李新，韓月皎，王亞菲，柳云，潘寧，劉峰

[1.濰坊醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，山東 濰坊 261053；2.濟(jì)南市兒童醫(yī)院 麻醉科，山東 濟(jì)南 250022；3.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院（山東省千佛山醫(yī)院）a.護(hù)理學(xué)b.創(chuàng)面修復(fù)中心 山東 濟(jì)南 250014；4.山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院） 護(hù)理學(xué)院，山東濟(jì)南 250014]

兒童腸造口是小兒外科搶救肛腸先天性畸形、腸壞死合并休克以及腹腔廣泛感染等危重急腹癥的常見(jiàn)手術(shù)方式，用于排泄糞便以達(dá)到解除腸梗阻、恢復(fù)腸道通暢的目的[1]。 超過(guò)50%的患兒在緊急情況下接受腸造口術(shù)，雖絕大部分的兒童造口為臨時(shí)性，但造口回納的時(shí)機(jī)受患兒診斷、 營(yíng)養(yǎng)狀況等多種因素影響，為3 個(gè)月到6 個(gè)月不等[2-3]。 此外，患兒病程和預(yù)后的不確定性、造口專(zhuān)科護(hù)理難度大、術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高等加劇了照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)和角色適應(yīng)不良，易對(duì)照顧者的身心健康構(gòu)成威脅，導(dǎo)致健康的家庭系統(tǒng)逐漸失衡。 家庭堅(jiān)韌性是指當(dāng)家庭面對(duì)危機(jī)事件時(shí)， 家庭成員擁有合理應(yīng)對(duì)逆境并緩沖壓力的特質(zhì)，使家庭系統(tǒng)達(dá)到最佳狀態(tài)的過(guò)程[4]。 據(jù)報(bào)道，家庭堅(jiān)韌性可在家庭在遭遇負(fù)性事件時(shí)，作為正向保護(hù)因素幫助家庭成員捕獲家庭優(yōu)勢(shì)資源， 最大程度上減輕事件對(duì)家庭系統(tǒng)的負(fù)面影響[5-6]。 目前國(guó)內(nèi)外已有關(guān)于自閉癥譜系障礙兒童[7]、抽搐性運(yùn)動(dòng)障礙兒童[8]照顧者家庭堅(jiān)韌性的研究，但關(guān)于腸造口術(shù)患兒照顧者家庭堅(jiān)韌性的研究鮮有報(bào)道。 本研究擬探討腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性現(xiàn)狀并分析其影響因素， 為尋求提升家庭堅(jiān)韌性的干預(yù)策略提供參考，更好得為身處逆境的家庭提供支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，于2021 年7月—2022 年1 月選取濟(jì)南市兒童醫(yī)院新生兒外科和普外科實(shí)施腸造口術(shù)住院期或出院隨訪期的腸造口患兒家庭主要照顧者作為研究對(duì)象。 其中，出院隨訪期的腸造口患兒主要照顧者選自于濟(jì)南市兒童醫(yī)院造瘺寶寶隨訪群。 患兒納入標(biāo)準(zhǔn)： 年齡＜14歲，首次行外科腸造口術(shù)，術(shù)后得到主要照顧者照護(hù)1 周以上，尚未行造口回納術(shù)；患兒排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病，例如惡性腫瘤、遺傳代謝病等。 主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；家庭成員承擔(dān)患兒術(shù)后主要的照護(hù)任務(wù)，照護(hù)時(shí)間每天≥6 h；如有多名照顧者， 則選取承擔(dān)術(shù)后照護(hù)患兒工作量最多者；溝通認(rèn)知和閱讀能力良好。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)： 家庭成員中有罹患重大疾病者或1 年內(nèi)遭遇喪親、離異等重大創(chuàng)傷事件者；拒絕參與本研究者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)， 包括2 部分：（1）患兒的性別、年齡、疾病診斷、實(shí)施腸造口術(shù)后時(shí)間、有無(wú)發(fā)生造口及周?chē)つw并發(fā)癥、是否為獨(dú)生子女，醫(yī)療費(fèi)用支付方式；（2）照顧者性別、文化程度、工作狀況、與患兒的關(guān)系、有無(wú)其他共同照顧者、家庭人均月收入及家庭居住地。

