吳偉丹 顧彬彬 何賽琴 祝雪花

肝硬化是各種慢性肝病的終末期，進(jìn)入失代償期常并發(fā)腹水、消化道出血、肝功能衰竭等并發(fā)癥，患者肝臟功能及健康狀況持續(xù)下降，活動(dòng)能力逐漸受限，對(duì)外界的依賴程度越來(lái)越高，需長(zhǎng)期被他人照顧。時(shí)機(jī)理論關(guān)注的是在疾病不同階段照顧者的護(hù)理需求是不斷變化的。本文以時(shí)機(jī)理論為框架，探討失代償期肝硬化患者在疾病不同階段主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)，以減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。

1 資料與方法

1.1 受 訪 對(duì) 象 選 取2020 年11 月 至2021 年4 月 浙江省臺(tái)州醫(yī)院消化內(nèi)科收治的失代償期肝硬化患者的主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：每日照護(hù)時(shí)間≥4 小時(shí)；年齡18 ～70 歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：保姆等受薪人員；有認(rèn)知和溝通障礙，情緒不穩(wěn)定等。本方案遵循《赫爾辛基宣言》原則，主要照顧者均知情同意。在失代償期肝硬化患者病情的5 個(gè)時(shí)期選擇相應(yīng)照顧者，排除重復(fù)的照顧者，每例患者對(duì)應(yīng)一位照顧者。診斷期：患者入院后48 小時(shí)內(nèi)；內(nèi)鏡治療期：決定做肝硬化內(nèi)鏡手術(shù)到術(shù)后情況穩(wěn)定；出院準(zhǔn)備期：患者結(jié)束在醫(yī)院的相關(guān)治療準(zhǔn)備辦理出院程序，通常為出院前1 天；調(diào)整期：患者出院回家到出院后3 個(gè)月；適應(yīng)期：患者出院后6 個(gè)月。5 個(gè)時(shí)期的代碼分別是A、B、C、D、E，每個(gè)時(shí)期的樣本量以信息量飽和為準(zhǔn)，分別為診斷期6 人（編碼A1 ～A6）、內(nèi) 鏡 治 療 期7 人（編 碼B1 ～B7）、出院準(zhǔn)備期9 人（編碼C1 ～C9）、調(diào)整期11 人（編碼D1 ～D11）、適應(yīng)期8 人（編碼E1 ～E8），共41 人。其中男7 人，女34 人；年齡30 ～63 歲；學(xué)歷：小學(xué)及以下31 人（75.6%），初中8 人（19.5%），大專及以上2人（4.9%）；與患者關(guān)系：配偶37 人（90.2%），子女4人（9.8%）；每日照護(hù)時(shí)間6 ～12 小時(shí)。

1.2 資料收集與分析 采用現(xiàn)象學(xué)的研究方法，訪談前向受訪者介紹研究的目的、方法和意義。前3 個(gè)時(shí)期訪談主要在護(hù)士長(zhǎng)辦公室進(jìn)行，后兩個(gè)時(shí)期訪談主要在患者復(fù)查的門診候診室，每次30 ～40 分鐘。

1.2.1 資料收集 通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)并咨詢專家，設(shè)計(jì)訪談提綱如下：① 根據(jù)目前的情況，您能談?wù)務(wù)兆o(hù)患者的感受嗎？② 您能夠應(yīng)對(duì)患者的照護(hù)需求嗎？③ 您照護(hù)患者的困難和壓力有哪些？通過一對(duì)一的非結(jié)構(gòu)化訪談收集數(shù)據(jù)，在訪談過程中仔細(xì)傾聽，進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)錄音并記錄。

1.2.2 資料分析 為確保資料的完整性和準(zhǔn)確性，在訪談結(jié)束24 小時(shí)內(nèi)翻譯錄音整理成文字資料，使用Colaizzi 七步分析法進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 診斷期：害怕面對(duì)現(xiàn)實(shí)

2.1.1 否認(rèn)與害怕 由于肝硬化發(fā)病急，且臨床癥狀重，照顧者通常在毫無(wú)準(zhǔn)備的情況下進(jìn)入照護(hù)角色，短時(shí)間內(nèi)難以接受，照護(hù)負(fù)擔(dān)較重。A2：“他以前身體一直很健康，感冒都沒有過，突然在上班時(shí)暈倒了，還吐了很多血，接到他單位電話的時(shí)候都覺得是搞錯(cuò)了?！盇6：“早上上班的時(shí)候還有說有笑的，怎么突然就吐血住院了。”

2.1.2 無(wú)助和憂愁 當(dāng)家庭成員受到創(chuàng)傷時(shí)，照顧者會(huì)感到無(wú)助和憂愁。A5：“我從老公送到急診開始就擔(dān)心，他住院期間我晚上都睡不著，眼淚不自覺就掉下來(lái)，又怕他擔(dān)心我，都是自己偷偷哭?！盇8：“看著他臉色蒼白地躺在病床上，身上還有很重的血腥味，我好幾天腦子都是暈暈的，這么健康的一個(gè)人怎么就說倒下就倒下了。”

