国产日韩欧美一区二区三区三州_亚洲少妇熟女av_久久久久亚洲av国产精品_波多野结衣网站一区二区_亚洲欧美色片在线91_国产亚洲精品精品国产优播av_日本一区二区三区波多野结衣 _久久国产av不卡

?

“被圍觀的私語”:癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事的能動性書寫、敘事治療與意義生產(chǎn)*

2023-04-16 03:59:54
學(xué)術(shù)研究 2023年2期
關(guān)鍵詞:癌癥書寫家屬

陳 剛 王 卿

一、研究背景與問題

中國國家癌癥中心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示:“我國每年新發(fā)癌癥病例超350萬,死亡病例超200萬,肺癌、乳腺癌、胃癌等是最常見的癌癥。癌癥防治難度大、疾病負(fù)擔(dān)重,已成為嚴(yán)重危害人類健康的重大公共衛(wèi)生問題之一。”①Lancet Global Health:《中國癌癥12年大數(shù)據(jù),癌癥生存率變化大》,https://www.cn-healthcare.com/article/ 20180510/content-503170.html,2022年4月15日。因此,癌癥患者及家屬面臨著巨大的身心壓力,而傳統(tǒng)社會網(wǎng)絡(luò)所提供支持的有限性則無法有效疏解患者及家屬的困境。從社會層面看,桑塔格(Susan Sontag)指出,癌癥也不只具有生理疾病這一單一意義,它與社會結(jié)構(gòu)和個體心理歷程有密切關(guān)系,由社會所建構(gòu)。作為疾病的癌癥也是與社會、文化、心理等緊密關(guān)聯(lián)的一種隱喻和成見,“不把癌癥僅僅作為一種疾病來治療,而是當(dāng)作惡魔一般的敵人來對待,這種成見不僅使癌癥被看作一種不治之癥,而且是一種羞恥之癥?!雹赱美]蘇珊·桑塔格:《疾病的隱喻》,程巍譯,上海:上海譯文出版社,2003年,第75、53頁。這也使癌癥患者及家屬還遭遇身心壓力之外的社會壓力。

當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)在健康領(lǐng)域的滲透,形成了一個全新的健康傳播與溝通的環(huán)境。丹麥學(xué)者夏瓦(Stig Hjarvard)指出,在日益媒介化(mediati zootion)的現(xiàn)實(shí)中,新的媒介技術(shù)作用于日常實(shí)踐,從而影響制度慣例的重構(gòu)、社會規(guī)范和文化慣習(xí)的重建。③[丹麥]施蒂格·夏瓦:《文化與社會的媒介化》,劉君等譯,上海:復(fù)旦大學(xué)出版社,2018年,第34-35頁?;ヂ?lián)網(wǎng)與健康的密切關(guān)聯(lián),以及病患及家屬運(yùn)用新媒介參與的交流實(shí)踐則是“健康媒介化”的重要表現(xiàn)。健康“媒介化”體現(xiàn)了新媒體對健康領(lǐng)域各種現(xiàn)象的影響,也改變了交流與互動的方式。一方面,網(wǎng)絡(luò)時(shí)代的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)知識的生產(chǎn)方式和傳播方式發(fā)生了重要改變,日漸由現(xiàn)實(shí)社會向虛擬空間轉(zhuǎn)移?;ヂ?lián)網(wǎng)的高普及率使得它既是人們接觸健康及醫(yī)療信息和知識的重要來源,又是有相似疾病經(jīng)歷的人分享自我經(jīng)驗(yàn)的工具和空間。①B.Kim and D.M.Gillham, “The Experience of Young Adult Cancer Patients Described through Online Narratives”,Cancer Nursing, vol.36, no.5, 2013.另一方面,互聯(lián)網(wǎng)也賦予病人新的命名和意義,有學(xué)者提出“e—病人”(e-patients)的概念,強(qiáng)調(diào)慢性病患者轉(zhuǎn)向網(wǎng)絡(luò)空間來尋求幫助。②Tom Ferguson and W.J.Kelly, E-patients prefer E-groups to Doctors for Ten of Twelve Aspects of Health Care,Ferguson Report, 1999, p.1.有學(xué)者提出“網(wǎng)絡(luò)化病人”的概念,意指“通過互聯(lián)網(wǎng)搜索、分享疾病經(jīng)驗(yàn)而獲得疾病認(rèn)同的病人身份”,強(qiáng)調(diào)因健康認(rèn)同而形成彼此間的聯(lián)系。③蘇春艷、吳玥:《“網(wǎng)絡(luò)化病人”:互聯(lián)網(wǎng)對患病行為的影響研究》,《國際新聞界》2019年第7期。由此,互聯(lián)網(wǎng)的生產(chǎn)可供性和社交可供性開拓了健康行為和患病經(jīng)驗(yàn)分享的新空間,成為癌癥患者和家屬自我表達(dá)、獲取支持的重要途徑和互動平臺。

