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特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜的構(gòu)建

2024-12-31 00:00:00喬寧李莉秦瑤趙玉潔李婉生馮阿蟲蔣毅崔紅宙
護理研究 2024年19期
關(guān)鍵詞:自我管理知識圖譜健康教育

Construction of self?management knowledge graph for patients with atopic dermatitis?asthma

Keywords" atopic dermatitis, AD; asthma; health education; self?management; knowledge graph

摘要" 目的:構(gòu)建特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜。方法:參考《特應(yīng)性皮炎全程管理共識》《中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2020版)》《支氣管哮喘防治指南(2020年版)》《支氣管哮喘患者自我管理中國專家共識》等相關(guān)指南、專家共識和權(quán)威教科書,整理特應(yīng)性皮炎和哮喘相關(guān)文獻、書籍等,文獻檢索時限為2013—2023年。采用人工標注和計算機處理相結(jié)合的方式構(gòu)建知識圖譜。結(jié)果:構(gòu)建了以病人自我管理為核心的特應(yīng)性皮炎?哮喘知識圖譜,包括疾病知識、用藥指導、疾病監(jiān)測與自我管理、生活指導及預防5個方面內(nèi)容。結(jié)論:構(gòu)建的知識圖譜以健康教育為主,系統(tǒng)展現(xiàn)特應(yīng)性皮炎?哮喘相關(guān)知識,可以清晰、直觀地展示疾病之間的聯(lián)系以及自我管理各方面實踐內(nèi)容,指導病人避免誘發(fā)和/或加重因素,堅持長期科學管理,從而降低疾病的復發(fā)頻率和/或復發(fā)程度,提高病人生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞" 特應(yīng)性皮炎;哮喘;健康教育;自我管理;知識圖譜

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.014

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種常見的慢性、復發(fā)性、炎癥性皮膚病,與哮喘、過敏性鼻炎(allergic rhinitis,AR)合稱為特應(yīng)性三聯(lián)征[1?2]。調(diào)查發(fā)現(xiàn),我國約有3 558萬例特應(yīng)性皮炎病人[3],4 570萬例哮喘病人[4],16.7%的特應(yīng)性皮炎病人同時患有哮喘,50.0%以上的重度特應(yīng)性皮炎患兒隨著病程的進展而發(fā)生哮喘[5],但疾病的長期控制并不理想,這主要與病人對疾病知識的掌握程度及自我管理能力有關(guān)[4,6]。有效的自我管理有助于提高病人生存質(zhì)量及預后,降低致殘率和病死率,但目前臨床研究大多為針對單一病種的管理[7?9],將特應(yīng)性皮炎與哮喘合并進行系統(tǒng)、全面管理的研究甚少[10]。知識圖譜作為人工智能的重要分支,基本結(jié)構(gòu)為“實體,關(guān)系,實體”三元組,通過可視化的方式展示知識結(jié)構(gòu)及其相互關(guān)系,充分利用現(xiàn)代信息技術(shù)使病人迅速獲取知識及疾病之間的相互關(guān)聯(lián),掌握自我管理的重點內(nèi)容,目前這種方法在慢性病管理領(lǐng)域已被廣泛應(yīng)用[11?12]。本研究擬構(gòu)建特應(yīng)性皮炎?哮喘知識圖譜,形成系統(tǒng)的健康教育方案,指導病人更加科學地認識疾病并積極應(yīng)對,最大限度減少和/或預防復發(fā),減少或減輕合并癥,最終提高病人的生活質(zhì)量。

1" 研究方法

1.1 資料來源

參考《特應(yīng)性皮炎的全程管理共識》[13]、《中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2020版)》[14]、《支氣管哮喘防治指南(2020年版)》[4]、《支氣管哮喘患者自我管理中國專家共識》[15]等規(guī)范化診療指南,依據(jù)自我管理的目標,確立了知識圖譜的一級框架,包括疾病知識、用藥指導、疾病監(jiān)測與自我管理、生活指導及預防5部分內(nèi)容,然后結(jié)合《特應(yīng)性皮炎》《特應(yīng)性皮炎百問百答》《過敏性鼻炎?哮喘綜合征》等書籍,查閱相關(guān)文獻、醫(yī)療健康網(wǎng)站等建立二級框架,文獻檢索時限為2013—2023年。目前,互聯(lián)網(wǎng)上特應(yīng)性皮炎和哮喘相關(guān)醫(yī)學科普信息良莠不齊,經(jīng)咨詢專家及課題組討論研究,選取可信度及專業(yè)性比較強的丁香園、39健康網(wǎng)作為數(shù)據(jù)的主要來源。

