李 萍,韓 梅
山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(山東省千佛山醫(yī)院),山東 250014
有文獻(xiàn)報(bào)道,預(yù)計(jì)2045 年全球成年糖尿病患病率將上升為12.2%(7.832 億人)[1]。糖尿病作為一種常見(jiàn)且復(fù)雜的慢性疾病,在治療與日常生活中需要病人掌握較多的治療技術(shù)與理論知識(shí)進(jìn)行復(fù)雜且持續(xù)的自我管理[2]。隨著通信和“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)不斷發(fā)展,使得電子健康技術(shù)成為慢性病病人管理的重要途徑,互聯(lián)網(wǎng)則成為其獲得疾病相關(guān)信息的重要來(lái)源[3]。然而,電子健康技術(shù)的應(yīng)用效果及網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療信息的獲取、辨別、利用等均會(huì)受到病人電子健康素養(yǎng)水平的制約。糖尿病病人需具備一定的電子健康素養(yǎng),才能保證其有效地利用電子健康技術(shù)和資源進(jìn)行疾病治療與管理。因此,本研究將對(duì)糖尿病病人電子健康素養(yǎng)的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為今后相關(guān)研究與實(shí)踐提供參考。
電子健康素養(yǎng)最初由Norman 等[4]提出并將其定義為:通過(guò)電子媒介查找、理解和評(píng)估網(wǎng)絡(luò)健康信息,并應(yīng)用健康信息做出相關(guān)決策,解決自身健康問(wèn)題的能力。此概念的提出以百合花模型為理論基礎(chǔ),由傳統(tǒng)素養(yǎng)、健康素養(yǎng)、科學(xué)素養(yǎng)、信息素養(yǎng)、媒介素養(yǎng)和計(jì)算機(jī)素養(yǎng)6 項(xiàng)核心技能融合而成。為順應(yīng)網(wǎng)絡(luò)環(huán)境的發(fā)展與用戶需求,電子健康素養(yǎng)的概念及理論模型也在不斷更新、優(yōu)化。伴隨互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)入Web 2.0 時(shí)代,電子健康技術(shù)為病人提供了訪問(wèn)、共享和監(jiān)控健康信息的交互機(jī)會(huì)。Paige 等[5]也對(duì)電子健康素養(yǎng)進(jìn)行了新的定義:在動(dòng)態(tài)網(wǎng)絡(luò)環(huán)境中定位、理解、交流、評(píng)估和利用獲得的信息維護(hù)并改善健康的能力,并以通信事務(wù)模型(TMC)為基礎(chǔ)構(gòu)建電子健康素養(yǎng)交互模型(transactional model of ehealth literacy,TMeHL),更 好地反映用戶的電子健康交互能力。Kayser 等[6]從用戶需求和能力角度出發(fā),提出用戶-任務(wù)-背景擴(kuò)展模型,并將電子健康素養(yǎng)定義為:擁有了解自己健康、信息交互、交互技術(shù)、獲得有效的技術(shù)、獲得適合個(gè)人需求的技術(shù)并感覺(jué)使用的技術(shù)是有益、可控和安全的能力??梢钥闯觯诰W(wǎng)絡(luò)通信技術(shù)飛速發(fā)展的大背景之下,為契合時(shí)代發(fā)展,電子健康素養(yǎng)的概念也在不斷更新與完善。然而,有關(guān)電子健康素養(yǎng)的概念目前尚未統(tǒng)一,有待于進(jìn)一步研究明確。
