王明珠 ，邱桂芳，黃海婷，陳 蕾 ，黎映韶 ，羅 娟 ，范俊霞

（1.廣東省佛山市南海區(qū)人民醫(yī)院，廣東 佛山 528200；2.廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院，廣東 廣州 511400；3.深圳市中醫(yī)院，廣東 深圳 518034；4.廣州市番禺區(qū)何賢紀(jì)念醫(yī)院，廣東 廣州 511400）

相關(guān)研究顯示，隨著2型糖尿病患者生存時(shí)間的延長，各項(xiàng)生理功能衰退及急慢性并發(fā)癥不斷出現(xiàn)，越來越多的患者在疾病認(rèn)知和知識應(yīng)用方面暴露出不同程度的自我管理障礙［1-2］。家庭主要照顧者作為2型糖尿病患者生活的主要參與者，可以幫助其完成血糖監(jiān)測、胰島素注射、低血糖的預(yù)防處理等疾病管理工作，對改善患者生活質(zhì)量發(fā)揮著重要作用［3-4］。相關(guān)研究顯示，50%以上的照顧者在長時(shí)間照顧患者的過程中會出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等負(fù)面心理狀態(tài)。照顧者的心理狀態(tài)及其所擁有的糖尿病知識水平會嚴(yán)重影響患者的照護(hù)質(zhì)量和自身的照顧負(fù)擔(dān)感受［5］。目前，關(guān)于2型糖尿病患者照顧者的研究多集中在照顧者的生活質(zhì)量方面，對其照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及應(yīng)對方式的研究較少。本研究旨在了解2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式現(xiàn)狀，并探討二者間的關(guān)系，為制訂減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，于2017年6—11月，選取就診于佛山市南海區(qū)人民醫(yī)院、廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院、深圳市中醫(yī)院、廣州市番禺區(qū)何賢紀(jì)念醫(yī)院4所三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科的2型糖尿病患者家庭主要照顧者為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1999年WHO公布的關(guān)于2型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)；②糖尿病病史≥1個(gè)月；③有需要照顧且有固定的照顧者；④知情同意并愿意參加本研究?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：①合并其他類型的糖尿病；②病情較重；③有嚴(yán)重精神疾病或意識障礙者?；颊咧饕疹櫿叩募{入標(biāo)準(zhǔn)：①與患者同住，承擔(dān)最主要的照顧任務(wù)且照顧時(shí)間最長，包括患者的配偶、子女、兒媳、女婿等；②年齡≥18歲，且照顧時(shí)間≥1個(gè)月；③自愿參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①有認(rèn)知、精神障礙者；②領(lǐng)取報(bào)酬者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表包括患者資料及照顧者兩部分。①患者資料：包括人口學(xué)資料及疾病相關(guān)資料，涉及年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、長期居住地、病程、治療方案及自我照能力等；②照顧者資料：包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、患病情況、與患者的關(guān)系及共同生活的時(shí)間、日平均照顧時(shí)間及照顧年限等。

1.2.1.2 家庭疾病負(fù)擔(dān)量表家庭疾病負(fù)擔(dān)量表（the Family Burden Scale of Disease,FBS）由印度學(xué)者Pai.S編制，熊真真［6］根據(jù)我國的實(shí)際情況對個(gè)別表述進(jìn)行了本土化修訂。量表包括6個(gè)維度：疾病對家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響（6個(gè)條目）、疾病對家庭日?；顒?dòng)的影響（5個(gè)條目）、疾病對家庭娛樂活動(dòng)的影響（4個(gè)條目）、疾病對家庭關(guān)系的影響（5個(gè)條目）、疾病對家庭人員軀體健康的影響（2個(gè)條目）及對家庭人員心理健康的影響（2個(gè)條目），共24條目。量表采用3分制評分，0分表示無負(fù)擔(dān)，1分表示中度負(fù)擔(dān)，2分表示嚴(yán)重負(fù)擔(dān)；得分越高表示其感受到的負(fù)擔(dān)越重。研究顯示，該量表具有較好的信效度［1］。在本研究中，該量表的Cronbach’α 系數(shù)為 0.985。

