顧海，賈倉倉，吳迪，顧淑燕

(南京大學衛(wèi)生政策與管理研究中心，江蘇 南京 210093)

隨著物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、人工智能、5G等新一代信息技術(shù)在醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)領(lǐng)域的深入應用，產(chǎn)生了涵蓋電子病歷、電子健康檔案、臨床診療記錄、疾病監(jiān)測、醫(yī)學實驗、生物樣本和基因序列等內(nèi)容的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)集[1]，即健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)從“小”數(shù)據(jù)到“大”數(shù)據(jù)的變革，突破了以往醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)生與患者的狹窄空間，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)也因此上升為國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，受到政府的高度重視。為積極營造健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全應用與創(chuàng)新發(fā)展的社會環(huán)境，我國政府先后制定出臺《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》(國辦發(fā)[2016]47號)和《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標準、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》(國衛(wèi)規(guī)劃發(fā)[2018]23號)等政策文件。實踐中我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設(shè)工作也在緊鑼密鼓地推進，2017年國家衛(wèi)健委按照“1+5+X”的總體規(guī)劃組建了三個以國有資本為主體的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)集團，并確定江蘇(南京與常州)、福建(福州與廈門)、貴州(貴陽)、山東(濟南)和安徽(合肥)為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)區(qū)域中心試點省市，還將在北大、浙大、山大、武大和中國科學院等高校建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)為居民提供了預防與康復指導建議、企業(yè)藥物研發(fā)以及社會公共衛(wèi)生治理服務(wù)，同時與醫(yī)療機構(gòu)對接集成到臨床決策支持系統(tǒng)中，為民眾提供更加精準化、個性化和高效化的醫(yī)療服務(wù)[2]。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用對深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革、推進健康中國建設(shè)和推動醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)高質(zhì)量發(fā)展起著基礎(chǔ)數(shù)據(jù)支撐作用，然而也將徹底顛覆現(xiàn)有醫(yī)療服務(wù)模式、給人類社會生活領(lǐng)域帶來廣泛持久的結(jié)構(gòu)性重構(gòu)，并引發(fā)居民生活方式、工作方式與思維方式的全方位變革，甚至直接威脅到個人的健康醫(yī)療信息和隱私安全，這也是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用審慎發(fā)展的關(guān)鍵原因。

已有文獻對大數(shù)據(jù)中的個人隱私權(quán)問題進行了充分探討，但對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)問題的探討相對較少，并且多是基于倫理學視角展開的[3-6]，還有學者指出健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中面臨跟蹤監(jiān)視、數(shù)據(jù)披露和歧視傾向等個人隱私風險，并基于政府行為角度闡述了隱私保護規(guī)則、技術(shù)標準制定和法律政策[7]。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下若不加強個人隱私權(quán)保護，將會使國家、組織和個人遭受嚴重的損失。本文擬探討在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下，個人隱私權(quán)面臨的新挑戰(zhàn)，并從技術(shù)、社會和現(xiàn)實三個維度進行成因分析并提出切實可行的解決方案。

1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下的個人隱私權(quán)問題

1.1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)的內(nèi)涵

美國學者Warren & Brandeis(1890)在《隱私權(quán)》一文將個人隱私權(quán)視為一種“獨處的”“不受外界干擾的”和“免于侵害的”權(quán)力[8]，并初步闡釋了法律對個人隱私權(quán)保護的原則和構(gòu)想。然而他們對個人隱私權(quán)的理解還僅僅限定于個人被動地防御私生活領(lǐng)域不受外界的干擾[9]，這種被動的隱私觀并不適用于信息社會，為此發(fā)展適用于信息社會的個人隱私權(quán)似乎成為一種必然的趨勢。信息社會中的個人隱私權(quán)更加重視個人信息的控制權(quán)，即強調(diào)信息主體對個人信息享有主動的決定權(quán)和支配權(quán)。在信息社會中當個人不愿被他人掌握的信息泄露時，個人隱私權(quán)就遭到了侵犯。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下的個人隱私權(quán)是指法律賦予公民在接受健康促進等服務(wù)時，依法享有的政府機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)、保險公司、醫(yī)藥企業(yè)及其有關(guān)人員等利益相關(guān)者對合法掌握的公民信息不得隨意外泄和對公民隱私信息非法侵犯排斥的權(quán)力，以及賦予公民控制和使用個人信息的權(quán)利[10]。可見健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)具有被動的不受他人侵犯和主動的自我控制的雙重意蘊。

