陳靈熙 周云仙

(浙江中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，浙江 杭州 310000)

炎癥性腸病(Inflammatory bowel disease，IBD)主要包括克羅恩病(Crohn’s disease, CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative colitis, UC)，是一種無法治愈的慢性胃腸道炎癥性疾病[1]。IBD患者常有便急、大便失禁、消瘦、肛瘺、皮炎等癥狀。藥物治療如激素使用會帶來滿月臉、毛發(fā)增多[2]，手術(shù)治療會產(chǎn)生疤痕、造口，鼻飼治療需要面部插管。自我形象(Body image)一詞最早由精神病學(xué)家Paul Schilder[3]于1936年系統(tǒng)地提出，指的是一個人對于自己的外表和身體功能的整體感覺。包括兩個維度：對自己身體外觀的看法；對自身形象的態(tài)度，如自我形象不滿[4-5]。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)一些疾病本身(如乳腺癌[6]、頭頸癌[7]、直腸癌[8]、造口[9]等)以及治療方式均可影響身體的外觀和功能，進而影響個體的自我形象[5]。IBD好發(fā)于青少年[10]，此時正是個體自我形象形成的關(guān)鍵時期，容易出現(xiàn)身體外貌的急劇變化與心理發(fā)展間不平衡的問題[11]。因此，相較于其他疾病的患者，IBD患者的自我形象受損具有一定的特殊性。國內(nèi)外學(xué)者[12-13]對IBD患者的患病體驗進行Meta整合后也發(fā)現(xiàn)，罹患IBD會使患者自我形象受損[14]，產(chǎn)生焦慮、抑郁、病恥感等負性情緒[15]，降低婚姻、性生活滿意度[16]，減少人際交往[17]，并影響生活質(zhì)量[18]。此外，自我形象受損還可以降低患者飲食依從性[19]，影響疾病發(fā)作。筆者對自我形象評估工具、IBD患者自我形象現(xiàn)狀以及相關(guān)干預(yù)措施進行綜述，以期加強醫(yī)護人員對IBD患者自我形象的關(guān)注，并為臨床開展相關(guān)干預(yù)提供參考。

1 IBD患者自我形象評估工具

目前國內(nèi)外針對IBD 患者的自我形象評估工具主要分為兩類：自我形象量表、問卷和包含自我形象這一維度的生活質(zhì)量量表。這些自我形象量表、問卷在開發(fā)之初并非針對IBD患者，但經(jīng)臨床試用后發(fā)現(xiàn)在IBD這一人群使用的信效度較好。在當(dāng)前缺乏IBD特異的自我形象量表的情況下，熟悉這些評估工具，有利于做出合適的選擇。未來可考慮開發(fā)專門針對IBD患者的自我形象評估工具。

1.1自我形象問卷(Body image questionnaire，BIQ) 最初常用來評估剖腹產(chǎn)或闌尾切除術(shù)術(shù)后患者的自我形象。該問卷包括8個條目，自我形象和美觀兩個維度。自我形象這一維度用來評估患者對身體的感知度、態(tài)度，涉及5個條目，最高得分20分，得分越高說明自我形象滿意度越低[20]。美觀這一維度用來評估患者對身體傷疤的滿意度，涉及3個條目，最高得分24分，得分越高說明對傷疤的滿意度越高[20]。Dunker等[20]最早將BIQ用于IBD患者中，發(fā)現(xiàn)自我形象和美觀兩個維度的Cronbach′s α 分別為0.80和0.83。該問卷在國外IBD患者自我形象評估中應(yīng)用較多，如Polle等[21]將其用于荷蘭直結(jié)腸切除術(shù)后的UC患者(各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83，0.85)、Eshuis等[22]用于荷蘭回腸切除術(shù)后的CD患者。但國內(nèi)還未發(fā)現(xiàn)有學(xué)者將其應(yīng)用于IBD領(lǐng)域。

1.2自我形象量表(Body image scale，BIS) Hopwood等[23]于2001年研制了BIS，用于評估癌癥患者的自我形象。McDermott等[17]在2014年對其進行了改良，并在IBD人群進行驗證，結(jié)果顯示具有較好的內(nèi)部一致性(Cronbach′s α=0.93)。改良后的BIS刪除了“你對自己傷疤的外觀不滿意嗎？”這一條目，最后形成涵蓋情感、行為、認知的9個條目[17]。采用4級評分法，總分0～27分，得分越高表示自我形象不滿的程度越高[17]。該量表適用于患者病情穩(wěn)定、治療條件不變的情況，當(dāng)治療方案或其他生活事件發(fā)生變化時，其可靠性還有待驗證[17]。在中國，BIS 已被漢化并得到應(yīng)用，結(jié)果顯示出較好的內(nèi)部一致性，如將其用于頭頸癌患者(Cronbach′s α=0.90)[24]，腸造口患者(Cronbach′s α=0.801)[25]，但尚未應(yīng)用于IBD領(lǐng)域。

