王瑞博，崔盼盼，唐涵，郜心怡，付航，殷露，劉蕓夢，陳長英

(1.鄭州大學 護理與健康學院，河南 鄭州 450001；2.空軍軍醫(yī)大學 衛(wèi)生統(tǒng)計學教研室，陜西 西安 710032；3.鄭州大學第三附屬醫(yī)院 婦瘤科，河南 鄭州 450052；4.鄭州大學第一附屬醫(yī)院 醫(yī)院辦公室，河南 鄭州 450052；5.鄭州大學第一附屬醫(yī)院 河南省醫(yī)院管理研究院)

隨著失能、失智老年群體及慢性病群體擴大，當前社會面臨著巨大的安寧療護需求。安寧療護指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者及其家屬提供的全方位照護，包括生理、心理、精神和社會支持，從而幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴地離世，并維護家屬身心健康[1]。提升安寧療護服務滿意度在推進安寧療護質量持續(xù)改革中具有重要意義[2]。家庭照顧者作為安寧療護主要利益相關者[2]及患者決策代理人[3]，是安寧療護滿意度評價的重要信息來源，其對安寧療護滿意度的反饋有利于解決終末期患者癥狀負擔過重、部分患者存在認知障礙而無法完成滿意度評價的現(xiàn)實問題及倫理困境，同時能更全面地了解患者及照顧者所接受安寧療護的服務質量[4]，因而得到較為廣泛的應用。本文擬對家庭照顧者安寧療護滿意度評估工具進行綜述，為相關研究及實踐選擇合適的工具提供參考。

1 家庭照顧者的概念

家庭照顧者又稱為非正式照顧者，目前國際上對其定義尚未達成共識。2000年，美國《家庭照顧者支持法案》將其定義為在居住環(huán)境中為年老患病的家庭成員提供經濟、情感及生活照料的人[5]。隨著研究深入，美國家庭照顧者協(xié)會將其定義完善為“在家庭中充當照顧因患有慢性病或受傷、殘疾所致生活無法完全自理者的角色，這個角色的扮演者既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是近鄰、其他親屬朋友等”[6]。我國家庭照顧者聯(lián)盟認為家庭照顧者是指承擔家庭成員長期照料、看護任務的人，包括患者的配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[7]。綜上，家庭照顧者定義可歸納為：無償為因生理、認知或心理健康狀況不佳而需外界支持的家庭成員提供持續(xù)照護和幫助的人，包括受照顧者的親屬、伴侶等。

2 家庭照顧者安寧療護滿意度評估工具

目前，安寧療護服務模式主要分為居家、醫(yī)院和社區(qū)安寧療護模式三種[8]，其家庭照顧者安寧療護滿意度評估工具特點各異，且具有較強特異性。隨著研究深入，國內外學者對普適性安寧療護滿意度評估工具進行積極探索，此類工具適用人群及場所更為廣泛，可用于比較不同安寧療護模式中家庭照顧者安寧療護滿意度。

2.1 居家安寧療護模式家庭照顧者滿意度評估工具

2.1.1 安寧療護家庭照顧者滿意度量表(family satisfaction with advanced cancer care,FAMCARE) 該量表由Kristjanson[9]于1993年基于Gibbs模式理論框架研制而成，主要用于評估居家安寧療護模式下終末期癌癥患者家庭照顧者對安寧療護服務的滿意度。包括信息支持、服務可及性、患者身體護理、心理支持4個維度，共20個條目。采用 Likert 5級評分法，分數(shù)從1～5分表示“非常滿意”到“非常不滿意”，總分20～100分，得分越低表示滿意度越高。為擴大量表適用人群及范圍，2010年Aoun等[10]開發(fā)了FAMCARE-2，包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個維度，17個條目。FAMCARE-2的測量結構與原量表一致，Cronbach’s α系數(shù)為0.93，各條目和總量表的相關系數(shù)為0.49～0.72。

金蕾等[11]對FAMCARE-2進行漢化形成中文版本，中文版FAMCARE-2的Cronbach’s α系數(shù)為0.975，重測信度為0.837，折半信度為0.947，I-CVI為0.857～1.000，S-CVI為0.958。FAMCARE-2信效度較好，條目數(shù)較合適，應答時間僅需2～5 min，實用性較強，易于臨床護理人員開展研究使用。但受國內安寧療護滿意度研究起步較晚、中外文化背景差異等因素影響，目前該量表在我國的臨床應用較少，建議未來研究中通過大樣本、多中心、多人群調查，對量表進行適用性與科學性雙重評價。

