林郁婷,紀(jì) 穎,劉勝蘭,陳美君,常 春
1北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院,北京,100191;2國務(wù)院發(fā)展研究中心社會(huì)發(fā)展研究部,北京,100010
全球人口壽命繼續(xù)延長(zhǎng)、出生率下降,導(dǎo)致人口老齡化增長(zhǎng)快速、撫養(yǎng)比不斷下降,老齡化是一種前所未有的、長(zhǎng)期的人口現(xiàn)象[1]。中國從2000年已開始邁入老齡化社會(huì),1999至2019年65歲以上人口占比從6.9%增加至12.6%,數(shù)量從8679萬人提高至1.76億人,20年內(nèi)增幅102.8%[2-4]。至2050年,65歲及以上的老年人口將增加一倍以上,預(yù)計(jì)達(dá)到3.66億,超過我國總?cè)丝诘?/4[5-6]。阿爾茨海默病(Alzheimer disease,AD),又稱老年癡呆,是一種發(fā)病原因復(fù)雜、以獲得性認(rèn)知功能損害為核心的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病[7-8],其患病率隨老齡化進(jìn)程增加。截至2019年中國有超過1 000萬名阿爾茨海默病患者,是全球AD患者數(shù)量最多的國家,占世界AD患者總?cè)丝诘?5%[2]。
隨人口老齡化程度加深,老年AD照護(hù)成為一個(gè)日益突出的公共衛(wèi)生問題[7],而我國缺少與AD老人照護(hù)需求相適應(yīng)的長(zhǎng)期照護(hù)體系。鄰國日本從地理位置、社會(huì)結(jié)構(gòu)及價(jià)值觀相較其他西方國家更接近我國,而我國臺(tái)灣地區(qū)更是與我國同種同根[9],二者在老齡化進(jìn)程快速,在AD照護(hù)方面有剛性需求,較早推動(dòng)關(guān)于AD的照護(hù)服務(wù)[10]。因此,分析日本及我國臺(tái)灣地區(qū)的老年AD照護(hù)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),有助于我國老年AD照護(hù)體系的建立及發(fā)展??v觀既往研究,內(nèi)容多聚焦在保險(xiǎn)制度、經(jīng)濟(jì)支出、社會(huì)支持、醫(yī)療技術(shù)等某一層面,系統(tǒng)性的研究十分稀缺[11]。本文從國外、國內(nèi)兩個(gè)角度出發(fā)探討分析老年AD照護(hù),先回顧了日本與我國臺(tái)灣地區(qū)老年AD照護(hù)情況,把運(yùn)行出現(xiàn)的問題作為前車之鑒,提取重要內(nèi)容形成可供參考的模式,再對(duì)我國老年AD照護(hù)體系所處的外部宏觀環(huán)境進(jìn)行分析,為未來的老年AD照護(hù)體系發(fā)展提供相應(yīng)對(duì)策和建議。
照護(hù)是由非正式和正式照顧者對(duì)身體功能障礙或是缺乏自我照顧能力的人,提供的個(gè)人照顧(personal care)、健康照顧(health care)、社會(huì)服務(wù)(social services)等一系列服務(wù),照護(hù)內(nèi)容包含診斷、治療、復(fù)健、支持性的服務(wù)[12]。而老年照護(hù)體系是由不同社會(huì)部門所形成的一種制度,當(dāng)中包括多種資源在內(nèi)的資源束,可劃分成資金募集、服務(wù)內(nèi)容、質(zhì)量保障、照護(hù)需求者、服務(wù)供給者等5個(gè)方面[11]。當(dāng)前應(yīng)對(duì)AD的關(guān)鍵是早期發(fā)現(xiàn)與治療[13],若實(shí)現(xiàn)AD更早診斷并加強(qiáng)照護(hù)管理,可在減緩現(xiàn)有癥狀的基礎(chǔ)上,實(shí)現(xiàn)抑制甚至逆轉(zhuǎn)病程進(jìn)展[14]。由于AD因自身的特殊性,其照護(hù)體系與一般的老年照護(hù)體系存在差異,需將早識(shí)別、早干預(yù)及持續(xù)性支持等納入老年AD照護(hù)體系[15]。健全的老年AD照護(hù)體系除了有利于緩解公共衛(wèi)生體系的壓力,還可增加勞動(dòng)力供給、減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)支出、改善患者的生活質(zhì)量、提高生活自理能力及有效控制阿爾茲海默病的危險(xiǎn)因素,使AD發(fā)病率下降約30%[16-20]。
