張 騰,閆?;ǎw 倩,李 新,吳紅霞*
1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,太原 030001;2.山西省人民醫(yī)院
慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見的、可以預(yù)防及治療的慢性呼吸系統(tǒng)疾病[1]。我國(guó)一項(xiàng)全國(guó)性的研究結(jié)果顯示,40 歲及以上成年人COPD 的患病率為13.7%[2]。并且由于其病程長(zhǎng)、病情反復(fù)發(fā)作且呈進(jìn)行性發(fā)展,COPD 已經(jīng)嚴(yán)重影響病人的生存質(zhì)量,并給病人、家庭及社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)[3]。因此,對(duì)病人、家庭及社會(huì)來說COPD 的防治顯得尤為重要。COPD 病人多為居家維持病情,只有在疾病急性加重時(shí)才會(huì)入院治療,家屬作為病人的照顧者,參與病人的疾病康復(fù)對(duì)病人來說具有重要影響。但當(dāng)前的研究通常僅限于對(duì)COPD 病人自身的干預(yù)。另外,病人出院后并未得到有效、連續(xù)的醫(yī)療護(hù)理管理[4]。有研究顯示,COPD 病人和家屬對(duì)延續(xù)性護(hù)理有較高的需求[5]。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的不斷發(fā)展,基于網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)性護(hù)理可以滿足病人及家屬的需求。家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理就是借助網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程干預(yù)對(duì)病人及家屬進(jìn)行健康宣教的過程[6]。該模式的應(yīng)用可以提升護(hù)理質(zhì)量,為醫(yī)院護(hù)理管理現(xiàn)代化的發(fā)展奠定基礎(chǔ)[7],并且可以增強(qiáng)家屬對(duì)病人照顧的積極性,使家屬更加主動(dòng)地參與到病人的疾病管理中,滿足病人康復(fù)過程中的需求。因此,本研究應(yīng)用家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理對(duì)病人進(jìn)行疾病管理,探討該模式對(duì)居家COPD 病人及家屬的影響。
2022 年5 月—10 月,采用方便抽樣法選取太原市某三級(jí)甲等醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科入院治療的COPD 病人及家屬作為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)臨床醫(yī)生診斷符合《慢性阻塞性肺疾病診治指南》[1]診斷標(biāo)準(zhǔn);2)病情穩(wěn)定,能配合完成試驗(yàn);3)可以正確使用微信軟件,能夠完成問卷調(diào)查;4)出院后有1 名主要家屬照顧。病人排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病者;2)有認(rèn)知功能障礙及精神疾病者。家屬納入標(biāo)準(zhǔn):1)為病人的主要照顧者,照顧時(shí)間≥12 周;2)可以正確使用微信軟件,能夠完成問卷調(diào)查。家屬排除標(biāo)準(zhǔn):1)自身患嚴(yán)重疾病者;2)有認(rèn)知功能障礙及精神疾??;3)雇傭關(guān)系的照顧者。脫落標(biāo)準(zhǔn):1)研究過程中不愿意配合或失訪的病人或家屬;2)研究過程中病人病情惡化或家屬身患嚴(yán)重疾病,無法擔(dān)任照顧角色。根據(jù)焦凡[8]的研究結(jié)果,以生活質(zhì)量作為主要結(jié)局指標(biāo),取α=0.05,β=0.10,代入公式N1=N2=2(Zα+Zβ)2σ2/d2中,考慮20%的失訪率,得出對(duì)照組與試驗(yàn)組樣本量分別為41 例。研究者通過隨機(jī)數(shù)字表產(chǎn)生隨機(jī)數(shù)字,按大小順序排序,前一半為對(duì)照組,后一半為試驗(yàn)組,之后將隨機(jī)數(shù)字放入不透明的信封,讓病人及家屬抽取。本研究已通過醫(yī)院倫理委員審批。所有對(duì)象均自愿簽署知情同意書。
對(duì)照組與試驗(yàn)組病人干預(yù)時(shí)間均為12 周。
1.2.1 對(duì)照組
給予出院前常規(guī)指導(dǎo)并定期隨訪。出院前發(fā)放COPD 科普手冊(cè),并在病人床旁做好病人出院指導(dǎo),包括出院后用藥、康復(fù)鍛煉、飲食、生活等方面。在病人出院后的第2 周通過電話進(jìn)行隨訪,每2 周進(jìn)行1 次,電話隨訪,共6 次?;趥惱恚诟深A(yù)結(jié)束后,病人自愿加入微信群與關(guān)注公眾號(hào),研究者將試驗(yàn)組健康宣教內(nèi)容分享給病人。