1.2 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)面臨的新挑戰(zhàn)

基于“人、機、物”構(gòu)成的三元世界及其在網(wǎng)絡(luò)空間中的交互產(chǎn)生了更具可能性的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，為經(jīng)濟社會提供了新的發(fā)展動力與創(chuàng)新活力。然而，數(shù)據(jù)類型、結(jié)構(gòu)與內(nèi)在模式的復雜性和數(shù)據(jù)生成速度快、價值密度低以及個人隱私權(quán)隨諸多因素動態(tài)變動等特征，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用對個人隱私權(quán)提出了新的挑戰(zhàn)，具體表現(xiàn)在：

(1)數(shù)據(jù)挖掘：二次利用的個人隱私。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下，相關(guān)性取代了因果性，通過對民眾“碎片化”健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘使得原本看似不存在的健康醫(yī)療信息開始“顯現(xiàn)”[11]，這一過程是相當不透明的。非競爭性使得健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出準公共物品的特征，任何組織及個體都可以從中非競爭性地找尋對決策制定有價值的知識和規(guī)則，并且每次利用完數(shù)據(jù)都能以原來的形態(tài)保存。這種獨特的魅力導致對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘充滿了可能性，每次數(shù)據(jù)挖掘都有可能發(fā)現(xiàn)新的知識，包括個人隱私。也正因為這樣，個人隱私才有可能被利益相關(guān)者持續(xù)地二次利用。

(2)數(shù)據(jù)預測：預測到的個人隱私。大數(shù)據(jù)的核心就是預測，即將數(shù)據(jù)算法和模型應用到海量數(shù)據(jù)中預測事件發(fā)生的可能性。2018年3月劍橋公司利用不當收集的8700萬臉書用戶的個人數(shù)據(jù)，利用用戶在臉書上的人格測驗和日常點贊行為進行關(guān)聯(lián)建模，分析他們的政治傾向，從而為美國大選參選人提供數(shù)據(jù)采集、分析和戰(zhàn)略傳播。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用的一個主要目的就是預測疾病發(fā)作以便及時預防和救治[12]。然而這種基于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的分析預測能夠洞悉人們的一切，個人基本上毫無隱私可言，那么人性危機必然誕生。

這種人性危機表現(xiàn)在利益相關(guān)者利用預測到的隱私信息對居民進行篩選分類，使某些人獲得利益的幾率降低或是遭受歧視性待遇和不公正對待等行為，甚至遭受侮辱和失去尊嚴，利用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)預測個人隱私的一個經(jīng)典案例是“推測少女懷孕并披露給商家”。美國著名超市Target公司進行的一個數(shù)據(jù)挖掘項目，該項目的研發(fā)系統(tǒng)可以預測顧客購物傾向，系統(tǒng)預測到一位少女顧客可能懷孕，并將妊娠用品廣告發(fā)送給她，她父親看到后很生氣。盡管該系統(tǒng)的預測是準確的，但明顯侵犯了這位少女的個人隱私。這表征著個人對隱私控制的一種弱化，也是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中居民普遍擔憂個人隱私受到威脅的根源，畢竟隱私關(guān)鍵在于“私”，因為“私”所以才需要“隱”，而不是相反。

