龐慧敏

(山西大學(xué) 新聞學(xué)院，山西 太原 030006)

一、引言

肺癌是當前對人類威脅最大的惡性腫瘤之一，吸煙、大氣顆粒物 (PM10, PM2.5)污染被認為是引發(fā)肺癌重要的風險因素，其發(fā)病率居高不下：男性肺癌發(fā)病率占所有惡性腫瘤的第一位，女性占第二位；肺癌死亡率一直高居惡性腫瘤的首位[1]。在中國，每年約300萬人死于癌癥，其中，肺癌死亡人數(shù)就接近70萬。世界衛(wèi)生組織的報告顯示，全球每年新發(fā)肺癌患者180萬，死亡人數(shù)160萬。2016年中國癌癥中心發(fā)布的統(tǒng)計數(shù)字顯示，在280萬癌癥死亡人數(shù)中，肺癌占據(jù)了其中的61萬，是我國名副其實的“第一癌癥”。我國肺癌發(fā)病率正以每年26.9%的速度增長，預(yù)計到2025年，每年僅死于肺癌的人數(shù)將接近100萬[2]。作為致死率極高的疾病，在普遍的話語體系中，癌癥代表了對人類生存的威脅和文化禁忌，對罹患癌癥的個體而言，癌癥的確診改變了正常的生命流動，癌癥患者的身份也具有了文化意義上的“特殊性”，于是，通過“敘事”獲得自我表達和情緒調(diào)節(jié)、重新審視和定義自我的身份及社會意義、獲取幫助與分享經(jīng)驗便成為癌癥患者的關(guān)鍵需求。

“敘事”，是一種依賴復(fù)雜社交語境、并通過使用某種文本框架形式連接事件以提供連貫意義的描述，是“跨越時空連接并配置而成的模式化關(guān)系的網(wǎng)絡(luò)，而且，意義、因果關(guān)系和真理就被認為是以這些事件和空間的安排、順序和配置為基礎(chǔ)的”[3]，它也是個體在創(chuàng)造和維護與他人相關(guān)的身份和個性時所擁有的最偉大的工具之一?！凹膊∮幸饬x，敘事是有意義的語言,”[4]“疾病敘事”即為“面對疾病時產(chǎn)生的‘故事’和‘解釋實踐’”[5]。疾病的生命敘事在跨學(xué)科的健康研究中發(fā)展迅速，綜觀學(xué)界觀點，研究疾病敘事的重要性不言而喻：其一，對于患者來說，疾病敘事幫助他們認識痛苦，思考“為什么疾病發(fā)生在我的身上？為什么我會現(xiàn)在患病？我能夠做些什么？”等一系列問題[6]， 也就是說，講述自傳故事可以幫助病人思考“我是誰？”的問題，這有助于其與他人產(chǎn)生聯(lián)系并重新進行自我定位[7]474，審視個體的社會意義。同時，它還能創(chuàng)造一種身份感和個性感[8]，并通過思考使情緒冷靜下來，有助于恢復(fù)其原有的身份[9]。其二，對醫(yī)者而言，關(guān)注患者的隱喻性語言可深入了解病患對患病經(jīng)驗的認知和情感基礎(chǔ)，這有助于理解他們的問題、需求、情緒反應(yīng)，以便采取相應(yīng)的治療方案。

敘事還是構(gòu)成個體身份的重要手段，個體身份既是由敘事組成的，也是敘事的組成部分[10]477。Paul Ricoeur的敘事理論認為，“自我”是一個嵌入在歷史和社會中的具體主體，而個體生活是由各種敘事關(guān)系組成的，通過“行為”這一中介去創(chuàng)造新的身份，這種身份的特征是“有能力詢問自我的存在模式”[11]75, 由此在配置個體對世界的意識方面起著重要作用。這一觀點與Barbara Johnstone和Basso K. H.的研究結(jié)論一致：個人身份與社會關(guān)系都可以從敘事過程中建構(gòu)出來[12-13]。 就最常見的疾病敘事——癌癥敘事而言，癌癥迫使患者的自我身份發(fā)生變化，導(dǎo)致人們的生活、關(guān)系、期望和目標的重大調(diào)整，從而在整個疾病軌跡中不斷重建一種新的自我認同[14]。另外，敘事有助于讓世界和生活經(jīng)歷變得具有個人意義[15]。同時，個體身份是通過在社會中的一致性和認同性來定義的[16]，是在不斷與他人的互動中形成的，而敘事和語言則恰恰是日常生活最主要的參照和互動行為的必要工具。

敘事不僅是故事表述，也是敘事者自我生命故事的表述、建構(gòu)完整生命故事的歷程，更是與他人建立互動關(guān)系的表述，這一觀點與近年來敘事領(lǐng)域強調(diào)的“向自傳式方法轉(zhuǎn)”“向關(guān)系轉(zhuǎn)”等學(xué)術(shù)新貌契合[17]，也印證了Fisher的敘事觀：我們所理解的世界皆出自一連串故事，乃透過持續(xù)創(chuàng)造、再建過程并篩選部分情節(jié)而來[18]。對于這一觀點，學(xué)界多有論證。首先，人與自我的中介作用主要體現(xiàn)在生命故事對個體的兩大功能：一是從個體人格形成來看，生命故事是自我認同的核心，個體人格的形成從一般性格特征到依情境調(diào)整個體目標與動機、發(fā)展特定的社會技巧，這實質(zhì)上是建構(gòu)自我生命故事的一連串的發(fā)展過程[19]91。二是由于個體記憶是組成生命故事的最基本單位[20]，生命故事還可以重整個體的生命經(jīng)驗，揭露個體記憶的連接過程，因而生命故事體現(xiàn)了個體內(nèi)心世界安排故事的意圖及其情節(jié)的一致性[19]113。也就是說，敘事者通過生命故事建構(gòu)個體人格、重整個體生命記憶，從而將個體與自我進行勾連，重新“創(chuàng)造自我”。其次，敘事與他人及人際互動的關(guān)聯(lián)也十分密切。由于生命故事不僅為自我創(chuàng)造意義，還為聽者即參與互動的他人創(chuàng)造意義，正如Arthur Asa Berger強調(diào)的，社會大眾亦常透過生命故事而體驗人生，尋求智慧與情感依附[21]，獲得社會支持和互助，從而使人們形成一種關(guān)鍵的紐帶，也聯(lián)通了個人尋求他人認同之路。最后，生命故事也為人與社會、人與世界的聯(lián)系搭建了橋梁。生命故事本身即源自人與人之間的社會互動[22]，它同時由個體與社會情境共同創(chuàng)作而成，因此，個體的生命故事既可用來定義自我、區(qū)分他人，也可反映出社會文化的價值觀與諸多規(guī)范。