日本在長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)建設(shè)與政策因應(yīng)上的時(shí)間早于臺(tái)灣地區(qū),其自1970年代至今老年人口持續(xù)走高,少子老齡化成為最棘手的社會(huì)問題之一。當(dāng)局于2012年和2015年連續(xù)2次推出針對(duì)失智癥的國家計(jì)劃,即《失智癥對(duì)策五年計(jì)劃》與《預(yù)防老年阿爾茨海默癥國家戰(zhàn)略》,從國家層面應(yīng)對(duì)老年AD,并將傳統(tǒng)的居家照戶及機(jī)構(gòu)照護(hù),轉(zhuǎn)變成“社區(qū)嵌入式”照護(hù),構(gòu)建集早期預(yù)防服務(wù)、居家護(hù)理、醫(yī)療管理、生活援助、居住為一體的照護(hù)體系,確保老年人在30分鐘生活圈內(nèi)實(shí)現(xiàn)各種AD服務(wù)的對(duì)接,逐步實(shí)現(xiàn)老年人即便進(jìn)入重度照護(hù)階段、乃至臨終,都無需離開熟悉的環(huán)境[21]。在服務(wù)質(zhì)量及監(jiān)管機(jī)制方面,由三級(jí)政府合作開展,中央政府負(fù)責(zé)制定、發(fā)布詳細(xì)的標(biāo)準(zhǔn),縣政府主要職責(zé)為規(guī)劃和管理老年AD相關(guān)的福利項(xiàng)目,市政府為工作的最前線,負(fù)責(zé)日常監(jiān)督檢查計(jì)劃。盡管日本構(gòu)建較為完整的AD照護(hù)體系,然而專門從事AD護(hù)理的人員數(shù)量仍無法彌補(bǔ)嚴(yán)重的需求缺口。
臺(tái)灣地區(qū)早已進(jìn)入高齡化社會(huì),預(yù)計(jì)臺(tái)灣地區(qū)老年人口比例將于2018年達(dá)到14.5%,進(jìn)入高齡社會(huì),到2026年將達(dá)到20.6%,進(jìn)入超高齡社會(huì)[22]。為滿足臺(tái)灣地區(qū)日益增長(zhǎng)的長(zhǎng)照需求,緩解家庭照護(hù)壓力,臺(tái)灣地區(qū)構(gòu)建起符合老年人及身心障礙者需求的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù),即“社區(qū)整體照顧模式”,由衛(wèi)生福利部門領(lǐng)導(dǎo)地方政府而成立的失智社區(qū)服務(wù)據(jù)點(diǎn),提供個(gè)案照護(hù)及照顧者支持服務(wù),強(qiáng)化個(gè)案服務(wù)管理,使失智個(gè)案及照顧者享有可近、可用及有質(zhì)量的失智社區(qū)照護(hù)[23]。另一方面,各市縣衛(wèi)生主管部門利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),建立線上照護(hù)平臺(tái),落實(shí)以“人”而非以疾病為中心的照護(hù)(圖1)。在照護(hù)評(píng)價(jià)方面,以衛(wèi)福部長(zhǎng)照司作為核心督考單位,定期收列臺(tái)灣地區(qū)各部會(huì)、市政府、縣政府的衡量指標(biāo)數(shù)據(jù);每年初舉辦成果報(bào)告會(huì)議,每年底檢討訂定并公布新版行動(dòng)方案、指標(biāo)目標(biāo)值及工作項(xiàng)目。盡管臺(tái)灣地區(qū)建立多層次的照護(hù)服務(wù)體系,從個(gè)人、家庭到社區(qū)給予連續(xù)性支持,仍無法解決城鄉(xiāng)醫(yī)療資源差距過大的問題,同時(shí),本地照護(hù)人才因長(zhǎng)期短缺,導(dǎo)致嚴(yán)重依賴外籍護(hù)工。
