吳曉芬，王麗潔，王寧，蘇婷，李夕然，梁津，王雙，張嘉怡，黃秋娜

[1.南方醫(yī)科大學(xué)第七附屬醫(yī)院 全科醫(yī)學(xué)中心，廣東 佛山 528244；2.南方醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510515；3.南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院（佛山市順德區(qū)第一人民醫(yī)院），廣東 佛山 528300]

臨終關(guān)懷（palliative care)可應(yīng)用于不可治愈疾病的全過程， 但人們對(duì)其認(rèn)識(shí)往往指向生命的最后階段[1]。 以舒適護(hù)理為目的的臨終關(guān)懷服務(wù)的關(guān)口前移、服務(wù)規(guī)劃具有前瞻性，是滿足老年人及家屬全方位服務(wù)需求的重要措施[2-3]。 但中國(guó)人忌病諱醫(yī)的思想意識(shí)廣泛存在， 臨終關(guān)懷理念雖引進(jìn)近30 余年，并未融入日常老年護(hù)理服務(wù)實(shí)踐中[4]。 家屬是我國(guó)老年人臨終醫(yī)療的主要決策代理人[5]，他們的意向和考慮決定臨終關(guān)懷能否在實(shí)踐中得以貫徹。 現(xiàn)有研究多聚焦患者和專業(yè)人員[6-7]。 本研究旨在調(diào)查老年人的家屬在未來(lái)是否為患無(wú)法治愈疾病的老年人選擇臨終關(guān)懷服務(wù)及決策考慮和影響因素，為老年護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)有針對(duì)性構(gòu)建服務(wù)措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 家屬一般資料包括家屬性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、工作狀態(tài)、月收入、與老年人的關(guān)系、常居地、與老年人關(guān)系親密度、與家庭成員關(guān)系親密度、健康狀況、宗教信仰、文化信仰、家中有無(wú)醫(yī)務(wù)人員、有無(wú)照顧臨終老年人經(jīng)歷、是否了解臨終關(guān)懷、家中老年人看病就醫(yī)的醫(yī)療負(fù)擔(dān)、期望的老年人臨終地點(diǎn)。 老年人一般資料包括老年人的性別、年齡、子女?dāng)?shù)、文化程度、職業(yè)、月收入、生活經(jīng)濟(jì)來(lái)源、宗教信仰、文化信仰、醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷類型、常居地。

1.2.1.2 老年人家屬臨終關(guān)懷決策意向和決策考慮問卷 問卷是課題組在與61 例老年人家屬的質(zhì)性訪談的基礎(chǔ)上形成，包含臨終關(guān)懷決策意向（1 條）和臨終關(guān)懷決策考慮（15 條）2 個(gè)部分。 臨終關(guān)懷決策考慮部分包括老年人基本情況考慮（6 條）、家屬考慮（4 條）、臨終關(guān)懷服務(wù)考慮（3 條）、社會(huì)因素考慮（2 條）4 個(gè)維度。 意向條目采用二分類計(jì)分法，有“接受/拒絕”選項(xiàng)；決策考慮條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法：“1=完全不考慮，2=比較不考慮，3=一般考慮，4=比較考慮，5=完全考慮”， 分?jǐn)?shù)范圍為15～75 分。決策考慮部分的內(nèi)容效度指數(shù)為0.96， 累積方差貢獻(xiàn)率為74.43%，條目因子載荷均高于0.45，克朗巴哈系數(shù)為0.81，問卷具有良好的信效度。

