞、數(shù)據(jù)丟失一直是云計(jì)算面臨的重大威脅［14］。所以普及醫(yī)聯(lián)體背景下基于互聯(lián)網(wǎng)+的慢病管理模式還需完備的計(jì)算機(jī)技術(shù)和更加健全的運(yùn)作流程作為支撐。

4 小結(jié)

開展基于醫(yī)聯(lián)體及互聯(lián)網(wǎng)+的兒童支氣管哮喘慢病管理，通過(guò)線上與線下結(jié)合的隨訪管理，使患兒的肺功能及哮喘癥狀得到明顯改善，利于促進(jìn)患兒疾病控制，并有效提高了醫(yī)療資源的利用率。