電子健康素養(yǎng)量表(The eHealth Literacy Scale,eHEALS)是首個(gè)通用用戶電子健康素養(yǎng)測(cè)評(píng)工具,2006 年 由Norman 等[7]編 制 并 應(yīng) 用。eHEALS 是 一 種自我報(bào)告評(píng)價(jià)工具,旨在評(píng)價(jià)用戶發(fā)現(xiàn)、評(píng)估和將電子衛(wèi)生信息應(yīng)用于健康問(wèn)題方面的綜合能力,包含網(wǎng)絡(luò)健康信息與服務(wù)的應(yīng)用能力測(cè)試(5 個(gè)條目)、評(píng)判能力測(cè)試(2 個(gè)條目)和決策能力測(cè)試(1 個(gè)條目)3 個(gè)維度,共8 個(gè)條目,采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)越高代表電子健康素養(yǎng)水平越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.88,采用主成分因子分析法對(duì)量表結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行檢驗(yàn),結(jié)果顯示,8 個(gè)項(xiàng)目中的因子載荷系數(shù)為0.60~0.84。該量表應(yīng)用廣泛,已被韓國(guó)、德國(guó)、瑞士等多個(gè)國(guó)學(xué)者應(yīng)用并驗(yàn)證其具有良好的信效度[8-10]。我國(guó)學(xué)者郭帥軍等[11]于2013 年對(duì)其進(jìn)行了漢化與修訂形成中文版eHEALS,測(cè)試后顯示其Cronbach's α 系數(shù)為0.91,因子分析載荷系數(shù)為0.69~0.86,具有良好的信效度且信度、效度均高于英文版。陳雪姣等[12]以老年糖尿病病人為研究對(duì)象進(jìn)行量表信效度檢驗(yàn),結(jié)果顯示中文版eHEALS 信效度良好,可用于老年糖尿病病人電子健康素養(yǎng)的評(píng)估。eHEALS 是在Web 1.0 背景下開(kāi)發(fā)編制,考慮到當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)已進(jìn)入Web 2.0 時(shí)代以及eHEALS 對(duì)用戶社交媒體和移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技能方面未進(jìn)行充分關(guān)注等問(wèn)題,未來(lái)應(yīng)結(jié)合時(shí)代發(fā)展繼續(xù)對(duì)該量表進(jìn)行完善。
Pleasant 等[13]指出,特定疾病的健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)工具更能使病人獲益。因此,為使評(píng)價(jià)工具具有特異性,能夠更加準(zhǔn)確地評(píng)價(jià)糖尿病病人電子健康素養(yǎng)水平,Lee 等[14]于2022 年開(kāi)發(fā)了針對(duì)特定疾病的糖尿病電子健康素養(yǎng)量表(CeHLS-D)。CeHLS-D 是第一個(gè)專門(mén)用于衡量2 型糖尿病病人電子健康素養(yǎng)的評(píng)價(jià)工具,該量表包含2 個(gè)維度(互聯(lián)網(wǎng)糖尿病信息認(rèn)知行為和數(shù)字通信能力),共10 個(gè)條目,采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,并在453 例成年糖尿病病人中進(jìn)行信效度檢驗(yàn),量表Cronbach's α 系 數(shù) 為0.94,條 目 間 相 關(guān) 系 數(shù) 為0.42~0.89,條目水平內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)>0.78。使用探索性因子分析和驗(yàn)證性因子分析對(duì)問(wèn)卷結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行檢驗(yàn),結(jié)果顯示,2 個(gè)公因子累計(jì)方差解釋率為75.55%,各條目在所屬公因子上的載荷為0.73~0.89。表明該量表具有良好的信效度,可用于評(píng)價(jià)2 型糖尿病病人的電子健康素養(yǎng)水平。鑒于我國(guó)尚缺乏針對(duì)糖尿病病人的電子健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)工具,蔣鳳等[15]以我國(guó)電子健康環(huán)境為特點(diǎn),編制了適用于我國(guó)糖尿病病人的電子健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)量表,包含功能性電子健康素養(yǎng)、溝通性電子健康素養(yǎng)、評(píng)判性電子健康素養(yǎng)和轉(zhuǎn)化性電子健康素養(yǎng)4 個(gè)維度,共27 個(gè)條目。但該量表尚未進(jìn)行臨床應(yīng)用,其信效度有待驗(yàn)證。