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代患者或家屬潛入網(wǎng)絡(luò)空間書寫和分享疾病體驗(yàn)與心理困惑,及尋求社會支持等交往行為,既是將私人癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)公共化,也是將自我體驗(yàn)、感受、想法轉(zhuǎn)變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)行動的一種能動性行為。在疾病與健康傳播領(lǐng)域,“能動性”(agency)是一個重要概念。按照阿姆斯特朗(David Armstrong)的研究,病人“能動性”指的是病人的主觀意識不斷凸顯,并調(diào)整自我來解釋并適應(yīng)疾病發(fā)展,疾病敘事結(jié)構(gòu)可以連接身份與主體性。④David Armstrong, “Actors, Patients and Agency: A Recent History”, Sociology of Health Illness, vol.36, no.2, 2014.病患的疾病敘事被認(rèn)為是病人“能動性”的體現(xiàn),它在醫(yī)療社會學(xué)和醫(yī)療心理學(xué)中都占據(jù)重要地位。⑤何雪松、候慧:《“過坎”:終末期腎病患者的疾痛體驗(yàn)》,《社會學(xué)研究》2020年第5期。病患的能動性敘事過程融入了個體對待疾病方式的變化以及重新認(rèn)識疾病本身,促進(jìn)個體主動改變自我認(rèn)知和行為。本文將從這一視角出發(fā),選取有代表性的癌癥經(jīng)驗(yàn)分享的網(wǎng)絡(luò)社群,探討能動性敘事如何透過網(wǎng)絡(luò)空間中的敘事建構(gòu)自我及意義生產(chǎn)問題。

二、研究對象與方法

本文的主要研究對象是網(wǎng)絡(luò)社群中的癌癥患者或家屬關(guān)于疾病經(jīng)驗(yàn)的自我書寫及評論。通常,普通人最為普遍的自我書寫形式是日記,因此,本文的文本搜集聚焦在病人或家屬的“癌癥日記”,文本挖掘和采集過程如下。首先,根據(jù)國內(nèi)網(wǎng)絡(luò)社區(qū)網(wǎng)站的影響和排名情況,選取了影響大的排名前2位的具有網(wǎng)絡(luò)社群性質(zhì)的豆瓣和知乎作為考察對象。其中,豆瓣創(chuàng)辦于2005年,作為國內(nèi)目前最大的社交和知識社區(qū)網(wǎng)站,其內(nèi)容都是由用戶提供(UGC),是綜合了blog、交友、小組、收藏等多種服務(wù)的新型社區(qū)網(wǎng)絡(luò),其服務(wù)功能包括豆瓣讀書、閱讀、電影、音樂、小組和同城等,其中豆瓣小組定位于“對同一個話題感興趣的人的聚集地”和話題廣場,內(nèi)容包括文化、娛樂、時(shí)尚、科技和旅行等生活的方方面面,用戶可以發(fā)布內(nèi)容和瀏覽互動。知乎創(chuàng)辦于2011年,是互聯(lián)網(wǎng)問答社區(qū)和創(chuàng)作者聚集的原創(chuàng)內(nèi)容平臺。2021年知乎發(fā)布的用戶數(shù)據(jù)報(bào)告顯示,成立10年以來,知乎已經(jīng)積累了超過4400萬個問題和2.4億個回答。⑥《“我的知乎十年歷”用戶數(shù)據(jù)報(bào)告》,知乎網(wǎng)站:https://zhuanlan.zhihu.com/p/340730790,2020年12月18日。在這兩個社區(qū)網(wǎng)站上以“癌癥日記”“癌癥記錄”“抗癌日記”為關(guān)鍵詞進(jìn)行搜索,在豆瓣上搜索到相關(guān)度最高的為豆瓣小組“癌癥日記—2017”。這也是豆瓣小組同類主題中成員最多,也最活躍的癌癥經(jīng)驗(yàn)討論小組。在小組內(nèi)篩選病人或家屬關(guān)于癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事文本,去除廣告軟文和不相關(guān)的內(nèi)容,以單個用戶為單位共搜集到有效日記文本252個。在知乎上,先搜索到與主題相關(guān)的文本,剔除商業(yè)營銷性文本和不相關(guān)文本,然后從相關(guān)文章中追溯癌癥患者或家屬用戶,進(jìn)入主頁搜集“癌癥日記”(包括“癌癥記錄”“抗癌日記”“陪伴日記”等)及其他用戶的反饋,以單個用戶為單位共搜集到有效日記文本386個??傮w而言,知乎的“癌癥日記”參與用戶較多,互動活躍性高,但相對于豆瓣的小組形式,知乎的癌癥日記則無固定的形式,主要集中在“話題”欄目中。豆瓣小組的“癌癥日記—2017”和知乎的“癌癥日記”有效用戶總計(jì)638個,日記超過5萬篇。日記的敘事主體主要為癌癥患者或家屬,其中以家屬居多。在內(nèi)容上主要記錄患病過程和治療經(jīng)驗(yàn),以及家屬的陪伴抗癌體驗(yàn)等,這些癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)書寫具有鮮明而特殊的個體性和社會性敘事特征。

