朱秀琴,張素,王霞,趙豫鄂,鄭娜

中華護(hù)理學(xué)會(huì)內(nèi)科護(hù)理專(zhuān)業(yè)委員會(huì),中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)炎癥性腸病護(hù)理專(zhuān)業(yè)委員會(huì)

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)是一種慢性非特異性腸道炎性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative Colitis， UC)和克羅恩病(Crohn′ Disease，CD)。根據(jù)臨床表現(xiàn)程度分為疾病活動(dòng)期和緩解期，活動(dòng)期分為輕、中、重度，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。全球炎癥性腸病的發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)[1]。隨著對(duì)炎癥性腸病的研究逐步加深，國(guó)內(nèi)外指南和專(zhuān)家共識(shí)越來(lái)越完善。歐洲克羅恩及結(jié)腸炎組織(European Crohn′s and Colitis Organisation，ECCO)護(hù)理共識(shí)強(qiáng)調(diào)，護(hù)士在管理炎癥性腸病方面(提供健康教育、咨詢(xún)、情感支持等)發(fā)揮著非常重要的作用[2]。護(hù)士是患者最直接、最密切、最連續(xù)的照顧者，中華護(hù)理學(xué)會(huì)內(nèi)科護(hù)理專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)炎癥性腸病護(hù)理專(zhuān)業(yè)委員會(huì)組織全國(guó)27所醫(yī)院的34名護(hù)理專(zhuān)家，全面回顧國(guó)內(nèi)外炎癥性腸病護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合護(hù)理實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，確定共識(shí)主題及內(nèi)容，進(jìn)行分析、整理和總結(jié)后形成共識(shí)初稿，制訂專(zhuān)家函詢(xún)表，通過(guò)2輪專(zhuān)家咨詢(xún)、6輪線(xiàn)上會(huì)議，多次修改形成《成人活動(dòng)期炎癥性腸病護(hù)理專(zhuān)家共識(shí)》，包括護(hù)理評(píng)估、癥狀護(hù)理、藥物護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)護(hù)理、心理護(hù)理和延續(xù)護(hù)理6個(gè)方面的內(nèi)容，旨在進(jìn)一步規(guī)范我國(guó)成人活動(dòng)期炎癥性腸病護(hù)理，為各級(jí)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)護(hù)士提供實(shí)踐指導(dǎo)。

1 護(hù)理評(píng)估

在入院時(shí)及整個(gè)護(hù)理過(guò)程中定期、動(dòng)態(tài)(病情變化、更換治療方式)評(píng)估患者當(dāng)前和不斷發(fā)展的護(hù)理需求[2-3]。評(píng)估內(nèi)容主要包括：①健康史。發(fā)病年齡；臨床類(lèi)型、黏膜病變范圍和持續(xù)時(shí)間、疾病活動(dòng)度；外科手術(shù)史(既往闌尾切除術(shù))；腸道癥狀；口腔、皮膚、關(guān)節(jié)、眼等腸外表現(xiàn)；發(fā)熱、消瘦(營(yíng)養(yǎng)狀態(tài))等全身表現(xiàn)；肛周皮膚狀況；藥物治療情況；飲食誘因或不耐受情況；近期旅游史和感染性胃腸炎史；吸煙、飲酒史；疫苗接種史；家族史等。②輔助檢查。內(nèi)鏡檢查，常規(guī)實(shí)驗(yàn)室檢查(血常規(guī)、血沉、C反應(yīng)蛋白、糞便常規(guī)和培養(yǎng)、糞便鈣衛(wèi)蛋白等)，放射影像學(xué)和組織學(xué)檢查結(jié)果等。③風(fēng)險(xiǎn)因素。深靜脈血栓、腸穿孔、骨質(zhì)疏松等。④活動(dòng)/運(yùn)動(dòng)能力。⑤心理-社會(huì)狀況。心理狀況，經(jīng)濟(jì)狀況，社會(huì)支持，應(yīng)對(duì)方式。⑥健康教育和信息需求。疾病知識(shí)，自我管理行為。

2 癥狀護(hù)理

2.1腹痛的護(hù)理

2.1.1腹痛的觀(guān)察 評(píng)估疼痛程度、性質(zhì)、部位、持續(xù)時(shí)間及伴隨癥狀。如持續(xù)腹痛伴明顯壓痛，提示腹膜炎或腹腔膿腫形成。如呈持續(xù)性劇痛，腹部出現(xiàn)腸型、腸鳴音消失，需警惕并發(fā)中毒性巨結(jié)腸。突發(fā)劇烈全腹痛伴腹膜刺激征，需警惕腸穿孔誘發(fā)急性腹膜炎。如腹痛伴轉(zhuǎn)氨酶升高、腰背痛等癥狀時(shí)，需警惕內(nèi)臟靜脈血栓。中重度疾病活動(dòng)是炎癥性腸病患者發(fā)生靜脈血栓栓塞癥(Venous Thromboembolism，VTE)的重要風(fēng)險(xiǎn)因素，應(yīng)對(duì)所有患者進(jìn)行VTE風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估及D-二聚體檢測(cè)，遵循2018版《醫(yī)院內(nèi)靜脈血栓栓塞癥防治與管理建議》[4]采取相應(yīng)預(yù)防措施。