2.1.2 麥卡斯克量表-喪親者版(McCusker scale-Postbereavement Version) 該量表由McCusker[12]于1984年研制，主要用于測評喪親家庭照顧者對患者離世前6個月所接受居家安寧療護服務的滿意度，由照顧者在喪親后1個月填寫，包括總體滿意度、醫(yī)療服務的可獲得性、醫(yī)生能力、醫(yī)生個人素質、選擇居家照護的傾向、對醫(yī)生決策的偏好、患者家屬參與治療決策和疼痛控制8個維度，30個條目。采用Likert 5級評分法，分數(shù)從1～5分別表示“強烈同意”到“強烈不同意”，總分30～150分，得分越高表明家庭照顧者滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.94，重測信度為0.89，聚合效度顯示具有較好的相關性[9]。目前，該量表僅在北美地區(qū)得到應用，尚未進行漢化,引入。該量表有助于了解居家環(huán)境下家庭照顧者對整體安寧療護狀況和各維度特異性狀況的滿意程度，是評估家庭照顧者對安寧療護滿意度的有效工具。但該量表未涉及除疼痛以外其他癥狀緩解等問題的評估，具有一定局限性。

2.2 醫(yī)院安寧療護模式家庭照顧者滿意度評估工具

2.2.1 住院安寧療護家庭照顧者滿意度量表(satisfaction scale for family members receiving inpatient palliative care,Sat-Fam-IPC) 該量表由Morita等[13]于2002年研制，主要用于測評喪親家庭照顧者對住院安寧療護服務的滿意度。包括護理、基礎設施、信息、可用性、家庭照護、費用與癥狀緩解7個維度，34個條目。采用6分法計分，0～5分表示“非常不滿意”到“非常滿意”，總分0～170分，得分越高表示滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.98，聚合效度為0.78。目前，該量表僅在日本得到應用，尚缺乏漢化版。Sat-Fam-IPC關注喪親期住院患者家庭照顧者對安寧療護的滿意度，有助于檢測影響住院患者家庭照顧者安寧療護滿意度的因素。但其重測信度、區(qū)分效度等均未有確切報告，其心理測量特性需證實。此外，該工具是在患者離世后4～7個月對其照顧者進行回顧性調查，可能存在回憶偏倚。

2.2.2 重癥監(jiān)護室患者家屬滿意度問卷(family satisfaction in the intensive care unit,FS-ICU) 該問卷由Heyland等[14]基于患者滿意度與臨終關懷質量理論框架研制，主要用于評估臨終及危重ICU患者家屬對患者在重癥監(jiān)護期間所接受護理的滿意度，由幸存患者家屬于患者出院時填寫，喪親家屬在患者離世后3～4周進行填寫。包括照護滿意度和決策滿意度2個維度，34個條目。采用 Likert 5級評分法，分數(shù)從0～100分別表示“極差”到“極好”，得分越高表明滿意度越高。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.74～0.95，重測信度為0.85， 各維度間相關系數(shù)r值為0.64。目前，該量表已被翻譯為西班牙語[15]、挪威語[14]等多個版本，在歐洲、北美等地區(qū)得到廣泛應用。2007年，Wall等[16]開發(fā)了FS-ICU簡化版，包括照護滿意度和決策滿意度2個維度，24個條目，其測量結構與原量表一致。FS-ICU簡化版Cronbach’s α系數(shù)為0.94，以家屬評估死亡質量調查問卷(the quality of dying and death questionnaire，QODD)作為校標,相關系數(shù)r為0.562。2019年，Lai等[17]將FS-ICU簡化版漢化形成中文版本，經檢驗量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.86，子量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.65～0.89，結構效度較好。FS-ICU可較全面地評估ICU終末期患者家屬對安寧療護的滿意度，有助于探討ICU患者家屬對整體護理滿意度和決策滿意度間的聯(lián)系。但該評估工具尚未在大陸地區(qū)應用，還需大樣本數(shù)據(jù)證實其有效性。

2.3 社區(qū)安寧療護模式家庭照顧者滿意度評估工具阿爾茨海默癥患者臨終關懷滿意度量表(satisfaction with care at end-of-life in dementia scale,SWC-EOLD) 由Volicer等[18]編制而成，主要用于評估阿爾茨海默癥患者家庭照顧者，對患者生前3個月所接受社區(qū)養(yǎng)老機構臨終關懷服務的滿意度，由照顧者在喪親后12個月填寫。SWC-EOLD為單維度量表，共10個條目，采用Likert 4級評分法，分數(shù)從1～4分別表示“強烈不同意”到“強烈同意”，總分10～40分，得分越高表明家庭照顧者滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.83，聚合效度為0.81。目前，該量表尚缺乏中文版本。SWC-EOLD內容簡潔，條目數(shù)較少，簡單易用，可以快速應用于大樣本調查，易于統(tǒng)計分析。但該量表個別條目描述較模糊，難以全面評估照顧者對安寧療護滿意度的多維度狀況。此外，該量表重測信度、區(qū)分效度等均未有確切報告，且該工具是在患者離世一年后對其照顧者進行回顧性調查，可能存在回憶偏倚，應慎用。

