王新雨 曲 巍
新型冠狀病毒肺炎(以下簡稱“新冠肺炎”)是2019年12 月出現(xiàn)的一種新發(fā)傳染病[1],此次重大疫情作為突發(fā)公共衛(wèi)生事件,要實現(xiàn)和群體健康相關(guān)權(quán)益保護的有效協(xié)調(diào),避免出現(xiàn)集體利益與個人利益的矛盾沖突。公共衛(wèi)生監(jiān)測是公共衛(wèi)生實踐的重要組成部分[2],是最基本的公共衛(wèi)生活動之一。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)在《國際衛(wèi)生條例》中將公共衛(wèi)生監(jiān)測定義為“出于公共衛(wèi)生目的,有計劃地、持續(xù)地系統(tǒng)收集、整理、分析與解釋數(shù)據(jù)以及在必要時及時傳播公共衛(wèi)生信息,以供評估和采取公共衛(wèi)生應(yīng)對措施的過程”[2]。通過文獻檢索和查閱發(fā)現(xiàn),目前我國鮮有研究者對于公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理進行討論和研究,深入研究更是少之又少,理論研究與具體實踐并沒有緊密結(jié)合,針對倫理問題也沒有進行系統(tǒng)的總結(jié)并提出具體的解決方案。目前,第一個國際層面的文件是WHO 發(fā)布的《公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理指南》,而國內(nèi)很少有政策性文件就如何應(yīng)對這些倫理挑戰(zhàn)提供現(xiàn)實世界的指導(dǎo),針對監(jiān)測倫理的培訓(xùn)也相當少,大多數(shù)研究人員只側(cè)重于借鑒國際上現(xiàn)有的成功經(jīng)驗,整體上缺少有效的規(guī)范框架,沒有建立完備的法律和制度保障體系來保護個體合法權(quán)益。因此,需要從我國當前實際出發(fā)建立一套針對公共衛(wèi)生被監(jiān)測個體進行保護的制度,切實有效地促進相關(guān)政策的跟進和完善,才能從根本上保護監(jiān)測參與者的合法權(quán)益。
公共衛(wèi)生監(jiān)測具有其獨特性,需要特殊的倫理考慮。本文將從監(jiān)測中隱私保護、知情同意、公眾參與、污名化四個方面來展開說明。
在公共衛(wèi)生監(jiān)測數(shù)據(jù)收集、分析及發(fā)布階段反復(fù)提及的主要是侵犯隱私的問題[2]。新冠疫情雖然在我國已經(jīng)得到了有效的防治,但仍存在一定的風(fēng)險,目前國內(nèi)呈現(xiàn)散發(fā)狀態(tài)并且伴有境外輸入的風(fēng)險,政府以及醫(yī)療機構(gòu)為了公共衛(wèi)生安全仍在對人們的數(shù)據(jù)進行監(jiān)測以及研究。在新冠肺炎的防控中,患者、疑似病例、密切接觸者許多與疾病相關(guān)的個人隱私資料(如姓名、聯(lián)系方式、居民身份證號碼、行動軌跡、家庭住址等)構(gòu)成了突發(fā)公共衛(wèi)生事件的關(guān)鍵信息,對傳染病的預(yù)防與管理有著十分關(guān)鍵的作用。由于新冠病毒傳染性強,致病性強,新冠肺炎病例的密切接觸者需要檢疫與隔離治療,出于對自身的保護,人們不免產(chǎn)生恐慌心理,激發(fā)對患者的不滿,使患者內(nèi)心產(chǎn)生“罪惡感”,如果患者隱私泄露,就會引發(fā)人民群眾對于患者的攻擊和謾罵。例如,北京某中心醫(yī)院的訪問名單信息曾被披露,內(nèi)容涉及6 000 多人的姓名、身份證件號碼、住址、聯(lián)系方式等個人信息;“成都夜店女孩”,“北京考研男士”,“沈陽的尹老太”等個人信息被公布示眾,他們受到來自四面八方的指責(zé)謾罵[3],種種情形不得不讓我們思考,疫情防控下,我們怎么保護個人隱私?
