郭德華，徐素瓊，劉 勁

(1.廣西幼兒師范高等?？茖W(xué)校特教系，廣西南寧，530022；2.中國精協(xié)孤獨癥工作委員會，北京，100034；3.重慶師范大學(xué)特教學(xué)院，重慶，401331；4.福建潛力少年學(xué)校融合教育資源中心，福建莆田，351100)

融合教育是當今國際特殊教育發(fā)展的必然趨勢，是現(xiàn)代文明社會的體現(xiàn)，承載著實現(xiàn)教育公平正義的時代重任。我國融合教育正處于從解決入學(xué)“數(shù)量”向保障教育“質(zhì)量”轉(zhuǎn)變的重要歷史時期，相較于其他特殊兒童，孤獨癥兒童的融合教育面臨的挑戰(zhàn)和障礙更多，已成為突出的教育短板，需要引起社會的高度重視。從研究的視角，基于無障礙理念要求，將孤獨癥兒童置于融合教育整體發(fā)展背景下，全面梳理我國孤獨癥兒童融合教育發(fā)展現(xiàn)狀與成果，在立法層面提出可行建議，具有重要的時代意義。

一、孤獨癥概述

孤獨癥(也稱自閉癥)或孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，ASD)是一類神經(jīng)系統(tǒng)廣泛發(fā)育障礙，起病于3歲前，核心癥狀是社會交往障礙，以及局限的、刻板的興趣和行為特征。孤獨癥發(fā)病原因至今未明，多數(shù)研究者認為是基因變異與環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。[1]近20年來，孤獨癥患病率有明顯上升趨勢，由于篩查的全面性和標準不同，各國報道的孤獨癥患病率有所不同，世界衛(wèi)生組織報告孤獨癥的患病率為0.62%[2]，美國疾控中心2021年報道患病率為2.27%[3]；我國目前未進行過全國性流行病學(xué)調(diào)查，大部分文獻和專家較一致認為患病率為1%左右[4]，據(jù)此推算，我國孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬人，孤獨癥總?cè)丝跀?shù)超過1000萬人，每年新增ASD兒童約15萬人。孤獨癥患病率呈明顯上升趨勢，其原因一方面可能是孤獨癥患者絕對數(shù)確實在增多，另一方面也與診斷標準變化、診斷能力提升和人們的重視程度提高有很大關(guān)系。

2006年，中國殘聯(lián)第二次全國殘疾調(diào)查正式將孤獨癥劃歸精神類殘疾，隨后將孤獨癥康復(fù)服務(wù)列入《中國殘疾人事業(yè)發(fā)展第十二個五年計劃》，由此，孤獨癥康復(fù)教育政策相繼出臺。2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，自2008年起，將每年的4月2日定為“世界提高孤獨癥意識日”(簡稱“世界孤獨癥日”)，以提高人們對孤獨癥相關(guān)研究、診斷以及對孤獨癥患者的關(guān)注，聯(lián)合國在世界孤獨癥日前夕會發(fā)布當年的宣傳主題。2009年，第一個世界孤獨癥日前夕，中國精協(xié)孤獨癥工作委員會成立，為孤獨癥群體履行代表、維權(quán)、服務(wù)與監(jiān)督職責(zé)，中國精協(xié)孤獨癥工作委員會每年也會發(fā)布中國版的世界孤獨癥日宣傳主題。

二、歷史沿革

自美國學(xué)者Kanner于1943年首次界定“孤獨癥”開始，國際對孤獨癥的研究及實踐有近80年的歷史。[5]我國對孤獨癥的研究及實踐起步比美國晚了約40年，但黨和政府一貫重視特殊兒童教育，孤獨癥教育問題已引起高度關(guān)注。特別是十八大以來，我國孤獨癥事業(yè)得到了長足發(fā)展?；仡櫸覈?0年來對孤獨癥研究及實踐的歷史進程，可分為三個階段：萌芽及探索期(1982—2004年)；蓬勃發(fā)展期(2005—2015年)；深度拓展期(2016年至今)。

