成磊 袁長蓉

(復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院，上海 200000 )

每年全球約有300 000個兒童被診斷為癌癥。隨著兒童癌癥的綜合治療水平日益提高，患兒的長期無病生存率獲得大幅度提升，約70%患兒可實現(xiàn)五年無病總體生存[1]。美國國家癌癥研究所把“幸存”定義為：癌癥患者從治療開始直至生命終止的狀態(tài)[2]。兒童癌癥治療的最終目的不僅要提高疾病持續(xù)緩解率，更需降低癌癥治療后的遠期不良反應(yīng)，關(guān)注幸存者的心理社會功能，提升長期生活質(zhì)量[3-4]。其中，兒童癌癥幸存者向成人過渡時期被認為是一個影響其遠期生活質(zhì)量的關(guān)鍵階段，正日益受到關(guān)注。過渡期準備度(Transition readiness)是指患兒及其支持系統(tǒng)中的人員(例如父母和醫(yī)護人員)成功地從兒童醫(yī)療保健系統(tǒng)過渡到以成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的能力[5]。本文對兒童癌癥幸存者向成人過渡準備度的測量、影響因素及臨床實踐內(nèi)容等方面的研究進展進行總結(jié)，提出在我國開展該主題研究的建議，旨在為開展相關(guān)研究，提升我國兒童癌癥幸存者向成人過渡期準備度提供參考性建議。

1 兒童癌癥幸存者向成人過渡期準備度的影響因素

1.1疾病和治療因素 未成年期抗腫瘤治療的毒副作用使兒童幸存者面臨著心血管、呼吸、中樞神經(jīng)、內(nèi)分泌、生殖等多系統(tǒng)的遠期并發(fā)癥，并增加第二原發(fā)癌的發(fā)生風(fēng)險[6]。癌癥本身、治療不良反應(yīng)和創(chuàng)傷性操作可在后續(xù)導(dǎo)致患兒抑郁、焦慮和創(chuàng)傷后應(yīng)激等各類心理問題，嚴重影響其遠期生活質(zhì)量[4]。而國外的研究[7]顯示，僅70%的兒童癌癥幸存者在成年之后能回憶起接受的治療細節(jié)，不到40%的患者知曉癌癥給其帶來的遠期健康風(fēng)險，提示患兒癌癥治療信息對接和健康教育的重要性。

1.2身心社會發(fā)展因素 兒童癌癥幸存者走向成年的過程中身體心理均經(jīng)歷著巨大的變化。患兒身體和外貌隨著第2性征出現(xiàn)而發(fā)生變化，自我意識和自主性提升。然而，化療和激素類藥物、放療的應(yīng)用可干擾正常生長發(fā)育和認知發(fā)展，手術(shù)帶來的身體外形的改變可影響身體形象，使患兒出現(xiàn)焦慮、自卑、低自尊等消極情緒，甚至出現(xiàn)創(chuàng)傷后遺癥[6]。此外，患兒在治療期往往會中斷正常的課業(yè)學(xué)習(xí)和同伴交往，當(dāng)其逐漸回到社會后，面臨學(xué)業(yè)、人際交往等多方面的壓力，容易出現(xiàn)不良健康習(xí)慣。研究[7]顯示，與其兄弟姐妹相比，成年后的兒童癌癥幸存者更易出現(xiàn)藥物濫用。

1.3家庭因素 對患兒家庭而言，從癌癥確診、治療到隨訪的整個過程均是持續(xù)性的應(yīng)激[8]。在患兒的治療期間，家庭成員角色和家庭功能就發(fā)生了轉(zhuǎn)變。如父母的全程陪護并習(xí)慣于代替患兒與醫(yī)護人員交流信息，安排患兒日常生活和就診事項。這就不斷強化了患兒對父母的心理依賴，且讓父母習(xí)慣對孩子進行保護，一定程度上忽視了患兒主動參與醫(yī)療過程的意愿和能力，給患兒對自身健康的能動性帶來影響[9]。