知情同意是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本原則。從字面上來講,“知情”(informed)就是把有關(guān)治療的干預(yù)措施或研究的相關(guān)信息告訴并傳達給患者或受試者,讓他們充分理解;“同意”(consent)是指個人根據(jù)所提供的相關(guān)信息,自主地決定是否授權(quán)或選擇參加一個治療或研究[4]。在新冠肺炎的防控過程中,知情同意也具有了特殊內(nèi)容,即公共衛(wèi)生監(jiān)測中基于實名或個人身份信息的報告是未經(jīng)患者明確同意的。落實完全的同意或知情同意會極大降低監(jiān)測效率,制約信息的有效傳遞,就出現(xiàn)了代理知情同意,如由專家代理,村長代理,研究者代理,另外,公共衛(wèi)生監(jiān)測工作本身費用極高且耗時極長,這在倫理上是不需要知情同意的。但是,在需要知情批準的前提下,應(yīng)該是監(jiān)測對象真正的自愿,代理同意不能取代個人同意。與此同時,監(jiān)測數(shù)據(jù)的二次處理中由于在獲取信息時一般不會給予這種同意,會產(chǎn)生知情同意與實現(xiàn)公共利益之間的沖突。在突發(fā)緊急情況下,強制隔離治療,可以豁免知情同意,但是,強制治療應(yīng)限制在真正必要的范圍內(nèi),并盡可能征得家屬的同意和支持,在強制治療期間保證對患者的尊重和合理照顧,患者的人格不應(yīng)受到侮辱,當危害解除后,必須及時解除強制。
公眾參與指的是制定監(jiān)測計劃推進以及實施時,向公眾提供信息,獲取公眾的信任與合作。在新冠疫情期間,政府部門和新聞媒體應(yīng)擔(dān)當好職責(zé),運用多種形式向市民迅速傳播正確、真實、透明的關(guān)于疫情的消息,民眾要了解疫情、認識疫情以及采取相應(yīng)的預(yù)防措施,同時,政府部門和疾病預(yù)防控制機構(gòu)也應(yīng)該掌握患者的流行病學(xué)史,每個人都有義務(wù)和責(zé)任告訴有關(guān)機構(gòu),包括自身的實際接觸史、病情情況等。但在病毒防控進程中,個人與社會公共利益之間的對立與爭執(zhí)不斷出現(xiàn),一些個體為了自身利益,導(dǎo)致集體利益受損,例如,疫情期間,以侵犯個人自由為由拒絕隔離,故意隱瞞個人行程而躲避隔離,不配合進行核酸檢測及疫苗接種,拒不出示行程碼,私闖防疫關(guān)卡,甚至打罵防疫人員等現(xiàn)象不斷發(fā)生。2022 年春,在吉林疫情期間,個別長途大貨車司機為了一己私利隱瞞行程致使葫蘆島、沈陽、錦州、秦皇島等多地暴發(fā)疫情,尤其導(dǎo)致葫蘆島綏中封城,造成巨大社會財產(chǎn)損失,給當?shù)厝罕姷纳踩蜕a(chǎn)生活帶來了巨大影響。預(yù)防和抗擊嚴重突發(fā)公共事件離不開整個社會各領(lǐng)域的力量,唯有聚集起整個社會的力量,協(xié)調(diào)配合、勠力同心,才可以盡量降低特大疫情發(fā)生的概率,從而降低對無辜群眾牽連和經(jīng)濟財產(chǎn)損失。
“污名”(stigma)指社會對某些個體或群體因身體缺陷導(dǎo)致難以正常發(fā)揮社會功能而貼上貶損性和歧視性標簽的消極社會心理現(xiàn)象[5]。新冠肺炎引發(fā)的污名化現(xiàn)象主要體現(xiàn)在:針對來自疫區(qū)群體的標簽、歧視;對疑似和密切接觸者的詆毀和排斥;確診患者病恥感的內(nèi)化等[6]。例如,新冠疫情之初,武漢市民在外地被標簽化,并懷疑是新冠病毒的主要傳播者,受到蔑視和排擠甚至辱罵和毆打;隨著全國疫情呈現(xiàn)散發(fā)的狀態(tài),疫情暴發(fā)地區(qū)的人們不斷遭受歧視,自疫區(qū)返鄉(xiāng)的健康大學(xué)生受到當?shù)嘏懦?;確診患者個人行程軌跡的公布,諸如“出入夜店女孩”被人們冠以生活作風(fēng)道德問題等侮辱性詞匯,受到網(wǎng)絡(luò)“人肉搜索”攻擊;還有部分媒體出現(xiàn)了對患者的不恰當稱呼,或者抹黑新冠肺炎患者,將個人描述為如零號病人、疑似病例、新冠嫌疑人;或某些患者惡意散播病毒并傳染他人等被定罪性描述等。