焦杰 年偉艷 任海玲 羅志芹 強萬敏

(天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津 300060)

預(yù)期性悲傷(Anticipatory hrief，AG) 是指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時，在改變自我概念過程中所出現(xiàn)的理智和情感的反應(yīng)和行為[1]。癌癥發(fā)病率在持續(xù)上升的同時亦呈年輕化趨勢[2]，更有研究[3]指出，約80%的腫瘤患者確診時已為中晚期，基本錯過最佳治療時期。配偶是已婚癌癥患者個體最重要的社會支持[4]，承擔了家庭支持系統(tǒng)中最主要的照顧責任[5]。年輕晚期癌癥患者配偶在陪同患者診治過程中，目睹患者生理、認知及情緒等狀態(tài)的逐漸惡化，感受到生命的流逝，不可避免會產(chǎn)生預(yù)期性悲傷，預(yù)期性悲傷會導致照顧者生理、心理、認知及精神方面的不適，出現(xiàn)失眠、頭痛、焦慮、憤怒、健忘等不良癥狀，嚴重者甚至出現(xiàn)自殺傾向，影響其照顧能力和生活質(zhì)量[6]。國外已對癌癥照顧者的預(yù)期性悲傷進行了深入研究，但國內(nèi)起步較晚，有調(diào)查[7]顯示，晚期癌癥患者配偶的預(yù)期性悲傷最強，但尚缺乏針對年輕晚期癌癥患者配偶預(yù)期性悲傷體驗的質(zhì)性研究，本研究旨在彌補此空白，深入了解其預(yù)期性悲傷的來源、體驗、應(yīng)對方式及效果等，為制定有效應(yīng)對預(yù)期性悲傷，提高生活質(zhì)量的措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的性抽樣方法，選取2019年5月-2020年3月于我院就診的年輕晚期癌癥患者的配偶為研究對象。納入標準：(1)其照顧的患者確診為癌癥且臨床分期為Ⅲ期/Ⅳ期，照顧者年齡<45歲[8]。(2)為患者的主要照顧者。(3)對患者的病情知曉。(4)自愿參與本研究。(5)具有一定的閱讀理解和溝通能力。排除標準：(1)既往或現(xiàn)存精神障礙或認知障礙。(2)存在其他嚴重器質(zhì)性疾病。樣本量以資料信息達到飽和為標準。本次研究共納入17名訪談對象，訪談對象一般資料，見表1。

表1 訪談對象一般資料

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，運用半結(jié)構(gòu)訪談提綱對訪談對象進行深入訪談的形式收集資料。在自愿和保密原則的基礎(chǔ)上，訪談前向研究對象詳細介紹本研究的目的、意義和方法，并簽署知情同意書。訪談時間一般為20～30 min。經(jīng)過訪談對象同意現(xiàn)場錄音，同時用筆記錄下受訪者的非語言行為，如哭泣、沉默、語調(diào)等。在查閱大量國內(nèi)外相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上制定初步訪談提綱，預(yù)訪談2名年輕晚期癌癥患者配偶，并根據(jù)訪談情況進行調(diào)整，最后經(jīng)課題小組集體討論后確定最終訪談提綱，主要包括以下6個開放性問題：(1)得知配偶患病后您的心理感受是怎樣的？(2)在哪些時候您有悲傷的感覺？(3)如果感到悲傷，您會采取哪些應(yīng)對方式？(4)這些應(yīng)對方式的效果如何？(5)在您悲傷時，有哪些人會采取哪些措施來幫助您？(6)您還希望哪些人做哪些事來幫您一起面對悲傷？

