□辣法厄爾

我36歲那年，在香港工作時(shí)被診斷為晚期卵巢癌。香港醫(yī)生們會(huì)非常坦率地和患者溝通，所以我第一時(shí)間就知道了自己患的卵巢癌是最兇險(xiǎn)的一種，加之分期比較晚、復(fù)發(fā)率極高，預(yù)后并不樂觀。

剛得知這個(gè)消息時(shí)，我只覺得頭腦中一片空白。36歲的我從來沒想過癌癥離我這么近。我開始像無頭蒼蠅一樣扎進(jìn)網(wǎng)上的搜索引擎，流著淚想要了解關(guān)于癌癥的一切。

在那段最難熬的日子里，網(wǎng)上那些抗癌英雄們的故事總是能給我?guī)戆参俊Ｃ看巫x到那些晚期甚至末期的病人戰(zhàn)勝癌癥、創(chuàng)造生命奇跡、挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)生存率預(yù)測的故事，我的心就會(huì)慢慢地被希望重新點(diǎn)燃，心情也會(huì)隨之慢慢平復(fù)下來。多虧了這些故事，我才能穩(wěn)定住情緒，去學(xué)習(xí)各種關(guān)于癌癥的科普和卵巢癌的治療規(guī)范，兩年來在抗擊癌癥的道路上奮力前進(jìn)。

有一個(gè)患有和我同樣類型卵巢癌的姑娘，曾和我分享過關(guān)于她的傳奇。

得知化療未能控制卵巢癌復(fù)發(fā)的消息，她每天都用抗癌英雄的故事來激勵(lì)自己：比如有一位晚期腸癌全面擴(kuò)散的患者，在被醫(yī)生宣布無藥可救后，索性回家從事起自己熱愛的微雕創(chuàng)作，結(jié)果最后腫瘤竟然全部消失了。我的這位病友說，她甚至想過買一套微雕放在家里，隨時(shí)用這個(gè)故事鼓勵(lì)自己。

在這個(gè)故事的支撐下，這個(gè)姑娘成為了我見過的最勇敢最有行動(dòng)力的人。在非常短的時(shí)間內(nèi)，她聯(lián)系了國內(nèi)的各種專家號、美國的遠(yuǎn)程問診，在各個(gè)病友群打聽經(jīng)驗(yàn)，甚至買了氣功光盤。最后，她綜合國內(nèi)和國外醫(yī)生的方案，決定采用當(dāng)時(shí)國內(nèi)還沒有引進(jìn)的免疫療法加上化療的治療方案。由于當(dāng)時(shí)免疫療法的藥物還沒有進(jìn)入國內(nèi)，她就一家一家醫(yī)院跑，去聯(lián)系買藥和用藥的渠道，了解這類藥物毒副作用，學(xué)習(xí)可能的應(yīng)對方法。

現(xiàn)在的她，病情已經(jīng)完全緩解很長時(shí)間了，還重新回到了工作崗位，她已經(jīng)成為了我們身邊的英雄?，F(xiàn)在一有新的卵巢癌晚期復(fù)發(fā)的病友灰心喪氣，我們都會(huì)用她的例子去激勵(lì)病人和家屬。

讀了上面這個(gè)故事，絕望的晚期癌癥患者或者家屬是不是可能會(huì)想：微雕會(huì)不會(huì)有用呢？或者免疫療法是不是一定會(huì)有用呢？自從我得了癌癥以后，我的親朋好友也會(huì)不斷給我推薦他們身邊晚期癌癥幸存者們認(rèn)為有效的各種治療手段，熱情的病友們也在網(wǎng)絡(luò)和現(xiàn)實(shí)中交流著抗癌英雄們的成功秘訣。

可我有時(shí)也會(huì)想：那些已經(jīng)去世的癌癥患者有沒有嘗試過這些方法呢？那么多抗癌明星、那么多經(jīng)驗(yàn)和偏方，憑我有限的精力、體力和財(cái)力，該怎么取舍呢？抗癌英雄們的傳奇，除了帶給我情緒上的安撫，還能給我更多嗎？

病友間流傳一種說法，抗癌英雄的傳奇說明積極樂觀的態(tài)度是戰(zhàn)勝癌癥的法寶。事實(shí)上，從患癌的第一天開始，所有親友包括醫(yī)生都讓我要樂觀積極，他們會(huì)舉出各種抗癌英雄們的例子，反復(fù)驗(yàn)證著樂觀者生存率高、預(yù)后好。