1.2.2 數(shù)據(jù)收集與質(zhì)量控制 研究者將問卷輸入問卷星（https://www.wjx.cn/），生成電子版問卷。2021 年6—8 月，根據(jù)納排標(biāo)準(zhǔn)，采用便利抽樣法選取合適的老年人家屬進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)調(diào)查。 調(diào)查過程中研究對(duì)象只有查閱過知情同意書并點(diǎn)擊“同意參與”按鈕后，才能填寫問卷。 數(shù)據(jù)收集后， 研究小組檢查問卷質(zhì)量，當(dāng)問卷填寫時(shí)長(zhǎng)低于180 s、問題選項(xiàng)答案不符合實(shí)際或缺失值超過問卷總條目的10%時(shí)， 刪除該例數(shù)據(jù)。 研究共回收1 038 份問卷，有效問卷為995份，有效率為95.59%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS 24.0 進(jìn)行分析。采用頻數(shù)、構(gòu)成比、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。在統(tǒng)計(jì)推斷過程中，在檢驗(yàn)2×2 列聯(lián)表的計(jì)數(shù)資料時(shí)，理論頻數(shù)T≥5，使用卡方檢驗(yàn)；在檢驗(yàn)R×2 列聯(lián)表計(jì)數(shù)資料時(shí)，當(dāng)T＜5 所占格子數(shù)不超過20%且T 沒有＜1，使用卡方檢驗(yàn)，否則用Fisher 確切概率法；計(jì)量資料使用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)、 等級(jí)資料采用Mann-whitney U 檢驗(yàn)。使用二元Logistic 回歸分析家屬臨終關(guān)懷決策意向的影響因素，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05（雙側(cè)）。

2 結(jié)果

2.1 家屬臨終關(guān)懷決策意向和決策考慮現(xiàn)況 研究納入的995 名家屬中有927 名家屬表示當(dāng)老年人患上不可治愈疾病時(shí)， 同意讓老年人接受臨終關(guān)懷服務(wù)，68 名表示拒絕， 顯示家屬臨終關(guān)懷服務(wù)接受意向程度較高（93.2%）。家屬臨終關(guān)懷決策考慮的總得分為（58.49±10.19）分（滿分75 分）。最高分條目是“在做決策時(shí)， 我會(huì)考慮老年人不同醫(yī)療方案的優(yōu)劣”，得分為（4.23±0.87）分；最低分條目是“在做決策時(shí)， 我會(huì)考慮老年人的照顧負(fù)擔(dān)是否超出我的承受范圍”，得分為（3.45±1.09）分。 詳見表1。

表1 在為老年人做臨終關(guān)懷決策時(shí)家屬考慮因素得分排序（n=995，±S，分）

表1 在為老年人做臨終關(guān)懷決策時(shí)家屬考慮因素得分排序（n=995，±S，分）

條目老年人不同醫(yī)療方案的優(yōu)劣家庭成員的意見和建議老年人的意愿老年人疾病治愈的可能性老年人的生存狀況老年人獨(dú)立思考/決策能力老年人的年齡相關(guān)的法律法規(guī)醫(yī)生給出的臨終關(guān)懷建議臨終關(guān)懷服務(wù)的具體內(nèi)容我與老年人的感情老年人的預(yù)期壽命周圍人接受臨終關(guān)懷服務(wù)的實(shí)際效果老年人繼續(xù)救治的花費(fèi)老年人的照顧負(fù)擔(dān)是否超出我的承受范圍得分4.23±0.87 4.19±0.88 4.18±0.87 4.16±0.88 4.14±0.88 4.10±0.91 4.00±0.98 3.90±1.05 3.85±0.97 3.81±0.91 3.73±1.15 3.68±1.06 3.59±1.03 3.48±1.07 3.45±1.09

2.2 家屬不同臨終關(guān)懷決策意向單因素相關(guān)分析

2.2.1 家屬不同臨終關(guān)懷決策意向與家屬自身和老年人一般資料相關(guān)性分析 見表2、表3。

表2 家屬不同臨終關(guān)懷決策意向與家屬一般資料分析（名，%）

表2 顯示： 在家屬性別、 家中有無(wú)醫(yī)務(wù)人員、有無(wú)照顧臨終老年人經(jīng)歷、是否了解臨終關(guān)懷方面， 家屬的臨終關(guān)懷決策意向具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.05）。 此外，家屬的臨終關(guān)懷決策意向與老年人的一般資料分析結(jié)果顯示無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的相關(guān)性，詳見表3。

