賀 田,沈鳴雁,賈欣宇
1.浙江中醫(yī)藥大學(xué),浙江 310000;2.浙江樹人學(xué)院
腎移植作為終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)的首選治療方法[1],相比長期透析更能延長病人預(yù)期壽命,改善生活質(zhì)量[2],并降低治療成本[3]。成功的腎移植可以幫助ESRD 病人恢復(fù)健康,提高病人對(duì)治療的滿意度。然而,由于腎移植受者需終身治療這一特殊性,他們始終面臨著新的挑戰(zhàn),包括自我護(hù)理、堅(jiān)持用藥、移植排斥和感染[4]。相關(guān)研究表明,對(duì)腎移植受者進(jìn)行自我管理能力的培養(yǎng),有助于提高腎移植受者的健康[5-7],改善其生活質(zhì)量。賦權(quán)是以自我決定理論為基本理論框架的“病人為中心”健康管理模式,在提高慢性腎臟病病人的自我管理能力等方面已取得較好的效果[8-9]。目前,國外對(duì)賦權(quán)理論在腎移植受者中的應(yīng)用相對(duì)成熟,國內(nèi)對(duì)腎移植受者賦權(quán)理論的應(yīng)用起步較晚,賦權(quán)效果評(píng)價(jià)的測(cè)量工具相對(duì)缺乏,為進(jìn)一步促進(jìn)賦權(quán)理論在腎移植受者中的應(yīng)用,現(xiàn)就腎移植受者賦權(quán)的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。
賦權(quán)理念最初起源于20 世紀(jì)60 年代與公民和人權(quán)斗爭有關(guān)的社會(huì)運(yùn)動(dòng)中[10],1999 年Kirkman 等[11]從注重個(gè)人賦權(quán)轉(zhuǎn)向注重有效的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。《牛津英語詞典》將賦權(quán)定義為合法或正式的授予權(quán)力[12]。Rappaport[13]認(rèn)為賦權(quán)是將個(gè)人優(yōu)勢(shì)和能力聯(lián)系起來的結(jié)構(gòu)。Mason等[14]認(rèn)為,賦權(quán)包括讓人們認(rèn)識(shí)到自己的優(yōu)勢(shì)、能力和個(gè)人權(quán)力,其作為過程的一部分,是對(duì)自我和他人的尊重。由于文獻(xiàn)中賦權(quán)的定義和類型多種多樣,研究者通常會(huì)使用“賦予權(quán)力”來表示,且這一概念通常被認(rèn)為是積極的,其既可以是自我實(shí)現(xiàn)的結(jié)果,也可以是掌控環(huán)境的結(jié)果,或者是與他人分享權(quán)力和控制的過程。賦權(quán)的概念是健康促進(jìn)實(shí)踐的核心價(jià)值。在醫(yī)療領(lǐng)域,賦權(quán)是指醫(yī)務(wù)人員賦予病人自我管理的權(quán)利,使病人擺脫被動(dòng)角色,共同參與其健康和生活質(zhì)量的決策過程[15]。值得注意的是,賦權(quán)是一個(gè)提供幫助的過程,旨在給病人提供他們想要和需要的東西,而不是強(qiáng)迫他們對(duì)自己的健康負(fù)起主動(dòng)責(zé)任[16]。
賦權(quán)理論主要涉及3 種類型,即結(jié)構(gòu)賦權(quán)理論(structural empowerment theory,SET)、心理賦權(quán)理論(psychological empowerment theory,PET)、團(tuán)體賦權(quán)理論(group empowerment theories,GET)。
1.2.1 SET
結(jié)構(gòu)賦權(quán)這一概念首次出現(xiàn)于Kanter[17]民族志工作中。這種賦權(quán)視角關(guān)注的是社會(huì)、政治和組織力量如何減少在組織中造成無權(quán)的條件,表明賦權(quán)是一個(gè)人可以為他人做的事情。SET 主要包括4 個(gè)基本要素,即機(jī)會(huì)權(quán)力 (opportunity power)、資源權(quán)力(resource power)、信 息 權(quán) 力(information power)和 支 持權(quán)力(support power)。此外,這種觀點(diǎn)強(qiáng)調(diào)改變支持自上而下控制系統(tǒng)的組織政策和做法,即權(quán)力由少數(shù)人掌握。值得注意的是,SET 中權(quán)力并不意味著強(qiáng)迫和統(tǒng)治,而是效率和目標(biāo)導(dǎo)向,組織內(nèi)的賦權(quán)將會(huì)增加生產(chǎn)力和效力,它是通過每個(gè)人的行動(dòng)產(chǎn)生的。在護(hù)理領(lǐng)域中,SET 主要用于對(duì)護(hù)士的管理[18-19],但這需要通過每個(gè)護(hù)士共同合作達(dá)成[20],并不是單方面對(duì)護(hù)士進(jìn)行強(qiáng)迫管理。