1.2.2 試驗(yàn)組
在出院前常規(guī)指導(dǎo)的基礎(chǔ)上給予家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理。具體方法如下。
1.2.2.1 成立家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理小組
包括護(hù)士長(zhǎng)(主任護(hù)師)、2 名護(hù)理研究生、2 名護(hù)士(主管護(hù)師)、1 名醫(yī)生(中級(jí)職稱以上)。護(hù)士長(zhǎng)及護(hù)理研究生根據(jù)課題研究?jī)?nèi)容制定詳細(xì)的干預(yù)方案。護(hù)士長(zhǎng)對(duì)小組成員進(jìn)行該課題實(shí)施的培訓(xùn)與考核,并對(duì)整個(gè)過程進(jìn)行指導(dǎo)與監(jiān)督,護(hù)理研究生負(fù)責(zé)方案的實(shí)施、責(zé)任護(hù)士進(jìn)行協(xié)助,醫(yī)生負(fù)責(zé)整個(gè)過程中疾病相關(guān)的專業(yè)指導(dǎo)。
1.2.2.2 干預(yù)實(shí)施前準(zhǔn)備
研究者添加病人及家屬微信,組建微信群,并邀請(qǐng)研究小組成員加入。申請(qǐng)微信公眾號(hào),在公眾號(hào)內(nèi)設(shè)置健康教育及問卷調(diào)查欄目,并指導(dǎo)病人及家屬查看公眾號(hào)消息,進(jìn)行自身狀況評(píng)估。
1.2.2.3 實(shí)施干預(yù)
在病人出院前,對(duì)病人家屬進(jìn)行培訓(xùn),研究者對(duì)參與家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理模式的病人家屬在示教室進(jìn)行授課式培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容分為理論部分與實(shí)操部分。出院后對(duì)病人及家屬進(jìn)行干預(yù):1)微信一對(duì)一干預(yù)。研究者在病人出院后的第1 周開始一對(duì)一推送相關(guān)知識(shí)給病人及家屬,具體內(nèi)容見表1。2)通過微信群干預(yù)。病人及家屬每周合作設(shè)立本周目標(biāo)并寫在日記本上,待完成后記錄反饋意見,并在微信群內(nèi)拍照打卡。若完成目標(biāo),研究者給予表揚(yáng),若未完成目標(biāo),研究者給予鼓勵(lì),增強(qiáng)病人的信心。微信群內(nèi)的研究者每周組織1 次病友沙龍,與病人及家屬進(jìn)行互動(dòng),解答病人及家屬的疑問并給予個(gè)性化的指導(dǎo),同時(shí)加強(qiáng)病友之間的相互交流。平時(shí)以問題為導(dǎo)向的形式向病人及家屬發(fā)送一些典型案例及問題,激發(fā)病人與家屬的思考與積極性,當(dāng)病人及家屬在群內(nèi)提出疑問時(shí),及時(shí)給予回復(fù)。3)通過微信公眾號(hào)向病人及家屬推送平時(shí)有困惑的相關(guān)方面的知識(shí)以及COPD 相關(guān)知識(shí)最新進(jìn)展。
表1 家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù)方案
1.3.1 病人知識(shí)
采用COPD病人知識(shí)問卷(Bristol COPD Knowledge Questionnaire,BCKQ)評(píng)價(jià)兩組病人知識(shí)水平,此問卷由鈕美娥等[9]研制,該問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.78,具有良好的信度。問卷包括10 個(gè)主題,每個(gè)主題包含3 個(gè)問題,共30 個(gè)題目。問卷總分0~30 分,得分越高,表示病人的疾病知識(shí)水平越高。
1.3.2 病人自我效能
采用由香港理工大學(xué)黃金月教授改良修訂的中文版COPD 自我效能量表(COPD Self-Efficacy Scale,CSES)評(píng)價(jià)兩組病人自我效能[10]。該量表的內(nèi)容效度為0.74,重測(cè)信度為0.88。該量表包括呼吸困難管理、情感波動(dòng)、體力活動(dòng)、環(huán)境與溫度、安全行為5 個(gè)維度、共31 個(gè)條目,總分31~155 分,得分越高,說明自我效能水平越高。
1.3.3 病人生活質(zhì)量
采用由我國(guó)柴晶晶等[11]漢化的COPD 評(píng)估測(cè)試(COPD Assessment Test,CAT)評(píng)價(jià)兩組病人生活質(zhì)量。該問卷的Cronbach's α 系數(shù)為0.805,重測(cè)信度為0.800,用于評(píng)價(jià)COPD 病人的生活質(zhì)量。問卷涵蓋8個(gè)條目,總分0~40分,得分越高,代表病人生活質(zhì)量越差。