圖1 中國臺(tái)灣地區(qū)線上照護(hù)平臺(tái)
資料來源:根據(jù)臺(tái)灣地區(qū)衛(wèi)生部門訪談材料整理而得。
借鑒日本及我國臺(tái)灣地區(qū)的照護(hù)經(jīng)驗(yàn),未來可利用立足于“社區(qū)”的老年AD照護(hù)體系,除了可有機(jī)整合家庭、政府、市場(chǎng)及社會(huì)組織等多方主體的剩馀資源,解決照護(hù)人才不足及降低財(cái)政支出,還可根據(jù)患者不同需求,給予相匹配、連續(xù)性的照護(hù)服務(wù),對(duì)于推進(jìn)老年AD照護(hù)體系建設(shè)具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。另一方面,可參考對(duì)AD增設(shè)不同等級(jí)的照護(hù)政策補(bǔ)貼,減輕AD患者及其家庭在照護(hù)方面的經(jīng)濟(jì)壓力。日本透過嚴(yán)格的介護(hù)保險(xiǎn)制度,給予患者1至5個(gè)等級(jí)介護(hù)服務(wù)補(bǔ)貼。我國臺(tái)灣地區(qū)將補(bǔ)貼分成個(gè)人及家庭照護(hù)者兩種補(bǔ)貼,其中,個(gè)人補(bǔ)貼金額分為1至9個(gè)等級(jí)[24],即使是輕度癡呆患者也能獲得福利補(bǔ)貼,增加了癡呆患者獲得醫(yī)療保健的可及性。見表1。
表1 日本和我國臺(tái)灣地區(qū)照護(hù)服務(wù)補(bǔ)貼情況
本部分從政策、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、技術(shù)4個(gè)維度,以進(jìn)一步了解我國老年AD照護(hù)體系的現(xiàn)狀及問題,分析如下。
政策分析由政策內(nèi)容及政策規(guī)制能力組成。政策內(nèi)容將政策文件作為媒介,主要可劃分成政策主體、政策客體、關(guān)注領(lǐng)域[25]。而政策規(guī)制能力源于Meter等人所創(chuàng)建的政策執(zhí)行的系統(tǒng)模型,該模型由目標(biāo)完整性、資源充沛性、組織間的協(xié)作能力及政策評(píng)價(jià)機(jī)制組成[26-27],用以衡量政策目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的可能性。本研究檢索了1985-2020年發(fā)布的國家級(jí)老年AD照護(hù)政策,資料來源于中央政府網(wǎng)和國家衛(wèi)生健康委員會(huì)網(wǎng)站,僅查找出4個(gè)老年健康促進(jìn)政策,但是并非針對(duì)老年AD照護(hù),僅關(guān)注老年的養(yǎng)老服務(wù)以及癡呆防治,國務(wù)院發(fā)文3個(gè),各部委發(fā)文1個(gè)。重點(diǎn)關(guān)注領(lǐng)域?yàn)轭A(yù)防干預(yù)(33.3%)、健康教育(29.6%)、疾病治療(29.6%)、生活保障(33.3%)。再次,本文對(duì)政策中的針對(duì)性政策進(jìn)行政策規(guī)制能力分析,發(fā)現(xiàn)現(xiàn)行的政策規(guī)制能力總體較弱。在政策目標(biāo)方面,分目標(biāo)不完整;在政策資源方面,有人力、物力、財(cái)力支持等政策資源充沛的文件僅占25%,過半文件未明確提及政策資源;在組織間協(xié)作方面,僅半數(shù)文件提及多部門協(xié)作;在政策評(píng)價(jià)機(jī)制方面,文件中完全未提及該內(nèi)容的占到文件總數(shù)75%,政策評(píng)價(jià)機(jī)制完備的僅占25%。
