尤奧林 潘英 王陽秭 馮潔惠
近年來,我國心血管病發(fā)病率處于持續(xù)上升階段,現(xiàn)患人數(shù)約3.3億[1]。心力衰竭(下文簡稱心衰)是各種心血管疾病的最終走向,我國現(xiàn)有心衰患者約890萬,住院心衰患者的病死率為2.8%[2-3]。心臟移植是治療終末期心衰的有效方法之一,是用已故者捐獻的健康心臟替換患病心臟[4]。文獻報道,心臟移植術(shù)后1年、5年和10年的總生存率分別為84.8%、72.4%和53.5%,平均生存時間可達14.8年[5]。受全球器官短缺的影響,相較于2019年,2020年心臟移植比例和提供器官供者比例均有所下降[6-8],可供移植的心臟已是一種非常有限的資源。在等待移植手術(shù)期間,移植候選者通常伴有強烈的負性情緒,包括擔(dān)憂身體形象的改變、害怕疼痛、對可能出現(xiàn)的器官排斥反應(yīng)的恐懼以及焦慮和情感障礙等[9]。多項研究證實,移植候選者的心理社會問題與移植術(shù)后不良結(jié)果密切相關(guān)[9-11]。心臟移植相關(guān)指南指出,較低的社會支持和治療依從性及持續(xù)的藥物使用障礙(適當治療后),均可視為心臟移植禁忌證[12-13]。因此,識別和篩查心臟移植候選者的心理社會問題對于臨床醫(yī)務(wù)工作者來說十分重要。目前,國內(nèi)尚未有公開發(fā)表的可用于評估心臟移植候選者心理社會狀況的評估程序、標準化工具或相關(guān)指南?;诖耍疚膶庑呐K移植候選者心理社會評估工具進行綜述,以期為我國心臟移植候選者心理社會評估工具的漢化與開發(fā)提供參考依據(jù)。
無論是心臟移植、肺移植、腎移植還是骨髓移植,候選者在等待移植期間都經(jīng)歷著類似的心理體驗,如焦慮、猶豫不決、對移植結(jié)果的擔(dān)憂、害怕出現(xiàn)排斥反應(yīng)等。目前,移植候選者心理社會評估工具均為普適性的評估工具,暫未檢索到只針對心臟移植候選者的特異性心理社會評估工具。
移植候選者的心理社會評估(Psychosocial Assessment of Candidates for Transplantation,PACT)由Olbrisch等[14]于1989年制定,是在實體器官移植和造血干細胞移植候選者中最廣泛使用的評估工具之一。PACT由臨床醫(yī)生來評估,是半結(jié)構(gòu)化量表,包括10個項目:初始評分、8個分量表評分和最終評分。初始評分是評估者根據(jù)分量表評估前形成的印象來確定的,最終評分是評估者根據(jù)分量表評估后整體印象來確定的,初始和最終評分從0到4分對移植候選者進行評級(0=差候選者,有手術(shù)禁忌證;1=邊界候選者,在某些條件下可以接受手術(shù);2=可接受候選者;3=好候選者;4=完美候選者)。8個分量表包括:家庭/支持系統(tǒng)的穩(wěn)定性;家庭/支持系統(tǒng)的可用性;精神病理、穩(wěn)定的人格因素;精神病理風(fēng)險;健康的生活方式;藥物/酒精使用;遵醫(yī)囑服藥;相關(guān)知識/接受教育的能力。每個量表得分從“差”到“優(yōu)”賦值1~5分??偡謹?shù)越低,表明發(fā)生心理社會問題風(fēng)險越高。
在最初的PACT研究中,分量表的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)范圍為0.56~0.81,最終評分的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.85。Harashima等[15]于2017年將PACT翻譯成日本版,并在異體造血干細胞移植候選者中對其信度、效度進行檢驗,結(jié)果表明日本版PACT的評分者間信度較高,Kappa系數(shù)為0.53~0.93。目前PACT在國外多應(yīng)用于肺移植、腎移植、骨髓移植等,在心臟移植中的應(yīng)用效果仍需要進一步的研究來證實。目前暫未檢索到漢化版本PACT,尚未知其對我國心臟移植候選者是否適用,后續(xù)可進行本土化研究。
PACT評分與移植后患者的心理狀況密切相關(guān),但對移植結(jié)局的預(yù)測作用尚不明確,需要進一步研究驗證。Schneekloth等[16]在164例心臟移植候選者中發(fā)現(xiàn),初始PACT<2分的心理社會高風(fēng)險組,移植后新發(fā)抑郁癥的概率增加11倍(P=0.002)。Halkar等[17]研究發(fā)現(xiàn),在左心室輔助裝置植入后1年,5個PACT候選組在生存率、再入院率等方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義。Maltby等[18]將48例等待移植左心室輔助裝置的候選者分為高分組和低分組,評分低的原因有不遵醫(yī)囑、對醫(yī)療計劃了解不足、吸煙或?qū)φ疹櫿吣芰Φ膿?dān)憂,而這些問題并沒有影響患者左心室輔助裝置植入后的社會結(jié)局。因此其中9例PACT評分低的患者被錯誤地歸類為高?;颊?;4例PACT評分高的患者因焦慮、抑郁導(dǎo)致不依從,實際社會結(jié)局較差。PACT的陽性預(yù)測值較高(0.86),陰性預(yù)測值較低(0.31),之后作者對社會支持、護理需求等指標進行修訂,修訂后的mPACT的準確度有所提高,被錯誤歸類的患者比例從PACT的27%下降到mPACT的8%,展示出PACT評分在預(yù)測移植結(jié)局方面具有一定的參考價值。