1.2.2 家庭堅(jiān)韌性量表 （Family Hardiness Index,FHI） 由McCubbin 等[10]于1996 年編制，劉洋等[11]于2014 年漢化， 用于評(píng)估我國(guó)住院患兒的父母，該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.803。 該量表包括3 個(gè)維度，20 個(gè)條目，分別為承擔(dān)（9 個(gè)條目）、挑戰(zhàn)（5 個(gè)條目）和控制（6 個(gè)條目）。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，從非常不同意到非常同意分別賦值1～4 分。 總分為20～80 分， 得分越高表示照顧者感知的家庭堅(jiān)韌性水平越高。 本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.899。

1.2.3 家庭功能評(píng)估量表—總的功能 （Family Assessment Device-General Functioning Scale,FAD-GF）分量表 由Epstein[12]于1983 年編制，用于評(píng)估學(xué)習(xí)心理學(xué)導(dǎo)論學(xué)生的家庭功能。 李榮風(fēng)等[13]于2013 年漢化修訂，用于評(píng)估我國(guó)普通兒童家長(zhǎng)的家庭功能，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.910。 家庭功能評(píng)估量表—總的功能分量表作為篩選中國(guó)兒童家庭功能是否健康的重要工具， 可作為評(píng)定家庭功能的獨(dú)立指標(biāo)進(jìn)行應(yīng)用，Cronbach α 系數(shù)為0.860[12，14-15]。 該分量表為單維度，12 個(gè)條目，均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，從很像我家到完全不像我家分別賦值1～4 分。 總分12～48 分，得分越高，表示個(gè)體的家庭功能越差[16]。 本研究正式調(diào)查中該分量表Cronbach α 系數(shù)為0.884。

1.2.4 腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力測(cè)評(píng)量表 由王亞菲[17]于2019 年編制，用于評(píng)估我國(guó)腸造口患兒家庭主要照顧者的照護(hù)能力，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.921。 該量表包括5 個(gè)維度， 共34 個(gè)條目，分別為造口認(rèn)知（4 個(gè)條目）、造口護(hù)理基本技能（12 個(gè)條目）、日常生活照護(hù)相關(guān)知識(shí)（6 個(gè)條目）、術(shù)后并發(fā)癥識(shí)別與應(yīng)對(duì)（9 個(gè)條目）和照顧者執(zhí)行力（3個(gè)條目）。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從完全不能做到到完全能做到依次賦值1～5 分。 總分為34～170 分，得分越高表示腸造口患兒主要照顧者的照護(hù)能力越強(qiáng)。本研究正式調(diào)查中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.971。

