丁 靜 劉蘭婷

(南京郵電大學(xué) 社會(huì)與人口學(xué)院， 江蘇 南京 210023)

一、研究背景及意義

根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO，1998)的定義，臨終關(guān)懷是指以各種生理、心理、社會(huì)和精神關(guān)懷的手段，干預(yù)和緩解臨終患者的痛苦，并以此提高患者及其家屬的生活質(zhì)量，兼顧患者的身體和心理需求，讓患者盡量以積極的方式離開(kāi)世界。 臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)端于20世紀(jì)60年代的英國(guó)和美國(guó)，歷經(jīng)半個(gè)多世紀(jì)的發(fā)展，已成為醫(yī)療服務(wù)的重要組成部分。臨終關(guān)懷服務(wù)因其特殊性而吸納了大量志愿者，在美國(guó)，僅2013年就有35萬(wàn)志愿者為臨終患者提供了1600萬(wàn)小時(shí)的服務(wù)。20世紀(jì)60年代末，歐美國(guó)家開(kāi)始提出生命教育的概念，并在理論與實(shí)踐方面日臻成熟。在亞洲，日本和我國(guó)的香港及臺(tái)灣地區(qū)早在20世紀(jì)70年代就將生命教育納入了國(guó)民教育體系。而參與臨終關(guān)懷服務(wù)，無(wú)疑是生命教育的重要實(shí)踐方式之一。

我國(guó)大陸于20世紀(jì)80年代引入臨終關(guān)懷的理念，但相關(guān)事業(yè)的發(fā)展卻較為緩慢；生命教育的概念則在21世紀(jì)初才進(jìn)入內(nèi)地，理論探索方面稍有發(fā)展，但相關(guān)實(shí)踐卻相對(duì)罕見(jiàn)。除上海等地之外，在大部分地區(qū)并未受到重視，因此生命教育的發(fā)展也一直停滯不前。EIU(《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志的信息部，2015)對(duì)世界80個(gè)主要國(guó)家和地區(qū)的臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行了評(píng)估，報(bào)告顯示：我國(guó)臨終關(guān)懷的質(zhì)量，尤其是可獲得性和民眾臨終關(guān)懷意識(shí)水平等方面，顯著落后于發(fā)達(dá)國(guó)家水平(1)SARAH MURRAY．The 2015 quality of death index：ranking palliative care across the world．London：The Economist Intelligence Unit，2015.。可獲得性低，與臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量嚴(yán)重不足、臨終關(guān)懷工作開(kāi)展不夠深入有關(guān)。而民眾臨終關(guān)懷意識(shí)水平低，顯然與落后的生命教育存在密切的關(guān)系。

江蘇是全國(guó)最早進(jìn)入老齡化社會(huì)的省份之一，也是全國(guó)人口老齡化程度較高的省份。國(guó)家統(tǒng)計(jì)局公布的第七次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)顯示，截至2020年11月1日零時(shí)，江蘇60周歲以上老年常住人口達(dá)到1850.53萬(wàn)人、65周歲以上老年人口達(dá)1372.65萬(wàn)，占全省總?cè)丝诒壤謩e為21.8%、16.2%(2)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局.第七次全國(guó)人口普查主要數(shù)據(jù)情況. http://www.stats.gov.cn/tjsj/zxfb/202105/t20210510_1817176.html.。抽樣調(diào)查顯示，全省60周歲及以上老年人患有慢性病比例為77.4%，失能、半失能、失智老人約130萬(wàn)，達(dá)7.3%。為應(yīng)對(duì)老齡化趨勢(shì)，江蘇省辦公廳出臺(tái)《老年人照顧服務(wù)項(xiàng)目實(shí)施意見(jiàn)》(2018)，以促進(jìn)省內(nèi)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展；省政府多個(gè)部門聯(lián)合制定《提高養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量專項(xiàng)行動(dòng)實(shí)施方案》(2018)，嚴(yán)抓臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量。政府的推動(dòng)工作卓有成效，截至目前，全省已建成居家社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)中心18200家，街道日間照料中心589家，各類養(yǎng)老床位75萬(wàn)張，257萬(wàn)老年人接受居家上門服務(wù)。江蘇志愿服務(wù)人數(shù)日趨增長(zhǎng)，江蘇民政廳的民政業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)顯示：截至2020年底，江蘇省共有97155家社會(huì)組織，79255名持證社工專業(yè)人才，1627.7萬(wàn)名實(shí)名注冊(cè)登記志愿者(3)江蘇民政廳民政業(yè)務(wù)數(shù)據(jù). http://mzt.jiangsu.gov.cn/col/col78570/index.html.。

社會(huì)治理精細(xì)化是新時(shí)代提出的新要求，中國(guó)共產(chǎn)黨十九屆五中全會(huì)提出：“基本實(shí)現(xiàn)國(guó)家治理體系和治理能力現(xiàn)代化”。隨著人口老齡化趨勢(shì)漸顯、家庭結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)型、養(yǎng)老保障體系不夠完善、疾病死亡譜的變化、癌癥醫(yī)療的高昂費(fèi)用以及終末期疾病給患者帶來(lái)的巨大痛苦，推行臨終關(guān)懷服務(wù)已經(jīng)成為勢(shì)在必行的社會(huì)發(fā)展趨勢(shì)。然而，臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展仍存在諸多問(wèn)題，需要尋求有針對(duì)性、可操作性對(duì)策。