1.3.4 家屬照顧能力
采用由Lee 等[12]翻譯的中文版家屬照顧能力量表(Family Care Test Inventory,F(xiàn)CTI)評(píng)價(jià)兩組病人家屬照顧能力。該量表用于測(cè)試腦卒中病人照顧者的照顧能力,其Cronbach's α 系數(shù)為0.93,效度為0.79。量表包括適應(yīng)照顧角色能力、應(yīng)變照顧需要并為病人提供幫助能力、調(diào)整自我和病人情緒能力、評(píng)估協(xié)調(diào)照護(hù)資源能力、調(diào)整自我生活與照顧活動(dòng)沖突能力5 個(gè)維度,共25 個(gè)條目,總分0~50 分,得分越低,說明病人家屬的照顧能力越強(qiáng)。
1.3.5 病人非計(jì)劃再入院率
非計(jì)劃再入院是指病人在出院后由于相同病因及由該疾病引發(fā)的相關(guān)疾病導(dǎo)致的無法預(yù)測(cè)再入院[13]。在病人出院12 周時(shí),記錄病人的再入院情況。
病人出院前由研究者通過面對(duì)面問卷調(diào)查的形式進(jìn)行調(diào)查,問卷完成后立即收回,檢查有遺漏時(shí)讓病人及家屬進(jìn)行補(bǔ)充。干預(yù)12 周后,研究者通過公眾號(hào)在線問卷調(diào)查或電話詢問的形式進(jìn)行數(shù)據(jù)收集。為了避免對(duì)照組病人在干預(yù)過程中關(guān)注公眾號(hào)對(duì)結(jié)果造成影響,該公眾號(hào)尚未在科室公開使用,由研究者一對(duì)一指導(dǎo)干預(yù)組病人及家屬關(guān)注公眾號(hào)。在干預(yù)過程中,若有病人或家屬超過2 周未發(fā)言或在微信群內(nèi)未打卡,由研究者電話或微信聯(lián)系病人或家屬,告知病人或家屬參與此研究的意義,并建議病人及家屬能夠積極參與。雙人錄入收集的數(shù)據(jù),確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性。
采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析,符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,非正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)(四分位數(shù))[M(P25,P75)]表示;定性資料采用頻數(shù)和百分比(%)表示。定量資料采用t檢驗(yàn)或秩和檢驗(yàn),定性資料采用χ2檢驗(yàn)或秩和檢驗(yàn)。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
在研究過程中有5 例病人退出該研究。其中對(duì)照組中2 例病人不愿意繼續(xù)參與。試驗(yàn)組1 例病人病情惡化,2 例病人不愿意繼續(xù)參與。最終納入對(duì)照組39例,試驗(yàn)組38 例。兩組病人及家屬一般資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),詳見表2 及表3。
表3 兩組家屬一般資料比較
表4 兩組病人BCKQ 得分比較(±s)單位:分
表4 兩組病人BCKQ 得分比較(±s)單位:分
組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P例數(shù)38 39干預(yù)前12.18±3.02 11.15±2.61 1.602 0.113干預(yù)12 周21.26±2.83 14.38±2.44 11.454<0.001
表5 兩組病人CSES 各維度及總分比較(±s)單位:分
表5 兩組病人CSES 各維度及總分比較(±s)單位:分
項(xiàng)目呼吸困難管理P情感波動(dòng)體力活動(dòng)環(huán)境與溫度安全行為總分時(shí)間干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周試驗(yàn)組(n=38)23.74±4.25 32.58±3.61 15.11±2.50 19.74±2.26 8.82±2.09 12.13±1.40 11.00±2.85 13.24±2.57 5.39±1.10 6.92±0.94 64.42±9.53 84.61±7.70對(duì)照組(n=39)23.77±3.51 25.00±3.21 15.46±2.63 16.85±2.47 9.67±2.26 10.26±1.98 11.82±2.62 11.92±2.74 5.87±1.26 6.26±1.09 66.59±9.84 70.28±8.94 t 值-0.037 9.744-0.608 5.356-1.712 4.784-1.315 2.169-1.765 2.856-0.982 7.523 0.971<0.001 0.545<0.001 0.091<0.001 0.192 0.033 0.082 0.006 0.329<0.001
