劉潺,王富蘭,趙慶華,肖明朝,謝莉玲,曾緩
人乳頭瘤病毒(Human Papilloma Virus,HPV)是一種好發(fā)于生殖系統(tǒng)的常見病毒,根據(jù)其致病風(fēng)險(xiǎn)分為低危型和高危型[1]。持續(xù)感染是指超過12個(gè)月的間隔時(shí)間內(nèi)連續(xù)2次以上出現(xiàn)同種類型HPV陽(yáng)性[2]。研究發(fā)現(xiàn),70%~80%女性有HPV潛在感染風(fēng)險(xiǎn),其中以育齡期和圍絕經(jīng)期女性感染率最高[3]。研究表明,高危型HPV持續(xù)感染與宮頸癌的發(fā)生密切相關(guān),約95%的宮頸癌患者感染高危型HPV[1,4-5]。宮頸癌與HPV的直接聯(lián)系加重了育齡期HPV持續(xù)感染患者的負(fù)性情緒,而負(fù)性情緒可能降低機(jī)體免疫力[6],阻礙病毒轉(zhuǎn)陰[7],兩者形成負(fù)反饋調(diào)節(jié),影響其身心狀況。既往研究多關(guān)注HPV感染的預(yù)后[8],尚未針對(duì)育齡期HPV感染患者的心理進(jìn)行深入探討,挖掘HPV持續(xù)感染對(duì)其婚姻家庭和社會(huì)生活的影響。為此,本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,探討育齡期HPV持續(xù)感染者體驗(yàn),為醫(yī)護(hù)人員實(shí)施針對(duì)性心理干預(yù)提供參考,以促進(jìn)女性生殖健康。
1.1對(duì)象 2019年6~9月,采用目的抽樣法,選取在我院宮頸治療中心就診的患者為訪談對(duì)象,樣本量以信息飽和為準(zhǔn)[9]。納入標(biāo)準(zhǔn):自愿參與本次訪談;年齡18~45歲;HPV持續(xù)感染1年以上;語(yǔ)言表達(dá)和理解力正常。排除標(biāo)準(zhǔn):有器質(zhì)性精神??;患有宮頸癌。本研究共納入12例患者,年齡23~40(30.33±5.07)歲。文化程度:初中1例,高中2例,大專3例,本科以上6例?;橐鰻顩r:已婚9例,未婚3例。職業(yè):公務(wù)員1例,公司職員7例,農(nóng)民2例,個(gè)體經(jīng)營(yíng)者2例。持續(xù)感染時(shí)間12~48個(gè)月,平均24.0個(gè)月。HPV分型:高危型10例,高危型及低危型同時(shí)感染2例。生育意愿:8例受訪者表達(dá)有生育意愿。生育情況:7例受訪者已育1個(gè)子女,1例已育2個(gè)子女,4例尚未生育。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),并與患者簽署知情同意書。訪談對(duì)象以P1~P12編號(hào)代替姓名,以保護(hù)患者隱私。
1.2方法
1.2.1資料收集方法 采用質(zhì)性研究方法,進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式一對(duì)一訪談及焦點(diǎn)小組訪談,以確保資料收集的完整性。根據(jù)研究目的,在文獻(xiàn)回顧,專家咨詢及2次預(yù)訪談基礎(chǔ)上確定訪談提綱。一對(duì)一訪談提綱包括:①您是通過哪些途徑來了解HPV的?②當(dāng)您得知感染HPV時(shí),有什么感受呢?③您現(xiàn)在心理狀態(tài)是怎樣的呢?