本課題的研究主要是深入剖析南京市臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)情況、面臨的困境及其影響因素，尤其是民眾死亡態(tài)度和臨終意識(shí)在其中扮演的角色；了解臨終關(guān)懷工作不同人群的心理狀態(tài)，將職業(yè)倦怠、應(yīng)對(duì)方式、人格特點(diǎn)和社會(huì)支持等心理維度引入臨終關(guān)懷工作者的心理狀態(tài)進(jìn)行考量；采用量化研究與質(zhì)性訪談相結(jié)合的研究方法，得出更為全面的結(jié)論，為臨終關(guān)懷工作的完善提供理論依據(jù)。通過(guò)對(duì)南京市臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展提供有效建議，使臨終關(guān)懷工作者能夠?yàn)榛颊呒捌浼覍偬峁└哔|(zhì)量的服務(wù)，推動(dòng)政府部門及相關(guān)機(jī)構(gòu)為從業(yè)人員提供更多具有針對(duì)性的培訓(xùn)和學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)；引導(dǎo)高等院校加強(qiáng)對(duì)大學(xué)生死亡態(tài)度和臨終意識(shí)的關(guān)注，促進(jìn)生命教育在高等教育中的普及，從而提升公眾的臨終意識(shí)水平；以項(xiàng)目研究為契機(jī)，建立大學(xué)生臨終關(guān)懷服務(wù)志愿團(tuán)體，投入到臨終關(guān)懷工作中去，并為數(shù)量眾多的民間志愿者參與臨終關(guān)懷服務(wù)提供可操作性的建議。

二、南京市臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)運(yùn)行現(xiàn)狀

從臨終關(guān)懷的實(shí)施方來(lái)看，主要由醫(yī)療系統(tǒng)、養(yǎng)老護(hù)理機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織這三大來(lái)源開(kāi)展臨終關(guān)懷工作。2003年，南京市鼓樓安懷醫(yī)院被迫拆遷，此后江蘇省內(nèi)再?zèng)]有獨(dú)立的老年臨終關(guān)懷醫(yī)院。目前，社區(qū)型和居家型的臨終關(guān)懷服務(wù)較為少見(jiàn)，從業(yè)人員多在醫(yī)院的臨終病房開(kāi)展工作。

課題組從南京市各大醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織中選出具有代表性的樣本，走訪臨終關(guān)懷相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)，采用量化研究與質(zhì)性訪談相結(jié)合的研究方法，通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查(死亡態(tài)度和職業(yè)倦怠等)，明確參與臨終關(guān)懷服務(wù)的成員構(gòu)成、角色定位以及各自發(fā)揮的作用。死亡態(tài)度問(wèn)卷借鑒國(guó)內(nèi)外學(xué)者已有的問(wèn)卷量表采樣研究，由美國(guó)精神病學(xué)家E．S．Shneidman編寫，經(jīng)中國(guó)臺(tái)灣學(xué)者丘愛(ài)鈴翻譯成中文。問(wèn)卷共有 20個(gè)題目，均以“是”或“否”回答。自編臨終關(guān)懷志愿者職業(yè)倦怠問(wèn)卷，問(wèn)卷共有13個(gè)問(wèn)題，分別涉及志愿者的所屬組織、工作性質(zhì)、工作報(bào)酬、工作指導(dǎo)、家人支持程度等層面的態(tài)度，問(wèn)題均以“是”或“否”回答。使用SPSS22.0進(jìn)行數(shù)據(jù)的處理與分析，統(tǒng)計(jì)方法使用一般描述統(tǒng)計(jì)、卡方檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)、相關(guān)分析等，以 P<0．05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

(一)政府對(duì)于志愿服務(wù)的治理體制尚不完善

政府作為社會(huì)公共資源的提供者和分配者，在構(gòu)建現(xiàn)代社會(huì)治理方面起到重要作用。江蘇省委、省政府和各級(jí)衛(wèi)生健康、老齡部門高度重視老年健康問(wèn)題，貫徹《江蘇省老年人權(quán)益保障條例》《江蘇省養(yǎng)老服務(wù)條例》，“十三五”時(shí)期，江蘇省各級(jí)財(cái)政累計(jì)下達(dá)養(yǎng)老服務(wù)體系建設(shè)資金42.2億元。積極呼應(yīng)老年人對(duì)健康的需求和關(guān)切，多個(gè)部門聯(lián)合制定《江蘇省健康老齡化行動(dòng)計(jì)劃》(2018-2020年)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的實(shí)施意見(jiàn)》(2020)等一系列政策文件。