三、能動性敘事與“被圍觀的私語”:癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事的社會性

(一)能動性敘事:癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事的個體性與敘事治療

癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)書寫是癌癥患者或家屬自我體驗(yàn)的一種個體敘事。透過對癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)敘事的考察和分析,有助于認(rèn)識和理解敘事與自我之間的意義關(guān)系。因?yàn)閿⑹屡c自我之間存在著強(qiáng)烈關(guān)聯(lián),即自我是一個敘事的統(tǒng)一體。人是能動者,而人的能動性源自一種敘事的努力。敘事是理解自我的基本方法,將自我看成一個敘述者,意味著我的生活構(gòu)成了我的故事,我的故事反過來又影響了我的生活。敘事不僅是我們在回顧往事時(shí)講出來的東西,還是我們活出來的東西。①張容南:《敘事的自我:我們?nèi)绾我詳⑹碌姆绞嚼斫庾陨怼罚虾#喝A東師范大學(xué)出版社,2020年,第23-24頁。

敘事是生活和經(jīng)歷的一種表征,癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事中患者或家屬主要講述的是個體患病的經(jīng)歷、心理感受和情感體驗(yàn),或是患者家屬陪伴抗癌的經(jīng)歷與體會、感悟等。這些故事的書寫和講述既體現(xiàn)了敘事者自身的能動性,也反映了自我敘事的個體性和反思性特征。古德森(Ivor Goodson)等認(rèn)為“能動性”在敘事中的意義和影響在于,人的內(nèi)在對話是一個人界定個人思想和行動軌跡的所在,也是創(chuàng)造他們個人故事和生活使命的所在,而這個“所在”位于一個人學(xué)習(xí)和理解自己身份認(rèn)同的布局圖中心。②[英]艾沃·古德森等:《敘事學(xué)習(xí)》,方璽譯,北京:北京師范大學(xué)出版社,2019年,第36頁。癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)自我能動性敘事帶有強(qiáng)烈的自主性、同一性和本真性?;颊呋蚣覍購淖陨淼慕?jīng)歷出發(fā),以自我經(jīng)驗(yàn)為視角,自發(fā)自主講述個體的故事,闡釋和重構(gòu)個體的經(jīng)歷和行為,這些敘事者也具有同一人格和相似經(jīng)歷,從而使故事具備了可理解的基礎(chǔ)和可能性?!白詮拇_診癌癥以來,我就堅(jiān)持每天寫日記,我希望把這一段人生經(jīng)歷記錄下來。”(知乎用戶,“Serman”)同時(shí),患者或家屬講述的都是特殊情境下親身經(jīng)歷的故事,也使癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)敘事具有沉重的本真性和反思性。戈?duì)柕希≒eter Goldie)認(rèn)為,敘事不僅包含了事件也包括參與事件的人,同時(shí)還具有特定的視角,從而使這些要素呈現(xiàn)出一種敘事的結(jié)構(gòu)—連貫、富有意義,帶有評價(jià)性和情感性的輸入。③Peter Goldie, The Mess Inside: Narrative, Emotion and the Mind, Oxford: Oxford University Press, 2012, p.2.癌癥經(jīng)驗(yàn)的網(wǎng)絡(luò)自我敘事包含和體現(xiàn)了講述者真情實(shí)感和“苦痛”,以及對自我與疾病、健康、社會之間關(guān)系的體悟。

另一方面,從個體心理角度理解,患者和家屬的自我敘事具有潛在的心理治療的效果和作用。在醫(yī)學(xué)和心理學(xué)領(lǐng)域,敘事療法(narrative therapy)是后現(xiàn)代主義的一種心理治療方法,擺脫了傳統(tǒng)上將“患者”視為問題的治療觀念,透過“故事敘說”“問題外化”“由薄到厚”等方法,使人變得更自主更有積極性。其中,“患者”的故事敘說是治療過程的中心,透過與治療師之間的自主互動,讓敘事者重新認(rèn)知、敘述和建構(gòu)自我的人生經(jīng)歷,從而獲得心理的疏導(dǎo)和治愈,開始新的生活。在敘事療法的創(chuàng)始人懷特(Michael White)等看來,在“患者”重新尋找生活的意義的過程中,書寫傳統(tǒng)是很重要的機(jī)制,敘事中那些用白紙黑字寫下的經(jīng)過篩選的事件與意義,用于治療的信件與證書等很具體地促成人重新去創(chuàng)造新的、令人得以脫困的敘事,從而使相關(guān)者的生活大大解脫、有變化。而作為心理治療的問題外化具有減少無益的人際沖突,降低失敗感,讓人互相合作,共同面對問題,打開新的可能,促使改用較輕松、沒有壓力的方法看待問題,提供對話的可能等作用。④[澳]邁克爾·懷特等:《故事、知識、權(quán)力:敘事治療的力量》,廖世德譯,上海:華東理工大學(xué)出版社,2013 年,第4、31頁。因此,癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事中網(wǎng)絡(luò)空間的故事敘說,“人不等于問題”的心理外化暗示與治療,有利于釋放和緩解敘事者的身心壓力,消除污名化和減少自責(zé),幫助敘事者重新生活。這方面,作為問答社區(qū)的知乎上的“癌癥日記”表現(xiàn)得更為突出,在敘事者通過提問和互動的方式講述自己故事的過程中,“圍觀者”在一定意義上就是治療師,故事敘說和評論互動則是治療過程。“說出來,寫出來,雖然有點(diǎn)像流水賬,但感覺輕松多了,身上仿佛也不那么疼了!”(知乎用戶,“夏陌”)簡而言之,敘事者透過癌癥經(jīng)驗(yàn)的書寫和故事講述將內(nèi)在的情感、心理感受等轉(zhuǎn)化為外在的、可以被感知的符號文本,在被“圍觀”和互動中尋求情感共鳴和心理的撫慰與理解,從而使自我敘事具有療愈的特殊意義。