國(guó)內(nèi)外有關(guān)電子健康素養(yǎng)的評(píng)價(jià)工具仍在不斷開(kāi)發(fā)與完善。但各量表得分暫無(wú)明確等級(jí)劃分標(biāo)準(zhǔn),需進(jìn)一步明確。國(guó)內(nèi)外特異性糖尿病電子健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)工具由于開(kāi)發(fā)時(shí)間較短,暫未得到廣泛應(yīng)用,其有效性及實(shí)用性有待于進(jìn)一步實(shí)踐驗(yàn)證。
伴隨電子健康技術(shù)的蓬勃發(fā)展,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)尋求健康知識(shí)已成為糖尿病病人的首選途徑[16]。多數(shù)糖尿病病人開(kāi)始從互聯(lián)網(wǎng)上尋求疾病相關(guān)知識(shí),并利用獲得的信息做出醫(yī)療決策[17]。電子健康素養(yǎng)是影響病人網(wǎng)絡(luò)使用意愿及效率的重要因素[18]。
Alothman 等[19]應(yīng)用沙特慢性病電子健康素養(yǎng)量表(SeHL)對(duì)沙特阿拉伯130 例糖尿病病人電子健康素養(yǎng)、網(wǎng)站使用態(tài)度及偏好進(jìn)行橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn),盡管大部分(≥50%)病人對(duì)于網(wǎng)絡(luò)的使用持積極態(tài)度,但約40% 的糖尿病病人電子健康素養(yǎng)水平較低,與Aponte 等[20]研究結(jié)果相似。遠(yuǎn)程醫(yī)療因不受時(shí)間與空間的限制且具有良好的可及性,現(xiàn)已成為初級(jí)保健轉(zhuǎn)型的重點(diǎn)??紤]到病人電子健康素養(yǎng)可能會(huì)直接影響遠(yuǎn)程醫(yī)療使用有效性,Valdovinos 等[21]對(duì)美國(guó)洛杉磯3所初級(jí)保健診所中患有糖尿病或高血壓病人的電子健康素養(yǎng)進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示病人整體電子健康素養(yǎng)處于中等水平,各維度中網(wǎng)絡(luò)健康信息評(píng)估維度得分最低。Connolly 等[22]研究發(fā)現(xiàn),缺乏如何進(jìn)行檢索的知識(shí)是糖尿病病人互聯(lián)網(wǎng)使用時(shí)最大的障礙。
基于互聯(lián)網(wǎng)的電子健康技術(shù)為慢性病病人日益增長(zhǎng)的健康信息需求提供了強(qiáng)有力的支持,可在一定程度上降低獲得衛(wèi)生保健服務(wù)的障礙,促進(jìn)衛(wèi)生保健服務(wù)的提供,使多數(shù)病人從中獲益[23]。然而,病人受益程度則最終取決于病人的電子健康素養(yǎng)水平。李佩瑤等[24]應(yīng)用中文版eHEALS 對(duì)我國(guó)江蘇省214 例老年住院糖尿病病人電子健康素養(yǎng)水平進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),參與研究的老年糖尿病病人整體及各維度電子健康素養(yǎng)得分均處于低水平。張霞等[25]對(duì)成都市2 型糖尿病病人調(diào)查發(fā)現(xiàn),其電子健康素養(yǎng)得分較低,合格率僅為10.1%,其中決策能力維度得分最低,與鄭嘉祺[26]研究結(jié)果相似,但鄭嘉祺研究顯示在各維度中病人網(wǎng)絡(luò)健康信息評(píng)判能力得分最低。