整個(gè)過程您的心理是怎么變化的?④感染HPV之后對(duì)您的家庭、工作、生活造成了什么壓力和影響呢?⑤您采取了哪些方式來改善這種狀態(tài)?您希望得到哪些幫助呢?訪談前與患者多次接觸,提前告知患者研究目的和保密原則,建立充分信任的良好關(guān)系。訪談地點(diǎn)選擇安靜、舒適的門診辦公室,避免外界干擾。首先對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一訪談,每次訪談時(shí)間30~40 min。然后以焦點(diǎn)小組的形式再次對(duì)患者進(jìn)行深入訪談,訪談提綱如下:①感染HPV后您愿意向別人傾訴內(nèi)心感受嗎?是通過什么方式呢?②家庭、工作單位、社會(huì)給您提供了哪些支持?③您自己是怎么應(yīng)對(duì)感染HPV所帶來的變化?通過微信及電話的方式與受訪者預(yù)約,6例受訪者為一組,分為2組,在連續(xù)2個(gè)周六下午于科室的示教室進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談。由心理治療師及研究者依據(jù)訪談提綱進(jìn)行提問和深入探討,鼓勵(lì)受訪者在團(tuán)體中彼此交談,更真誠(chéng)地傾訴內(nèi)心體驗(yàn),最后給予心理疏導(dǎo),每次40~60 min,共4次。訪談全程錄音,仔細(xì)觀察并記錄受訪者表情變化和肢體語(yǔ)言,確保訪談資料的完整性。整個(gè)研究過程中,研究者對(duì)理論前見和個(gè)人偏見進(jìn)行懸置,避免先入為主的判斷,傾聽、體驗(yàn)、反思,以逐步接近事物本質(zhì),了解患者真實(shí)體驗(yàn)。
1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字,由2名研究成員反復(fù)仔細(xì)閱讀資料,在充分熟悉訪談資料的基礎(chǔ)上,采用Colaizzi七步分析法[10]獨(dú)立分析,選取可能有意義的、感興趣的陳述,避免信息遺漏。之后反復(fù)濃縮提煉,產(chǎn)生編碼,匯集觀點(diǎn),形成其真實(shí)體驗(yàn)主題。若有異議,交由研究小組成員討論得出結(jié)果。
2.1相關(guān)知識(shí)來源匱乏 大部分患者表示缺乏獲取HPV相關(guān)知識(shí)的途徑,如病毒特點(diǎn)、傳播、治療方式及危害性等知識(shí)主要從互聯(lián)網(wǎng)查詢獲得,可能導(dǎo)致信息不準(zhǔn)確,容易產(chǎn)生誤解,增加心理負(fù)擔(dān),希望得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。P5:“不太清楚這個(gè)病毒是什么,也不知道問誰(shuí),只能在網(wǎng)上查,說可能會(huì)得宮頸癌!希望醫(yī)生看病的時(shí)候多說點(diǎn)(相關(guān)知識(shí)),我相信他們說的?!盤7:“我完全不知道自己應(yīng)該做什么,根本沒有頭緒,每次看病時(shí)間太短了,醫(yī)生又沒有時(shí)間仔細(xì)給我講這些,想對(duì)醫(yī)生說點(diǎn)悄悄話都沒有機(jī)會(huì)?!?/p>
2.2情緒反應(yīng)