1.2 特應(yīng)性皮炎?哮喘知識圖譜的構(gòu)建

1.2.1 知識抽取

知識抽取是構(gòu)建知識圖譜的主要環(huán)節(jié)之一,根據(jù)確立的一級框架,通過人工或自動化技術(shù)從數(shù)據(jù)源中提取特應(yīng)性皮炎與哮喘的相關(guān)知識,分別進行實體抽取、關(guān)系抽取與屬性抽取。醫(yī)療網(wǎng)站語料數(shù)據(jù)首先通過基于Python語言開發(fā)的Scrapy網(wǎng)絡(luò)爬蟲框架進行抓取,隨后將抓取到的相關(guān)詞條進行人工篩選,篩選由本研究團隊進行,其中包含碩士生導師1人,皮膚科、呼吸科醫(yī)師與護士各1人,研究生3人,篩選結(jié)果經(jīng)咨詢專家、研究團隊討論等方式確定,最終得到631個相關(guān)詞條。

1.2.2 知識融合

知識來源的多樣性與復雜性容易導致信息冗余,需要對抽取到的知識進行清洗和整合,以保證知識圖譜中的知識質(zhì)量。如“過敏性哮喘”“支氣管哮喘”“哮喘”“AA”“BA”等均表示同一含義,需要采用實體對齊與知識合并的方法進行。實體對齊采用基于規(guī)則的實體對齊,以統(tǒng)計學為手段,通過對兩實體間字符相似度、語義相似度進行計算,在數(shù)據(jù)庫中向標準對象映射實體名稱,獲取兩實體最終相似度結(jié)果,從而統(tǒng)一替換相似程度較高的實體名稱。隨后由3名研究生進行審核與修改,意見不一致時咨詢導師和專家進行審核,最終得到質(zhì)量較高的實體。

1.2.3 知識存儲

使用Neo4j圖數(shù)據(jù)庫對研究數(shù)據(jù)進行存儲,將抽取到的實體與關(guān)系按照節(jié)點、邊進行表示,并以三元組的形式構(gòu)建實體與實體之間的聯(lián)系。Neo4j具有隨時添加更改數(shù)據(jù)的優(yōu)勢,有助于知識圖譜的不斷優(yōu)化[16]。該知識圖譜不僅展示特應(yīng)性皮炎與哮喘相關(guān)知識的框架體系,還能夠單獨檢索某類節(jié)點及其關(guān)系,根據(jù)病人的具體情況查詢個性化內(nèi)容,提供正確指導。

2" 結(jié)果

2.1 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜呈現(xiàn)

2.1.1 共性知識圖譜可視化呈現(xiàn)

特應(yīng)性皮炎與哮喘存在許多關(guān)聯(lián)之處,其內(nèi)在發(fā)病機制均與環(huán)境因素驅(qū)動的2型免疫應(yīng)答和2型炎癥反應(yīng)相關(guān)[1,4,17]。詳見圖1。通過知識圖譜系統(tǒng)可視化展現(xiàn)二者在自我管理方面的共性。圖2全面展示了2種疾病自我管理5方面內(nèi)容及相關(guān)實體間的關(guān)系,圖中圓形表示不同實體,圓形之間的連線表示實體之間聯(lián)系,箭頭由下位詞指向上位詞。該知識圖譜以健康教育為中心,圍繞一級框架內(nèi)容逐一展開,病人可以點擊某一方面的內(nèi)容,查看知識實體的詳細內(nèi)容。

2.1.2 個性化知識圖譜可視化呈現(xiàn)

當人體暴露在不同環(huán)境或動植物過敏原時,體內(nèi)會形成2型炎癥反應(yīng),累及不同部位,特應(yīng)性皮炎與哮喘為皮膚與呼吸道黏膜的不同表現(xiàn)[18]。根據(jù)2種疾病的不同癥狀需進行個性化指導,特應(yīng)性皮炎主要為皮膚屏障的護理指導,包含洗浴及潤膚等。詳見圖3。哮喘側(cè)重于急性發(fā)作的識別與處理以及吸入裝置指導。詳見圖4。對于病人來說,準確記錄日記不僅可以增強長期堅持管理的自覺性,而且還有助于醫(yī)生了解病人疾病的嚴重程度、控制水平及治療有效性等,便于總結(jié)規(guī)律,避免復發(fā)[19?20]。

2.2 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜的創(chuàng)新功能

全球過敏性疾病的發(fā)病率隨生態(tài)環(huán)境、生活方式快速變化而不斷上升,嚴重影響人們的生活質(zhì)量[21]。人們對健康知識的需求日益增加,醫(yī)療衛(wèi)生信息平臺和健康咨詢網(wǎng)站不斷增多,但是大多數(shù)缺乏醫(yī)學知識背景的病人對于自主搜索到的海量信息難以鑒別真假,而且搜索到的疾病知識零散、片面、不成體系[22]。因此,整合多種來源的疾病知識,為病人提供全面、系統(tǒng)的知識體系勢在必行。本研究利用知識圖譜技術(shù),對特應(yīng)性皮炎與哮喘的相關(guān)指南、行業(yè)標準、文獻等多種來源的知識進行高效、智能化整合。整合的數(shù)據(jù)以知識圖譜的形式儲存在Neo4j圖數(shù)據(jù)庫中,可以將數(shù)據(jù)庫與互聯(lián)網(wǎng)鏈接,病人在該頁面輸入相關(guān)知識實體,系統(tǒng)就可以自動匹配相關(guān)的可視化圖譜和詳細的文字描述。