2.1.2遵醫(yī)囑規(guī)范用藥 部分腹痛患者存在激素依賴(lài)，注意不得隨意減量或停藥；潰瘍性結(jié)腸炎患者慎用(克羅恩病患者可酌情)止瀉劑、抗膽堿能藥物等，以免誘發(fā)中毒性巨結(jié)腸。不可隨意使用非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥，對(duì)于腹痛伴腹脹、反酸、呃逆等可使用質(zhì)子泵抑制劑；伴腹瀉、里急后重等可給予奧替溴銨或匹維溴銨等藥物降低腸道敏感性[5]，并注意觀(guān)察藥物不良反應(yīng)。

2.1.3其他疼痛緩解方法 可采用局部熱敷(疑有腸穿孔及腹腔膿腫者禁忌)、針灸鎮(zhèn)痛等方法，或正念呼吸、冥想、音樂(lè)等行為療法。

2.2腹瀉的護(hù)理

2.2.1病情觀(guān)察 觀(guān)察糞便的顏色、性狀，查找腹瀉原因，排除食物不耐受、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑及藥物不良反應(yīng)等因素，遵醫(yī)囑檢查糞常規(guī)及培養(yǎng)、血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白、血沉等炎性反應(yīng)指標(biāo)。注意觀(guān)察患者有無(wú)口干、尿少、皮膚彈性差等脫水表現(xiàn)。

2.2.2遵醫(yī)囑規(guī)范治療 可在醫(yī)生指導(dǎo)下使用洛哌丁胺、蒙脫石散、消化酶類(lèi)及微生態(tài)制劑等。遠(yuǎn)端回腸切除術(shù)后膽汁酸吸收不良者，可使用考來(lái)烯胺；存在脫水表現(xiàn)時(shí)可通過(guò)口服或靜脈輸液及時(shí)補(bǔ)充水分及電解質(zhì)。反復(fù)艱難梭菌感染時(shí)，可行標(biāo)準(zhǔn)化糞菌移植治療。

2.2.3肛周皮膚護(hù)理 每次大便后不可用堿性洗滌劑清洗肛周皮膚，可使用接近皮膚正常pH值的免洗清潔劑，溫和地清潔與干燥皮膚，清潔后使用潤(rùn)膚劑或皮膚保護(hù)劑；如大便失禁時(shí)，可使用大便失禁管理套件或肛門(mén)造口袋等預(yù)防失禁性皮炎。

2.3瘺管形成與肛周病變的護(hù)理

克羅恩病因炎性病變穿透腸壁全層至腸外組織及器官而形成瘺管，是較常見(jiàn)且特異性的表現(xiàn)。肛周病變可為克羅恩病的首發(fā)或主要癥狀，包括肛瘺、膿腫、竇道及肛裂等。

2.3.1圍手術(shù)期護(hù)理 腹腔膿腫首選經(jīng)皮膿腫穿刺置管引流；營(yíng)養(yǎng)不良者應(yīng)給予營(yíng)養(yǎng)治療，待營(yíng)養(yǎng)狀況改善并控制活動(dòng)期炎癥后實(shí)施手術(shù)治療。在控制疾病活動(dòng)和抗感染治療后，腸瘺及肛周病變患者需根據(jù)病變類(lèi)型和特點(diǎn)采取相應(yīng)的手術(shù)治療。做好病情評(píng)估，依據(jù)加速康復(fù)外科理念促進(jìn)患者術(shù)后康復(fù)，根據(jù)膿腫解剖部位對(duì)有功能且相對(duì)完整腸管的患者進(jìn)行腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。