1.2.2資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字，減少回憶偏差，按照N1、N2、N3……N17依次編碼每個訪談記錄(包括轉(zhuǎn)錄文本和訪談筆錄)。資料分析時，研究者在文字轉(zhuǎn)錄過程中聆聽并分析本次訪談的內(nèi)容，反思訪談中存在的問題，以便在下次訪談中避免。本研究采用主題分析法[9]，采用6個步驟進行主題分析：(1)研究者充分熟悉訪談資料，整體掌握訪談資料內(nèi)容。(2)產(chǎn)生初始代碼。(3)形成主題。(4)檢查主題。(5)命名主題。(6)形成報告。

1.2.3質(zhì)量控制 課題組成員具有豐富的晚期癌癥患者照護背景，2名訪談?wù)呓邮苓^有關(guān)質(zhì)性研究的培訓，具備良好的訪談經(jīng)驗和技巧。在研究正式開始前，邀請方法學和臨床專家對本課題進行指導。訪談場所選取溫馨舒適的“職工小家”，保證了訪談期間不受外界干擾，便于訪談對象敞開心扉。訪談期間，訪談?wù)吖膭钍茉L者充分表達，適時澄清、重復、具體化提問。轉(zhuǎn)錄后文稿返回到受訪者，請他們核實是否與其原意相符，以提高研究結(jié)果的可信度。資料分析階段，由2名研究者分別獨立分析訪談文本，尋找、析取與本研究相關(guān)的信息形成編碼、對編碼進行歸類、提煉形成與年輕晚期癌癥患者配偶預(yù)期性悲傷相關(guān)的主題，形成2份報告， 最后組織課題組成員對2份報告中的分歧之處進行討論，確定最終編碼和主題。

2 結(jié)果

2.1預(yù)期性悲傷的來源

2.1.1對父母隱瞞病情的壓力 面對父母，尤其是對方的父母，考慮到老人的年齡、身體狀況、心理承受能力及后期可能面臨的“白發(fā)人送黑發(fā)人”的悲痛等，多數(shù)年輕晚期癌癥患者配偶選擇了善意的隱瞞。N2：“他的父母都80多歲了，一直瞞著，年齡太大，萬一出點啥事我們更顧不過來了?！盢6：“我們奶奶始終跟我們生活在一起，我們看病或者討論病情什么的，還都得回避她，忽然之間對象不上班了，就跟奶奶講有炎癥，在一中心輸液，就這樣騙她?！盢13：“他媽都不知道這個事兒(罹患癌癥)。老人現(xiàn)在年齡大了，接受不了這種情況，我們能不告訴就不告訴，還要幫忙帶孩子，我們就盡量跟平常一樣?！?/p>

2.1.2夫妻間對病情的刻意隱瞞或回避 通常情況下，醫(yī)生會將癌癥確診的消息告知患者配偶或其他主要照顧者，鑒于癌癥給患者帶來的恐懼和心理壓力，大部分癌癥患者會被隱瞞或部分隱瞞病情，但隨著治療的深入，患者逐漸會猜測并求證所患疾病，此時夫妻間一方或雙方對真實病情的刻意隱瞞或回避，阻礙了夫妻間正常的情感慰藉和交流溝通。N1：“用的什么藥我看他也拿手機查，我覺得他大體都知道，但他也沒問我。一個朋友跟我說他哭了一次，但他沒跟我說過，估計是怕我擔心?！盢6：“我愛人以為這切檢(淋巴結(jié)切檢)就是把這腫瘤拿掉了，他沒考慮到肺上，然后我們也就欺騙他。但畢竟一年來咱醫(yī)院這么多次，所以他現(xiàn)在也知道病情了。雖然知道病情，但很少談?wù)??！盢11：“她只知道自己得了腫瘤，但嚴重程度上沒讓她知道那么清楚?！盢16：“剛知道診斷時我在家里大哭了一場，忘了家里安裝了攝像頭，后來我老公通過攝像頭看到了，問我為什么哭，我跟他說沒什么，不敢告訴他?！?/p>