1.3自我形象障礙問卷(Body image disturbance questionnaire，BIDQ) 由Cash[26]于2004年根據(jù)軀體變形障礙問卷(Body dysmorphic disorder questionnaire)改編而來，并在健康人群中進行應(yīng)用。該量表側(cè)重于評估自我形象不滿的社會影響，包括7個定量問題和4個定性問題[27]。定量問題采用5級評分法，最高得分35分，得分越高說明自我形象滿意度越低。定性問題包括“關(guān)注外表對你的生活造成了哪些影響？”、“你是否曾因為疾病對身體造成的影響而回避過一些事？如果有的話，請告訴我”等。McDermott等[27]用該量表對愛爾蘭IBD患者進行評估，發(fā)現(xiàn)不論是定量還是定性資料均表明很多患者存在自我形象的擔(dān)憂，但尚未見到有關(guān)BIDQ在IBD患者中應(yīng)用的信效度報道。我國有學(xué)者[28]翻譯并修訂中文版BIDQ，并在強直性脊柱炎患者中進行信效度檢驗，測得Cronbach′s α為0.87，各條目Cronbach′s α為0.730～0.899。目前在國內(nèi)IBD患者中尚未見應(yīng)用報道。

1.4修訂版外觀滿意度量表 Heinberg等[29]根據(jù)外觀滿意度量表(Satisfaction with appearance scale，SWAP)改編的修訂版外觀滿意度量表(Adapted satisfaction with appearance scale，ASWAP)，最早用于評估硬皮病患者的自我形象。該量表包括2個維度：對身體的不滿、對社交的不適，共15個條目。經(jīng)研究驗證，每一維度均顯示出較好的信度，Cronbach′s α均>0.88[29]。該量表采用7級評分法，其中4～11個條目采用反向計分，得分越高說明自我形象滿意度越低。ASWAP可用于評估對身體多個部位(如面部、四肢、胸部)的滿意度以及與外貌相關(guān)的社會不適感，但不能驗證體質(zhì)量與自我形象的關(guān)系。Saha等[14]應(yīng)用該量表對美國274例IBD患者進行評估，發(fā)現(xiàn)自我形象不滿在IBD人群中保持穩(wěn)定，不隨疾病活動性的改變而變化，但尚未見到有關(guān)ASWAP在IBD患者中應(yīng)用的信效度報道。國內(nèi)目前尚未有學(xué)者將其應(yīng)用于IBD領(lǐng)域。

1.5其他 IMPACT-III問卷，常用于評價IBD患兒的生活質(zhì)量，其中自我形象這一維度涉及3個條目[30]，采用5級Likert評分法，最高得分15分，得分越高說明患兒的自我形象滿意度越高。該問卷有患兒自主評價[31]和父母代理評價[32]兩個版本，分別在克羅地亞和美國IBD患兒中均顯示出可靠的內(nèi)部一致性，Cronbach′s α均為0.92。造口患者生活質(zhì)量量表(Stoma quality of life scale，SQOL)由Baxter等[33]開發(fā)并用于評價攜有造口的癌癥和IBD患者的生活質(zhì)量，經(jīng)驗證重測信度為0.86。該量表中有5個條目涉及自我形象這一維度，得分范圍在0～100分，得分越高說明自我形象滿意度越高。其他自我形象量表還包括自我形象評分(Body image assessment，BIA)、系列照片問卷(Photoseries Questionnaire，PSQ)等。

2 IBD患者自我形象現(xiàn)狀

近年來，有關(guān)IBD患者自我形象受損的報道逐漸增多。McDermott等[27]用BIS對330例IBD患者進行評估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，87%的患者對其自我形象存在擔(dān)憂。Muller等[18]指出大約有2/3的IBD患者報告有自我形象受損。Brown等[34]研究表明21%～34% UC患者在結(jié)腸切除術(shù)后存在自我形象不滿。但是上述量性研究均未設(shè)置健康對照組，因此無法確定與健康人群相比，患有IBD對自我形象受損的程度。目前國內(nèi)尚無關(guān)于IBD患者自我形象現(xiàn)狀的調(diào)查，未來可開展該領(lǐng)域的研究。

2.1年齡對自我形象的關(guān)注 McDermot等[27]發(fā)現(xiàn)年齡<35歲相較于>35歲的IBD患者有更明顯的自我形象不滿(P=0.004)。隨著年齡的增大IBD患者的自我形象滿意度會增高[35]，這與普通人群的情況相一致[36]。這可能是因為IBD好發(fā)于青少年[10]，在這一時期因為身體和認知的不斷變化，對自我形象的關(guān)注較多，而進入老年期以后，自我形象逐漸趨于穩(wěn)定有關(guān)。

