汪丹丹,張葦,鄭蔚,劉夢麗,康婷婷
治療技術的進步使婦科惡性腫瘤幸存者的數(shù)量不斷增加,但婦科惡性腫瘤發(fā)生于女性生殖系統(tǒng),任何一種根治性治療都不可避免地會帶來生育力的破壞或喪失[1]。有研究報道,有15%~20%的婦科惡性腫瘤患者處于育齡期[2],患者對自身生育存在許多疑問和擔憂。生育憂慮是指個體對生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護等方面的憂慮[3]。有研究報道,57%~90%的癌癥患者具有較高水平的生育憂慮[4],針對婦科惡性腫瘤患者的手術治療通常涉及卵巢和(或)子宮切除,使患者生育憂慮水平可能更高。目前國內對癌癥患者生育憂慮的研究多為現(xiàn)況調查及影響因素分析,缺乏對生育憂慮的系統(tǒng)干預。國外基于網絡的心理干預研究,通過在線咨詢服務和面診提高了年輕癌癥患者生育知識水平,減輕了其生育憂慮[5]。一項對育齡人口的隨機對照研究發(fā)現(xiàn),生育教育對提高疾病相關知識和改善焦慮等有積極作用[6]。除了不孕本身帶來的影響外,未得到滿足的生育信息需求也與患者痛苦有關[7]?;谝陨习l(fā)現(xiàn),我科對年輕婦科惡性腫瘤患者實施基于多學科協(xié)作模式(Multi-disciplinary Team,MDT)的生育咨詢和教育干預,以減輕其生育憂慮?,F(xiàn)將研究結果報告如下。
1.1一般資料 采用便利抽樣法,選取2018年12月至2019年10月入住我院腫瘤科的年輕婦科惡性腫瘤患者為研究對象。納入標準:確診為惡性腫瘤;年齡18~40歲;術后首次接受化療或放化療;愿意參加并簽署知情同意書。排除標準:患有其他嚴重軀體或精神疾病。本研究通過醫(yī)院倫理委員會批準。將入選的50例患者按照隨機數(shù)字表法分為對照組和干預組各25例,對照組入住一病區(qū),干預組入住二病區(qū)。研究過程中干預組1例因不能有效配合研究失訪,對照組2例因身體原因中途退出,兩組一般資料比較,見表1。
表1 兩 組 一 般 資 料 比 較
1.2方法
1.2.1干預方法
對照組接受基礎健康教育,包括疾病相關知識指導、放化療不良反應的預防及心理、社會支持干預等。研究結束后在患者知情同意下,為其實施干預組干預方法。干預組實行多學科協(xié)作模式的生育咨詢和教育干預,即組建癌癥育齡女性生育咨詢及教育團隊,結合線上及線下行個體化健康指導。具體如下。
1.2.1.1組建癌癥育齡女性生育咨詢及教育團隊 確定團隊成員并制定團隊相關人員職責。由1名經驗豐富的護士長擔任團隊的組長,負責組織和協(xié)調工作;選取1名腫瘤內科醫(yī)生(副高級職稱)、1名生殖醫(yī)學醫(yī)生(正高級職稱)、1名婦產科醫(yī)生(副高級職稱)、2名腫瘤??谱o士(主管護師)、1名生殖醫(yī)學科護士(主管護師)、1名心理咨詢師(主管護師)、1名營養(yǎng)師(主管護師)和3名護理研究生(在讀或已畢業(yè))作為團隊成員。每名成員根據(jù)專業(yè)特長對患者實施線上加線下的護理、康復、咨詢、教育等服務。對于有特殊需求的患者,在預約后實施多學科會診,地點選擇患者所在病區(qū)會談室或示教室。
1.2.1.2建立多學科生育咨詢群 由研究者建立微信群,微信群納入11名團隊成員及25例患者,團隊成員微信名為實名制,如“腫瘤科主管護師×××”等;為保護患者隱私,患者微信名為其研究編號“1~25”。微信群定期推出腫瘤生殖知識供患者參考學習,并為患者提供線上咨詢服務,及時解答患者疑問,提供應對方法,解除其顧慮。規(guī)定線上咨詢時間以工作時間為主,原則上不影響他人休息。
1.2.1.3制作《癌癥患者生育知識手冊》 多學科團隊成員在查閱大量文獻和指南基礎上,制定《癌癥患者生育知識手冊》,該手冊包含有關女性生育的一般信息及腫瘤生殖知識,手冊內容包括“女性受孕和生育的理想年齡”“不孕癥的定義、患病率和原因”“什么是腫瘤生殖保護”“婦科惡性腫瘤患者輔助生殖技術種類及適應證”“腫瘤生殖認知誤區(qū)”等模塊。此外,手冊還包括一些心理疏導方法,如冥想、音樂療法、芳香療法等,對其作用及實施方法進行詳細介紹,內容豐富、簡單易學。根據(jù)研究對象情況給予心理和營養(yǎng)指導。