(一)萌芽及探索期：2004年前

孤獨癥在我國最早發(fā)現(xiàn)始于醫(yī)學(xué)及精神衛(wèi)生領(lǐng)域。上世紀50年代，我國精神病專家紀明等人將美國《精神病學(xué)》中“InfantAutism”翻譯為“嬰兒孤獨癥”。1982年，陶國泰發(fā)表《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》一文，報道了我國本土最早發(fā)現(xiàn)并確診的孤獨癥案例，標志著我國對孤獨癥診斷及研究的開始。[5]1989年，我國《精神病分類手冊第2版》(CCMD-2)已將孤獨癥納入兒童心理發(fā)育障礙。1990年，北京大學(xué)楊曉玲等人發(fā)表對30例孤獨癥案例的分析報告。[6]1993年，我國出現(xiàn)最早的孤獨癥社會團體(北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會)和民間組織(北京星星雨教育研究所)，這兩個機構(gòu)為我國后續(xù)大量孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的建立奠定了基礎(chǔ)。

1994年，國家教委委托北京市教育局開展實驗項目“孤獨癥兒童學(xué)前教育與義務(wù)教育訓(xùn)練”，孤獨癥的診斷、教育研究和干預(yù)實踐開始逐漸受到業(yè)界關(guān)注。1996年，國家教委及中殘聯(lián)共同發(fā)布了《殘疾少年兒童義務(wù)教育“九五”實施方案》，明確要求對孤獨癥兒童做出適當安排，并要求逐步擴大孤獨癥兒童的教育訓(xùn)練規(guī)模。[7]這是孤獨癥教育第一次出現(xiàn)在國家政策文本中，意味著孤獨癥事業(yè)開始并入國家殘疾人事業(yè)的宏觀藍圖。

(二)蓬勃發(fā)展期：2005—2015年

進入新世紀，我國修訂了義務(wù)教育法、殘疾人保障法，對殘疾人教育公平及社會保障提出了更高要求。國家對孤獨癥也傾入了更多的關(guān)注，孤獨癥事業(yè)進入蓬勃發(fā)展時期。

2005年，由教育部批準，南京特殊教育師范學(xué)院(原南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院)設(shè)立全國首個孤獨癥教育康復(fù)專業(yè)(三年制?？平逃?，建立了較為完善的孤獨癥教育康復(fù)人才培養(yǎng)的課程架構(gòu)及體系。2006年，全國第二次殘疾人口抽樣調(diào)查正式將孤獨癥劃歸精神類殘疾，據(jù)推算，我國兒童孤獨癥占0—6歲精神病患兒的36.9%。[8]隨后，孤獨癥康復(fù)被納入《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006—2010年)》的重點內(nèi)容，該綱要要求探索并建立孤獨癥兒童的早期篩查、診斷及康復(fù)的干預(yù)體系。[9]至此，孤獨癥教育康復(fù)的相關(guān)國家政策相繼出臺，推動著孤獨癥事業(yè)的蓬勃發(fā)展。2008年《中共中央、國務(wù)院關(guān)于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》明確提出要逐步解決孤獨癥等殘疾兒童、青少年的教育問題。[10]2009年，中殘聯(lián)在全國31個省市自治區(qū)建立孤獨癥康復(fù)機構(gòu)示范點。2008—2015年，中央財政投入了70多億元資金，支持1182所特殊教育學(xué)校建設(shè)[11]，特殊教育學(xué)校孤獨癥學(xué)生逐漸增多。2009年，我國建立了第一家全日制公立孤獨癥教育學(xué)?！獜V州康納學(xué)校，為16歲以下孤獨癥兒童提供早期干預(yù)、義務(wù)教育及康復(fù)訓(xùn)練，補齊了我國公立特殊教育中孤獨癥兒童義務(wù)教育的短板。2010年，衛(wèi)生部(現(xiàn)國家衛(wèi)健委)發(fā)布了《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》，進一步規(guī)范了兒童孤獨癥醫(yī)學(xué)導(dǎo)向的診斷及康復(fù)標準及原則，支持醫(yī)院進行孤獨癥康復(fù)工作，并在各省市確定了孤獨癥定點診斷醫(yī)院。[12]中國殘聯(lián)繼續(xù)實施孤獨癥兒童康復(fù)教育試點項目，制定了孤獨癥兒童康復(fù)定點機構(gòu)準入辦法、康復(fù)服務(wù)規(guī)范、機構(gòu)建設(shè)標準等政策。中國精協(xié)還組織開展了孤獨癥服務(wù)機構(gòu)自強自律創(chuàng)建活動。2015年，國務(wù)院發(fā)布由國家11個部門聯(lián)合簽發(fā)的《關(guān)于開展第二十五次全國助殘日活動的通知》，確定“關(guān)注孤獨癥兒童，走向美好未來”為第25屆全國助殘日主題。[13]同年，中國殘聯(lián)成立了國家孤獨癥研究中心，旨在加快我國孤獨癥研究。