2.3.2造口護(hù)理 選擇患者合適的造口護(hù)理用品，進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)造口管理[6]。①造口底盤(pán)孔洞裁剪適當(dāng)，底盤(pán)比造口多0.2～0.3 cm,使底盤(pán)覆蓋造口腸黏膜以外的所有皮膚；②使用造口黏合劑和皮膚保護(hù)劑，保持完好的皮膚保護(hù)屏障；③選用密封性良好的造口袋系統(tǒng)和造口附件用品；根據(jù)造口類(lèi)型和排泄量更換造口用品；一般3～5 d更換1次，排泄物占造口袋1/3～1/2滿(mǎn)時(shí)需排空；④觀(guān)察排泄物的性狀，回腸造口排泄物為不成型稀便，易發(fā)生脫水及食物堵塞；結(jié)腸造口一般排出成型便，易發(fā)生便秘和腹瀉；⑤做好異味的管理，注意飲食控制,選用除臭劑噴霧及帶有過(guò)濾片的造口袋系統(tǒng)；避免進(jìn)食產(chǎn)氣食物；⑥造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高，早期并發(fā)癥多發(fā)生在手術(shù)后30 d內(nèi)，包括造口處皮膚黏膜分離、回縮、壞死等；晚期并發(fā)癥包括狹窄、脫垂、旁疝等。建議由受過(guò)培訓(xùn)的造口專(zhuān)科護(hù)士對(duì)患者及其照顧者進(jìn)行造口相關(guān)護(hù)理指導(dǎo)。

2.3.3肛瘺及肛周膿腫護(hù)理 肛瘺及肛周膿腫者有感染癥狀時(shí)需早期進(jìn)行掛線(xiàn)或置管引流，保持瘺管引流通暢，及時(shí)清除肛周分泌物，每晚可行中藥湯劑熏洗坐浴或1∶5 000～1∶10 000高錳酸鉀溶液坐浴，做好病變部位的換藥，可選用藻酸鹽、銀離子敷料等；還可行紅外線(xiàn)照射、電磁波等局部理療。患者宜選用棉質(zhì)、透氣性好、寬松的貼身內(nèi)衣褲，勤換洗。使用中空坐墊，提高舒適度，直至炎癥吸收、瘺口愈合。

2.4預(yù)防機(jī)會(huì)感染

2.4.1密切監(jiān)測(cè)感染相關(guān)指標(biāo) 定期監(jiān)測(cè)炎性反應(yīng)指標(biāo)，必要時(shí)可進(jìn)行細(xì)菌培養(yǎng)等病原學(xué)檢查及藥敏試驗(yàn)。根據(jù)藥敏結(jié)果針對(duì)性使用抗生素，酌情調(diào)整糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑用量，密切觀(guān)察患者用藥后的效果及藥物不良反應(yīng)[7-8]。

2.4.2預(yù)防措施 ①加強(qiáng)皮膚護(hù)理，做好口腔、會(huì)陰、肛周處的衛(wèi)生。若出現(xiàn)發(fā)熱，應(yīng)保持環(huán)境舒適，遵醫(yī)囑給予物理或藥物降溫。②使用激素、免疫抑制劑及生物制劑前進(jìn)行常見(jiàn)致病微生物篩查及治療，如巨細(xì)胞病毒、EB病毒、乙型或丙型肝炎病毒、艱難梭狀芽胞桿菌、結(jié)核桿菌、真菌、寄生蟲(chóng)等。 ③疫苗接種是預(yù)防部分感染的重要措施。推薦在開(kāi)始免疫抑制劑治療前接受與年齡相適應(yīng)的疫苗接種，可對(duì)所有患者接種流感(三價(jià))滅活疫苗、肺炎球菌多糖疫苗、乙型肝炎疫苗、人乳頭瘤病毒疫苗、水痘帶狀皰疹疫苗。如在免疫抑制劑應(yīng)用前接種減毒活疫苗，則應(yīng)推遲免疫抑制劑治療至少3周。如應(yīng)用免疫抑制劑期間需要接種減毒活疫苗，需要停糖皮質(zhì)激素1個(gè)月，停免疫抑制劑3個(gè)月以上。

2.5腸外表現(xiàn)的護(hù)理 包括全身性表現(xiàn)和腸外表現(xiàn)。全身性表現(xiàn)主要有體質(zhì)量減輕、發(fā)熱、食欲不振、疲勞、貧血等。部分患者可出現(xiàn)一種或多種腸外表現(xiàn)，體現(xiàn)在骨關(guān)節(jié)、眼、皮膚、肝臟等部位，包括關(guān)節(jié)損傷(如外周關(guān)節(jié)炎、脊柱關(guān)節(jié)炎等)、皮膚黏膜表現(xiàn)(如口腔潰瘍、結(jié)節(jié)性紅斑和壞疽性膿皮病)、眼部病變(如虹膜炎、鞏膜炎、葡萄膜炎等)、肝膽疾病(如脂肪肝、原發(fā)性硬化性膽管炎、膽石癥等)、血栓栓塞性疾病等。密切觀(guān)察受累系統(tǒng)的臨床表現(xiàn)。遵醫(yī)囑對(duì)癥處理，給予免疫抑制劑、生物制劑、補(bǔ)充維生素及微量元素、抗感染等治療，避免高風(fēng)險(xiǎn)因素，預(yù)防跌倒、感染及深靜脈血栓等。

