曾 裕,劉 穎,呂儉霞,姜 華,牟文軒,蔣璐西,江慶華*
1.成都醫(yī)學院護理學院, 四川 610500;2.四川省腫瘤醫(yī)院·研究所,四川省癌癥防治中心,電子科技大學附屬腫瘤醫(yī)院;3.電子科技大學醫(yī)學院
婦科腫瘤是嚴重威脅女性健康的疾病,宮頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌是常見的婦科生殖系統(tǒng)腫瘤。近年來,子宮內(nèi)膜癌和卵巢癌發(fā)病率呈逐年增高趨勢,宮頸癌、子宮內(nèi)膜癌發(fā)病逐漸呈年輕化趨勢。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,婦科腫瘤占女性腫瘤新發(fā)病例的12.5%,占女性死亡總?cè)藬?shù)的11.2%,發(fā)病率及死亡率較高[1]。婦科腫瘤有其特殊的疾病軌跡及伴隨癥狀,如性健康問題、生育能力下降、性欲減少等[2],治療過程中除生理與心理問題外,反復就診治療帶來的經(jīng)濟支出也會對病人生活質(zhì)量產(chǎn)生巨大影響。多項研究表明,由于患癌導致的收入損失以及與治療相關(guān)的經(jīng)濟負擔直接或間接影響了病人的生活質(zhì)量及心理健康[3-5]。經(jīng)濟毒性導致的治療依從性差也是癌癥病人早期死亡的危險因素之一。已有研究顯示,40%~70%的癌癥病人經(jīng)歷過經(jīng)濟毒性,醫(yī)療支出增加、收入損失、治療成本增加共同描述了經(jīng)濟毒性[6]。婦科腫瘤病人的治療方式主要有手術(shù)、放療、化療、靶向治療及免疫治療等,病人常需接受多種治療,加之后續(xù)維持治療、口服藥物等給病人造成嚴重的經(jīng)濟負擔。估計到2020 年,卵巢癌成本最高,為60.3 億美元[7]。經(jīng)濟毒性會影響近50%的婦科腫瘤病人[8],25%的婦科腫瘤病人可能因嚴重的經(jīng)濟負擔導致藥物治療不依從、消費習慣改變及需要借款以維持治療[9]。了解婦科腫瘤病人經(jīng)濟毒性的發(fā)生情況、發(fā)展趨勢、影響因素及危害,及時識別經(jīng)濟毒性高風險病人、了解高風險經(jīng)濟毒性病人特征,可以為政府及醫(yī)療機構(gòu)制定相關(guān)干預措施提供參考。
國外關(guān)于婦科腫瘤病人經(jīng)濟毒性的研究開始較早,我國研究尚處于起步階段,且主要是對治療費用進行研究。Liang 等[10]研究發(fā)現(xiàn),53.7%的婦科腫瘤病人在接受新治療8 周后就會發(fā)生經(jīng)濟毒性。Esselen 等[8]開展的一項多中心研究發(fā)現(xiàn),47.1%的婦科腫瘤病人面臨經(jīng)濟毒性困擾。Zeybek 等[11]的隊列研究結(jié)果顯示,58% 的婦科腫瘤病人經(jīng)濟毒性處于輕度水平,16%的病人經(jīng)濟毒性處于中度水平。在一項持續(xù)6 個月的縱向研究中,病人在治療開始、治療3 個月、治療6個月3 個時間點分別經(jīng)歷了輕度經(jīng)濟毒性、中度經(jīng)濟毒性、重度經(jīng)濟毒性。經(jīng)濟毒性水平在病人治療過程中持續(xù)存在且比較穩(wěn)定,大部分病人在基線調(diào)查時已顯示出經(jīng)濟毒性[12]。從腫瘤類型方面進行分析,Esselen等[3]研究發(fā)現(xiàn),67%的宮頸癌病人、50%的卵巢癌病人報告了高水平的經(jīng)濟毒性,3 種主要婦科腫瘤高經(jīng)濟毒性發(fā)生率明顯不同。已有研究發(fā)現(xiàn),患宮頸癌的病人會報告高經(jīng)濟毒性[13],而患卵巢癌的病人經(jīng)濟毒性較低[11],但卵巢癌病人每年醫(yī)療費用較高,這種相互矛盾的結(jié)論需要通過循證及其他更科學的方法予以討論。在治療方式方面,接受化療的婦科腫瘤病人更容易報告高經(jīng)濟毒性[13]。