(二)“被圍觀的私語”與自我敘事的社會性:書寫即交流,圍觀即力量

進(jìn)入網(wǎng)絡(luò)公共空間的癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事不可避免的帶有“社會文本”性質(zhì),其個體自我的敘事成為“被圍觀的私語”,具有社會性。網(wǎng)絡(luò)的社交可供性在促成癥狀認(rèn)知、病痛體驗(yàn)以及疾病認(rèn)同方面,發(fā)揮了群體聚合、共同經(jīng)驗(yàn)?zāi)酥良w行動的重要功能。①蘇春艷、吳玥:《“網(wǎng)絡(luò)化病人”:互聯(lián)網(wǎng)對患病行為的影響研究》,《國際新聞界》2019年第7期。同時(shí),網(wǎng)絡(luò)blog是用戶書寫并處理疾病的空間,是健康議題資訊來源之一;用戶的自我書寫具有獲取社會支持、更好地面對疾病及處理疾病帶來的苦痛等功能。②陳憶寧:《“我”即是來源:癌癥部落客的書寫研究》,《新聞學(xué)研究》2011年第106期。另一方面,新媒體賦予病人的健康話語權(quán),打破了傳統(tǒng)醫(yī)患之間的權(quán)力關(guān)系,普通病人甚至可以成為“外行專家”。③Hoybye, Christoffer Johansen and Tine Tiornhoj-Thomsen, “Online Interaction: Effects of Storytelling in an Internet Breast Cancer Support Group”, Psychooncology, vol.14, no.3, 2005.網(wǎng)絡(luò)社群中的自我敘事,既是表達(dá)和建構(gòu)自我的途徑,也是與其他網(wǎng)絡(luò)成員連接和進(jìn)行社會性生產(chǎn)的中介。

第一,“更新即活著”。對患者而言,網(wǎng)絡(luò)社群自主化的內(nèi)容生產(chǎn),書寫自我的生命痕跡,以敘說存在和保留記憶。鮑曼認(rèn)為,現(xiàn)代社會處于“流動”狀態(tài),變化成為常態(tài),個體常常感知到事物的不確定性和風(fēng)險(xiǎn),自我反思成為一種日常行為。④[英]齊格蒙特·鮑曼:《流動的現(xiàn)代性》,歐陽景根譯,上海:上海三聯(lián)書店,2002年,第281頁。癌癥的不確定性帶來患者對死亡的感知越來越近,患者對癌癥經(jīng)驗(yàn)的書寫既是一種反思式的自我交流,也是面對風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對死亡的一種策略。死亡是焦慮的原始來源,患者在書寫疾病經(jīng)驗(yàn)的同時(shí),也在重新審視生命價(jià)值,個體在自我書寫過程中表達(dá)壓抑的情感,努力營造有價(jià)值和存在意義的自我,從而直面生存的焦慮?!白詮陌┌Y確診后,每天總想寫點(diǎn)東西,記錄一下,也是想告訴朋友們我一直在?!保ǘ拱暧脩?,“星河”)因此,癌癥經(jīng)驗(yàn)自我敘事的過程是與心理互動獲得意義的過程,也是書寫者萌發(fā)自我意識和追求主體性的外在表現(xiàn)。病患個體敘事文本的每次“更新”具有強(qiáng)烈的生命儀式感,并與社會保持連接。

第二,“我們都是陌生人”。網(wǎng)絡(luò)的匿名屬性能夠擴(kuò)展自我披露的邊界,增強(qiáng)自在感。一方面,它為用戶提供了卸載現(xiàn)實(shí)社會交往中“前臺”表演的外衣,呈現(xiàn)更多“后臺”真我的技術(shù)基礎(chǔ),即面對虛擬化的陌生人無需偽裝堅(jiān)強(qiáng),也可表露脆弱的自我;另一方面,這種“我們都是陌生人”的心理同一性,也建構(gòu)了相互之間的弱社會關(guān)系。這也是患者和家屬選擇知乎或豆瓣等網(wǎng)絡(luò)社區(qū)書寫患病經(jīng)歷和心路歷程的重要動機(jī)之一:“在別人面前我是一個積極樂觀的指引者,在這里,我想軟弱,因?yàn)槲覀兌际悄吧?!”(知乎用戶,“從頭再來”)可見,在遭遇癌癥時(shí)現(xiàn)實(shí)生活中的自我呈現(xiàn)往往需要“表演”,目的是維持正常參與日常生活的形象,而面對網(wǎng)絡(luò)中的陌生人則無需如此。癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我書寫成功將個體化的疾病經(jīng)歷引入開放的網(wǎng)絡(luò)交流空間。同時(shí),網(wǎng)絡(luò)匿名性為病友用戶帶來了安全的“弱關(guān)系”。格蘭諾維特(Mark Granovette)在社會網(wǎng)絡(luò)關(guān)系的研究中提出弱關(guān)系理論,強(qiáng)調(diào)弱關(guān)系在社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的重要性,可促進(jìn)不同群體之間的信息流動和交往互動。⑤Mark S.Granovetter, “The Strength of Weak Ties”, American Journal of Sociology, vol.78, no.5, 1973.通常,面對壓力或威脅時(shí),個體往往傾向于將強(qiáng)關(guān)系作為重要寄托,但當(dāng)強(qiáng)關(guān)系成員缺乏相似經(jīng)歷或與之討論引發(fā)不適時(shí),弱關(guān)系就成為強(qiáng)關(guān)系的替代品。網(wǎng)絡(luò)匿名性則使患者和家屬通過網(wǎng)絡(luò)虛擬空間構(gòu)建弱關(guān)系,降低人際風(fēng)險(xiǎn)和回避社會復(fù)雜性,從而提高了交互安全性和人際舒適度,也增加了網(wǎng)絡(luò)社群的活躍度和持續(xù)性。