1.4醫(yī)療系統(tǒng)因素 兒童癌癥幸存者需要長期接受有關(guān)癌癥綜合治療后并發(fā)癥的隨訪和治療，獲得提升遠期生活質(zhì)量和社會適應(yīng)方面的相關(guān)服務(wù)[10]。這不僅需要在成人醫(yī)療系統(tǒng)中對接其癌癥治療信息，更需要患兒主動參與到長期隨訪、相關(guān)疾病預(yù)防和自我管理中。目前兒科醫(yī)療系統(tǒng)普遍注重家庭主導(dǎo)、父母參與臨床決策，患兒與醫(yī)護人員的直接交流機會較少，甚至存在畏懼心理。而在成人醫(yī)療系統(tǒng)中注重的是?？苹尼t(yī)患共同決策。但走向成年的患兒不熟悉成人醫(yī)療系統(tǒng)的溝通方式，將對其有效利用資源、按時隨訪帶來影響。

1.5社會因素 兒童癌癥幸存者向成人過渡階段，也是患兒逐漸走向社會的階段。然而，國外研究[11]顯示，對“癌癥”的刻板印象可影響患兒的社會接受程度，包括醫(yī)療保險、升學(xué)、就業(yè)等多個方面存在著隱性歧視，進一步影響到其生活質(zhì)量。

2 兒童癌癥幸存者向成人過渡準備度的測量

2.1過渡準備結(jié)局指標 在2016年《美國醫(yī)學(xué)會雜志》的一項研究報告[12]采用德爾菲法，對來自全世界兒科各個領(lǐng)域的93位學(xué)科臨床、科研專家及患兒照顧者進行函詢，最終確定3方面，共10個指標，以作為評價有特殊照顧需求的兒童向成人醫(yī)療服務(wù)過渡的結(jié)局指標：個人結(jié)局相關(guān)指標(生活質(zhì)量、疾病和并發(fā)癥相關(guān)知識、藥物知識、自我管理、服藥依從性、健康保險相關(guān)知識)，健康服務(wù)相關(guān)指標(參加醫(yī)療就診、固定的醫(yī)療服務(wù)場所，避免非必要住院治療)和社會能力相關(guān)指標(有社交網(wǎng)絡(luò))。

2.2過渡準備度測量工具 在2014年發(fā)表的2篇系統(tǒng)評價[13-14]分別對現(xiàn)有的測量準備度工具進行回顧，共同推薦2個普適性量表作為慢病患兒向成人過渡準備度的測量工具。目前另有兒童癌癥特異性量表正在研制過程中。

2.2.1普適性量表 (1)過渡期準備度評估問卷(Transition readiness assessment questionnaire， TRAQ)[15]由美國波士頓兒童醫(yī)院Sawicki教授團隊在2011年編制。該量表由患兒本人填寫，共有“自我管理技能”和“自我代言技能”2個維度共29個條目。每個條目均采用Likert 5級評分，通過計算條目均分來獲得維度得分。量表研制者在192名有16～26歲認知障礙、血液和內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病的患者中進行的測量學(xué)檢驗顯示，2個維度能解釋過渡準備度總方差的68%。自我管理技能和自我代言技能維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92和0.82。已知組別效度檢驗顯示，TRAQ能較好地區(qū)分不同人群準備度，年齡大和活動受限患者自我管理維度得分較高，而性別為女性和活動受限患者的自我代言維度得分較高。(2)向成人過渡自我管理問卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire,STARx)[16]由美國北卡羅納大學(xué)教堂山分校的Ferris教授團隊于2015年編制。該問卷由患兒本人填寫，共有“藥物管理” “醫(yī)患溝通” “ 就診參與” “ 疾病知識” “ 健康責(zé)任承擔(dān)”和“資源利用”共6個維度，18個條目。每個條目均采用Likert 5級評分。若患兒目前不需要服用藥物，則相關(guān)條目賦予分數(shù)6分；反向條目的得分由“7-賦予分數(shù)”來計分。各條目得分之和即為過渡期準備得分，總分96分，分值越高說明自我照護能力越好，過渡期準備越充分。在194名12～22歲消化、內(nèi)分泌、免疫系、泌尿系統(tǒng)疾病等慢病患者中開展的測量學(xué)檢驗顯示，6個維度能解釋過渡準備度總方差的65%。Cronbach’s α系數(shù)總體為0.80，在各維度分別為0.44～0.74。已知組別效度檢驗顯示，STAR x能區(qū)分不同年齡段患兒的準備度水平，年齡越大的患兒在各維度上的得分越高。