1.2.1.3 應(yīng)對方式量表該量表包括2個(gè)維度：積極應(yīng)對（條目 1～12）和消極應(yīng)對（條目 13～20），共 20 個(gè)條目。量表采用4級評分法，“不采用”計(jì)0分，“偶爾”采用計(jì)1分，“有時(shí)采用”計(jì)2，“經(jīng)常采用”計(jì)3分；分別統(tǒng)計(jì)積極應(yīng)對維度和消極應(yīng)對維度的平均分作為最終得分［7］。 此次研究該量表的 Cronbach’α 系數(shù)為 0.909。

1.2.2 調(diào)查方法本研究采用問卷調(diào)查方法，由研究者本人通過現(xiàn)場發(fā)放問卷的形式收集數(shù)據(jù)。首先，針對每例患者選取一位主要照顧者作為研究對象，在征得研究對象知情同意和配合后，研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語講解研究目的和填寫要求，由研究對象獨(dú)立填寫問卷，填寫完畢后當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷95份，回收有效問卷82份，有效回收率86.32%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。由于資料呈非正態(tài)分布，采用頻數(shù)、構(gòu)成比、中位數(shù)描述研究對象的一般資料、照顧負(fù)擔(dān)及應(yīng)對方式得分，采用Spearman相關(guān)分析法探討照顧者負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式之間的相關(guān)性。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 2型糖尿病患者的一般情況被調(diào)查的82例患者年齡16～97歲，其中40歲以上的患者占91.5%；男48例、女34例；長期居住地：省會城市14例（17.1%）、地級市29例（35.4%）、縣級市18例（22.0%）、鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村 21例 （25.6%）；文化程度：小學(xué)及以下 37例（45.1%）、初中 20例 （24.4%）、高中或中專 13例（15.9%）、大學(xué)及以上12例（14.6%）；醫(yī)療費(fèi)用支付形式：自費(fèi) 6例（7.3%）、農(nóng)村合作醫(yī)療 34例（41.5%）、有社會保險(xiǎn)31例（37.8%）、公費(fèi)醫(yī)療11例（13.4%）；治療方式：單純口服降糖藥25例（30.5%）、單純注射胰島素20例 （24.4%）、口服降糖藥和胰島素聯(lián)合治療37例（45.1%）；病程:1年以內(nèi) 25例（30.5%）、2～5年 16例（19.5%）、6～10 年 26 例 （31.7%）、11～15 年 4 例（4.9%）、16年～30年 11例（13.4%）；已婚者 65例，占79.3%；非在職者63例，占76.8%；有家族史50例，占61.0%；有糖尿病并發(fā)癥54例，占65.9%；生活能夠完全自理者38例，占46.3%。

2.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的一般情況82名被調(diào)查的患者主要照顧者年齡21～79歲，平均年齡（51.57±15.30）歲，其中40歲以上者58名，占70.7%；男 25名（30.5%），女 57名（69.5%）；長期居住地：省會城市 13名（15.9%）、地級市 29名（35.4%）、縣級市21名（25.6%）、鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村 19名（23.2%）；文化程度：小學(xué)及以下 32名（39.0%）、初中 14名（17.1%）、高中或中專 13名（15.9%）、大學(xué)及以上23名（28.0%）；已婚者75名，占91.5%；與患者關(guān)系：配偶47名（57.3%）、子女20名（24.4%）、孫子女 5名（6.1%）、兄妹 10名（12.2%）；無慢性疾病63名，占76.8%；目前在職者46名，占56.1%；接受過糖尿病教育者35名，占42.7%；與患者共同生活時(shí)間為 1～60年，平均（27.50± 16.24）年；照顧 患 者 年 限 ：1～5 年 39 名 （47.6%）、6～10 年 8 名（9.8%）、10年及以上 35名（42.7%）；平均每天照顧時(shí)間 1～3 h者 62名，占75.6%。