(三)深度拓展期：2016年至今

2016年，《中國殘疾人事業(yè)“十三五”發(fā)展綱要(2016—2020年)》發(fā)布，中國殘聯(lián)組織實施了“精準康復(fù)”貧困孤獨癥康復(fù)救助項目，并開展了實名制孤獨癥康復(fù)人才培養(yǎng)項目。培智學(xué)校義務(wù)教育課標中綜合課程設(shè)置、課時比例彈性要求、選修課程及鼓勵教學(xué)模式創(chuàng)新等為特殊學(xué)校中孤獨癥兒童的教育提供彈性的課程框架。2017年，國家修訂了《殘疾人教育條例》《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，將保障殘疾人受教育的權(quán)利、發(fā)展殘疾人教育事業(yè)的任務(wù)推向了新的歷史高度。同年，教育部開啟“第二期特殊教育提升計劃(2017—2020年)”，在大力推進特殊教育課程教學(xué)改革的要求下，開始主張研制孤獨癥學(xué)生的課程指南。[14]2018年，南京特殊教育師范學(xué)院招收了第一例孤獨癥大學(xué)生，他就讀于計算機科學(xué)與技術(shù)專業(yè)。這意味著孤獨癥高等融合教育在我國的開端。

三、教育現(xiàn)狀

孤獨癥兒童教育包括三個階段，即學(xué)前教育、義務(wù)制教育、職業(yè)或普通高等教育。三個階段孤獨癥兒童獲得教育的機會和教育質(zhì)量不同，呈現(xiàn)義務(wù)制教育安置較好，非義務(wù)教育階段弱的“中間大、兩頭小”的格局現(xiàn)狀。

(一)相關(guān)法規(guī)與政策保障

我國特殊兒童教育法律法規(guī)逐漸形成體系，在《中華人民共和國憲法》框架內(nèi)，有《中華人民共和國教育法》《中華人民共和國義務(wù)教育法》《中華人民共和國高等教育法》《中華人民共和國殘疾人保障法》等基本法律保障，同時我國與特殊教育相關(guān)的行政法規(guī)有《殘疾人教育條例》(2017年修訂)、《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》《普通學(xué)校特殊教育資源教室建設(shè)指南》《關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》等，以及第一期、第二期和正在實施的第三期“特殊教育提升計劃”?！吨袊逃F(xiàn)代化2035》明確指出，要“辦好特殊教育，推進適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋，全面推進融合教育”[15]。在政策和經(jīng)費保障方面，2016年起，將特殊教育學(xué)校生均公用經(jīng)費標準提高到6000元，達到普通學(xué)生的6—8倍。[16]隨班就讀的義務(wù)教育階段殘疾學(xué)生生均公用經(jīng)費標準按特教學(xué)校執(zhí)行。中央特教專項補助經(jīng)費每年投入4.1億元，“十三五”期間累計投入20.5億元，推動了各地尤其是中西部地區(qū)加強特殊教育資源建設(shè)，改善特殊教育辦學(xué)條件。[15]我國政府還將針對殘疾學(xué)生特殊教育需要，提高資助水平，加大資助力度，逐漸實現(xiàn)家庭經(jīng)濟困難殘疾兒童從義務(wù)教育階段到高中階段12年免費教育。[15]