1.2.2 PET
PET 確定了個(gè)人的心理學(xué)觀點(diǎn)在賦權(quán)過程中的作 用,由Conger 等[21]首 次 描 述,Thomas 等[22]在 其 基 礎(chǔ)上進(jìn)行了擴(kuò)展,將心理賦權(quán)概念化為內(nèi)在的任務(wù)動(dòng)機(jī),包括意義、能力、自我決定和影響4 個(gè)方面。Spreitzer等[23]總結(jié)了意義、勝任力、自我決定和影響力4 個(gè)心理賦權(quán)維度,并開發(fā)了心理賦權(quán)量表(Psychological Empowerment Scale,PES)測(cè)量這4 個(gè)方面。心理賦權(quán)不是一個(gè)穩(wěn)定的跨境域個(gè)性特征或固定總和,而是由工作環(huán)境所形成的一組認(rèn)知或針對(duì)工作和活動(dòng)的連續(xù)性變量[24]。心理賦權(quán)是結(jié)構(gòu)賦權(quán)的結(jié)果,兩者都關(guān)注于病人的激勵(lì)方面,且一般情況下心理賦權(quán)主要導(dǎo)致內(nèi)在激勵(lì),在健康領(lǐng)域中,PET 主要在提高病人的心理彈性、幫助其改善負(fù)面情緒方面發(fā)揮作用。
1.2.3 GET
GET 來源于組織內(nèi)部力量的戰(zhàn)略應(yīng)急理論[25]。該理論將權(quán)力的重點(diǎn)從個(gè)人轉(zhuǎn)移到團(tuán)體,認(rèn)為權(quán)力大小取決于每個(gè)子單位的能力。1999 年,Kirkman 等[11]假設(shè)團(tuán)隊(duì)賦權(quán)由每個(gè)團(tuán)隊(duì)成員內(nèi)在動(dòng)機(jī)的4 個(gè)方面組成,即效力、意義、自主性和影響,隨后提出“外部領(lǐng)導(dǎo)者的行為、賦予團(tuán)體的責(zé)任、基于團(tuán)體的人力資源政策以及團(tuán)隊(duì)的社會(huì)結(jié)構(gòu)均是團(tuán)體賦權(quán)的先決條件”這一觀點(diǎn)。GET 主要是對(duì)病人的家庭成員或某一照護(hù)群體進(jìn)行賦權(quán),從而對(duì)提高病人的生活質(zhì)量作出貢獻(xiàn)[26]。
自我決定理論(self-determination theory,SDT)是賦權(quán)的主要理論框架。SDT 是由心理學(xué)家Deci 等[27]提出的一個(gè)關(guān)于人類個(gè)性和動(dòng)機(jī)的廣泛理論,其核心是自主性、能力和關(guān)聯(lián)性等基本心理需求,以及它們?cè)谧晕覜Q定的動(dòng)機(jī)、幸福和成長中的必要作用。SDT 定義了內(nèi)在動(dòng)機(jī)和幾種類型的外在動(dòng)機(jī)[28],并概述了這些動(dòng)機(jī)如何影響不同領(lǐng)域的情景反應(yīng)及社會(huì)認(rèn)知發(fā)展和個(gè)性。最后,SDT 描述了社會(huì)和文化背景在促進(jìn)或阻礙人們的基本心理需求、自我導(dǎo)向的感知、表現(xiàn)和幸福方面的關(guān)鍵影響。韓國一項(xiàng)研究通過對(duì)腎移植受者自我護(hù)理行為的影響因素間關(guān)系進(jìn)行假設(shè),發(fā)現(xiàn)基于SDT 的腎移植受者自我護(hù)理可以有效提高病人移植腎壽命、生活質(zhì)量及護(hù)理滿意度[29]。