2.4 普適性家庭照顧者滿意度評估工具

2.4.1 家庭評估安寧療護質量問卷(quality of palliative care from families’ perspective questionnaire,QUALI-PALLI-FAM) 該問卷由Guirimand等[19]于2021年研制，主要用于評估不同安寧療護模式下，家庭照顧者對安寧療護的認知和滿意度。包含醫(yī)療信息提供、醫(yī)療團體及護理人員的可用性和親屬的信任與參與3個維度，14個條目，采用4級評分法，分數(shù)從1～4分別表示“一點也不”到“完全正確”，得分越高表明家庭照顧者對安寧療護質量的評價及滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.74～0.86，KMO為0.64，表面效度良好，以FAMCARE作為校標，二者相關系數(shù)r值為0.71。QUALI-PALLI-FAM具有良好的信效度，且量表內容簡潔，條目數(shù)較合適，測評容易，易于臨床護理人員開展研究使用。但由于量表較新，目前尚未見其他國家翻譯使用，未來應在不同的環(huán)境和國家進行進一步的測試。

2.4.2 加拿大衛(wèi)生保健評估項目問卷(Canadian health care evaluation project questionnaire,CANHELP) 該問卷由Heyland等[20]于2010年研制，包括三個版本：加拿大衛(wèi)生保健評估項目問卷-照顧者版、加拿大衛(wèi)生保健評估項目問卷-喪親者版和加拿大衛(wèi)生保健評估項目問卷-患者版。其中，照顧者版與喪親者版問卷分別用于測評終末期患者生前與離世后，其家庭照顧者對安寧療護服務的滿意程度，喪親者版問卷由家庭照顧者在喪親后3～12個月填寫。照顧者版問卷由醫(yī)護人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關系、參與度和幸福感6個維度，40個條目組成。采用5分法計分，1～5分表示“完全不滿意”到“完全滿意”，得分越高表明照顧者滿意度越高。喪親者版問卷由醫(yī)護人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關系、參與度和個人需求6個維度，40個條目組成，計分方式與照顧者版問卷相同。照顧者版與喪親者版問卷各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.91，結構效度較好。

2013年，Heyland團隊開發(fā)出CANHELP精簡版，其中，CANHELP照顧者問卷精簡版由醫(yī)護人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關系和參與度5個維度，23個條目組成。CANHELP喪親者問卷精簡版由醫(yī)護人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關系和參與度5個維度，24個條目組成。CANHELP照顧者問卷與喪親者問卷精簡版各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.69～0.87。CANHELP可以分別測評終末期患者生前與離世后，其家庭照顧者對安寧療護的滿意度，具有較強特異性，且該問卷已被證實在居家、醫(yī)院、社區(qū)安寧療護模式中均具適用性[21]。該問卷條目多，完成需40～60 min，限制了該量表的推廣。目前，CANHELP尚缺中文版，其跨文化適用性有待驗證。

2.4.3 安寧療護家庭評估調查表(family evaluation of hospice care survey,FEHC) 該量表由美國國家臨終關懷與姑息治療組織基于關注患者、以家庭為中心的醫(yī)療保健概念模型研制而成，旨在評估喪親家庭照顧者對安寧療護的滿意度[22]。包括關注家庭支持需求、關注家庭信息需求、協(xié)調照護、提供所需的身體舒適與精神支持和總體滿意度5個維度，61個條目。采用5分法計分，1～5分別表示“極好”到“差”，得分越高表明家庭照顧者滿意度越低。該量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.67～0.94。目前，該量表已被翻譯為西班牙語版。FEHC包含維度全面且具代表性，被證實在不同安寧療護模式中均具適用性[22]，是測評家庭照顧者安寧療護滿意度的有效工具。但該量表是在患者離世后1～3月對其家屬進行回顧調查，可能存在回憶偏倚。此外FEHC條目較多，填寫相對困難，不易于推廣。FEHC尚無中文版本，其跨文化適用性尚待驗證。

3 啟示與展望

目前，國際上家庭照顧者安寧療護滿意度的評估工具種類繁多、特點各異，大多數(shù)工具信效度較好，部分工具的應用較為廣泛和成熟。國內學者在此基礎上對安寧療護滿意度評估工具進行積極探索，然而，我國家庭照顧者的安寧療護滿意度評估工具仍然存在著不足：(1)我國對安寧療護滿意度的研究尚處于起步階段，國內家庭照顧者安寧療護滿意度評估工具較少，主要側重于家庭照顧者對終末期安寧療護患者癥狀控制及照護支持的滿意度評估，但對于照顧者喪親支持滿意度等方面的測評尚未涉及。(2)國內學者已對本土化安寧療護模式進行積極探索，但尚缺乏嚴格開發(fā)驗證的安寧療護綜合模式滿意度評估工具。(3)國外已存在多種成熟的安寧療護滿意度評估工具，但以上工具在我國并未進行大規(guī)模的驗證性研究，部分工具尚未進行引入和漢化，在我國安寧療護滿意度評估中的適用性有待進一步驗證。本文所述量表均為照顧者自評量表，側重內容各異且適用場所與范圍均不同，研究者對家庭照顧者進行評估時可根據(jù)評估目的綜合選擇合適的工具。未來，我國學者應在引進國外特異性評估量表的同時，致力于開發(fā)研制針對性和特異性較強的本土化安寧療護滿意度評估工具，以期推動安寧療護質量評價朝著科學化、規(guī)范化的方向發(fā)展。