1.3 調(diào)查方法 本研究采用電子版與紙質(zhì)版相結(jié)合的形式發(fā)放問(wèn)卷。 采用問(wèn)卷星編制電子問(wèn)卷（https://www.wjx.cn/vm/wAQGkza.aspx）， 征得濟(jì)南市兒童醫(yī)院造瘺寶寶隨訪QQ 群內(nèi)管理員同意后轉(zhuǎn)發(fā)問(wèn)卷至群內(nèi)， 研究者向受試對(duì)象解釋問(wèn)卷調(diào)查的目的及填寫(xiě)注意事項(xiàng)。 獲得腸造口患兒主要照顧者知情同意后， 由其點(diǎn)擊鏈接或掃描問(wèn)卷二維碼自行填寫(xiě)問(wèn)卷后提交。同時(shí)，研究者在醫(yī)院內(nèi)進(jìn)行紙質(zhì)版問(wèn)卷調(diào)查，向受試對(duì)象介紹問(wèn)卷填寫(xiě)要求和目的，獲得腸造口患兒主要照顧者知情同意后， 由主要照顧者本人填寫(xiě)。對(duì)于不理解內(nèi)容者，研究者本人采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行解釋?zhuān)瑔?wèn)卷填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)收回。對(duì)回收的問(wèn)卷進(jìn)行逐一檢查，剔除填寫(xiě)時(shí)間少于300 s、所有量表題項(xiàng)選擇一致的電子問(wèn)卷以及填寫(xiě)不完整的紙質(zhì)版問(wèn)卷。 回收電子問(wèn)卷128 份，其中有效問(wèn)卷120份；共發(fā)放紙質(zhì)版問(wèn)卷19 份，回收有效問(wèn)卷19 份；回收有效問(wèn)卷共139 份，有效回收率為94.6%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 分析數(shù)據(jù)， 計(jì)量資料經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)后呈正態(tài)分布，以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述；不同特征的腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性得分比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)或單因素方差分析；腸造口患兒主要照顧者照護(hù)能力、家庭功能-總的功能與家庭堅(jiān)韌性的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的影響因素采用多重線性回歸分析。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 本組腸造口術(shù)后患兒一般資料 139 例腸造口術(shù)后患兒， 年齡：＜1 個(gè)月55 例（39.6%），1～12 個(gè)月60 例（43.2%），13～36 個(gè)月14 例（10.0%），＞36 個(gè)月10例（7.2%）；性別：男72 例（51.8%），女67 例（48.2%）；疾病診斷：壞死性小腸結(jié)腸炎66 例（47.5%），先天性巨結(jié)腸例29 例（20.9%），先天性肛門(mén)閉鎖16 例（11.5%），腸閉鎖16 例（11.5%），腸梗阻7 例（5.0%），胎糞性腹膜炎3 例（2.2%），外傷2 例（1.4%）；患兒行腸造口術(shù)后時(shí)間：＜1 個(gè)月61 例 （43.9%），1～3 個(gè)月38 例（27.3%），3 個(gè)月零1 天～6 個(gè)月30 例（21.6%），＞6 個(gè)月10 例（7.2%）；腸造口患兒為獨(dú)生子女80 例（57.6%），非獨(dú)生子女59 例（42.4%）；是否發(fā)生過(guò)腸造口及周?chē)つw并發(fā)癥： 腸造口患兒從未發(fā)生過(guò)腸造口及周?chē)つw并發(fā)癥62 例（44.6%），術(shù)后＜1 個(gè)月發(fā)生并發(fā)癥13 例（9.4%），術(shù)后1～3 個(gè)月發(fā)生31 例（22.3%），術(shù)后3 個(gè)月零1 天～6 個(gè)月發(fā)生25 例（17.9%），術(shù)后＞6 個(gè)月發(fā)生8 例（5.8%）；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：城鎮(zhèn)居民醫(yī)療80 例（57.5%）， 農(nóng)村合作醫(yī)療41 例（29.5%），商業(yè)保險(xiǎn)9 例（6.5%），自費(fèi)9 例（6.5%）。

2.1.2 本組腸造口術(shù)后患兒主要照顧者一般資料139 名腸造口術(shù)后患兒主要照顧者， 其中男24 名（17.3%），女115 名（82.7%）；多為患兒母親，109 名（78.4%）；工作狀況以待業(yè)居多，90 名（64.7%）；94 名（67.6%）有共同家庭照顧者；文化程度：初中及以下22 名（15.8%），中專(zhuān)或高中61 名（43.9%），大專(zhuān)及以上56 名（40.3%）；家庭人均月收入：＜1 000 元10 名（7.2%），1 000～3 000 元30 名（21.6%），3 001～5 000元57 名（41.0%），＞5 000 元42 名（30.2%）；家庭居住地：城鎮(zhèn)83 名（59.7%），鄉(xiāng)村56 名（40.3%）。

2.2 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性、照護(hù)能力及家庭功能量表得分情況 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分為（49.68±8.66）分，照顧者照護(hù)能力總分得分（109.61±21.74）分，家庭功能-總的功能分量表得分為（29.75±6.35）分。各維度得分情況見(jiàn)表1。

表1 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性、照護(hù)能力及家庭功能得分情況（n=139，±S，分）

表1 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性、照護(hù)能力及家庭功能得分情況（n=139，±S，分）