然而，在生命故事的實際構(gòu)建中，疾病患者與他人及社會的互動過程往往存在著傳播障礙，使得疾病敘事無法順暢運行。在周圍的社會關(guān)系不能提供相應(yīng)支持，或患者存在因談?wù)撟约旱募膊《弧拔勖钡念檻]時，便會產(chǎn)生疾病敘事的“禁忌”，或需謹慎選擇傳播渠道和傳播策略[23]。由于網(wǎng)絡(luò)媒介的匿名性使得敘事者得以避開社會壓力，展現(xiàn)傳統(tǒng)面對面溝通時不易顯露的真實自我，因而成為越來越多的疾病患者尋求自我表達的重要途徑。研究表明，人際傳播具有治療作用[24]547，且當人們透露出足夠多的“真實我”和“內(nèi)在我”時，更容易在關(guān)系中獲得同情與理解[25]，而疾病網(wǎng)絡(luò)社區(qū)實際充當了“資訊代理人”的角色，其敘事話語可通過情感關(guān)懷、提供認知指導(dǎo)和信息方案等方式幫助人們處理健康危機，獲取社會認同和心理支持，改善日常生活。同時，網(wǎng)絡(luò)媒介的參與式文化亦滲透進健康傳播中，網(wǎng)絡(luò)社區(qū)用戶塑造、分享、重建框架并再次攪拌媒介內(nèi)容，使得網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的互動更為活躍，從而促進了“缺場交往的快速擴展、傳遞經(jīng)驗的地位提升和社會認同的力量彰顯”[26]，這反向促進了敘事者利用網(wǎng)絡(luò)社區(qū)進行分享的行為動機。

本研究基于對網(wǎng)絡(luò)肺癌社區(qū)——“肺癌圈”的敘事分析，探究肺癌敘事對肺癌患者“自我?guī)椭奔捌渑c社會、他人互動的意義，以及該群體在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)講述、分享的“生命故事”建構(gòu)其個體身份及生命意義的路徑，以期為今后的相關(guān)疾病敘事研究提供一些啟示，增加未來健康傳播中以病患作為主體傳播模式的潛力。

綜上，本文提出以下研究問題：

(一)肺癌社區(qū)敘事者(發(fā)帖人)的身份是什么？是真實還是匿名？是否展示了他們身份的其他特征？

(二)肺癌敘事中是否表現(xiàn)出了患者個人角色的轉(zhuǎn)換？

(三)肺癌社區(qū)成員閱讀他人帖子、寫作帖子的目的是什么？

(四)敘事者為什么選擇網(wǎng)絡(luò)社區(qū)進行生命故事的交流與分享？其行為動機是什么(為什么進行分享)？他們在社區(qū)中如何建立與他人的互動？

(五)敘事者使用社區(qū)敘事的意義是什么？如何對肺癌患者產(chǎn)生意義？

二、研究方法

綜觀國內(nèi)外相關(guān)的健康傳播研究，定性與定量方法均有所運用，定量方法以對文本的內(nèi)容分析為主，而定性研究則涉及深度訪談等方法。敘事分析雖亦進入學(xué)者的研究視野，但由于對相關(guān)議題的研究在國內(nèi)傳播學(xué)界尚未形成規(guī)模，因而對癌癥社區(qū)的敘事研究更為鮮少。但筆者認為，作為質(zhì)性研究的敘事分析不僅是探究疾病社群的個體身份與社會認同最為適合的手段，還為其開辟了新的研究路徑。

首先，質(zhì)的研究要求研究者深入到社會現(xiàn)象之中，通過親身體驗了解研究對象的思維方式，在收集資料的基礎(chǔ)上建立情境化的、主體間性的意義解釋[27]55，這與本研究的研究對象、研究要求不謀而合。而其中的敘事分析是“通過對敘述材料基本內(nèi)容的分析，解釋敘事者是如何在所敘述的經(jīng)歷中建構(gòu)意義的，以及這種個人的意義建構(gòu)過程又是如何與社會、世界聯(lián)系起來的”[28]。它專注于探究創(chuàng)作者、讀者、文本等基本元素及其互動的深層意涵，以“呈現(xiàn)意義的過程與責任”[29]，而這恰與本研究深入探索癌癥社區(qū)中的敘事者如何從自身創(chuàng)造的文本內(nèi)容中建構(gòu)患者個體身份、進行社會互動的主旨切合。同時，敘事分析凸顯敘事者的意見，且個人的、情緒的、經(jīng)驗的重要性置于非個人、理性、規(guī)則之上[30]，這也與以患者為中心的健康傳播研究的要旨相符。其次，由于敘事的核心為“故事”，且神經(jīng)科學(xué)的相關(guān)研究認為，敘事活動乃出自意識的最基本形式，且意識也是一種敘事過程，因此，敘事分析為追蹤疾病患者在“生命故事”中建構(gòu)自身身份、進行社會互動的心理軌跡找到了路徑。最后，由于疾病網(wǎng)絡(luò)社區(qū)專注于某話題的聚集討論或者生命故事的持續(xù)講述，實質(zhì)上是在時間和空間上對事件意義進行了壓縮，而敘事分析則擅長于還原與拓展敘事者原本的經(jīng)驗、記憶與狀態(tài)，這便為研究文本背后的自我生命意涵和價值認同奠定了基礎(chǔ)。同時，通過敘事分析檢視網(wǎng)絡(luò)社區(qū)對事件、故事的集中性探討和互動，也有利于疾病患者自身的社會認同的實現(xiàn)。