但由于管理體制尚不完善，在一定程度上限制了志愿服務(wù)內(nèi)在活力的發(fā)揮?！洞壬扑{(lán)皮書：中國(guó)慈善發(fā)展報(bào)告(2020)》顯示：志愿服務(wù)經(jīng)費(fèi)不足依然是志愿者組織遇到的最大挑戰(zhàn)(87.30%)，而且與2018年(43.45%)相比，經(jīng)費(fèi)不足的比例呈現(xiàn)出翻倍現(xiàn)象，原因可能是志愿者的增長(zhǎng)，導(dǎo)致經(jīng)費(fèi)不足問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)峻(4)慈善藍(lán)皮書：《中國(guó)慈善發(fā)展報(bào)告(2020)》，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2020年版，第81-82頁(yè)。。目前，南京市臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的運(yùn)行資金主要來(lái)源于社會(huì)各方的捐助，運(yùn)行限制較多，服務(wù)人員的薪水普遍低于同行水平，投身工作的熱情不高。雖然政府給予了一定的資金援助，但仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，還需要加大資金的投入，推動(dòng)發(fā)展。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示：49.3%的工作人員希望政府能夠更為積極地組織相關(guān)活動(dòng)，45.1%的工作人員表示需要更多的資金支持。

(二)民眾對(duì)臨終關(guān)懷工作的了解程度不足

高等院校作為生命教育的重要施教場(chǎng)所，大學(xué)生志愿者組織的重要基地，在臨終關(guān)懷事業(yè)中，并沒(méi)有發(fā)揮其優(yōu)勢(shì)，廣泛地參與進(jìn)來(lái)。單從大學(xué)生的數(shù)據(jù)來(lái)看，就有接近90%的人完全不了解臨終關(guān)懷工作的具體內(nèi)容。普通民眾對(duì)于臨終關(guān)懷的了解更是少而又少。幾乎沒(méi)有一家機(jī)構(gòu)敢用“臨終關(guān)懷”這幾個(gè)字給自己的機(jī)構(gòu)冠名，在很多民眾的眼中，臨終關(guān)懷的機(jī)構(gòu)與醫(yī)院的太平間沒(méi)什么區(qū)別。另一方面，民眾在面對(duì)自己親人臨終的時(shí)候，非但不能與親人真摯話別，反而離親人愈加遙遠(yuǎn)，一方面是對(duì)死亡的內(nèi)在恐懼，另一方面是由于無(wú)力感而產(chǎn)生的巨大內(nèi)疚。民眾往往通過(guò)葬禮儀式的繁冗復(fù)雜讓自己面對(duì)親人的離開(kāi)，而這樣所有的深情都掩藏在形式的華麗衣袍下面，成為了永遠(yuǎn)的遺憾。這個(gè)困境，造成的不僅僅是民眾自身的情感困境，也造成了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)發(fā)展的巨大阻礙。

調(diào)查問(wèn)卷的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，受教育水平不同的民眾在死亡態(tài)度方面存在顯著差異，高中及以下學(xué)歷的，其死亡態(tài)度得分顯著高于本科及以上學(xué)歷，死亡態(tài)度更為鎮(zhèn)定。政治面貌與死亡態(tài)度也存在關(guān)聯(lián)，黨員或預(yù)備黨員的死亡態(tài)度得分顯著高于非黨員人士，死亡態(tài)度更為鎮(zhèn)定。專職從事臨終關(guān)懷工作人員的死亡態(tài)度得分顯著高于兼職的工作人員，死亡態(tài)度更為鎮(zhèn)定。有償參加臨終關(guān)懷工作的人員，其死亡態(tài)度得分顯著高于無(wú)償參加工作的人員，死亡態(tài)度更為鎮(zhèn)定。決定近期離開(kāi)臨終關(guān)懷工作崗位的人員，其死亡態(tài)度得分顯著低于決定留下來(lái)工作的人員，死亡態(tài)度更為脆弱。具體統(tǒng)計(jì)結(jié)果見(jiàn)表1。

表1 獨(dú)立性T檢驗(yàn)

(三)綜合醫(yī)院、各類養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷工作開(kāi)展較少

從醫(yī)療系統(tǒng)的臨終關(guān)懷服務(wù)來(lái)看，南京現(xiàn)有的35家三甲醫(yī)院，明確配備臨終關(guān)懷病區(qū)或臨終關(guān)懷病房、安排全科醫(yī)生和專職護(hù)士及護(hù)理員的醫(yī)院僅有4家，此類病區(qū)或病房的床位極少，規(guī)模極為有限。江蘇省人民醫(yī)院的老年科、南京鼓樓醫(yī)院寧馨病房具有臨終關(guān)懷的性質(zhì)，解放軍四五四醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)，江蘇省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的腫瘤科等，都接受與其合作的臨終關(guān)懷志愿者團(tuán)隊(duì)服務(wù)。但由于醫(yī)生主要負(fù)責(zé)藥物的使用，因此，護(hù)士除了日常的醫(yī)學(xué)護(hù)理以外，還擔(dān)任著陪伴型志愿者的角色，成為臨終關(guān)懷工作的主要實(shí)施者。護(hù)士們強(qiáng)烈要求專門的臨終關(guān)懷志愿者能參與到他們的工作中來(lái)。然而，志愿者們更愿意去做導(dǎo)診、送藥的工作，更愿意接觸那些療愈希望很大的患者。對(duì)于即將死亡的患者，他們存在明顯的回避心理。社會(huì)工作者、心理工作者和志愿者存在嚴(yán)重缺乏的現(xiàn)象。在調(diào)研過(guò)程中發(fā)現(xiàn)：大部分的臨終患者并沒(méi)有接受到上述專業(yè)工作者的幫助。醫(yī)院內(nèi)部雖然都設(shè)有相關(guān)的崗位，也面向社會(huì)公開(kāi)長(zhǎng)期招募志愿者，但報(bào)名者寥寥。

