班永飛，孫 霽

1安順學(xué)院教育學(xué)院, 貴州安順，561000；2清華大學(xué)社會科學(xué)學(xué)院心理學(xué)系, 北京，100084

親職壓力是父母在履行父母角色及親子互動(dòng)的過程中感知到的壓力，是兒童發(fā)展困難的有力預(yù)測指標(biāo)[1]。研究表明，殘障兒童父母的親職壓力處于比較高的水平[2-3]。關(guān)于如何減輕親職壓力，Abidin認(rèn)為親職壓力是父母角色與可用的支持，尤其是家庭支持的不匹配導(dǎo)致的[4]。而需求代表支持不足，因此給予殘障兒童家庭較多的支持，滿足父母相關(guān)的需求可緩解壓力[5]。Hsiao指出針對特殊家庭，各部門的聯(lián)動(dòng)合作可有效降低親職壓力[6]?？梢姎堈蟽和彝フ疹櫺枨蟮臐M足程度影響親職壓力。

美國衛(wèi)生與公共服務(wù)的報(bào)告指出，父母和經(jīng)濟(jì)收入是影響殘障家庭需求和壓力的兩個(gè)重要變量[7]。相關(guān)研究驗(yàn)證了父母角色、經(jīng)濟(jì)收入在家庭護(hù)理中的作用[8-9]，并發(fā)現(xiàn)父母角色、收入在社會支持與親職壓力間的調(diào)節(jié)作用[10]。以往研究表明，護(hù)理需求、親職壓力、父母角色、經(jīng)濟(jì)收入之間存在一定的關(guān)系，但是國內(nèi)相關(guān)研究不多，尤其是針對農(nóng)村殘障家庭。本研究立足于農(nóng)村家庭，提出以下假設(shè)：①護(hù)理需求對親職壓力有直接影響；②父母角色、經(jīng)濟(jì)收入調(diào)節(jié)護(hù)理需求和親職壓力的關(guān)系。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采取完全隨機(jī)抽樣，抽取貴陽市、遵義市、黔東南苗族侗族自治州等地農(nóng)村殘障兒童家庭。樣本量的估算使用平均數(shù)估計(jì)法(n= Z2σ2/d2)，允許抽樣誤差控制在7.5%，置信水平95%，計(jì)算出預(yù)計(jì)最小樣本量171，因要做基本的統(tǒng)計(jì)分析，樣本量×1.5，預(yù)計(jì)樣本量250份左右。納入標(biāo)準(zhǔn)：戶籍在農(nóng)村且長期定居農(nóng)村；患者年齡≤16歲的父親或母親。排除標(biāo)準(zhǔn)：語言表達(dá)和聽力異常、有身心障礙。調(diào)研對象信息來自于殘聯(lián)，調(diào)研事宜提交實(shí)驗(yàn)倫理委員會，經(jīng)審查后于2019年7-9月開展調(diào)研，對象均簽署知情同意書。共發(fā)放問卷242份，收回242份，有效221份，有效率91.3%。

1.2 研究工具

一般情況調(diào)查表。包括年齡、性別、孩子障礙類型及等級、經(jīng)濟(jì)收入等。

親職壓力簡表。由Abidin編制，任文香修訂。量表由36題組成，包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)和困難兒童3個(gè)維度[11]。采用Likert 5級計(jì)分法，得分越高，壓力越大。其中親職壓力總分≥99，表明壓力處于非常高水平，91-98為高水平，86-90為臨界高水平，≤85為正常水平；維度分≥33為非常高水平，30<高水平<33，28<臨界高水平≤30，正常水平≤28。總量表和各維度Cronbach's alpha在0.81-0.91之間。

身心障礙患者家庭護(hù)理需求問卷。項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)根據(jù)馬斯洛的需要層次理論編制。問卷共15題，包括醫(yī)療環(huán)境需求、康復(fù)常識需求、情感護(hù)理常識需求3個(gè)維度[12]。采用Likert 4級計(jì)分，得分越高，表明護(hù)理需求越高。總問卷Cronbach's alpha為0.924，3維度Cronbach's alpha在0.798-0.891之間。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0軟件錄入數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)分析使用SPSS 25.0和Hayes開發(fā)的宏程序PROCESS。變量描述統(tǒng)計(jì)使用平均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)，調(diào)節(jié)效應(yīng)使用Bootstrap方法，探討父母角色、經(jīng)濟(jì)收入在護(hù)理需求與親職壓力間的調(diào)節(jié)作用。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

221名有效對象中，父親128人(57.9%)，母親93人(42.1%)；視聽言語殘疾49人(22.2%)，肢體殘疾80人(36.2%)，智力殘疾51人(23.0%)，精神殘疾41人(18.6%)；經(jīng)濟(jì)收入依據(jù)國家標(biāo)準(zhǔn)，界定為是否低保戶，其中148戶是低保戶(67.0%)，73戶非低保戶(33.0%)。