本研究以國內(nèi)有代表性的肺癌網(wǎng)絡(luò)社區(qū)“肺癌圈”為對象進行敘事分析，以其中分享的生命故事為主線檢視疾病敘事對個體身份及社會互動的意義所在。通過閱讀發(fā)現(xiàn)，“肺癌圈”中的生命故事主要集中于2013年8月21日至2017年9月29日間共計33篇精華帖文中，且因其內(nèi)容質(zhì)量較高、評論與互動活躍、敘事者身份描述與塑造較為典型，遂以此作為本研究的樣本。樣本的分析分為三個層次：“肺癌圈”社區(qū)本身、精華帖文內(nèi)容，以及評論與回復(fù)文本。另外，為避免單一質(zhì)性分析的局限性，本研究結(jié)合一定的量化數(shù)據(jù)輔助分析，選定以下敘事者及敘事文本的部分特征作為維度進行基礎(chǔ)統(tǒng)計：

(一)敘事者特征(是否匿名或隱藏)：性別、年齡、職業(yè)、疾病相關(guān)變量(原因、癥狀、診斷、階段、困境、復(fù)原、預(yù)防)。

(二)敘事視角：肺癌患者、患者親友、癌癥醫(yī)務(wù)人員。

(三)敘事文本：題材(普及帖：經(jīng)驗類、知識類、資訊類；敘述帖：分享類、求助類)、情感基調(diào)(積極的、中性的、消極的)、焦點(個人情緒、疾病資訊、個人經(jīng)歷、混合)、互動性(評論、回復(fù)、活躍用戶)、價值體現(xiàn)(緣分、宗教、樂觀)。

從帖文中顯示的敘事者特征來看，僅有2篇帖文明確展示了敘事者的性別、年齡等真實身份信息，絕大部分敘事者選擇匿名和隱藏真實生活中的身份，4篇帖文展示了肺癌患者的性別與年齡，2篇出現(xiàn)了患者職業(yè)，大多數(shù)帖子中患者身份信息被隱藏，或僅告知敘事者與患者的關(guān)系。關(guān)于患者疾病的相關(guān)變量的描述，12篇帖文中透露了患者疾病的程度，其中有9篇顯示患者的肺癌階段為“晚期”或“已擴散、轉(zhuǎn)移”，10篇詳細記錄了患者從確診到治療的各個過程與階段。從敘事視角來看，患者親友作為敘事者的帖文共20篇為最多，其次是肺癌患者的帖子4篇，其余未顯示明確身份，且并未出現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員作為敘事者的情況。敘事文本的內(nèi)容可分為普及帖和敘述帖兩類，敘述帖為20篇，其內(nèi)容的焦點則多放在軟性的個人情緒、個人經(jīng)歷的分享上，其中分享經(jīng)驗、講述故事的有14篇，簡要描述病情或經(jīng)歷轉(zhuǎn)而求助的帖子為6篇，硬性信息為主的普及帖為13篇，其中有關(guān)護理、藥物等知識類的帖子為6篇，起參考作用的經(jīng)驗類普及帖為4篇，而有關(guān)癌癥治療藥物、醫(yī)院等資訊類的帖子共3篇。從帖文的情感基調(diào)看，敘述帖多帶有明確的情感偏向，且以積極、正面偏向為主，處于中性、消極偏向的帖文各1篇，而普及帖均可歸為中性情感狀態(tài)。另外，體現(xiàn)出明晰價值觀的帖文多與“宗教”“緣分”“樂觀”相關(guān)，分別有4篇、3篇和10篇。

通過對33篇帖文樣本的梳理和分析，本研究認為，肺癌網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中的敘事者將疾病社群作為歸屬感、安全感、支持感的來源之一，通過尋求實質(zhì)性幫助、建議或心理認同，在敘事中重塑著患者的“新身份”。敘事者在社群中的內(nèi)容生產(chǎn)影響他人的同時，也幫助患者構(gòu)建了自我；而另一方面，敘事社群中的社會互動也在影響著敘事者的內(nèi)容生產(chǎn)。

三、研究結(jié)論

通過對樣本資料的梳理以及對其文本的語言、修辭、符號、句子、段落、圖片及互文性等敘事元素的分析，結(jié)合部分變項的量化數(shù)據(jù)，本文關(guān)于肺癌網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的敘事者如何在“生命故事”的敘事中幫助患者構(gòu)建新的身份，如何進行社會互動并獲得認同，從而實現(xiàn)自我的“再構(gòu)建”及其對患者個體產(chǎn)生何種意義得出如下一些結(jié)論。

