張元元 沈艷婷 周雨欣 朱羽宣 劉曉

(1.南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院,江蘇 南京 210008;2.英國倫敦國王學院西西里桑德斯研究所,倫敦 SE59PJ)

脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是指由于外傷或非外傷性病因損害脊髓后出現(xiàn)的脊髓結構或功能性損傷,屬于嚴重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]。據(jù)統(tǒng)計,全世界每年新發(fā)SCI病例高達24.0～34.7萬例,且SCI患者終生的治療康復成本為110～470萬美元[2]。我國SCI的年患病率約37人次/100萬[3],并以每年12萬的速度劇增,呈現(xiàn)逐年增長的趨勢[4-5]。神經(jīng)源性膀胱[6]是神經(jīng)控制機制出現(xiàn)紊亂而導致的下尿路功能障礙性疾病,是SCI的常見并發(fā)癥之一。SCI后神經(jīng)源性膀胱的發(fā)病率高達70%～84%[7],在SCI并發(fā)癥病死率中居首位[8]。患者出現(xiàn)尿路感染、尿路結石和腎衰竭等并發(fā)癥,生活質量嚴重下降[9],部分患者甚至伴有終身下尿路功能障礙。自我管理是[10]患者面對疾病生理和心理改變后生活方式管理的能力。既往研究[11-12]顯示,有效的自我管理可以降低SCI后神經(jīng)源性膀胱患者并發(fā)癥的發(fā)生,提高患者的生活質量和自我效能等。自我管理評估工具是判斷SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理水平的必要手段。本文就國內外自我管理評估工具的內容及應用等進行綜述,以期為有效評估SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理水平、開發(fā)SCI后神經(jīng)源性膀胱患者特異性的自我管理評估工具提供參考。

1 SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理概述

1.1自我管理定義 自我管理是指在專業(yè)衛(wèi)生保健人員的指導下,病人主動承擔一些預防性或治療任務,同時堅持良好生活習慣的行為過程[13]。自我管理是自我照護的重要組成部分,它的目的是通過醫(yī)療保健人員來評估患者的需求,從而知道患者的認知、態(tài)度、信仰,以便提高個體應對疾病的能力[14]。

1.2SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理的重要性 SCI后神經(jīng)源性膀胱是下尿路功能障礙性疾病,不僅干擾患者的日常生活活動,也會阻礙社會交往和社會融合[15-16],甚至對部分患者的生活質量造成毀滅性影響。大部分患者由于難以承擔巨額的醫(yī)療費,最終決定居家自我康復。然而患者脫離醫(yī)護人員的監(jiān)管后自我管理依從性差[17],所以提高患者的疾病自我管理能力極其重要。繼發(fā)性健康狀況的高患病率和慢性性質表明,SCI應該被視為一種慢性病,而不是一種偶然的創(chuàng)傷[18]。因此,SCI患者需通過自我管理了解自己的身體狀況以及如何預防并發(fā)癥或在并發(fā)癥發(fā)生時如何進行控制。SCI后神經(jīng)源性膀胱自我管理內容包括自我管理知識、自我管理能力(間歇導尿、膀胱功能訓練、癥狀管理等)、自我效能感[11]。該類患者的自我管理需掌握間歇導尿操作、膀胱功能訓練等技能,這有別于其他慢性病的自我管理。有研究[19]指出,早期采用有效地評估SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理能夠減少患者泌尿道并發(fā)癥的發(fā)生,逐漸使膀胱功能趨于正常,從而提高患者生活質量,減輕家庭以及社會經(jīng)濟負擔。

2 SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理的評估工具

2.1普適性自我管理評估工具

2.1.1神經(jīng)源性膀胱自我管理能力評價表 該評價表由沈航明等[20]于2013年自行制定,用于評估神經(jīng)源性膀胱患者對疾病知識掌握情況和自我管理能力。自我管理知識調查表包含膀胱類型、臨床癥狀、并發(fā)癥及其處理、自我管理內容、排尿訓練方法、殘余尿評估及間歇性導尿知識在內的7個條目,每個條目10分,>8分為掌握,總分70分。自我管理能力調查表包含排尿日記、飲水計劃、排尿習慣、排尿訓練、盆底肌訓練在內的5個條目,每個條目20分,總分100分,其中得分≥80分為良好,60～79分為一般,<60分為差。左月寬[21]在SCI后神經(jīng)源性膀胱患者中使用了該工具。優(yōu)點:該量表簡單易行。缺點:(1)僅在單中心少數(shù)人群中應用,未被廣泛推廣。(2)該量表的信效度還未經(jīng)檢驗。