(二)教育安置模式與安置率

義務(wù)教育階段，我國特殊兒童主要有三種安置模式，即普通學(xué)校隨班就讀為主體，特殊教育學(xué)校為骨干，送教上門和遠程教育支持為補充。隨班就讀是我國為滿足殘疾少年兒童的入學(xué)要求而探索出的有中國特色的回歸主流之路，但目前該模式還處于融合教育的初級階段，還未達到實質(zhì)性的融合教育，隨班就讀的特殊兒童招生數(shù)和在校生數(shù)分別占特殊教育招生總數(shù)和在校生總數(shù)的67.11%和64.88%[17]。在法律法規(guī)上，我國明確了要對特殊兒童入學(xué)“零拒絕”，第二期“特殊教育提升計劃”明確規(guī)定優(yōu)先采用普通學(xué)校隨班就讀的方式，就近安排適齡殘疾兒童接受義務(wù)教育。[14]2020年，教育部印發(fā)《關(guān)于加強義務(wù)教育階段殘疾兒童少年隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》，明確要求各地摸清殘疾兒童底數(shù)，開展科學(xué)評估認定，一人一案，努力做好殘疾兒童的教育安置，對中輕度殘疾兒童，各地在同等條件下在招生片區(qū)內(nèi)就近就便優(yōu)先安排進入普通學(xué)校隨班就讀。[18]但實際上，對孤獨癥兒童來說，普通學(xué)校往往以不具備融合(隨班就讀)條件、行為問題會干擾其他同學(xué)、不適應(yīng)普通學(xué)校學(xué)習(xí)等理由拒絕其入學(xué)，或者以缺乏專業(yè)能力、缺乏條件為由將其邊緣化。教育部《2019年全國教育事業(yè)發(fā)展情況》顯示，小學(xué)階段特殊教育在校生總數(shù)為55.6萬人，比上年增加7.7萬人，增長16.0%。[19]其中，隨班就讀和附設(shè)特教班在校生27.4萬人，比上年增長16.7%，占小學(xué)特殊教育在校生總數(shù)的49.3%，比上年略增0.3個百分點。初中階段特殊教育在校生總數(shù)為22.3萬人，比上年增加4.6萬人，增長26.4%。[19]其中，隨班就讀和附設(shè)特教班在校生11.9萬人，比上年增長23.1%，占初中特殊教育在校生總數(shù)的53.6%，比上年下降1.4個百分點。[19]由于孤獨癥的特殊性，學(xué)齡前孤獨癥兒童大部分在康復(fù)機構(gòu)接受康復(fù)干預(yù)，普通幼兒園安置率僅為10%—15%[19]，導(dǎo)致其學(xué)前教育缺失。義務(wù)制教育階段入學(xué)總體安置比例較高，但在普校融合教育安置比例較低，目前仍是以特殊教育學(xué)校安置為主。而接受高中(職高)和高等教育的比例在逐漸下降，高等融合教育處于初始階段。

(三)融合教育質(zhì)量

針對孤獨癥兒童的教育模式主要有五種類型：康復(fù)教育機構(gòu)、幼兒園、特教學(xué)校、普校特殊班、普校隨班就讀，隨班就讀是我國特色的融合教育。因孤獨癥兒童社交障礙特質(zhì)，學(xué)界認為只要兒童能夠在各級各類教育機構(gòu)中學(xué)習(xí)就可以視為融合教育，因而孤獨癥兒童的融合教育不再局限于普校隨班就讀。目前，由于資源教室、資源教師遠遠無法滿足社會需求，進入普通學(xué)校隨班就讀的孤獨癥兒童教育質(zhì)量普遍偏低，不少學(xué)校的隨班就讀變成“隨班混讀”“隨班混坐”，孤獨癥兒童被動退學(xué)，或者被拒絕入學(xué)、被邊緣化、中途退學(xué)的現(xiàn)象普遍存在，孤獨癥兒童融合教育障礙重重，遠遠無法滿足家長需要。[20]

孤獨癥兒童融合教育質(zhì)量難以保障的主要原因之一是師資缺乏，師資是教育質(zhì)量的最根本保障。一方面，目前我國高校特殊教育專業(yè)專門培養(yǎng)的孤獨癥教育專業(yè)人才不多，孤獨癥師資嚴重缺乏；另一方面，目前制定的三類殘疾兒童國家標準中，沒有孤獨癥兒童的國標課程，缺乏統(tǒng)一教育評估和教育評價體系，孤獨癥兒童融合教育處于“無師資、無標準、無教材”的“三無”狀態(tài)。