表3 家屬不同臨終關(guān)懷決策意向與老年人一般資料分析（名，%）

續(xù)表3

2.2.2 家屬不同臨終關(guān)懷決策意向與各種決策考慮因素相關(guān)性分析 家屬在老年人的意愿、年齡、生存狀況、決策能力、疾病治愈的可能性、不同醫(yī)療方案的優(yōu)劣、預(yù)期壽命、醫(yī)生給出的臨終關(guān)懷建議、臨終關(guān)懷服務(wù)具體內(nèi)容、臨終關(guān)懷服務(wù)實(shí)際效果、相關(guān)法律法規(guī)、家庭成員的意見和建議這些考慮因素方面， 臨終關(guān)懷決策意向差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 詳見表4。

表4 家屬不同臨終關(guān)懷決策意向與各種決策考慮因素分析（n=995）

2.3 家屬臨終關(guān)懷決策意向影響因素的二元Logistic 回歸分析 以是否讓老年人接受臨終關(guān)懷服務(wù)為因變量（拒絕=0，接受=1），在一般資料和決策考慮因素的決策意向檢驗(yàn)過程中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的16 個(gè)變量納入到方程為自變量， 進(jìn)行二元Logistic 回歸分析。結(jié)果顯示家屬的性別、家中有無(wú)醫(yī)務(wù)人員及醫(yī)生給出的臨終關(guān)懷建議變量的P＜0.05，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義， 是老年人家屬臨終關(guān)懷決策意向的獨(dú)立影響因素，詳見表5。

表5 家屬臨終關(guān)懷決策意向影響因素的二元Logistic 回歸分析（n=995）

3 討論

3.1 家屬為老年人選擇臨終關(guān)懷的意向積極 在本研究中， 有超過93%的家屬表示當(dāng)老年人患上不可治愈疾病時(shí)，同意讓老年人接受臨終關(guān)懷服務(wù)，可能是因?yàn)檠芯繉?duì)象偏年輕化， 更易理解和接受臨終關(guān)懷服務(wù)。 家屬對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的積極意向表明該服務(wù)理念和實(shí)踐可在老年護(hù)理機(jī)構(gòu)得到推行， 使患有不可治愈疾病的老年人盡早得到切身的照護(hù)，提升其生活質(zhì)量。但在服務(wù)實(shí)踐中，雖近年來(lái)臨終關(guān)懷服務(wù)事業(yè)取得一定的社會(huì)效益， 仍面臨服務(wù)資源不足、服務(wù)覆蓋率低、服務(wù)缺口大等問題[9-10]。無(wú)數(shù)患病老年人在飽受生理、心理、精神、社會(huì)方面的痛苦中離世[11]。WHO 強(qiáng)調(diào)每位公民和家屬平等地享有以減輕臨終痛苦、 提升生命質(zhì)量為目的醫(yī)療照護(hù)的權(quán)利[12]。 本研究結(jié)果所揭示的臨終關(guān)懷服務(wù)在家屬中的高接受度，提示老年護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)消除顧慮，將臨終關(guān)懷納入日常照護(hù)實(shí)踐中。

3.2 家屬為老年人進(jìn)行臨終關(guān)懷決策存在諸多考慮因素 在本研究中，家屬?zèng)Q策時(shí)會(huì)著重考慮不同醫(yī)療方案的優(yōu)劣，同時(shí)還會(huì)考慮老年人意愿、決策能力、年齡、疾病治愈的可能性、預(yù)期壽命。 在老年人意愿方面，與以往研究結(jié)果不同，有研究指出家屬會(huì)擔(dān)憂老年人對(duì)病情的承受能力不足，認(rèn)為老年人知曉病情后會(huì)加重病情或質(zhì)疑老年人的自主決策能力，因而拒絕讓老年人知曉病情，忽略老年人的意愿[13]。 本調(diào)查結(jié)果顯示家屬將老年人的意愿作為決策的考慮因素之一，體現(xiàn)出對(duì)老年人自主權(quán)的尊重。實(shí)際上，作為決策的最終承受者，患不可治愈疾病的老年人對(duì)病情承受能力可能要超過家屬預(yù)想，老年人希望有參與決策的機(jī)會(huì)[14]。 因此，在選擇醫(yī)療方案時(shí)，在知情同意的背景下，尊重老年人的決策自主權(quán)是至關(guān)重要的，應(yīng)注重老年人的決策參與， 給予老年人表達(dá)意愿的機(jī)會(huì)[15]，結(jié)合老年人的年齡、疾病治愈的可能性、預(yù)期壽命等情況，權(quán)衡利弊，為老年人選擇最好的醫(yī)療方案。