2.1.2間歇性自我導管插入問卷(intermittent self-catheterization que-stionnaire,ISC-Q) 間歇性自我導管插入術(intermittent self-cath-eterization,ISC)已成為許多泌尿系統(tǒng)疾病患者(如多發(fā)性硬化癥、SCI、脊柱裂)的治療金標準[22]。鑒于間歇性自我導尿是SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理的重要組成部分,ISC-Q可為患者的癥狀管理提供依據(jù)。該問卷在2012年由Pinder等[23]研制,旨在為間歇性自我導尿患者提供有效且可靠的結果衡量指標。ISC-Q共4個維度:易用性(8個條目)、謹慎性(6個條目)、心理健康(6個條目)和便利性(4個條目)。按Likert 5級進行評分,1表示“非常不高興”,5表示“高興”,領域分數(shù)被轉換為0～100分,分數(shù)越高,表示與ISC相關的負擔越小。ISC-Q的Cronbach′s α系數(shù)為0.83～0.86,組內相關系數(shù)為0.58～0.85,表明問卷具有良好的內部一致性與重測信度。該量表目前已被翻譯和改編了土耳其語版[24]、意大利語版[25]、荷蘭語版[26]、日語版[27]和韓語版[28]。優(yōu)點:(1)該問卷在臨床中使用可以幫助指導醫(yī)務人員和ISC患者選擇合適的導管。(2)ISC-Q可能是了解間歇性導管裝置益處的有用工具,有利于更精細地定制個性化的醫(yī)療干預。缺點:該量表不能直接反應神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理能力。

2.1.3間歇性導尿困難問卷(intermittent catheterisation difficulty questionnaire,ICDQ) ICDQ在2016年由Guinet-Lacoste等[29]構建,旨在評估和量化間歇性自我導尿患者的困難程度。該問卷共有13個條目,涉及導管插入和拔出的難易程度、疼痛情況、肢體痙攣、尿道括約肌痙攣和導尿過程中的局部尿道出血,對這些困難的頻率和強度進行評分。按Likert 4級評分,0表示“無”,3表示“非常困難”。計算ICDQ 13個條目的平均分數(shù),分數(shù)越高,表示自我導尿困難程度越大。該量表是將間歇性導管插入滿意度調查表整合到日常臨床實踐中。ICDQ的Cronbach′s α系數(shù)為0.88,組內相關系數(shù)為0.81,表明具有良好的內部一致性和重測信度。目前,該量表被翻譯成阿拉伯語版本[30]及荷蘭語版[26]。優(yōu)點:ICDQ條目簡單且經(jīng)過驗證的問卷。缺點:該問卷對于SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的特異性不強。

2.1.4一般自我效能感量表(general self-ecacy scale,GSES) GSES由德國的Schwarzer等[31]編制,共17個條目,后該量表的荷蘭語版本[32]為12個條目。每個條目按照Likert 5級評分,從1(非常不同意)到5(非常同意)。該量表的分數(shù)范圍12～60,表明分數(shù)越高患者的自我效能感越強。GSES在不同不同國家中測定中Cronbach′s α系數(shù)為0.75～0.91[33],表明具有良好的內部一致性。現(xiàn)GSES至少有25種語言版本,在國際上廣泛使用[34]。2001年,王才康等[35]將GSES翻譯成中文,顯示GSES的Cronbach′s α系數(shù)為0.87,內部一致性較好。Peter等[36]對102例SCI患者進行分析,檢驗了一般自我效能感量表信效度良好。優(yōu)點:該量表信效度較高,能夠有效的評估患者的自我效能水平。缺點:該量表不具有特異性,不是SCI患者專用,其設計的條目與神經(jīng)源性膀胱患者的實際情況不能較好匹配。

2.2特異性自我管理評估工具

2.2.1SCI后神經(jīng)源性膀胱自我管理能力評價表 該評價表由時麗萍[37]于2009年自行設計的問卷,用于評價SCI后神經(jīng)源性膀胱患者對疾病知識掌握情況及自我管理能力。疾病知識掌握情況調查表包含膀胱類型、臨床癥狀、并發(fā)癥及其處理、飲水計劃、膀胱訓練方法、殘余尿測定、康復治療、間歇性導尿知識在內的8個條目,每個條目計10分,總分為80分,分數(shù)在48分以上表示為掌握,48分及以下表示沒有掌握。自我管理能力評價包括癥狀管理、飲水管理、并發(fā)癥管理、監(jiān)測殘余尿、堅持膀胱訓練、正確間歇性導尿在內的6個條目,每個條目100分,由專業(yè)的醫(yī)護人員對每個條目進行考核打分,≥80分為良好,60～79分為一般,<60分為差。優(yōu)點:該量表簡單易于理解和完成,具有良好的臨床實用性。缺點:(1)該量表開發(fā)過程較為簡單,該工具的信效度還未經(jīng)檢驗,尚未得到廣泛應用。(2)該量表僅對患者的自我管理能力進行評價。