2.2.1否認(rèn)與懷疑、消極悲觀 當(dāng)?shù)弥腥綡PV時(shí),多數(shù)受訪者表現(xiàn)出對(duì)檢查結(jié)果的否認(rèn)與懷疑,難以接受這一事實(shí)。P6:“2017年體檢時(shí)查出感染HPV,當(dāng)時(shí)很緊張,我不相信自己會(huì)得這個(gè)病(哭泣)?!盤9:“當(dāng)時(shí)查出來心里就很亂,是不是檢查錯(cuò)了?我怎么會(huì)感染此病毒?”持續(xù)病毒感染使部分患者產(chǎn)生沉重的心理負(fù)擔(dān),出現(xiàn)消極悲觀情緒及厭世感。P12:“檢查出來這個(gè),我覺得自己像被判了死刑一樣,幾年之后就會(huì)得宮頸癌,跑不脫(逃不掉)?!盤9:“我不怕死,就是怕治療期間生不如死的折磨?!?/p>
2.2.2病恥感 HPV可通過皮膚-皮膚、皮膚-黏膜或黏膜-黏膜的接觸傳播,并不一定是性傳播[11]。但是公眾認(rèn)為HPV感染就是由于不潔性生活造成的,患者得知感染HPV后深感恥辱,且難以啟齒。P5:“害怕老公說自己性行為不檢點(diǎn),就想把這個(gè)病隱瞞起來,以免影響(夫妻)信任度和感情?!盤8:“不想與同事聊我得病的事,擔(dān)心講了他們會(huì)亂說?!?/p>
2.2.3迷茫中堅(jiān)信 持續(xù)感染患者需長(zhǎng)期用藥治療,長(zhǎng)時(shí)間治療使患者感到迷茫,對(duì)能否轉(zhuǎn)陰產(chǎn)生懷疑。但對(duì)治愈仍懷期待,積極配合治療。P8:“一直用藥,用了兩年還沒轉(zhuǎn)陰,感覺花了很多錢又沒有效果(哽咽)。中途曾想放棄治療,但又心有不甘?!盤11:“多了解這方面知識(shí),我相信堅(jiān)持治療總有一天會(huì)轉(zhuǎn)陰的,要有這種堅(jiān)定的信心。”
2.3兩性關(guān)系改變
2.3.1聯(lián)想猜疑 性傳播是HPV主要傳播路徑,對(duì)感染源的疑惑是夫妻間聯(lián)想猜疑的導(dǎo)火索,猜測(cè)是否由對(duì)方出軌導(dǎo)致感染,影響兩性關(guān)系。P8:“也不曉得是不是他在外面亂來,不然我怎么會(huì)感染?!盤7:“這個(gè)病我連我老公都沒說。一方面擔(dān)心他說我在外面亂來,另一方面我又怕是他亂來給我染上的?!?/p>
2.3.2抵觸性生活 出于對(duì)病情惡化及交叉感染的擔(dān)心,加之對(duì)配偶的懷疑,使患者對(duì)性生活出現(xiàn)恐懼抵觸心理,性生活質(zhì)量明顯降低。P9:“我不敢過性生活,特別擔(dān)心對(duì)方被感染。”P5:“現(xiàn)在還是不想同房,是沒有興趣。醫(yī)生說了只要有性生活,就有可能會(huì)交叉感染?!盤10:“現(xiàn)在根本不想那個(gè)(同房)了,如果他強(qiáng)迫我就和他離婚?!?/p>
2.3.3孕育生命與加重病情的沖突感 育齡期患者由于對(duì)癌癥的恐懼和心理壓力,減少性生活頻率,擔(dān)憂懷孕會(huì)加重病情或傳染給胎兒,導(dǎo)致患者不敢懷孕,生育需求無(wú)法得到滿足。P4:“2019年寒假懷孕了,但因感染HPV肯定不能要,就去做了人流?!盤8:“我今年才24歲,沒結(jié)婚也沒生孩子,很擔(dān)心會(huì)影響以后的生育?!盤2:“我都30歲了,還沒要孩子,家里一直在催,我又擔(dān)心懷孕會(huì)使病情惡化,不敢要。要是一直不轉(zhuǎn)陰,年紀(jì)大了該怎么辦?”
