中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會敘事醫(yī)學(xué)分會

0 引言

2016年,中共中央、國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》,提出“加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷,構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系”。2021年,國務(wù)院辦公廳發(fā)布《關(guān)于推動(dòng)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的意見》(國辦發(fā)〔2021〕18號),提出“健全醫(yī)務(wù)人員培養(yǎng)評價(jià)制度,強(qiáng)化醫(yī)學(xué)生早臨床、多臨床、反復(fù)臨床,加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文教育”“建設(shè)特色鮮明的醫(yī)院文化,以充滿人文關(guān)懷的醫(yī)療服務(wù)贏得患者、社會的信任和尊重”。因此,醫(yī)學(xué)院校加強(qiáng)人文教育,醫(yī)療機(jī)構(gòu)加強(qiáng)人文建設(shè),成為推動(dòng)健康中國戰(zhàn)略落地,構(gòu)建和諧社會、打造有溫度的醫(yī)療的重要舉措之一。

敘事醫(yī)學(xué)是指臨床醫(yī)務(wù)人員通過“吸收、解釋、回應(yīng)患者的故事和困境”,為患者提供充滿尊重、共情和生機(jī)的醫(yī)療照護(hù)[1],是醫(yī)學(xué)人文落地臨床的有效工具。中國敘事醫(yī)學(xué)經(jīng)過十幾年的發(fā)展,逐步探索出培養(yǎng)醫(yī)護(hù)人員敘事能力、提升醫(yī)療服務(wù)水平的方法。實(shí)踐證明,敘事醫(yī)學(xué)在培養(yǎng)醫(yī)務(wù)人員醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng)、改善醫(yī)患溝通方面發(fā)揮著重要作用[2-3]。

書寫平行病歷是實(shí)踐敘事醫(yī)學(xué)、提升醫(yī)務(wù)人員敘事能力的有效方式,其將文學(xué)敘事的主觀性、醫(yī)學(xué)技術(shù)的客觀性互相糅合,來還原患者對疾病的感受,描述患者的疾病故事,反思醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)學(xué)實(shí)踐。目前國內(nèi)外不少醫(yī)學(xué)院校和各級醫(yī)院在敘事醫(yī)學(xué)教育中實(shí)施了平行病歷寫作,舉辦各類平行病歷征文、分享活動(dòng),形式多樣、內(nèi)容各異,但平行病歷的書寫內(nèi)容及質(zhì)量評價(jià)尚缺乏明確規(guī)范。以“反思性寫作” “平行病歷” “敘事病歷”為中文關(guān)鍵詞,以“reflective writing”“parallel chart”“narrative medical record”為英文關(guān)鍵詞,在中國知網(wǎng)、萬方、維普、百度學(xué)術(shù)、PubMed、Embase、Scopus、Web of Science、EBSCO等數(shù)據(jù)庫進(jìn)行檢索,檢索結(jié)果顯示大部分已發(fā)表文章為平行病歷文本、反思性寫作/平行病歷在臨床中的應(yīng)用探討[4-7],關(guān)于平行病歷書寫規(guī)范的研究較少[8-9]。

針對上述情況,由中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會敘事醫(yī)學(xué)分會牽頭,組織國內(nèi)敘事醫(yī)學(xué)領(lǐng)域核心專家成立撰寫小組,基于最新文獻(xiàn)資料并結(jié)合實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),經(jīng)多次專家函詢和線上論證后,共同制定平行病歷書寫專家共識,旨在進(jìn)一步規(guī)范平行病歷書寫,推進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)研究和實(shí)踐。

1 平行病歷的定義

專家推薦意見:平行病歷不同于醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)化病歷,是以一般性語言(而非技術(shù)性語言)和第一人稱書寫的關(guān)于醫(yī)患的敘事。

平行病歷(parallel chart)最早由美國敘事醫(yī)學(xué)奠基人、哥倫比亞大學(xué)內(nèi)科學(xué)教授和文學(xué)博士Rita Charon提出,她對平行病歷的定義是“不同于醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)化病歷的、以一般性語言(而非技術(shù)性語言)和第一人稱書寫的關(guān)于患者的敘事”[10]。Rita Charon的平行病歷定義以醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)化病歷為對照,強(qiáng)調(diào)敘事醫(yī)學(xué)將個(gè)體經(jīng)驗(yàn)與主觀視角納入診療實(shí)踐之中,通過日常語言的書寫鼓勵(lì)醫(yī)務(wù)人員關(guān)注患者的疾病體驗(yàn)。