此外，臨終關(guān)懷服務(wù)決策時(shí)，家屬會(huì)考慮老年人生存狀況、臨終關(guān)懷服務(wù)具體內(nèi)容及實(shí)際效果。 老年人的生存狀況及服務(wù)實(shí)際效果與其生活質(zhì)量息息相關(guān)，臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容聚焦老年人的生活質(zhì)量[16]。當(dāng)老年人病情惡化、生存狀態(tài)差時(shí)，家屬傾向?yàn)槔夏耆诉x擇能提升生活質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)，這體現(xiàn)出家屬的“優(yōu)逝”意識(shí)，研究者也指出患者的生存質(zhì)量是影響臨終醫(yī)療方案選擇的客觀因素[17]。因此，老年護(hù)理及專業(yè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)在服務(wù)內(nèi)容構(gòu)建和服務(wù)提供過程中，應(yīng)不斷與老年人和家屬進(jìn)行溝通，評(píng)估其具體需求和服務(wù)偏好，并依據(jù)循證醫(yī)學(xué)證據(jù)規(guī)范和優(yōu)化臨終關(guān)懷服務(wù)的流程和措施，使老年人和家屬得到有效的照護(hù)。

本研究結(jié)果顯示家屬在選擇臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí)會(huì)考慮家庭成員的意見和建議， 對(duì)老年人的照顧負(fù)擔(dān)考慮較少。儒家文化是我國(guó)影響深遠(yuǎn)的傳統(tǒng)文化，強(qiáng)調(diào)家庭是主導(dǎo)者， 家庭比個(gè)人更能作出明智的醫(yī)療選擇[18]。 西方醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)也倡導(dǎo)以家庭為中心的理念[19]。 生老病死是人生大事，家屬在臨終關(guān)懷決策時(shí)注重尋求家庭成員的共識(shí)，在相互溝通與協(xié)商的前提下做出共同的的選擇，是家庭和諧的體現(xiàn)。 老年護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)該秉承以家庭為中心的原則，明白照護(hù)服務(wù)不是“給”，而是“與”，在服務(wù)過程中充分了解他們的需求和意向，提供令老年人和家屬滿意的服務(wù)。

家屬在進(jìn)行選擇時(shí)會(huì)考慮臨終關(guān)懷相關(guān)的法律法規(guī)， 這為政府和相關(guān)機(jī)構(gòu)盡快制定或完善相應(yīng)的法律法規(guī)提供啟示。在臨床實(shí)際工作中，由于缺乏相關(guān)的法律依據(jù)，在制定臨終醫(yī)療方案時(shí)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)無(wú)可避免會(huì)為老年人提供不必要的侵入性生命支持服務(wù)，人為延長(zhǎng)生命終末期[20]。 臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展，來(lái)自政府的法律法規(guī)的支持是不可或缺的[21]。

3.3 家屬為老年人進(jìn)行臨終關(guān)懷決策時(shí)受多個(gè)因素影響

3.3.1 家屬性別 在本研究中家屬的性別會(huì)影響臨終關(guān)懷服務(wù)意向， 女性家屬比男性家屬更傾向于讓老年人接受臨終關(guān)懷服務(wù)。 在家庭中女性承擔(dān)照顧責(zé)任多，數(shù)據(jù)顯示有超過75%的照顧者為女性且女性花在照護(hù)上的時(shí)間比男性多出50%[22]。 此外，Ullrich[23]等指出女性更愿意提及關(guān)于死亡的話題且更愿意在決策中發(fā)揮積極主動(dòng)的作用。同時(shí)，女性家屬情感細(xì)膩，了解老年人的疾病情況和需求，更能體會(huì)老年人的感受和疾病痛苦。因此，當(dāng)老年人患上不可治愈疾病時(shí)， 女性家屬會(huì)更傾向于為老年人選擇能提高生活質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)。

