張璐 黃月霖 伍曉琴 楊婷 陳佳增 傅靜

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，2020年有86.9萬名年齡較大（5～14歲）的兒童和青少年死于創(chuàng)傷、傳染病、癌癥等[1]。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和科技的進(jìn)步，在患有生命限制性疾病情況下存活的兒童數(shù)量持續(xù)增加，但仍有許多重病患兒不可避免地面臨死亡。因此，為終末期患兒提供兒童安寧療護(hù)服務(wù)具有重要現(xiàn)實意義。兒科預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃（pediatric Advance Care Planning，pACP）作為兒童安寧療護(hù)的重要環(huán)節(jié)，有利于保障終末期患兒的知情權(quán)和自主決定權(quán)[2]，提升患兒臨終階段的舒適度及治療依從性[3]。研究表明，圍繞pACP的溝通能夠有效改善喪親家屬的預(yù)后，使患兒和家庭受益[4-5]。在pACP干預(yù)中，引入以家庭為中心的護(hù)理（Family-Centered Care，F(xiàn)CC)模式，滿足從治愈性護(hù)理向臨終關(guān)懷護(hù)理過渡，也符合pACP的核心理念。本文對以家庭為中心的pACP研究進(jìn)展進(jìn)行探討，旨在為探索多形式的pACP干預(yù)模式和實踐提供參考。

1 以家庭為中心的pACP概述

1.1 pACP的概述

2017年，歐洲姑息治療協(xié)會將預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃定義為，使個人能夠確定未來醫(yī)療和護(hù)理的目標(biāo)和偏好，與家人和衛(wèi)生保健提供者討論這些目標(biāo)和偏好，并在適當(dāng)情況下記錄和審查這些偏好的能力[6]。雖然，目前預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃關(guān)注的是有決策能力的成年人，但其定義中的關(guān)鍵要素也同樣適用于pACP領(lǐng)域[7]。

1.2 FCC模式

FCC模式的核心是醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬三方密切合作，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理患者的同時關(guān)注整個家庭的重要作用，并通過與家庭建立信任、尊重的合作關(guān)系，充分共享信息，尊重患者與家庭的選擇權(quán)，讓患者和家庭參與醫(yī)療護(hù)理的計劃、實施和評價的各個過程[8-9]。

1.3 以家庭為中心的pACP必要性

由于患兒決策能力缺乏、社會及家庭因素復(fù)雜等特殊性[10]，臨床上普遍存在著家屬不愿向患兒透露疾病信息的現(xiàn)象[11]。但有研究指出，年齡并不是兒童溝通需求的必要指標(biāo)，大多數(shù)患兒希望參與到醫(yī)療決策中來[2，11]。同時，在我國家長負(fù)責(zé)制的文化背景影響下，多數(shù)患兒家屬也迫切想要參與患兒的病情討論及預(yù)后決策。但我國pACP起步較晚，目前尚缺乏適合我國文化背景及醫(yī)療需求的pACP干預(yù)模式和相應(yīng)對話工具。因此，將以家庭為中心的護(hù)理模式引入pACP干預(yù)，能夠尊重并響應(yīng)每個家庭的需要和價值觀[12]，滿足了患兒和家屬實施協(xié)調(diào)干預(yù)的需要。

1.4 以家庭為中心的pACP可行性

以家庭為中心的護(hù)理模式的4大核心理念——尊重和尊嚴(yán)、信息共享、多方參與、共同協(xié)作[13-14]，與pACP尊重患兒自主決定權(quán)的原則及決策代理人參與的實施內(nèi)容實現(xiàn)了高度契合，可以為pACP的發(fā)展提供理論層次的支持。目前，以家庭為中心的護(hù)理模式在兒科領(lǐng)域中已基本形成了較為系統(tǒng)的實施方案[15]，將以家庭為中心的護(hù)理模式作為pACP的實施框架，可進(jìn)一步推動pACP的發(fā)展與應(yīng)用。