從養(yǎng)老護(hù)理機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷服務(wù)來(lái)看，各類養(yǎng)老機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷工作開(kāi)展較少。南京市民政局發(fā)布的《南京市重點(diǎn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)名冊(cè)》，截至2020年10月，南京全市共有各類重點(diǎn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)262家，其中5A級(jí)的有6家，4A級(jí)的有33家，3A級(jí)的有36家。南京市共有75家3A級(jí)及以上的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)能夠提供康復(fù)保健、生活照料和志愿服務(wù)，但僅有12家明確表示能夠提供老年臨終關(guān)懷服務(wù)，而這些服務(wù)也常常僅限于疼痛治療，或者志愿者的日常陪伴與文藝演出；機(jī)構(gòu)籌建的心理咨詢室，也由于專業(yè)工作人員的缺乏而長(zhǎng)期閑置。

(四)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或組織之間的交流較少

近年來(lái)，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)之間的交流雖有增加，但仍然很少。高校的志愿者組織基本上是自行開(kāi)展活動(dòng)的，醫(yī)院腫瘤科只是把陪伴工作交給志愿者，談不上雙方真正的合作。課題組參加過(guò)的老年服務(wù)國(guó)際研討會(huì)上，醫(yī)護(hù)工作者、社會(huì)工作者、心理工作者和志愿者以及科研工作者會(huì)聚一堂，共同討論臨終關(guān)懷工作開(kāi)展的艱難之處。但是，參與討論的專家代表，會(huì)場(chǎng)的討論基本上都是分開(kāi)的，實(shí)際上并沒(méi)有開(kāi)展真正的交流。在工作實(shí)踐中，團(tuán)隊(duì)當(dāng)中每一個(gè)人都是不可或缺的。志愿者不能代替醫(yī)生使用藥物，護(hù)士也不能代替志愿者走入患者的日常生活。如果能夠在全省范圍內(nèi)形成廣泛交流和深入溝通的合作機(jī)制，各種類型的臨終關(guān)懷工作者和機(jī)構(gòu)能夠有一個(gè)好的平臺(tái)，得以相互學(xué)習(xí)和討論，臨終關(guān)懷事業(yè)必然會(huì)有大跨度的發(fā)展，這需要各級(jí)政府及相關(guān)部門的大力推動(dòng)。

從臨終關(guān)懷的具體工作方式來(lái)看，各機(jī)構(gòu)開(kāi)展的臨終關(guān)懷工作是比較單調(diào)的，基本上遵循生理治療、疼痛治療為主，志愿者日常陪伴為輔的工作模式。臨終關(guān)懷工作者將自己的工作對(duì)象依然看作是重度病患，在潛意識(shí)里面，將患者看作是不同于他人的“人類”。問(wèn)卷調(diào)查的數(shù)據(jù)顯示，在工作支持方面，70.4%的工作人員在專家指導(dǎo)下開(kāi)展工作，有接近30%的工作人員完全是自行開(kāi)展工作的。在接受臨終關(guān)懷相關(guān)培訓(xùn)方面，平均培訓(xùn)時(shí)間為12.0個(gè)小時(shí)，但也有工作人員從未接受過(guò)任何培訓(xùn)，有37%的工作人員接受的培訓(xùn)低于5個(gè)小時(shí)。

(五)臨終關(guān)懷志愿者的流失率較高

臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)大多立足于所處社區(qū)，有時(shí)也會(huì)與醫(yī)院臨終關(guān)懷病房合作。一般采用“專業(yè)人員+志愿者”的模式進(jìn)行工作，專業(yè)人員包括：有醫(yī)護(hù)背景的社工、專業(yè)心理咨詢師；志愿者包括：社區(qū)志愿者、社會(huì)志愿者、大學(xué)生志愿者。社區(qū)志愿者的構(gòu)成，大多是社區(qū)剛剛退休的群體，他們熟悉社區(qū)，有充分的時(shí)間接受培訓(xùn)和開(kāi)展活動(dòng)，是志愿活動(dòng)當(dāng)中比較穩(wěn)定的成員。但是這個(gè)群體也有明顯的問(wèn)題：剛剛退休的群體雖然離臨終階段還有些遙遠(yuǎn)，但是身體的衰老以及社會(huì)身份的變化，其實(shí)使得他們?cè)谒劳鲞@個(gè)話題上面存在著較多的防御，在實(shí)際開(kāi)展工作的時(shí)候，也常常會(huì)回避這個(gè)話題，使得臨終關(guān)懷的服務(wù)變成單純的陪伴工作。未能直面自身死亡話題的志愿者，很難在臨終關(guān)懷服務(wù)當(dāng)中涉入更具深度的工作。

在本次問(wèn)卷中，調(diào)查組織機(jī)構(gòu)、受教育水平、工作類型、薪酬情況、工作指導(dǎo)、家人支持程度與臨終關(guān)懷志愿者近期退出活動(dòng)的關(guān)系。具體統(tǒng)計(jì)結(jié)果見(jiàn)表2。