2.3 2型糖尿病患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)情況被調(diào)查的82名照顧者中，感覺無負(fù)擔(dān)者10名（12.2%），中度負(fù)擔(dān)者57名（69.5%），重度負(fù)擔(dān)者15名（18.3%）。各項(xiàng)照負(fù)擔(dān)得分情況見表1。

表1 2型糖尿病患者照顧者各項(xiàng)照顧負(fù)擔(dān)得分情況 （分）

2.4 2型糖尿病患者照顧者所感受的前5位照顧負(fù)擔(dān)統(tǒng)計(jì)“家庭疾病負(fù)擔(dān)量表”中選擇不同負(fù)擔(dān)程度的人數(shù)，并計(jì)算負(fù)擔(dān)比例［（選擇重度負(fù)擔(dān)及中度負(fù)擔(dān)的人數(shù)/調(diào)查總?cè)藬?shù)）×100%］。將負(fù)擔(dān)比例從高到低排序并列,結(jié)果可見，前5位均為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度的相關(guān)條目，詳見表2。

2.5 2型糖尿病患者照顧者應(yīng)對方式得分情況見表3。

2.6 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式的相關(guān)性 見表4。

3 討論

3.1 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀有學(xué)者認(rèn)為，照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者因照顧患者而產(chǎn)生的一系列生理、心理及經(jīng)濟(jì)等方面的壓力或負(fù)擔(dān)［4］。2型糖尿病患者病程長，照顧者不僅要花費(fèi)時(shí)間、承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，更要時(shí)刻面對因患者疾病不可治愈、出現(xiàn)急慢性并發(fā)癥等所帶來的擔(dān)心和焦慮，這將嚴(yán)重影響照顧者的身心健康［8-10］。本研究結(jié)果顯示，69.5%的主要照顧者感受到中等程度的照顧負(fù)擔(dān)，且經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)感受最明顯。排在前3位的照顧負(fù)擔(dān)依次為疾病治療使開支增加、家庭成員收入受到損失和照顧者變得憂郁、易怒及哭泣，這與陳麗梅［4］的研究結(jié)果一致。由于2型糖尿病目前不可治愈，患者需要巨大的經(jīng)濟(jì)支持。本研究中，41.5%的患者只有農(nóng)村合作醫(yī)療，報(bào)銷額度較低；45.1%的患者需要口服降糖藥和皮下注射胰島素聯(lián)合治療，這在一定程度上也增加了醫(yī)療費(fèi)用的總開支；且76.8%的患者為非在職，經(jīng)濟(jì)收入較少，一定程度上增加了患者家庭總體的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究結(jié)果顯示，56.1%的照顧者是在職狀態(tài)，不僅要承受工作上的壓力，而且還要處理患者因不遵守糖尿病管理原則而導(dǎo)致的急性并發(fā)癥，致使日常生活負(fù)擔(dān)較重［8］。本研究也顯示，由于患者長期接受各種治療，照顧者也會出現(xiàn)憂郁、易怒、哭泣等負(fù)面的心理狀態(tài)。這也提示醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注患者疾病管理狀態(tài)的同時(shí)，還要考慮其家庭的經(jīng)濟(jì)因素，同時(shí)也要增加對照顧者的了解和關(guān)注。