新冠肺炎引發(fā)的污名化是由生物醫(yī)學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)諸多復(fù)雜的因素導(dǎo)致,容易引發(fā)大規(guī)模的社會排斥和群體性抗議等社會性后果[7]。其破壞疫情防控機制,無益于基層社會風(fēng)險預(yù)警與社區(qū)應(yīng)急管理,也對社區(qū)和醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的傳染病防控提出了新的要求與挑戰(zhàn)。
根據(jù)上述公共衛(wèi)生監(jiān)測所產(chǎn)生的隱私保護、知情同意、公眾參與和污名化等倫理問題,可以看出公共衛(wèi)生監(jiān)測不僅需要完備的監(jiān)測體系,還需要在極大程度上保護監(jiān)測參與者的隱私安全、自主權(quán)、避免污名化,保護人權(quán),平衡個人利益與集體利益,盡量降低傷害的風(fēng)險。
保護患者的隱私權(quán)是對醫(yī)生的基本職業(yè)道德要求[8]。但是由于傳染病本身可以對他人造成危害,所以需要了解患者感染的過程及人員接觸的情況,必須將突發(fā)傳染病患者的相關(guān)信息準確、及時地告知有關(guān)部門和人員乃至社會公眾。傳染病的暴發(fā)和流行,關(guān)系到公共利益和人群的健康,此時,個人權(quán)利和公眾利益之間的沖突就對傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)倫理觀提出了挑戰(zhàn)[9]。最突出的是對傳染病患者的隱私尊重與公民健康間的博弈。在收集、分析、儲存、報告及分享數(shù)據(jù)過程中經(jīng)常會發(fā)生侵犯隱私的情況,大致分為以下幾種情況,其一,部分人群無法理解,甚至沒有意識到自己的數(shù)據(jù)被用于監(jiān)測,不知道數(shù)據(jù)的使用情況;其二,部分參與數(shù)據(jù)處理的人故意違反隱私或保密規(guī)定的風(fēng)險,未經(jīng)授權(quán)發(fā)布相關(guān)數(shù)據(jù);其三,無意中違背隱私以及保密規(guī)則。監(jiān)測體系的良好運轉(zhuǎn)一般要求收集包含個人信息在內(nèi)的一些傳染病相關(guān)信息,針對一些病毒,匿名報道可能就足夠了,而針對新冠肺炎,需要把監(jiān)測結(jié)果和患者的信息一起提及,這也和醫(yī)學(xué)倫理中關(guān)于保密的一般規(guī)定產(chǎn)生了矛盾。
知情同意是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的核心問題[10],它充分體現(xiàn)了尊重人的自主性。在疫情防治中,對監(jiān)測信息的發(fā)現(xiàn)運用,不但提高了人們對新冠病毒的了解,而且可以為我國的疫情監(jiān)測管理工作提供幫助,在某些情況下對公共衛(wèi)生監(jiān)測可以免除知情同意。情況一:在突發(fā)性公共衛(wèi)生事件時,為保障公民身體健康,醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員遇到重大傳染病患者、疑似病例、密切接觸者,應(yīng)當根據(jù)指定的時間向所在地疾病預(yù)防控制機構(gòu)通報疫情,而無需征求其意見,相關(guān)人員有義務(wù)接受相關(guān)調(diào)查、監(jiān)測、隔離處理、防護、控制等措施,并同時如實提交相關(guān)資料。