綜上所述,國(guó)內(nèi)外糖尿病病人電子健康素養(yǎng)處于中低水平,有待進(jìn)一步提高。國(guó)內(nèi)外糖尿病病人電子健康素養(yǎng)在不同方面存在差異,但卻存在網(wǎng)絡(luò)健康信息評(píng)判能力低的共性。糖尿病病人疾病相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備薄弱[27],網(wǎng)絡(luò)健康信息繁雜,且信息質(zhì)量存在差異,不同來(lái)源的信息可能出現(xiàn)相悖的情況,導(dǎo)致病人難以做出評(píng)判。為此,相關(guān)部門(mén)應(yīng)加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)健康信息監(jiān)管力度,構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)健康信息權(quán)威平臺(tái),對(duì)于健康信息可采取先鑒別后發(fā)布的方式,從源頭提高健康信息質(zhì)量。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)糖尿病病人健康教育,推薦高質(zhì)量網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái),增加病人知識(shí)儲(chǔ)備,從而提高病人健康信息評(píng)判能力,改善電子健康素養(yǎng)水平。
3.3.1 年齡
研究表明,糖尿病病人電子健康素養(yǎng)與年齡呈負(fù)相關(guān),隨著年齡的增加,病人電子健康素養(yǎng)逐漸下降[24-26]。老年人電子健康素養(yǎng)水平普遍較低[28],可能是因?yàn)槟挲g增加,機(jī)體各項(xiàng)機(jī)能衰退,學(xué)習(xí)能力、理解能力和記憶力均下降,導(dǎo)致其對(duì)網(wǎng)絡(luò)健康信息的獲取及利用受到制約。同時(shí),老年人對(duì)于網(wǎng)絡(luò)新事物的接受能力弱,缺乏信息搜索技能及子女的幫助,迫使老年人放棄網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)和使用[29]。因此,對(duì)于糖尿病病人,尤其是老年糖尿病病人的電子健康素養(yǎng)仍是研究者關(guān)注的重點(diǎn)。
3.3.2 性別
目前,關(guān)于性別是否為糖尿病電子健康素養(yǎng)的影響因素尚存在爭(zhēng)議。Aponte 等[20]研究顯示,糖尿病病人中女性電子健康素養(yǎng)高于男性,與Alhuwail 等[30]研究結(jié)果相似。然而,另外兩項(xiàng)研究結(jié)果則顯示,糖尿病病人電子健康素養(yǎng)并未因性別不同而產(chǎn)生差異[26,31]。分析結(jié)果差異可能與研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)不同有關(guān)。
3.3.3 文化程度
病人文化程度與電子健康素養(yǎng)水平呈正相關(guān)[25-26,31]??赡苡捎谖幕潭雀叩牟∪瞬粌H對(duì)新知識(shí)、新事物具有較好的接受能力,同時(shí)也具備一定的評(píng)判性思維,能夠?qū)W(wǎng)絡(luò)健康信息進(jìn)行有效的評(píng)估和應(yīng)用。具有較高學(xué)歷水平的病人自我保健意識(shí)較強(qiáng),更有可能在生活中采取健康相關(guān)行為[32],應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)或信息技術(shù)搜索健康信息的可能性也越大[33]。因此,在對(duì)糖尿病病人進(jìn)行電子健康教育時(shí),應(yīng)充分考慮病人文化程度差異,了解不同文化程度病人對(duì)電子健康教育的需求,采取不同教育方式,進(jìn)行有針對(duì)性的電子健康教育。
3.3.4 病程