2.2 殘障兒童父母的護(hù)理需求與親職壓力的描述性統(tǒng)計(jì)與相關(guān)分析

統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，殘障兒童父母的護(hù)理需求處于比較高的水平(3.12±0.43)。親職壓力也處于非常高水平(119.03±23.53，3維度>33)。相關(guān)分析表明，親職壓力總分與護(hù)理需求總分相關(guān)為0.547(P<0.01)，處于較高程度相關(guān)[13]。

2.3 父母角色、經(jīng)濟(jì)收入在護(hù)理需求與親職壓力間的調(diào)節(jié)效應(yīng)

首先對護(hù)理需求和親職壓力進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化轉(zhuǎn)換，父母角色、經(jīng)濟(jì)收入進(jìn)行二分類(0=母親，1=父親；0=否，1=是)，然后進(jìn)行調(diào)節(jié)效應(yīng)分析。模型結(jié)果見表1。回歸模型檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，加入父母角色和經(jīng)濟(jì)收入后，交互效應(yīng)的95%的置信區(qū)間均不包含0，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；同時(shí)增加的R2也具有統(tǒng)計(jì)意義；此外除父母角色外，截距項(xiàng)和主效應(yīng)的95%的置信區(qū)間均不包含0，調(diào)節(jié)模型達(dá)到擬合標(biāo)準(zhǔn)[14]。

2.3.1 主效應(yīng)和交互效應(yīng)檢驗(yàn)。分析發(fā)現(xiàn)，父母角色、護(hù)理需求對親職壓力方差的解釋率為31.4%，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=33.148,P<0.001)。其中護(hù)理需求對親職壓力的主效應(yīng)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(coeff=0.647,t=7.095，P<0.01)，父母角色的主效應(yīng)不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但二者交互效應(yīng)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(coeff=-0.230,t=-2.111，P<0.05)，對親職壓力方差的解釋率增加1.4%，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。表明父母角色單獨(dú)對親職壓力無明顯影響，它與護(hù)理需求一起對親職壓力產(chǎn)生有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的解釋。見表1。

表1 父母角色、經(jīng)濟(jì)收入、護(hù)理需求對親職壓力的效應(yīng)

經(jīng)濟(jì)收入、護(hù)理需求對親職壓力方差的解釋率為35.8%，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=40.397,P<0.001)。護(hù)理需求、經(jīng)濟(jì)收入對親職壓力的主效應(yīng)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(coeff=0.702,t=8.034，P<0.001；coeff=-0.371,t=-3.543，P<0.01)，二者交互效應(yīng)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(coeff=-0.315,t=-3.012，P<0.01)，對親職壓力方差的解釋率增加2.7%，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.3.2 簡單效應(yīng)檢驗(yàn)。進(jìn)一步分析父母角色、經(jīng)濟(jì)收入兩個(gè)水平上，護(hù)理需求與親職壓力的關(guān)系。母親組和父親組(表2)，護(hù)理需求對親職壓力的影響均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(ts≥7.004，Ps<0.001)。斜率分析發(fā)現(xiàn)(圖1a)，不管母親組還是父親組，均是隨著護(hù)理需求的增加，親職壓力不斷增高，其中母親組的變化趨勢高于父親組。

表2 父母角色、經(jīng)濟(jì)收入調(diào)節(jié)下，護(hù)理需求對親職壓力的效應(yīng)

經(jīng)濟(jì)收入方面，護(hù)理需求對親職壓力的影響也均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(ts≥6.724，Ps<0.001)。斜率分析發(fā)現(xiàn)(圖1b)，非低保戶組和低保戶組，均是隨著護(hù)理需求的增加，親職壓力不斷增高，其中非低保戶組的變化趨勢高于低保戶組。

圖1 父母角色、經(jīng)濟(jì)收入調(diào)節(jié)下，護(hù)理需求對親職壓力的效應(yīng)

3 討論

3.1 殘障兒童父母的護(hù)理需求與親職壓力均處于較高水平

結(jié)果表明，殘障兒童父母的護(hù)理需求處于比較高的水平。馬斯洛指出當(dāng)個(gè)體主觀上存在某種缺失感時(shí)，會出現(xiàn)較多的需求，即產(chǎn)生匱乏性需要[15]。根據(jù)馬斯洛的需要分類，護(hù)理需求屬于匱乏性需要的范疇。本研究殘障兒童父母護(hù)理需求度較高折射出此類家庭的護(hù)理資源匱乏。Wo指出，在疾病有關(guān)信息、護(hù)理的持續(xù)性、家庭支持方面父母報(bào)告出較多的需求[16]，本研究與之類似。父母首先面臨孩子身心障礙帶來的挑戰(zhàn)，不僅體現(xiàn)在治療方面，更多的是家庭護(hù)理過程中，父母在日常生活護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練等方面扮演護(hù)理師的角色，但是大多數(shù)父母憑借的是經(jīng)驗(yàn)而不是醫(yī)學(xué)護(hù)理知識，因此他們護(hù)理需求的呼聲較高。