經(jīng)濟(jì)分析包括對(duì)AD的直接醫(yī)療費(fèi)用(如住院費(fèi)用),直接非醫(yī)療費(fèi)用(醫(yī)療設(shè)備)及間接費(fèi)用(如因患者和非正規(guī)護(hù)理人員無法工作造成的金錢損失),其中照護(hù)費(fèi)用占總費(fèi)用的一半以上[28]。截至2015年,我國AD患者人均每年經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)人民幣13萬元,總額約為人民幣11406億元,占國內(nèi)生產(chǎn)總值(GDP)的1.47%,高于全球GDP(1.09%)[29]。既往研究指出,若加強(qiáng)老年AD照護(hù)體系,即早對(duì)AD患者落實(shí)一級(jí)與二級(jí)預(yù)防措施,延緩病程惡化,至2030年估計(jì)可節(jié)省約人民幣5100億元[12]。然而,我國缺乏AD照護(hù)的經(jīng)濟(jì)統(tǒng)籌部門,使得各級(jí)部門無法有效利用財(cái)政資源開展AD精準(zhǔn)照護(hù)[29]。因此,各級(jí)部門需積極開展縱向與AD橫向合作,改善基層醫(yī)療在AD照護(hù)發(fā)展滯后性,推進(jìn)優(yōu)質(zhì)AD照護(hù)醫(yī)聯(lián)體下沉至社區(qū),以減少公共財(cái)政壓力。
在社會(huì)衛(wèi)生環(huán)境方面,盡管近年我國衛(wèi)生資源總量增加,關(guān)于AD的衛(wèi)生照護(hù)人員及能夠接收AD的照護(hù)機(jī)構(gòu)依舊十分稀缺,絕大部分老AD患者居住在自己家并由親屬照顧,而親屬缺乏專業(yè)的護(hù)理訓(xùn)練,難為AD患者提供良好、專業(yè)的照護(hù)[30]。近年來,部分研究指出我國隨社會(huì)變遷及社會(huì)流動(dòng)率加快,社會(huì)環(huán)境發(fā)生了很大的變化,包括現(xiàn)代家庭的結(jié)構(gòu)、規(guī)模、觀念等,進(jìn)一步使獨(dú)生子女家庭、無子女家庭、結(jié)構(gòu)小型化、空巢家庭數(shù)量急劇增加,結(jié)構(gòu)復(fù)雜的大家庭比重持續(xù)降低,傳統(tǒng)的家庭功能在AD照護(hù)中扮演作用弱化明[31]。在此背景下,老年AD照護(hù)體系的建立與發(fā)展,有助于整合社會(huì)的非正式照護(hù)資源及正是照護(hù)資源,根據(jù)AD老人的需求提供相對(duì)應(yīng)的照護(hù)支持與服務(wù),以提高AD患者的生活質(zhì)量及減輕患者家庭的負(fù)擔(dān)[32]。
隨著科技的發(fā)展,許多高新技術(shù)在AD照護(hù)服務(wù)上得到了應(yīng)用。既往研究表明神經(jīng)影像技術(shù)大大增強(qiáng)了AD的早期診斷,延緩AD病程惡化[33]。而磁共振成像是一種國內(nèi)常用的醫(yī)學(xué)成像技術(shù),使用磁場(chǎng)和計(jì)算機(jī)生成的無線電波用于神經(jīng)認(rèn)知障礙生物標(biāo)志物分析淀粉樣蛋白-Tau-神經(jīng)變性,為AD患者創(chuàng)建腦組織的詳細(xì)圖像,旨在確定此類疾病的癥狀前階段[34]。有研究指出該技術(shù)作為早期AD的有效診斷技術(shù),有利于患者進(jìn)行早期干預(yù),為個(gè)人提供照護(hù)支持以維持其生理活動(dòng)[17]。然而,部份研究指出我國由于患者及其照護(hù)者的低健康素養(yǎng)水平及經(jīng)濟(jì)困難,在一度程度阻礙AD患者對(duì)診斷技術(shù)的利用[35]。同時(shí),農(nóng)村地區(qū)的照護(hù)機(jī)構(gòu)對(duì)AD診斷技術(shù)投入不足,無法滿足AD患者不同照護(hù)階段的需求[36]。
針對(duì)當(dāng)前阿爾茨海默癥照護(hù)服務(wù)所面臨的不足,將從以下4點(diǎn)建議推進(jìn)我國老年阿爾茨海默病照護(hù)服務(wù)供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革。