情況二:公共衛(wèi)生監(jiān)測涉及的監(jiān)測范圍廣、人數(shù)眾多,在這種情況下,取得每個個體的知情同意通常是非常困難且不切實際的,此類情況可以免除知情同意。情況三:在現(xiàn)實中,為使工作開展的更順利,當要獲得知情同意時,一般由某些具有實際權(quán)力的人代替了他所管轄范圍內(nèi)的人簽署了知情同意。這種情況表面上符合倫理,實際上卻違背了倫理學(xué)自主原則,這是典型的代理同意,不能取代個人的知情同意[10]。
醫(yī)學(xué)倫理關(guān)注的焦點是作為個體的個人,它所訴求的是個體的善,強調(diào)個人的自我決定,這是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的核心[11]。自由主義者相信個人權(quán)利是絕對的、普遍的,并將個人權(quán)利放在首位,在羅爾斯的新自由主義中,認為個人權(quán)利優(yōu)先于公共善。而公共衛(wèi)生倫理關(guān)注核心是群體,它的目標是整個社會人群的衛(wèi)生健康和安全,從而實現(xiàn)公共善,社群主義的宗旨也是公共善,即共同體主義。所以,公共衛(wèi)生倫理學(xué)強調(diào)個人的善服務(wù)于公共善,或者說個人主義必須服務(wù)于共同體主義。新冠疫情中公共衛(wèi)生監(jiān)測的重大倫理矛盾的理論基礎(chǔ)是個人利益和公眾健康關(guān)系之間的矛盾,即個人與集體利益間的沖突。個人的自主在新冠肺炎的預(yù)防和控制中,經(jīng)常會受到政府或醫(yī)療機構(gòu)的強制干預(yù),如對公民實行實名報告監(jiān)測、對確診或疑似病例實施強制檢疫、隔離等。盡管個人利益具有正當性,個人具有自由選擇的權(quán)利,但個體不能為了一己私欲不顧社會利益和他人存亡;當二者利益產(chǎn)生矛盾和沖突之時,要求我們既要承認二者內(nèi)在的依存關(guān)系,又要衡量價值量的大小,故常常傾向于社會。
過度的自我認同和流行病風(fēng)險在情感上道德化,都會致使重大公共衛(wèi)生危機中污名化現(xiàn)象的出現(xiàn)。在重大公共衛(wèi)生危機期間,部分社會成員對來自疫區(qū)人員、患者和疑似病例存在歧視態(tài)度和道德偏見。自我認同是普遍存在的社會心理,人們把跟自己有著同質(zhì)化特點的人劃分為同類,正常的自我認同對于社會一般不會造成負面影響和傷害,但在重大公共衛(wèi)生危機中,由于病毒本身所具備的強傳染性、不確定性和隱蔽性,人們?yōu)榱吮Wo自身及家人身體健康和生命安全,只能與他人保持距離,在這個過程中患者、疑似病例與密切接觸者,就很可能受到其他群體的排斥,歧視甚至產(chǎn)生污名化。流行病風(fēng)險在心理情感上的道德化是指人們給感染新冠病毒的人貼上標簽,對相關(guān)人群產(chǎn)生厭惡、唾棄、歧視等情緒,有意識避免接觸,最終產(chǎn)生辱罵、相互攻擊等污名化行為。新冠肺炎的污名化過程是對地區(qū)和群體的負向否認的價值取向,是對疫情的一種道德判斷。同時來自疫區(qū)的民眾,產(chǎn)生了自我概念上的病恥感,這種道德評判的泛化與內(nèi)化也反映了公眾對疫情恐懼、失望的情緒,成為負向情感的發(fā)泄口,這是防控機制中不能忽略的一點[6]。