表2 卡方檢驗(yàn)

注：經(jīng)調(diào)查者整理所得。*在 0.05 水平(雙側(cè))上顯著相關(guān)，**. 在0.01水平(雙側(cè))上顯著相關(guān)。

檢驗(yàn)志愿者所屬的機(jī)構(gòu)與退出活動(dòng)之間的關(guān)系，sig=0.028<0.05，不同組織機(jī)構(gòu)的志愿者之間存在顯著差異，大學(xué)生志愿者更傾向于近期離開(kāi)工作崗位。將教育水平分為(1)高中及以下和(2)本科及以上兩種類型，sig=0.026<0.05，不同受教育水平的志愿者存在顯著差異，高中及以下的不會(huì)選擇在近期離開(kāi)崗位，而本科及以上的更傾向于近期離開(kāi)工作崗位。專、兼職的工作人員與退出活動(dòng)之間的關(guān)系，sig=0.028<0.05，存在顯著差異，兼職的更傾向于近期離開(kāi)工作崗位。有無(wú)報(bào)酬的工作人員與退出活動(dòng)之間的關(guān)系，sig=0.01<0.05，存在顯著差異，有報(bào)酬收入的傾向于留在現(xiàn)在的崗位，無(wú)償工作的志愿者更傾向于近期離開(kāi)工作崗位。是否有專家指導(dǎo)工作與退出活動(dòng)的關(guān)系，sig=0.018<0.05，存在顯著差異，有專家指導(dǎo)的志愿者，近期不會(huì)離開(kāi)工作崗位。家人是否支持與退出活動(dòng)的關(guān)系，sig=0.000<0.05，存在顯著差異，家人不支持的志愿者更傾向于近期退出活動(dòng)。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示：大學(xué)生志愿者、家人不支持其工作的、自行開(kāi)展活動(dòng)的、兼職的工作人員更容易出現(xiàn)離開(kāi)崗位的現(xiàn)象，最后得到的收獲也不多。而有償工作機(jī)制、機(jī)構(gòu)歸屬性、專家的指導(dǎo)、穩(wěn)定的工作環(huán)境，能夠有效地降低服務(wù)人員的流失。

(六)臨終關(guān)懷志愿者的心理工作存在缺失

伊麗莎白·羅斯在其著作中提出了死亡五階段論，認(rèn)為：“人類在面臨死亡的時(shí)候會(huì)有五個(gè)階段：否認(rèn)、憤怒、掙扎、抑郁和接受?！?5)E KüBLER-ROSS．On Death and Dying．New York：Simon & Schuster，1969, p.234.臨終關(guān)懷工作需要大量的心理學(xué)知識(shí)。你無(wú)法強(qiáng)行要求一個(gè)正在否認(rèn)期的患者開(kāi)始接受自己的死亡，它是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程。目前的臨終關(guān)懷研究和政策基本僅側(cè)重老年人，大部分機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷工作，服務(wù)對(duì)象僅針對(duì)患者本人，也隨著患者離世而宣告結(jié)束。而患者家屬在患者臨終期的心理狀態(tài)，以及患者離世之后的哀傷過(guò)程，長(zhǎng)期受到忽視，未受到足夠的重視。實(shí)際上，家屬在得知患者處于臨終狀態(tài)的時(shí)刻，就遭受了創(chuàng)痛，就已經(jīng)開(kāi)始了痛苦的告別之旅。他們和患者經(jīng)歷的五個(gè)階段是很類似的。然而，目前的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)卻很少針對(duì)家屬開(kāi)展工作，當(dāng)然，這和工作人員的嚴(yán)重不足有很大的關(guān)系。但不得不承認(rèn)的是，與人開(kāi)展深度的溝通，也并非是每一個(gè)工作人員都能夠快速掌握的內(nèi)容，需要長(zhǎng)期接受心理學(xué)的相關(guān)培訓(xùn)和學(xué)習(xí)。

針對(duì)“人”開(kāi)展的工作非常消耗情感。在心理學(xué)領(lǐng)域，這種現(xiàn)象就是“職業(yè)倦怠”，屬于工作性質(zhì)對(duì)人心理狀態(tài)的一種侵蝕。這種侵蝕如能適當(dāng)處理，可以成為個(gè)人心理成長(zhǎng)的資源，如果不進(jìn)行及時(shí)處理，則會(huì)成為心理危機(jī)的誘發(fā)因素。臨終關(guān)懷繁重的工作任務(wù)，低微的收入水平，長(zhǎng)期目睹或經(jīng)歷生死離別，使從業(yè)人員面臨較多的應(yīng)激事件和心理危機(jī)，潛伏著職業(yè)倦怠的危險(xiǎn)。在臨終關(guān)懷工作中，心理學(xué)工作者的加入是非常重要的，否則會(huì)導(dǎo)致志愿者得到的心理支持不足。但是，幾乎沒(méi)有機(jī)構(gòu)能夠真正關(guān)注到從業(yè)人員的心理健康，并采取相對(duì)應(yīng)的舉措。

