秦妍 楊玉霞 顧鶯 陸國平 沈偉杰 劉盼 張錚錚 朱嘉英 張羿 陳偉明 胡靜

(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 1.重癥醫(yī)學(xué)科 2.護理部 3.流行病部,上海 201102)

自20世紀(jì)70年代末開始,隨著家用呼吸機的誕生,在歐美發(fā)達(dá)國家,長期依賴呼吸機的患者開始從住院過渡到院外護理模式。1998年美國胸科醫(yī)師協(xié)會會議提議將離開ICU后仍需要機械通氣患者定義為呼吸機依賴(ventilator dependence,VAIs)[1]。VAIs患兒在重癥監(jiān)護病房內(nèi)占機械通氣人群比例的10%,但占用了超過40%的住院日,既消耗了大量的醫(yī)療護理資源,又不利于患兒身體健康和社會心理發(fā)展[2]。VAIs的兒童病情穩(wěn)定后可逐步過渡至家庭機械通氣,從而減少ICU或醫(yī)院的留滯時間,但是如何讓患兒盡快從兒科重癥監(jiān)護室(pediatric intensire care unit,PICU)安全地過渡到以家庭為中心的治療,仍是醫(yī)療和社會共同面臨的重大挑戰(zhàn)。國外醫(yī)療中心開展的兒童家庭長期呼吸支持項目證明,以家庭為中心的機械通氣照護模式被證明可以實施,同時患兒獲得了更好的生活質(zhì)量[3]。目前國內(nèi)可見慢性呼吸衰竭患者由院內(nèi)過渡至家庭使用機械通氣的相關(guān)研究[4-5],但尚缺乏出院前家庭照護方案。本研究開展多中心調(diào)查旨在了解國內(nèi)PICU VAIs患兒由院內(nèi)過渡至家庭,實施家庭照護技能培訓(xùn)現(xiàn)狀,為建立一套符合地方醫(yī)療實踐的綜合過渡方案提供參考,幫助患兒盡快回歸家庭。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 2020年7月11-25日,共選取在上海、北京、浙江、南京、重慶、廣州、鄭州、沈陽、武漢地區(qū)兒童機械通氣協(xié)作組的11家三級甲等醫(yī)院的PICU的醫(yī)護人員進行網(wǎng)絡(luò)問卷調(diào)查。本研究選取11所醫(yī)院,其中包括3個國家兒童醫(yī)學(xué)中心、4個國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心和4家三甲兒童醫(yī)院;這些PICU均具有較高的呼吸危重癥支持技術(shù)及較完備的人員建制,可代表我國兒科重癥醫(yī)學(xué)的較高水平。兒童機械通氣協(xié)作組成員均與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院簽署了正式的科研合作協(xié)議。本研究已通過復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(審批號:復(fù)兒倫審[2020]475號)。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 研究者基于文獻資料和研究目的自行設(shè)計《重癥監(jiān)護病房呼吸機依賴患兒實施家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)現(xiàn)狀調(diào)查表》(以下簡稱調(diào)查表),并由機械通氣協(xié)作課題組成員討論修改而成。調(diào)查表主要包括2個維度15個條目:(1)VAIs患兒在PICU院內(nèi)管理現(xiàn)況(4個條目)。(2)PICU VAIs患兒實施家庭機械通氣照護培訓(xùn)現(xiàn)況(11個條目)。邀請5名兒童危重癥領(lǐng)域?qū)＜?3名醫(yī)生、1名呼吸?？谱o士和1名呼吸治療師)評價該調(diào)查表的各個條目與維度的相關(guān)性,采用4分制相關(guān)性評定。專家根據(jù)每個條目與研究概念的關(guān)聯(lián)性評分(1=無相關(guān),2=弱相關(guān),3=較強相關(guān),4=強相關(guān)),測得條目內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)為1.00。

1.2.2調(diào)查方法 本研究以全國兒童長期機械通氣協(xié)作組為平臺,研究者與被調(diào)查醫(yī)院PICU負(fù)責(zé)人聯(lián)系,取得支持。每所醫(yī)院發(fā)放問卷1份,由PICU醫(yī)生或護士長填寫。該問卷采用電子問卷形式發(fā)放,通過網(wǎng)絡(luò)平臺解釋相關(guān)條目,收回問卷后發(fā)現(xiàn)缺漏處,在24 h內(nèi)聯(lián)系填寫者,核實后填寫。共發(fā)放問卷11份,回收有效問卷11份,有效回收率100%。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行分析。以頻數(shù)及百分率對計數(shù)資料進行描述性統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果