2.1.3對年幼子女的虧欠和擔心 年輕晚期癌癥患者的子女絕大多數(shù)處于求學階段，部分為學齡期兒童，個別為幼兒，考慮到對孩子學業(yè)的影響或幼兒的接受能力，絕大多數(shù)配偶并不會告知子女全部病情，照顧患者已占據(jù)了丈夫/妻子大部分的精力，不免分身乏術(shù)，對子女照顧不到位并且會擔心未來患者離世后子女的撫養(yǎng)問題。N2：“我估計(他)在那邊兒(上大學)壓力也挺大的，但是我也管不了了，顧不過來了?！盢11：“其實也挺糾結(jié)的，不知道咋兒跟她(孩子)說。孩子今年剛高考，沒考好，在復讀，沒跟她說太多?！盢9：“覺得孩子挺可憐的，她母親這么年輕得了這種病。父親再盡心也代替不了母親，不能照顧的那么到位?！?/p>

2.1.4工作/生活的壓力及對未來的沖擊 年輕晚期癌癥患者及其配偶均處于人生中的極特殊階段，在生活中承擔著贍養(yǎng)老人和撫育子女的責任，同時處于事業(yè)上升期或穩(wěn)定期，夫妻一方患病，另一方的事業(yè)必將受到影響，同時家庭壓力更大，破壞或毀滅原定的未來計劃。N2：“確實是壓力大，其實我覺得他得病有點太早了，等到我退休的時候你再生病多好啊，我就不用這樣跑了?！盢7：“我媽半身不遂不能自理，(他住院時)醫(yī)院和家我兩頭都得顧著，一天嘰哩呼嚕的?！盢13：“我老公是家庭支柱，他出問題的話，老人孩子生活也會出現(xiàn)問題?！盢12：“一開始沒想過會這么嚴重，我們還沒有要小孩，最初還想要保留生育能力，后來才知道(保留生育功能)是不可能了。”

2.1.5對病情及治療的迷茫 雖然大多數(shù)人不再談癌色變，但普遍對癌癥的治療和護理缺乏相關(guān)知識，雖然有醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)支持，但對病情和治療的理解不夠透徹，很多時候處于迷茫狀態(tài)，加重了其預(yù)期性悲傷程度。N1：“雖然主管大夫說先不用吃(中藥)，但我聽說中藥調(diào)節(jié)的好，還是想帶他(患者)去看看?！盢13：“確診后第2天就告訴我要手術(shù)了，介紹了一大堆術(shù)中可能會出現(xiàn)的問題，給我嚇懵了。我完全不懂，我還不知道怎么回事呢，就要做手術(shù)了?！盢1：“他骨頭有轉(zhuǎn)移了，經(jīng)過這幾次治療后他摸著骨頭說感覺好點，可能見效。你說骨頭這塊是不是好點了？”

2.2預(yù)期性悲傷的表現(xiàn)

2.2.1不良情緒 在某些特殊階段，如疾病剛確診、治療過程中出現(xiàn)嚴重不良反應(yīng)、病情進展或治療無效時，年輕晚期癌癥患者配偶不可避免會產(chǎn)生傷心、恐懼、遺憾、絕望等不良情緒。N1：“特別難受，就跟天塌下來一樣，接受不了，這病說來就來(哭泣)?！盢2：“整個人就腫了，就是上肢靜脈綜合癥，人是腫的，然后血管都出來了，那時候我就特別害怕，感覺這人就要不行了。”N14：“也怪自己大意，年初她就咳嗽。讓她去看也不看，以為就是咽炎。體檢照完片子后寫了個浸潤，發(fā)現(xiàn)肺上有東西，我們也從來沒接觸過這個，就沒當回事兒。”N6：“已經(jīng)轉(zhuǎn)移了，就沒有做手術(shù)的意義，做了5個療程的化療，也沒有作用。28次放療后，肺部腫瘤小了一半，但是其他的腫瘤標志物始終沒下來，這期間基因檢測我們也做了，沒有突變，找不到靶點，就沒有相應(yīng)的靶向藥，免疫療法也不行?！?/p>