(一)在自述/他述“生命故事”中構(gòu)建自我

對肺癌患者及其親友等敘事者來說，確診前后生活的巨大差異使得其重新定義自我身份顯得尤為重要，歷史身份的部分喪失使其需要以新身份接近他人并澄清自己與他人的關(guān)系，以及轉(zhuǎn)變現(xiàn)有的生活角色。在“肺癌圈”呈現(xiàn)的生命故事有兩種類型：一是患者“自述”生命故事?；颊咄ㄟ^尋求信息、“閱讀療法”和“寫作療法”，改善自我形象、增進對自我新身份的認定，并借由疾病隱喻增進患者對疾病的理解，從而賦予自我以新的生命意義。二是作為患者親友的敘事者的“他述”生命故事。基于與患者共同的敘事動機、社會情境及一致性目標，患者親友的敘事內(nèi)容仍以患者為中心，且受初級關(guān)系影響的模仿機制發(fā)揮作用，患者親友通過敘事獲得的自我形象的積極轉(zhuǎn)變對幫助癌癥患者重塑角色、建構(gòu)新的身份具有至關(guān)重要的意義。因此，作為敘事者的癌癥患者及其親友實質(zhì)上可視為同一敘事主體，他們在自述與他述生命故事中構(gòu)建著患者的新身份，并創(chuàng)造了新的身份意義。

1. 敘事動機：信息尋求與自我形象改善

研究發(fā)現(xiàn)，“罹患癌癥”對于肺癌社區(qū)的敘事者(患者或家屬)意味著生活中的標志性轉(zhuǎn)折和前所未有的挑戰(zhàn)，如“徹底改變”“無法挽回”等界定性、肯定性敘事包含著身體意識、生命意識、社會身份、生活觀念等轉(zhuǎn)變的多重意涵，這驗證了以往訪談研究中患者的描述，如“一個改變生活的事件，”[31]“整體性、根本性的喪失，”[32]“自我意識的喪失，”[33]261“社會和個人身份的損失”[34]等，這多體現(xiàn)于敘述帖中，如下列敘事內(nèi)容：

這事兒對老爺子心理上的打擊和影響確實是巨大的……幾天前還滿世界開車罵那些不守規(guī)矩的司機，得知自己的病情后一瞬間感覺喘不上氣了，哆哆嗦嗦地打了電話通知家里，然后消息(以)比癌細胞擴散還快的速度在親戚朋友之間傳播，當天晚上，呼呼啦啦載著七大姑八大姨就到了南京，住進了江蘇省腫瘤醫(yī)院?！居涗洠豪蠣斪拥姆蜗侔┤沼洝?/p>

肺癌這個病一旦被發(fā)現(xiàn)，將徹底改變患者的家庭和生活。對于很多其他的疾病，治療的方法可能是多式多樣，但是對于肺癌來說，有效的治療方法非常有限，而且往往每每做了一個錯誤的決定，將造成不可挽回的后果?！景职?0年肺癌抗戰(zhàn)血淚史：沒有奇跡，只有努力！】

同時，身份的區(qū)隔與孤立、處境的不安全感也催生了肺癌患者在網(wǎng)絡(luò)上的敘事動機，生活變化涉及的新需求使得他們對自己疾病的日常管理更為積極和負責。網(wǎng)絡(luò)社區(qū)集結(jié)了大量的同質(zhì)人群和相關(guān)問題，患者或其親友尋求信息更具針對性，避免了時間和精力的浪費，同時也滿足了其心理歸屬需求。這一過程意味著利用社群信息來改善患癌情境的可能性，也標志著通過敘事尋求或交換信息的“積極的患者”新的身份產(chǎn)生。如“肺癌圈”中的求助帖通過分享故事、展示診療報告和患者照片等轉(zhuǎn)向信息求助，以改善處境或減少消極狀態(tài)帶來的心理創(chuàng)傷。

目前我根據(jù)自己淺薄的醫(yī)學(xué)知識，從益氣扶正、潤肺化痰、活血化瘀、清熱解毒、消腫化積來用藥也不知道組方是否合適。不知道有沒有高人幫我指教一下？【老丈人肺腺癌手術(shù)出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)求助！】

現(xiàn)在我們都不知道如何做，易瑞沙是不是會造成心臟?。吭撧D(zhuǎn)藥嗎？去哪兒買呢？我們這里只有印度版的易瑞沙，其他都沒有呢。大家?guī)臀医o拿拿主意吧？【吃易瑞沙三個月咳嗽氣喘且多部位腫脹，求解釋！】

同時，以尋求信息為目的的敘事動機也形成和強化了敘事者“積極的、知情的”個人形象，從而改善了原本“消極的、不確定的”的自我印象。這恰與以往的研究成果相符：積極的信息尋求可增加用戶的相關(guān)知識，對病情了解越多，越能使人冷靜[35]。而且，將疾病融入日常生活的行為與個體的積極性和獨立性有關(guān)[36-37]，敘事行為的“同化”作用是成功治療癌癥的核心部分[38]——將個人知識與一般信息結(jié)合起來，可塑造接受、和解、積極的自我概念，定義全新的生活節(jié)奏，轉(zhuǎn)型理論就認為，參與尋找信息、利用角色模型、積極修繕行為有助于健康的轉(zhuǎn)型[39]14。一位患者的自述故事提到了在疾病社群中信息尋求與互通對自我印象的正面影響：

在一大批樂園(抗癌社群)老師和癌友的幫助下，我對病后生活有了新的認識；人有了癌癥并不可怕，關(guān)鍵在于正確對待它，積極治療，努力鍛煉，改變過去一些不良生活方式和生活習(xí)慣，杜絕產(chǎn)生癌細胞土壤。【分享我的小細胞肺癌五年抗癌路(未手術(shù))】

這印證了Meleis等人所提出的健康轉(zhuǎn)型的重要指標：感覺連通、互動、發(fā)展自信和應(yīng)對等[39]26，均在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的敘事和信息的尋求中得到滿足。

2. 重塑角色：“寫作療法”與“閱讀療法”