2 以家庭為中心的pACP干預(yù)模式及對話工具

以家庭為中心的pACP是由美國青少年心理學(xué)家Lyon等[16]于2009年首次提出的，旨在針對青少年艾滋病患者的pACP臨床干預(yù)計劃，促進(jìn)患者及其家庭關(guān)于臨終護(hù)理的討論。以家庭為中心的pACP發(fā)展至今，已開發(fā)出了多種干預(yù)模式及對話工具，其干預(yù)模式包括：以家庭為中心的青少年癌癥預(yù)先護(hù)理計劃（the Family Centered Advance Care Planning for Teens with Cancer，F(xiàn)ACE-TC）干預(yù)模式[17]、以家庭為中心的pACP討論框架[18]、在pACP中有計劃地獲得所有權(quán)的益處（Benefits of Obtaining Ownership Systematically Together in paediatric Advance Care Planning，BOOST pACP）干預(yù)模式[19]等，對話工具包括：我的選擇和孩子的選擇（My Choices和Choices for My Child）[20]、表達(dá)我的選擇（Voicing My CHOiCES）[21]、兒科預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃工具包（the Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit，IMPACT）[7]等。以家庭為中心的pACP干預(yù)模式和對話工具有兩大特點，第一，把握pACP是一個溝通過程的本質(zhì)，嚴(yán)格遵循結(jié)構(gòu)化的方法逐步展開討論，確保討論主題明確、討論過程清晰；第二，始終圍繞目標(biāo)人群即終末期患兒及其家屬，最主要的需求和亟待解決的問題展開討論與干預(yù)，以實現(xiàn)優(yōu)化臨終照護(hù)這一最終目標(biāo)。

2.1 干預(yù)模式

2.1.1 FACE-TC干預(yù)模式

2013年，Lyon等[17]在青少年艾滋病患者pACP初步干預(yù)計劃的基礎(chǔ)上，開發(fā)了較為系統(tǒng)的FACETC干預(yù)模式，主要包括3次訪談干預(yù)：①“以家庭為中心的pACP調(diào)查”訪談，包括對青少年和家庭決策者的價值觀、終末期治療偏好以及何時啟動pACP規(guī)劃的評估；②“尊重選擇”訪談，就青少年及其家庭對當(dāng)前醫(yī)療狀況、潛在并發(fā)癥、內(nèi)心的恐懼、希望等進(jìn)行訪談，以探索青少年對pACP的理解并促進(jìn)其與家屬之間進(jìn)行pACP討論；③“填寫5個愿望文件”訪談，要求在文件簽署過程中青少年與其法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)達(dá)成共識，使青少年能夠參與共同決策。文件以及對話記錄將一起放在醫(yī)療記錄中，為醫(yī)療決策提供支持。目前，F(xiàn)ACE-TC干預(yù)模式已成為美國國家癌癥研究所認(rèn)可的循證干預(yù)措施[22]，在癌癥[2，23-24]、艾滋病[25]、罕見病[26]等青少年群體中得到了廣泛應(yīng)用。多項臨床研究表明，F(xiàn)ACE-TC干預(yù)模式提高了溝通質(zhì)量，減少了青少年和家屬之間的決策沖突，并可緩解其焦慮、恐懼等不良情緒，能夠使患者和家庭從中受益[2，23-26]。

2.1.2 以家庭為中心的pACP討論框架

2020年，加拿大多倫多兒童醫(yī)院的Orkin等[18]對患有多種生命限制性疾病的患兒家屬以及醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行25次半結(jié)構(gòu)式訪談后，開發(fā)了針對兒童患者的以家庭為中心的pACP討論框架。①確定框架結(jié)構(gòu)：以患兒及家屬的需求和期望為中心，延展pACP討論的內(nèi)容并提出促進(jìn)討論的方法。②確定pACP討論內(nèi)容：選定生活質(zhì)量、信仰和價值觀、希望和目標(biāo)這3個患者和家屬最為關(guān)心的內(nèi)容展開討論。③提出6項有效促進(jìn)pACP討論的方法：與家庭建立決策伙伴關(guān)系、提供多學(xué)科團(tuán)隊指導(dǎo)等支持性環(huán)境、進(jìn)行早期和持續(xù)的pACP對話、提供一致且便于理解的醫(yī)學(xué)實踐指導(dǎo)、協(xié)助家庭做好面對不良情況的準(zhǔn)備、在pACP討論中提供專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識指導(dǎo)。構(gòu)建以家庭為中心的pACP討論框架明確了pACP對話的主題和內(nèi)容，并通過6項促進(jìn)討論的辦法，為醫(yī)務(wù)人員提供了有效開展pACP討論的方法和途徑。