婦科腫瘤病人經(jīng)濟毒性的影響因素多樣,包括社會人口學因素、疾病治療因素及疾病特點等。
2.1 社會人口學因素 年齡[3,8-10]、失業(yè)及收入水平[3,8,10,13-14]、保險類型[3,8-9,13]、種族[3,8-9,13,15]、受教育程度[8]、醫(yī)療費用支付方式[9]、婚姻關(guān)系[9]等均與經(jīng)濟毒性相關(guān)。年齡較小的病人自身儲蓄不多[16],積累財產(chǎn)的時間不長,疾病治療過程中不可避免地會遭受收入損失,經(jīng)濟壓力較大。失業(yè)是導致婦科腫瘤病人經(jīng)濟困難的最重要因素,大多數(shù)病人由于疾病持續(xù)治療會從原本穩(wěn)定的全職工作轉(zhuǎn)變?yōu)榧媛毠ぷ骰驘o薪休假,婦科腫瘤病人相較其他癌癥病人失業(yè)風險更高、因病缺勤工作時間更長[17],收入來源減少,更易遭受經(jīng)濟毒性影響。公費醫(yī)療保險和職工醫(yī)療保險對經(jīng)濟毒性具有保護作用[9]。有私人保險的病人經(jīng)濟毒性更低[13]。針對種族與經(jīng)濟毒性的關(guān)系,不同研究結(jié)論不同[13,15],故需進一步研究?;橐鰻顟B(tài)關(guān)系著女性是否有更多的家庭經(jīng)濟支持和精神支持,未婚的婦科腫瘤病人可能會有更嚴重的焦慮情緒、心理痛苦及經(jīng)濟壓力。
2.2 疾病治療因素 住院時間[9]、治療類型[9]、全身治療[8]、接受癌癥手術(shù)情況[8]、手術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生情況[3]、診斷后的初始治療[13]、影像學檢查和門診就診[9]等與經(jīng)濟毒性有關(guān)。手術(shù)后并發(fā)癥較多、住院時間較長,各種費用支出較高。已有研究發(fā)現(xiàn),婦科腫瘤接受化療的病人更可能報告高經(jīng)濟毒性[13],癌癥治療通常為綜合性治療,治療方式越多,醫(yī)療費用隨之增加。更多的影像學檢查和門診就診會花費更多金錢,且其非醫(yī)療費用,如交通費用、停車費、營養(yǎng)費以及時間負擔費用等也會相應增加[9]。
2.3 疾病特點 腫瘤類型[3]、疾病分期[9,18]、發(fā)病部位[9]、診斷后時間[8]等均與經(jīng)濟毒性有關(guān)。不同癌癥類型的病人經(jīng)濟毒性水平不同,宮頸癌病人的經(jīng)濟毒性相較于其他婦科腫瘤病人略高[13]。疾病分期是經(jīng)濟毒性的影響因素[19-20],疾病晚期病人會接受更復雜的治療,花費相對較多。
3.1 改變經(jīng)濟支出結(jié)構(gòu) 癌癥治療花費巨大,會改變病人家庭原有的經(jīng)濟開支結(jié)構(gòu)。已有研究發(fā)現(xiàn),中度經(jīng)濟毒性的婦科腫瘤病人更有可能使用經(jīng)濟成本應對策略,如改變消費習慣、借錢及申請經(jīng)濟援助[3,8]。Bouberhan 等[13]研究發(fā)現(xiàn),在具有高經(jīng)濟毒性的病人中,29%的病人會借錢或申請經(jīng)濟援助,51%的病人用儲蓄支付護理費用,32%的病人減少了必需品方面的支出,43%的病人減少了休閑方面的支出,甚至還會出售房屋等財產(chǎn),導致病人生活質(zhì)量下降。
3.2 導致治療中斷,影響治療效果 Bouberhan 等[13]研究發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟毒性高的婦科腫瘤病人延遲或逃避治療的風險是經(jīng)濟毒性低的病人的7.3 倍,在具有高經(jīng)濟毒性的病人中,22%的病人報告了延遲或避免護理。嚴重經(jīng)濟毒性的病人出現(xiàn)藥物治療不依從行為的風險增加[8],9%的高經(jīng)濟毒性病人延遲了手術(shù)、放療和化療[3],影響了病人后續(xù)治療效果,增加了并發(fā)癥的發(fā)生風險,也進一步增加了經(jīng)濟支出。此外,病人被動延遲治療,也會增加疾病復發(fā)、轉(zhuǎn)移風險,可能改變原有的治療方案,使婦科腫瘤病人焦慮發(fā)生率增加[18]。