2.4工作生活失衡感
2.4.1頻繁診治與工作的矛盾 HPV持續(xù)感染患者治療周期長(zhǎng),頻繁診治會(huì)影響正常的工作。P10:“我家離醫(yī)院比較遠(yuǎn),過來1次要幾個(gè)小時(shí),且每次復(fù)查都要往醫(yī)院跑3、4趟,請(qǐng)假都不好請(qǐng),領(lǐng)導(dǎo)對(duì)我都有意見了,真難啊……”P11:“醫(yī)生說要我定期復(fù)查,堅(jiān)持每天去跑步,提高免疫力。而我下班已經(jīng)很累了,回去就想躺著,沒有精力去鍛煉了。我沒辦法處理好治病和工作的沖突,現(xiàn)在辭職了……”
2.4.2社交活動(dòng)受限 部分受訪者擔(dān)心朋友同事在背后議論自己,而與其疏遠(yuǎn),主動(dòng)減少社交活動(dòng),甚至對(duì)自己的父母、丈夫或男友也隱瞞病情,出現(xiàn)自我孤立。P6:“朋友請(qǐng)我去聚會(huì),一想到這個(gè)病,我都不敢去,怕他們議論我?!盤7:“回家后自己一個(gè)人憋在心里,也不想告訴家人,不希望他們來過多地關(guān)心我、同情我,甚至指責(zé)我?!?/p>
2.4.3經(jīng)濟(jì)壓力沉重 目前尚無(wú)有效的方法治療HPV,臨床多采用干擾素作為基礎(chǔ)治療,HPV持續(xù)感染患者治療周期長(zhǎng),加之反復(fù)檢查,費(fèi)用較高,其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。P10:“我一想到這個(gè)病……想到以后還要花錢,也不敢用錢了。檢查、用藥,花了那么多錢一直都沒好。錢也花光了(擦眼淚)?!盤11:“治療花費(fèi)較高,再加上半年一次的檢查,家里還有小孩和老人要養(yǎng),太貴了,我都想放棄了。”
3.1重視疾病知識(shí)宣教,使患者建立正確認(rèn)知 傳統(tǒng)觀念認(rèn)為HPV感染代表著亂交和性生活不潔,這讓患者深感恥辱,拒絕透露自身病情,也無(wú)處宣泄負(fù)性情緒,獨(dú)自承受身心折磨。本研究中大部分受訪者表現(xiàn)出猜疑配偶、抵觸性生活的行為,使性生活頻率和質(zhì)量明顯降低,對(duì)兩性關(guān)系造成消極影響,導(dǎo)致兩性關(guān)系緊張。出于對(duì)自身及胎兒健康的顧慮,部分HPV持續(xù)感染患者不敢懷孕,生育計(jì)劃未能實(shí)現(xiàn),這可能激化夫妻與婆媳矛盾,影響家庭和諧。此外,患者在得知感染HPV后迫切地需要了解疾病相關(guān)知識(shí),包括HPV與宮頸癌的關(guān)系、傳播途徑、治療方式、疫苗接種等,這與O′Connor等[12]研究結(jié)果一致?;颊咧饕蕾囉趶幕ヂ?lián)網(wǎng)獲取疾病相關(guān)信息,缺乏醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo),知識(shí)和信息獲取途徑匱乏。知識(shí)缺乏、互聯(lián)網(wǎng)輿論讓患者對(duì)HPV缺乏了解甚至產(chǎn)生誤解,HPV持續(xù)感染與宮頸癌的直接關(guān)系更加劇了患者焦慮、恐懼、羞恥等負(fù)性情緒。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視疾病知識(shí)宣教,了解患者需求,引導(dǎo)育齡期HPV持續(xù)感染者建立正確認(rèn)知,在患者就診及隨訪期間分發(fā)健康宣教手冊(cè),依托微信平臺(tái)或互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行延續(xù)護(hù)理干預(yù),為患者及其配偶提供專業(yè)知識(shí)指導(dǎo),減輕因有效信息支持不足造成的誤解和猜忌。同時(shí)促使患者密切配合治療,以提高治療效果,促進(jìn)身體康復(fù)。醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)積極對(duì)健康人群開展HPV疫苗知識(shí)普及,增強(qiáng)女性“治未病”的健康理念,做到未病先防,以預(yù)防HPV感染。