3 藥物護(hù)理

3.1常見(jiàn)藥物的使用方法及觀(guān)察 誘導(dǎo)并維持臨床緩解，促進(jìn)腸道黏膜愈合，防止并發(fā)癥和改善患者生活質(zhì)量是炎癥性腸病的治療目標(biāo)[9-10]。治療方案使用前應(yīng)與患者充分交流，使其了解方案的效益和風(fēng)險(xiǎn)，獲得同意后實(shí)施。①氨基水楊酸制劑：包括柳氮磺吡啶和5-氨基水楊酸制劑，是輕、中度潰瘍性結(jié)腸炎和輕度克羅恩病誘導(dǎo)和維持緩解的首選藥物。不良反應(yīng)包括惡心、嘔吐、腹痛、頭痛、皮疹、溶血性貧血、白細(xì)胞減少、骨髓抑制、肺炎、心包炎、貧血、胰腺炎、腎毒性等。使用柳氮磺吡啶宜餐后服用，5-氨基水楊酸腸溶制劑宜餐前1 h完整服用，緩釋顆粒宜進(jìn)餐時(shí)服用；定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能等。②糖皮質(zhì)激素：包括甲潑尼龍、氫化可的松等靜脈用藥及口服制劑潑尼松、布地奈德等，是對(duì)氨基水楊酸制劑治療無(wú)效或療效不佳者及重度活動(dòng)性克羅恩病誘導(dǎo)緩解的首選用藥。不良反應(yīng)包括胃腸道反應(yīng)、高血壓、向心性肥胖、痤瘡、骨質(zhì)疏松癥、水腫、感染、情緒改變、睡眠障礙、糖尿病、白細(xì)胞增多、眼部病變(青光眼或白內(nèi)障)等。使用時(shí)口服制劑應(yīng)與食物同服；注意限制鈉攝入，不能自行增減量或停藥；預(yù)防感染；如出現(xiàn)腸穿孔、腹膜炎及腹腔膿腫時(shí)禁用。③免疫抑制劑：包括硫唑嘌呤和6-巰基嘌呤、甲氨蝶呤、環(huán)孢素、他克莫司、沙利度胺等，用于激素?zé)o效或依賴(lài)者，重度、難治性潰瘍性結(jié)腸炎及克羅恩病維持緩解。不良反應(yīng)包括胃腸道反應(yīng)、肝腎功能損害、關(guān)節(jié)痛、光敏感、白細(xì)胞數(shù)量下降、牙齦腫脹及骨髓抑制、惡性腫瘤等；沙利度胺易致神經(jīng)病變(如手足麻木、刺痛等)，因有嚴(yán)重致畸性，故孕婦禁用。使用時(shí)需避免飲酒或含乙醇的飲料；定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、肝腎功能；用藥期間須嚴(yán)格避孕，避免獻(xiàn)血，不可接種疫苗。④生物制劑：目前主要有英夫利昔單克隆抗體、阿達(dá)木單克隆抗體、烏司奴單克隆抗體及維多珠單克隆抗體?？梢痪€(xiàn)使用，尤其是有預(yù)后不良因素的炎癥性腸?。挥糜谡T導(dǎo)和維持緩解。其主要不良反應(yīng)包括嚴(yán)重感染、惡性腫瘤風(fēng)險(xiǎn)增加、脫髓鞘病變、肝功能異常、血液系統(tǒng)異常、自身抗體及藥物性紅斑狼瘡、皮膚反應(yīng)(如濕疹、銀屑病)、急性和遲發(fā)性輸注反應(yīng)等免疫原性反應(yīng)。使用時(shí)須嚴(yán)格遵照生物制劑安全輸注規(guī)范使用；監(jiān)測(cè)患者生命體征，預(yù)防輸注反應(yīng)及過(guò)敏反應(yīng)；皮下注射時(shí)注意輪換注射位點(diǎn)。

3.2藥物濃度監(jiān)測(cè)及抗藥抗體監(jiān)測(cè) 在使用生物制劑及免疫抑制劑治療過(guò)程中，實(shí)施藥物濃度監(jiān)測(cè)對(duì)藥物優(yōu)化和改進(jìn)藥物治療方案具有指導(dǎo)意義。如出現(xiàn)使用的藥物失應(yīng)答，可在下次用藥前采集血清標(biāo)本進(jìn)行藥物監(jiān)測(cè)，主要為藥物濃度、抗藥抗體監(jiān)測(cè)。根據(jù)監(jiān)測(cè)結(jié)果優(yōu)化劑量、調(diào)整治療間隔或是否加用免疫抑制劑。

