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國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集①

2013-01-24 02:37:40WilliamABaumanFinBieringrensenAndreiKrassioukov
中國康復理論與實踐 2013年8期
關鍵詞:內分泌骨質疏松癥脊髓

WilliamA.Bauman,Fin Biering-S?rensen,Andrei Krassioukov

袁媛,周紅俊,李建軍,劉根林,鄭櫻,郝春霞,張纓,王一吉,康海瓊,衛(wèi)波,逯曉蕾 譯

·國外動態(tài)·

國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集①

WilliamA.Bauman,Fin Biering-S?rensen,Andrei Krassioukov

袁媛,周紅俊,李建軍,劉根林,鄭櫻,郝春霞,張纓,王一吉,康海瓊,衛(wèi)波,逯曉蕾 譯

目的 國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集的建立在于提出一個標準化的方法用于收集和報告日常生活中所需的基本內分泌和代謝功能信息,使之符合國際脊髓損傷數據集的目的和要求。方法專家組采用標準化方法根據國際脊髓損傷標準和數據集執(zhí)行委員會、國際脊髓損傷協(xié)會行政和科學委員會、美國脊髓損傷協(xié)會理事會和對其有興趣的組織和學會以及個人的建議,對初始數據進行修訂。數據集在國際脊髓損傷協(xié)會及美國脊髓損傷協(xié)會網站公示2個月以征集意見。結果此數據集的最終版本包含脊髓損傷前后的內分泌和代謝功能狀態(tài)診斷的諸多問題。如付諸應用,脊髓損傷患者傷前信息只需采集一次,而傷后信息可隨時采集。結論學習并使用此數據集有助于促進脊髓損傷人群的內分泌和代謝功能基礎數據收集和報告的一致性,便于評價和比較各項有關脊髓損傷后內分泌和代謝功能研究的結果。

脊髓損傷;康復;內分泌和代謝功能基礎數據集;糖尿??;骨質疏松

[本文著錄格式]Bauman WA,Biering-S?rensen F,Krassioukov A.袁媛,周紅俊,李建軍,等,譯.國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集[J].中國康復理論與實踐,2013,19(8):796-800.

建立國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集的目的在于提出一個標準化的方法,用于收集和報告日常生活中需要的基本內分泌和代謝功能信息,使之符合國際脊髓損傷數據集的目的和要求[1]。它還便于評價和比較已發(fā)表的不同研究結果。

在臨床上,信息收集是制定治療對策的基礎。盡管治療脊髓損傷患者的醫(yī)師常規(guī)收集臨床信息,但是缺乏標準化的方法。在臨床實踐和實驗中使用標準化的結果測量數據集,將有助于各臨床中心的研究合作、轉化和解讀結果,并能將研究結果更為容易地應用于提高脊髓損傷患者的管理上。

信息收集由醫(yī)療中心脊髓損傷治療專家完成,收集時間可以是初期評價和隨后的常規(guī)治療中,收集方式以面談為主。

內分泌和代謝功能基礎數據集通常與國際脊髓損傷核心數據集里的數據一起使用。國際脊髓損傷核心數據集[2]包括的資料有出生日期、受傷日期、性別、脊髓受傷的原因以及神經功能狀態(tài)。此外,核心數據集所收集的信息還包括:是否存在脊椎損傷,是否行脊柱手術,是否存在伴隨損傷,脊髓損傷患者的首診醫(yī)院和從首診醫(yī)院出院的時候是否依賴呼吸機。

脊髓損傷的病因可能是創(chuàng)傷性或者非創(chuàng)傷性的。在本數據集中,脊髓、圓錐和馬尾神經的各種損傷類型都包括在內。

最重要的一點是數據的采集要采用統(tǒng)一的方式。為此,要對數據集中每一個變量和變量的具體內容進行明確描述,以利于簡化收集和報告數據過程。

在綜合不同研究場所的多個研究者收集的數據時,使用標準編碼方案和標準格式非常重要,以保證不同研究場所賦予變量的具體內容相一致。也允許在個體研究或取得一致意見的合作研究中,使用與標準不同、但具有同等效力的格式和編碼方案。關于不同變量和數據結構的建議可以在以下網站找到,網站包括:國際脊髓學會(International Spinal Cord Society, ISCoS)(http://www.iscos.org.uk),美國脊髓損傷協(xié)會(American Spinal Injury Association,ASIA)(http://www. asia-spinalinjury.org)以及國家神經功能障礙和中風研究所(National Institute of Neurological Disorders and Stroke,NINDS),共同數據要素(Common Date Elements,CDE)的項目網站(http://www.commondataelements.ninds.nih.gov)[3]。

本篇文獻由國際脊髓學會和美國脊髓損傷協(xié)會支持完成。

1 材料和方法

“國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集”的最初版本由3名專家組成的工作小組完成,專家工作成員同時具備該領域臨床和研究經驗。此數據集的建立遵循的原則是:制定一個任何地區(qū)和國家的臨床醫(yī)師都可以免費使用、且不需要先進技術設備的數據集。收集的數據將對脊髓損傷患者基礎評價提供所需要的最基本的標準化信息。為了確保數據收集的一致性,同時便于解釋,綱要提供了每個具體變量和變量的具體內容。