第三,“分享經(jīng)驗(yàn),共同抗癌”。網(wǎng)絡(luò)的交互性使得自我敘事文本轉(zhuǎn)化為書寫者和觀看者的交流中介,自我敘事激發(fā)了書寫者及成員間的社會支持,重建社交關(guān)系和群體認(rèn)同。有學(xué)者提出社會支持行為編碼模型(SSBC),將社會支持分為5類:信息支持、現(xiàn)實(shí)支持、情感支持、尊重及團(tuán)體性。①Carolyn E.Carolyn and Julie A.Suhr, “Controllability of Stressful Events and Satisfaction with Spouse Support Behaviors”, Communication Research, vol.19, no.2, 1992.許多書寫者明確表示,通過分享疾病經(jīng)驗(yàn)幫助其他病友是自我敘事的動機(jī)之一,主要為其提供信息支持和情感支持。敘事文本呈現(xiàn)治療細(xì)節(jié)與過程,對“圍觀者”來說是一種信息參照;表現(xiàn)出的不屈服、不放棄精神面貌也是一種情感鼓勵。取得抗癌成效的書寫者具有更為顯著的親社會行為特征,他們往往能提供高質(zhì)量的健康信息,例如,豆瓣用戶“denko”發(fā)布“作為家屬不得不知道的N個癌癥知識點(diǎn)”,豆瓣用戶“203200575”發(fā)布并翻譯了治療癌癥的學(xué)術(shù)論文,其話語在醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語和個人表達(dá)之間來回穿梭,成為名副其實(shí)的“外行專家”。同時(shí),“圍觀者”對書寫者的信息性建議和情感性鼓勵,或直接評論、或發(fā)送私信、或點(diǎn)贊,對于書寫者也具有重要意義。書寫者渴望得到反饋,這種反饋互動是個體保持自我書寫連續(xù)性的動力。書寫者和“圍觀者”的身份在癌癥社群中不斷切換,在交互中形成了新的社交關(guān)系?!拔覀兿嗷ス膭?、傳授治療經(jīng)驗(yàn)和應(yīng)對方法,慢慢建立了一種特殊的情誼,因?yàn)槲覀儽壬磉吶烁舜说男那?,更珍惜彼此?!保ㄖ跤脩?,“healer”)

總體而言,網(wǎng)絡(luò)社群為患者或家屬提供了一個獲取各方面支持的重要途徑,具有促進(jìn)健康的潛能。病患在網(wǎng)絡(luò)社群中的自我敘事和交流互動是形成網(wǎng)絡(luò)社交關(guān)系和社會支持的關(guān)鍵要素。信息和知識交流是基礎(chǔ),情感是紐帶。患者或家屬基于同一性的目的參與其中,透過相似的能共情的故事經(jīng)歷,以自我書寫與反饋的形式,建立彼此間的信任、理解和認(rèn)同感。

四、意義生產(chǎn):癌癥經(jīng)驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)自我敘事中的身體、生命與認(rèn)同建構(gòu)