作為一個(gè)好奇寶寶，我很認(rèn)真地用Google Scholar查過文獻(xiàn)，想看看樂觀積極的態(tài)度是否對預(yù)后有影響。很可惜的是，我還真的沒有找到樂觀積極的病人預(yù)后會(huì)更好的結(jié)論。反而是一篇發(fā)表在權(quán)威JAMA雜志上的論文認(rèn)為，晚期癌癥的病人往往比他們的醫(yī)生更加樂觀。而最新研究表明，末期癌癥病人的樂觀會(huì)妨礙醫(yī)生作出準(zhǔn)確的醫(yī)療判斷。所以到目前為止，我還是沒有打心底里完全認(rèn)同所謂“樂觀積極態(tài)度一定有利于抗癌”的觀點(diǎn)。但是，這不等于我不會(huì)樂觀積極地去生活。畢竟，余生有限，我要開心地過每一天。這句話，愿與所有人共勉。

隨著心情漸漸平靜，我慢慢意識到，抗癌英雄們戰(zhàn)勝癌癥的美好結(jié)局帶給我們的療愈作用只是一個(gè)方面，在我心中真正佩服的，是抗癌過程中很多病友展現(xiàn)出來的英雄般的精神。比如我上面提到的那個(gè)姑娘，在我看來，她行動(dòng)力強(qiáng)大、作計(jì)劃和決策的能力非凡，絕對配得上“英雄”兩個(gè)字。

我身邊的也有那么多卵巢癌病友屢戰(zhàn)屢敗、屢敗屢戰(zhàn)的女英雄。要知道，作為復(fù)發(fā)率最高的癌癥，復(fù)發(fā)是絕大部分卵巢癌病人的必經(jīng)之路。如果說初診時(shí)得癌癥的消息是地震，那么癌癥復(fù)發(fā)的消息就是地震且引發(fā)海嘯，能把普通人的所有斗志都摧毀。但是，我身邊卻有好幾個(gè)經(jīng)歷過五六次“海嘯”的卵巢癌病人，有人在罹病的同時(shí)還要離婚，要一個(gè)人去大城市租房求醫(yī)，一個(gè)人作自己的醫(yī)療決定，一個(gè)人簽字手術(shù)，一個(gè)人籌錢給自己治病，一個(gè)人去面臨死亡。她們，是我心中的抗癌英雄。

抗癌，不應(yīng)該以成敗論英雄?？拱]有輸贏，畢竟死亡面前人人平等。而我心中真正的抗癌英雄，不只是那些被治愈的幸運(yùn)兒，還有我身邊千千萬萬屢戰(zhàn)屢敗、屢敗屢戰(zhàn)、向命運(yùn)抗?fàn)幍牟∮褌儭?/p>

我要專門感謝兩位我心中的抗癌英雄：

一位叫Laura K Shawver，她是一位卵巢癌幸存者，也是研發(fā)抗腫瘤藥物的科學(xué)家。她戰(zhàn)勝癌癥以后，回歸工作崗位，成為幾家抗癌藥物研發(fā)公司的CEO和董事會(huì)成員，同時(shí)她也成立了一個(gè)基金會(huì)，免費(fèi)幫助所有的卵巢癌患者進(jìn)行基因報(bào)告的解讀，幫助患者找到合適的臨床試驗(yàn)。我初診時(shí)就一直接受這個(gè)協(xié)會(huì)的幫助。他們的網(wǎng)站做得非常好，推薦給有需要的卵巢癌病人。

另一位就是菠蘿，他創(chuàng)立的公眾號和基金會(huì)，幫助了千千萬萬的癌癥病人和家屬。很慶幸菠蘿把我們這些相對年輕的患癌者聚集在一起，通過互助群，我們可以在交流抗癌經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，聊聊網(wǎng)購、聊聊吃喝、聊聊工作、聊聊科普，從志同道合的病友中獲得支持和鼓勵(lì)。

祝福所有在抗癌路上的朋友，讓我們都成為自己的英雄！

注：作者辣法厄爾，復(fù)旦大學(xué)畢業(yè)，在歐洲香港等地工作?；及﹥赡?，曾在香港、上海、巴黎三地治療。辣法厄爾是作者得病后取的新名字，意即傳說中的總領(lǐng)天使，希伯來語的意思是“上主治愈”。

（選自公眾號菠蘿因子）