張源慧，唐 龍，王鳳艷，李秀麗，陳秀春，何林炎，劉春英*

1.桂林醫(yī)學院附屬醫(yī)院，廣西 541001；2.桂林醫(yī)學院附屬醫(yī)院長海社區(qū)中心；3.桂林醫(yī)學院護理學院

慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease，COPD）是世界范圍內(nèi)高發(fā)病率、高死亡率的呼吸系統(tǒng)慢性病，是全球三大死亡原因之一[1]。決策是慢性病病人日常自我管理的核心內(nèi)容，受疾病和年齡影響，老年慢性病病人依賴較強，照顧者面臨一系列選擇、重復參與決策行為，當決策復雜性或難度增加時，極易出現(xiàn)決策、自我調(diào)節(jié)、情境障礙，產(chǎn)生疲勞，進而引發(fā)行為、認知、生理方面的困境，即決策疲勞[2]。存在決策疲勞的照顧者會在不知不覺中挑選“更容易”的選擇以減輕自我負擔，做出沖動或非理性選擇。FOUCS模式是包括家庭參與（family involvement）、樂觀態(tài)度（optimistic attitude）、減少不確定感（uncertainty reduction）、應對效能（coping effectiveness）、癥狀管理（symptom management）在內(nèi)的以壓力應對理論為基礎的干預。Northouse等[3]首次將其應用于906例癌癥病人照顧者干預中并取得了較好效果。ATDE是將問（asking）、想（thing）、做（doing）、評（evaluation）四要素靈活結合以訓練個人思維能力的教育方法，最初由我國學者提出[4]，目前多被應用于學校教育中。本研究將FOUCS模式和ATDE聯(lián)合應用于社區(qū)老年COPD病人照顧者的隨訪中，取得了較好的干預效果，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2020年4月—2020年11月，以便利抽樣法選擇桂林市長海社區(qū)、甲山社區(qū)的老年COPD病人照顧者為研究對象。納入標準：病人配偶、父母、子女或孫子女；年齡≥18歲；每日照顧時間≥6h，且每周照顧時間≥4 d；意識清楚；有借助移動設備觀看視頻、語音、聊天或瀏覽文字的能力；所照顧的病人經(jīng)?？漆t(yī)生診斷確診為COPD，符合COPD全球倡議標準，年齡≥60歲，出院后在社區(qū)連續(xù)居住至少6個月，能正常溝通。排除標準：居住在養(yǎng)老院；有精神病或精神病家族史；有嚴重的軀體疾病或處于疾病晚期；存在認知或記憶障礙；不能接受出院后隨訪；研究期間發(fā)生重大疾病、應激事件等不能繼續(xù)承擔主要照顧任務；近1年家庭發(fā)生重大災難或創(chuàng)傷；同期參與其他臨床試驗。采用非同期對照法，按照病人出院時間將照顧者分為對照組（病人2020年4月—2020年9月出院）和觀察組（病人2020年10月—2020年11月出院），最終對照組納入31人，觀察組納入30人。兩組照顧者均知情同意并自愿參與本研究。照顧者人口學資料（包括年齡、性別、受教育程度、婚姻情況、平均月收入、與病人關系、醫(yī)保情況、居住情況、病人依賴度、日均照顧時長、職業(yè)、健康狀況等）和所照顧病人的疾病基線資料（病程、肺功能分級、并發(fā)病、吸煙情況、住院次數(shù)等）比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），具有可比性。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 病人出院后進行常規(guī)隨訪，即每2周進行1次電話隨訪，每次持續(xù)時間約30 min，出院后7d、2周、1個月、3個月、6個月進行門診隨訪，以了解病人和家庭的早期需求、障礙，給予病人及其照顧者飲食、家庭氧療、有效咳嗽咳痰、藥物治療等方面的指導，向病人及其照顧者提供監(jiān)測和快速獲取疾病信息等方面的指導；向病人及其照顧者提供24 h咨詢服務。