國際脊髓損傷內分泌和代謝功能數據集的制定過程按照下述步驟進行:①國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集工作組的成員通過電子郵件進行廣泛聯(lián)系完成初稿;②數據集由國際脊髓損傷標準和數據集執(zhí)行委員會的成員進行審查;③工作組對執(zhí)行委員會成員的意見加以討論,并對數據集進行適當的修改;④國際脊髓學會的執(zhí)行與科學委員會、美國脊髓損傷協(xié)會理事會的成員也對數據集進行審查;⑤上述成員的意見經工作組成員討論、給予答復,并對數據集進行進一步調整;⑥征詢相關的和對其有興趣的國際專業(yè)性組織、學會(約40個)及個人的意見;另外,還把數據集公示于國際脊髓損傷協(xié)會及美國脊髓損傷協(xié)會的網站2個月以征集意見和建議;⑦上述成員的意見經工作組討論后對數據集進行適當調整;⑧國際脊髓損傷協(xié)會執(zhí)行與科學委員會、美國脊髓損傷協(xié)會理事會的成員對數據集進行最后的審查,并最終批準;⑨國際脊髓損傷內分泌和代謝功能的基本數據集進一步由國家神經障礙和腦卒中研究所、相同數據要素項目和國際脊髓損傷標準和數據集執(zhí)行委員會的成員共同審議,這項增加的審議證明了數據管理向數據集的轉變;⑩最終,采用此數據集收集若干病例以確認其在實際應用中的功能。

2 結果

數據收集表包含在附錄里。完整的數據摘要、表格及培訓示例將放在國際脊髓學會及美國脊髓損傷協(xié)會的網站并可獲取使用。

以下所列變量名均為國際脊髓損傷內分泌及代謝功能基礎數據集所包含的變量。

2.1 數據收集日期

由于內分泌和代謝功能的數據收集可以在脊髓損傷后的任意時間進行,因此,明確收集日期既可以計算傷后時間,也可以區(qū)別同一患者不同時期收集的數據。

2.2 脊髓損傷前內分泌和代謝功能疾病的診斷(只收集1次)

此變量記錄脊髓損傷前的內分泌和代謝性疾病的病史,包括:1型和2型糖尿病、脂質代謝紊亂、骨質疏松癥、甲狀腺疾病以及其他特定的內分泌或代謝性疾病。

受傷時患有1型或2型糖尿病[4]病史的急性脊髓損傷患者更加難以管理,主要因為糖皮質激素的應用、應激的增加、飲食的變化和嚴格的制動。慢性脊髓損傷患者發(fā)生與肌容量減少相關的胰島素抵抗的機會增多(因為肌肉為胰島素的主要反應組織)。所指的1型或2型糖尿病是指一種臨床分型。幼年發(fā)病患者多為1型糖尿病,而某些2型糖尿病患者會表現(xiàn)為1型糖尿病的特點,如出現(xiàn)酮癥傾向。因此,臨床醫(yī)生必須明確判斷患者的糖尿病類型。

或許急性期或慢性期的脊髓損傷患者血脂檢查會顯示血清高密度脂蛋白數值降低,因此,獲得距離脊髓損傷前最近時間內的空腹血脂值就顯得非常重要。

脊髓損傷前存在骨質疏松,傷后患者的骨質疏松癥狀會出現(xiàn)加速進展,這是由于脊髓損傷平面以下肢體的癱瘓以及活動受限引起的[5-7]。骨質疏松癥的診斷可應用常規(guī)的X光片檢查,這是一個敏感性較低的方法。目前,診斷骨質疏松癥的首選方法是雙能X線吸收法,也可應用定量CT檢查。因此,應該詳細說明骨質疏松癥的診斷方法。根據大多數學者建議,骨質疏松癥的診斷要根據雙能X線骨密度儀掃描或X線光片。雖然CT檢查/定量CT檢查可以為醫(yī)生提供患者有趣的和有用的信息,但是作為診斷標準并未被接受。因此,如果想要證實患者是否患有骨質疏松癥,應采用X線、雙能X線吸收法或其他方法。

脊髓損傷患者同樣會罹患其他內分泌疾病。急性應激事件可能會導致或加重自身免疫性甲狀腺疾病[8-9]。性腺異??赡茉诩顾钃p傷前就已存在,并可能因脊髓損傷而惡化(例如,男性急性和慢性睪丸功能障礙和女性急性卵巢功能障礙)[10-12]。因此,收集脊髓損傷前患者所處的內分泌與代謝功能狀態(tài)是非常重要的。如果此前信息已收集,就沒有必要再次收集變量信息,以避免冗余的數據收集。