2.2.2對自身關(guān)注的缺失 年輕晚期癌癥患者配偶因承受隱瞞全部或部分病情的壓力、經(jīng)濟負擔、照顧壓力、人際交往缺乏、事業(yè)受損等，其身心健康經(jīng)受著不同程度的影響，但因全身心投入到照顧患者中，有意或無意間減少了對自身的關(guān)注，甚至忽視自身的不適。N4：“他見好，他心情一好我也就放松了?！盢5：“平時還好，只是他一難受我也跟著難受?！盢3：“就是平時很高興的時候或是看到美好的東西，心情原本還挺好，但是一想到他現(xiàn)在生病了，那么痛苦，心情就會立馬低落了?！盢1：“(我)血壓有時會高到160，感覺頭暈后就吃段時間，但是想起來了就吃，想不起來就忘了吃?！?/p>

2.3預(yù)期性悲傷的應(yīng)對方式

2.3.1尋找精神寄托，求助于未知 個別有宗教信仰者，借助于精神寄托，獲取更多的正念力量，從而幫助配偶樹立活在當下的信念，個別無宗教信仰者可能改變無神論觀點，求助于未知的神明，以此獲得精神的慰藉和支持。N3：“我信佛教，每天都念金剛經(jīng)，其實我對生死什么的一點都不怕，老天爺想帶你哪個時候走就哪個時候走。每天不要去糾結(jié)太多東西，開開心心就好。”N8：“你從現(xiàn)在開始發(fā)愿，如果真的好了，用我自己的一些方法(瑜伽/冥想/正念)，幫助那些癌癥患者，促進健康，純公益的，做功德。”N1：“之前也找人算過命，說是只要好好治療，過了這一兩年就能徹底好了，我們就這么盼著呢。”

2.3.2重塑生活，珍惜現(xiàn)在 在陪同患者診治過程中，其原本的生活節(jié)奏被打破，部分年輕晚期癌癥配偶會反芻過往，活在當下，珍惜現(xiàn)在。N8：“原來一直從早忙到晚，有時回到家里來都忙著工作，現(xiàn)在回歸到家庭了，我們也不出去吃飯，還給生活做減法，做素簡生活，感覺跟以前不一樣了，也輕松了很多。”N10：“以前也顧不上，天天都見不著，(下班)都十一二點，并且是常年吶。現(xiàn)在最起碼天天六七點鐘下班回家，一起回來做做飯啊，或者接孩子，覺得現(xiàn)在這樣也挺好的。”

2.3.3積極尋求社會支持 罹患癌癥對整個家庭而言是個重大沖擊，大部分患者配偶會積極尋求社會支持，從家人、朋友、同事、病友及醫(yī)務(wù)人員處得到生活協(xié)助、經(jīng)濟支援、心理慰藉或?qū)I(yè)支持。N7：“他有哥哥姐姐，跑醫(yī)院或者是什么的，有時他們也會幫忙?！盢9：“偶爾會跟特別不錯的朋友喝點酒，說會兒話，聊會兒天，發(fā)泄發(fā)泄這種所謂的壓力吧?！盢15：“單位的人一直也是挺關(guān)心的，時不時問問情況?！盢1：“跟其他病人聊的時候也能了解點情況，你看每個人生病之后跑的都不是一個地方，一個人的力量是有限的，可以聽他們了解一些其他方法。他們說的一些方法(食療、中藥等)咱也可以試試，人多經(jīng)驗多，多聽聽總是好的?！盢2：“主任說別著急，雖然是晚期了，但積極治療也有一定的效果，然后會告訴我遇到什么事情的時候該怎么做?！?/p>