(3)全方位的數(shù)字監(jiān)控：無處可匿的個人隱私。我們須得承認以下事實：大數(shù)據(jù)技術(shù)在醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)領(lǐng)域引起的深度變革使人們走進了“超級全景監(jiān)獄”，每位居民都時刻處于一種被連續(xù)監(jiān)測的全景智能監(jiān)控和實時計算的狀態(tài)。這一事實對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)存在的必要性提出了質(zhì)疑，特別是全方位的數(shù)字監(jiān)控有時還體現(xiàn)在國家意志上。凡此種種凸顯了全方位的數(shù)字監(jiān)控使得海量健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源集中在少數(shù)人手中，個人隱私變得無處可匿，由此造成的數(shù)據(jù)霸權(quán)問題成為懸在民眾頭頂?shù)摹斑_摩克里斯之劍”。

因此個人隱私權(quán)作為居民一項基本權(quán)利必須以一種全新的視角加以審視，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下的個人隱私權(quán)并不是行將消亡，而是變得更加關(guān)乎人們身份、平等、安全和信任的建立，并實質(zhì)性地影響國家的政治、經(jīng)濟、社會、文化和倫理基礎(chǔ)。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下的個人隱私不是一種純粹的秘密，而是介于秘密與完全公開之間的中間狀態(tài)，關(guān)注的焦點應從如何基于技術(shù)角度確保個人隱私“不被解讀”，轉(zhuǎn)向具備對個人隱私“被解讀”結(jié)果的一種辨識能力。從這個視角來看，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下的個人隱私權(quán)更強調(diào)一種相對的權(quán)力，是一種信息辨識的規(guī)則。

2 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)問題的成因剖析

對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘、數(shù)據(jù)預測以及全方位的數(shù)字監(jiān)控，使得個人隱私權(quán)控制困境凸顯，而尋求問題產(chǎn)生的根源尤為重要。本文接下來從技術(shù)、社會和現(xiàn)實三個維度對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)控制困境進行成因分析。

2.1 技術(shù)性成因：大數(shù)據(jù)技術(shù)對個人隱私權(quán)控制的弱化

大數(shù)據(jù)技術(shù)弱化了居民對個人隱私權(quán)的控制。個人隱私泄露的前提是必須精確、全面和及時地獲得個人健康醫(yī)療信息，這在大數(shù)據(jù)技術(shù)產(chǎn)生以前是無法做到的。但大數(shù)據(jù)技術(shù)與醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)的深度融合使得對居民健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集、共享、分析與預測變得更加容易，也使得居民對自身健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的控制權(quán)被數(shù)據(jù)管理者悄然奪走，數(shù)據(jù)管理者只需利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)進行分析，就能輕松掌握個人隱私；并且被發(fā)現(xiàn)的個人隱私由“隱形”變?yōu)椤帮@形”，個人隱私泄露風險急速攀升。

另外，大數(shù)據(jù)技術(shù)使得個人隱私權(quán)控制的知情同意原則在實際中形同虛設(shè)[13]。知情同意原則迫使數(shù)據(jù)采集主體在數(shù)據(jù)采集階段需要征得采集對象的知情同意才能獲得其健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，在此意義上個人隱私是可控的——當事人不授權(quán)即可。在大數(shù)據(jù)技術(shù)支撐下，知情同意原則失去了功效，一方面是個體的知情同意往往出于某種無可奈何——不授權(quán)則無法享受必要的基本健康醫(yī)療服務(wù)；另一方面是對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘會產(chǎn)生很多未曾預料到的創(chuàng)新性用途，而就這些創(chuàng)新性用途向上億名數(shù)據(jù)生產(chǎn)者征得知情同意是不具備現(xiàn)實可操作性和成本高昂的，這時數(shù)據(jù)管理者往往自行決定健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用。

2.2 社會性成因：數(shù)據(jù)主義信仰

“數(shù)據(jù)主義”極有可能成為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下居民的一種信仰。數(shù)據(jù)主義不僅在現(xiàn)象層面重構(gòu)了“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)與生命存在”之間的功能性聯(lián)系，而且在本體層面賦予了“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)處理”以一種終極實在的意義，這樣數(shù)據(jù)主義信仰就預示著居民世界觀從“以人為中心”向“以數(shù)據(jù)為中心”的轉(zhuǎn)變，人類身份在虛擬網(wǎng)絡(luò)空間中被數(shù)字化重構(gòu)。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下盛行的數(shù)據(jù)主義信仰與古希臘哲學家Pythagoras主張“萬物皆數(shù)”的哲學觀不謀而合。