“肺癌圈”成員的敘事活動既是一種寫作行為，也是閱讀行為：敘事者先對記憶進行“編碼”形成文字符號的敘述，同時，也通過閱讀進行著“解碼”進而檢驗與調(diào)整，而與敘事者進行互動的社群成員或瀏覽帖文的閱讀者也時刻進行著“解碼”活動。從“肺癌圈”帖文內(nèi)容看，敘述帖占多數(shù)，敘事者通過寫作生命故事思考自身的存在，緩和情緒并提升對自我的接納程度。與普及帖相比，敘述帖由于具有豐富的情節(jié)和更強的可讀性，其評論、互動也更多，這表明更多人從閱讀生命故事中獲得共鳴，閱讀積極信息能令自身和他人恢復(fù)冷靜、深受鼓舞。另外，人際傳播具有治療作用[24]547，不同主體雖分工不同，卻同時在寫作和閱讀的過程中進行著虛擬的人際溝通，不自覺地獲得心理愈療，重塑著自我和他人的角色。如一位晚期肺癌患者病逝前19個月的微博日記透露出了敘事者的心態(tài)從消極到矛盾再到平和的寫作治療軌跡：

2012年3月9日 15:09

感謝朋友關(guān)心，無法接所有電話。協(xié)和醫(yī)院CT診斷結(jié)果為肺癌，正積極聯(lián)系醫(yī)生治療。無謂的安慰電話就別打了，言多傷神。若能提供幫助可短信告訴我或留言。再次感謝！

2012年9月8日 08:21

以前從未想過命運會如此安排，在我36歲這年的春天開始，生命倒計時便以月為單位計算。6個月過去了，冷暖自知，苦才是人生。唯愿苦難過后享太平！

2012年12月2日 07:37

渾身疼得咬牙切齒，實在忍不下去，起來又吃一片藥 ，再回被窩。這不是好事吧！不是好事，也記一筆。

2013年3月7日 07:35

昨晚夢見自己即將死亡的場景。全身浮腫，寒冷入骨，無力行走，軟綿綿躺在長椅上，七大姑八大姨長輩來送別。我內(nèi)心平靜，沒有一絲悲傷哀怨，對大家的安慰以靜默應(yīng)答，交代家人準備一串鞭炮，在我斷氣時放鞭炮為我送行。誰能解夢？

2013年7月23日 06:47

昨日奄奄一息躺床上，看窗外陽光晴朗，特想出去曬曬。家人攙扶我顫巍巍到樓下木椅上小憩，慢慢放我躺下，仰望天空沐浴陽光十分鐘。很久沒仰望天空了，看那藍天、白云、綠葉、紅墻。那當下，世界真美、生活真好、我真幸福。【一位肺癌患者死前19個月的微博日記】

自我寫作和閱讀強化著“緣分”“宗教”“樂觀”等價值觀，幫助敘事者/閱讀者接納疾病，“接受疾病是一種存在感和成為感”[33]265，敘事者/閱讀者在該過程中不斷增強著自身的存在感、身份感，重塑著作為積極、平和的接受者和抗爭者的角色。以往研究認為：閱讀有關(guān)信息和經(jīng)驗可令人產(chǎn)生可控感，以下評論信息即顯示了敘事者的正面信息與閱讀者的互動，幫助了他人的角色轉(zhuǎn)變，成為積極或冷靜的“控制者”“脫離者”：

謝謝樓主分享，很正能量，很激勵人??！【分享我的小細胞肺癌五年抗癌路(未手術(shù)) 評論】

我現(xiàn)在已經(jīng)看得很淡了，生死有命?！疽晃环伟┗颊咚狼?9個月的微博日記 評論】

不一樣的態(tài)度，不一樣的天空，病友們需要學(xué)習(xí)這樣一份樂觀積極的心態(tài)，增強信心，共同抗病魔，加油！【帶著肺癌生存，老公一樣活得很快樂!】

研究證明，“敘事療法”確有治療作用，而在日常生活中，敘事又常表現(xiàn)為閱讀和寫作兩種方式[24]541，對肺癌患者來說，網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的匿名性和傳播性能夠避免現(xiàn)實中身份區(qū)隔和低認同感對敘事欲望的消解，為其閱讀和寫作敘事提供便捷的平臺，因而，在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中進行敘事更能促進其角色和身份的正向轉(zhuǎn)變。

3.肺癌隱喻：理解疾病與意義賦予

尼采(Friedrich Wilhelm Nietzsche)提出所有語言都是隱喻性的，戈夫曼(Erving Kofman)認為，隱喻表達的是我們“與事物的關(guān)系，而不是事物本身”[40]，它的作用是“讓話語出現(xiàn)意義”[41]，促進生活體驗的重新配置，創(chuàng)造出現(xiàn)實的新語義表征。隱喻也廣泛存在于疾病敘事中，肺癌隱喻通過對疾病意義賦予使得敘事者在主觀上增進對疾病和自身的理解，從而建構(gòu)著新的身份與生命意涵。

“肺癌圈”帖文絕大多數(shù)顯示了積極的基調(diào)，其中的疾病隱喻大致分為三類：戰(zhàn)爭隱喻、旅程隱喻及生態(tài)隱喻。

其一，戰(zhàn)爭隱喻將肺癌看作具有主動性的“外部入侵者”：

在受到死亡威脅后，要振作精神，敢于與死亡爭時間，樹立一種責任感，你的存在就是整個家庭的存在，為了家庭的圓滿，你要奮力拼搏。我曾被斷定生存期只有半年，但我一活過半年，就覺得我活一天就賺一天了，我現(xiàn)在五年過來了，我不是賺了四年半了?！痉窒砦业男〖毎伟┪迥昕拱┞?未手術(shù))】

主治大夫到底比較專業(yè)，他讓我們?nèi)绱讼蚋赣H解釋：……給細胞建立起一道防火墻，阻止它繼續(xù)惡變。這個解釋是如此的真實，以至于我簡直都要相信了?！靖笎廴缟?在此記下父親的病情記錄】