3.3 影響家庭功能 已婚的婦科腫瘤病人主要照顧者常為其配偶,其就業(yè)狀況與經(jīng)濟毒性水平有關(guān)[3],同時,女性病人因病收入減少,可導致整個家庭可支配的財富進一步減少,影響原有的家庭經(jīng)濟功能,進而影響家庭的教育功能、撫養(yǎng)與贍養(yǎng)功能、感情交流功能、休息與娛樂功能等。
3.4 影響病人心理健康及生活質(zhì)量 經(jīng)濟毒性帶來的心理困擾在癌癥病人中非常普遍,尤其是女性病人受影響較大。利用美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)心理痛苦溫度計對婦科腫瘤病人進行調(diào)查,結(jié)果顯示,21.6%的病人處于高度痛苦之中[14]。國外研究發(fā)現(xiàn),83%的婦科腫瘤病人具有不同程度的焦慮癥狀[18]。婦科腫瘤病人的經(jīng)濟毒性與社會幸福感、情緒幸福感、功能幸福感存在相關(guān)性。經(jīng)濟毒性綜合評分量表得分<26 分的病人,癌癥病人生命質(zhì)量(FACT-G)評分平均下降16.5 分[12]。經(jīng)濟毒性水平越高,生活質(zhì)量越差[3]。
4.1 經(jīng)濟毒性的早期篩查 早期的普遍篩查是降低癌癥病人經(jīng)濟毒性的第一步,在正式治療前病人可能不能意識到潛在的經(jīng)濟壓力,在后續(xù)治療過程中,經(jīng)濟負擔會體現(xiàn)在由于工作能力變化導致收入減少及保險福利變化方面。已有研究結(jié)果表明,在治療結(jié)束后經(jīng)濟毒性仍然存在,癌癥幸存者經(jīng)診斷后≥5 年會繼續(xù)承擔較高的醫(yī)療費用并面臨工作限制[21]。目前的經(jīng)濟毒性篩查工具主要為NCCN 心理痛苦溫度計和問題清單[22]、經(jīng)濟毒性綜合評分(COST)[23]等。早期經(jīng)濟毒性篩查可以針對開始或轉(zhuǎn)換到新治療方案的病人,然后按計劃的隨訪時間重復進行,以評估干預后的積極變化和由于各種情況引起的消極變化,可以將經(jīng)濟毒性篩查和管理作為腫瘤學實踐質(zhì)量指標。經(jīng)濟毒性可以根據(jù)病人治療時間、治療方式轉(zhuǎn)變、疾病后續(xù)發(fā)展情況、并發(fā)癥發(fā)生情況等進行動態(tài)篩查,觀察病人在不同階段的經(jīng)濟毒性水平,更有針對性地制定干預方案。
4.2 經(jīng)濟援助資源的早期分類 早期經(jīng)濟毒性篩查可以將病人適當進行分類,識別未來面臨經(jīng)濟毒性的高風險個體,使醫(yī)療保健機構(gòu)及早進行干預,以減少消極影響。已有研究表明,女性、年齡較小、收入較低的病人經(jīng)濟毒性風險較高[24]。保險在承擔醫(yī)療開支中發(fā)揮著巨大作用,保險機構(gòu)在面臨巨大的分攤成本開支時會將一部分經(jīng)濟壓力轉(zhuǎn)嫁到病人身上。因此,在治療早期擁有重大意外險、各種補充保險以及醫(yī)療援助的病人,可以將各種經(jīng)濟援助資源聯(lián)合起來合理規(guī)劃以降低經(jīng)濟毒性[25-26]。
4.3 開發(fā)全面的經(jīng)濟咨詢模式 Aviki 等[15]研究結(jié)果顯示,35%的婦科腫瘤病人想過要預先了解治療費用。經(jīng)濟咨詢模式試點干預能夠減輕經(jīng)濟焦慮[27-30]。開發(fā)一個綜合經(jīng)濟咨詢模式可對病人進行定期經(jīng)濟毒性篩查,并就保險福利、解釋醫(yī)療賬單和預計自費治療成本等主題對病人進行教育。醫(yī)療保健機構(gòu)可對有嚴重經(jīng)濟毒性風險但未投保或投保不足的病人進行分類,為其提供經(jīng)濟援助計劃,可評估病人金融知識并幫助提高他們的金融學技能,如衡量個人經(jīng)濟狀況、預算、應對經(jīng)濟變化、建立信貸和管理債務(wù)等,以病人為中心幫助病人討論和管理癌癥治療的經(jīng)濟負擔。