(一)作為“主顯節(jié)”的癌癥確診:出乎意料的患病與生命的不確定性

患癌往往成為個體甚至家屬生命中的“主顯節(jié)”(epiphany),并且還包含諸多二級“主顯節(jié)”,例如癌癥確診這種關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)?!爸黠@節(jié)”來自愛爾蘭作家喬伊斯(James Joyce)的小說,它是基督教的一個節(jié)日,為了紀(jì)念耶穌基督在異教徒面前現(xiàn)身。鄧金則進(jìn)一步拓展“主顯節(jié)”意涵,意指那些可能徹底扭轉(zhuǎn)當(dāng)事人生命的危機(jī)時(shí)刻或生命中的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。②[美]諾曼·K.鄧金:《解釋互動論》,周勇譯,重慶:重慶大學(xué)出版社,2009年,第24頁。每個用戶在書寫診斷過程經(jīng)歷時(shí),都會凸顯癌癥確診事件,這類事件和節(jié)點(diǎn)的凸顯也是一種“主顯節(jié)”敘事。癌癥經(jīng)驗(yàn)書寫中的“主顯節(jié)”敘事,將患癌建構(gòu)為打破個體或家庭正常感的事件,即異常的身體診斷結(jié)果撕裂了原有正常的生活世界,使生命面臨不確定的情境。面對這種“主顯節(jié)”事件,病人和家屬的心理和日常生活往往會遭遇沖擊、斷裂或危機(jī):“看到報(bào)告的時(shí)候來不及震驚,眼淚就磅礴而出,晴天霹靂一般爆在頭頂?!保ǘ拱暧脩?,“l(fā)cxandcxl”)“主顯節(jié)”敘事一般具有明確的時(shí)間定位,使用具有營造戲劇性緊張氛圍的詞匯。上文用“爆”“晴天霹靂”等表示沖擊性和斷裂性的詞匯來營造沖突性的緊張氛圍,并且投入了深度的情感參與:“震驚”“眼淚”等。同時(shí),個體在書寫癌癥確診這種“主顯節(jié)”事件時(shí),還表達(dá)了癌癥風(fēng)險(xiǎn)對未來、生命等的威脅,即疾病引發(fā)自我不確定感,自我不確定就是對自身和自己的知覺、態(tài)度和價(jià)值的不確定。③權(quán)珊珊、晏碧華等:《自我不確定性、認(rèn)同復(fù)雜性對群體認(rèn)同影響的實(shí)驗(yàn)研究》,《心理研究》2015年第1期。

“主顯節(jié)”事件作為生活和人生的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn),使患者及其家庭生活都發(fā)生了明顯改變,個體原有的生活脈絡(luò)發(fā)生斷裂,原有的基本生活信念也破碎,不可控制感和不確定感突增,更為沉重的是由此面臨因人生和生命的不確定而產(chǎn)生的焦慮、不安和恐懼。自我不確定的狀態(tài)讓個體產(chǎn)生不適感,從而驅(qū)使個體尋求方法來降低這種感覺,也開始反思人生的意義和生命的價(jià)值。自我書寫疾病經(jīng)驗(yàn)這一行為本身,就有助于釋放個體在現(xiàn)實(shí)生活中因自我不確定狀態(tài)帶來的不適感,一方面,可以成為負(fù)面情緒的出口;另一方面,利他型的書寫,對人生和生命的理解與反思,以及明確表示分享自我經(jīng)驗(yàn)為其他病友或家屬提供患病參考等連接社會的支持,也是個體重新挖掘患病后自我價(jià)值的表現(xiàn)。

(二)身心苦痛與身體“殘缺”:常識性現(xiàn)實(shí)的瓦解與自我認(rèn)同的危機(jī)

患者對自我“身體”的體驗(yàn)與審視也是癌癥經(jīng)驗(yàn)自我敘事中一個極具現(xiàn)實(shí)意義的能動性書寫現(xiàn)象。依據(jù)身體社會學(xué)中的身體觀,“身體”是社會建構(gòu)的,同時(shí)具備意識的、社會的和政治的維度,社會結(jié)構(gòu)和實(shí)踐調(diào)節(jié)且形塑著慢性病人的身體以及生活世界的摧毀。①呂文江:《病患何以能被看作審美對象:讀拜倫·古德〈醫(yī)學(xué)、理性與經(jīng)驗(yàn)〉》,《社會學(xué)研究》2010年第4期。美國學(xué)者古德(Byron Good)運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)的理論透過對病人的身體經(jīng)驗(yàn)考察,將健康人經(jīng)歷與體驗(yàn)的生活世界概括為“常識性現(xiàn)實(shí)”,而癌癥等慢性病苦痛則導(dǎo)致這種常識性現(xiàn)實(shí)的全面瓦解。②[美]拜倫·古德:《醫(yī)學(xué)、理性與經(jīng)驗(yàn):一個人類學(xué)的視角》,呂文江譯,北京:北京大學(xué)出版社,2010年,第184頁。