戰(zhàn)爭意涵在疾病敘事中運用最多，且從上述敘事文本可見，戰(zhàn)爭隱喻的發(fā)生主體不僅為患者，同時也是醫(yī)者的常用敘事。在戰(zhàn)爭隱喻中，敘事者與疾病的關(guān)系是分離與對立的，其中的自我意涵為積極與對抗的，與Mojca Ramsˇak根據(jù)西方推理中的二元對立特征揭露的“殺人隱喻”[42]有共通之處：關(guān)于死的一切都是不好的；關(guān)于生的一切都是好的；即關(guān)于疾病的一切都是不好的，關(guān)于健康的一切都是好的。這一隱喻為疾病賦予了“障礙”“壓迫”等意義，將生存看作“創(chuàng)造奇跡”“抗爭”，將醫(yī)療手段視為后臺工作的“庇護所”“防火墻”，因而具有將患者置于弱勢角色的深層意涵。

其二，旅程隱喻顯示了更為平和與接納的視角：

2013年2月20日 07:46

昨晚臨睡收到兩個信息。一是遼寧一網(wǎng)友母親肺癌病逝；一是福州病友蘭姐因持續(xù)嘔吐頭疼住進腫瘤醫(yī)院。遺憾而神傷。生命無常，愿逝者安息，生者無憾。這身體，只是借我們暫住而已，如房屋，壽命一到，就要搬家，切勿執(zhí)著。

2012年10月31日 09:23

持續(xù)的全身疼痛、咳嗽、低燒、食欲低下、體重下降。這些都是上天給我的考驗，也是我生命的一部分，甚至是上蒼賜給我的禮物，我要好好去體味、去感受！【一位肺癌患者死前19個月的微博日記】

“暫住”“搬家”“體味”“感受”等旅程隱喻通常將生命視為有開始也有結(jié)束的旅行過程，這類隱喻集群提供了極好的跨域映射，它允許討論生命的目標、方向和進度，重體驗過程而輕時長結(jié)果，且具有適用于癌癥體驗的深度性、豐富性和重要性。癌癥的敘事者在此被視為具有強主體性的“體驗者”角色，疾病則是體驗之一，因而與自我的關(guān)系是相對獨立的。與戰(zhàn)爭隱喻相比，旅程隱喻患者的主體地位被強調(diào)，而疾病則成為被動、客觀、非必要的角色。這與后現(xiàn)代視角下的生命觀不謀而合，如Nick J. Fox提出的“無器官身體”[43]代表了作為主體的自我不受時空限制，采用新的身體策略，而旅程敘事中的主體“旅行者”恰恰強調(diào)了這一過程中構(gòu)建身份的表演特征。

其三，生態(tài)隱喻也較為常見，特別是在連通醫(yī)患角色、彌合疾病經(jīng)歷和技術(shù)治療之間的隔閡方面作用顯著：

2013年6月11日 07:16

為何對癌懷有愛意？癌細胞是與生俱來的，是生命不可分割的一部分，任何破壞性的治療也是破壞自己的生命力，除惡務(wù)盡反而破壞整體。體是因，癌是果。改變飲食，調(diào)整心態(tài)，規(guī)律作息，適量運動。因上努力，果上隨緣。癌不是敵人，只是來通知我們要改變了。當然應(yīng)懷愛意，并且感恩！【一位肺癌患者死前19個月的微博日記】

生態(tài)隱喻認為以可持續(xù)性、穩(wěn)定性、問責性和保護性等表達為特征的生態(tài)系統(tǒng)語言與疾病預(yù)防和治療的概念是一致的，其中敘事者的主體作用被消解，“肺癌患者”與敘事對象“疾病”處于平等、共生的關(guān)系中，強調(diào)二者的聯(lián)系而非分隔和對立，且患者自我被塑造為客觀的“接受者”與冷靜的“改變者”角色，更為貼合生物科學(xué)的視角，消解了疾病敘事的社會文化意義。

(二)在“故事”共享與互動中形成身份認同

癌癥社區(qū)中的敘事者通過向社區(qū)成員分享生命故事構(gòu)建患者自身形象的同時，也喚起了群體中的一致性與認同性，于是，個體的“分享”行為演變?yōu)槿后w的“共享”。疾病敘事是患者個體身份建構(gòu)的核心，而敘事者在群體共享和社會互動中形成的認同則使患者形成的身份更為清晰與強化，從而形成真正“積極、知情的自我”。其中，通過敘事塑造患者自我身份認同的路徑是：經(jīng)由生命故事的共享聯(lián)結(jié)自我與他人，在群體認同中指示自身認知和行為，并在社區(qū)的互動中實現(xiàn)意義共構(gòu)，利用社區(qū)的支持、歸屬、指引等功能重塑生命價值觀。

1.故事共享：聯(lián)結(jié)自我與他人

敘事者通過與社群成員共享患者的生命故事獲得群體共情，認同感和一致性是搭建自我與他人之間的橋梁。在實踐層面，通過寫作和閱讀，敘事者發(fā)現(xiàn)與患者相關(guān)的同質(zhì)信息，便于參照他人的疾病情況、診斷結(jié)論、治療方案等等，獲得關(guān)于患者疾病的重要跡象或指標，從而作為認知和行為的指導(dǎo)。如“肺癌圈”中求助帖的互動，樓主與評論者進行關(guān)于疾病的交流：

評論：我爸爸也是肺癌，都住院一個星期了，醫(yī)生說已經(jīng)是晚期了……我只能讓他在醫(yī)院隨醫(yī)生治療了……

回復(fù)：同病相憐啊！【肺癌晚期四處尋醫(yī)，求大家給點意見！】

除信息溝通外，情感層面的交流更易形成群體共情，成為患者自我與他人之間的“軟性聯(lián)結(jié)”。社群文化不僅是符號的，更多的是由相同境遇而建立的情感維系。如一位敘事者的帖文通過講述自身抗癌經(jīng)歷成功引發(fā)了社區(qū)成員的心理共鳴，促成線下交流的可能性，顯示了故事共享的強大聯(lián)結(jié)力：