2.2 內(nèi)鏡治療期：缺乏疾病和手術(shù)相關(guān)知識(shí)

2.2.1 對(duì)手術(shù)效果的擔(dān)憂 照顧者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，又擔(dān)心手術(shù)效果，內(nèi)心惶恐不安。B3：“術(shù)前醫(yī)生說內(nèi)鏡治療的效果也要根據(jù)患者個(gè)體情況判斷，手術(shù)存在風(fēng)險(xiǎn)，術(shù)前晚上我都睡不著?！盉6：“手術(shù)后他躺在床上好幾天，術(shù)后第5 天大便還有血，這個(gè)手術(shù)效果好像不是特別好?！?/p>

2.2.2 缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn) 照顧者均表明不清楚照顧失代償期肝硬化患者的相關(guān)知識(shí)，在照護(hù)患者過程中會(huì)有力不從心的感覺。B1：“護(hù)士讓我把他吃進(jìn)去的東西都記下來(lái)，告訴她們?nèi)肓坑卸嗌?，我不知道稀飯類怎么?jì)算量?！盉4：“醫(yī)生要求術(shù)后在病床上解決大小便，她就是排便排不出來(lái)，讓我給她揉肚子，我也做了，但還是不行。”

2.3 出院準(zhǔn)備期：焦慮和無(wú)助

2.3.1 對(duì)患者居家的焦慮 多數(shù)患者在急性病情穩(wěn)定后會(huì)選擇出院，照顧者對(duì)患者居家觀察的要點(diǎn)表示困惑，擔(dān)心恢復(fù)效果。C5：“出院時(shí)他身上帶有腹腔管，住院時(shí)護(hù)士會(huì)每天檢查、更換引流袋，出院時(shí)跟我講了注意事項(xiàng)，但我擔(dān)心回家后操作不當(dāng)，也擔(dān)心管子掉出來(lái)?！?/p>

2.3.2 擔(dān)心擾亂日常生活秩序 住院期間照顧者可全心全意地照護(hù)患者，但出院后需考慮其他事務(wù)，擔(dān)心照護(hù)患者會(huì)擾亂日常工作生活秩序。C1：“住院時(shí)我跟廠里請(qǐng)了幾天假專心照護(hù)他，出院后要回去上班又要照護(hù)他和孩子，我都不知道自己能不能處理好這么多事。”C5：“出院后他要調(diào)理很長(zhǎng)時(shí)間，又不能去上班，家里收入減少，我要上班還要接送孩子，壓力很大，擔(dān)心自己忙不過來(lái)?！?/p>

2.4 調(diào)整期：積極面對(duì)，希望提高居家照護(hù)能力

2.4.1 積極處理居家照護(hù)問題 調(diào)整期是照顧者獨(dú)立適應(yīng)患者疾病的關(guān)鍵時(shí)期，會(huì)面臨許多問題需要解決。D2：“醫(yī)生說他有腹水，吃的不能太咸，口味淡一點(diǎn)他又沒胃口不想吃，這樣營(yíng)養(yǎng)又跟不上，住院時(shí)護(hù)士會(huì)告訴我吃什么、怎么吃，回家后我就不知道要給他吃些什么了?！盌4：“出院時(shí)開了很多護(hù)肝的藥，她又有糖尿病也要吃藥，這些藥能一起吃嗎？”

2.4.2 積極適應(yīng)照顧者的角色 照顧者表示，在照護(hù)患者的過程中會(huì)不斷學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，調(diào)整照護(hù)方式，積極適應(yīng)照顧者的角色。D1：“剛出院時(shí)手忙腳亂，后來(lái)遇到難題我就打醫(yī)院的電話，不懂的就問醫(yī)生護(hù)士，希望能在家里盡力照護(hù)好他?！盌5：“我們有一個(gè)病友群，大家會(huì)在群里分享自己的一些照護(hù)方法，可以學(xué)的我就學(xué)起來(lái)?！?/p>

2.4.3 對(duì)延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的期望 照顧者希望得到外界支持，以幫助他們更好地照護(hù)患者。D2：“他的引流管留置時(shí)間很長(zhǎng)，每星期要去醫(yī)院換一次袋子，敷貼卷邊、滲漏了也要去更換，我要上班不能經(jīng)常請(qǐng)假，如果醫(yī)生護(hù)士能上門換就好了?！盌3：“我家里沒有汽車，每次復(fù)查坐公交不方便，有時(shí)就是去醫(yī)院開藥，真希望村里衛(wèi)生院就有這些藥?！?/p>

2.5 適應(yīng)期：接受現(xiàn)實(shí)，積極回應(yīng)

2.5.1 接受打擊，積極尋找路徑 隨著患者身體狀況逐步改善，照顧者的照護(hù)信心逐漸增強(qiáng)，也在努力恢復(fù)患者重新融入家庭和社會(huì)的信心。E2：“她現(xiàn)在心情好了，平時(shí)還會(huì)帶帶孫女，我給她買了很多花，讓她澆水、剪枝丫，保持心情愉悅，我也在學(xué)習(xí)做菜，保證她的營(yíng)養(yǎng)攝入?！盓4：“我會(huì)讓他去社區(qū)里打太極拳，或跟鄰居下棋，不要一直待在家里，他現(xiàn)在身體恢復(fù)挺好，也會(huì)幫忙洗碗、掃地做家務(wù)?！?/p>

