馬夢(mèng)琪，彭 芳，江雪萌，閏 涵，呂 毅，李健芝*

1.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 421001；2.中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院；3.南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院

慢性心力衰竭病人具有較高的死亡率和再入院率[1]，為了保證疾病不再繼續(xù)惡化，病人住院期間和出院后被要求按時(shí)服藥、定期復(fù)診、記錄出入量等，這都需要病人付出大量的時(shí)間和精力，在此過程中會(huì)給病人帶來巨大的負(fù)擔(dān)，即治療負(fù)擔(dān)[2]。國(guó)外研究顯示，慢性心力衰竭病人在治療和后續(xù)自我管理過程中有著不同程度的治療負(fù)擔(dān)，且循環(huán)往復(fù)[3]。較重的治療負(fù)擔(dān)又會(huì)降低病人治療依從性和自我護(hù)理能力，進(jìn)而導(dǎo)致不良的健康結(jié)局。因此，了解心力衰竭治療負(fù)擔(dān)并針對(duì)影響因素制定干預(yù)措施以適應(yīng)疾病管理要求對(duì)于醫(yī)療保健人員和病人均有重要意義。我國(guó)對(duì)治療負(fù)擔(dān)的研究主要集中于慢性病共病[4]，對(duì)慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)的研究較少?，F(xiàn)對(duì)慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)的概念、主要內(nèi)容、理論模型、影響因素、評(píng)估工具及緩解慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)策略等進(jìn)行綜述，以期為后續(xù)研究提供依據(jù)。

1 治療負(fù)擔(dān)的概述

1.1 治療負(fù)擔(dān)的概念 當(dāng)前對(duì)治療負(fù)擔(dān)的研究逐漸增多，不同學(xué)者對(duì)治療負(fù)擔(dān)的解釋不同。治療負(fù)擔(dān)概念最早在2005 年由Vijan 等[5]研究糖尿病病人時(shí)提出，該學(xué)者將糖尿病病人在復(fù)雜的治療過程、改變生活方式等自我管理過程中產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)定義為治療負(fù)擔(dān)。Eton 等[6]將治療負(fù)擔(dān)定義為病人進(jìn)行自我衛(wèi)生保健時(shí)投入的工作量以及疾病對(duì)病人自我管理和生活質(zhì)量的影響。目前治療負(fù)擔(dān)定義尚未統(tǒng)一，使用最廣泛的定義是病人進(jìn)行醫(yī)療保健的工作量對(duì)身體和心理帶來的影響，這些工作量包括監(jiān)測(cè)自身狀況、按時(shí)預(yù)約復(fù)診、按時(shí)服用藥物、控制出入量等[7]，由于其需要病人投入大量的時(shí)間和精力，大部分病人能力有限[8]，因此會(huì)對(duì)病人生理、心理和社會(huì)方面產(chǎn)生不同程度的影響。

1.2 治療負(fù)擔(dān)的主要內(nèi)容 國(guó)外對(duì)治療負(fù)擔(dān)的研究較早，學(xué)者們大多先從質(zhì)性研究開始探討慢性病病人治療負(fù)擔(dān)的組成部分，涵蓋了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、自我照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)等[9]。Gallacher 等[9]于2011 年應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)化過程理論框架（NTP）識(shí)別和描述心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)的組成部分，結(jié)果顯示，慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)主要有以下方面：①了解心力衰竭治療過程及其后果，即在整個(gè)疾病治療和護(hù)理過程中病人需要了解疾病及治療方法，并且知道什么情況下該尋求幫助；②交流溝通，即在自我管理疾病過程中病人需要和衛(wèi)生保健工作人員及家屬進(jìn)行及時(shí)溝通，獲得與治療相關(guān)的支持、建議和安慰；③堅(jiān)持治療方法和改變生活方式，即病人在自我管理時(shí)需要定期復(fù)診、遵醫(yī)囑服用多種藥物、戒煙限酒、進(jìn)行體育鍛煉等，生活方式可能在一定程度上發(fā)生改變，同時(shí)還需要克服諸如獲得保健和保健連續(xù)性差等障礙；④監(jiān)測(cè)治療，即病人需要對(duì)疾病有正確的評(píng)估，要根據(jù)自己的治療偏好評(píng)估治療方法和醫(yī)療建議。鄭琛等[10]從敘事角度出發(fā)，對(duì)醫(yī)療保健人員進(jìn)行深度訪談，總結(jié)出5 個(gè)相互關(guān)聯(lián)的治療負(fù)擔(dān)主題，分別為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、獲得健康照護(hù)。楊直等[11]訪談了21 例老年慢性病共病病人，提煉出治療負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的6 個(gè)主題，分別為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、自我管理負(fù)擔(dān)、獲得醫(yī)療服務(wù)負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)?？梢?，不論是從醫(yī)療保健工作者角度還是病人角度探討治療負(fù)擔(dān)，主題均包含經(jīng)濟(jì)、心理、社會(huì)等方面。