(四)認知度與融合環(huán)境條件

自20世紀40年代提出孤獨癥以來，公眾對其的認識在不斷變化中，整體而言，人們對孤獨癥的認識仍相對較陌生。在我國，孤獨癥屬于精神類殘疾，各種誤區(qū)比較多，家長和親友的病恥感很常見，公眾對孤獨癥兒童的排斥、忽視、歧視等普遍存在，這也是當前孤獨癥兒童融合教育存在的主要障礙之一。[21]

融合教育環(huán)境不僅是物理環(huán)境，融合教育也不僅僅是物理空間的融合，更意味著教育觀念、社會文化的根本變化。對融合教育的認知度，隨班就讀教師中僅有特教經(jīng)驗和孤獨癥兒童教育經(jīng)驗的教師對孤獨癥兒童融合教育持積極態(tài)度，多數(shù)教師認為融合教育不是孤獨癥兒童教育安置的最佳選擇；教師缺乏孤獨癥知識和教育能力是普通學(xué)校開展孤獨癥兒童融合教育的主要困難。[22]不少人認為融合教育只是為特殊兒童專門提供的教育，甚至?xí)奚胀▽W(xué)生教育質(zhì)量，這是目前普遍存在的誤區(qū)。

在融合教育的實施中，資源教室和資源教師是融合教育開展成功和保障質(zhì)量的重要因素。我國規(guī)定，學(xué)校有5名特殊兒童就需要配備資源教室和資源教師。[23]有研究顯示，具備資源教室和資源教師的學(xué)校往往對孤獨癥兒童的接納度更高。[24]目前我國資源教室占有率低，閑置率偏高，有限的數(shù)量發(fā)揮有限的作用，客觀上影響融合教育的普及和質(zhì)量的提升。

(五)家長視角下的融合教育

家庭在孤獨癥兒童融合教育過程中發(fā)揮著不容忽視的作用，是特殊教育的核心力量。孤獨癥家長是推動和需求融合教育的最強動機群體，對融合教育實施過程的心理和管理需求很高，是孤獨癥融合教育的最大推動力量。[25]《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示，90%的家長希望孩子能夠接受融合教育、能夠獲得社區(qū)環(huán)境支持，84.8%的家長希望政府有針對孤獨癥康復(fù)教育的持續(xù)性政策，但現(xiàn)階段家長對這兩項的滿意率較低，孤獨癥家長對融合教育獲得感仍較低。蘇雪云等人調(diào)查了孤獨癥兒童家長的主要融合教育需求，發(fā)現(xiàn)家長最主要關(guān)心兩個問題，即非義務(wù)教育階段的融合教育，以及融合教育資源的保障機制，同時，他們揭示了融合教育資源的可獲得情況受資源的配置和供給機制的制約。[26]目前，家長對融合教育的認識、重視、獲得支持均不足，家長需要更多的政策和專業(yè)支持，家校一致性仍是融合教育的主要挑戰(zhàn)之一。

(六)融合教育理論與實踐成果

20世紀80年代以來，我國逐步實施殘疾兒童少年進入普通學(xué)校隨班就讀舉措。隨班就讀作為對國際融合教育理論趨勢的中國式回應(yīng)[27]，在我國保障殘疾人受教育權(quán)方面有舉足輕重的地位。教育部門與各界結(jié)合中國國情，進行了大量的實踐和理論創(chuàng)新，各地也有不少的特色優(yōu)勢，逐漸形成了本土化的融合教育范式，積累了豐富的理論與實踐成果。

我國的融合教育理論建構(gòu)經(jīng)歷了模仿、探索到發(fā)展階段，促使人們從教育整體發(fā)展的角度重新思考教育的對象[28]；經(jīng)歷了從“為所有特殊兒童提供普通教育”到“盡可能地提供普通教育”“提供有效的特殊教育”的轉(zhuǎn)變，逐漸構(gòu)建具有本土化的融合教育體系。