3.3提高用藥依從性 通過(guò)多種方式提高患者用藥依從性。①進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)：采取教育、心理治療、應(yīng)用視聽(tīng)覺(jué)提醒系統(tǒng)、獎(jiǎng)勵(lì)及契約制度、簡(jiǎn)化用藥方案等策略。②加強(qiáng)健康教育：讓患者充分認(rèn)識(shí)遵醫(yī)囑用藥的重要性，鼓勵(lì)其參與用藥決策，共同擬定用藥方案。③促進(jìn)社會(huì)支持：鼓勵(lì)家屬參與，防止患者漏服及錯(cuò)服藥物，如使用專(zhuān)用藥盒、將藥物放置于醒目的位置等。

4 營(yíng)養(yǎng)護(hù)理

4.1篩查與評(píng)估的時(shí)機(jī)及工具 營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)和營(yíng)養(yǎng)不良是炎癥性腸病患者普遍存在的問(wèn)題，早期識(shí)別并改善患者的營(yíng)養(yǎng)狀況，建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)來(lái)評(píng)估及改善患者營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題至關(guān)重要[11]。推薦使用營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查工具(NRS2002)進(jìn)行篩查，評(píng)分≥3分提示有營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)，再以患者整體營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估表(PG-SGA)作為營(yíng)養(yǎng)狀況主觀(guān)評(píng)定工具，根據(jù)評(píng)分結(jié)果給予營(yíng)養(yǎng)治療[11-12]。

4.2營(yíng)養(yǎng)護(hù)理

4.2.1方式 成立經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)營(yíng)養(yǎng)小組，給予患者專(zhuān)業(yè)營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)。營(yíng)養(yǎng)治療包括腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)(Enteral Nutrition，EN)和腸外營(yíng)養(yǎng)(Parenteral Nutrition，PN)。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)為首選治療方式，分為全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)及部分腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)；腸外營(yíng)養(yǎng)應(yīng)作為腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的輔助手段，對(duì)于存在營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)和營(yíng)養(yǎng)不良的患者，或腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)無(wú)法補(bǔ)充60%的能量需求時(shí)，腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)需與腸外營(yíng)養(yǎng)聯(lián)合使用[11]。根據(jù)患者的臨床分期，計(jì)算所需的總能量和蛋白質(zhì)供給量:活動(dòng)期能量供給為113.0～138.1 kJ/(kg·d)，蛋白質(zhì)需要量為1.2～1.5 g/(kg·d)。

4.2.2路徑 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)通過(guò)口服及管飼進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充。最常用的方式是口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充(Oral Nutritional Supplements, ONS)，適用于長(zhǎng)期維持緩解或添加營(yíng)養(yǎng)改善營(yíng)養(yǎng)狀況的患者?？刹扇「牧嫉哪M管飼方法少量多次口服，提高營(yíng)養(yǎng)治療的耐受性和依從性[12]。管飼方法有鼻胃/腸管、內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃/空腸造口等，適合早期腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)輸注量大、腸腔狹窄等患者，最常用的是鼻胃管。鼻飼管放置時(shí)間不宜超過(guò)4周，要密切觀(guān)察長(zhǎng)時(shí)間置管造成的鼻部潰瘍、鼻竇炎等并發(fā)癥，若管飼時(shí)間超過(guò)4周應(yīng)選擇內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃/空腸造瘺[13]。輸注方式有間斷滴注、間歇推注及連續(xù)輸注，合并腸道狹窄的患者常選擇連續(xù)輸注方式，用輸注泵在20～24 h按時(shí)完成輸注，可提高患者腸道耐受度。

4.2.3制劑 根據(jù)病情選用不同的腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑，腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的配方有多種。①整蛋白(多聚配方)：適用于消化吸收功能相對(duì)健全的患者。②要素飲食(氨基酸單體配方)：可不需消化直接吸收，適用于腸道病變嚴(yán)重或有嚴(yán)重消化吸收功能不良的患者。③短肽(低聚配方)：易消化吸收，適用于消化吸收功能不全的患者，但因其相對(duì)分子量較小，對(duì)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑的滲透壓影響較大，需加強(qiáng)腸道耐受性觀(guān)察，必要時(shí)減慢速度、調(diào)整腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)配方[13]。

4.2.4密切監(jiān)測(cè)相關(guān)并發(fā)癥 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)并發(fā)癥包括惡心、嘔吐、腹瀉、腹脹等胃腸道并發(fā)癥；血糖波動(dòng)與水電解質(zhì)異常等代謝并發(fā)癥；營(yíng)養(yǎng)液污染及吸入性肺炎等感染并發(fā)癥；營(yíng)養(yǎng)導(dǎo)管堵塞或易位、營(yíng)養(yǎng)管連接錯(cuò)誤等導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥。腸外營(yíng)養(yǎng)并發(fā)癥包括靜脈炎、藥物外滲、穿刺損傷或?qū)Ч芟嚓P(guān)性感染、血栓等導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥；血糖波動(dòng)及微量元素異常等代謝并發(fā)癥及臟器功能損害等。