2 治療負(fù)擔(dān)理論模型

2.1 累計(jì)復(fù)雜模型（the cumulative complexity model）累計(jì)復(fù)雜模型是由Shippee 等[12]于2012 年提出，是包含治療負(fù)擔(dān)的、強(qiáng)調(diào)病人負(fù)荷和能力平衡的、以病人為中心的框架。治療負(fù)擔(dān)作為心力衰竭終末期病人護(hù)理質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)之一[13]，需要從病人角度出發(fā)，提示要從以流行疾病為中心的護(hù)理轉(zhuǎn)向以人為中心的護(hù)理模式。治療負(fù)擔(dān)描述了個(gè)人能力、醫(yī)療保健衛(wèi)生人員分配給病人的工作量和自我護(hù)理間的動(dòng)態(tài)交互。自我護(hù)理是心力衰竭病人護(hù)理的核心組成部分，也是病人治療負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵組成部分[14]。累計(jì)復(fù)雜模型的核心是關(guān)注病人工作和能力間的平衡。根據(jù)此理論可以認(rèn)為，部分心力衰竭病人由于經(jīng)濟(jì)條件有限、健康素養(yǎng)低等致使其沒有能力應(yīng)對(duì)恢復(fù)疾病所必要的自我護(hù)理工作，如定期復(fù)診、獲取疾病相關(guān)知識(shí)、按時(shí)服藥等，可能導(dǎo)致工作量和能力不匹配，進(jìn)而產(chǎn)生治療負(fù)擔(dān)。

2.2 標(biāo)準(zhǔn)化過程理論（normalization process theory) 標(biāo)準(zhǔn)化過程理論是May 等[15]于2009 年提出的，用以解釋新技術(shù)、行為或工作方式如何融入日常生活并在實(shí)踐過程中得到應(yīng)用的理論，包括一致性（感知有意義的工作）、認(rèn)知參與（工作相關(guān)活動(dòng)）、集體行動(dòng)（制定工作）、監(jiān)測(cè)（評(píng)估工作）4 個(gè)機(jī)制。根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化過程理論可知，病人將在治療過程中感知到要自我管理，繼而投入時(shí)間、精力和金錢，也就是將治療負(fù)擔(dān)嵌入日常生活中，并會(huì)評(píng)估對(duì)自身的影響。目前，該理論已應(yīng)用于慢性心力衰竭病人[9]，即病人了解慢性心力衰竭疾病的后續(xù)發(fā)展、這意味著什么以及如何控制這種情況；投資個(gè)人和人際承諾以適應(yīng)疾病及其管理；在管理上投入精力和資源，執(zhí)行任務(wù)，體驗(yàn)疾??；回顧療法的效果并確定是否修改。

3 治療負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 病人基本特征 ①年齡：年齡對(duì)治療負(fù)擔(dān)有影響，年齡越大治療負(fù)擔(dān)越重[16]，可能是由于成年人在處理工作和家庭事務(wù)的同時(shí)還要兼顧治療，其中，年齡較大者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的能力相對(duì)較差，治療負(fù)擔(dān)較重。②宗教信仰：有宗教信仰的病人在面對(duì)疾病時(shí)會(huì)更有信心，治療負(fù)擔(dān)較輕。③文化程度：文化程度較高的病人治療負(fù)擔(dān)較輕，可能是由于該類病人的健康素養(yǎng)較高，獲取與健康相關(guān)的疾病知識(shí)較容易。④其他：?jiǎn)紊愍?dú)居、沒有鍛煉習(xí)慣、居住在農(nóng)村的病人治療負(fù)擔(dān)較重，而正在住院的病人治療負(fù)擔(dān)較輕[17]，可能是由于住院期間醫(yī)護(hù)人員能夠幫助其監(jiān)督治療和健康狀況。