項(xiàng)目家庭堅(jiān)韌性總分承擔(dān)挑戰(zhàn)控制照護(hù)能力總分造口認(rèn)知造口護(hù)理基本技能日常生活照護(hù)相關(guān)知識(shí)術(shù)后并發(fā)癥識(shí)別與應(yīng)對(duì)照顧者執(zhí)行力家庭功能-總的功能條目數(shù)20 9563 441 26931 2得分范圍20～80 9～36 5～20 6～24 34～170 4～20 12～60 6～30 9～45 3～15 12～48得分49.68±8.66 23.43±4.87 12.41±2.24 13.83±2.79 109.61±21.74 14.42±2.86 38.90±8.37 18.74±3.98 26.86±6.79 10.68±2.34 29.75±6.35條目均分2.48±0.43 2.60±0.54 2.48±0.45 2.31±0.46 3.22±0.64 3.61±0.72 3.24±0.70 3.12±0.66 2.98±0.75 3.56±0.78 2.48±0.53

2.3 不同特征腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分的比較 將本組腸造口患兒按年齡、性別、疾病診斷、腸造口術(shù)后時(shí)間、是否為獨(dú)生子女、是否發(fā)生造口及周?chē)つw并發(fā)癥、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、主要照顧者性別、主要照顧者與腸造口患兒關(guān)系、主要照顧者文化程度、有無(wú)其他家庭共同照顧者、主要照顧者工作狀態(tài)、家庭居住地、家庭人均月收入分組， 比較腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分。 結(jié)果顯示：不同的腸造口患兒性別、疾病診斷、腸造口術(shù)后時(shí)間、是否為獨(dú)生子女、是否發(fā)生造口及周?chē)つw并發(fā)癥， 主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；不同的腸造口患兒年齡、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、主要照顧者性別、主要照顧者與患兒關(guān)系、主要照顧者文化程度、有無(wú)其他家庭共同照顧者、主要照顧者工作狀態(tài)、家庭居住地、家庭人均月收入，腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分比較， 差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見(jiàn)表2。

表2 不同特征腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分的比較（n=139，±S，分）

表2 不同特征腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分的比較（n=139，±S，分）

項(xiàng)目患兒年齡（月）＜1 1～12 13～36＞36患兒醫(yī)療費(fèi)用支付方式城鎮(zhèn)居民醫(yī)療農(nóng)村合作醫(yī)療商業(yè)保險(xiǎn)自費(fèi)主要照顧者性別男女主要照顧者文化程度初中及其以下高中或中專(zhuān)大專(zhuān)及其以上n 55 60 14 10 80 41 99 2 4 115 22 61 56家庭堅(jiān)韌性總分 統(tǒng)計(jì)量F=6.325 47.04±8.38 53.08±9.01 46.00±4.33 48.90±5.24 F=3.204 51.26±9.42 48.73±7.26 43.77±2.86 45.78±7.66 t=2.228 53.21±6.55 48.94±8.88 F=78.618 39.95±4.82 46.59±4.27 56.86±7.65 P＜0.001 0.025 0.027＜0.001項(xiàng)目主要照顧者與患兒關(guān)系父親母親其他家庭成員（祖父母等）主要照顧者的工作狀況在職待業(yè)有無(wú)其他共同家庭照顧者有無(wú)家庭人均月收入（元）＜1 000 1 000～3 000 3 001～5 000＞5 000家庭居住地城鎮(zhèn)鄉(xiāng)村n 24 109 6 49 90 94 45 10 30 57 42 83 56家庭堅(jiān)韌性總分53.21±6.55 49.23±8.99 44.67±4.50 53.80±9.19 47.43±7.50 52.95±8.11 42.84±5.04 40.10±9.07 47.97±7.04 50.51±8.53 52.05±8.27 51.93±8.65 46.34±7.60統(tǒng)計(jì)量F=3.729 t=4.406 t=7.666 F=6.355 t=3.922 P 0.027＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001

2.4 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性與家庭功能、照護(hù)能力相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示， 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性與照護(hù)能力總分呈正相關(guān)（r=0.759，P＜0.01），與家庭功能-總的功能維度得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.780，P＜0.01）。見(jiàn)表3。

表3 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性與照護(hù)能力、家庭功能的相關(guān)性分析（n=139，r）