在極端情況下，數(shù)據(jù)主義信仰最終會使人成為數(shù)據(jù)的表征，即民眾更愿意利用客觀的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)來認識某個人，而無視個人內(nèi)心對自我塑造和期待以及忽略人性中的性格、情感愛好品味、文化價值偏好等因素[14]，這將嚴重影響到人的本質(zhì)屬性和主體地位，是數(shù)據(jù)主義信仰對人的一種異化。正如Erich Fromm在《為自己的人》一書寫道：“人創(chuàng)造了種種新的、更好的方法以征服自然，卻陷入這些方法的網(wǎng)羅中，并最終失去了賦予這些方法以意義上的自己”。這正是在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)控制困境凸顯的社會性成因，數(shù)據(jù)主義信仰成為一股壓抑人與支配人的力量。

2.3 現(xiàn)實性成因：利益多樣性與利益沖突

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)具有價值的多元性，對除數(shù)據(jù)生產(chǎn)者以外的其他利益相關(guān)者，包括商業(yè)組織、公共部門等都有著潛在的價值。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用發(fā)展也離不開具體的組織與個人，但各主體在利用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時是功利主義導向的。例如，居民期望在享受健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用帶來各種好處的同時要求保留個人隱私；商業(yè)組織對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的關(guān)注在于其所帶來的經(jīng)濟利益，倫理意識與人文關(guān)懷被置于經(jīng)濟利益之下；公共部門更加關(guān)注健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用對全體公民健康促進的社會價值和公共利益。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的價值多元性和主體間的利益多樣性造成利益沖突，其中關(guān)于私人利益和公共利益的劃分可能會帶來個人隱私權(quán)控制模糊問題，這正是造成個人隱私權(quán)控制困境凸顯的根源所在。

3 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個體隱私權(quán)問題的應對策略

大數(shù)據(jù)技術(shù)對個人隱私控制的弱化、數(shù)據(jù)主義信仰以及利益多樣性與利益沖突是造成健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)控制困境凸顯的主要成因，那么實際中怎樣利用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)才是正當?shù)?？借鑒德國哲學家Kant的觀點“人是目的本身而不是手段”，在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中要強調(diào)對人的尊重，這可以通過增強技術(shù)的價值透明度、回歸和重塑人本主義以及挖掘共同價值減少利益沖突來實現(xiàn)。

3.1 增強大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中的價值透明度

盡管學者對技術(shù)價值兩重性持有價值中立和負載價值兩種觀點[15]，但本文更贊同技術(shù)是負載價值的，即技術(shù)活動既要遵循客觀規(guī)律，又具有特定價值取向。通常情況下，利益相關(guān)者利用大數(shù)據(jù)技術(shù)分析和處理健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時，無論是產(chǎn)品提供過程還是服務(wù)提供過程，總會產(chǎn)生積極的和消極的影響——正價值和負價值同時抑或先后出現(xiàn)，但民眾往往對此一無所知或是后知后覺，為此需要增強大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中的價值透明度。

理解、承認并尊重民眾對未知的恐懼，明確告知民眾健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中的確定性用途以及潛在性用途，使民眾掌握大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中的價值取向。將選擇權(quán)回歸民眾，使民眾了解所需承擔的風險和收益，這符合健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中的知情同意、平等與尊重以及無傷害和受益三大基本原則[16]，也有利于降低大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析預測中風險推論的冒險性。