黨的十八大以來，各地的融合教育實踐逐漸形成優(yōu)勢與特色。北京市積極探索“漸進式”融合教育模式[29]，逐漸實現(xiàn)零拒絕，孤獨癥兒童入學(xué)率大大提升；浙江采取衛(wèi)星班模式，根據(jù)“資源集中、就近輻射、雙向協(xié)同”的原則，在周邊鎮(zhèn)街的普通學(xué)校內(nèi)延伸設(shè)立特殊教育教學(xué)班[30]；四川成都的“1+5+N”融合教育模式縮小了城鄉(xiāng)特殊教育水平差異[31]；上海實施特教教師雙證和職稱考評單列，支持專業(yè)人員的培養(yǎng)與發(fā)展[32]；福建率先推出《特殊教育幼兒園設(shè)置標準》，促進學(xué)前特殊教育發(fā)展[33]；江蘇堅持普特融合，拓展“四位一體”實施路徑，基本實現(xiàn)所有鄉(xiāng)鎮(zhèn)(街道)學(xué)前、小學(xué)、初中和縣區(qū)高中融合教育資源中心全覆蓋[34]；廣東出臺《促進特殊教育公平融合發(fā)展行動方案》，重點構(gòu)建特殊教育支持體系和運行機制[35]。

近20年，在引進與消化、理論與實踐結(jié)合中，中國融合教育本土化機制逐漸形成，從隔離式特殊教育到融合教育的發(fā)展更是現(xiàn)代社會改革及教育現(xiàn)代化理論的又一次深入體現(xiàn)。郭德華在無障礙理念導(dǎo)引下，提出孤獨癥教育無障礙概念，將無障礙理念引入孤獨癥融合教育領(lǐng)域，擴大了融合教育的外延與內(nèi)涵，對孤獨癥融合教育研究和實踐具有很好的理論和實踐價值。[36]教育現(xiàn)代化背景下的融合教育質(zhì)量評估框架理論正在形成[37]，這有利于傳統(tǒng)隔離式特殊教育向強調(diào)多元與融合的現(xiàn)代特殊教育轉(zhuǎn)變。

四、存在的問題

近年來，在無障礙理念的支持下，孤獨癥兒童教育從特殊學(xué)校隔離式的教育逐步發(fā)展成以融合教育為主的安置形式，在普通學(xué)校，融合教育的設(shè)施其實就是讓孤獨癥兒童在普通環(huán)境中學(xué)習(xí)的無障礙支持。但由于公眾認知不清、融合教育服務(wù)機制不明確、專業(yè)人員不足、融合教育專業(yè)環(huán)境支持較弱等問題普遍存在，目前孤獨癥兒童在普通環(huán)境中的學(xué)習(xí)活動還存在著很多困難。

(一)公眾對孤獨癥兒童及其教育認知不足

長期以來，社會公眾對孤獨癥兒童認知并不清晰，因為孤獨癥目前沒有明確的病因，而孤獨癥屬于譜系障礙，同是孤獨癥的診斷，會有不同的能力表現(xiàn)和技能水平。教師和其他學(xué)生會因為不理解孤獨癥兒童的行為原因出現(xiàn)恐懼的心理，對孤獨癥兒童的教育和互動比較忽視，沒有針對性的課程和互動方法。而孤獨癥兒童的家長也并不真正了解這個癥狀和孤獨癥兒童，他們很可能會不合理地期待孤獨癥兒童能夠有一天恢復(fù)普通兒童的水平，因此出現(xiàn)不公開、不承認、不認定的情況。即使已經(jīng)就讀義務(wù)教育階段學(xué)校，也是潛伏在普通學(xué)校里，不接受特殊教育支持服務(wù)，導(dǎo)致教育部門、殘聯(lián)部門無法掌握真實數(shù)據(jù)，無法提供足夠的經(jīng)費和人手建設(shè)普通教育的無障礙環(huán)境。

教育部發(fā)布的《2020年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》的數(shù)據(jù)顯示，全國包括學(xué)前教育、義務(wù)教育、高中教育及高等教育等各級各類學(xué)歷教育在校生2.89億人，而在這里面有80.08萬人享受特殊教育學(xué)校、普通學(xué)校特教班、普通學(xué)校隨班就讀和送教上門各種形式的教育服務(wù)，占總?cè)藬?shù)的0.28%；如果這80.08萬人都在義務(wù)教育階段，義務(wù)教育階段在校生1.56億人，那么享受特殊教育的人數(shù)比例就是0.52%。[38]而這80萬人，包括智力障礙、聽障、視障等其他類型的殘障學(xué)生，所以孤獨癥兒童占比更小，大部分的孤獨癥兒童生活在沒有資源的學(xué)校里、沒有無障礙環(huán)境的支持下，其受教育質(zhì)量難以保障。