Funnell 等[30]將賦權(quán)過程分為5 個(gè)步驟。1)明確問題:典型提問是“在整個(gè)腎移植治療過程中,您認(rèn)為最困難的部分是什么?”采用開放式提問的方法鼓勵(lì)病人思考和了解在腎移植治療過程中存在的問題。2)表達(dá)情感:典型提問是“您對(duì)自己的疾病有何感受?”引導(dǎo)病人釋放由疾病引起的痛苦情緒,減輕其心理負(fù)擔(dān)。3)設(shè)立目標(biāo):典型提問是“您想達(dá)到什么樣的目標(biāo)?”護(hù)患雙方共同參與,設(shè)立可以實(shí)現(xiàn)的短期或長期目標(biāo)。4)制訂計(jì)劃:典型提問是“您之后打算怎么做?讓我們共同制訂計(jì)劃可以嗎?”護(hù)士通過詢問征求腎移植受者意見后,用專業(yè)知識(shí)幫助其制訂切實(shí)可行的計(jì)劃。5)評(píng)價(jià)結(jié)果:典型提問是“您當(dāng)時(shí)是怎么解決所遇障礙的?”通過對(duì)腎移植受者進(jìn)行深入訪談,評(píng)價(jià)其賦權(quán)效果。其中前兩個(gè)步驟通過提問的方式引導(dǎo)病人宣泄自己的消極情緒,同時(shí)幫助病人了解自身存在的問題,鼓勵(lì)其承擔(dān)起自我管理的責(zé)任;第3 步、第4 步在前兩個(gè)步驟的基礎(chǔ)上,根據(jù)病人存在的問題,幫助其設(shè)立目標(biāo),制定管理計(jì)劃并精準(zhǔn)實(shí)施,促進(jìn)病人健康的恢復(fù);第5 步是通過對(duì)病人自我管理中遇到的障礙進(jìn)行提問,便于了解病人自我管理的程度。步驟之間環(huán)環(huán)相扣,要求醫(yī)護(hù)人員對(duì)腎移植受者提供有效支持,幫助其承擔(dān)起自我管理的責(zé)任。護(hù)理人員應(yīng)熟知賦權(quán)的5 個(gè)步驟,在此基礎(chǔ)上幫助腎移植受者發(fā)現(xiàn)和發(fā)展自我管理責(zé)任的內(nèi)在能力,促進(jìn)健康。
國外賦權(quán)理論在腎移植領(lǐng)域研究起步較早且相對(duì)完善。英國的一項(xiàng)腎臟研究表明,通過對(duì)病人進(jìn)行賦權(quán)可以改善病人的生活,提高病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),有助于預(yù)防和減緩疾病的發(fā)展[31]。韓國學(xué)者Kim 等[32]對(duì)53例腎移植受者進(jìn)行賦權(quán)教育計(jì)劃的隨機(jī)對(duì)照研究,其中試驗(yàn)組每周進(jìn)行1 次賦權(quán)教育并持續(xù)6 周,結(jié)果顯示,試驗(yàn)組的依從性和自理能力顯著高于對(duì)照組,證明了賦權(quán)教育可以作為改善和維持腎移植受者健康的獨(dú)立干預(yù)方法。Tang 等[33]對(duì)腎移植受者進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)化訪談,發(fā)現(xiàn)通過實(shí)踐知識(shí)賦權(quán)支持病人自我管理,可以使腎移植受者更有信心地學(xué)習(xí)腎移植術(shù)后管理相關(guān)的信息。此外,一項(xiàng)探討印度尼西亞腎移植障礙的回顧研究顯示,對(duì)護(hù)士進(jìn)行賦權(quán)可以提高腎移植成功率,支持腎移植受者獲得更好的治療和健康結(jié)果[34]。
賦權(quán)理論在國內(nèi)腎移植領(lǐng)域中的應(yīng)用研究起步較晚,目前主要在腎移植受者的健康教育中取得了一定效果。李丹等[35]探討了團(tuán)隊(duì)式賦權(quán)教育對(duì)腎移植術(shù)后病人自我效能及健康行為的影響,發(fā)現(xiàn)對(duì)腎移植術(shù)后病人賦權(quán)有助于增強(qiáng)其自我效能感,促進(jìn)健康行為方式的養(yǎng)成。汪艷等[36]研究顯示,將以賦權(quán)教育為理論基礎(chǔ)的自我管理模式應(yīng)用于腎移植受者護(hù)理過程中,能有效提升病人的生活質(zhì)量,改善病人的家庭功能和心理健康,提高病人對(duì)治療的依從性和自我效能。一項(xiàng)對(duì)100 例腎移植受者進(jìn)行的研究表明,將基于賦權(quán)理論的自我管理模式應(yīng)用到腎移植受者的出院服務(wù)中,能夠促進(jìn)腎移植病人術(shù)后移植腎功能的恢復(fù),提高其自我管理能力,提高醫(yī)療滿意度[37]。有學(xué)者對(duì)130例腎移植受者進(jìn)行了賦權(quán)干預(yù),結(jié)果顯示賦權(quán)組參與者的自我效能顯著高于對(duì)照組[38]。表明對(duì)病人進(jìn)行賦權(quán)干預(yù)能夠有效提高其自我管理水平,改善生活質(zhì)量。