病程是糖尿病病人電子健康素養(yǎng)的影響因素之一,但兩者間并未呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)趨勢(shì)。研究表明,病程0.5~10.0 年的病人電子健康素養(yǎng)水平較高,病程過(guò)長(zhǎng)(>10 年)會(huì)成為影響病人電子健康素養(yǎng)的危險(xiǎn)因素[24,26]。病程較長(zhǎng)的病人可能會(huì)因疾病反復(fù)、治療效果不佳、出現(xiàn)并發(fā)癥等對(duì)治療喪失信心,從而放棄對(duì)健康信息的獲取。此外,病程較長(zhǎng)的病人通常年齡較大,這也解釋了其電子健康素養(yǎng)降低的原因。提示醫(yī)護(hù)人員在強(qiáng)化病程較短病人電子健康素養(yǎng)的同時(shí),也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)病程時(shí)間較長(zhǎng)病人的關(guān)注,增加疾病治療信心,從而提高電子健康素養(yǎng)水平。
3.3.5 自我效能
張霞等[25]研究表明,糖尿病病人電子健康素養(yǎng)與其自我效能呈正相關(guān),與Wu 等[34]研究結(jié)果相似。個(gè)體自我效能感越高,其網(wǎng)絡(luò)健康信息搜索行為往往越頻繁[35]。高自我效能感的個(gè)體在進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)健康信息查找時(shí)更加自信,對(duì)于網(wǎng)絡(luò)健康信息的判斷及決策能力也會(huì)更高[36]。因此,醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)改善病人自我效能,間接提高其電子健康素養(yǎng)。
電子健康素養(yǎng)作為一種從電子媒介獲取、處理、評(píng)估健康信息并利用這種信息解決健康問(wèn)題的多維度技能,其能力水平可受多方面影響。提示醫(yī)護(hù)工作者若想提高病人電子健康素養(yǎng),應(yīng)在充分了解病人情況后從多方面入手,采取具有針對(duì)性的干預(yù)措施。
電子健康技術(shù)為醫(yī)患雙方進(jìn)行長(zhǎng)期、實(shí)時(shí)、緊密的溝通提供了可能,也為病人管理帶來(lái)了新的機(jī)遇。了解糖尿病病人電子健康素養(yǎng)水平,并制定特異性的電子健康干預(yù)措施,可以更好地發(fā)揮電子健康的效能。因此,如何提高病人電子健康素養(yǎng),確保其有效利用電子健康技術(shù)將成為未來(lái)研究者們關(guān)注的重點(diǎn)[37]。Alvarez-Perez 等[38]在歐洲項(xiàng)目IC-Health 框架下開(kāi)發(fā)了共同創(chuàng)建大規(guī)模開(kāi)放式在線課程(MOOCs)項(xiàng)目,以提高糖尿病病人的電子健康素養(yǎng)。
MOOCs 課程的創(chuàng)建以焦點(diǎn)小組會(huì)議形式進(jìn)行。研究者與參與者進(jìn)行充分交流,了解參與者以往互聯(lián)網(wǎng)使用經(jīng)歷及需求,共同確定每個(gè)課程的必修主題,并要求參與者對(duì)課程內(nèi)容和設(shè)計(jì)等提供反饋意見(jiàn)。在此過(guò)程中,促使參與者參加會(huì)議討論,提高其對(duì)電子健康知識(shí)的了解。同時(shí),因病人意識(shí)到自己是該課程創(chuàng)建者之一,對(duì)于課程的創(chuàng)建具有一定責(zé)任,會(huì)使其更傾向于和他人探討與課程創(chuàng)建(電子健康知識(shí))相關(guān)的問(wèn)題,進(jìn)而提高其電子健康素養(yǎng)水平。研究者在課程創(chuàng)建完成后及MOOCs 課程使用前后對(duì)糖尿病病人電子健康素養(yǎng)進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),參與課程的開(kāi)發(fā)和使用課程均可顯著提高糖尿病病人的電子健康素養(yǎng)水平。與以往干預(yù)性研究不同的是,此研究中糖尿病病人對(duì)電子健康知識(shí)的學(xué)習(xí)不再只是被動(dòng)接受來(lái)自研究者的干預(yù)(知識(shí)講授),而是使其主動(dòng)參與整個(gè)干預(yù)的過(guò)程中。