調(diào)查問(wèn)卷的獨(dú)立樣本檢驗(yàn)顯示，學(xué)歷高的志愿者，情感耗竭的程度顯著高于學(xué)歷較低的，更易感到疲勞；自行開(kāi)展工作、沒(méi)有專家指導(dǎo)的人員，其人格解體的程度顯著高于有專家指導(dǎo)的，更容易陷入冷漠的狀態(tài)。具體統(tǒng)計(jì)結(jié)果見(jiàn)表3。

表3 獨(dú)立樣本檢驗(yàn)

相關(guān)性分析結(jié)果顯示，越是年輕的志愿者，情感耗竭的得分越高，越是覺(jué)得疲勞；每周工作時(shí)間較短的，越容易感到疲勞；參加培訓(xùn)越多的，越能收獲成就感；疲勞的志愿者，情感越傾向于冷漠，成就感也就越容易降低。但是，死亡態(tài)度和職業(yè)倦怠之間的相關(guān)性不大。具體統(tǒng)計(jì)結(jié)果見(jiàn)表4。

表4 相關(guān)性分析結(jié)果

注：*在 0.05 水平(雙側(cè))上顯著相關(guān)，**在 0.01 水平(雙側(cè))上顯著相關(guān)。

通過(guò)以上統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，對(duì)于臨終關(guān)懷志愿者的心理狀態(tài)，可以得出以下結(jié)論：

1.大學(xué)生志愿者、家人不支持其工作的人員、自行開(kāi)展活動(dòng)的服務(wù)人員以及兼職的工作人員，更容易出現(xiàn)離開(kāi)崗位的現(xiàn)象；而有償?shù)墓ぷ鳈C(jī)制、機(jī)構(gòu)歸屬性、專家的指導(dǎo)以及穩(wěn)定的工作環(huán)境，能夠有效降低服務(wù)人員的流失。

2.學(xué)歷較低、中共黨員、專職工作、有償工作的、想要長(zhǎng)期工作的、年齡越大的、工作時(shí)間越長(zhǎng)的、每周接觸患者時(shí)間越長(zhǎng)的、接受培訓(xùn)時(shí)間越長(zhǎng)的工作人員死亡態(tài)度更為鎮(zhèn)定。臨終關(guān)懷工作人員比普通大學(xué)生的死亡態(tài)度更為鎮(zhèn)定。

3.學(xué)歷高的、年紀(jì)較輕的、每周工作時(shí)間較短的工作人員更為疲勞；自行開(kāi)展工作、沒(méi)有專家指導(dǎo)的工作人員更為冷漠；參加培訓(xùn)較多的工作人員成就感更高。疲勞的工作人員更容易變得冷漠，成就感也更容易降低。

三、南京市臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)志愿服務(wù)發(fā)展對(duì)策

課題組在對(duì)南京市具有代表性的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)進(jìn)行深入考察的基礎(chǔ)上，提出一些相對(duì)應(yīng)的建議和對(duì)策，以期推動(dòng)臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)事業(yè)的發(fā)展。

(一)政府促進(jìn)社會(huì)治理中志愿服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展

社會(huì)治理視閾下志愿服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，需要政府、社會(huì)的認(rèn)同，發(fā)揮志愿服務(wù)組織的協(xié)調(diào)作用，打造志愿服務(wù)品牌，完善公共參與機(jī)制，提供多元公共服務(wù)，推動(dòng)社會(huì)治理提速，才能實(shí)現(xiàn)志愿服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展路徑。

監(jiān)督臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量，保障臨終患者及其家屬權(quán)益。依托行業(yè)協(xié)會(huì)和專家委員會(huì)，制定臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量考核細(xì)則。組建質(zhì)量督查團(tuán)隊(duì)，針對(duì)南京市注冊(cè)成立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，開(kāi)展定期暗訪、現(xiàn)場(chǎng)公開(kāi)調(diào)研和整體評(píng)估等相關(guān)工作。定期公開(kāi)發(fā)布臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量報(bào)告書，同時(shí)還要選拔示范單位，編制示范服務(wù)案例進(jìn)行行業(yè)內(nèi)部推廣。制定臨終關(guān)懷服務(wù)的倫理守則，明確從業(yè)人員的資質(zhì)標(biāo)準(zhǔn)和考核細(xì)則，嚴(yán)格評(píng)估從業(yè)人員的技術(shù)水平和服務(wù)質(zhì)量，對(duì)于存在法律、道德和倫理問(wèn)題的從業(yè)人員實(shí)行一票否決制，終身不得從事相關(guān)行業(yè)。

(二)普及臨終關(guān)懷理念，深入開(kāi)展生命教育

關(guān)于民眾嚴(yán)重缺乏生命教育、臨終關(guān)懷服務(wù)受到文化阻礙的問(wèn)題，需要高度重視生命教育的普及工作。臨終關(guān)懷事業(yè)要想得到更多的認(rèn)識(shí)、理解、支持和推廣，就必須要有更大規(guī)模的、更大范圍的、更具深度的、形式更為多樣化的、更有針對(duì)性的宣傳普及工作。依托行業(yè)協(xié)會(huì)、媒體、教育系統(tǒng)和各類臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，采取志愿服務(wù)、講座課程、社區(qū)宣傳等方式，廣泛推廣生命教育課程，增強(qiáng)臨終關(guān)懷服務(wù)的接納度。充分利用互聯(lián)網(wǎng)的普及性、即時(shí)性、豐富性，通過(guò)微電影、公益廣告、紀(jì)錄片、人物訪談、專題報(bào)道、社交網(wǎng)絡(luò)、公眾號(hào)等媒介，廣泛傳播臨終關(guān)懷相關(guān)知識(shí)，促進(jìn)民眾思考人生、感悟生命，開(kāi)始追求更富有意義的人生。