4.2.5家庭營(yíng)養(yǎng)支持 炎癥性腸病患者需進(jìn)行家庭營(yíng)養(yǎng)支持，其對(duì)營(yíng)養(yǎng)液輸注及臨床-代謝-營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)方面有特殊要求，需專(zhuān)業(yè)營(yíng)養(yǎng)支持小組、合適的患者、良好的社會(huì)及家庭支持等協(xié)作落實(shí)。多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)在患者出院前提供培訓(xùn)服務(wù)，選擇最佳的喂養(yǎng)途徑、營(yíng)養(yǎng)配方、指標(biāo)監(jiān)測(cè)及配置技術(shù)設(shè)備，使患者或家屬掌握操作技能，保證患者有效、安全、連續(xù)地進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)支持[13]。

4.3飲食指導(dǎo) 以清淡易消化食物為主，酌情選擇高熱量、富含優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、富含維生素、適量脂肪、少渣、少刺激性的食物，烹調(diào)方法以燉、煮、蒸為主，避免油炸和爆炒，少量多餐。有研究顯示，維生素C和維生素E能抑制腸道黏膜的氧化損傷，減輕炎性反應(yīng)[14]。當(dāng)鐵、鈣等元素?cái)z入量低于正常量時(shí)，患者容易產(chǎn)生骨質(zhì)疏松、貧血等問(wèn)題。建議適量補(bǔ)充維生素C、維生素E、維生素D和鈣劑以及其他微量元素和益生菌。根據(jù)患者病情及食物不耐受情況，制訂個(gè)性化飲食方案，具體可參見(jiàn)《中國(guó)炎癥性腸病飲食管理專(zhuān)家建議》[15]。

5 心理護(hù)理

5.1心理評(píng)估及干預(yù) 炎癥性腸病患者的臨床焦慮和抑郁發(fā)生率比普通人更高，且心理障礙與疾病進(jìn)展之間存在顯著相關(guān)性[16]。推薦對(duì)患者進(jìn)行焦慮、抑郁、心理治療需求等方面的常規(guī)評(píng)估及干預(yù)[17]。心理干預(yù)在改善患者疾病活動(dòng)度、抑郁、焦慮和生活質(zhì)量方面具有積極作用[18]。多種干預(yù)方法被證實(shí)對(duì)患者心理問(wèn)題有改善作用，包括認(rèn)知行為療法、催眠療法、正念療法、放松技巧、動(dòng)機(jī)性訪(fǎng)談、家庭干預(yù)等[19-21]。認(rèn)知行為療法在改善抑郁、焦慮、疼痛、睡眠障礙以及炎癥性腸病相關(guān)心理困擾方面有積極作用。正念干預(yù)旨在培養(yǎng)管理壓力的技能，放松訓(xùn)練可有效改善慢性疼痛。動(dòng)機(jī)性訪(fǎng)談可改善患者用藥依從性。積極心理學(xué)方法可提升患者心理彈性，以提高其整體生活質(zhì)量和對(duì)疾病的適應(yīng)性[22]。

5.2轉(zhuǎn)介治療 評(píng)估患者可能有心理問(wèn)題時(shí)，建議轉(zhuǎn)介心理科醫(yī)生處理。使用藥物治療時(shí)，需觀(guān)察其不良反應(yīng)[23]。

6 延續(xù)護(hù)理

炎癥性腸病延續(xù)護(hù)理可顯著延長(zhǎng)疾病緩解持續(xù)時(shí)間；改善疾病活動(dòng)度；提高患者用藥依從性、知識(shí)水平和生活質(zhì)量；降低患者再就診/入院率和治療成本[24]。

6.1組建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì) 團(tuán)隊(duì)成員應(yīng)包括消化科、胃腸外科、放射影像科、病理科、心理科、初級(jí)保健、眼科、風(fēng)濕科、皮膚科、產(chǎn)科等醫(yī)生，以及營(yíng)養(yǎng)師、藥劑師、炎癥性腸病專(zhuān)科護(hù)士、造口護(hù)士、社會(huì)工作者等，團(tuán)隊(duì)成員都應(yīng)具有炎癥性腸病方面的專(zhuān)業(yè)知識(shí)[2，18]。炎癥性腸病專(zhuān)科護(hù)士是為患者提供多學(xué)科服務(wù)的重要成員，可在疾病發(fā)作期間為患者提供及時(shí)、高性?xún)r(jià)比的患者教育、疾病管理、治療監(jiān)測(cè)和持續(xù)性護(hù)理等[25]。依具體情況提供個(gè)性化護(hù)理服務(wù)，鼓勵(lì)患者積極參與疾病的管理和決策，提升自我管理能力[26]。