PACT實用性強,與由心理學(xué)家進行心理評估相比,省時、省力。PACT評分存在一定的主觀性,可以通過臨床醫(yī)生的主觀經(jīng)驗(即最終評分)來影響總得分[19]。如醫(yī)療記錄中關(guān)于“社交飲酒者”一詞,本身是一個模糊的術(shù)語,不同評估者可能有不同的理解。因此,在未來研究中可以進一步明確PACT所涉及的術(shù)語的定義,使其評分更具客觀性。雖然PACT存在一定的主觀性,但其評分者間信度較高。
心理社會層次系統(tǒng)(The Psychosocial Levels System,PLS)是Futterman等[20]于1991年編制而成的。PLS包括7個心理社會變量:精神病史、家庭/社會支持質(zhì)量、應(yīng)對史、應(yīng)對疾病和治療的歷史、情感質(zhì)量、精神狀態(tài)(過去和現(xiàn)在)和預(yù)期焦慮的傾向。與其他心理社會評估量表相比,PLS在首次發(fā)表后,就再未被使用過。在初始試驗中,F(xiàn)utterman等[20]將PLS使用在骨髓移植候選者中,使用PLS對候選者入院接受移植時的精神病學(xué)咨詢報告進行評分,發(fā)現(xiàn)該評分與心理學(xué)家對候選者的心理社會評分高度相關(guān),評分者之間有強烈而顯著的一致性。
移植評估等級量表(Transplant Evaluation Rating Scale,TERS)是對PLS修訂而成的,由Twillman等[21]于1993年編制。TERS研制出來后,就成功取代了PLS。TERS由10個條目組成,包括美國精神疾病診斷標準(DSM-IV)軸Ⅰ、DSM-Ⅵ軸Ⅱ、藥物使用/濫用、依從性、健康行為、社會支持、應(yīng)對史、處理疾病治療、情感質(zhì)量和精神狀態(tài),每個條目評分1~3分,分別代表輕度、中度、重度,得分范圍為26.5~79.5分。得分越高,表示患者的心理社會功能越差,發(fā)生心理社會問題風(fēng)險越高。在Twillman等[21]的原始研究中TERS的信度Kappa系數(shù)為0.407~0.585,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.766。
TERS評分與移植后的患者心理狀況密切相關(guān)。Baranyi等[22]應(yīng)用TERS對心、肝、肺移植候選者進行評估,發(fā)現(xiàn)移植前較高的TERS評分與移植后的情緒困擾密切相關(guān),包括強迫癥、軀體化、焦慮、抑郁和恐懼癥狀。同時TERS也被證實對移植后患者的生存情況有一定預(yù)測價值。Yost等[23]在一項單中心回顧性研究中,根據(jù)植入左心室輔助裝置前TERS評分,將候選者分為低危組、中危組、高危組,結(jié)果表明高危組在出院后平均非住院天數(shù)上明顯較短,在生存期、不良結(jié)局、術(shù)后住院時間及再入院率方面差異尚無統(tǒng)計學(xué)意義,由于3組之間再入院次數(shù)差異無統(tǒng)計學(xué)意義,因此高危組患者再入院住院時間更長。
2012年Maldonado等[24]在PLS的基礎(chǔ)上開發(fā)出一種綜合性的評估工具——斯坦福大學(xué)移植綜合心理社會評估(Stanford Integrated Psychosocial Assess-ment for Transplantation,SIPAT),旨在為可能影響移植結(jié)果的主要移植前心理社會風(fēng)險因素提供標準化、客觀和基于循證的心理社會評估,目前主要應(yīng)用于肝移植、腎移植、心臟移植等各種移植類型。SIPAT由4個維度和18個條目組成,包括患者準備水平和疾病管理(5個條目)、社會支持(3個條目)、心理穩(wěn)定性(5個條目)、生活方式和藥物濫用(5個條目),通過分配分數(shù)進行相應(yīng)加權(quán)得到總分,完美候選者(0~6分),優(yōu)秀候選者(7~20分),最低可接受候選者(21~39分),高風(fēng)險候選者(40~69分),差候選者(≥70分),評估得分越高,表明候選者發(fā)生心理社會問題風(fēng)險越高。據(jù)SIPAT評級人員報告,SIPAT易于使用和操作,候選者完成評估需要20~30 min[25]。