要解決隱私保護、知情同意、公眾參與、污名化之間的沖突帶給我們的倫理難題。如何解決這些難題,協(xié)調(diào)好公眾利益和個人的權(quán)利與利益之間的關(guān)系,實現(xiàn)公共衛(wèi)生的目的才是重中之重,其需要倫理學(xué)基本原則解決困境。公共衛(wèi)生監(jiān)測保護監(jiān)測參與者問題的倫理原則包括以下四個方面。其一,效用原則是對社會群體促進健康、預(yù)防疾病與傷害的效用,在公共衛(wèi)生語境中,包括積極意義層面的健康效用(即健康最大化)和消極意義的健康效用(即傷害最小化)[12]。徹底的“不傷害”或“非傷害”是不現(xiàn)實的,只有盡量少的傷害來達到健康最大化的效果。增強國家行政職員及醫(yī)務(wù)工作者的公共衛(wèi)生倫理意識,當個人隱私保護和公眾利益之間產(chǎn)生矛盾沖突時,要使對相關(guān)人員的危害、損失或其他負面影響達到最少。其二,尊重原則是指我們要尊重一個人的自主的選擇和行動、尊重個人的隱私權(quán)和保密權(quán)[13]。在疫情防控中,相關(guān)監(jiān)管部門必須要確保內(nèi)容公平和透明化,保證群眾的知情權(quán),在必須知情許可的情形下,應(yīng)該是監(jiān)測對象真正的自愿,充分體現(xiàn)對人的尊重。其三,互助原則要求不同的利益相關(guān)者間要彼此互相幫助,團結(jié)互助。新冠疫情期間,我們處在一個緊密關(guān)聯(lián)的大社會中,每個人都有可能成為感染者或傳播者,所以必須齊心協(xié)力共渡難關(guān)。公共衛(wèi)生機構(gòu)工作人員在實施公共衛(wèi)生措施時,必須尊重個人權(quán)利,盡可能避免或減少對個人權(quán)益的限制,真正做到公正、公平、公開,同時,醫(yī)護人員和患者需要互相幫助,互相關(guān)心,守望相助。其四,不傷害原則在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)框架中是指在醫(yī)治的過程中,不允許患者遭受不該有的創(chuàng)傷。在新冠疫情防控中,不傷害不僅僅指的是不傷害患者的身體,還包括不傷害其心理等其他方面內(nèi)容,避免污名化,維護公共健康的倫理秩序。只有多方通力合作,在重大公共衛(wèi)生危機中深化人們的道德意識,培育公共精神,厚植人文關(guān)懷,才能避免其造成的倫理傷害。
3.2.1 完善隱私保護及數(shù)據(jù)安全共享方案
公共衛(wèi)生倫理要求尊重個人的隱私和保密,在疫情防控信息的收集、傳遞和披露中,采取有效措施和規(guī)范程序,防止公眾個人公共信息泄露。為了防止疫情的進一步蔓延,監(jiān)測報告需要真實、確切,且不得有任何遺漏的報告病例和疑似病例的密切接觸史、活動內(nèi)容和活動軌跡等,并在規(guī)定區(qū)域內(nèi)公開發(fā)布。出于尊重個人隱私的考慮,全國各地政府都要在不斷完善大數(shù)據(jù)所公布的信息內(nèi)容數(shù)量和形式,盡量采用編碼的匿名形式,隱去包括個人身份證號、家庭地址、工作崗位、手機號等敏感性數(shù)據(jù),非需要披露的隱私信息一定不披露,只要求可以在特定地方披露的信息不得擴大披露,可以隱去的信息盡量隱去,最大程度地保障個人隱私信息,同時也為當事人做好心理引導(dǎo)。政府部門以及醫(yī)療機構(gòu)有關(guān)方應(yīng)該保證監(jiān)測信息的安全性:一是構(gòu)建監(jiān)測數(shù)據(jù)的監(jiān)管制度,把保障信息安全和公民權(quán)益有機融合,規(guī)范信息的使用;二是建立政策法規(guī)和兼顧倫理的制度,提高防疫執(zhí)法人員的公共衛(wèi)生倫理素養(yǎng),加強對工作人員的倫理培訓(xùn),同時對違法泄露隱私行為進行懲罰。
3.2.2 保障監(jiān)測主體的知情同意權(quán)益