2.2性別差異 相較于男性，女性IBD患者可能存在更多的自我形象問題[37]。Muller等[18]發(fā)現(xiàn)，女性發(fā)生自我形象不滿的概率是男性的3倍。這可能與女性相比男性更注重自己的外貌，以及男性相比女性在普通人群中自我形象滿意度更高有關(guān)[38]。但近年有研究[39]指出，自我形象不滿的性別差異正在減少；因此，對于男性IBD患者自我形象的心理體驗也是我們不能忽視的問題。

2.3相關(guān)疾病 IBD患者常伴隨的消化道癥狀如排便緊急、大便失禁等都會導(dǎo)致自我形象不滿[37]。Cooper等[40]研究表明，IBD改變了患者腸道功能，大便失禁給他們帶來“不干凈”的自我形象。此外，IBD所致的腸外癥狀，如骨骼肌肉癥狀(P=0.0001)和皮膚癥狀(P=0.03)也會明顯降低自我形象滿意度，但是眼部癥狀對自我形象的影響并無統(tǒng)計學(xué)意義，這可能因為有眼部癥狀的患者只需局部接受激素治療，而有骨骼肌肉癥狀的患者通常需要接受全身激素治療[14]有關(guān)。很多研究都表明不同疾病狀態(tài)的IBD患者其自我形象有顯著差異。如Bel等[35]發(fā)現(xiàn)活動期IBD患者自我形象不滿程度是緩解期患者的2倍。但有研究[41]在比較緩解期與活動期的IBD患兒后，發(fā)現(xiàn)其自我形象不滿無統(tǒng)計學(xué)差異(P=0.50)，可能與IBD患兒對自我形象滿意度取決于疾病活動以外的因素有關(guān)。Saha等[14]發(fā)現(xiàn)，CD患者自我形象不滿的癥狀會隨病變部位的不同而有所差別，回盲腸受累的CD患者明顯比單獨結(jié)腸受累的CD患者有更高程度的自我形象不滿。這可能與這兩類患者類固醇使用時劑量差異有關(guān)。這一結(jié)論并未在UC患者中得到證實。

2.4藥物影響 IBD患者自我形象受損程度因治療藥物不同而有所不同。對于中重度患者，英國胃腸病指南[42]強烈推薦早期規(guī)律使用激素類藥物，但其常伴隨痤瘡、毛發(fā)增多、體質(zhì)量增加等外形方面的副作用[9]。很多研究[27,41,43]指出自我形象不滿和激素的使用存在顯著的聯(lián)系，且與使用時間呈正相關(guān)[14]。此外，免疫抑制劑、生物制劑也存在體貌改變的副作用，如抗腫瘤壞死因子會導(dǎo)致銀屑病[44]，但McDermott等[27]認為，這兩者對于自我形象不滿沒有影響，P值分別為0.57、0.55。Saha等[14]將其他藥物如巰嘌呤類藥物、抗腫瘤壞死因子和激素作為影響因素一起放入回歸方程后，發(fā)現(xiàn)其他藥物消除了自我形象不滿和激素使用時間的顯著聯(lián)系，這可能與巰嘌呤類藥物、抗腫瘤壞死因子的使用減輕了激素的劑量且該研究樣本來自單中心有關(guān)。

2.5治療方式 有研究[45]顯示，70%的CD患者及35%的UC患者在發(fā)病過程中都需要接受手術(shù)治療。手術(shù)的方式包括回腸儲袋肛管吻合術(shù)(Ileo anal pouch anastomosis,IPAA)、直腸切除術(shù)、回腸造口等。Muller等[18]指出，96.3%的女性術(shù)后存在自我形象不滿，且自我形象的滿意度會因手術(shù)方式的不同而有所差異。其中造口手術(shù)會對自我形象產(chǎn)生明顯的消極影響[18]；腹腔鏡相較于開腹手術(shù)對自我形象產(chǎn)生的消極作用更小，患者對疤痕的滿意度也明顯較高[22]；Kjaer等[46]研究發(fā)現(xiàn)，對于IPAA手術(shù)，不同的手術(shù)方式(腹腔鏡和開放式手術(shù))對自我形象的滿意度沒有明顯影響(P=0.17)，這可能與該研究納入的樣本量較小，只有50例有關(guān)。鼻飼作為腸內(nèi)營養(yǎng)的一種方式，是IBD患者在活動期無禁忌證的情況下首選的營養(yǎng)治療方式[47]。Shimmin等[48]在一篇系統(tǒng)評價中指出，鼻飼對自我形象存在消極作用。有學(xué)者[49]訪談發(fā)現(xiàn)，插著鼻飼管讓IBD患者感覺自己像個“怪獸”，鼻飼營養(yǎng)液使他們覺得自己像是個依賴機油才能運作的“機器人”，但是這種消極的自我形象會隨著鼻飼時間的延長而有所改善。