2.3.4個體化的自我調(diào)節(jié)方式 年輕晚期癌癥患者配偶面對來自家庭、生活、工作的壓力，部分人會選擇轉(zhuǎn)移注意力、自我安慰/調(diào)整等積極應(yīng)對方式，也有部分人會選擇逃避、拒絕交流等消極應(yīng)對方式，其個體差異性極大。N8：“自己練練瑜伽，然后打坐冥想，看看書，學習如何給他做的更加有營養(yǎng)，也會聽一些放松的音樂?！盢10：“我不能把這事想太嚴重了，不能讓她感覺到我覺得這事挺難的，否則她自己的壓力更大?！盢14：“我不希望別人知道，我覺得這東西該你承受就得自己承受，只能自己想開點。你跟誰說呢？我覺得跟別人說不著。女同志難過可能找人傾訴，我估計男的少。就算再難過，當著別人面你也要裝得沒事人似的?！盢5：“就是躲開，不想想這事(愛人生病)。”N9：“當她不在醫(yī)院治療期間，我會玩命的工作，通過工作減輕這方面的(心理壓力)。特別心煩的時候就抽煙抽得比較勤?！盢4：“一般不和別人分享。(嘆氣，哎)”

2.4進一步的需求

2.4.1放寬醫(yī)保政策，發(fā)展安寧療護 即便已將部分抗癌藥納入醫(yī)保報銷范疇，但治療費用依然是大部分患者及家庭最大的壓力源，皆希望政府能出臺新的政策和支持，減輕沉重的經(jīng)濟負擔，同時期待能成立更多的安寧療護病房，讓患者能夠舒適離世。N9：“希望二次報銷的程序能簡單一些?！盢13：“我覺得精神上我自己能支撐，最主要的還是經(jīng)濟上，如果能得到救助或者得到補助就好了?！盢3：“我以前看過一個紀錄片，講的是某家醫(yī)院成立了專門的病房，為走生命最后一段路(生命末期、臨終階段)的患者提供療養(yǎng)，我覺得真的很需要這樣的服務(wù)，尤其是患者，需要給他們這樣的溫暖，這樣的愛?！?/p>

2.4.2提高醫(yī)療水平，延長患者生存期 年輕晚期癌癥患者在家庭中承擔著重要且不可替代的角色，但鑒于疾病分期及治療手段的局限性，其生存期遠低于配偶的預(yù)期，故皆期待能有新的治療手段，如靶向藥，能有效延長生存期。N2：“大伙兒一直盼著新藥下來。”N14：“只能往好處想，能治就要治。也許過幾年出什么新藥能治好呢?！盢11：“如果特異性的靶向藥能出來的話，就能活很長時間。期待能研發(fā)出針對我愛人這個病的靶向藥?！盢4：“自己已經(jīng)知道這病就這樣了，就是治不好了，只能維持時間越長越好，在自己能辦到的情況下盡可能往好的方面發(fā)展?！?/p>

2.4.3醫(yī)務(wù)人員更多的人文關(guān)懷 年輕晚期癌癥患者配偶一方面要照顧患者，處理疾病相關(guān)的眾多事情，另一方面要克服悲觀情緒，給患者以精神支持，故其承受的壓力很大，迫切需要來自專業(yè)人員的人文關(guān)懷。N4：“住院的時候醫(yī)生和護士一句安慰的話很重要。希望(醫(yī)生)多說一下病情，多說一點治療的方法，希望他能給一個病人和家庭都能承受的治療方案，多提些建議?！盢9：“希望醫(yī)護人員就目前我愛人的狀況，能提出一個比較好的或者合理的治療方案，雖然說她現(xiàn)在病情挺重的，但還是希望盡最大的努力維持她的生命。在病房看見時多關(guān)心問問，即便就什么都不做，一句關(guān)心的話，讓家屬或者病人感覺到特別溫暖?！盢17：“希望你們(醫(yī)生和護士)能多和我們聊聊天，跟你們聊完之后心理會舒服很多。”