2.2.2兒童癌癥特異性量表 過渡期準備度量表(Transition readiness inventory,TRI)[5]由美國費城兒童醫(yī)院Schwartz教授團隊于2017年初步編制完成。該量表旨在全面測量以社會生態(tài)視角下兒童癌癥幸存者在過渡時期的各項因素，涉及知識、技能、信念、目標、關(guān)系和情緒6個維度。研究者嚴格按照NIH患者報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Patient reported outcomes information system)量表的方法編制，并加入癌癥特異性條目(如涉及復(fù)發(fā)的問題)。目前經(jīng)過概念界定、文獻回顧、條目池篩選、條目歸類與確定、認知性訪談等步驟，已經(jīng)初步形成患者報告版本81個條目，父母報告版本85個條目。目前正在開展大樣本測量學(xué)檢驗，以形成便于臨床使用的簡表(short form)和計算機自適應(yīng)系統(tǒng)(Computerized adaptive testing,CAT)。

3 國外提升兒童癌癥幸存者向成人過渡準備度的臨床實踐內(nèi)容

3.1適合人群 國際上公認10歲以上患兒可進行過渡期準備，由于政策和醫(yī)療保險不同，各國的過渡期結(jié)束時間為16～25歲。

3.2準備核心內(nèi)容 過渡期準備不僅關(guān)注患兒生理年齡和認知心理成熟度，更強調(diào)父母和醫(yī)療提供者幫助患兒發(fā)展必需要的自我管理能力，滿足其在過渡期對醫(yī)療、身體、發(fā)育、社交和情感等多方面的需求。當(dāng)前，美國、加拿大、英國、新西蘭等國家均制定了相關(guān)的過渡期指南，以指導(dǎo)醫(yī)學(xué)多學(xué)科團隊與患兒家庭幫助兒童癌癥幸存者提升過渡期準備度。這些指南中提出了過渡期準備的核心原則：(1)醫(yī)療保健機構(gòu)資源配置需與患兒年齡和生長發(fā)育相匹配。(2)專業(yè)照護。(3)處理青年和成年期的常見發(fā)展性問題。(4)注意提升患兒的自主性、責(zé)任感和自立意識。(5)過渡方案關(guān)注患兒成年后的需求。(6)由專業(yè)人員負責(zé)患兒和家庭的過渡期準備。(7)評估和處理來自癌癥治療的影響。評估和支持社會心理功能，提供與健康教育以及協(xié)助和應(yīng)對財務(wù)危機等生活挑戰(zhàn)[6,18-20]。

3.3醫(yī)療服務(wù)方式 為兒童癌癥幸存者提供兒科醫(yī)療到成人醫(yī)療的過渡系統(tǒng)服務(wù)已為國際社會所關(guān)注。受各國醫(yī)保政策、醫(yī)療環(huán)境、信息對接、患兒家庭接受度等因素的影響，國外對兒童癌癥幸存者的過渡期管理的醫(yī)學(xué)模式主要包括以下3種形式。(1)模式一：在綜合性醫(yī)院內(nèi)直接將患兒由兒科轉(zhuǎn)介到同一系統(tǒng)的成人全科醫(yī)生或癌癥?？漆t(yī)生，以保證患兒在同一醫(yī)療機構(gòu)獲得連續(xù)性照護。這種以癌癥治療中心為基礎(chǔ)的模式中具有連續(xù)性，但成本較高。(2)模式二：兒童癌癥?？妻D(zhuǎn)介給社區(qū)，由全科醫(yī)生提供所在社區(qū)中患兒的幸存期隨訪和日常保健。這種基于社區(qū)的模型中，社區(qū)醫(yī)生可能不熟悉疾病和相關(guān)指南，無法提供高質(zhì)量的癌癥隨訪服務(wù)。(3)模式三：在兒童醫(yī)院?？漆t(yī)生指導(dǎo)下，社區(qū)全科醫(yī)生負責(zé)患兒隨訪、保健，實現(xiàn)雙向轉(zhuǎn)介。這種模式被認為是理想的，并且被認為是最具成本效益的，但仍然需要進一步探索[6,21]。

