陳雯妍 戴謙 劉文靜

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京兒童醫(yī)院,江蘇 南京 210000)

神經(jīng)母細(xì)胞瘤(Neuroblastoma,NB)是一種兒童常見實質(zhì)性惡性腫瘤，具有較高發(fā)病率，僅低于中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤及白血病[1-2]?，F(xiàn)階段，臨床中常采用放療、化療、手術(shù)切除等治療手段[3-4]。但鑒于化療強度大、周期長，使得不良反應(yīng)的發(fā)生極為明顯，給臨床治療造成困擾，因此對于患兒實行有效干預(yù)措施尤為重要[5]。有學(xué)者提出采取慢性疾病軌跡模式，認(rèn)為其臨床護(hù)理應(yīng)根據(jù)慢性疾病的軌跡分期而產(chǎn)生變化，分析探討患兒需求及體驗的變化，進(jìn)而實行針對性的護(hù)理干預(yù)方案[6]。近來此項模式在治療糖尿病、乳腺癌等病癥中加以廣泛使用，而本文開展探究軌跡護(hù)理模式對于兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的生活質(zhì)量等影響，旨在為患兒臨床護(hù)理給予相關(guān)借鑒?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2016年8月—2019年8月我院所收治的共98例兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒作為研究對象進(jìn)行分析，選取隨機數(shù)表法將其分為觀察組與對照組各49例，對照組共49例給予常規(guī)護(hù)理模式，觀察組共49例給予軌跡護(hù)理模式。觀察組中男32例，女17例，年齡2～10歲，平均年齡(4.21±1.60)歲；通過兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤診療專家共識[1]的INSS分期：IV期9例，III期28例，II期12例。對照組中，男30例，女19例，年齡2～10歲，平均年齡(4.31±1.52)歲；INSS分期：IV期7例，III期31例，II期11例。納入標(biāo)準(zhǔn)：全部患兒均通過病理學(xué)檢查并被確診為NB，均符合國際病癥分類(ICD-10)癌因性診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]。排除標(biāo)準(zhǔn)：依從性較低者；消化道嚴(yán)重反應(yīng)者。此外，所有患兒家屬均知情并簽署同意書。2組患兒在性別、年齡等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1對照組 給予常規(guī)護(hù)理模式，包括基本的心理輔導(dǎo)、營養(yǎng)支持、入院宣教及出院指導(dǎo)等，給予患兒NB化療診治法，方案根據(jù)兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤診療專家共識,護(hù)理前為患兒及其家屬講述進(jìn)行護(hù)理的目的、意義及隱私保護(hù)等。

1.2.2觀察組 在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上，給予軌跡護(hù)理模式。

1.2.2.1軌跡分期準(zhǔn)備 結(jié)合兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤臨床疾病進(jìn)展文獻(xiàn)以及2輪德爾菲專家咨詢后將兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤軌跡分為4個時期，分別為發(fā)病診斷期、圍手術(shù)期、放化療期、穩(wěn)定期。發(fā)病診斷期：從兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者出現(xiàn)臨床癥狀以及到院就診，通過CT等影像學(xué)檢查技術(shù)確診疾病的過程。圍手術(shù)期：指兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者確定手術(shù)治療后直至完成所有治療措施的時期。放化療時期：兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者后續(xù)進(jìn)行放療、化療的時期。穩(wěn)定期：兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者應(yīng)用CT等影響技術(shù)復(fù)查的結(jié)果顯示病灶未進(jìn)一步擴大發(fā)展，疾病發(fā)展得到控制，可在家進(jìn)行休養(yǎng)、自我恢復(fù)的時期。依據(jù)該標(biāo)準(zhǔn)對兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者進(jìn)行軌跡分期。

1.2.2.2評估 統(tǒng)計患兒一般基本資料，例如現(xiàn)病史、以往病史、年齡、性別等等，明確患兒所處的軌跡階段，評估患兒的相關(guān)疾病知識認(rèn)知情況、日常生活行為及自我概念行為共3方面?；純杭凹议L對待疾病的自我態(tài)度,日常生活中的不良習(xí)慣,患兒的心理狀況等。同時還應(yīng)評估可能影響管理的因素及條件。

1.2.2.3設(shè)定目標(biāo) 按照患兒詳細(xì)信息，由醫(yī)護(hù)共同為患兒制定一套貼合當(dāng)前軌跡的個體化護(hù)理目標(biāo)，從疾病相關(guān)宣教、自我概念行為、心理接受輔導(dǎo)、日常生活行為等方面進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，護(hù)理干預(yù)項目根據(jù)患兒的個人情況選擇性實施，進(jìn)行優(yōu)化目標(biāo)并排序,并參考患兒及其家長意愿，目標(biāo)要求切合患兒實際能力，具有可行性，通過幫助患兒設(shè)定切實可行的目標(biāo)，樹立治療信心,使其主動配合治療,以通過自身努力達(dá)成目標(biāo)。