表2 82名2型糖尿病患者照顧者所感受的前5位照顧負(fù)擔(dān) ［n（%）］

表3 2型糖尿病患者照顧者的應(yīng)對方式各項(xiàng)目得分情況 （分）

3.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的應(yīng)對方式情況應(yīng)對方式是個(gè)體面對應(yīng)激源（包括外界的不良刺激或內(nèi)在因素）時(shí)所采取的行為及認(rèn)知方式［11］。既往研究認(rèn)為，積極應(yīng)對方式是個(gè)體采取積極、正向解決問題的態(tài)度，通過改變主觀認(rèn)知，提高自我的適應(yīng)能力從而優(yōu)化心理情緒［7］。本研究中，家庭主要照顧者采用積極應(yīng)對方式相對較多，采用最多的是盡量看到事情好的一面。其原因可能為本研究中57.3%的照顧者與患者是夫妻關(guān)系，共同生活及照顧時(shí)間較長，對疾病知識的了解逐漸增多，具備較為充分的心理準(zhǔn)備，進(jìn)而能更加正向、積極面對疾病。消極應(yīng)對方式是指采取逃避、壓抑等負(fù)向解決方式來面對問題，通常會導(dǎo)致個(gè)體生理及心理功能的下降或遲鈍［12］。作為2型糖尿病患者的照顧者，消極的應(yīng)對方式可能最終會影響其照顧質(zhì)量。本研究中照顧者采用最多的消極應(yīng)對方式為試圖休息或休假、暫時(shí)把問題（煩惱）拋開、接受現(xiàn)實(shí)、自己安慰自己等。這些應(yīng)對方式說明照顧者在長時(shí)間的照顧過程中感受到較大的照顧負(fù)擔(dān)，并通過轉(zhuǎn)移注意力的方式來寬慰自己，排解憂郁的心理情緒［13］。這也提示我們在日常護(hù)理工作中，應(yīng)加強(qiáng)對照顧者應(yīng)對方式現(xiàn)狀的了解，并進(jìn)行及時(shí)的引導(dǎo)和給予合理的建議。

3.3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式的相關(guān)性研究本研究顯示，照顧者的總負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日?；顒?dòng)負(fù)擔(dān)、家庭關(guān)系負(fù)擔(dān)與積極應(yīng)對方式呈正相關(guān)（r=0.294，P＜0.01），即照顧者感受到的負(fù)擔(dān)越高，采取的積極應(yīng)對方式也就越多。這與李艷春等［7］的研究結(jié)果不一致。分析原因可能為：本研究中許多家庭照顧者年齡均在60歲以下，居住在地級市或省會城市，地理?xiàng)l件優(yōu)越、醫(yī)療資源相對豐富；此外，42.7%的照顧者接受過糖尿病相關(guān)知識的教育，在面對疾病照顧負(fù)擔(dān)時(shí)，更傾向于采用積極的應(yīng)對方式。這也提示臨床護(hù)理工作者，在加強(qiáng)對患者疾病自理能力及自控能力教育的同時(shí)，也應(yīng)考慮照顧者的個(gè)人因素，根據(jù)其文化程度、學(xué)習(xí)能力等進(jìn)行針對性的照顧知識培訓(xùn)，積極拓寬其知識來源［14］，指導(dǎo)其采用多元的積極應(yīng)對方式或技巧，幫助其有效解決各種問題，從而保障患者的照護(hù)質(zhì)量和照顧者自身的身心健康。

4 小結(jié)

2型糖尿病患者家庭主要照顧者存在中等程度的照顧負(fù)擔(dān)，且傾向采用積極的應(yīng)對方式。建議醫(yī)護(hù)人員在開展患者健康教育工作時(shí)，也應(yīng)為照顧者提供幫助，以緩解他們的照顧壓力，從而提高患者的疾病監(jiān)管質(zhì)量。此外，由于此次研究僅對4所三甲醫(yī)院滿足條件的2型糖尿病患者及其家庭照顧者進(jìn)行了方便抽樣調(diào)查，樣本的局限性可能對研究結(jié)果造成一定的影響。后續(xù)可進(jìn)一步開展多中心、大樣本的干預(yù)研究，以期為改善家庭照顧者的照顧技能和生活質(zhì)量提供更多依據(jù)。