2.1.3 BOOST pACP干預(yù)模式

2021年比利時的Van Driessche團(tuán)隊[19]面向10～18歲患有癌癥的青少年及其父母提出了BOOST pACP干預(yù)模式，該模式不再局限于臨終前的治療安排，討論了青少年及家庭面對疾病的經(jīng)驗、溝通的偏好、青少年的決策以及對未來的期望等更廣泛的pACP主題，以期改善圍繞pACP局限且沉重的討論氛圍，增強(qiáng)青少年自我效能感，促進(jìn)青少年及父母以更積極的態(tài)度實施pACP。BOOST pACP干預(yù)模式由涵蓋不同pACP主題的互動對話卡構(gòu)成，包括：①向家庭介紹pACP和BOOST pACP干預(yù)模式；②探索青少年及父母對pACP主題的看法；③填寫pACP計劃表。其對話結(jié)構(gòu)的創(chuàng)新在于為青少年及其父母分別創(chuàng)造獨立的訪談空間，給予了雙方更多獨立思考和表達(dá)的機(jī)會。研究顯示，BOOST pACP干預(yù)模式能夠提高青少年及家庭對預(yù)后的理解水平，增強(qiáng)青少年對于自己護(hù)理計劃和未來愿望的控制感和安全感[27]。

2.2 對話工具

2.2.1 My Choices和Choices for My Child

2013年，英國Noyes團(tuán)隊[20]與英國兒童姑息治療協(xié)會、英國護(hù)理協(xié)調(diào)網(wǎng)絡(luò)等，面向患有生命限制性疾病的患兒和家庭合作開發(fā)了My Choices和Choices for My Child pACP對話手冊。手冊內(nèi)容包括：①協(xié)助患兒和家屬思考并填寫當(dāng)下和將來愿意接受的醫(yī)療措施；②填寫不同情況下（如居家、住院等）的護(hù)理選擇和首選護(hù)理地點；③患兒通過填寫是否滿意自己對疾病的控制、自己是否得到尊重等，促進(jìn)家庭內(nèi)部以及與醫(yī)護(hù)人員關(guān)于pACP的討論；④保留填寫記錄，并可隨著時間或病情變化進(jìn)行更改。具體設(shè)計中綜合考慮6～16歲患兒和16歲以上青少年不同年齡段的理解能力和關(guān)注點，進(jìn)行了手冊內(nèi)容的分階段調(diào)整，增進(jìn)了患兒及家庭對pACP的理解，協(xié)助患兒及家庭有效參與并合理制定pACP。

2.2.2 Voicing My CHOiCES

2015年，Zadeh等[21]開發(fā)了適合青少年的預(yù)先護(hù)理計劃手冊——Voicing My CHOiCES，旨在幫助患有嚴(yán)重疾病的年輕人更好地、清晰地將自己的臨終護(hù)理偏好表達(dá)給家人、朋友和醫(yī)護(hù)人員。主要包括以下內(nèi)容：①患者內(nèi)心的需求，如希望得到家人或朋友的鼓勵、安慰、陪伴等；②患者希望的決策代理人；③患者想要或是不想要的生命支持治療類型；④患者是否希望家人和朋友知道病情；⑤患者的精神、愿望等需求是否得到滿足；⑥患者離世后希望的安葬地點或是否想要捐獻(xiàn)遺體等；⑦患者可寫下生命末期的信件，以促進(jìn)內(nèi)心和情感的平靜。Voicing My CHOiCES提供了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃清晰、具體的內(nèi)容指導(dǎo)，賦予了患者表達(dá)臨終需求的權(quán)利，并納入家庭對患者的影響考量，推動了以家庭為中心的pACP進(jìn)一步運(yùn)用及發(fā)展。

2.2.3 IMPACT工具包

2021年，F(xiàn)ahner等[7]在荷蘭開展了IMPACT工具包研究，結(jié)合28位國際兒科姑息治療專家咨詢意見開發(fā)了以家庭為中心的pACP系列干預(yù)工具。其內(nèi)容包括：①為患兒和家庭提供pACP對話信息單，其中解釋了pACP的概念并幫助家屬思考如何了解孩子護(hù)理和治療的偏好等pACP相關(guān)問題；②為臨床醫(yī)生提供了將pACP落實到治療中的建議、pACP信息手冊以及pACP溝通指南；③開發(fā)了pACP培訓(xùn)課程，為pACP相關(guān)工作者提供了溝通技巧和支持態(tài)度方面的培訓(xùn)等。該工具包重點關(guān)注患兒及其家庭的整體觀點，并為pACP相關(guān)者提供了全面的工具、信息、技能支持，有力推動了以家庭為中心的pACP實踐和發(fā)展。