(三)加強(qiáng)工作交流溝通，創(chuàng)新志愿服務(wù)形式

依托行業(yè)協(xié)會(huì)、專家委員會(huì)，建立交流、培訓(xùn)和督導(dǎo)的重要基地和平臺(tái)，增強(qiáng)從業(yè)人員的專業(yè)認(rèn)同感、歸屬感、專業(yè)能力。針對(duì)從業(yè)人員的不同崗位，制訂系統(tǒng)的培訓(xùn)計(jì)劃，遴選優(yōu)秀的培訓(xùn)師資，開(kāi)展臨終關(guān)懷專業(yè)培訓(xùn)，提升從業(yè)人員技能水平，避免徒有形式、缺乏內(nèi)涵的臨終關(guān)懷工作。定期開(kāi)展或者召開(kāi)臨終關(guān)懷研討會(huì)，邀請(qǐng)各個(gè)領(lǐng)域的從業(yè)人員共同交流心得體會(huì)，相互學(xué)習(xí)對(duì)方的經(jīng)驗(yàn)和智慧，在學(xué)術(shù)、實(shí)踐兩個(gè)方面推進(jìn)臨終關(guān)懷工作。

探索創(chuàng)新臨終關(guān)懷工作，構(gòu)建個(gè)性化的服務(wù)機(jī)制。通過(guò)調(diào)研、討論、實(shí)踐、評(píng)估等方式，在臨終關(guān)懷試點(diǎn)機(jī)構(gòu)，探索新的臨終關(guān)懷工作形式，如老幼相伴、植物治療、動(dòng)物治療、藝術(shù)治療、催眠治療、家庭治療、團(tuán)體治療等。根據(jù)臨終患者、家屬的生理需要、經(jīng)濟(jì)情況、個(gè)性特征以及其他獨(dú)特需求，通過(guò)團(tuán)隊(duì)成員和社會(huì)資源的廣泛合作，努力為其提供個(gè)性化和定制化的臨終關(guān)懷服務(wù)。伊麗莎白·羅斯是美國(guó)臨終關(guān)懷工作最為重要的促進(jìn)者。她和同事們從上世紀(jì)70年代就開(kāi)始進(jìn)行臨終關(guān)懷的研究和實(shí)踐工作，他們的實(shí)踐工作有很多值得借鑒的地方。在美國(guó)很多的療養(yǎng)院里面，允許那些臨終的患者，飼養(yǎng)小動(dòng)物、給幼兒園的孩子們講故事等等，心理工作者還會(huì)為臨終患者及其家屬組織各種各樣的團(tuán)體心理治療，通過(guò)這些心理治療，家庭關(guān)系得以緩和，許多積壓的情緒得到釋放，更多的可能性在人們面前展開(kāi)。這些團(tuán)體治療的開(kāi)展，甚至得到了臨終關(guān)懷工作人員的喜愛(ài)，他們會(huì)和患者一起參與團(tuán)體工作，向患者學(xué)習(xí)，去更好地理解患者的需求。要想實(shí)施更為完善、豐富，更貼近患者需求、更人性化、個(gè)體化的臨終關(guān)懷工作，就需要更多的專業(yè)人員的參與。

(四)培養(yǎng)專業(yè)人才團(tuán)隊(duì)，保障志愿服務(wù)發(fā)展

關(guān)于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期缺乏志愿者的問(wèn)題，“高校要依托行業(yè)協(xié)會(huì)和教育系統(tǒng)，深入研討生命教育的普及性課程以及講授和實(shí)踐的方式，針對(duì)廣大學(xué)生群體開(kāi)展系統(tǒng)性的生命教育?！?6)丁靜：《生命教育融入大學(xué)生志愿者服務(wù)的機(jī)制路徑研究》，《江蘇高教》，2018年第12期。推進(jìn)臨終關(guān)懷專業(yè)的學(xué)歷化教育，保障專業(yè)人才的接續(xù)性，為臨終關(guān)懷事業(yè)提供長(zhǎng)遠(yuǎn)保障。依托高校系統(tǒng)、行業(yè)協(xié)會(huì)和專家委員會(huì)，廣泛調(diào)研國(guó)內(nèi)外的相關(guān)情況，鼓勵(lì)高校在醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)和教育學(xué)等專業(yè)開(kāi)設(shè)與臨終關(guān)懷相關(guān)的專業(yè)必修課、選修課，比如，臨終患者的疼痛治療與管理課程、死亡哲學(xué)課、死亡文化學(xué)、臨終心理學(xué)和哀傷心理學(xué)等課程。促進(jìn)高校與各類機(jī)構(gòu)建設(shè)臨終關(guān)懷實(shí)務(wù)課程，聯(lián)合培養(yǎng)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的專業(yè)人才。比如，在醫(yī)學(xué)院校設(shè)置臨終關(guān)懷學(xué)科，讓在校學(xué)生接受專業(yè)的臨終關(guān)懷課程知識(shí)的學(xué)習(xí)，幫助其樹(shù)立臨終關(guān)懷意識(shí)，培養(yǎng)專門的臨終關(guān)懷醫(yī)生和護(hù)士；對(duì)于社會(huì)工作專業(yè)的同學(xué)，需要重點(diǎn)培養(yǎng)社會(huì)工作者應(yīng)具備的基本素質(zhì)，包括工作態(tài)度、志愿愛(ài)心、交流能力、心理素質(zhì)等，更要注重實(shí)踐能力的培養(yǎng)，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持和深入體會(huì)?？梢耘c臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)建立長(zhǎng)期合作關(guān)系，共同培養(yǎng)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的社會(huì)工作者。