平行病歷引入我國后迅速被醫(yī)學(xué)界接受,研究者和實(shí)踐者對其進(jìn)行了在地化界定。杜治政[11]認(rèn)為平行病歷“使醫(yī)學(xué)真正成為反映人的整體性的生物心理社會醫(yī)學(xué)”,建議將平行病歷納入常規(guī)病歷體系中,構(gòu)建與循證醫(yī)學(xué)相對應(yīng)的“平行醫(yī)療”。郭莉萍[12]則指出,平行病歷是適合我國醫(yī)學(xué)實(shí)踐和醫(yī)學(xué)教育的可行性反思形式,平行病歷可以幫助醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)學(xué)生理解臨床實(shí)踐中的沖擊時(shí)刻,認(rèn)為平行病歷是培養(yǎng)敘事能力的兩大基本工具之一。楊秋莉等[13]認(rèn)為平行病歷和傳統(tǒng)中醫(yī)醫(yī)案醫(yī)話之間存在高度的契合性,平行病歷的內(nèi)涵與中醫(yī)“形神合一”的整體醫(yī)學(xué)觀念相互融通。李博等[14]提倡在臨床實(shí)踐中將循證醫(yī)學(xué)與中國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)進(jìn)行整合,倡導(dǎo)中醫(yī)醫(yī)患共建病歷。李飛[15]在敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐中倡導(dǎo)“敘事病歷”的概念,指出敘事醫(yī)學(xué)“要回歸敘事的本質(zhì),強(qiáng)調(diào)敘事的價(jià)值與反思”,突出“文本表征的背后——醫(yī)學(xué)實(shí)踐如何看待人和人的價(jià)值”。黃蓉[16]則試圖拓展平行病歷的外延,破除平行病歷只是單純文字錄入的觀念,倡導(dǎo)多種形式的平行病歷實(shí)踐。

2 平行病歷的應(yīng)用價(jià)值

專家推薦意見:平行病歷是敘事醫(yī)學(xué)反思性寫作的重要形式,也是培養(yǎng)敘事能力的基本工具之一。

平行病歷是實(shí)踐敘事醫(yī)學(xué)反思性寫作的重要形式。不同于醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)化病歷,平行病歷是從非技術(shù)層面、以一般性語言書寫的人文記錄,既記錄疾病帶給患者的身心影響,也描摹診治過程中醫(yī)方的所思所悟,使醫(yī)者主動(dòng)傾聽和理解患者的疾病經(jīng)歷和內(nèi)心感受,進(jìn)而與患者共情,并反思自己的臨床實(shí)踐,彌合技術(shù)與人性的鴻溝,更好地為患者服務(wù)。

醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)化病歷記錄的是臨床癥狀、體征及診療過程,而平行病歷記錄的是患者的人生故事,以及醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注、傾聽與反思。平行病歷是培養(yǎng)臨床醫(yī)務(wù)人員敘事能力的重要手段,書寫平行病歷的意義和價(jià)值可歸納為以下幾個(gè)方面:提高醫(yī)務(wù)人員的人文素養(yǎng)及職業(yè)滿足感、排解負(fù)性情緒;提高患者依從性、診治效果及生活質(zhì)量;體現(xiàn)人文共情,促進(jìn)醫(yī)護(hù)患三方的自我反思,和諧醫(yī)患關(guān)系[2-3, 17]。

3 平行病歷結(jié)構(gòu)及內(nèi)容

專家推薦意見:平行病歷寫作主題不限,一般需包含說明、主要情節(jié)、評估三部分,醫(yī)學(xué)共情和醫(yī)學(xué)反思是其核心內(nèi)容。

根據(jù)人民衛(wèi)生出版社《敘事醫(yī)學(xué)》[18]第五章平行病歷與敘事能力的相關(guān)內(nèi)容,完整的平行病歷需包括摘要、說明、主要情節(jié)、評估、后果、結(jié)尾6個(gè)部分。但在臨床實(shí)踐過程中并不需要拘泥于上述形式,一般包括說明、主要情節(jié)和評估三部分即可。說明故事發(fā)生的時(shí)間、地點(diǎn)、人物、場景,隨著故事發(fā)展出現(xiàn)危機(jī)或轉(zhuǎn)折點(diǎn),醫(yī)患共同面對危機(jī)形成醫(yī)患共同體,通過醫(yī)患共同決策,維護(hù)患者利益,尋求患者利益最大化。最后,敘事者要從故事中抽身出來,對故事的意義進(jìn)行評論,表達(dá)自己的觀點(diǎn)和情感,對醫(yī)療決策進(jìn)行反思和改進(jìn)。