3 國內(nèi)研究現(xiàn)狀及發(fā)展阻力分析

3.1 國內(nèi)研究現(xiàn)狀

目前，pACP在我國仍處于初步探索階段且民眾認(rèn)知度相對較低，推行pACP存在一定的阻力。這與鄧靜[28]提出的白血病患兒父母對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃認(rèn)知不足，造成預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃準(zhǔn)備度較低的觀點一致。現(xiàn)國內(nèi)缺少有關(guān)pACP干預(yù)模式的臨床研究，但是有關(guān)pACP對話工具的開發(fā)已有一定發(fā)展。在我國廣泛使用的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃文件為羅點點結(jié)合中國國情開發(fā)的生前預(yù)囑文本“我的五個愿望”[29]，此項文件并未限定使用人群的年齡，故可在患兒及家庭接受一定pACP知識教育的前提下，結(jié)合專業(yè)人員指導(dǎo)進(jìn)行以家庭為中心的pACP對話。2022年，蔡思雨等[30]漢化了適用于青少年和年輕成人的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃文件——“說出我的選擇”，該文件可幫助我國年輕患者思考和表達(dá)自己的偏好、意愿和價值觀，并促進(jìn)其與親屬及醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行討論，以確定未來醫(yī)療和護(hù)理的目標(biāo)以及生活規(guī)劃?！罢f出我的選擇”推動了我國預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的應(yīng)用對象向年輕人群延展，但仍然沒有包括15歲以下的兒童。有關(guān)pACP的干預(yù)模式和對話教育等均有待進(jìn)一步研究。

3.2 發(fā)展阻力分析

我國pACP發(fā)展阻力主要來源于以下4點。①生死教育的缺乏。我國學(xué)者鄧仁麗等[31]指出，中國傳統(tǒng)畏懼、避諱死亡的生死觀使得人們無法理性對待死亡。由于生死教育的缺乏，許多家庭主觀上會回避談?wù)損ACP中有關(guān)死亡的話題[11]。并且在中國文化里，兒童是家庭的希望和未來，面向兒童及其家屬談?wù)撋K末期的安排則更加具有挑戰(zhàn)性。②倫理研究的匱乏。天然的親情倫理讓許多父母在孩子處于臨終階段時，難以做出放棄治療的選擇[32]，因此，存在患兒過度醫(yī)療的現(xiàn)象。在增加患兒痛苦的同時，其家屬也會背負(fù)巨大的人倫壓力[33]。這也在一定程度上反映了當(dāng)下針對終末期患兒及其家庭倫理研究的匱乏。③醫(yī)務(wù)人員pACP技能欠缺。陳柳柳等[34]學(xué)者指出，我國護(hù)理人員對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃認(rèn)知不足，缺乏相關(guān)培訓(xùn)和引導(dǎo)，這是導(dǎo)致預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃在臨床護(hù)理工作受限的重要原因。成文武等[35]指出，部分醫(yī)生缺乏詢問患兒的預(yù)后安排和照護(hù)目標(biāo)的經(jīng)驗，因此，醫(yī)護(hù)人員也不太愿意與患兒和家屬談?wù)損ACP。④立法保障欠缺。美國、澳大利亞、英國、歐洲部分地區(qū)圍繞預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃制定了相應(yīng)的法律政策[36]，但有關(guān)pACP法律政策文件相對較少。開展以家庭為中心的pACP，務(wù)必要醫(yī)務(wù)人員、患兒及家屬明確并盡力規(guī)避pACP文件簽署可能帶來的法律糾紛。在我國pACP尚缺乏法律規(guī)定，這極大地阻礙了以家庭為中心的pACP在我國的推進(jìn)。

4 以家庭為中心的pACP的實踐策略

4.1 開展醫(yī)護(hù)人員pACP能力培訓(xùn)