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)隨訪基礎上針對慢性病照顧者自我能力質(zhì)疑的特點，以FOUCS模式為基礎，聯(lián)合ATDE進行隨訪，分為問、想、做、評4個步驟。①問：該步驟是認知評估和應對的關鍵，旨在發(fā)現(xiàn)照顧者存在的問題以及需求，了解其壓力和沖突現(xiàn)狀，判斷情境對照顧者的影響。護士于病人出院前、出院后7 d、出院后2周分別與照顧者進行1次一對一半結構化訪談，每次時間≥30 min；以“您認為出院后的主要責任和壓力有哪些？”為切入點，明確照顧者在病人照顧期間生活管理、疾病急性發(fā)作緊急處理方法、呼吸訓練程序、藥物治療等以及情緒、信息、自我效能認知和決策現(xiàn)狀，了解照顧者壓力來源。該階段訪談以照顧者敘述為主，了解照顧者的擔憂、期望、支持資源、壓力水平及病人出院后不良結局高風險特征識別情況，訪談中護士不對照顧者的感知、思考、推理、決策等心理活動進行“對”或“錯”的評價，以支持照顧者角色的獨立性和建設性關系為基準。②想：老年COPD病人家庭康復的第一優(yōu)先事項是管理治療，壓力應對和認知存在交互作用，照顧者的壓力應對和決策疲勞與“一廂情愿”、否認、回避相關，“想”在于對現(xiàn)狀的自我反思，包括對無關的、有益的、有壓力的關系反思。該階段首先需引導照顧者明確事件是否具有傷害性、威脅性或挑戰(zhàn)性，個人應對方式、應對能力和應對資源與事件的匹配程度如何，“在這種情況下，我應該做什么？”“我能提供哪些照顧幫助”“他（她）情緒低落或行為改變時，我是怎樣處理的？”強調(diào)家庭參與以及照顧者、病人、護士持續(xù)、有效溝通交流的重要性和必要性，必要時鼓勵朋友、鄰居、同伴加入，目的是使照顧者思考照顧角色、決策期望、應對效能，在照顧時能有積極的狀態(tài)和行為，保障認知和情緒平衡，盡量避免社會、信息環(huán)境、自身應對能力的不利影響，為目標落實提供照顧動機，為照顧者保持樂觀態(tài)度提供基礎。該階段需協(xié)助照顧者針對其應對“想法”將目標分解為若干個小步驟，如加深對COPD的理解、癥狀控制和藥物使用、培養(yǎng)健康的生活方式、情緒和困擾控制以及保持積極的生活態(tài)度、支持、家庭親密關系、社交和娛樂等。③做：該階段是解決認知、情感失調(diào)的應對階段，包括提高應對效能、減少不確定感、癥狀管理3個部分，旨在強化照顧者的照顧角色，提高照顧效能，其首要任務是促進家庭管理和提高應對信念。該階段照顧者需參與增強家庭支持和優(yōu)化病人健康結果的計劃，需指導照顧者通過改變行為或提高認知以調(diào)節(jié)情境與個人之間的沖突，如在進行呼吸鍛煉依從性管理時，照顧者應知曉放松腿肌、擴胸、搖肩、旋轉、叩胸等呼吸訓練的動作要領、存在的問題。接受疾病和治療時，照顧者盡量保持積極心態(tài)，可通過觀看視頻、個人在線答疑主動尋求支持并獲取正確的癥狀管理信息。此外，合作是“做”的關鍵，在疾病護理過程中，需在了解家庭優(yōu)先事項、需求、照顧者照顧能力的前提下，協(xié)助解決家庭沖突以及促進病人和照顧者的有效溝通，培養(yǎng)病人對照顧者的信任感，強化病人與照顧者間的親密關系，促使病人和照顧者獨立進行治療決策。分享支持資源、疾病護理生活經(jīng)驗等是提高照顧者認知和情感支持的重要手段，通過舉行3次專題分享會，邀請有類似狀況的家庭參加，可促進照顧者間交流。針對共病問題進行學科協(xié)同管理。④評：該階段是對應對和決策效果進行評價，包括情感、認知、溝通、資源等方面，以2周為1個評價周期，評價照顧者應對和決策的積極程度、恰當程度以及目標完成度，總分0～10分。當照顧者完成度為8～10分時，可引導照顧者總結應對經(jīng)驗，將經(jīng)驗“嫁接”至其他領域，以促進其他領域目標的完成，增強照顧者實踐信心；當照顧者完成度為4～7分時，需認真梳理問題所在之處，并根據(jù)實際情況修訂應對和決策內(nèi)容及形式；當照顧者完成度為1～3分時，需重新評估需求、動機、行為、目的的可操作性，盡早干預阻礙疾病管理的行為和情緒。目標的確定和監(jiān)控是一個循環(huán)過程，問、想、做、評順序并非一成不變，隨訪教育過程應當是一個壓力應對的交叉過程。