3.2 生理因素 ①心力衰竭癥狀：Austin 等[18]就慢性心力衰竭癥狀對(duì)治療負(fù)擔(dān)的影響進(jìn)行調(diào)查并總結(jié)出癥狀與治療負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。呼吸困難、疲勞等癥狀會(huì)使病人自我護(hù)理變得更加困難，阻礙病人進(jìn)行自我護(hù)理，進(jìn)而導(dǎo)致治療負(fù)擔(dān)加重。②共?。捍蠖鄶?shù)心力衰竭病人處于多病狀態(tài)，已有研究顯示，65 歲以上的心力衰竭病人常存在4 種或4 種以上的共病[19]。這些共病會(huì)使病人自我護(hù)理的工作復(fù)雜化，增加病人就診次數(shù)，其必須遵從不同疾病的治療方案和疾病管理方式，從而加重治療負(fù)擔(dān)。

3.3 心理因素 ①負(fù)性情緒：心力衰竭病人在治療過程中常伴隨焦慮和抑郁等負(fù)性情緒，發(fā)生率分別為9%～60%和15%～28%，高于一般人群[20]。這些負(fù)面情緒會(huì)增加病人再入院率，加大治療難度，降低生活質(zhì)量，進(jìn)而加重治療負(fù)擔(dān)。②人格特征：不同人格病人應(yīng)對(duì)疾病、判斷預(yù)后的方式不同，健康結(jié)局也不相同。已有調(diào)查結(jié)果顯示，慢性心力衰竭病人D 型人格檢出率為33.07%，D 型人格具有負(fù)性情緒和情感抑制兩大特征，被證明與治療負(fù)擔(dān)相關(guān)[21]。

3.4 社會(huì)因素 ①社會(huì)支持水平：已有研究顯示，擁有較多社會(huì)支持的病人自我報(bào)告的治療負(fù)擔(dān)較輕[22]。Eton 等[6]研究證實(shí)，家庭成員的支持與治療負(fù)擔(dān)得分有關(guān)。②醫(yī)療保健制度和醫(yī)院環(huán)境：醫(yī)療資源有限是病人就醫(yī)面臨的一個(gè)問題，此外，入院時(shí)復(fù)雜的辦理手續(xù)、冗雜的檢查和復(fù)雜的治療也會(huì)增加病人治療負(fù)擔(dān)[23]。

3.5 其他 ①自我效能：慢性心力衰竭自我管理能力不佳的原因之一是自我效能較低。王文等[24]對(duì)114 例慢性心力衰竭病人進(jìn)行研究后發(fā)現(xiàn)，自我效能可以減輕情感負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)治療疾病的信心，減輕治療負(fù)擔(dān)。②藥物負(fù)擔(dān)：對(duì)于疾病種類多需要服用多種藥物的病人而言，藥物劑量、用法和時(shí)間差異會(huì)導(dǎo)致治療負(fù)擔(dān)加重。③生活方式：病人由于疾病原因需要進(jìn)行運(yùn)動(dòng)鍛煉或保持特定飲食等也會(huì)加重治療負(fù)擔(dān)。

4 治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具

4.1 慢性病共存治療負(fù)擔(dān)問卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ）MTBQ 是Duncan 等[25]根據(jù)Eton 對(duì)病人質(zhì)性訪談確定的3 個(gè)治療負(fù)擔(dān)主題，經(jīng)過數(shù)據(jù)收集、反復(fù)訪談編制而成。該問卷由10 個(gè)條目組成，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“不適用或沒有困難”到“極度困難”依次計(jì)0～4 分，得分越高表示治療負(fù)擔(dān)越重，根據(jù)總分可將治療負(fù)擔(dān)劃分為4 個(gè)等級(jí)，0 分為無治療負(fù)擔(dān)，＜10 分為低治療負(fù)擔(dān)，10～21 分為中度治療負(fù)擔(dān),≥22 分為重度治療負(fù)擔(dān)；該問卷的Cronbach's α 系數(shù)為0.83[25]，重測(cè)信度為0.76[26]，有良好的內(nèi)部一致性。豆麗園等[4]將MTBQ漢化，并對(duì)220 例慢性共病病人進(jìn)行調(diào)查，得到漢化后的問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.808，信效度較好，且條目適中、內(nèi)容簡(jiǎn)潔易懂，可以用于測(cè)量我國(guó)慢性病共病病人的治療負(fù)擔(dān)水平。Schulze等[27]編制了德國(guó)版MTBQ，該問卷能更好地測(cè)量病人心理特性。