賦權(quán)理論在腎移植領(lǐng)域主要用來管理腎移植受者的術(shù)后健康,賦權(quán)對(duì)象不僅為腎移植受者,還包括醫(yī)務(wù)人員及照護(hù)者。通過SDT 檢查病人能力和自主動(dòng)機(jī)的影響,以及衛(wèi)生專業(yè)人員對(duì)病人自主支持對(duì)腎移植病人自我管理的影響,幫助腎移植受者認(rèn)識(shí)到自己是維持自己健康的媒介,幫助醫(yī)務(wù)人員認(rèn)識(shí)到專業(yè)知識(shí)和技巧是可以分享和運(yùn)用的。在腎移植領(lǐng)域中,賦權(quán)的3 個(gè)具體目標(biāo)是描述腎移植受者的自主動(dòng)機(jī)、自我管理能力、醫(yī)護(hù)人員的支持和病人自我管理的水平;調(diào)查腎移植受者自主動(dòng)機(jī)、自我管理能力、醫(yī)護(hù)人員的支持與病人自我管理之間的相關(guān)性;確定與腎移植受者自我管理相關(guān)的因素[39]。
ES 用于衡量腎移植受者感知到的賦權(quán)水平。其原始版本由密歇根大學(xué)糖尿病研究中心開發(fā)的3 個(gè)分量表、28 個(gè)條目組成,用來評(píng)估病人對(duì)心理社會(huì)方面的管理、改變不滿的準(zhǔn)備程度以及環(huán)境和自我管理成果。在一項(xiàng)對(duì)腎移植受者的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中,雙語專家翻譯成中文,經(jīng)過修訂共刪除了11 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,0 分表示非常不同意,4 分表示非常同意,得分越高表示腎移植受者感知到的賦權(quán)水平越高。中文版17 項(xiàng)量表的內(nèi)容效度為0.92,Cronbach's α系數(shù)為0.90,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.84[38]。
SCBS 是在原始自我護(hù)理量表(Self-Care Scale,SCS)的基礎(chǔ)上修改形成的,用于病人自我護(hù)理行為的評(píng)估。SCBS 由14 個(gè)項(xiàng)目組成,采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,1 分為從來沒有,4 分為幾乎每次,總分為0~56 分,得分越高表示腎移植受者自我護(hù)理行為的頻率越高。SCBS 的 內(nèi) 容 效 度 指 數(shù) 為0.93,Cronbach's α 系 數(shù) 為0.78,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.86。一些研究證明了該量表在腎移植領(lǐng)域的可行性,但是由于樣本量小、研究時(shí)間短等因素,還需要對(duì)該量表進(jìn)行臨床應(yīng)用的評(píng)估。
ESCA 是 由Kearny 和Fieisher 于1979 年 根 據(jù)Orem 的自我護(hù)理理論編制而成,主要用于評(píng)價(jià)病人的自我護(hù)理能力。ESCA 包含自我概念、自護(hù)責(zé)任感、自我護(hù)理技能和健康知識(shí)水平4 個(gè)維度,共43 個(gè)條目,每個(gè)條目得分為0~4 分,有32 個(gè)條目為正向計(jì)分,11 個(gè)條目為反向計(jì)分,總分為172 分,得分越高則病人的自護(hù)能力越強(qiáng)。2000 年,國內(nèi)學(xué)者翻譯了該量表并進(jìn)行信效度檢驗(yàn),結(jié)果表明修訂后的量表信效度較好,其重測(cè)信度為0.91,Cronbach's α 系數(shù)為0.86~0.92,內(nèi)容效度為1.0[40]。韓國學(xué)者Kim 等[41]在原量表基礎(chǔ)上稍加修改后將其應(yīng)用于腎臟病病人。
國內(nèi)一些學(xué)者通過間接地評(píng)估腎移植受者在接受賦權(quán)后自我效能和自我管理行為的變化,分析其賦權(quán)能力的改變。采用自我管理行為量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSMS)、Barthel指數(shù)評(píng)估腎移植受者自我管理能力;簡明健康調(diào)查問卷(SF-36)評(píng)價(jià)賦權(quán)后腎移植受者的生活質(zhì)量;焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)及抑郁自評(píng)量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)評(píng)價(jià)接受賦權(quán)的腎移植受者心理狀態(tài)。