2.5.2 對(duì)未來(lái)充滿信心 照顧者看到患者在自己的照護(hù)下病情日益好轉(zhuǎn)時(shí)，對(duì)未來(lái)更有信心。E3：“我們有個(gè)病友群，大家經(jīng)常在群里討論、相互幫忙，分享有適合患者的食譜，目前我們的生活也慢慢回到正軌了。”E5：“這段時(shí)間他恢復(fù)得很好，沒有再出血，復(fù)查的指標(biāo)也很穩(wěn)定，我覺得還是很有信心的?！?/p>

3 討論

3.1 診斷期：情感支持 面對(duì)家庭成員突發(fā)疾病，整個(gè)家庭受到影響，非醫(yī)學(xué)專業(yè)的家庭成員擔(dān)任照顧者的角色，一時(shí)不知該如何處理緊急情況，又必須快速完成角色轉(zhuǎn)換，由于照顧者缺乏關(guān)于肝硬化的知識(shí)、照護(hù)患者、處理個(gè)人情緒和滿足患者需求的經(jīng)驗(yàn)，導(dǎo)致照護(hù)患者的信心不足。診斷期醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)與照顧者的溝通，了解其心理需求，安慰、鼓勵(lì)照顧者，引導(dǎo)其正確發(fā)泄焦慮、緊張等不良情緒，減輕照顧者因突發(fā)事件造成的心理負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)照顧者與患者之間的情感交流，發(fā)揮家庭的支持功能，及時(shí)提供幫助，建立對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，幫助照顧者盡快適應(yīng)照護(hù)角色的轉(zhuǎn)換。

3.2 內(nèi)鏡治療期和出院準(zhǔn)備期

3.2.1 介紹疾病相關(guān)知識(shí) 內(nèi)鏡治療過程中，多數(shù)照顧者不了解疾病相關(guān)知識(shí)，急于學(xué)習(xí)有關(guān)知識(shí)。滿足照顧者對(duì)疾病相關(guān)信息的需求，可緩解其焦慮情緒，減輕心理壓力。護(hù)士通過結(jié)合圖像和視頻，向照顧者介紹肝硬化內(nèi)鏡治療的操作方法、手術(shù)存在的風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)前準(zhǔn)備要點(diǎn)、術(shù)中操作步驟及術(shù)后注意事項(xiàng)等，緩解照顧者的緊張情緒。

3.2.2 協(xié)助照顧者制定有針對(duì)性的康復(fù)計(jì)劃 失代償期肝硬化患者癥狀緩解后需要出院，部分生活起居需依靠照顧者提供幫助?；颊咦≡浩陂g醫(yī)護(hù)人員強(qiáng)調(diào)肝硬化二級(jí)預(yù)防的重要性，指導(dǎo)患者和照顧者居家時(shí)注意規(guī)律用藥、定期復(fù)查。告知照顧者日常生活中的注意事項(xiàng)、觀察病情變化及急救處理方法，按照患者的生活環(huán)境和社區(qū)資源對(duì)照顧者進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)，告訴照顧者出院后可應(yīng)用的資源，如醫(yī)院隨訪電話和社區(qū)提供的服務(wù)、設(shè)施等。

3.2.3 采取多樣化的健康教育方式 照顧者受教育程度不同，在疾病治療過程中對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的理解能力因人而異，通常不會(huì)積極地搜集科學(xué)有效的疾病相關(guān)知識(shí)。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)照顧者的個(gè)人特征選擇適宜的宣教措施，加深其對(duì)宣教的記憶從而掌握宣教內(nèi)容，更好地為患者提供照護(hù)。

3.3 調(diào)整期和適應(yīng)期

3.3.1 建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化服務(wù)體系 部分訪談對(duì)象提到希望能得到專業(yè)人士的支持。在調(diào)整期和適應(yīng)期，醫(yī)護(hù)人員為患者及照顧者提供社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、關(guān)注肝硬化防治相關(guān)政策及社會(huì)福利等可獲得的社會(huì)資源，使其熟悉慢性病防治方法，鼓勵(lì)利用社區(qū)衛(wèi)生資源進(jìn)行慢性病自我管理，使患者重新融入社會(huì)。充分發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生保健工作者的作用，定期上門檢查患者健康狀況，指導(dǎo)照顧者做好居家護(hù)理工作，幫助他們解決居家照護(hù)問題，降低照顧者的照護(hù)壓力。

3.3.2 搭建信息交流平臺(tái)，促進(jìn)多方交流 建立照顧者交流平臺(tái)，鼓勵(lì)相互交流；開通咨詢熱線，鼓勵(lì)照顧者表達(dá)需求，并關(guān)注其情緒變化，針對(duì)性地解決照顧者遇到的困難，及時(shí)解除困惑，緩解不良情緒；評(píng)估患者社會(huì)支持作用，鼓勵(lì)照顧者尋求同伴支持。