2.1VAIs患兒院內(nèi)管理現(xiàn)狀 11家PICU中,5個PICU的在院VAIs患兒達(dá)3例以上;10個PICU采用了跨學(xué)科多團隊合作模式進行院內(nèi)管理;2個PICU設(shè)立呼吸治療師崗位,6個PICU設(shè)立康復(fù)理療師崗位。PICU醫(yī)療儀器設(shè)備保障情況良好,除常見的呼吸機、氧氣、吸痰設(shè)備和監(jiān)護儀等,部分PICU還負(fù)責(zé)鼻飼/胃造瘺、PICC以及腦室引流的保障管理。VAIs患兒住院時間普遍較長,最長超過10年。VAIs患兒院內(nèi)管理現(xiàn)狀,見表1。

表1 VAIs患兒院內(nèi)管理現(xiàn)狀

2.2VAIs患兒實施家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)現(xiàn)狀 (1)對VAIs患兒家屬家庭照護的培訓(xùn)人員組成:8個PICU為護士,3個PICU為醫(yī)生和護士共同培訓(xùn)。(2)培訓(xùn)方式:11個PICU均采用了床旁培訓(xùn),僅有少數(shù)PICU采用了培訓(xùn)手冊培訓(xùn)、視頻培訓(xùn)、模擬培訓(xùn)。(3)VAIs患兒家庭照護培訓(xùn)項目內(nèi)容:80.0%以上PICU提供常規(guī)手衛(wèi)生技術(shù)、吸引技術(shù)、管飼喂養(yǎng)、肺部評估、氣管造口護理、正確給藥等。(4)培訓(xùn)時間:超過半數(shù)PICU對患兒家屬培訓(xùn)時間為7～14 d。(5)培訓(xùn)照護者人數(shù):接受培訓(xùn)的照護者多為1人。(6)培訓(xùn)后考核:考核方式主要包括操作考核和理論考核,模擬考核較少。(7)VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)開展的障礙因素:最關(guān)鍵因素為缺乏標(biāo)準(zhǔn)培訓(xùn)方案,其次是缺乏固定培訓(xùn)人員、照護者恐懼、患兒原發(fā)疾病不穩(wěn)定無法開展培訓(xùn)、照護者學(xué)習(xí)能力差及照護者由于工作和家庭原因無法前往醫(yī)院學(xué)習(xí)。見表2和表3。

表2 VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)開展情況

表3 VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)實施情況

3 討論

3.1國內(nèi)開展家庭機械通氣照護培訓(xùn)的可行性及障礙因素

3.1.1呼吸機依賴患兒實施家庭機械通氣的可行性 通過調(diào)查國內(nèi)11家PICU發(fā)現(xiàn),在院內(nèi)管理過程中有10家已采用了跨學(xué)科管理合作模式,其中2個PICU內(nèi)設(shè)立呼吸治療師崗位,6個PICU內(nèi)設(shè)立康復(fù)治療師崗位,國內(nèi)PICU的學(xué)科建設(shè)逐漸融合呼吸治療、康復(fù)和營養(yǎng)等亞專業(yè),這為后續(xù)建立標(biāo)準(zhǔn)化家庭機械通氣居家照護培訓(xùn)團隊提供了人員支持,也為開展家庭機械通氣居家護理模式奠定了良好的基礎(chǔ)。2016年美國發(fā)布《兒童長期家庭有創(chuàng)通氣管理臨床循證實踐指南》[6],隨后加拿大胸科學(xué)會發(fā)布了《兒童家庭機械通氣臨床實踐指南》[7],都認(rèn)可長期家庭有創(chuàng)機械通氣治療護理的可行性,同時也為國內(nèi)開展以家庭為中心的長期家庭機械通氣提供理論和循證支持。國內(nèi)可見兒童醫(yī)療中心開展家庭機械通氣居家護理的初步探索,秦妍等[8]對30例符合呼吸機依賴診斷患兒,在原發(fā)疾病平穩(wěn)、照顧者愿意接受家庭機械通氣并且知曉風(fēng)險簽署同意書后開展家庭機械通氣照護培訓(xùn),最終有30例患兒完成培訓(xùn),15例患兒滿足出院標(biāo)準(zhǔn)后進行家庭機械通氣居家照護,也證實在完成出院前規(guī)范居家照護培訓(xùn)后開展家庭機械通氣居家照護是可行的。