2.2.2華盛頓大學自我效能感量表(university of washington self-effificacy scale,UW-SES) UW-SES由華盛頓大學康復醫(yī)學系等[38]部門開發(fā),是一種用于測量自我效能感的心理測量工具,最初是為多發(fā)性硬化癥和SCI患者研發(fā)的,該量表有長表和簡表可供選擇。UW-SES長表包含17個條目,采用T分數(shù)轉換表評分,分數(shù)范圍24.0～72.6分。UW-SES簡表包含6個條目,得分范圍為6～30分。分數(shù)越高表明自我效能感越高,預示著患者心理、身體健康越好,而疲勞、壓力、疼痛、睡眠問題、抑郁情況越少。UW-SES長表的Cronbach′s α系數(shù)為0.96,簡表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90[39]。UW-SES與慢性病自我效能量表的高度相關性表明其具有良好的會聚效度[40]。2016年,Chung等[41]證實,UW-SES簡表適用于患有多發(fā)性硬化癥、SCI、肌營養(yǎng)不良癥和脊髓灰質炎后綜合征的人群。2012年UW-SES被開發(fā)并翻譯成荷蘭語版[38]。優(yōu)點:(1)該量表有較好的心理測量特性,包括高可靠性、低下限和天花板效應等。(2)UW-SES簡表簡短而有效。缺點:該量表不同國家的心理測量等效性有待進一步確認。

2.2.3Moorong自我效能量表(moorong self-efficacy scale,MSES) MSES是由Middleton等[42]于2003年開發(fā),是一種針對SCI患者的特定測量工具。MSES包括兩個部分內容:日?；顒?如我可以在有幫助或沒有幫助的情況下保持個人衛(wèi)生)和社交功能(如我可以享受與朋友共度的時光)。該量表從一般自我效能(8個條目)、社會自我效能(5個條目)和自我管理自我效能(3個條目)3個維度對SCI患者自我效能進行評估,共涉及16個條目,采用Likert 7級評分,1表示“非常不確定”,7表示“非常確定”,總分范圍為16～112分,分數(shù)越高表示自我效能感越高。MSES具有良好的內部一致性,測量Cronbach′s α系數(shù)為0.92,內容效度系數(shù)為0.91。目前,該量表已被翻譯和改編為波斯語版[40]、法語版[43]、意大利版[44]。2016年,Middleton等[45]重新檢驗MSES的有效性和維度,發(fā)現(xiàn)在美國和澳大利亞人群中無明顯地區(qū)差異。Jia等[46]于2020年獲得原作者授權,翻譯并調適MSES,測量了該量表在176例中國SCI患者中的信度和效度,并證實信效度良好。研究表明,中文版MSES量表的內容效度指數(shù)為0.99,Cronbach′s α系數(shù)為0.892,總分前測和重測之間的類間相關系數(shù)為0.859(0.733～0.925)[43]。優(yōu)點:(1)中文版MSES量表有較好的信效度,條目清晰易懂。(2)SCI患者自我效能感的特異性評估量表。缺點:(1)研究人群較少。(2)研究數(shù)據(jù)是通過在線和紙筆調查收集的,無法確定響應率。

2.2.4SCI自我護理量表(Self-care in spinal cord injuries inventory,SC-SCII)和SCI自我護理自我效能量表(self-care self-effificacy scale in spinal cord injuries,SCSES-SCI) SC-SCII和SCSES-SC由Conti A等[47]于2021年研制,以慢性病自我護理的中程理論為基礎,旨在評價SCI患者自我保健行為和自我保健相關自我效能。SC-SCII由57個條目組成,進一步細分為3個維度:自我保健維護(33個條目)、自我保健監(jiān)測(13個條目)和自我保健管理(11個條目)。SCSES-SCI包括10個條目。采用5級評分表明執(zhí)行行為的頻率,0表示“從不”,5表示“總是”。SC-SCII和SCSES-SCI將總分標準化設為100分,表明得分越高自護能力和自我效能越好。SC-SCII和SCSES-SCI具有良好的內部一致性,Cronbach′s α系數(shù)為0.71～0.85,同時具有良好的重測信度,系數(shù)大于0.7。優(yōu)點:該量表易懂便于使用,完整測評僅需11分鐘,適用于臨床實踐。缺點:(1)該量表排除了病情較嚴重的人群,需要進一步驗證。(2)因工具開發(fā)較晚,尚未被廣泛應用和檢驗。

3 小結

目前,針對SCI后神經(jīng)源性膀胱患者自我管理評估工具的研究開展不多,本文介紹的8個自我管理量表中,僅有4個量表(UW-SES、MSES、SC-SCII、SCSES-SCI)被證實對SCI患者具有一定的敏感性。而ISC-Q和ICDQ為需要間歇性導尿的泌尿系統(tǒng)疾病患者的特異性評估工具。國內自制自我管理量表樣本量較少,方法較為簡單,未有信效度的測量。因此,為了科學、針對性地評價SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的自我管理效果,建議在現(xiàn)有普適性量表的基礎上,開發(fā)針對SCI后神經(jīng)源性膀胱患者疾病特點的特異性評估工具,并在大樣本人群中檢測其信效度。