平行病歷可以圍繞患者身心感受書寫,如患者內(nèi)心世界的故事、患者面對疾苦的獨(dú)特體驗(yàn)、患者的生命和生活事件等;也可以圍繞醫(yī)患溝通書寫,如醫(yī)患雙方在疾患診治過程中的心靈震顫、意見和情感沖突等;還可以圍繞醫(yī)者感悟書寫,如對提升醫(yī)學(xué)溫度的覺悟,醫(yī)者負(fù)性情緒的自我排解、化解、分解等。敘事醫(yī)學(xué)概念提出者Rita Charon也提倡將患者各個(gè)方面的情況進(jìn)行記錄,包括醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)化病歷之外的細(xì)枝末節(jié)、心理過程甚至患者家屬的感受,使臨床醫(yī)學(xué)更富有人性、充滿溫情,也使醫(yī)療活動(dòng)更趨于完善[10]。故一份合格的平行病歷并不是考量其文學(xué)性,寫作主題也不受限制,體現(xiàn)醫(yī)學(xué)共情和醫(yī)學(xué)反思即可。醫(yī)學(xué)共情和醫(yī)學(xué)反思才是平行病歷的核心內(nèi)容。

4 平行病歷的倫理要求

專家推薦意見:平行病歷書寫應(yīng)遵循“尊重、有利、無傷、公正”的現(xiàn)代生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)四原則,并貫穿于寫作倫理之中。

“尊重、有利、無傷、公正”是現(xiàn)代生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)四原則,平行病歷的寫作必須充分貫徹和落實(shí)現(xiàn)代生命醫(yī)學(xué)倫理四原則[19]。

尊重原則是指尊重患者的自主決定權(quán)、知情同意權(quán),尊重患者的人格及隱私。平行病歷是“非虛構(gòu)”敘事,作者因?yàn)槭聦?shí)剪裁、語言表述、文化背景、社會經(jīng)驗(yàn)、醫(yī)學(xué)知識的不同,容易產(chǎn)生表述或者理解上的歧義[20],作品傳播后可能產(chǎn)生不可預(yù)測的后果,甚至對患方產(chǎn)生不利影響。

平行病歷的寫作必然涉及患者隱私和真實(shí)醫(yī)療信息,醫(yī)務(wù)人員負(fù)有保護(hù)患者隱私的責(zé)任,因此寫作者需要充分評估患方的意愿和利益,在敘事中可以輕易對應(yīng)出真實(shí)患者的平行病歷,必須采取知情同意的方式[21];不易對應(yīng)具體患者的平行病歷,也應(yīng)隱匿真實(shí)身份信息,或以屏蔽部分事實(shí)的方式來完成寫作。

有利原則在寫作中的體現(xiàn)主要在于:平行病歷的寫作是反思醫(yī)療行為及從醫(yī)感受,寫作者應(yīng)通過寫作聚焦問題,試圖尋找答案,把患方獲益和社會公益作為寫作的大方向,讓產(chǎn)生的作品和產(chǎn)生作品的過程有利于患方、有利于醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、有利于社會、有利于疾病的診療和預(yù)防。

無傷原則是指在平行病歷創(chuàng)作中,寫作者不能有傷害患者的動(dòng)機(jī)和意圖。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該充分評估,使平行病歷作品在傳播和使用過程中,不會對患者產(chǎn)生不良影響[22]。寫作者負(fù)有的責(zé)任和義務(wù)不僅是當(dāng)下,還應(yīng)延伸到未來,要把未來不可預(yù)期的不良影響降到最低。

公平原則有兩方面,一是患方與醫(yī)方之間存在技術(shù)壁壘;二是故事的描述方對被描述方具有主動(dòng)權(quán)。在寫作倫理中,公平原則要求醫(yī)務(wù)人員盡可能去除自身的情緒干擾,理解醫(yī)療的技術(shù)壁壘對患方造成的困擾,盡可能以客觀、理性的方式和中肯、中立的語言來表述醫(yī)患雙方的行為和觀點(diǎn)。需要在敘事之后,使用患者視角來自我檢視觀點(diǎn)的主觀性,以更好地達(dá)到共情的目的和效果。