3.1.2國內(nèi)實施家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)障礙因素 本研究顯示開展VAIs患兒家庭照護技能培訓(xùn),主要困難表現(xiàn)為3個方面。其一,受醫(yī)院條件限制,未建立標(biāo)準(zhǔn)化的教育培訓(xùn)方案,沒有固定的培訓(xùn)人員。其二,受到患者病情變化的影響,未能及時開展培訓(xùn)。其三,受照顧者的文化背景和學(xué)習(xí)能力、家庭經(jīng)濟條件以及家屬能否克服恐懼心理影響,部分照護者不能接受患兒在家庭內(nèi)進行機械通氣照護。在VAIs患兒家庭照護培訓(xùn)實踐中應(yīng)積極針對障礙因素,制定對策,固定培訓(xùn)人員、制定標(biāo)準(zhǔn)化培訓(xùn)方案、提高VAIs患兒照護者家庭照護意識和技能,同時應(yīng)關(guān)注照顧者的心理需求,在培訓(xùn)過程中循序漸進讓家屬進入到護理人的角色轉(zhuǎn)變,也可以積極尋求同伴的支持力量。

3.2國內(nèi)VAIs患兒實施家庭機械通氣照護培訓(xùn)現(xiàn)狀

3.2.1缺乏標(biāo)準(zhǔn)化家庭機械通氣培訓(xùn)方案 本研究羅列VAIs患兒家庭機械通氣照護培訓(xùn)項最多14項,其中氣道管理是VAIs患兒家庭照護最為重要環(huán)節(jié),也是各家醫(yī)院培訓(xùn)開展最為廣泛的項目,包括肺部評估、氣管造口護理、吸引技術(shù)、濕化霧化和氣道梗阻緊急處理。相比較Amin等[9]研究在出院前VAIs患兒照顧者應(yīng)獲得的技能包含19個維度和246條項目,國內(nèi)的相關(guān)培訓(xùn)條目尚未健全。國內(nèi)培訓(xùn)模式主要采用床旁培訓(xùn)、使用培訓(xùn)手冊、視頻和模擬培訓(xùn)方式。Prickett等[10]研究顯示,與傳統(tǒng)教學(xué)相比較,采用高仿真模擬培訓(xùn)在氣管切開術(shù)、呼吸機依賴人群的照顧者培訓(xùn)中獲得更好的技能整合和演示,同時可提供更為真實的場景,增加了患者及家屬的出院信心。受到模擬人的限制,國內(nèi)并不是每個PICU都可以開展高仿真模擬培訓(xùn)。雖然受到資源和場地限制,導(dǎo)致國內(nèi)開展VAIs患兒照顧者培訓(xùn)困難重重,但醫(yī)護人員仍應(yīng)運用可及的資源,提供多樣化的培訓(xùn)方式,制作相應(yīng)的視頻和手冊,為順利開展VAIs患兒家庭照護提供有力保障和支持。Baker等[11]關(guān)于VAIs患兒的研究顯示,制定標(biāo)準(zhǔn)的出院流程及照顧者培訓(xùn)方案可有效減少患兒在PICU的住院時間(下降42%)及費用(下降43%),同時降低患者30 d再入院率,保障患兒出院后的家庭護理安全。提示應(yīng)盡快建立符合中國國情和醫(yī)療體制的VAIs患兒培訓(xùn)方案及出院標(biāo)準(zhǔn)。

3.2.2未建立有效的考核標(biāo)準(zhǔn) 除了完成照顧者的教育培訓(xùn),出院前還應(yīng)制定嚴(yán)苛的考核標(biāo)準(zhǔn),通過考核來驗證培訓(xùn)的有效性,保障VAIs患兒出院后的安全以及降低意外死亡的發(fā)生。研究[12]顯示,提高VAIs患兒家庭照顧者的知識技能和急救能力可以降低多達(dá)20%的死亡率。本研究中,僅有6個PICU提供出院前考核,考核形式為理論、操作和情景模擬。在國外的照顧者培訓(xùn)中,單項技能考核和理論考核結(jié)束后會有一項“24 hour rooming in”考核[13],為使患兒能夠順利安全渡過醫(yī)院-家庭護理過程,院內(nèi)提供24 h家庭照護單間,讓家屬和患兒模擬出院后家庭護理場景。這在國外許多研究中都表明是相當(dāng)重要的步驟,非?？上У氖菄鴥?nèi)由于醫(yī)療資源緊缺,在調(diào)查的國內(nèi)PICU內(nèi)均未開展。

