文◎王麗 仰東萍

2022年夏天的陽光，掠過街角穿透薄霧，照進北京大學第三醫(yī)院門診樓。

前來復查的老高，在該院風濕免疫科診室里，和穆榮主任面對面坐著。

遭遇極罕見的脊柱厭氧菌感染，突發(fā)脊髓功能缺失、下肢癱瘓，歷經鎮(zhèn)痛、抗感染治療、急診手術、術后反復發(fā)熱等重重關卡，老高的今天來之不易。

他特意離開凳子，站起來走了幾步，向穆榮展示他出院以來的“康復成果”。

回憶起就醫(yī)經歷，須臾數月，仿佛是一個輪回。

疑難！頸部劇痛半年，找不到原因

事情還要從2021年夏天說起。那時，老高吹了一次空調后出現(xiàn)身體不適，先是發(fā)燒，隨后開始頸部疼痛，輾轉北京多家醫(yī)院，經歷各種治療，還住過兩次院。

然而，半年過去，老高的頸部疼痛不但絲毫沒有改善，還越來越重，每到半夜，就疼得大汗淋漓、徹夜難眠。

臨近虎年春節(jié)，老高一家卻感受不到任何歡慶。聽說“診斷不明的疑難病可以試試風濕免疫科”，于是老高慕名來到了北醫(yī)三院。

談及數月前的事，作為老高的首診醫(yī)生，風濕免疫科副主任醫(yī)師劉蕊對一些細節(jié)已不太記得了，但對老高炎癥指標很高、頸部劇烈疼痛印象深刻。結合既往外院治療情況，劉蕊將老高以疑難急危重、頸痛待查“優(yōu)先”收入病房。

住院當天，老高扛不住頸部疼痛，竟要用“頭撞墻”的方法來轉移注意力。管床醫(yī)生柴靜馬上安排他復查了頸部核磁，病灶鎖定了：老高的頸椎、胸椎旁有異常信號，神經根受壓，椎體也存在骨髓水腫。這不符合風濕病常見脊柱受累的特點，難道引發(fā)老高頸部疼痛的原因是感染或腫瘤？

很快，在醫(yī)務處的協(xié)調下，開啟了多學科會診。風濕免疫科聯(lián)合藥劑科、疼痛科、骨科共同制定了初步診療計劃。先是鎮(zhèn)痛，由疼痛科、超聲診斷科為其進行神經阻滯，老高暫時能睡個好覺了。再通過CT 引導進行脊柱病灶穿刺活檢，盡快明確診斷。

入院不到一周，老高的第一份病原學和病理結果出來了?！安皇悄[瘤！”當柴靜把病理結果帶回科室時，所有在場的醫(yī)護人員都興奮不已。而病灶的細菌、真菌檢測全是陰性，這對大家又是“迎頭一棒”。影像和病理都有明確指向，理論上是感染，可卻得不到常規(guī)病原學支持。

罕見！牙周致病菌感染，全球僅百例

“傳統(tǒng)檢測方法給不出明確的致病菌信息時，得找其他出路?！痹跈z驗科的推薦下，穆榮“盯”上了宏基因組測序技術，希望這項基于二代基因測序的前沿技術，能靈敏“捕獲”致病菌的遺傳信息。

就在風濕免疫科完善病原學診斷的過程中，有糖尿病、高血壓等基礎疾病的老高，體溫出現(xiàn)持續(xù)性升高，全身狀況急轉直下，精神萎靡、進食困難、命懸一線。

危重的病情引起醫(yī)院高度重視，全院多學科會診再次啟動?；A疾病與新發(fā)不明原因感染疊加，如果各種抗感染藥物一起用，沒有針對性，難以有效壓住感染，反而容易導致耐藥性。大家堅持認為，明確病原體，“精準”用藥尤為迫切。

與此同時，在老高的脊柱感染灶送檢樣本中，宏基因組測序檢出大量牙齦卟啉單胞菌、齒溝密螺旋體、放線菌、懶惰約翰森菌等口腔來源厭氧菌群。

脊柱厭氧菌感染？文獻顯示，迄今為止，全球僅報道100 余例，這在臨床上實屬罕見?！斑h遠超出了科室所有人的預想”，穆榮又一次向醫(yī)務處申請，啟動全院多學科會診。

厭氧菌是一類人體感染的條件和機會致病菌，北京開展厭氧菌培養(yǎng)及相應診斷技術的醫(yī)療機構不多，能夠檢測出口腔來源厭氧菌的醫(yī)療機構屈指可數。

“難，不是理由，北醫(yī)三院在疑難罕見病診治層面開展了大量工作，在這個平臺上，風濕免疫科有當‘偵探’的潛質，越難越興奮，我們就想把它搞清楚?！蹦聵s通過本院和院外專家會診體系，邀請醫(yī)院口腔科、北京大學口腔醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院感染疾病科專家在線反復溝通。最后，大家的目光聚焦在了口腔科醫(yī)師劉曉丹身上。