表6 兩組病人CAT 評(píng)分比較(±s)單位:分
表6 兩組病人CAT 評(píng)分比較(±s)單位:分
組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P例數(shù)38 39干預(yù)前20.92±2.47 20.15±2.50 1.356 0.179干預(yù)12 周17.87±2.28 19.13±2.23-2.453 0.016
表7 兩組家屬FCTI 評(píng)分比較(±s)單位:分
表7 兩組家屬FCTI 評(píng)分比較(±s)單位:分
項(xiàng)目適應(yīng)照顧角色能力P應(yīng)變照顧需要并為病人提供幫助能力調(diào)整自我和病人情緒能力評(píng)估協(xié)調(diào)照護(hù)資源能力調(diào)整自我生活與照顧活動(dòng)沖突能力總分時(shí)間干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周干預(yù)前干預(yù)12 周試驗(yàn)組(n=38)2.95±0.80 1.53±0.65 2.84±0.86 1.37±0.85 3.03±0.94 1.89±0.65 3.00±0.87 1.53±0.60 2.92±0.88 1.74±0.69 14.74±2.11 8.05±1.79對(duì)照組(n=39)2.62±0.99 2.03±0.74 3.00±0.09 2.31±0.77 2.97±0.58 2.67±0.74 3.03±0.71 2.72±0.72 3.08±0.70 2.74±0.91 14.69±1.58 12.46±1.34 t 值1.613-3.142-0.894-5.090 0.290-4.871-0.142-7.837-0.859-5.475 0.105-12.296 0.111 0.002 0.374<0.001 0.773<0.001 0.887<0.001 0.393<0.001 0.917<0.001
表8 兩組病人出院后12 周非計(jì)劃再入院情況比較
病人對(duì)自身疾病的認(rèn)知水平會(huì)影響病人對(duì)自身疾病的管理,提高病人的疾病認(rèn)知水平,能使病人更好地適應(yīng)患病后的生活以及提高自身康復(fù)行為的依從性[14]。因此,幫助病人提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),形成正確的健康觀念,培養(yǎng)病人主動(dòng)采取健康行為,促進(jìn)病人康復(fù)是醫(yī)務(wù)人員需要努力的方向。另外,我國(guó)指南也指出,應(yīng)通過提高病人及有關(guān)人員對(duì)COPD 疾病的認(rèn)識(shí),從而維持病情穩(wěn)定[1]。本研究通過12 周的家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù)后,試驗(yàn)組病人的疾病知識(shí)水平顯著提高,與陽惠等[15]研究結(jié)果一致。本研究中研究者在住院期間對(duì)家屬進(jìn)行了COPD 疾病、治療、用藥、康復(fù)等方面的理論與實(shí)操指導(dǎo),并進(jìn)行了考核,使家屬在病人居家過程中可以提供準(zhǔn)確地指導(dǎo)、耐心地解釋、大力地支持,家屬的參與可以緩解病人對(duì)疾病的焦慮感,這些均會(huì)促進(jìn)病人形成對(duì)疾病的正確認(rèn)知。另外研究者鼓勵(lì)病人及家屬共同設(shè)定每周目標(biāo),增加了病人學(xué)習(xí)的動(dòng)力。醫(yī)務(wù)工作者也可以采用遠(yuǎn)程護(hù)理模式隨時(shí)給予病人針對(duì)性的指導(dǎo),解答病人的疑問,從而有效提高COPD 病人疾病知識(shí)水平。
病人的自我效能是指病人為促進(jìn)疾病康復(fù)所做的行為以及達(dá)到改善疾病預(yù)后能力的自信心[16]。斯坦福大學(xué)的研究者根據(jù)自我效能理論設(shè)計(jì)了慢性病自我管理項(xiàng)目[17]。因此,醫(yī)務(wù)人員可以通過提高病人的自我效能,從而增強(qiáng)病人的自我管理能力。病人自我管理能力越高,越能通過積極的行為來促進(jìn)個(gè)人的健康,越能更好地監(jiān)控與管理疾病,從而改善病人的生活狀態(tài)[18]。本研究對(duì)試驗(yàn)組采用家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù)12 周后,病人的自我效能與自我管理能力明顯提高,與崔玉芳等[19]的研究結(jié)果一致。本研究提高了病人的疾病知識(shí)水平,同時(shí)促進(jìn)了病人采取健康行為的意識(shí)。并且遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù)無地域、時(shí)間限制,可以及時(shí)有效地根據(jù)病人居家護(hù)理需求給予病人相應(yīng)的幫助??祻?fù)意識(shí)提高,及時(shí)、專業(yè)的指導(dǎo)促使病人可以快速有效地掌握康復(fù)鍛煉的技巧;另外,家屬的參與也使病人增強(qiáng)了康復(fù)鍛煉的信心及增加了康復(fù)鍛煉的頻率。因此,家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理模式可以增強(qiáng)病人的自我管理能力。