3.2 回歸和重塑健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中的人本主義

數(shù)據(jù)主義信仰形成的基本邏輯是關(guān)乎健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的本體論和認識論問題[17]。本體論問題在于民眾宣稱收集到的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是一個“全樣本數(shù)據(jù)”，然而這絕對是一個美麗的謊言，因為即使人類社會生活全部數(shù)據(jù)化了，而想要將這些數(shù)據(jù)收集起來是超出人類理智范圍的，所以從根本上講健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是不全面的；并且即使收集到了“全樣本數(shù)據(jù)”，也絕無可能以此來理解和把握真實人類社會，因為對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析所呈現(xiàn)出的現(xiàn)象間關(guān)系是統(tǒng)計意義上的相關(guān)性，是一種“弱相關(guān)”，挑戰(zhàn)了人類社會理解現(xiàn)實和做決策的最基本思維方式，也是對自由意志的一種褻瀆。認識論問題在于民眾相信收集到的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是沒有受到人類主觀意識污染的“元數(shù)據(jù)”，然而這是絕無可能的，任何數(shù)據(jù)都生成于特定的文化系統(tǒng)，并受系統(tǒng)價值觀念和意識形態(tài)的影響，所以任何數(shù)據(jù)都或多或少帶有人類主觀印記。此外，數(shù)據(jù)主義信仰也試圖利用技術(shù)價值中立性來確保數(shù)據(jù)收集與處理的客觀中立性，但這種論調(diào)仍然是站不住腳的，因為技術(shù)作為人類社會的產(chǎn)物，必然承載著人類社會的價值觀[18]。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下出現(xiàn)的數(shù)據(jù)主義信仰偏離了人類社會的核心價值，且并不重視人的自由權(quán)和隱私權(quán)，為了擺脫這一困境，我們應努力消除民眾的數(shù)據(jù)主義信仰，回歸和重塑人本主義。人本主義主張人的自由高于數(shù)據(jù)自由、人的價值高于數(shù)據(jù)價值，且更加強調(diào)人的自由權(quán)和隱私權(quán)[19]。對人本主義的回歸和重塑將重新確立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代人的主體地位，尊重人的基本權(quán)利和數(shù)據(jù)權(quán)力，重新建構(gòu)人與數(shù)據(jù)的自由關(guān)系，維護人類自由和增加人類福祉。

3.3 挖掘共同價值減少利益沖突

實際中若每位居民都有拒絕他人利用其健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的權(quán)力，那么個體審慎而分散的選擇將限制高度包容性健康醫(yī)療數(shù)據(jù)集的形成和捕捉特殊樣本的能力，最終將不能有效匯集用于推進公共衛(wèi)生改善和他人健康促進的數(shù)據(jù)資源和無法為公共健康促進而集體行動。個人隱私權(quán)控制和集體行動的內(nèi)在邏輯困境造成了在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下不能純粹地采用個人主義隱私保護方式。

大數(shù)據(jù)時代人類社會私域與公域的界限正朝著有利于公域的方向發(fā)展[20]，為此在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用中，我們應努力將個體價值與共同價值相結(jié)合，挖掘利益相關(guān)者的共同價值取向，并生產(chǎn)出滿足共同價值的產(chǎn)品與服務(wù)，減少行動中當涉及個人隱私時利益相關(guān)者因利益多樣性而發(fā)生的利益沖突。鑒于個人隱私權(quán)控制與公共利益的沖突在某些方面是不可避免的，我們往往優(yōu)先確保公共利益的實現(xiàn)。為滿足上述要求就需要依賴利益相關(guān)者在開放對話和互惠協(xié)作的基礎(chǔ)上聚焦于尋找價值的一致性，并在個人隱私權(quán)問題上取得一定共識。

4 結(jié)語

綜上所述，在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下個人隱私權(quán)控制困境凸顯，為了進一步推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展，我們需要在創(chuàng)新與風險之間找到行動均衡點，從而規(guī)避個人隱私權(quán)問題，同時尊重個人自由以及努力增強價值和行動的一致性，才能有利于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的高質(zhì)量發(fā)展。當然，解決健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用背景下的個人隱私權(quán)問題并非朝夕之功，還需要好的制度和健全的法律政策等方面的配合。