3 討論

3.1重視配偶的情緒支持，合理疏導預(yù)期性悲傷 鑒于癌癥給整個家庭帶來的恐慌，考慮到年邁父母的身體狀況和接受能力、未成年子女的學業(yè)、年幼子女的理解能力，更擔心患者可能出現(xiàn)極端想法或自殺行為，因此，絕大多數(shù)年輕晚期癌癥患者配偶會選擇對家人和患者隱瞞全部或部分病情[10]，獨自承受巨大的心理壓力，難免會出現(xiàn)傷心、恐懼、遺憾、絕望等不良情緒。同時，因?qū)⒕杏谡疹櫥颊吆图彝ド?，對自身的關(guān)注不足，容易忽視因照顧負擔和心理壓力導致的生理不適癥狀，如失眠、食欲下降、集中注意力困難等，甚至有可能出現(xiàn)社會孤立、對社會的感知力差等社會方面的改變[1]。

目前，提倡在“六全”照顧理念下，給予癌癥患者身、心、社、靈等全方面的照護，但對長期照顧者的關(guān)注不足。有研究顯示，心理支持是終末期癌癥患者照顧者強烈的需求之一[11]，且其心理狀況直接影響患者的心態(tài)[12]。年輕晚期癌癥患者配偶不僅要面對癌癥診斷及治療帶來的心理痛苦、經(jīng)濟負擔、照顧壓力及治療期望得不到滿足的失落心理，還要作為患者最重要的精神支柱，肩負緩解患者負性情緒的重任[12]。因此，醫(yī)務(wù)人員要高度重視年輕晚期癌癥患者配偶的預(yù)期性悲傷，在綜合考慮人口學因素、照顧負擔、社會支持、應(yīng)對方式等影響因素的前提下[1]，選用面對面訪談及網(wǎng)絡(luò)干預(yù)、敘事療法、正念減壓療法等干預(yù)途徑，通過支持性教育和專業(yè)知識指導，降低其預(yù)期性悲傷水平[13]。

3.2加強醫(yī)保及其他政策支持，構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭服務(wù)體系 《2017版國家醫(yī)保藥品目錄》中新增31個西藥和5個中成藥，藥品的平均降幅達到44%，最高降幅達到70%，其中有18種抗腫瘤藥物，在一定程度上減輕了部分腫瘤患者的經(jīng)濟負擔，但仍有不少藥物為自費藥物，大部分人群都會“因病致貧”或放棄治療；且國內(nèi)對于商業(yè)保險的接受度較低，對重疾險和醫(yī)療險重要性的認識不足，一旦罹患重大疾病，如癌癥，經(jīng)濟壓力是家庭的重要負擔，不可避免會給整個家庭帶來心理困擾，嚴重影響其生活質(zhì)量。因此，迫切需要從國家層面給予支持，一方面研發(fā)新的抗癌藥物或治療手段或優(yōu)化從國外引進新藥的流程，另一方面出臺政策減輕經(jīng)濟負擔，提高報銷比例，簡化報銷流程等。

目前，隨著醫(yī)療技術(shù)和水平的提升，癌癥已歸類為慢性病范疇，延續(xù)護理將護理的工作范圍從院內(nèi)治療擴展為社區(qū)保健，可避免患者從醫(yī)院到家庭出現(xiàn)腫瘤相關(guān)護理問題的脫節(jié)，解決出院后護理支持不足和知識缺乏等問題，可充分實現(xiàn)患者效益、社會效益和經(jīng)濟效益，但我國延續(xù)護理處于起步階段，癌癥患者的護理仍以住院期間為主，缺乏出院后護理支持與延伸[14]。因此需構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭服務(wù)體系，為癌癥患者提供全程服務(wù)，減輕配偶及其家屬的照顧負擔?？蓮囊韵聨c出發(fā)：(1)國家出臺扶持政策，加強對社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的重視，提高其技術(shù)力量。(2)健全延續(xù)護理機制和隊伍，建立標準化的腫瘤專科延續(xù)性護理模式及路徑，明確醫(yī)護人員延續(xù)護理工作職責、內(nèi)容、操作流程及質(zhì)量評價標準。(3)對基層護理人員進行專業(yè)培訓，以緩解院內(nèi)醫(yī)療護理的高壓，以實現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)的統(tǒng)一性、連續(xù)性。