1.2.2.4實施 (1)發(fā)病診斷期。處于該階段的患兒常出現(xiàn)自我概念喪失危機排斥反應(yīng)，疾病相關(guān)宣教以及心理接受輔導(dǎo)是護(hù)理的重點。疾病相關(guān)宣教：結(jié)合宣傳資料為患兒家屬講解膠質(zhì)瘤的定義及其診斷方法，詳細(xì)說明現(xiàn)有的臨床治療方法，講解預(yù)后相關(guān)知識。心理接受輔導(dǎo)：給予心理支持護(hù)理，對患兒時常關(guān)愛親近，與其家屬建立信任基礎(chǔ)，傾聽患兒及其家屬的內(nèi)心感受，家屬往往在患兒患病初期出現(xiàn)疑問，應(yīng)及時進(jìn)行解答，當(dāng)患兒有不良情緒時及時利用溫柔話語安撫，引導(dǎo)患兒宣泄不良情緒。(2)圍手術(shù)期：處于該階段的患兒的疾病相關(guān)宣教、自我概念行為、心理接受輔導(dǎo)均是護(hù)理的重點。疾病相關(guān)宣教：在患兒手術(shù)前向其親屬提供具體方案，并詳細(xì)講解手術(shù)注意事項以及術(shù)前準(zhǔn)備工作，說明術(shù)后可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)、利于恢復(fù)的體位姿勢、飲食營養(yǎng)規(guī)劃等，嚴(yán)格控制下床時間，出院后的注意事項等知識。自我概念行為：通過正面話語引導(dǎo)患兒及其家屬形成正向的自我概念，使患兒及其親屬適應(yīng)疾病與疾病后果，并結(jié)合患兒自我感受與其親屬討論適合的疾病應(yīng)對方案。心理接受輔導(dǎo)：此階段對經(jīng)濟壓力較大的離異、高齡的家庭提供社會支持，例如疾病互助基金等社會服務(wù)組織，為經(jīng)濟困難家庭提供服務(wù)與便利。(3)放化療期。處于該階段的患兒疾病相關(guān)宣教以及日常生活行為是護(hù)理的重點。疾病相關(guān)宣教：為患兒家屬說明放化療的原理以及治療后的飲食禁忌與注意事項，并說明可能會出現(xiàn)的不良反應(yīng)等，針對伴有癲癇等并發(fā)癥的患兒家屬進(jìn)行相關(guān)疾病知識的講解，若患兒存在肢體障礙則指導(dǎo)其家屬相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練技巧。日常生活行為：指導(dǎo)恢復(fù)日常生活能力的相關(guān)技巧，并且根據(jù)患兒的個人身體情況進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整，向家屬說明指導(dǎo)技巧及其注意事項，另外關(guān)懷出現(xiàn)遺留并發(fā)癥的患兒及其家屬，并基于患兒心理支持，利用分享成功案例的方式增強患兒和家屬的治療信心。(4)穩(wěn)定期。將疾病相關(guān)宣教作為護(hù)理重點。疾病相關(guān)宣教：結(jié)合疾病健康教育手冊為患兒及其家屬講解復(fù)查、生活習(xí)慣、飲食、運動等方面的健康知識、注意事項。

1.3評價指標(biāo) 選取生命質(zhì)量評分量表(EORTC-QLC-C30)[8]、Piper疲乏量表[9]、生活質(zhì)量量表(Medical Outcomes Study 36-Item Short-FormHealth Survey，SF-36)[10]進(jìn)行評價，比較治療效果。

1.3.1Piper疲乏量表 評估疲乏程度，量表的疲乏程度分3等級：0～3分：輕度疲乏、無疲乏，4～6分：中度疲乏，>7分：重度疲乏。

1.3.2生命質(zhì)量評分量表 由歐洲癌癥研究治療組織(European Organization for Research and Treatment，EORTC)系統(tǒng)開發(fā)，用于測定所有癌癥患者的生命質(zhì)量。包括食欲喪失、疼痛、嘔吐、失眠、氣促、疲勞，分?jǐn)?shù)越高則病癥越重。