樓主，您好，您樂觀向上的精神很讓我感動……非常(希望)能有機會見到您，不知您經(jīng)常在哪個公園鍛煉？若可能的話，我想帶我父親見您一面?！痉窒砦业男〖毎伟┪迥昕拱┞?未手術(shù)) 評論】

個體的身份是通過一致性和認同性來定義的，認同性來自作為群體的“我們”對事物標準的定義[16]47。個體的日常生活就是不斷地與他人進行互動的過程，而語言是進行互動的工具，是日常生活最主要的參照，它協(xié)助人們進入交流模式，為人類提供以典型經(jīng)驗的方式進行交流的持續(xù)可能性。因此，理解敘事語言對于理解現(xiàn)實至關(guān)重要。而身份出現(xiàn)在個人與社會的辯證當中，嵌入到對現(xiàn)實世界的解釋當中，敘事的意義在于它的解釋過程，讀者和文本之間涉及性格、時間、觀點和情節(jié)等要素的互動，以及讀者對事件、作者身份、自我指涉、互文性的接受和解釋[10]472。也就是說，讀者及其解釋對敘事者來說至關(guān)重要，敘事者的個體身份需要在與讀者的互動中才得以形成，因此，生命故事的敘事者順暢地向社區(qū)成員傳達其語言意義。語言是互動的基礎(chǔ)，繼而在讀者與敘事文本及敘事者之間搭建橋梁，達成意義共享，敘事者即在該過程中形成真正的自我身份。

故事共享的作用與“鏡中我”理論一致：人際傳播是“鏡中我”形成的主要成因，“自我”是在與他人的互動中形成的，而癌癥社區(qū)中的敘事者(患者及家屬)通過與他人進行互動和比較，從而獲得與自身相關(guān)的重要的實質(zhì)信息或情感信息，使患者形成新的自我認知和行為。值得注意的是，敘事者自身構(gòu)建的“自我”與在社區(qū)的雙向或多向互動中形成的“自我”不同，由于后者受到群體參照、指導(dǎo)、調(diào)整、支持等功能的影響，疾病患者積極、知情的“自我”認知及定位較前者更為清晰及固定化。

2.社區(qū)互動：實現(xiàn)意義共構(gòu)

“社區(qū)”這個術(shù)語起源于兩個拉丁單詞，原意是“贈予禮物”，指的是人們在共同做某件事情的過程中互惠、利他，并從中受益[44]。在癌癥社區(qū)中，由于相似的患病或診斷經(jīng)歷、一致的康復(fù)目標、普遍的群體共情，敘事者與其互動者之間的主從關(guān)系消解，在平等、互利的一致性互動中進行內(nèi)容共享和意義共構(gòu)，從而實現(xiàn)自我的“社區(qū)感”，形成或改變自我對于生命意義的認知。如：

懷著萬分僥幸希望哥哥病情能出現(xiàn)奇跡，在這里和廣大朋友共勉，給所有受腫瘤病痛折磨的病人和家屬一點希冀，共同度過這段最難走的人生路?！?5歲哥哥肺癌晚期全身轉(zhuǎn)移！求奇跡！】

祝福親愛的癌友們，輕輕松松，快快樂樂地過好每一天的日出日落?！編е伟┥?，老公一樣活得很快樂!】

評論：不一樣的態(tài)度，不一樣的天空，病友們需要學(xué)習(xí)這樣一份樂觀積極的心態(tài)，增強信心，共同抗病魔，加油！

以上敘事內(nèi)容及互動文本顯示，肺癌社區(qū)的互動形成了積極、希望、樂觀、關(guān)愛等群體共情及對生命意義的共同理解，從而建立以歸屬、認同、依附、支持為內(nèi)涵的“社區(qū)感”。社區(qū)感的需要模型提出，社區(qū)是一種滿足人們的生理和心理需要的資源，社區(qū)感產(chǎn)生于個體的需要與社區(qū)滿足個體需要的能力的交互作用，當社區(qū)滿足了人們對歸屬感、影響力和情感聯(lián)系等的需要時，人們的自信心會同步提高，這使個體在面對污名化、被社會孤立等問題時更易緩解由此產(chǎn)生的消極體驗[45]，并對社區(qū)成員的心理健康有積極影響。人們之所以參與社區(qū)事務(wù)，是因為人們期望建立資源更為豐富的社區(qū)環(huán)境，最終目的是滿足自身需要?？梢姡┌Y社區(qū)成員通過互動產(chǎn)生社區(qū)感后，個體心理的正向發(fā)展繼續(xù)在互動中相互影響，從而共同構(gòu)建了社區(qū)存在的意義：對患者個體而言，通過“尊重自我與他人”，在不斷認同和重新認同中強化其身份定位，即與他人一起發(fā)現(xiàn)“我是誰”；對社區(qū)而言，探尋生命意義、創(chuàng)造美好生活的群體價值觀得以形成。

(三)集體生命價值觀的形成路徑

肺癌患者通過隱喻、對身體的認知以及角色的變化，反思患癌經(jīng)歷對他們生命的意義。罹患癌癥打斷了他們原本的生命歷程和社會身份，主體的角色從正常人轉(zhuǎn)變?yōu)椴∪?，生活受到限制，自己熟悉的身體、身份受到威脅，對癌癥患者污名化的自我感知，都促使主體建立新的自我認知，調(diào)整社會角色，適應(yīng)生命的不確定性帶來的社會責任和義務(wù)的變化。而消除不確定性恰恰是主體處理突變的生命歷程的核心，只有接受與癌癥的共處，重構(gòu)個體認同和社會關(guān)系，才能更好地理解和看待生命價值和意義。因此，癌癥患者通過主動的自我調(diào)整實現(xiàn)自我接納的過程，也是自我認同的過程，也就是說，癌癥患者只有通過獲得認同感、歸屬感才能達到自我認同的實現(xiàn)。而認同感和歸屬感更容易在集體的共情中產(chǎn)生，具體表現(xiàn)為病友“抱團取暖”的社區(qū)搭建以實現(xiàn)情感支持，而互聯(lián)網(wǎng)是搭建疾病社區(qū)的最佳平臺，不但避免了真實社會的疾病污名化，而且能夠為需要面對面交流的病友提供渠道。敘事者講述生命故事及社區(qū)互動不僅幫助患者形成了積極、知情的“自我”，促成了個體身份的認同，還在更宏觀的層面上塑造了癌癥社區(qū)的集體生命價值觀，這是癌癥社區(qū)的根本意義及其發(fā)展的最終結(jié)果。