5 平行病歷的傳播

專家推薦意見:進(jìn)入傳播渠道的平行病歷應(yīng)進(jìn)行技術(shù)、倫理、文字三重審核,以最大程度減少傳播帶來的不良后果。

書寫平行病歷是醫(yī)務(wù)人員提升自身人文素質(zhì)的重要手段。進(jìn)入互動(dòng)討論、互聯(lián)網(wǎng)傳播的平行病歷,因其內(nèi)容包含醫(yī)學(xué)技術(shù)、患者隱私、法律法規(guī)、醫(yī)學(xué)倫理等,一經(jīng)傳播可能對醫(yī)患雙方,特別是患方產(chǎn)生不可預(yù)知的后果,需要在傳播前進(jìn)行評估審核,這是平行病歷寫作者和傳播者的責(zé)任,作者所在的醫(yī)療機(jī)構(gòu)也應(yīng)承擔(dān)一定的監(jiān)管責(zé)任。

平行病歷的寫作者和傳播者,首先應(yīng)進(jìn)行醫(yī)學(xué)技術(shù)審核,查看內(nèi)容中診療邏輯及醫(yī)療技術(shù)的規(guī)范性,使得醫(yī)學(xué)專業(yè)技術(shù)部分符合科學(xué)性并表述準(zhǔn)確;其次應(yīng)進(jìn)行倫理審核[19],按照現(xiàn)代生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的 “尊重、有利、無傷、公正”四原則審核內(nèi)容,評估醫(yī)療行為的選擇是否符合醫(yī)學(xué)倫理,敘事視角有無偏頗,內(nèi)容有無違反醫(yī)療相關(guān)法律法規(guī);再次應(yīng)進(jìn)行文字審核,使平行病歷的文字表述內(nèi)容無歧義。伴隨平行病歷一同傳播的圖像、視頻、音頻,需要同樣做技術(shù)、版權(quán)和倫理的審核。

醫(yī)務(wù)人員為實(shí)現(xiàn)提高自身人文素養(yǎng)目的,不進(jìn)入交流和傳播渠道的平行病歷,不會對患方產(chǎn)生影響和后果,可自由發(fā)揮,不作過多審核要求。提倡醫(yī)務(wù)人員做自我審核,自我審核的過程同樣能促進(jìn)人文素養(yǎng)的自我提高。

6 平行病歷的應(yīng)用范疇

專家推薦意見:平行病歷對醫(yī)療、教學(xué)、科研、科普和疾病預(yù)防等方面均有作用,同時(shí)有提升醫(yī)務(wù)人員和所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)美譽(yù)度的價(jià)值。

醫(yī)療方面:平行病歷的寫作,有助于醫(yī)務(wù)人員排解自身負(fù)性情緒,有利心理健康;有助于反思醫(yī)療行為和理解患者行為,提高醫(yī)療質(zhì)量,促進(jìn)自身成長;有助于患者理解醫(yī)務(wù)人員的決策和建議,起到消除醫(yī)患對立、提高患者依從性、緩和醫(yī)患關(guān)系、提升患者滿意度的作用;還有助于醫(yī)務(wù)人員內(nèi)部的互相理解,繼而促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員內(nèi)部以及醫(yī)患之間的溝通和共同決策。

教學(xué)方面:通過患者及疾病背后的故事,更容易激發(fā)醫(yī)學(xué)生的學(xué)習(xí)興趣;通過平行病歷寫作,有助于學(xué)生掌握和提高反思醫(yī)療行為的能力、有利于學(xué)生和低年資醫(yī)務(wù)人員更好地理解醫(yī)患雙方的行為,實(shí)現(xiàn)從課堂到臨床的平穩(wěn)過渡[23]。

科研方面:平行病歷所反映的患者認(rèn)知和醫(yī)護(hù)行為決策的互相影響,可用于科學(xué)研究。傳統(tǒng)的臨床研究沒有考慮到人文因素,在常規(guī)醫(yī)療干預(yù)之外,敘事干預(yù)對患者決策和臨床結(jié)局的影響,可以深入到心理學(xué)和分子醫(yī)學(xué)層面,從而起到挖掘科研思路、拓展科研可能性、促進(jìn)學(xué)科交叉融合的作用[24-25]。

科普方面:平行病歷經(jīng)過發(fā)布和流通,能讓患者和處于第三方視角的讀者大眾獲得醫(yī)學(xué)科學(xué)知識,起到科普教育、推廣醫(yī)學(xué)理念、提升大眾健康素養(yǎng)、預(yù)防疾病和健康促進(jìn)的作用[4]。另外,向大眾展示所在醫(yī)療平臺的專業(yè)水平和人文關(guān)懷,也有利于平臺的品牌建設(shè)和推廣。