1.2.1.4線下課程 由團隊組長負責課程的組織和協(xié)調工作。采用分組團體授課方式,將患者分為4組,每組6~7例。課程設置為4周,于每周五的16:00~16:45,16:55~17:40,2個時間點授課,每節(jié)課約45 min?;颊呖梢宰孕羞x擇培訓時間,已出院患者由研究者提前約定時間。第1周,由婦產科醫(yī)生主講“生育知識”。與患者建立信任關系,介紹患者互相認識;結合相關視頻講解生育相關理論知識。第2周,由生殖醫(yī)學醫(yī)生主講“婦科惡性腫瘤治療后的生育能力”。結合視頻分別講解婦科惡性腫瘤治療前后的生育力及不同婦科惡性腫瘤疾病的生育力保存方法等。第3周,由腫瘤科醫(yī)生主講“自身健康與子女健康”。向患者講解有關不良反應或癥狀是可以預期和預防的;結合視頻對腫瘤的遺傳生物學進行講述等。第4周,由心理咨詢師主講“婦科惡性腫瘤患者的心理調適與婚姻關系”。鼓勵配偶參加,結合音頻、視頻、圖片的講解促使患者放松心情,通過積極案例傳達愛和接納,幫助患者處理婚姻問題。所有課程培訓結束發(fā)放《癌癥患者生育知識手冊》供患者學習。
1.2.2調查工具
1.2.2.1癌癥患者生育知識問卷調查表 在查閱大量文獻、循證美國臨床腫瘤學會(ASCO)癌癥患者生育保護指南[8]基礎上自行制訂,并經2輪專家咨詢(咨詢專家5名,分別為腫瘤醫(yī)學專家、生殖醫(yī)學專家、生殖護理專家、婦產科專家和心理學專家各1名),根據(jù)專家意見修訂問卷條目。正式調查前,對6例育齡期女性癌癥患者進行預調查,根據(jù)預調查過程中出現(xiàn)的問題,對問卷做進一步的修訂和完善。問卷包括10個問題(Q1~Q10),有一般生育知識2題、癌癥/治療特定生育知識8題,如“女性在月經周期的排卵期最有可能受孕”“不孕癥是指一對夫婦盡管進行了2年或更長時間的無保護性行為仍未懷孕”“患癌癥后還可孕育孩子”“癌癥婦女與其他同齡女性相比不孕風險更高” “盆腔和腹部放療會增加不孕或早產風險”“抗腫瘤治療完成后6個月內懷孕會增加胎兒畸形或死產的風險”“如打算懷孕,最好在治療前咨詢生育專家”“不適宜自然懷孕者,胚胎冷凍術是最合適的選擇”“ 婦科惡性腫瘤患者治療后康復期懷孕,由于抵抗力差,免疫力負擔加重,可增加疾病復發(fā)的風險”“癌癥婦女孕育孩子疾病會遺傳給子女”。每題以“對”“不對”或“不清楚”作答。每道題回答正確得10分,錯誤或不清楚得0分,總分100分,≥60分為及格,得分越高說明患者腫瘤相關生育知識掌握越好。該問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.82 ,內容效度指數(shù)為0.89。
1.2.2.2癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns After Cancer,RCAC) 此量表是由Gorman等[9]研發(fā)的自評量表,本研究采用喬婷婷等[10]漢化的中文版量表,共 6 個維度(配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康和子女健康)18個條目,每個維度3個條目,采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”,依次計1~5分,得分18~90分,得分越高表示患者的生育憂慮程度越高。中文版量表Cronbach′s α系數(shù)為0.792,內容效度指數(shù)為0.910。
1.2.3資料收集方法 由4名經過統(tǒng)一培訓的研究人員于患者入組時、干預后1個月、干預后3個月采用自行設計的癌癥患者生育知識問卷及癌癥后生育憂慮量表以面對面或微信形式進行調查。根據(jù)患者意愿選擇問卷填寫方式(在線填寫或書面方式),已出院的患者通過微信發(fā)送問卷。調查時使用統(tǒng)一指導語,患者對問卷條目有疑問時,研究者采用統(tǒng)一、規(guī)范的術語解釋,填寫完畢,檢查問卷填寫質量,如有疑問,向患者核實。資料收集過程中如有空缺、遺漏,及時聯(lián)系研究對象核實補充。雙人雙錄入并核對數(shù)據(jù)。