本研究的11個PICU中只有4個PICU提供出院前的兒童基礎(chǔ)生命急救培訓(xùn)。當(dāng)患兒發(fā)生意外事件時,照顧者可能會由于沒有足夠的應(yīng)對能力而導(dǎo)致意外死亡的發(fā)生。研究[14-15]顯示VAIs患兒家庭死亡率在21%～27.5%,在所有的死亡中,意外死亡占49%。在臨床實踐中除了加強對VAIs患兒照顧者的各項技能培訓(xùn),如急救技能、家庭生命體征監(jiān)測和報警處理等,同時還需要建立有效的出院前考核機制,以此降低VAIs患者出院后的再入院率和意外死亡率。

3.3開展VAIs患兒家屬家庭照護培訓(xùn)的復(fù)雜性 在家庭內(nèi)護理1例VAIs患兒,實際上是為患兒創(chuàng)建了一個簡易的家庭PICU,照顧者應(yīng)掌握的醫(yī)療護理技能項目是多種多樣且復(fù)雜。 一項意大利VAIs患兒單中心調(diào)查研究[16]顯示,VAIs患兒中有超過30.6%為神經(jīng)肌肉疾病,24.8%為呼吸系統(tǒng)疾病,22.7%為中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病;同時,VAIs患兒合并慢性基礎(chǔ)疾病的比例也相當(dāng)高,即使在病情平穩(wěn)的前提下,VAIs患兒仍有高達(dá)2～4種的出院診斷,因此,當(dāng)VAIs患兒的家庭決定實施家庭機械通氣家庭照護,這將是一個艱難且復(fù)雜的過程[17]。家庭機械通氣的實施充滿挑戰(zhàn),它對照顧者的照護技能和緊急處置有相當(dāng)高的要求[18]。一旦護理不當(dāng)或是發(fā)生緊急情況應(yīng)對錯誤,會導(dǎo)致兒童在家庭內(nèi)出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥及意外事件。研究[19]表明,HMV兒童的意外死亡、再入院、并發(fā)癥的發(fā)生是可以通過保障醫(yī)療設(shè)備使用安全、加強照顧者培訓(xùn)和照護人員的警覺性等措施來預(yù)防。因此,出院前為患兒提供嚴(yán)苛的照護培訓(xùn)顯得尤為重要,可惜的是,本研究顯示目前國內(nèi)11個PICU均未建立多學(xué)科合作的家庭照護培訓(xùn)團隊,現(xiàn)階段VAIs患兒出院前的技能培訓(xùn)主要依賴PICU內(nèi)的護理人員。培訓(xùn)人員過于單一不利于患兒出院后應(yīng)對復(fù)雜的家庭照護需求,應(yīng)盡快建立多團隊合作下家庭照護培訓(xùn)團隊。

4 小結(jié)

近幾年,國內(nèi)需要家庭機械通氣的患兒逐漸增多,患兒家庭面臨沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和社會心理負(fù)擔(dān),這些患兒的家庭照護對PICU醫(yī)護人員和照護者提出了巨大的挑戰(zhàn)。我們需進一步借鑒國外VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)經(jīng)驗和模式,結(jié)合國內(nèi)醫(yī)療衛(wèi)生保健的實際情況,成立多學(xué)科合作家庭照護培訓(xùn)團隊、建立以家庭為中心的VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓(xùn)模式、制定一整套標(biāo)準(zhǔn)化家庭照護培訓(xùn)方案、豐富培訓(xùn)項目、增加培訓(xùn)及考核方式及解決培訓(xùn)中障礙因素,幫助患兒從醫(yī)院機械通氣治療護理過渡為家庭機械通氣治療照護,確保VAIs患兒家庭照護得以順利實施,減少家庭照護不良事件,保障患者家庭通氣安全及生活質(zhì)量。