3" 討論

3.1 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜可以作為病人/照護者教育的干預手段

目前特應(yīng)性皮炎、哮喘的健康教育項目較少,尚未將二者進行聯(lián)合管理,病人對疾病的管理缺乏整體了解甚至存在誤區(qū),我國城區(qū)哮喘病人的癥狀控制率僅為28.5%,特應(yīng)性皮炎7年復發(fā)率高達75.9%[5,15]。邵旻暉等[12]利用臨床指南、醫(yī)院電子病歷等資料構(gòu)建了糖尿病知識圖譜,可以為病人提供規(guī)范化的血糖管理指導。Zhu等[23]構(gòu)建了中老年癡呆病人護理記錄知識圖譜,為護理干預提供指導。鑒于此,本研究構(gòu)建的特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜,建立了疾病之間的內(nèi)在聯(lián)系,將皮膚護理、吸入裝置的正確使用、運動和環(huán)境等方面注意事項體系化呈現(xiàn),可以作為健康教育新形式應(yīng)用于臨床工作中。在提供疾病知識的同時強調(diào)記錄生活日記的重要性,通過知識教育與行為監(jiān)測達到干預疾病、促進健康的目的。

3.2 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識圖譜對于提高病人自我管理實踐能力具有重要作用

疾病相關(guān)知識水較低是導致特應(yīng)性皮炎?哮喘控制不理想的重要因素[24?25]。研究顯示,借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)進行個體化健康教育能夠有效彌補傳統(tǒng)教育的不足,可提高對知識的掌握程度,有效改善病人健康狀況,保障生活質(zhì)量[26?27]。本研究構(gòu)建的知識圖譜重點強調(diào)疾病的預防與急性發(fā)作的識別與處理,如哮喘病人遇寒冷、干燥等天氣時,可遵醫(yī)囑預防性用藥,及時干預,避免反復發(fā)作引起氣道不可逆性損害和重塑。兒童病人的疾病嚴重程度往往高于成人,影響生活、學習,該知識圖譜針對兒童病人添加了視頻動畫的內(nèi)容,將復雜的知識簡單化、生動化,例如通過視頻形象、生動地演示吸入裝置的正確使用方法,同時避免患兒產(chǎn)生抵觸情緒,確保藥物順利到達氣道,充分發(fā)揮抗炎和平喘作用。特應(yīng)性皮炎?哮喘嚴重影響病人精神、睡眠、生活質(zhì)量和日?;顒?,更易引起焦慮、抑郁、社交障礙、生活質(zhì)量下降等問題[28],有效的自我管理既能對疾病預后產(chǎn)生積極影響,又能減輕家庭及社會負擔,利于優(yōu)化衛(wèi)生保健醫(yī)療資源配置,助推醫(yī)療服務(wù)環(huán)境改善[29?30]。

3.3 特應(yīng)性皮炎?哮喘知識圖譜應(yīng)用前景

本研究構(gòu)建的知識圖譜,可以嵌入小程序或公眾號等向病人開放,不受地域、時間限制,方便病人自主學習;另外,可以成為各級醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員指導病人的重要途徑與手段,在解決我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分配不均問題中發(fā)揮重要作用。在知識圖譜應(yīng)用過程中,可以智能監(jiān)測其某一方面知識的點擊量,了解病人動態(tài)變化的知識需求,不斷對知識圖譜進行擴容優(yōu)化。另外,知識圖譜數(shù)據(jù)關(guān)聯(lián)度、結(jié)構(gòu)化、精度高且全面,可以基于知識圖譜設(shè)計智能問答系統(tǒng),相較于傳統(tǒng)的問答系統(tǒng),可以更準確、科學、全面地回答病人的問題。

4" 小結(jié)

本研究構(gòu)建的知識圖譜將特應(yīng)性皮炎?哮喘的疾病知識、用藥指導、預防與病情監(jiān)測等進行智能化整合,聯(lián)合皮膚性病科、呼吸與危重癥醫(yī)學科、變態(tài)反應(yīng)科、精神衛(wèi)生科、 護理等多學科團隊,給予病人正確、系統(tǒng)的指導,避免疾病誘發(fā)和/或加重因素,從而促進自我健康管理行為。然而,該知識圖譜在病人中的應(yīng)用效果需要進一步驗證和評價,需進一步收集病人及使用者的反饋意見,結(jié)合疾病相關(guān)診療指南等最新信息,對知識圖譜不斷進行功能與內(nèi)容方面的完善和優(yōu)化,提供更加個性化的指導。

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