1.3 評價指標 于病人出院時、出院后6個月采用決策疲勞程度量表（Decisional Fatigue Scale，DFS）對照顧者進行干預效果評價。DFS最初由Hickman等[5]編制，共9個條目，采用Likert 4級評分法評分，“非常不同意”計0分，“非常同意”計3分，總分0～27分，得分越高說明個體決策疲勞程度越高。潘國翠等[6]對DFS進行翻譯、回譯、跨文化調(diào)適形成中文版決策疲勞量表，其總體Cronbach'sα系數(shù)為0.854，重測信度為0.863。本研究中量表的重測信度為0.895。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 20.00統(tǒng)計軟件包處理數(shù)據(jù)，定性資料以頻數(shù)描述，采用χ2檢驗；定量資料以均數(shù)±標準差（±s）描述，采用t檢驗。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果（見表1）

表1 兩組照顧者DFS得分比較（±s）單位：分

表1 兩組照顧者DFS得分比較（±s）單位：分

組別觀察組對照組t值P人數(shù)30 31出院時23.62±21.10 23.97±3.07?0.635 0.477出院后6個月17.03±3.97 19.72±3.55?2.786 0.007

3 討論

本研究結果顯示，干預后兩組照顧者的決策疲勞均減輕，且觀察組照顧者DFS得分為（17.03±3.97）分，低于對照組[（19.72±3.55）分]，表明FOUCS模式聯(lián)合ATDE有利于培養(yǎng)照顧者的積極態(tài)度，在老年COPD病人隨訪管理中有一定優(yōu)勢。充分、有效的出院計劃有利于提高病人生活質(zhì)量并降低意外再入院率或并發(fā)癥發(fā)生率。Aoun等[7-8]認為，共同討論和制定目標、提供護理、陪伴、傳遞社交信息、協(xié)助日常活動、監(jiān)督和監(jiān)測均為有效的出院后隨訪措施。決策疲勞是一種認知和情緒失調(diào)的狀態(tài)，個體依賴特定的啟發(fā)和偏見指導決策，反映一種無意識欲望，個體關注那些直接信息而忽略潛在相關性信息，可能會依據(jù)病人喜好而做出不符合循證醫(yī)學建議的替代決策[2]。而反復決策又導致決策和控制行為能力受損，影響個體甚至家庭生活質(zhì)量，因此，決策疲勞干預對個人和家庭都極為重要。

醫(yī)務人員的授權任務是有限的，隨著醫(yī)療共享框架的出現(xiàn)，臨床、社區(qū)、家庭整體協(xié)作以促進和維護健康越來越普遍，家庭在疾病、殘疾病人的護理中發(fā)揮著重要作用。照顧者一般是與老年人、慢性病病人、殘疾者密切相關的成年人[9]，在交流、行動、溝通、家務等活動中為病人提供幫助較多，可以緩解病人心理壓力，提高病人幸福感[10]，但照顧者本人的精神需求支持常常得不到滿足。采用FOUCS模式聯(lián)合ATDE以家庭為中心進行隨訪，隨訪時首先了解照顧者的支持需求，可幫助照顧者在現(xiàn)有的家庭照顧模式中保持樂觀態(tài)度、正確管理病人COPD癥狀和情緒，提高照顧應對效能，有利于減輕照顧者的照顧負擔、疾病不確定感、無助感，提高照顧者獨立性，維護照顧者個人利益，緩解照顧者緊張的人際關系以及對未來的焦慮等。①FOUCS模式聯(lián)合ATDE有利于緩解照顧壓力。當某個事件對個體產(chǎn)生壓力時，個體會傾向于回避和啟用心理捷徑，導致不良行為和結果。長期、高壓的照顧生活會使照顧者情緒發(fā)生變化，主觀負擔、較多的評估及應對、支持感知減少、家庭凝聚力減小、照顧時間延長均可強化照顧者的負性情緒，加大照顧者感知的壓力[11]。FOUCS模式聯(lián)合ATDE從傳統(tǒng)護理和決策向雙重決策轉變，強調(diào)個體情緒和認知的重要性，其從認知角度著手，圍繞需求、認知、行為、目標4個方面激勵照顧者做出決定，有意識地選擇、決定、行動以促進積極情緒和事件發(fā)生[12]，在個人和家庭的心理、生理、情緒、行為管理中積累經(jīng)驗，對自身角色進行正確認知，有利于照顧者自身的積極發(fā)展及病人生活質(zhì)量提高，降低壓力、挫折以及照護不當導致的風險，照顧者能夠更好地勝任照顧角色，高質(zhì)量完成照顧任務，決策時選擇更為準確和符合實際，決策疲勞降低。②FOUCS模式聯(lián)合ATDE有利于提高照顧應對。慢性病應對障礙和決策疲勞相伴生。FOUCS模式聯(lián)合ATDE干預中護士通過電話隨訪、門診訪視、在線隨訪等與照顧者進行一對一訪談，從確認悲傷情緒、增加應對和自我照顧、重新界定角色、網(wǎng)絡支持的多維度循環(huán)，使照顧者角色功能改善明顯，情緒較為積極，照顧應對水平提高[13]。此外，F(xiàn)OUCS模式聯(lián)合ATDE過程中增加了同伴專題，照顧者通過與同伴支持者的接觸和溝通，完善了管理行為，提高了癥狀管理認知，增強了應對效能，減少了不確定感，其照顧壓力減少，決策時的刻意逃避和隨意性降低。

4 小結

FOUCS模式聯(lián)合ATDE過程中以問、想、做、評為1個循環(huán)并以家庭為中心進行隨訪，可促使老年COPD病人照顧者保持樂觀態(tài)度，提高其癥狀管理和應對效能，減少不確定感，提高照顧壓力，減輕決策疲勞。但本研究僅針對城市社區(qū)慢性病照顧者進行隨訪，未包括農(nóng)村的慢性病照顧者，存在一定局限性。