6.2延續(xù)護(hù)理內(nèi)容和方法

患者入院后應(yīng)建立延續(xù)護(hù)理檔案。延續(xù)護(hù)理計(jì)劃應(yīng)該考慮到急性期護(hù)理和長(zhǎng)期結(jié)局[27]，需涵蓋患者疾病相關(guān)癥狀、治療方案、并發(fā)癥觀(guān)察、用藥情況、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)、家庭營(yíng)養(yǎng)支持、社會(huì)心理問(wèn)題、健康維護(hù)、造口護(hù)理等[2]。實(shí)施方式主要通過(guò)延續(xù)護(hù)理教育來(lái)實(shí)現(xiàn)，基于對(duì)患者的評(píng)估，針對(duì)其個(gè)人需求、喜好和應(yīng)對(duì)能力，與多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)合作，為患者及其照顧者提供符合教育對(duì)象年齡、認(rèn)知和教育水平的信息和知識(shí)指導(dǎo)，并滿(mǎn)足文化和語(yǔ)言需要，確保信息和教育的科學(xué)有效性?？刹扇《鄻踊慕逃问?，如以團(tuán)體、個(gè)人、家庭為中心，通過(guò)電話(huà)、書(shū)面信息、視聽(tīng)材料、特定的患者支持小組、“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”的形式等。若患者提出的問(wèn)題超出護(hù)士的專(zhuān)業(yè)能力和責(zé)任范圍，應(yīng)酌情將患者轉(zhuǎn)介到多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)其他專(zhuān)業(yè)人員。

6.2.1癥狀和并發(fā)癥監(jiān)測(cè)教育

向患者進(jìn)行疾病復(fù)發(fā)和并發(fā)癥監(jiān)測(cè)相關(guān)知識(shí)教育[2，28]。在常規(guī)監(jiān)測(cè)的基礎(chǔ)上，應(yīng)密切關(guān)注可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，如營(yíng)養(yǎng)不良、機(jī)會(huì)感染、深靜脈血栓、骨質(zhì)疏松、腸穿孔或梗阻性病變等。告知患者出現(xiàn)復(fù)發(fā)和并發(fā)癥相關(guān)癥狀時(shí)，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)尋求幫助。

6.2.1.1用藥指導(dǎo) 確保信息以簡(jiǎn)單的方式進(jìn)行傳達(dá)，總結(jié)、分類(lèi)和書(shū)面信息補(bǔ)充等技術(shù)可以提高患者的用藥知識(shí)和記憶力[2]。非甾體類(lèi)抗炎鎮(zhèn)痛藥可能會(huì)使克羅恩病進(jìn)程惡化，應(yīng)避免使用；計(jì)劃口服避孕藥的克羅恩病患者應(yīng)與臨床醫(yī)生共同決策[29]；長(zhǎng)期使用阿片類(lèi)藥物與炎癥性腸病的不良預(yù)后相關(guān)，應(yīng)考慮該類(lèi)藥物的替代選擇和心理支持[18]。