目前,COPD 病人的治療目標(biāo)為減輕臨床癥狀、維持病情穩(wěn)定及改善生活質(zhì)量[1]。生活質(zhì)量可以反映疾病對(duì)病人癥狀及精神狀態(tài)的影響程度[20],且生活質(zhì)量也作為評(píng)價(jià)護(hù)理與康復(fù)效果的指標(biāo)之一[21]。因此,醫(yī)務(wù)人員探索有效的方法改善病人的生活質(zhì)量極其重要。本研究對(duì)病人干預(yù)12 周后,結(jié)果表明,家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理可以改善病人的生活質(zhì)量,與孔祥靜等[22]的研究結(jié)果一致。病人自我管理能力的提升使病人主動(dòng)參與管理自己的疾病,病人會(huì)有意識(shí)地進(jìn)行康復(fù)鍛煉,形成良好的日常生活習(xí)慣。家屬接受培訓(xùn)后可以在病人日常生活中的用藥、康復(fù)鍛煉、飲食等方面更加專業(yè)地給予監(jiān)督、鼓勵(lì)與幫助,并且醫(yī)務(wù)人員也高頻次地向病人推送相關(guān)宣教。家屬與醫(yī)務(wù)人員的雙重指導(dǎo)與督促,提升了病人健康行為的依從性,減輕了病人的癥狀負(fù)擔(dān),從而改善了病人的生活質(zhì)量。
COPD 病人居家維持病情過程當(dāng)中,家屬在對(duì)病人提供疾病認(rèn)知支持方面承擔(dān)著重要的責(zé)任,家屬的健康知識(shí)水平對(duì)病人健康結(jié)局起至關(guān)重要的作用[23-24]。家屬的照顧能力決定病人接受的照顧質(zhì)量,家屬的照顧能力越高,越容易應(yīng)對(duì)和解決病人疾病發(fā)展過程中的困難,從而緩解病人的疾病進(jìn)展[25]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注病人家屬的照顧能力,通過提高家屬的照顧能力,促進(jìn)病人的疾病康復(fù)。本研究結(jié)果提示,家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理有利于提高家屬的照顧能力,與辜甜田等[26]的研究結(jié)果一致。本研究將家屬納入護(hù)理團(tuán)隊(duì),在出院前由專業(yè)護(hù)理人員對(duì)家屬進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)結(jié)束后所有家屬均通過考核,使家屬由被動(dòng)變主動(dòng),充分參與病人的疾病康復(fù)過程。在病人居家康復(fù)過程中醫(yī)務(wù)人員隨時(shí)解答家屬照護(hù)過程中的疑問,進(jìn)一步提高了家屬對(duì)疾病的認(rèn)知。家屬對(duì)疾病了解較多,并且便捷的護(hù)患溝通渠道使家屬獲得強(qiáng)大的心理支撐,降低了病人家屬焦慮水平以及對(duì)未來未知的不確定感,從而提高了家屬的照顧能力。
COPD 病人因病情呈進(jìn)行性發(fā)展,常反復(fù)發(fā)作。疾病的急性發(fā)作不但加重病人的疾病負(fù)擔(dān),造成生命質(zhì)量的下降[27],還給病人及家屬造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此,降低COPD 病人急性發(fā)作的頻率及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)十分重要。本研究結(jié)果表明,家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理可以降低病人非計(jì)劃再入院率,與陳悅等[28]的研究結(jié)果一致。醫(yī)務(wù)人員借助遠(yuǎn)程干預(yù)給予病人有效的延續(xù)護(hù)理,滿足病人居家過程中對(duì)健康管理的需求。向病人宣教COPD 急性加重的癥狀及先兆,病人可以早期識(shí)別并進(jìn)行早期管理,可以降低病人病情急性發(fā)作的次數(shù),并且告知病人COPD 急性加重可預(yù)防的因素,病人可以采取針對(duì)性的措施,家屬和病人共同對(duì)疾病進(jìn)行管理,從而降低了病人的非計(jì)劃再入院率。
綜上所述,家庭參與型遠(yuǎn)程護(hù)理可有效提高病人對(duì)自身疾病的了解,增強(qiáng)病人的健康行為,改善病人的臨床癥狀及生活狀態(tài),降低病人的再入院率,有效提升家屬的照顧能力。但是該研究存在一定的局限性,僅納入會(huì)使用微信的病人,可能造成一定的偏差。