推動以家庭為中心的pACP的實踐發(fā)展，必須著力提高醫(yī)護(hù)人員pACP水平。醫(yī)護(hù)人員通過接受pACP培訓(xùn)，可以與臨終期患兒和家屬有效開展pACP討論[37]，為其提供正確的醫(yī)療指導(dǎo)、提高患兒及家庭的希望水平、協(xié)助其做出相對困難的決策。開展pACP能力培訓(xùn)應(yīng)從以下幾個方面著手。①醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)：應(yīng)當(dāng)將pACP流程培訓(xùn)納入安寧療護(hù)培訓(xùn)之中。采用線上線下、視頻會議等培訓(xùn)形式，以確保醫(yī)護(hù)人員可以更自由、全面地獲取pACP執(zhí)業(yè)技能和知識。還可以通過臨終護(hù)理教育聯(lián)盟、COMFORT溝通課程等獲得學(xué)習(xí)資源[37]。②醫(yī)護(hù)人員：需要強(qiáng)化以家庭為中心的意識培養(yǎng)，加強(qiáng)pACP流程目標(biāo)的學(xué)習(xí)，并重點培養(yǎng)溝通、護(hù)理教育、促進(jìn)臨終決策和癥狀管理方式等技能。學(xué)習(xí)并使用pACP輔助工具，如美國學(xué)者Volandes開發(fā)的“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃決策”視頻決策輔助工具[29]、西雅圖兒童醫(yī)院設(shè)計并測試的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃決策工具[38]等。

4.2 組建跨學(xué)科的pACP醫(yī)療團(tuán)隊

由于pACP的實施過程是整體性的，為了最好地支持患兒及其家屬的身體、情感和精神需求，以家庭為中心的pACP應(yīng)該積極組建跨學(xué)科的醫(yī)療團(tuán)隊。研究表明，跨學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊對執(zhí)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃以及提高患者和家庭對治療及護(hù)理的滿意度有積極影響[39]。團(tuán)隊可由醫(yī)生、護(hù)士和其他社會支持人員組成[40]，并且需要建立清晰的結(jié)構(gòu)和流程。有序的pACP醫(yī)療團(tuán)隊工作流程有利于為患兒及家屬提供最佳的醫(yī)療服務(wù)和有效的心理關(guān)懷。

4.3 構(gòu)建以家庭為中心的pACP溝通模式

良好的溝通是pACP討論的核心，所有參與pACP的醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)將溝通作為優(yōu)先事項，具體可以從以下3個方面著手。①選擇適當(dāng)?shù)臅r機(jī)開展溝通。Miles等[38]指出，在患兒急性發(fā)病期討論后續(xù)安排可能會導(dǎo)致決策匆忙。因此，應(yīng)該根據(jù)患兒病情進(jìn)展和預(yù)后選擇恰當(dāng)?shù)臅r機(jī)，與患兒及家屬開展有關(guān)pACP的話題討論。②掌握溝通的技巧。與患兒溝通要采取其感興趣的溝通方式，可以通過制作pACP宣傳圖冊和宣傳視頻，使患兒能夠直觀地理解pACP的意義；對于家屬可以進(jìn)行一對一討論并發(fā)放書面材料，使其理解pACP的重要作用及流程[41]。③確保溝通專業(yè)且真實可靠。Snaman等[42]指出，醫(yī)護(hù)人員未能提供準(zhǔn)確、真實的疾病信息或是過于突兀、輕率的溝通方式，都可能對家屬或患兒產(chǎn)生持久且有害的影響。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在溝通中盡量使用清晰、非醫(yī)學(xué)化的語言，提供明確且完整的疾病信息，并促進(jìn)患兒及家屬緊密圍繞pACP問題進(jìn)行討論。

4.4 重視社會參與協(xié)作

推行以家庭為中心的pACP僅靠醫(yī)療衛(wèi)生體系是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，更需要多方助力：①國家層面應(yīng)該盡快出臺pACP相關(guān)法律政策，為pACP提供法律支撐和制度支持；②社會宣傳部門應(yīng)該積極引導(dǎo)正確的生死觀，提高公眾對于以家庭為中心的pACP接受度；③我國傳統(tǒng)倫理觀的深植，也提示在推行以家庭為中心的pACP過程中應(yīng)該重視倫理委員會的參與。

5 小結(jié)

目前我國pACP的實踐及應(yīng)用還面臨諸多困境，更需要加強(qiáng)對終末期兒童這一弱勢群體的重視和資源投入。以家庭為中心的pACP有利于保障患兒的自主決定權(quán)、增強(qiáng)醫(yī)療決策依從性，也能夠協(xié)助家屬共同決策、緩解家屬的喪親悲痛。通過加強(qiáng)培訓(xùn)、組建跨學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊、構(gòu)建溝通模式、重視社會參與等策略推動以家庭為中心的pACP，是優(yōu)化兒童臨終照護(hù)的必要舉措，也是我國pACP發(fā)展的必然要求。