4.4 開發(fā)成本共享決策模型 已有研究顯示,與病人就預期治療成本進行討論能夠降低病人自付費用[26],60%的癌癥病人對與腫瘤科醫(yī)生進行成本溝通持積極態(tài)度[31]。美國臨床腫瘤協(xié)會(ASCO)2015 年開發(fā)了癌癥病人治療成本框架,作為病人和醫(yī)生間決定治療方案時的一個共享決策工具[32]。應從臨床獲益、毒性、治療成本評估病人的治療價值,在討論病人治療策略的過程中應當提出一個可替代的治療方案或可減少經(jīng)濟毒性的策略。同時,在共享決策模型中加入護理成本及非醫(yī)療開支也應受到重視。此外,在開發(fā)成本共享決策模型時應注意考慮國家和地域特征。
4.5 完善政策與法律 在國家政策方面,應改進病假政策,完善癌癥病人的帶薪休假政策[3]以及就業(yè)保護政策,減少病人因病失業(yè)帶來的收入損失。在癌癥藥物的研發(fā)與使用方面,應增強藥物成本透明度,國家醫(yī)療保障機構(gòu)應對新型癌癥藥品價格進行合理的談判,支持開發(fā)經(jīng)濟的高質(zhì)量藥物。在法律支持方面,我國婦女權(quán)益保障法及勞動法可保護婦女就業(yè)及就醫(yī)的合法權(quán)益,美國家庭醫(yī)療休假法(FMLA)[33]可解決由于女性性別差異導致的就業(yè)及病假不平等。但婦科腫瘤本身為高經(jīng)濟毒性的風險因素,故需要根據(jù)女性身心特點及職業(yè)特點進一步完善醫(yī)療保障體系,擴大醫(yī)療補助范圍。
4.6 制定快速康復外科(enhanced recovery after surgery,ERAS)方案 ERAS 方案是一種基于循證醫(yī)學的圍術(shù)期治療方案。ERAS 方案已經(jīng)在很多外科專業(yè)中被證明具有成本效益,其對降低并發(fā)癥、縮短住院時間、提高滿意度具有重要意義[34]。在婦科腫瘤學中,ERAS 方案的實施可將并發(fā)癥發(fā)生率減少40%,住院人數(shù)減少30%,在不增加再住院次數(shù)的情況下降低總體成本[35]。一項研究發(fā)現(xiàn),ERAS 方案可以為每例病人節(jié)省956 美元,平均縮短2 d 的住院時間[36]。在婦科腫瘤病人的ERAS 方案中,實現(xiàn)和外科醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、麻醉醫(yī)師等多學科的合作至關(guān)重要。
4.7 構(gòu)建遠程醫(yī)療體系 遠程醫(yī)療是近年來流行的新興技術(shù)。在癌癥治療領(lǐng)域,遠程醫(yī)療在降低病人經(jīng)濟毒性方面也有重要作用。已有研究顯示,72%的婦科腫瘤病人更愿意通過遠程醫(yī)療平臺接受護理[18]。美國的一項研究發(fā)現(xiàn),71%的未接受遠程醫(yī)療的婦科腫瘤病人對未來的經(jīng)濟狀況感到擔憂[18]。構(gòu)建合理的癌癥病人遠程醫(yī)療體系有利于解決醫(yī)療資源不平衡、降低癌癥病人的非醫(yī)療開支(如交通費用、住宿費用等)等問題。
由于地域、種族差異性,婦科腫瘤病人的經(jīng)濟毒性存在差異,目前關(guān)于婦科腫瘤病人的經(jīng)濟毒性研究主要為橫斷面研究、隊列研究、干預研究、縱向研究,中介研究、預測研究、成本效益研究及循證方面的研究較少,且調(diào)查研究多是對婦科腫瘤病人的統(tǒng)一調(diào)查,忽略了不同婦科腫瘤的患病特點與治療特異性。此外,經(jīng)濟毒性在疾病治療過程中是動態(tài)變化的,在今后的研究中應開展更具針對性的研究,評估不同癌癥的經(jīng)濟后遺癥,可根據(jù)婦科腫瘤病人患病特點開展多學科、多層面、全方位的參與式研究。