照護(hù)政策的不連續(xù)性、不完整性,一方面導(dǎo)致資源覆蓋出現(xiàn)交叉或空白,另一方面影響了政策和資金的效益最大化,影響服務(wù)公平性,因此,需加快出臺(tái)針對(duì)性的AD照護(hù)引導(dǎo)規(guī)劃。在政策制定和施行的過程中,結(jié)合我國國情對(duì)政策的中心內(nèi)容和操作流程進(jìn)行符合實(shí)際情況的設(shè)置,并利用當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)療衛(wèi)生資源,提供AD患者連續(xù)性的照護(hù)支持,在一定程度上減輕政府的照護(hù)負(fù)擔(dān)[37]。在政策內(nèi)容中,因現(xiàn)階段無法對(duì)AD患者提供有效的健康照護(hù)服務(wù),需制定專門針對(duì)AD照護(hù)政策,且按照不同的失能程度進(jìn)行照護(hù)補(bǔ)貼,以滿足AD患者不同層次的照護(hù)需要。
籌資機(jī)制作為老年照護(hù)體系持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵,為積極回應(yīng)照護(hù)需求,要找出額外且穩(wěn)定的財(cái)源。經(jīng)評(píng)估現(xiàn)階段應(yīng)加快通過立法的形式建立覆蓋全民的長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn),強(qiáng)制個(gè)人、企業(yè)和政府人共同承擔(dān)保險(xiǎn)費(fèi)用,費(fèi)用籌資機(jī)制可包括政府主導(dǎo)的社會(huì)保險(xiǎn)及市場(chǎng)提供的商業(yè)保險(xiǎn)為主,與此同時(shí),政府還可透過其他財(cái)政收入的轉(zhuǎn)移,擴(kuò)充老年人照護(hù)的資金支持,建立多層次的長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)制度。
需積極充實(shí)AD長(zhǎng)期照護(hù)人員,在素質(zhì)水平方面,可實(shí)施繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育,提升照護(hù)人員整體的教育水平;在培訓(xùn)機(jī)制方面,開展專業(yè)化、多元化的AD技術(shù)培訓(xùn);在人才獎(jiǎng)勵(lì)方面,對(duì)高技能、高學(xué)歷的護(hù)理人才實(shí)行補(bǔ)償措施。再者,可培育以社區(qū)為基礎(chǔ)之健康與長(zhǎng)照社區(qū)照護(hù)人員,推動(dòng)預(yù)防或是延緩疾病加重的創(chuàng)新性服務(wù),從健康、亞健康、失智、失能到出院準(zhǔn)備服務(wù)、居家醫(yī)療、臨終居家安寧的照護(hù)服務(wù),建構(gòu)連續(xù)性長(zhǎng)照與醫(yī)療整體照護(hù)服務(wù)模式[38]。
一方面,加大健康教育的力度,增加照護(hù)者關(guān)于AD方面的健康素養(yǎng),以提高其對(duì)早期AD診斷技術(shù)的使用,將傳統(tǒng)的照護(hù)理念由“治療為主”逐漸朝“防治并重”發(fā)展,使AD患者在無癥狀期即能確診,若發(fā)現(xiàn)患病時(shí),轉(zhuǎn)介??拼_診,給予早期的篩檢與治療。另一方面,需加強(qiáng)農(nóng)村地區(qū)AD技術(shù)的投入,尤其是關(guān)于早期AD的診斷技術(shù),可利用人工智能(artificial intelligence, AI)加強(qiáng)AD早期預(yù)防診斷[39],從資料庫數(shù)據(jù)分析AD與非AD個(gè)案之差異,協(xié)助早期診斷AD的存在,及早進(jìn)行控制延緩病程進(jìn)展,減少其他認(rèn)知障礙疾病再確認(rèn)需求,節(jié)省醫(yī)療成本,提高患者和照護(hù)者的生活質(zhì)量[40]。