6.2.1.2健康維護(hù) 健康維護(hù)是日常預(yù)防護(hù)理的組成部分。①戒煙限酒：吸煙的克羅恩病患者疾病發(fā)作、手術(shù)及術(shù)后復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)更高[18]，應(yīng)鼓勵(lì)患者戒煙。停止吸煙后的潰瘍性結(jié)腸炎患者疾病發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)增加，可能需要增加藥物來(lái)控制疾病[18]。避免過(guò)度飲酒。②適當(dāng)運(yùn)動(dòng)：參與體力活動(dòng)可提高生活質(zhì)量[30]，降低靜脈血栓及疾病發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)[31]，適度的體能鍛煉有助于提高營(yíng)養(yǎng)治療效果，增加骨密度和肌肉含量，延緩疾病復(fù)發(fā)[13]。對(duì)于重度活動(dòng)期患者，可指導(dǎo)行床上韻律操、使用拉力帶及握力器等運(yùn)動(dòng)；中度活動(dòng)期可進(jìn)行定期耐力訓(xùn)練；輕度活動(dòng)期建議每周進(jìn)行3～5 d連續(xù)20～60 min低到中等強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)，并至少進(jìn)行2次阻力訓(xùn)練[32]。有氧運(yùn)動(dòng)以步行為主,此外還可選擇跑步、游泳、瑜伽、騎自行車(chē)等?？棺柽\(yùn)動(dòng)包括器械練習(xí)和自由重量練習(xí)等。推薦運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度為最大運(yùn)動(dòng)心率的60%，以運(yùn)動(dòng)中不出現(xiàn)心悸、氣促為宜。③癌變監(jiān)測(cè)：炎癥性腸病患者患結(jié)直腸癌的風(fēng)險(xiǎn)高于普通人群。指導(dǎo)起病8～10年的潰瘍性結(jié)腸炎患者均應(yīng)行結(jié)腸鏡癌變篩查，并存原發(fā)性硬化性膽管炎者，從確診開(kāi)始每年行結(jié)腸鏡復(fù)查[3]。小腸克羅恩病炎癥反應(yīng)部位可能癌變，應(yīng)重點(diǎn)監(jiān)測(cè)小腸；結(jié)腸克羅恩病監(jiān)測(cè)方法與潰瘍性結(jié)腸炎相同[3]。接受免疫抑制劑治療的女性患者，應(yīng)每年進(jìn)行宮頸癌篩查；所有準(zhǔn)備或正在應(yīng)用免疫抑制劑或生物制劑的患者應(yīng)每年接受皮膚科檢查，尤其是黑色素瘤篩查。④骨質(zhì)疏松監(jiān)測(cè)：有骨密度異常高風(fēng)險(xiǎn)因素(長(zhǎng)期糖皮質(zhì)激素治療；疾病持續(xù)活動(dòng)期；BMI<20；年齡>75歲等)的患者應(yīng)進(jìn)行骨密度測(cè)試，并定期進(jìn)行負(fù)重運(yùn)動(dòng)，補(bǔ)充維生素D和鈣劑等[2]。

6.2.2其他特殊情況下的教育 建議計(jì)劃旅行的患者在旅行前接受適當(dāng)?shù)淖稍?xún)和教育，了解可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)和問(wèn)題。對(duì)使用免疫抑制劑的患者可使用標(biāo)準(zhǔn)化清單進(jìn)行相關(guān)疫苗接種。告知患者旅行腹瀉的相關(guān)預(yù)防措施，推薦赴異國(guó)旅行的患者隨身攜帶足夠的藥物，不應(yīng)停止免疫抑制治療。建議計(jì)劃懷孕的患者盡早進(jìn)行孕前咨詢(xún)[33]，在疾病緩解期進(jìn)行孕育，推薦維持治療的藥物種類(lèi)，繼續(xù)藥物維持治療，促進(jìn)患者和多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)成員的有效溝通和決策共享。

本《共識(shí)》從炎癥性腸病的護(hù)理評(píng)估、癥狀護(hù)理、藥物護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)護(hù)理、心理護(hù)理和延續(xù)護(hù)理6個(gè)方面對(duì)成人活動(dòng)期炎癥性腸病護(hù)理進(jìn)行闡述，可指導(dǎo)臨床護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行科學(xué)護(hù)理，以促進(jìn)炎癥性腸病護(hù)理的發(fā)展。

(承蒙廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院李明松教授和華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院田德安教授對(duì)《共識(shí)》內(nèi)容的審閱。特此致謝！)

參與編寫(xiě)的專(zhuān)家(按姓氏漢語(yǔ)拼音排序)

卞秋桂(江蘇省人民醫(yī)院)；陳惠萍(中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院)；陳亞梅(上海市第十人民醫(yī)院)；范秀晶(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院)；高媛(北京大學(xué)第一醫(yī)院)；關(guān)玉霞(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)；何文英(河北醫(yī)科大學(xué)附屬二醫(yī)院)；胡雪慧(空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院)；黃嬋(北京大學(xué)人民醫(yī)院)；黃麗紅(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)；黃美娟(中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院)；蔣蓉(四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院/四川省人民醫(yī)院)；李春花(陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院)；李英(江蘇省中醫(yī)院)；林征(南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇省人民醫(yī)院)；劉梅娟(南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院)；莫焱(廣西醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院)；師瑞月(深圳市人民醫(yī)院)；汪暉(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)；王倩(南京鼓樓醫(yī)院)；王霞(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)；韋美皓(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院)；熊宇(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院)；張春華(武漢大學(xué)中南醫(yī)院)；張華(中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院)；張華娟(廣東省人民醫(yī)院)；張惠玲(山西省人民醫(yī)院)；張銘光(四川大學(xué)華西醫(yī)院)；張素(北京大學(xué)人民醫(yī)院)；趙豫鄂(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)；鄭娜(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)；周云仙(浙江中醫(yī)藥大學(xué))；朱愛(ài)芳(山東大學(xué)齊魯醫(yī)院)；朱秀琴(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院)