同時(shí)，組建大學(xué)生志愿者組織，踐行高校生命教育。鼓勵(lì)高校在實(shí)踐學(xué)分管理中加入志愿服務(wù)活動(dòng)，重視培養(yǎng)大學(xué)生志愿服務(wù)的意識(shí)和能力。通過(guò)對(duì)大學(xué)生進(jìn)行專業(yè)的志愿服務(wù)課程培訓(xùn)，充分理解志愿服務(wù)的深刻內(nèi)涵和意義，樹(shù)立志愿服務(wù)意識(shí)和精神，建立起具有專業(yè)素養(yǎng)的大學(xué)生志愿者團(tuán)隊(duì)。鼓勵(lì)高校成立大學(xué)生臨終關(guān)懷志愿組織，招募對(duì)臨終關(guān)懷事業(yè)有興趣、有熱情、會(huì)思考、能堅(jiān)持的大學(xué)生，進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，根據(jù)學(xué)生自身的特點(diǎn)，鼓勵(lì)其參與到臨終關(guān)懷服務(wù)的各個(gè)環(huán)節(jié)之中。鼓勵(lì)高校開(kāi)設(shè)生命教育課程，并結(jié)合臨終關(guān)懷志愿活動(dòng)，促進(jìn)大學(xué)生在直接體驗(yàn)的社會(huì)實(shí)踐中完成生命教育的課程。

(五)廣泛吸納心理工作者，提供心理支持服務(wù)

要高度重視心理工作在臨終關(guān)懷事業(yè)中的重要位置，著名存在主義治療大師I.D. Yalom在其重要作品《存在主義心理治療》一書中指出：“人類常常采用兩種方式來(lái)處理死亡恐懼，第一種是頑固堅(jiān)守自己的獨(dú)特性，第二種便是尋找外部拯救者。”(7)歐文·亞?。骸洞嬖谥髁x心理治療》，黃崢、張怡玲、沈東郁譯，商務(wù)印書館，2015年版，第116頁(yè)。倪婉紅對(duì)參與臨終關(guān)懷服務(wù)的大學(xué)生開(kāi)展研究時(shí)發(fā)現(xiàn)：“參加臨終關(guān)懷服務(wù)的大學(xué)生志愿者其死亡恐懼的原因和程度發(fā)生顯著變化，他們?cè)谠馐芩劳鰶_擊的同時(shí)，接受專門的死亡教育培訓(xùn)，反而更能發(fā)現(xiàn)生命的價(jià)值和生活的意義?！?8)倪婉紅：《大學(xué)生臨終關(guān)懷志愿者死亡恐懼研究》，華東理工大學(xué)碩士論文，2012年。

團(tuán)體心理支持需要有專業(yè)的心理咨詢師或心理工作者帶領(lǐng)，有很強(qiáng)的專業(yè)性，有一整套理論和實(shí)踐體系。實(shí)際上，針對(duì)醫(yī)生和護(hù)士等工作群體，國(guó)外早已開(kāi)創(chuàng)有針對(duì)性的團(tuán)體輔導(dǎo)模式，也就是巴林特心理小組模式。對(duì)于臨終關(guān)懷工作者和志愿者，也應(yīng)當(dāng)采取同樣的工作模式，邀請(qǐng)心理工作者，專門為臨終關(guān)懷工作者，以巴林特小組的模式開(kāi)展支持工作。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)也應(yīng)當(dāng)與高校系統(tǒng)、醫(yī)療系統(tǒng)和社會(huì)機(jī)構(gòu)的心理咨詢師隊(duì)伍建立合作關(guān)系，鼓勵(lì)心理咨詢師以志愿者或低收費(fèi)專業(yè)工作者的身份進(jìn)入社區(qū)，為居家的臨終患者及其家屬提供心理支持服務(wù)。同時(shí)，進(jìn)一步發(fā)動(dòng)更多的心理學(xué)、教育學(xué)、社會(huì)學(xué)等領(lǐng)域的專業(yè)教師作為大學(xué)生志愿組織的指導(dǎo)老師，定期開(kāi)展交流、學(xué)習(xí)和督導(dǎo)，邀請(qǐng)心理咨詢師為志愿者提供長(zhǎng)期的心理支持，進(jìn)一步深化生命教育相關(guān)主題的學(xué)習(xí)和探索。