3.2培養(yǎng)積極體驗(yàn)并促進(jìn)家庭婚姻和諧 《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[13]提出,要提高婦女常見病篩查率和早診早治率,加大對(duì)重點(diǎn)人群心理問題早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)干預(yù)力度,促進(jìn)育齡期女性身心健康。但醫(yī)護(hù)人員多注重藥物治療,忽略了患者心理創(chuàng)傷。本研究發(fā)現(xiàn),育齡期HPV持續(xù)感染患者存在否認(rèn)與懷疑、消極悲觀、病恥感等情緒反應(yīng),影響患者身心健康。而持續(xù)的負(fù)性情緒會(huì)降低CD4+和NK細(xì)胞數(shù)量,導(dǎo)致免疫力減弱,HPV病毒復(fù)制增加,不易轉(zhuǎn)陰,形成負(fù)反饋調(diào)節(jié)[6-7]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注育齡期HPV持續(xù)感染者心理狀況,通過互聯(lián)網(wǎng)或者電話與患者保持聯(lián)系,及時(shí)了解其心理變化,幫助患者調(diào)整心態(tài),改善負(fù)性情緒;開展宮頸疾病心理門診,提供私密空間,借助音樂治療、正念干預(yù)等方式對(duì)患者及其伴侶進(jìn)行針對(duì)性心理輔導(dǎo),幫助其疏散負(fù)性情緒,培養(yǎng)積極體驗(yàn)[14-15],有利于提升身心體驗(yàn),改善兩性關(guān)系,健全家庭關(guān)系,促進(jìn)家庭婚姻關(guān)系和諧。
3.3構(gòu)建支持網(wǎng)絡(luò)并提供社會(huì)支持 育齡期HPV持續(xù)感染患者處于職業(yè)發(fā)展期,頻繁的診治導(dǎo)致其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重及生活工作失衡,其社交行為發(fā)生改變,迫切需要得到醫(yī)院、家庭、社會(huì)的支持。倡導(dǎo)建立醫(yī)護(hù)人員-患者-社會(huì)層面的三位一體支持網(wǎng)絡(luò)。首先醫(yī)護(hù)人員應(yīng)完善知識(shí)系統(tǒng),主動(dòng)為患者提供專業(yè)指導(dǎo);其次為患者搭建同伴支持小組,通過病友之間的傾訴與鼓勵(lì),建立情緒宣泄渠道。組織召開病友會(huì)亦有利于醫(yī)護(hù)人員對(duì)其進(jìn)行更好的管理和關(guān)懷,針對(duì)其心理壓力可借助團(tuán)體音樂治療、認(rèn)知行為療法等幫助患者提高心理調(diào)適與社會(huì)適應(yīng)能力。此外,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過線上線下相結(jié)合,醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動(dòng)方式,借助講座、義診、宣傳冊(cè)、遠(yuǎn)程咨詢等形式加強(qiáng)對(duì)HPV知識(shí)的科普宣傳,提高群眾HPV相關(guān)知識(shí)。建議完善門診醫(yī)保制度,借助兩癌(宮頸癌、乳腺癌)篩查、慈善基金會(huì)活動(dòng)等社會(huì)力量減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),關(guān)愛育齡期女性,促進(jìn)女性生殖健康。
本研究對(duì)育齡期HPV持續(xù)感染者進(jìn)行深入訪談,提煉出知識(shí)來源匱乏、情緒反應(yīng)、兩性關(guān)系改變、生活工作失衡感4個(gè)主題。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)此類人群的健康促進(jìn),加強(qiáng)對(duì)患者及家屬進(jìn)行HPV感染相關(guān)知識(shí)教育,特別關(guān)注患者心理體驗(yàn),及時(shí)開展針對(duì)性心理干預(yù),改善負(fù)性情緒,促進(jìn)家庭、婚姻、社會(huì)和諧。由于本研究?jī)H針對(duì)患者進(jìn)行訪談,存在一定局限性,今后可納入其家屬共同開展訪談,從多層面多角度了解該類患者及伴侶的真實(shí)體驗(yàn)。