4.2 病人關(guān)于治療和自我管理體驗(yàn)量表（The Patient Experience with Treatment and Self - Management，PETS）Eton 等[28]在2015 年確定慢性病共病治療負(fù)擔(dān)框架后研制了PETS，該量表包括醫(yī)療信息、醫(yī)療花費(fèi)、就醫(yī)預(yù)約、醫(yī)療服務(wù)利用困難、藥物、健康監(jiān)測(cè)、人際關(guān)系困擾、社交活動(dòng)受限、身體或心理疲乏9 個(gè)維度，共48 個(gè)條目，除醫(yī)療服務(wù)利用困難維度采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，其他維度均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，得分越高表示病人治療負(fù)擔(dān)越重。量表各維度Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.95，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79～0.95，信效度良好[29]。Nordfonn 等[3]用此量表研究慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)，他強(qiáng)調(diào)簡(jiǎn)化和調(diào)整治療方案以減輕負(fù)擔(dān)的重要性。當(dāng)前尚未檢索到漢化版PETS，可能是考慮到該量表?xiàng)l目冗長(zhǎng)，在實(shí)際研究過程中病人填寫耗時(shí)較長(zhǎng)，回收率較低，可能導(dǎo)致結(jié)果不準(zhǔn)確。

4.3 治療負(fù)擔(dān)問卷（The Treatment Burden Questionnaire，TBQ）法國(guó)學(xué)者Tran 等[30]編制了用于測(cè)量慢性病病人治療負(fù)擔(dān)的TBQ，由于法國(guó)公民健康保險(xiǎn)可以保證慢性病病人得到免費(fèi)的健康照護(hù)，因此在設(shè)計(jì)該問卷時(shí)未納入經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的內(nèi)容。TBQ 共13 個(gè)條目，采用Likert 10 級(jí)評(píng)分法，總分為0～130 分，得分越高表示治療負(fù)擔(dān)越重，該問卷的Cronbach's α 系數(shù)為0.89，重測(cè)信度為0.76，內(nèi)部一致性良好[30]。Tran 等[31]于2014 年將TBQ 翻譯為英文，且增加了治療負(fù)擔(dān)和醫(yī)患溝通困難2 個(gè)條目，現(xiàn)為4 個(gè)維度（服藥、看病及復(fù)診、醫(yī)療相關(guān)及生活方式、健康問題），共15 個(gè)條目。經(jīng)過改良的TBQ 符合大多數(shù)國(guó)家的醫(yī)療現(xiàn)狀，成為普適性問卷，我國(guó)學(xué)者也將該問卷進(jìn)行漢化，得到問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.91，重測(cè)信度為0.80，有良好的信效度[32]，其簡(jiǎn)單易懂，適用于我國(guó)文化背景，可以用來評(píng)估慢性病病人的治療負(fù)擔(dān)。

4.4 衛(wèi)生保健治療困難量表（Health Care Task Difficulty，HCTD）美國(guó)學(xué)者Boyd 等[33]于2014 年研制了HCTD，主要用以評(píng)估慢性共病病人在執(zhí)行醫(yī)療保健任務(wù)時(shí)的困難程度。問卷只有1 個(gè)維度，即執(zhí)行醫(yī)療保健任務(wù)的困難程度，共11 個(gè)條目，采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，從“沒有困難”到“很困難”依次計(jì)0～2 分，得分越高表示困難程度越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.89，具有良好信度。但該問卷不夠全面，只能反映治療負(fù)擔(dān)的一部分，且尚未檢索到漢化版本。

5 緩解慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)策略

目前，關(guān)于慢性心力衰竭治療負(fù)擔(dān)的研究正處于起步階段，尚無有效的、針對(duì)性的干預(yù)方法。從我國(guó)慢性心力衰竭常用的干預(yù)模式中總結(jié)出能夠間接且有效降低治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)模式。

5.1 協(xié)同護(hù)理干預(yù)模式 慢性心力衰竭無法治愈，需要家人、朋友足夠的支持，這些支持可以增強(qiáng)病人接受和適應(yīng)疾病的信心。協(xié)同護(hù)理干預(yù)模式是一種多學(xué)科、多人員協(xié)作的護(hù)理模式，該模式可以充分調(diào)動(dòng)家屬和病人的積極性，提高病人的自我護(hù)理能力，激發(fā)家屬參與護(hù)理全過程的主動(dòng)性[34]。祖東亮等[34]研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于慢性心力衰竭病人開展協(xié)同護(hù)理干預(yù)，包括組建協(xié)同護(hù)理團(tuán)隊(duì)、制定干預(yù)計(jì)劃以及在用藥、營(yíng)養(yǎng)和心理等方面進(jìn)行面對(duì)面指導(dǎo)、電話隨訪，通過半年的干預(yù)病人生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力和社會(huì)支持水平有所提高。