3.3提升專業(yè)人員安寧療護知識和技能，深化人文關(guān)懷 安寧療護在提高晚期癌癥患者及家屬生活質(zhì)量、維護患者自尊、優(yōu)化醫(yī)療資源、減輕家庭經(jīng)濟負擔、體現(xiàn)現(xiàn)代人文精神等方面的優(yōu)勢已得到國內(nèi)外專家的一致認可。但據(jù)統(tǒng)計，截至2018年，我國安寧療護的服務(wù)覆蓋率僅為1%[15]，遠低于歐美、澳大利亞等地區(qū)的配備，與我國目前龐大且日益增長的安寧療護服務(wù)需求形成了巨大的反差[16]。且有研究[17]顯示，大多數(shù)護士對安寧療護的認知水平處于中等或中下等，對社會、精神及心理這3方面知識掌握水平偏低[18]，2015 年，我國的安寧療護照護質(zhì)量在全球80個國家或地區(qū)中排名第69位[19]。提示需在考慮我國醫(yī)療體制及文化背景的前提下，借鑒歐美地區(qū)較為成熟的安寧療護模式，形成本土化的實踐模式，加強立法保障和保險制度，完善我國安寧療護教育，加強護士及其他專業(yè)人員的系統(tǒng)化安寧療護培訓，規(guī)范學科間的交流協(xié)作，宣傳生死教育，引導正確的決策模式，達到“去者善終、留者善別”[16,20]。

在國內(nèi)的醫(yī)療大環(huán)境中，與國外發(fā)達國家相比，醫(yī)護人力資源處于缺乏狀態(tài)，加之國內(nèi)人口眾多，大多數(shù)醫(yī)院存在醫(yī)護比、醫(yī)患比、護患比失調(diào)現(xiàn)象，導致醫(yī)務(wù)人員超負荷工作。潘遠航[21]等學者指出，在臨床中存在醫(yī)務(wù)人員過多關(guān)注醫(yī)療服務(wù)技術(shù)，忽略情感交流，醫(yī)患溝通缺乏技巧及藝術(shù)性，醫(yī)護人員態(tài)度強勢等問題；同時，在疾病確診和治療過程中，醫(yī)患雙方信息不對稱，患者/家屬對診療方案和結(jié)果理解不全面，當診療結(jié)果與患者預(yù)期不符時，容易產(chǎn)生不良情緒。基于以上原因，建議一方面增加醫(yī)護人員數(shù)量，減輕工作負擔，另一方面在院內(nèi)開展人際溝通、人文關(guān)懷等方面的培訓，彌補醫(yī)生或護士作為專業(yè)人員，缺少面向非專業(yè)人員的溝通技巧及藝術(shù)性。

4 小結(jié)

通過對17名年輕晚期癌癥患者配偶進行深入訪談，發(fā)現(xiàn)其在陪伴患者診療過程中面臨來自隱瞞病情、經(jīng)濟壓力、照顧負擔、撫育子女、疾病不確定感等多方面的壓力，其預(yù)期性悲傷水平較高，容易出現(xiàn)多種不良情緒，其應(yīng)對方式具有個體化差異，對安寧療護和人文關(guān)懷的需求度高。提示：臨床需重視年輕晚期癌癥患者配偶的預(yù)期性悲傷水平，積極采取有效措施進行合理疏導，同時推動安寧療護的進展，提升自身的人文知識，在提供診療服務(wù)過程中注重人文關(guān)懷，考慮到癌癥的特殊性，并建議國家出臺相關(guān)政策，減輕患者的經(jīng)濟負擔。