1.3.3生活質(zhì)量評價量表 于1988年Stewartse研制的醫(yī)療結(jié)局研究量表(medical outcomes study-short from，MOS的基礎(chǔ)上，由美國波士頓健康研究發(fā)展而來。從生理功能、心理功能等多個方面評估人的整體健康狀況。生活質(zhì)量評分方面包含癥狀量表及功能量表，功能量表：社會功能、情感功能、認(rèn)知功能、角色功能、軀體功能及整體健康評分，分?jǐn)?shù)越高則功能情況越好。

2 結(jié)果

2.1治療前后兩組患兒疲乏程度比較 見表1。

表1 治療前后兩組患兒疲乏程度比較 例(%)

2.2治療前后兩組患兒生活質(zhì)量功能量表評分比較 見表2。

表2 治療前后兩組患兒生活質(zhì)量功能量表評分比較

2.3治療前后兩組患兒生命質(zhì)量癥狀量表評分比較 見表3。

表3 治療前后兩組患兒生命質(zhì)量癥狀量表評分比較

3 討論

3.1軌跡護(hù)理可降患兒疲乏程度 患兒對自身疾病的不了解以及對治療方案的擔(dān)憂以及不安，導(dǎo)致其焦慮、抑郁程度愈發(fā)嚴(yán)重，進(jìn)而私情身體疲乏、情緒低落等不良臨床表現(xiàn)越明顯。而實施軌跡護(hù)理后針對不同分期的患兒及其親屬實施心理支持，從根本上安撫患兒和家屬的不安、緊張情緒，并且對不同時期的患兒及家屬進(jìn)行疾病宣講，重點說明注意事項，從根本上提升患兒及親屬的疾病認(rèn)知，降低患兒及親屬的不安與擔(dān)心，有效減輕患兒的焦慮、抑郁情緒，因此改善患兒的疲乏、心緒不佳等癥狀表現(xiàn)。而本研究結(jié)果顯示，應(yīng)用軌跡護(hù)理干預(yù)的患兒其疲乏程度明顯降低，組間比較差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。說明應(yīng)用軌跡護(hù)理可針對不同分期情況對患兒實施針對性護(hù)理，提供心理支持與人文關(guān)懷，從根本上緩解患兒的不良情緒，發(fā)揮緩解疲乏等臨床癥狀的作用。

3.2軌跡護(hù)理能提高患兒生活質(zhì)量 兩組患兒治療后的社會功能、情感功能、認(rèn)知功能、角色功能、軀體功能及整體健康評分均有所提升，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，結(jié)果表明實行軌跡護(hù)理模式取得一定療效。有研究指出[11]，兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒在其疾病發(fā)展過程中極易缺乏自我概念的一致性，少數(shù)患兒家長還會提倡宿命論，在日常生活行為方面，兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒及家長受疾病治療困擾而缺乏相關(guān)生活能力，部分軀體功能喪失，但缺乏相關(guān)指導(dǎo)。相關(guān)學(xué)者提出，加強兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒及家長的社會認(rèn)知水平，通過按照患兒不同軌跡階段為其制定不同的運動計劃，提升了患兒的軀體功能，改善患兒預(yù)后[12]。

3.3軌跡護(hù)理可改善生命質(zhì)量評估結(jié)果 本文研究結(jié)果顯示，兩組患兒治療后的各項癥狀量表評分均明顯下降，且觀察組患兒各項生命質(zhì)量評估明顯低于對照組，差異統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。表明實行軌跡護(hù)理模式確實取得了較好療效，兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒及家長缺乏有關(guān)疾病方面的認(rèn)知，因此患兒及家長想要獲得更多支持與信息，希望加強與醫(yī)護(hù)人員的溝通。軌跡護(hù)理模式有效協(xié)助患兒康復(fù)，并提升了治療效果[13]。有學(xué)者指出[14]，大部分有關(guān)健康教育手冊的可讀性不佳，這應(yīng)與知識內(nèi)容的高專業(yè)性相關(guān)，致使患兒及家長缺乏了解進(jìn)而產(chǎn)生不良情緒，導(dǎo)致依從性較低。有研究學(xué)者[15]提出將健康教育模式進(jìn)行重建能加強兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者有關(guān)行為方面的干預(yù)，提升自身管理能力，改善其不良心理反應(yīng)。本文經(jīng)過軌跡護(hù)理模式的實行，有效加強了有關(guān)疾病恢復(fù)方面的干預(yù)，包含注意事項、并發(fā)癥處理措施、病癥管理、健康教育等等，有效及時的與患兒及家長展開交流與溝通，使兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒保持有效合理的飲食習(xí)慣，提升患兒家長的支持度。

綜上所述，軌跡護(hù)理模式能有效改善兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤化療后的身體疲乏度，提升其生活及生命質(zhì)量，取得較好療效，值得臨床進(jìn)一步應(yīng)用推廣。