危重！又一次并肩，面對不確定性

劉曉丹專注于牙周病和口腔黏膜病的研究，在口腔來源厭氧菌檢測方面經驗豐富。在口腔科的大力支持下，劉曉丹采集了老高的齦溝液、牙菌斑等樣本，在北大口腔醫(yī)院實驗室進一步培養(yǎng)，最終在樣本里找到了牙齦卟啉單胞菌、齒垢密螺旋體和放線菌，再次驗證了老高是脊柱系口腔來源的厭氧菌感染。

病因明確，抗感染方案迅速制定出來。不過，厭氧菌抗感染治療是一個漫長的過程，起效慢，還存在各種不確定因素。

在抗感染治療的第五天，老高突然出現(xiàn)大小便失禁、下肢無力，無法行走。復查脊柱核磁，雪上加霜的事情又發(fā)生了。感染擴散形成的膿腫壓迫了6 節(jié)胸脊髓，導致他下肢癱瘓。

文獻顯示，脊柱厭氧菌感染導致脊髓功能缺失、下肢癱瘓的病例更加罕見，目前全球僅報道10 余例，且病人難以存活下來。

醫(yī)務處再次啟動多學科會診，討論治療方案，明確老高是否需要立即手術。胸段脊髓是脊髓最敏感的部位，術中一旦發(fā)生硬脊膜受損，極可能使感染向中樞神經系統(tǒng)蔓延，這樣一來老高就下不了手術臺了。但如果不手術，老高最好的結局是終生高位截癱。醫(yī)生們又一次并肩，站在了抉擇的十字路口。

臘月二十八，針對老高的病情，骨科迅速組織了科內疑難病例討論。大家一致認為，雖然風險極高，但急性脊髓壓迫有急診手術干預適應證。骨科的姬洪全主任醫(yī)師臨危受命，準備給老高做急診手術。

然而，面對突如其來的病情變化，老高的愛人情緒幾度崩潰，對于同意手術遲疑不決。風濕免疫科醫(yī)生邀請老高的兒子到醫(yī)院陪著母親。在醫(yī)務處的協(xié)調下，主刀醫(yī)生姬洪全拿出紙張，手繪手術方案，給他們詳細講解了手術的各個環(huán)節(jié)及風險。

“手術熬不過去怎么辦”“手術之后他的腿仍然不能動怎么辦”“進了ICU 是不是就不能出來了”……溝通交流從下午持續(xù)到深夜。

搏一搏！共擔風險，給患者一個機會

“手術臺上沒有完全相同的兩個病例，但手術策略是相通的，我們有實力做好這個手術。”面對老高家屬的疑慮，穆榮從不同的角度耐心解釋，她說：“如果家屬愿意，醫(yī)護團隊會共同承擔風險，給老高一個機會?！?/p>

最終，老高和家屬決心與醫(yī)護團隊一起，“搏一搏”！

虎年除夕前一天，在麻醉科、手術室的密切配合下，姬洪全帶領團隊為老高做手術。他猶如在刀尖上“探路”，拿捏每一步的精度，使用超聲骨刀技術在胸椎椎管內，清除出大量膿性分泌物和壞死組織，不到兩個小時就完成了手術。

術后第六天，老高從外科ICU 轉回風濕免疫科病房。

正值虎年春節(jié)假期，為了讓老高安全度過術后恢復階段，專屬老高的春節(jié)值守群“應運而生”。護士長帶領護理團隊，從大年三十就忙活起來……

2022年2月中旬，老高在一切向好的恢復過程中出現(xiàn)了危及生命的重癥藥疹，他的病情再度牽動著醫(yī)護人員的心。感染疾病科路明主任醫(yī)師參與了診療方案的調整，藥劑科的馬毅全程給予老高用藥指導。

“來，你抱著我的肩，我抱著老高，你退，他進，咱們看看平時該怎么練……”骨科、神經內科的醫(yī)生手把手地教老高及家屬下肢康復訓練要點，讓他們感受力度和技巧。

面對病情變化給患者和家屬帶來的心理波動，風濕免疫科醫(yī)護人員一有時間就去找老高和家屬談心，給他們做“心理按摩”。

真正的努力，從來不辜負自己。2022年3月底，老高的下肢肌力逐漸恢復，大小便自如，不但可以自己坐起來，還能在助行器輔助下行走，達到了出院指征，順利出院。