Nahm 等[39]為使慢性病病人更好地管理自身健康,開(kāi)展了為期3 周的病人門(mén)戶電子學(xué)習(xí)計(jì)劃,納入學(xué)習(xí)計(jì)劃的研究對(duì)象至少患有一種慢性?。ɡ缧呐K病、糖尿病、癌癥)。課程根據(jù)美國(guó)國(guó)家老齡化研究所(NIA)指導(dǎo)方針開(kāi)發(fā)研制,共分為病人門(mén)戶概述、病人門(mén)戶主要和常用工具、病人門(mén)戶其他工具3 大模塊。課程每周開(kāi)設(shè)1 個(gè)新的板塊并附有討論模塊,參與者學(xué)習(xí)中遇到的問(wèn)題可在討論區(qū)進(jìn)行討論,醫(yī)護(hù)人員主持討論并監(jiān)督。干預(yù)后病人自我效能感、病人門(mén)戶知識(shí)、電子健康素養(yǎng)、健康決策以及病人與健康信息提供者的溝通能力均提高。盡管本研究中的病人門(mén)戶電子學(xué)習(xí)計(jì)劃并非專門(mén)針對(duì)糖尿病病人開(kāi)展,但納入研究的慢性病病人中包括糖尿病病人。因此,認(rèn)為該干預(yù)措施也可用于提高糖尿病病人電子健康素養(yǎng)水平。
Xie[23]為提高老年人對(duì)NIH Senior Health 和MedLine Plus 兩大網(wǎng)站信息的搜索、理解、利用為目的,以NIA 開(kāi)發(fā)的在線健康信息搜索工具包為培訓(xùn)課程,對(duì)218 名老年人進(jìn)行在線健康技能培訓(xùn),工具包課程共分為9 個(gè)模塊:模塊1 為互聯(lián)網(wǎng)基礎(chǔ)知識(shí);模塊2~模塊5 側(cè)重于NIH Senior Health 網(wǎng)站知識(shí)的學(xué)習(xí);模塊6~模塊8 側(cè)重于MedLine Plus 網(wǎng)站的使用;模塊9 側(cè)重于提高評(píng)估健康信息的能力。經(jīng)過(guò)培訓(xùn)改善了參與者的互聯(lián)網(wǎng)知識(shí)、興趣、自我效能感、對(duì)互聯(lián)網(wǎng)使用的態(tài)度,并降低了計(jì)算機(jī)使用焦慮水平。糖尿病作為一種常見(jiàn)慢性病,在老年人群中患病率較高。該培訓(xùn)課程根據(jù)老年人的認(rèn)知、需求、偏好和學(xué)習(xí)方式等特點(diǎn)進(jìn)行設(shè)置,以提高老年人基本電子健康素養(yǎng)技能為主。因此,今后對(duì)老年糖尿病病人進(jìn)行電子健康素養(yǎng)干預(yù)時(shí),可將該研究作為參考。
綜上所述,國(guó)外有關(guān)電子健康素養(yǎng)的干預(yù)研究起步較早,研究成果較多,干預(yù)方式主要以進(jìn)行電子健康素養(yǎng)培訓(xùn)和提高用戶健康網(wǎng)站使用水平為主[38-42]。國(guó)內(nèi)此方面研究較少,未來(lái)應(yīng)給予更多關(guān)注,建議在參考國(guó)外研究成果的基礎(chǔ)上以我國(guó)電子健康技術(shù)發(fā)展為背景,積極探索提高病人電子健康素養(yǎng)的干預(yù)方法。
糖尿病病人電子健康素養(yǎng)不容樂(lè)觀,需進(jìn)一步提高改善。國(guó)內(nèi)對(duì)糖尿病電子健康素養(yǎng)的研究正處于起步階段,相關(guān)研究仍為評(píng)價(jià)工具的開(kāi)發(fā)和橫斷面調(diào)查,以問(wèn)卷調(diào)查為主,缺乏提高病人電子健康素養(yǎng)的干預(yù)性研究。建議今后研究者在總結(jié)、運(yùn)用已有研究的基礎(chǔ)上積極開(kāi)展質(zhì)性訪談,了解病人低電子健康素養(yǎng)的根本原因,并結(jié)合訪談結(jié)果探討干預(yù)方案,制定有針對(duì)性的干預(yù)措施,提高糖尿病病人電子健康素養(yǎng)。