1.2.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS21.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析,計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示,計量資料采用均數(shù)±標準差表示;行t檢驗、χ2檢驗、秩和檢驗及重復測量的方差分析。檢驗水準 α=0.05。
2.1兩組干預前后癌癥相關生育知識得分比較 見表2。
表2 兩組干預前后癌癥相關生育知識得分比較 分,
2.2兩組干預前后生育憂慮得分比較 見表3。
表3 兩組干預前后生育憂慮得分比較 分,
3.1多學科協(xié)作模式的生育咨詢及教育干預可提高年輕婦科惡性腫瘤患者癌癥相關生育知識水平 隨著醫(yī)學模式由生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會醫(yī)學模式轉變,針對腫瘤患者生育問題的解決也逐漸趨于多學科間的協(xié)作[11]。多學科協(xié)作模式是指由不同專業(yè)的人員組建以患者為中心的照顧團隊,根據(jù)患者的個體差異,以小組交流討論的形式制定規(guī)范、系統(tǒng)的護理措施,為患者提供綜合性、一體化的照護[12]。本研究發(fā)現(xiàn),年輕婦科惡性腫瘤患者普遍缺乏一般生育知識和癌癥相關生育知識,與Kim等[13]的研究結果一致。有研究報道,癌癥患者很少能從腫瘤專家那里得到有關生育方面的信息[7],并且多數(shù)(66%~100%)癌癥患者希望獲得有關癌癥治療對生育影響的相關信息[14]。多學科團隊模式是對慢性病管理最成功的干預模式,可顯著降低慢性病并發(fā)癥發(fā)生率,提高生存質量[15]。為滿足年輕婦科惡性腫瘤患者對癌癥相關生育知識的需求,本研究組建由腫瘤專家、生殖醫(yī)學專家、腫瘤護理專家、婦科專家、營養(yǎng)師及心理咨詢師等組成的癌癥育齡女性生育咨詢及教育團隊,團隊成員各司其職,采取線上咨詢服務加線下生育教育對患者生育有關問題給予專業(yè)指導和教育。結果顯示,干預前兩組癌癥相關生育知識水平均較差,干預后1個月及干預后3個月干預組知識得分隨時間變化而升高,對照組仍處于較低水平,差異有統(tǒng)計學意義,表明生育咨詢和教育干預可有效提高患者癌癥相關生育知識水平。
3.2多學科協(xié)作模式的生育咨詢及教育干預可減輕年輕婦科惡性腫瘤患者生育憂慮 婦科惡性腫瘤本身及其治療通常會影響年輕患者的生育能力,同時對生育知識的缺乏可能會引起患者嚴重的焦慮和對生育的擔憂[2]。有研究表明,生育咨詢和教育可以提高生育力保留決策的質量,減少患者矛盾、后悔、憂慮心理[6]。本研究結果顯示,兩組干預前生育憂慮水平均較高,提示年輕婦科惡性腫瘤患者普遍存在生育相關的憂慮。為了解決此問題,我科組建多學科團隊,結合線上咨詢、線下授課,提供腫瘤生育方面的信息,并根據(jù)患者需求給予個體化干預,制定《癌癥患者生育知識手冊》供患者學習,以提高患者腫瘤生育方面的知識,減輕其憂慮水平。結果顯示,干預后干預組生育憂慮得分隨時間推移而下降,對照組仍處于較高水平,兩組比較差異有統(tǒng)計學意義。表明多學科協(xié)作模式的生育咨詢和教育可以有效減輕患者生育憂慮。與Wiklander等[16]的研究結果相似,其應用自助網絡教育干預減輕了年輕癌癥患者的生育憂慮與性困擾。
多學科協(xié)作模式的生育咨詢和教育干預可滿足年輕婦科惡性腫瘤患者對癌癥相關生育知識的需求,提高患者知識水平,從而減輕患者生育憂慮。本研究樣本量小,且研究對象為術后首次放化療患者,有一定局限性,在未來的研究中可多層次大樣本地觀察生育咨詢及教育的干預效果。