2.5 本組腸造口患兒家庭堅(jiān)韌性影響因素的多重線性回歸分析 以腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性總分為因變量， 以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的11 個(gè)變量（患兒年齡、主要照顧者性別、文化程度、主要照顧者與患兒關(guān)系、有無(wú)其他家庭共同照顧者、家庭居住地、工作狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、家庭功能-總的功能得分及照護(hù)能力總分）作為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析。 共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.177～0.839，且方差膨脹因子為1.192～5.640，考慮自變量之間不存在多重共線性[18]。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，文化程度、 家庭功能和照護(hù)能力是腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的71.1%。 見(jiàn)表4。

表4 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性影響因素的多重線性回歸分析（n=139）

3 討論

3.1 本組腸造口患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌性處于中等水平 本研究結(jié)果顯示， 本組腸造口患兒主要照顧者的家庭堅(jiān)韌性水平總分為（49.68±8.66）分，接近量表總分的中間值50 分，處于中等水平；低于Bajjani[19]的研究，但高于徐玉英等[20]的研究。 可能的原因?yàn)椋海?）主要照顧者受我國(guó)傳統(tǒng)文化觀念里父母或隔輩親情感染，面對(duì)年幼的患兒，血脈親情激發(fā)出的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)意識(shí)鼓勵(lì)主要照顧者迸發(fā)出抵御突發(fā)事件的能量， 因而家庭在患兒行腸造口術(shù)后擁有一定的風(fēng)險(xiǎn)承受能力；（2）有78.4%的主要照顧者為腸造口患兒母親， 盡管她們擁有感性和柔軟的特質(zhì)使其在情緒控制和壓力對(duì)抗上遜色于男性， 但傳統(tǒng)意義中“為母則剛”的力量又支撐其勇敢地面對(duì)。 本研究3 個(gè)維度中得分最低的是控制維度， 即家庭對(duì)負(fù)性事件的反思和處理能力，究其原因：（1）由于部分照顧者將患兒生病這一事件歸因于“宿命論”，所感受的照顧負(fù)擔(dān)沉重，被迫打亂家庭原有的生活計(jì)劃，易產(chǎn)生消極連鎖反應(yīng)， 從而導(dǎo)致個(gè)人與家庭發(fā)展受限[21-22]；（2）主要照顧者因患兒患有先天性疾病感到病恥和內(nèi)疚， 不愿將患兒真實(shí)病情或造口狀態(tài)告知其他親屬，產(chǎn)生回避情緒或隱瞞行為，導(dǎo)致核心家庭與主干家庭或主要照顧者與其他親屬間產(chǎn)生情感疏離，核心家庭適應(yīng)負(fù)性事件的能力受限。

3.2 腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的影響因素

3.2.1 文化程度 本研究表4 顯示， 主要照顧者的文化程度是腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的影響因素（B=2.356，P=0.012），即主要照顧者文化程度越高，其家庭堅(jiān)韌性水平越高；與Gülbeyaz等[23]的研究結(jié)果相似。 文化程度較高的主要照顧者接受和學(xué)習(xí)新事物的能力較強(qiáng)，能在較短的時(shí)間內(nèi)通過(guò)多種途徑正確認(rèn)識(shí)造口和理清各類(lèi)兒童造口護(hù)理產(chǎn)品，學(xué)習(xí)造口護(hù)理技巧；同時(shí)有較強(qiáng)的辨別信息真?zhèn)蔚哪芰?，能夠以理性和發(fā)展的眼光看待患兒患病這一應(yīng)激事件，與家庭成員達(dá)成合作策略；而低文化程度的照顧者，往往糾結(jié)于疾病本身給孩子帶來(lái)的痛苦體驗(yàn)，面對(duì)患兒病情變化時(shí)難以準(zhǔn)確識(shí)別和靈活處理問(wèn)題，通常以被動(dòng)接受的方式代替主動(dòng)學(xué)習(xí)的策略來(lái)滿足患兒的需求。