另一方面，殘障家庭的親職壓力處于非常高水平。身心障礙會引發(fā)父母和家庭一系列問題，如治療費(fèi)用、工作時(shí)間、精力以及隨之而來的污名與自責(zé)等都會引發(fā)親職壓力[17]。最為重要的是，身心障礙會給整個(gè)家庭的生活帶來深入持久的影響，且影響是多維的、相互的，涉及到整個(gè)家庭系統(tǒng)，導(dǎo)致連鎖效應(yīng)，使父母長期處于有壓力的生態(tài)系統(tǒng)之中。最后，面對殘障孩子，父母還需要對角色重新定位，適應(yīng)新的角色和父母角色，這也會導(dǎo)致矛盾或焦慮，增加壓力水平。

3.2 經(jīng)濟(jì)收入、護(hù)理需求對親職壓力有直接影響

研究顯示，護(hù)理需求與親職壓力有較高正相關(guān)，引入父母角色、經(jīng)濟(jì)收入變量后，對親職壓力的主效應(yīng)顯著。需要-壓力理論指出，人類所有行為都源于某種需要，而需要會引發(fā)個(gè)體緊張的狀態(tài)與情緒，導(dǎo)致壓力。需要得到滿足會使原有緊張的情境得到解除，反之則會加劇緊張狀態(tài)，導(dǎo)致更大的壓力[10]。殘障兒童父母的護(hù)理需求其實(shí)是一種滿足或照顧承諾，滿足與否直接影響親子關(guān)系，導(dǎo)致父母內(nèi)疚感及親職壓力。研究還發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)收入對親職壓力也有直接影響。研究指出貧窮的生態(tài)環(huán)境與收入不穩(wěn)定會加劇父母的親職壓力[18-19]。養(yǎng)育子女本身就會給家庭帶來很大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，而殘障家庭還要面臨身心障礙治療康復(fù)費(fèi)用，這是一筆巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本調(diào)查表明，67%的家庭屬于低保戶，這不僅影響孩子的治療與康復(fù)，還影響家庭的生活質(zhì)量，使父母經(jīng)常面臨壓力。因此經(jīng)濟(jì)收入是影響殘障兒童家庭親職壓力的主要因素之一。

3.3 父母角色、經(jīng)濟(jì)收入在護(hù)理需求與親職壓力的關(guān)系中起調(diào)節(jié)作用

父母角色在護(hù)理需求和親職壓力的關(guān)系中起調(diào)節(jié)作用。鑒于父母角色對親職壓力的主效應(yīng)不顯著，父母角色與護(hù)理需求一起對親職壓力產(chǎn)生影響，母親組護(hù)理需求對親職壓力的影響高于父親組。這可能與中國傳統(tǒng)的男女角色分工有關(guān)，殘障兒童家庭普遍存在著經(jīng)濟(jì)困難，父親更多地負(fù)擔(dān)經(jīng)濟(jì)收入，母親則照顧孩子。一般母親在親職撫育方面投入的時(shí)間遠(yuǎn)高于父親[20]，因而母親對于孩子的護(hù)理、家庭等方面需求較多，需求得不到滿足會給母親帶來較大的壓力。而對于農(nóng)村殘障兒童家庭，孩子病情的復(fù)雜性、持久性以及定期的醫(yī)療護(hù)理致使家庭長期面臨照顧壓力。因此母親組護(hù)理需求對親職壓力的影響要高。經(jīng)濟(jì)收入在護(hù)理需求和親職壓力的關(guān)系中起調(diào)節(jié)作用，非低保戶組護(hù)理需求對親職壓力的影響高于低保戶組。這一方面體現(xiàn)的是家庭的支持系統(tǒng)，低保戶有來自國家的正式支持，尤其是每月補(bǔ)助和醫(yī)療保障，這是非常穩(wěn)定且重要的經(jīng)濟(jì)支持，很大程度上減輕家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。而非低保戶則缺乏了來自國家的經(jīng)濟(jì)支持。另一方面，經(jīng)濟(jì)收入代表的是護(hù)理需求的滿足程度，收入越高，對孩子護(hù)理要求的滿足度越高，反之則需求無法滿足，導(dǎo)致親職壓力。

3.4 研究局限性

本研究使用的數(shù)據(jù)為橫截面數(shù)據(jù)，只能對幾者關(guān)系進(jìn)行靜態(tài)分析，這是本研究的局限所在。后續(xù)的研究會進(jìn)一步開展時(shí)間序列研究，以期對幾者關(guān)系進(jìn)行動(dòng)態(tài)、系統(tǒng)分析。