賦權(quán)理論在腎移植領(lǐng)域中的應(yīng)用雖取得一定進(jìn)展,但仍存在不足:評(píng)價(jià)工具較為雜亂,缺乏有效、統(tǒng)一的量化評(píng)價(jià)工具及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn);我國對(duì)腎移植受者的授權(quán)多參考國外的干預(yù)措施,干預(yù)內(nèi)容有待豐富;國內(nèi)腎移植領(lǐng)域多注重對(duì)病人的賦權(quán),忽視了對(duì)醫(yī)務(wù)人員及家屬的賦權(quán),賦權(quán)人群范圍有待拓寬;多數(shù)研究進(jìn)行時(shí)間較短,樣本量少,尚不能全面評(píng)價(jià)賦權(quán)理論在腎移植領(lǐng)域應(yīng)用的長期效果。
5.2.1 積極開展賦權(quán)療法的干預(yù)性研究
目前,國內(nèi)針對(duì)腎移植術(shù)后病人賦權(quán)療法的多中心、大樣本且同期開展的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究較少,且暫未檢索到相關(guān)證據(jù)總結(jié)與Meta 分析,可信度不高。同時(shí),對(duì)賦權(quán)療法的應(yīng)用僅限于腎移植受者的健康教育,研究范圍、研究人群相對(duì)單一,使賦權(quán)療法在腎移植領(lǐng)域發(fā)展存在阻礙。因此,國內(nèi)可開展更多大樣本、多中心且多學(xué)科融合的高質(zhì)量研究證明賦權(quán)療法對(duì)腎移植受者康復(fù)的療效。
5.2.2 研制適合我國腎移植受者的賦權(quán)測(cè)評(píng)工具
目前,我國對(duì)病人賦權(quán)工具的研究處于初步探索階段,主要是引進(jìn)國外病人賦權(quán)量表并對(duì)其進(jìn)行修訂后應(yīng)用,腎移植受者賦權(quán)的測(cè)評(píng)工具相對(duì)雜亂,無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。因此,建議國內(nèi)學(xué)者在充分理解對(duì)腎移植受者賦權(quán)內(nèi)容及目標(biāo)的基礎(chǔ)上,深入了解腎移植受者賦權(quán)的原則、干預(yù)措施以及結(jié)局指標(biāo),與國外腎移植領(lǐng)域賦權(quán)的研究方法及評(píng)價(jià)指標(biāo)進(jìn)行對(duì)比,了解國外腎移植受者賦權(quán)相關(guān)研究的測(cè)評(píng)工具,并提取核心構(gòu)成要素,從而開發(fā)適合我國腎移植受者的賦權(quán)評(píng)價(jià)工具。
5.2.3 擴(kuò)大腎移植賦權(quán)人群范圍
臨床護(hù)士參與醫(yī)院關(guān)鍵決策被認(rèn)為是創(chuàng)造和維持積極變革的關(guān)鍵。一項(xiàng)關(guān)于執(zhí)業(yè)護(hù)士心理賦權(quán)和結(jié)構(gòu)賦權(quán)的研究表明,對(duì)病人進(jìn)行賦權(quán)可以使護(hù)士更重視他們的工作,提高與醫(yī)生和病人的合作水平、溝通、自主性以及信任和尊重感[41]。此外,對(duì)護(hù)理人員、照護(hù)伙伴及家庭成員進(jìn)行賦權(quán)已成為2021 年世界腎臟日主題[9]。病人和家庭成員參與整個(gè)疾病恢復(fù)過程,可以有效增強(qiáng)病人滿意度、與健康相關(guān)的生活質(zhì)量和生活參與度,現(xiàn)已受到廣泛倡導(dǎo)。因此,需擴(kuò)大腎移植領(lǐng)域賦權(quán)人群范圍,讓病人、家屬以及護(hù)士相互協(xié)作,促進(jìn)腎移植受者恢復(fù)健康。
5.2.4 加強(qiáng)人工智能與賦權(quán)相結(jié)合
電子健康是支持腎移植受者自我管理的一個(gè)寶貴工具[42]。通過將先進(jìn)的人工智能與賦權(quán)療法相結(jié)合,使腎移植受者被賦予權(quán)力,積極參與疾病的自我管理,可以幫助其有效恢復(fù)健康。人工智能的使用將使病人更容易堅(jiān)持健康制度,適應(yīng)醫(yī)護(hù)人員推薦的生活方式,并將其融入日?;顒?dòng)中。此外,通過電子健康平臺(tái)對(duì)腎移植受者提供提醒、反饋、知識(shí)獲取和自我保健的支持有助于提高其自我管理能力。未來可考慮將人工智能應(yīng)用到賦權(quán)療法中,探討人工智能在賦權(quán)療法中的應(yīng)用價(jià)值,推動(dòng)賦權(quán)療法在腎移植領(lǐng)域應(yīng)用的發(fā)展。