(二)融合教育服務(wù)的機制不明確

2020年，教育部出臺《關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》，要求健全科學(xué)評估認定機制以及健全就近就便安置制度，各縣區(qū)建立殘疾人教育專家委員會，切實保障具備學(xué)習(xí)能力的適齡殘疾兒童少年不失學(xué)、輟學(xué)。[18]

具體到各地的政策落實還是不夠均衡，融合教育服務(wù)工作的機制并不健全。我國在融合教育服務(wù)的安置模式中，采取普通學(xué)校附設(shè)特教班、隨班就讀的安置模式，針對無法到學(xué)校就讀的，采取送教上門的服務(wù)模式。而目前的安置機制仍不完善，專家安置評估的工具不統(tǒng)一，家長意見不統(tǒng)一都影響了孤獨癥兒童的安置方式，無法確定孤獨癥兒童到底是在普通學(xué)校隨班就讀安置，還是在特殊學(xué)校安置，導(dǎo)致有的學(xué)生學(xué)習(xí)能力不足，卻因為家長意愿在普通學(xué)校隨班混讀而未能得到合適的教育，甚至出現(xiàn)有些地方普通學(xué)校的孤獨癥學(xué)生障礙程度比特殊學(xué)校的學(xué)生障礙程度重的情況?；熳x一兩年后，這些學(xué)生因為不能跟上普通學(xué)校進度無法在教室安坐，家長想轉(zhuǎn)學(xué)到特殊學(xué)校卻發(fā)現(xiàn)特殊學(xué)校沒有位置，只能在家接受送教上門的服務(wù)，成為變相輟學(xué)。

(三)融合教育專業(yè)人員支持不足

有關(guān)孤獨癥兒童教育的專業(yè)人員嚴重不足，專門針對融合教育的專業(yè)人員更是鳳毛麟角。目前國內(nèi)高校只有南京特殊教育師范學(xué)院、廣西幼兒師范高等?？茖W(xué)校設(shè)有孤獨癥師資專業(yè)，只有華中師范大學(xué)于2021年開設(shè)融合教育專業(yè)，雖然國內(nèi)有多所高校開始設(shè)立特殊教育的本科和?？频膶I(yè)，但面對在普通學(xué)校日益增長的孤獨癥兒童的人數(shù)，這些還是遠遠無法滿足實際需要。[39]有很多普通學(xué)校建好了資源教室，卻無法聘請到專業(yè)的資源教師，只能通過校內(nèi)培訓(xùn)，讓校內(nèi)的教師兼任資源教師的工作。

要消除孤獨癥兒童教育的諸多障礙，除學(xué)校里的班主任、學(xué)科教師和資源教師需要掌握孤獨癥兒童教育技能外，還要配備專門的特教助理，以解決孤獨癥兒童在普通班學(xué)習(xí)生活中面對困擾時出現(xiàn)的行為問題或進行個別輔導(dǎo)[40]；除此之外，還要配備語言治療師、物理治療師、作業(yè)治療師、專業(yè)社工、心理學(xué)家、醫(yī)生等，只有這樣全方位的專業(yè)支持，孤獨癥兒童在學(xué)校的學(xué)習(xí)活動才可以說沒有障礙。但目前國內(nèi)并沒有這些專業(yè)人員出現(xiàn)在普通學(xué)校里成為孤獨癥教育無障礙環(huán)境的重要支持者。

(四)融合教育的專業(yè)環(huán)境支持不足

首先是在普通學(xué)校的融合教育中，缺少針對孤獨癥兒童的專業(yè)輔助性課程服務(wù)。孤獨癥兒童的核心障礙是社交溝通障礙，他們很難根據(jù)環(huán)境信息隨時調(diào)整自己的行為以應(yīng)對社交場景，但普通學(xué)校只是提供了普通教育課程，缺乏針對性的社交課程，導(dǎo)致孤獨癥兒童在普通學(xué)校學(xué)習(xí)活動的個別化支持計劃難以設(shè)計。沒有本土化的評估工具和合適的課程大綱，孤獨癥兒童在普通學(xué)校中只能在學(xué)習(xí)學(xué)科內(nèi)容之余，碎片化地進行社交或感覺、動作、語言等康復(fù)訓(xùn)練。