3.3.2 家中有無(wú)醫(yī)務(wù)人員 本研究發(fā)現(xiàn)家中有醫(yī)務(wù)人員的家屬比家中無(wú)醫(yī)務(wù)人員的家屬， 臨終關(guān)懷服務(wù)意向更為積極。 身為醫(yī)務(wù)人員的家屬在協(xié)調(diào)老年人臨終醫(yī)療問題時(shí)， 對(duì)于老年人所需服務(wù)有更全面評(píng)估和準(zhǔn)確判斷， 也對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)有更深入地了解， 因此能客觀分析老年人的病情和各醫(yī)療方案優(yōu)劣，為老年人做出正確的治療選擇。

3.3.3 醫(yī)生給出的臨終關(guān)懷建議 在本研究中醫(yī)生給出的臨終關(guān)懷建議是影響家屬?zèng)Q策意向的最主要因素。 當(dāng)面臨醫(yī)療方案選擇時(shí)，缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)的家屬擔(dān)憂不能做出利于老年人的正確決策，會(huì)傾向聽從醫(yī)務(wù)人員的建議[14]；缺乏決策自主意識(shí)或感到準(zhǔn)備不充足的決策家屬會(huì)依賴臨床醫(yī)生，以醫(yī)生的建議為決策的主要依據(jù)[24]。 這反映出醫(yī)務(wù)人員給出的意見和建議是決策家屬重要的信息來(lái)源。 王思潼[25]等指出決策信息不足會(huì)增加家屬對(duì)決策方案的擔(dān)憂和不確定感，阻礙決策的制定與實(shí)施。 因此醫(yī)務(wù)人員在服務(wù)過程中，應(yīng)鼓勵(lì)家屬咨詢相關(guān)問題， 及時(shí)向家屬提供疾病性質(zhì)、進(jìn)展、預(yù)后等專業(yè)醫(yī)療知識(shí)，幫助家屬了解疾病，促進(jìn)決策的順利進(jìn)行[17]。 此外，醫(yī)務(wù)人員還需定位好自身的角色，在專業(yè)知識(shí)、技能的支撐下分析老年人病情；充分了解老年人的意愿、 經(jīng)濟(jì)條件、 預(yù)期目標(biāo)等信息后，站在老年人的角度提供病情分析和合理化建議[24]。

3.4 研究結(jié)果對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)構(gòu)建的啟示 本研究中，當(dāng)老年人患上不可治愈疾病時(shí)，家屬的臨終關(guān)懷服務(wù)決策意向積極，但現(xiàn)有的臨終關(guān)懷服務(wù)資源不足。為促進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)的構(gòu)建與發(fā)展，提出以下建議：在決策方面，應(yīng)尊重老年人的決策自主權(quán)，鼓勵(lì)家屬和老年人參與臨終醫(yī)療決策，促進(jìn)家庭成員間的有效溝通。實(shí)施共享型決策策略，促進(jìn)醫(yī)療方案的制定與實(shí)施。在服務(wù)認(rèn)知方面，普及公眾的臨終關(guān)懷教育，增加公眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的了解。在服務(wù)體系方面，目前我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)尚未完全成熟，缺乏正式的服務(wù)流程[10]，因此臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)可借鑒國(guó)內(nèi)外成功的服務(wù)經(jīng)驗(yàn)， 形成本土化的服務(wù)內(nèi)容和正式的服務(wù)流程。在法律方面，應(yīng)完善相關(guān)的法律法規(guī)，出臺(tái)明確的臨終關(guān)懷法，為臨終關(guān)懷服務(wù)方案的制定與實(shí)施，提供法律保障。

4 結(jié)論

本研究通過問卷調(diào)查， 分析了老年人的家屬臨終關(guān)懷決策意向及決策考慮和影響因素， 為老年臨終關(guān)懷服務(wù)的構(gòu)建提供參考。 研究便利選取研究對(duì)象，樣本代表性具有一定局限。下一步研究可進(jìn)行隨機(jī)、多中心的研究，進(jìn)一步探索臨終關(guān)懷服務(wù)決策意向和考慮因素，為臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展提供依據(jù)。