4 對我國開展該主題研究的建議

4.1挖掘我國癌癥兒童過渡期準備度特點 目前我國已發(fā)表的關(guān)于兒童癌癥幸存者的研究總體數(shù)量較少。由于我國臨床情景、醫(yī)療系統(tǒng)、文化背景、家庭觀念及對癌癥的態(tài)度等與國外存在較大差異，因此迫切地需要深入探究我國癌癥兒童過渡期準備度現(xiàn)狀和特點。同時，過渡期總體準備度水平一致的兒童癌癥幸存者，亦可能在藥物管理、醫(yī)患溝通、就診參與等不同的準備度維度上顯示出差異。建議可采用潛在類別模型等統(tǒng)計方法從研究人群的潛在特質(zhì)，分析過渡期準備度水平在不同患兒中的類別分布，挖掘能最大化提升兒童癌癥幸存者過渡期準備度的相關(guān)因素，為發(fā)展針對性的干預(yù)策略奠定必要的實證基礎(chǔ)。

4.2剖析不同視角下的過渡準備度的影響因素 深入分析影響過渡期準備度的因素是制定準備度提升策略的基礎(chǔ)。社會生態(tài)過渡期準備理論(Social-ecological model of adolescents and young adults (AYA) readiness for transition，SMART)是國際公認的識別兒童向成人過渡期準備度的影響因素的理論框架[22]，它關(guān)注兒童向成人過渡生態(tài)圈中影響過渡期準備度的多個關(guān)聯(lián)因素：客觀因素(社會人口學(xué)因素/文化因素、資源獲取能力/醫(yī)療保險、健康狀況/健康風(fēng)險、神經(jīng)認知水平/智商)以及潛在可干預(yù)的因素(知識、信念/期望、目標/動機、技能/自我效能、人際關(guān)系/交流溝通、心理社會功能/情緒、身心成熟度)。目前該理論已在美國兒童癌癥幸存者人群中得到檢驗。建議可借鑒該理論模型，分析我國不同利益相關(guān)者(患兒、父母、多學(xué)科專業(yè)人士)現(xiàn)狀，剖析我國兒童癌癥幸存者向成人過渡期準備度的核心要素和關(guān)鍵環(huán)節(jié)，為開展干預(yù)打下基礎(chǔ)。

4.3發(fā)展適合我國臨床情景的過渡期準備度的干預(yù)策略 一個準備就緒的過渡期可以減少患兒的不適感和焦慮，提高患兒應(yīng)對未知治療環(huán)境和治療模式的自我照護能力，進而提高其生活質(zhì)量水平，對患兒、家庭和社會都有積極的意義。反之，則可導(dǎo)致患兒及家庭脫離必要的健康服務(wù)，對健康結(jié)局造成影響[19]。2018年10月，“全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)”正式上線[23]，這標志著我國開始科學(xué)、規(guī)范、長期地管理兒童癌癥治療和并發(fā)癥監(jiān)測。對兒童癌癥幸存者的管理亦提上了議事歷程。當(dāng)前，我國兒童癌癥患兒幸存者數(shù)量在逐年增加，迫切地需要在現(xiàn)狀調(diào)研的基礎(chǔ)上，結(jié)合國外循證證據(jù)和已有經(jīng)驗，制定適合我國臨床情景的相關(guān)策略來幫助兒童癌癥幸存者合理過渡到成人期，全面關(guān)注患兒身心社會功能，實現(xiàn)癌癥遠期并發(fā)癥的持續(xù)隨訪和健康管理[24]。

綜上所述，兒童癌癥治療的目的不僅要提高生存率，更需提升幸存者長期的生活質(zhì)量[25-26]。兒童癌癥幸存者向成人過渡是一個極具挑戰(zhàn)的時期，提升患兒和家庭的過渡期準備度尤為關(guān)鍵。目前迫切地需要深入了解我國實踐現(xiàn)狀，挖掘能最大化提升兒童幸存者向成人過渡期準備度的相關(guān)因素。基于國內(nèi)實際和國外經(jīng)驗，提出適合我國國情的兒童癌癥幸存者向成人過渡提升策略。由此便能在臨床早期介入并有效地管理即將進入過渡期的兒童癌癥幸存者，發(fā)展個性化和有針對性的干預(yù)措施，幫助患兒和家庭有效應(yīng)對疾病和治療影響提供理論和現(xiàn)實依據(jù)。