3 IBD患者自我形象受損的干預(yù)策略

3.1加強健康教育，促進共享決策 不論是藥物治療、手術(shù)治療還是營養(yǎng)治療均會對IBD患者的自我形象造成一定程度上的損害。這就要求臨床醫(yī)護人員在實施治療過程中，除了要關(guān)注治療所產(chǎn)生的正面作用，還要重視其可能給患者帶來的自我形象受損問題。在共享決策時，醫(yī)護人員應(yīng)詳盡地告知患者可選擇的治療方案潛在的自我形象危害，以便他們能夠更好地參與治療方案的決定。有研究[50]發(fā)現(xiàn)自我形象問題會影響乳腺癌患者的手術(shù)決定。還有學(xué)者[49]訪談發(fā)現(xiàn)IBD患者會因為形象上的顧慮而排斥鼻飼。當(dāng)醫(yī)護人員進行健康教育時，也應(yīng)教會患者如何處理治療所帶來的自我形象損害問題(如脫發(fā)、脫皮等)，幫助患者積極應(yīng)對。國內(nèi)有學(xué)者[51]研究發(fā)現(xiàn)，積極的應(yīng)對方式在提高乳腺癌患者自我形象水平中發(fā)揮著中重要的作用，這一結(jié)果未來需在IBD患者中進一步驗證。

3.2加強心理干預(yù) Taft等[52]認為，對于IBD患者因自我形象受損等原因造成的擔(dān)憂，需早期進行心理干預(yù)。心理干預(yù)方法主要為認知行為療法(Cognitive behavior therapy，CBT)，旨在通過指導(dǎo)患者理解情景、思想、行為、身體反應(yīng)和情緒之間的關(guān)系來改變心理問題[52]。對于IBD患者的自我形象受損問題，可以采用鏡子暴露療法等傳統(tǒng)CBT，以及接納與承諾療法、辨證行為療法等三代CBT(Third-wave CBT)[53]。有學(xué)者認為CBT是解決自我形象問題最常用的干預(yù)措施之一[54]。CBT療法被廣泛應(yīng)用于乳腺癌[55]、艾滋病[56]等患者，且均被證實可以有效地提高自我形象滿意度。近年來隨著互聯(lián)網(wǎng)的迅速普及與發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)心理咨詢與治療也逐漸興起。Chithambo等[57]對88例飲食障礙患者采用了基于互聯(lián)網(wǎng)的CBT干預(yù)手段，結(jié)果顯示相較于空白對照組，基于互聯(lián)網(wǎng)的CBT可以較好地改善自我形象問題。但目前該療法對于IBD患者自我形象受損的作用還需進一步研究證實。

3.3其他 除以上措施外，還包括加強社會支持、提高醫(yī)務(wù)人員心理干預(yù)技能等措施。Ajoudani等[58]的一項縱向研究發(fā)現(xiàn)，社會支持水平越高的患者，在燒傷后6個月有越高的自我形象滿意度。但社會支持對IBD患者自我形象的作用未來還需進一步驗證。本綜述發(fā)現(xiàn)，IBD患者的自我形象受損會為其帶來諸多負性情緒，但Keefer等[59]研究發(fā)現(xiàn)，胃腸道醫(yī)生常沒有準確發(fā)現(xiàn)患者存在的心理問題，不知如何與患者談?wù)撔睦斫】翟掝}。因此，在醫(yī)療快速發(fā)展的今天，醫(yī)護人員必須有效地認識影響患者心理問題的潛在因素，掌握更多的心理干預(yù)技能。此外還需建立更為完善的轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，幫助IBD患者及時解決因自我形象問題所致的嚴重心理問題。

4 小結(jié)

在21世紀，IBD已經(jīng)成為一種全球性的疾病[60]。隨著經(jīng)濟的發(fā)展，GDP 的不斷升高，中國已經(jīng)成為亞洲IBD發(fā)生率最高的國家之一，年平均發(fā)病率約為3.64/10萬人[61]。疾病對IBD患者的影響可能會超過臨床醫(yī)生的想象，其中一部分原因可能與自身形象受損有關(guān)[18]。因此，臨床醫(yī)護人員應(yīng)加強對IBD患者自我形象問題的關(guān)注度。近年來，國外關(guān)于IBD患者自我形象的研究逐漸增多，但國內(nèi)仍較少。因中西方文化不同導(dǎo)致的審美差異，我們不能照搬國外研究結(jié)論，需結(jié)合自身文化背景，開發(fā)適合我國國情的IBD 自我形象量表，以了解我國IBD 患者自我形象現(xiàn)況，揭示IBD 患者自我形象形成機制，為醫(yī)護人員進行患者自我形象干預(yù)、改善臨床結(jié)局提供理論依據(jù)。