知情同意是對公民的尊重,各級人民政府直至居委會以及醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)該將監(jiān)測詳細情況公布,使公民了解監(jiān)測的對象、方法、效果以及可能出現(xiàn)的后果,充分保障公民的知情權(quán)。同時,在需要知情同意的前提下,必須體現(xiàn)監(jiān)測對象真正的自愿。其一,確保知情同意的首要方法是尊重原則,前提是確保個人的知情同意,并確?;颊呃^續(xù)享有關(guān)于收集和處理個人數(shù)據(jù)的目的、方法和范圍的知情。有些特別情形,為了實現(xiàn)公共利益,政府部門也必須告知數(shù)據(jù)主體公布個人監(jiān)測數(shù)據(jù)的依據(jù)和理由。其二,政府為實現(xiàn)公共利益公開個人監(jiān)測數(shù)據(jù)時,盡可能減少對個人權(quán)益的傷害。其三,政府在公開必要信息時,要采取匿名或者編號等形式,在目的實現(xiàn)之后,須及時處理掉所公開的信息。其四,在海量數(shù)據(jù)的二次挖掘中,由于特殊原因,再次征求數(shù)據(jù)主體的同意無法實現(xiàn),所以要正確處理好數(shù)據(jù)挖掘的不確定性與個體知情同意的現(xiàn)實矛盾。
3.2.3 倡導(dǎo)與弘揚守望相助的公民倫理精神
公共衛(wèi)生倫理的核心價值中最普遍和最重要的是如下兩個原則,即“個體權(quán)利(利益)與整體利益的統(tǒng)一”和“團結(jié)互助”[14]。公民有道德義務(wù)采取防止傳染病的保護措施,并為公共衛(wèi)生的健康采取行動。政府部門、醫(yī)療衛(wèi)生組織必要時在涉及患者的衛(wèi)生情況與監(jiān)測數(shù)據(jù)時與公民交流,使公民積極地參與監(jiān)測項目的建立與開展,向公民全面披露必要的監(jiān)測成果以及宣傳健康的社會風(fēng)險,從而能夠讓其及時知道監(jiān)測成果,進行疾病防治和保護身體健康,同時減少不必要的社會恐慌,從而促使公民積極地參與交流,政府部門及衛(wèi)生部門在制定監(jiān)測計劃時應(yīng)該廣泛征集民意,真正了解公民的基本訴求,自覺接受社會公民的監(jiān)督,從而正確地導(dǎo)向社會輿論監(jiān)督,同時應(yīng)用倫理的積極導(dǎo)向原則和標準,明確規(guī)定了其所應(yīng)有的目的和方向,確定了監(jiān)測的職責(zé)重心,從而推動社會公共資源優(yōu)化配置,建立一個社會更加公正的合作伙伴關(guān)系,提升監(jiān)測的可靠性,增強公眾信心,達到完善倫理治理體系的目的。在個人和公共利益發(fā)生沖突時,耐心與民眾溝通,交流思想,宣傳風(fēng)險應(yīng)對政策,讓他們熟悉法律法規(guī),全面建立風(fēng)險防范能力,廣大民眾要充分認識國家大局部署的意義和作用,嚴格遵守防疫政策規(guī)定,給予精神上和行動上的支持,守護在側(cè),互相幫助,共擔(dān)風(fēng)險。
3.2.4 合法普及科學(xué)知識及強化公眾教育
在來勢洶洶的新冠疫情面前,要預(yù)防污名性,首先,可以利用科學(xué)普及新冠疫情的危機處理方法,強化衛(wèi)生宣傳和科學(xué)知識,使人們正確了解導(dǎo)致衛(wèi)生風(fēng)險暴發(fā)的因素、傳染機理以及預(yù)防措施,提高人們對于新冠疫情的認知,從而幫助人們正確對待疫情,妥善處理人際關(guān)系,消除不必要的焦慮與恐慌。其次,政府要規(guī)范疫情中媒體的信息發(fā)布,官方及官方媒體在報道疫情新聞時需要提供全面、真實、經(jīng)過科學(xué)驗證的事實,嚴防虛假信息、夸大信息等,同時確保信息透明消除誤會避免排斥。最后,國家與政府應(yīng)當完善相關(guān)法律法規(guī),進一步規(guī)范網(wǎng)絡(luò)言行,推動網(wǎng)絡(luò)實名制的落實,使網(wǎng)絡(luò)痕跡與個人名譽掛鉤,增加言論成本,必要時依法處罰。媒體人要提升自身職業(yè)素養(yǎng)與業(yè)務(wù)能力,正確進行人文關(guān)懷,強化道德感與責(zé)任意識,政府要清除相關(guān)的謠言和錯誤信息,化解公眾恐慌。