5.2 多維度護(hù)理模式 醫(yī)護(hù)人員要積極轉(zhuǎn)變只注重治療結(jié)果的傳統(tǒng)觀念，以病人為中心的護(hù)理要求從病人角度思考，關(guān)注病人生理、安全、自尊等各種需要，并兼顧病人的個(gè)人決策、偏好和目標(biāo)。多維度護(hù)理模式是從病人生理、心理、社會(huì)等方面促進(jìn)護(hù)理內(nèi)容的延伸，為病人提供全方位的醫(yī)療服務(wù)，提高病人健康管理水平，改善病人預(yù)后。李會(huì)生[35]采用多維度護(hù)理模式對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)，包括同伴支持改善負(fù)性情緒、共同決策建立健康的生活方式、正確評(píng)估社會(huì)功能和環(huán)境以發(fā)現(xiàn)問題進(jìn)而提供支持，3 個(gè)月后病人心功能和負(fù)性情緒得到明顯改善，自我管理水平提高。成功的自我護(hù)理可以作為未來堅(jiān)持不懈的動(dòng)力，且有利于病人保持積極的態(tài)度，通過多維度護(hù)理干預(yù)可以讓病人體會(huì)到自我管理帶來的益處，從而降低治療負(fù)擔(dān)。

5.3 延續(xù)性護(hù)理模式 延續(xù)性護(hù)理是對(duì)病人從醫(yī)院過渡到家庭以及居家期間所提供的連續(xù)性服務(wù)，能夠降低病人再入院率，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。做好醫(yī)院、社區(qū)和家庭的銜接，做到及時(shí)、有效地進(jìn)行信息共享，也能夠避免因同一疾病不同層級(jí)的醫(yī)療保健人員給出不同指導(dǎo)建議而給病人帶來負(fù)擔(dān)。當(dāng)前延續(xù)性護(hù)理模式多采用互聯(lián)網(wǎng)隨訪和上門隨訪形式。劉婷等[36]對(duì)慢性心力衰竭病人實(shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，出院前為病人建檔，出院后每2 周進(jìn)行1 次電話隨訪，每個(gè)月進(jìn)行1 次上門隨訪，對(duì)用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)鍛煉和癥狀監(jiān)測(cè)進(jìn)行指導(dǎo)，結(jié)果表明，病人治療依從性提高，醫(yī)護(hù)患關(guān)系得以增進(jìn)。醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人的支持也十分重要，醫(yī)患關(guān)系良好時(shí)，病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員信任度高，會(huì)更有動(dòng)力實(shí)施自我照護(hù)，從而降低治療負(fù)擔(dān)。

5.4 其他 在緩解治療負(fù)擔(dān)的策略中需鼓勵(lì)病人參與到自我管理策略的制定中，使病人了解治療護(hù)理內(nèi)容與計(jì)劃，充分考慮病人實(shí)際情況和主觀意愿。鼓勵(lì)病人將自我護(hù)理納入常規(guī)日常生活中，逐漸適應(yīng)疾病，降低治療負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)病人轉(zhuǎn)移注意力，使其關(guān)注生活中的其他優(yōu)先事項(xiàng)，避免內(nèi)心所想全是疾病造成的心理負(fù)擔(dān)。尋找志同道合的病友或有相同信仰的同伴可以讓病人得到安慰，找到人生的意義。政府層面做到統(tǒng)籌醫(yī)療資源分配，確保病人獲取健康資源，擴(kuò)大醫(yī)療報(bào)銷比例。

6 小結(jié)

當(dāng)前我國(guó)對(duì)于治療負(fù)擔(dān)的研究正處于起步階段，相關(guān)研究主要集中于對(duì)影響因素的研究，針對(duì)性的干預(yù)措施較少，評(píng)估工具從國(guó)外引入，且均為普適性工具。治療負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響了慢性心力衰竭病人的疾病自我管理和預(yù)后。建議結(jié)合慢性心力衰竭疾病特點(diǎn)，開發(fā)慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)水平的特異性評(píng)估工具，研究我國(guó)心力衰竭病人的治療負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素?？梢愿鶕?jù)我國(guó)醫(yī)療保健策略和后期對(duì)心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的調(diào)查結(jié)果，構(gòu)建有針對(duì)性地降低慢性心力衰竭病人治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施。