其一,身體疏離于能動的自我。在醫(yī)療空間中手術(shù)、化療等癌癥醫(yī)學(xué)治療過程,使身體與自我的分離感增強(qiáng),迫使病患發(fā)生自我認(rèn)識的改變。??聞t將醫(yī)院看作是一種生產(chǎn)性的規(guī)訓(xùn)機(jī)器,醫(yī)療器械規(guī)訓(xùn)著患病的身體,身體和自我的脆弱凸顯:“躺倒這么些天,各種機(jī)器往身上上,我覺得自己好像真的成了廢人”。(豆瓣用戶,“已注銷”)與此同時(shí),醫(yī)護(hù)人員對患者身體的檢查等“監(jiān)視”,打破了個體的隱私邊界,“被監(jiān)視者”不得不調(diào)整自我認(rèn)知來接受這種“注視”?!皼]想到更羞澀的還在后面,換藥的時(shí)候居然要把上衣脫掉一半!我不斷對自己說:‘不要把自己想成一個人,一個女人,你就是一坨肉!’”(知乎用戶,“美好兔”)其二,作為身體和心靈的“訴說”,癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我書寫是一種或隱或顯的個人生活史的敘事,傳達(dá)出個人、家庭和社會關(guān)系等眾多信息。③王靜:《敘述、型塑與紓解:末期癌癥患者的疼痛研究——身體社會學(xué)的視角》,華東理工大學(xué)碩士學(xué)位論文,2016年。這些因素共同影響著癌癥患者對“正常社會人”身份的認(rèn)同危機(jī)。一方面,自我感知到“殘缺”或“不完整”的身體,將個體推向自我否定的深淵。“殘缺”的身體不僅是一種生理性身體和感受,還涉及身體形象的呈現(xiàn),它與社會規(guī)范建構(gòu)之下“正常”的身體標(biāo)準(zhǔn)發(fā)生了偏離,這種偏離關(guān)系到主體的自我認(rèn)同,即將現(xiàn)有的身體與正常的身體做比較,對是否還是一個“正常人”的認(rèn)同。④黃盈盈、鮑雨:《經(jīng)歷乳腺癌:從“疾病”到“殘缺”的女性身體》,《社會》2013年第2 期。病患的自我書寫中常提及的身體“殘缺”主要包括手術(shù)器官切除和疤痕、化療頭發(fā)脫落和膚色改變(變黑)。掉發(fā)和膚色改變是影響身體形象呈現(xiàn)最明顯的外在表現(xiàn),它們作為癌癥治療的后果并不會帶來疼痛,卻作為一種標(biāo)識“不健康”的重要符號。病患主體的“不正常感”被喚醒,“正常人”身份則喪失。另一方面,外界的社會性因素則進(jìn)一步加固了癌癥患者的“不正常”身份。“昨天去了社保局,弄了特殊病種,這四個字真的好刺眼?。 保ㄖ跤脩?,“抗癌少女”)。這種來自社會管理機(jī)構(gòu)對癌癥的認(rèn)證“標(biāo)簽”,強(qiáng)化了患者“不正常社會人”的自我感知。同時(shí),癌癥本身被污名化的疾病被人為地加上了諸多隱喻,這些隱喻成為患者治療的障礙,甚至成了負(fù)擔(dān),⑤[美]蘇珊·桑塔格:《疾病的隱喻》,第2頁。同時(shí)在社會交往中與原有社會關(guān)系發(fā)生脫節(jié)。出現(xiàn)這種狀況的因素不僅包含社會排斥,還有患者本身的不情愿。即使是來自家庭的關(guān)心關(guān)愛也會讓“癌癥患者”身份在人際互動中更加凸顯?!斑@幾天身體好了,特別能感受家人畸形的關(guān)心……他們不懂,同情和憐憫比疾病本身的疼痛更可怕!”(知乎用戶,“13611704340”)因此,自我、家庭、社會等因素共同建構(gòu)了患者的“不正常社會人”身份,也導(dǎo)致患者自我認(rèn)同的危機(jī)。

(三)后創(chuàng)傷性成長:癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事與自我認(rèn)同的重建

美國學(xué)者戴蒙德(Jared Diamond)提出“馬賽克化”的比喻,用來形容個人或國家內(nèi)部截然不同的元素艱難共存的狀況。因?yàn)槲C(jī)和劇變作為個體的轉(zhuǎn)折點(diǎn)意味著挑戰(zhàn),同時(shí)創(chuàng)造了外在與內(nèi)在壓力,這激勵個體需要選擇性變革,尋找解決路徑應(yīng)對危機(jī),以適應(yīng)余下的自己。⑥[美]賈雷德·戴蒙德:《劇變:人類社會與國家危機(jī)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)》,曾楚媛譯,北京:中信出版社,2019年,第8頁。這種狀態(tài)適用于描述飽受癌癥苦難的患者和家屬群體的生存狀態(tài),他們重新審視自我,歷經(jīng)疾病后的新身份和患病前的舊自我“馬賽克化”地共存,從而重新評估生活的世界,以確保生活和人生的延續(xù)?!斑@一年,失去了曾經(jīng)的秀發(fā),永遠(yuǎn)失去了一位好朋友,失去了對新生活的自信和健康;收獲了癌癥病人的終身標(biāo)簽,收獲了嶄新的寸頭,收獲了朋友同事的關(guān)心,收獲了更好更穩(wěn)的心態(tài),收獲了惜命的自己。”(知乎用戶,“活得不如一只貓”)