以肺癌社區(qū)為代表的癌癥社區(qū)中患者個體的“自我”形成與集體價值觀的塑造路徑，與戈夫曼“擬劇理論”中的社會互動觀點不謀而合。戈夫曼認為，為使社會互動能夠?qū)崿F(xiàn)，人們需要共同行動中的其他參與者的信息，而這些信息通過以下途徑傳播：一個人的外表、個人關(guān)于其他類似的人的經(jīng)驗、社會情境以及個人通過言語和行動向他人傳播的有關(guān)自己的信息[46]。在癌癥社區(qū)中，由于網(wǎng)絡(luò)的虛擬性，互動更加依賴敘事語言而非外表，社區(qū)成員通過相互交換相似經(jīng)驗建立親密感和認同感，同時，癌癥敘事者由于現(xiàn)實身份的區(qū)隔與治療目標的一致性而面臨著相似的社會情境，促成敘事者通過網(wǎng)絡(luò)社區(qū)講述生命故事，傳播自我信息與價值觀。值得注意的是，與戈夫曼關(guān)注的人際傳播不同，網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的傳播體現(xiàn)為發(fā)散性、多向度的特征，因而其互動更為活躍與豐富，在共同目標與情緒的引導(dǎo)下，接受、和解、積極的自我概念及集體的生命價值觀便得以形成。在社區(qū)的互動中，個體塑造著集體價值，共同發(fā)展“社區(qū)感”；反之，集體價值對個體的“自我”形成具有反作用，引導(dǎo)積極與知情的個體身份的建構(gòu)與再建構(gòu)。

四、討論

從上述研究結(jié)論看，肺癌網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的敘事對肺癌患者建構(gòu)個體身份、形成身份認同具有重要意義，且在宏觀層面上，敘事的互動行為是集體生命價值觀形成的必要途徑。但同時也就該議題嘗試性地提出一些反思與啟示，以期為相關(guān)研究提供參考。

首先，積極構(gòu)建生命故事的敘事過程對肺癌乃至其他疾病的社會理解、預(yù)防和治療具有一定的意義。重構(gòu)個體身份、獲取社會認同對現(xiàn)實中的癌癥患者具有至關(guān)重要的意義，而敘事行為是敘事者將自身信息分享給他人的過程，能夠有效喚起互動機制，在信息與價值共享中獲得社會認同，對打破癌癥患者的身份區(qū)隔、回歸健康的治療心理和生命觀具有重要作用，從而推進疾病的康復(fù)。由此看來，對疾病敘事的關(guān)注應(yīng)超越網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的時空局限而向更多社會領(lǐng)域拓展，增進全社會對癌癥及其患者的多元理解，并將敘事過程適時運用于疾病康復(fù)中，積極探尋醫(yī)學(xué)治療之外的新路徑。

其次，癌癥社區(qū)的敘事中可能產(chǎn)生“不可靠的敘事者”。在現(xiàn)實中，疾病往往成為癌癥患者與親友、醫(yī)療服務(wù)提供者、護理人員之間互動的焦點，而周圍人對疾病的反應(yīng)，會影響患者對自己和他人的敘事內(nèi)容和敘事方式，造成偏離自我真實敘事動機和原則的可能性。另外，社會普遍認知中對于癌癥等疾病的污名化現(xiàn)象使得癌癥敘事者產(chǎn)生不適應(yīng)心理，并參與到塑造其生命故事的敘述中，從而對其敘事客觀性和真實性產(chǎn)生影響，如戈夫曼所說的“錯誤的面具”，即有關(guān)該敘事者的信息無法與他的“行為劇本”相輔相成。因此，辯證看待敘事者的內(nèi)容生產(chǎn)應(yīng)成為研究疾病敘事的基本原則，且將敘事者的現(xiàn)實身份與敘事內(nèi)容作為整體進行考察，在一定程度上也能夠減少不真實敘事的影響。

最后，對于癌癥敘事的研究與實踐應(yīng)成為醫(yī)學(xué)治療中的重要方式。由于社區(qū)互動在患者個體身份建構(gòu)和集體價值中的作用顯著，而以“肺癌圈”為代表的癌癥網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中的主要敘事主體是患者及其親友，其互動行為僅在患者方面進行，信息與價值交流缺乏醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的科學(xué)引導(dǎo)。醫(yī)者作為癌癥治療的主體力量，與患者具有一致的目標，加大對癌癥敘事的關(guān)注應(yīng)成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的研究議題，促進醫(yī)患雙向交流與相互理解，敘事或可作為改善醫(yī)患關(guān)系的可能性途徑之一。拓展而言，由于人是身心合一的個體，對于癌癥甚至其他疾病的治療視角不應(yīng)局限于只關(guān)注身體的醫(yī)療領(lǐng)域，心理學(xué)、社會學(xué)、傳播學(xué)、敘事學(xué)也應(yīng)適時運用于疾病愈療中，對心理和情感的引導(dǎo)或?qū)⒊蔀闃?gòu)建完整生命個體的一條重要路徑。