3.2.2 家庭功能 本研究表4 顯示， 家庭功能是腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的影響因素（B=-0.473，P＜0.001），即家庭功能-總的功能得分越高，家庭堅(jiān)韌性水平越低；與Peng 等[24]的研究結(jié)果相似。 家庭功能是指家庭系統(tǒng)通過(guò)家庭成員間的情感聯(lián)結(jié)與溝通互動(dòng)等手段為家庭成員創(chuàng)造出全方位的健康發(fā)展環(huán)境， 其健康狀態(tài)能夠影響家庭應(yīng)對(duì)壓力事件的調(diào)節(jié)能力， 即家庭堅(jiān)韌性水平在一定程度上受家庭功能的影響[25]。 本研究中腸造口患兒主要照顧者的家庭功能水平不佳， 可能為家庭成員充當(dāng)患兒主要照顧者的角色被強(qiáng)化， 往往被患兒的生長(zhǎng)發(fā)育、營(yíng)養(yǎng)狀況、傷口造口護(hù)理、疾病預(yù)后等諸多問(wèn)題困擾， 反而弱化了自身在家庭生活中扮演的其他角色，主要照顧者與其他家庭成員間情感反應(yīng)失常，主動(dòng)求助行為減少， 無(wú)法形成成員角色分工靈活的家庭運(yùn)作模式，從而導(dǎo)致家庭親密度和適應(yīng)性降低，家庭功能受損， 家庭應(yīng)對(duì)和處理危機(jī)的能力也隨之下降，家庭堅(jiān)韌性自然得不到穩(wěn)固。

3.2.3 照護(hù)能力 本研究表4 顯示，腸造口患兒主要照顧者照護(hù)能力是家庭堅(jiān)韌性的影響因素（B=0.138，P＜0.001），即主要照顧者照護(hù)能力越強(qiáng)，其家庭韌性得分越高。 掌握熟練的照護(hù)技能是腸造口患兒主要照顧者面對(duì)的核心挑戰(zhàn)，也是家庭堅(jiān)韌性的重要保護(hù)因素之一[26-27]。 照顧者在患兒術(shù)后早期主動(dòng)參與喂養(yǎng)、撫觸、腸造口及皮膚護(hù)理等照護(hù)活動(dòng)過(guò)程中，能夠產(chǎn)生正向的親嬰照料體驗(yàn)和學(xué)習(xí)新技能的意愿，培養(yǎng)并增強(qiáng)其照護(hù)技能，對(duì)于加速患兒康復(fù)進(jìn)程和修復(fù)家庭成員心理創(chuàng)傷產(chǎn)生積極影響，從而提升家庭韌性。

4 對(duì)策

綜上所述， 本組腸造口患兒主要照顧者家庭堅(jiān)韌性得分處于中等水平， 建議醫(yī)護(hù)人員重點(diǎn)對(duì)文化程度較低、 照護(hù)能力較弱以及家庭功能較差的患兒主要照顧者采取針對(duì)性干預(yù)措施， 以改善其家庭整體應(yīng)對(duì)負(fù)性事件的能力，提升家庭凝聚力。具體對(duì)策如下：（1）關(guān)注學(xué)歷較低及照護(hù)能力弱的照顧者，鼓勵(lì)其表達(dá)照護(hù)需求，為其提供視頻動(dòng)畫(huà)、漫畫(huà)繪本等通俗易懂的宣教材料來(lái)直觀展示兒童造口的形成原因、護(hù)理方法及并發(fā)癥應(yīng)對(duì)等；并通過(guò)介紹造口寶寶線上互助群、造口患兒家庭護(hù)理交流沙龍等拓寬家庭外部資源等途徑，幫助照顧者早日適應(yīng)患兒造口狀態(tài)。 （2）評(píng)估患兒的家庭需求，實(shí)施家庭正向行為支持方案以改善家庭環(huán)境[28]，鼓勵(lì)照顧者通過(guò)建立生活新目標(biāo)來(lái)重塑家庭功能；組建兒童延續(xù)性造口護(hù)理小組，與家庭形成合作伙伴關(guān)系，定期評(píng)價(jià)主要照顧者居家護(hù)理患兒情況。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于本研究為橫斷面研究，家庭堅(jiān)韌性水平會(huì)隨時(shí)間、情景的改變而發(fā)生變化，且家庭堅(jiān)韌性的影響因素繁雜， 有待于今后從動(dòng)態(tài)視角出發(fā)， 用縱向研究方法進(jìn)一步探討腸造口術(shù)后患兒不同時(shí)期主要照顧者家庭堅(jiān)韌性的情況。