盡管有研究者指出,與疾病共存有多種方式:忽視它、將之最小化、與之抗?fàn)?、與之調(diào)解適應(yīng)、與之擁抱。①Kathy Charmaz, “The Body, Identity and Self: Adapting to Impairment”, The Sociological Quarterly, vol.36, no.4, 1995.前兩種方式并不適用于在網(wǎng)絡(luò)中主動書寫患病體驗(yàn)的用戶群體,正是因?yàn)闊o法忽視癌癥對生活的影響才轉(zhuǎn)向網(wǎng)絡(luò)空間尋求解決之道,更不用說擁抱癌癥了。面對疾病,他們經(jīng)歷著恐懼與抗?fàn)?,但最終狀態(tài)是與之適應(yīng)或協(xié)商,“與癌癥妥協(xié)”是最終的生活寫照。需要注意的是,由于癌癥產(chǎn)生的后果是陸續(xù)出場的,個體對它的適應(yīng)具有往復(fù)性。慢性病對個體的生理威脅和社會影響可以稱之為“創(chuàng)傷”,涉及個體生活世界的崩塌,解體后的人生處于一種“后創(chuàng)傷狀態(tài)”,它并不一定導(dǎo)致身心異常,具有正向成長與意義賦予的可能性。②林耀盛:《時(shí)間與意義:疾病、創(chuàng)傷及敘說之交疊構(gòu)面》,《本土心理學(xué)研究》2001年第15期。癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事中患者的自我認(rèn)同和意義賦予主要有三種類型。一是經(jīng)歷苦難和創(chuàng)傷之后對生活和生命有了更深入的體會和認(rèn)識,他們改變了對情境的解釋方式,或理解人生道路的曲折,或體會到生命的脆弱與珍貴。二是患者將疾病的創(chuàng)傷經(jīng)驗(yàn)理解為一種動力,本身的信仰或人生目標(biāo)被改變,曾經(jīng)追求的社會價(jià)值讓位于個體的生命價(jià)值。三是一些病患結(jié)合自身的抗癌經(jīng)驗(yàn),通過實(shí)施利他行為而成為施為者和幫助者,在自我書寫中整理癌癥攻略和抗癌經(jīng)驗(yàn),為其他“戰(zhàn)友”提供信息支持,是患者用戶最為常見的利他性社會行為,透過這些重新啟動自我價(jià)值和建構(gòu)自我認(rèn)同。

五、結(jié)語

互聯(lián)網(wǎng)的虛擬性和社交可供性為病患和家屬提供了自我敘事分享患病經(jīng)驗(yàn)和信息交往的新空間。網(wǎng)絡(luò)空間和社區(qū)中“被圍觀的私語”既是病患和家屬能動性的自我建構(gòu),也是獲取社會交往和支持的重要途徑,癌癥患者和家屬在開放或半開放的網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中自我能動性敘事及其意義生產(chǎn),能夠幫助他們面對苦痛,應(yīng)對死亡危機(jī)和重建自我。癌癥經(jīng)驗(yàn)的自我敘事不斷形成對疾病、身體、人生和生命的理解,并發(fā)掘自我的主體性和能動性,將故事碎片加以整合成為個體的生命故事地圖,在苦難與自我認(rèn)同的張力中尋找新的生活。同時(shí),透過網(wǎng)絡(luò)空間中的自我敘事來重建自我認(rèn)同,并以自我敘事為媒介在網(wǎng)絡(luò)社群中獲得社會支持,進(jìn)一步強(qiáng)化了網(wǎng)絡(luò)對患者和家屬的賦權(quán)效果。另一方面,盡管病患和家屬最初進(jìn)入網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中是為了尋求應(yīng)對癌癥的信息支持,病友寫的患病日記和經(jīng)歷能夠帶來一些治療參考,后續(xù)通過互動和共情感知又獲得了一些情感支持,感受到這是一個“共同家園”,彼此相互取暖。但一個不能回避的現(xiàn)實(shí)是病患或家屬在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中往往是一種臨時(shí)性駐足,當(dāng)親人去世或書寫者去世后,他們就與網(wǎng)絡(luò)社區(qū)越來越遠(yuǎn)。如何通過吸納志愿者調(diào)動內(nèi)部用戶的積極性,重塑“共同家園”進(jìn)行自我健康促進(jìn),從而獲得社會支持的生命力是值得考慮的重要議題。

猜你喜歡
癌癥書寫家屬
擋風(fēng)玻璃爆裂致人死亡,家屬訴至法院獲賠償
Unwritten 尚未書寫
用什么書寫呢?
留意10種癌癥的蛛絲馬跡
南平市婦聯(lián)關(guān)愛援鄂醫(yī)護(hù)人員家屬
海峽姐妹(2020年3期)2020-04-21 09:28:12
河北鄉(xiāng)村端午文藝活動慰問農(nóng)民工家屬
離婚起訴書寫好之后
癌癥“偏愛”那些人?
海峽姐妹(2018年7期)2018-07-27 02:30:36
對癌癥要恩威并施
特別健康(2018年4期)2018-07-03 00:38:08
不如擁抱癌癥
特別健康(2018年2期)2018-06-29 06:13:42
大冶市| 宁蒗| 丹东市| 缙云县| 岳普湖县| 南郑县| 泌阳县| 阿克陶县| 郯城县| 泾川县| 吉林市| 芦溪县| 兴城市| 康平县| 苏尼特左旗| 嵩明县| 雅安市| 库伦旗| 滦南县| 迁安市| 西藏| 镇安县| 武威市| 綦江县| 乳山市| 锡林郭勒盟| 长治县| 呈贡县| 昌乐县| 汝南县| 咸阳市| 临江市| 堆龙德庆县| 邓州市| 禄丰县| 兰西县| 册亨县| 共和县| 洮南市| 鄂托克旗| 土默特右旗|