因為沒有專業(yè)的課程服務(wù)，即使建立了資源教室，資源教室的設(shè)計、設(shè)備設(shè)施的購置、教材的準備等也缺乏針對性，有低齡化的感應(yīng)器材、玩具學(xué)具，卻沒有足夠的視覺提示或結(jié)構(gòu)化的場室布置等。

孤獨癥兒童因為其視覺輸入的優(yōu)勢及程序化的認知特點，需要固定的結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境和大量視覺提示幫助其學(xué)習(xí)和活動，但這種環(huán)境的設(shè)計較少出現(xiàn)在普通學(xué)校中，即使有的學(xué)校在資源教室中提供了相關(guān)的無障礙支持，也較少泛化到普通班的課室，導(dǎo)致他們難以在普通班堅持學(xué)習(xí)活動，容易出現(xiàn)情緒行為問題。

五、立法建議

(一)立法依據(jù)

基于社會視角，殘疾是個體功能不足與社會環(huán)境支持不足互動的結(jié)果，只要有人類就會有殘疾，每個人生而平等，孤獨癥兒童是社會大家庭一員，我國憲法保障每個人受教育權(quán)利，聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》也做了相應(yīng)規(guī)定，因此，推動立法和促進法律的落實是基本要求。

(二)立法重點

孤獨癥歸類于精神障礙，孤獨癥患者較軀體疾病患者更加脆弱，溝通成為最大的障礙，他們無法自己爭取權(quán)益，他們的正當權(quán)益也難以保障，幾乎在任何社會都屬于最弱勢的一個群體?；谛枨笠暯?，應(yīng)把構(gòu)建法律聚焦于孤獨癥患者，把重點放在保障孤獨癥患者的生存與發(fā)展權(quán)益方面，同時平衡好各方利益。

(三)立法內(nèi)容

推進融合教育，最為關(guān)鍵的是通過完善的法規(guī)體系，建立統(tǒng)一的教育政策，保障適齡殘障兒童能夠合理、合法接受到融合教育，使殘障兒童入學(xué)率和教育質(zhì)量大大提高。[24]法律保障孤獨癥兒童融合的教育不僅是教育確權(quán)，還是保障融合教育順利實施的基礎(chǔ)，所以，在全國人大立法層面的法律要明確孤獨癥兒童教育保障機構(gòu)，同時要在政府層面的法規(guī)中明確實施的路徑和違反法律的后果。基于此，對于孤獨癥兒童融合教育的立法建議包括三個方面：第一，加快出臺《特殊教育法》《無障礙環(huán)境法》等法律，明確教育無障礙建設(shè)的內(nèi)涵與外延，把社會環(huán)境、兒童友好環(huán)境建設(shè)、個別化教育納入無障礙環(huán)境建設(shè)大局。第二，未來立法需要進一步明確融合教育保障機制和實施過程，對融合教育安置模式、入學(xué)評估、經(jīng)費保障、個別化教育方案、教育內(nèi)容、人才培養(yǎng)、家長權(quán)益、教育評價、救濟渠道等作出詳細、可操作性規(guī)定。第三，要完善現(xiàn)有法律法規(guī)，加強落實和督導(dǎo)檢查，將特殊兒童入學(xué)率、控輟保學(xué)、教育質(zhì)量、保障水平等納入地方義務(wù)教育均衡發(fā)展綜合督政指標，提高各級政府依法履職的意識。

在黨和政府的高度重視下，特別是十八大以來，孤獨癥兒童融合教育取得了重要成就，為將來的發(fā)展奠定了良好基礎(chǔ)。站在新的發(fā)展起點，依據(jù)黨的十九大關(guān)于“辦好特殊教育”的目標要求，《中國教育現(xiàn)代化2035》明確提出特殊教育要全面推進融合教育，明確了發(fā)展方向和基本舉措。[15]加強高質(zhì)量融合教育支持保障體系建設(shè)和體制機制創(chuàng)新，建成高質(zhì)量融合教育實施運行體系，完全有可能使孤獨癥兒童融合教育這塊短板在加快教育現(xiàn)代化戰(zhàn)略中同步發(fā)展。