在最初的驗證研究中,Maldonado等[24]證明SIPAT在實體器官移植中具有極好的評分者間信度,評分者間的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.853,并且SIPAT評分可以預(yù)測移植后心理社會結(jié)局。隨后,Vandenbogaart等[26]將SIPAT應(yīng)用于51名心臟移植候選者中,證明SIPAT在心臟移植候選者中,評分者間的Pearson相關(guān)系數(shù)在0.94到0.98之間,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)為0.89。SIPAT應(yīng)用范圍較廣,已經(jīng)被多個國家的醫(yī)療和心理社會專業(yè)人員翻譯成不同版本,包括日本版、泰國版、意大利版、西班牙版等[27-30]。泰國版SIPAT在110名實體器官移植候選者中顯示出良好的內(nèi)容效度,項目目標一致性指數(shù)為0.94,以及良好的內(nèi)部一致性(Cronbach’sα系數(shù)=0.751)和評分者間信度(Kappa系數(shù)=0.767)[28]。研究證實不同翻譯版SIPAT具有較好的評分者間信度[29-30]。
SIPAT評分與不良醫(yī)療和心理社會結(jié)局顯著相關(guān)。研究表明,SIPAT評分與門診就診不依從呈正相關(guān)(r=0.36),并與精神疾病復(fù)發(fā)呈正相關(guān)(r=0.26),與完美/優(yōu)秀候選者組相比,最低可接受/高風(fēng)險候選者組更容易錯過門診就診(53% vs 13%,P=0.004),并且在移植后也更容易出現(xiàn)精神問題或精神疾病復(fù)發(fā)(33% vs 10%)[26]。Maldonado等[31]也證實較高的SIPAT評分預(yù)示著較高的排斥反應(yīng)發(fā)生率、醫(yī)療住院率、感染率、精神代償失調(diào)率和支持系統(tǒng)失效率。
SIPAT的翻譯版和改編版都顯示了較好的心理測量特性,能準確預(yù)測移植候選者的心理社會結(jié)局,具有較高的評分者間信度。并且Satoko等[27]研究發(fā)現(xiàn),SIPAT的評估結(jié)果不依賴于評估者的資質(zhì)和經(jīng)驗,在專家和新手之間評分具有高度的一致性。
心理社會評估本質(zhì)上是主觀的,它不僅依賴于從候選者那里提取信息,而且依賴于評估者自己的理解,不同的社會經(jīng)濟背景、種族人口、動機、經(jīng)歷等都會對評估結(jié)果產(chǎn)生一定影響,因此有效、客觀的評價工具至關(guān)重要,并且要確保不同機構(gòu)間測量結(jié)果的一致性。TERS與PACT有相似的概念條目,兩者存在高度相關(guān)性,相關(guān)系數(shù)為-0.89~-0.68,TERS得分越高,PACT得分越低,患者發(fā)生的心理社會問題風(fēng)險越高[19]。不同之處在于,與PACT相比,TERS的靈活性和實用性較弱[19]。TERS要求評估者在三個不重疊的類別中進行選擇,但臨床實際中患者的特征描述經(jīng)常介于兩個類別之間,例如“適度飲酒”更傾向于第一級和第二級之間[32]。而PACT的5級評分法為評估者提供了更大的選擇空間,更有利于將患者分組。同時PACT的最終評分是由臨床醫(yī)生決定的,可以綜合權(quán)衡8個分量表的評級,在臨床判斷上也具有更大的靈活性,這種靈活性是TERS所不具備的。與PACT相比,一方面,SIPAT的評估內(nèi)容更加全面,評估過程更加標準化,在社會支持的細節(jié)和對醫(yī)學(xué)疾病的理解方面都進行了擴展;另一方面,SIPAT的準確性和可靠性更高,更容易使用和復(fù)制,在不同評價者之間也更具有可重復(fù)性[24,27]。
盡管學(xué)者們一致認為心理社會評估是心臟移植前評估的一個有價值的組成部分,但關(guān)于評估內(nèi)容及如何充分測量心理社會因素卻沒有正式的臨床指南。目前不同的心臟移植中心的評估方法各不相同,各移植中心產(chǎn)生的不同類型和不同質(zhì)量的數(shù)據(jù)也難以進行相互比較和匯總,這不僅阻礙了多中心研究的開展,同時也不利于更充分地捕捉并跟蹤心臟移植候選者心理社會特征。
理想的心臟移植候選者心理社會評估工具應(yīng)有助于篩查心理社會風(fēng)險因素,移植團隊可根據(jù)篩查結(jié)果及時進行干預(yù),以最大限度地減少移植后的負面結(jié)果。國際心肺移植學(xué)會于2018年與其他專業(yè)協(xié)會聯(lián)合發(fā)布了一份共識聲明,用于規(guī)范心臟移植心理社會評估過程[13]。鑒于中西方不同的文化背景,可將國外相對成熟的量表引入國內(nèi)或研制適合我國心臟移植候選者的心理社會評估工具。