2.3 脊髓損傷后1年內內分泌和代謝功能疾病的診斷

描述脊髓損傷患者傷后1年內的內分泌和代謝功能狀況及并發(fā)癥的變量,與以上變量包含內容相同。

碳水化合物和血脂代謝異常被認為是導致心血管疾病的重要因素,也是導致脊髓損傷患者死亡的主要因素[13-14]。

雖然脊髓損傷患者糖耐量受損和糖尿病相對常見,但這種狀況仍經常被忽視[4,15]。癱瘓和活動受限使患者易患2型糖尿病。但并沒有文獻報道脊髓損傷會提高1型糖尿病的患病率。然而,1型糖尿病患者脊髓損傷后要給予其更大量的胰島素,以維持適當的血糖控制水平。

血脂異常,特別是高密度脂蛋白濃度降低,伴或不伴有甘油三酯增高,可能與糖耐量受損和/或糖尿病相關[15-17]。

脊髓損傷患者會由于癱瘓及活動受限導致脊髓損傷平面以下出現(xiàn)骨質疏松癥[5-7,18-19]。因此,這方面信息的記錄非常重要。如上所述,診斷骨質疏松癥的方法有:X光片,雙能X線吸收儀檢查或其他方法。

隨著老齡化進展,脊髓損傷后還會出現(xiàn)其他內分泌和代謝功能的障礙,可能包括:性腺疾病,甲狀腺疾病,腎上腺疾病以及垂體疾病[8,20]。急性脊髓損傷并發(fā)腦外傷可能導致部分或廣泛性下丘腦-垂體功能障礙;雙側腹部外傷可能與腎上腺功能障礙的出現(xiàn)有關[21-22]。

2.4 性腺狀態(tài)

女性的青春期從乳房開始發(fā)育,和/或腋毛或陰毛出現(xiàn)、月經出現(xiàn)前開始的,成年期的定義是指青春期后(即月經開始)和未絕經期。

無論男女,都要記錄患者的性成熟情況(比如:青春期前,青春期或成人),女性患者要記錄是否處于絕經期或絕經后期。

性腺的發(fā)育與成熟狀態(tài)與血液循環(huán)中性激素的濃度相關。脊髓損傷會阻礙未發(fā)育完全的肌肉骨骼系統(tǒng)繼續(xù)發(fā)育。性激素功能減退可導致骨質疏松,進一步加重因活動受限所致的骨量丟失[23]。關于女性性腺狀態(tài)的診斷通常是臨床診斷,用或不用實驗室檢查證實(例如:更年期血清促性腺激素和/或雌激素值)均可。而關于男性性腺狀態(tài)的診斷應以實驗室檢查為診斷標準(例如低血清睪酮),并被臨床表現(xiàn)所證實(如睪丸萎縮、肌容量/肌張力下降、虛弱、疲勞、性欲減退、抑郁心境、能量及動機缺乏、精力難以集中、記憶障礙及幸福感下降)。因此性腺功能減退或絕經后狀態(tài)作為一項臨床評價足以作為診斷用于數據集。

2.5 身高(身長)和體重

脊髓損傷和肢體的活動受限會導致機體成分的不良變化。絕對或相對的脂肪增加會提高脊髓損傷患者罹患代謝紊亂疾病的風險,如:胰島素抵抗、糖尿病和相關血脂異常[15,17]。用身高和體重值計算所得的體質量指數(kg/m2),是一項簡便、可很好體現(xiàn)健全人體脂含量的指標。由于體重指數的界限值可適用于判斷超重和肥胖,因此體重指數也可用來判斷脊髓損傷患者的體脂含量。將界限值調低,便可恰當地界定脊髓損傷人群是否有超重和肥胖[24-26]。

2.6 過去1年內空腹血脂檢查結果

相對來說,脊髓損傷后血脂異常,尤其是高密度脂蛋白降低[15,17]比較常見,是導致冠心病的獨立危險因素之一。如果化驗結果顯示脊髓損傷患者的血脂值尚處在一般人群的“正常值”范圍,就不必考慮防止脊髓損傷患者出現(xiàn)低密度脂蛋白升高。因此,對脊髓損傷患者的血清低密度脂蛋白水平可適當干預,以降低冠心病的患病風險[16]。我們獲得患者空腹血脂值很有意義,而對于是不是接受了藥物調脂治療則不必考慮。

3 討論

國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集的數據將與國際脊髓損傷核心數據集進行鏈接,核心數據集包括出生日期、受傷日期、性別、脊髓損傷原因和神經狀態(tài)的信息[2]。為了臨床應用方便,我們盡可能減少評價的項目。盡管如此,工作組認為這些項目已經基本涵蓋了臨床最密切相關的脊髓損傷患者內分泌和代謝功能障礙的信息。盡管此基礎數據集收集項目有限,但是我們之前未曾做過此類數據收集,且其是站在全球流行病學角度上為臨床醫(yī)生提供脊髓損傷人群急性期/亞急性期和慢性期的變化,將提高我們對以下主要問題的認識,如碳水化合物、脂質代謝、骨質疏松癥、性腺和甲狀腺疾病和其他內分泌疾病。應用國際脊髓損傷內分泌和代謝功能擴展數據集可提供更多詳細信息,這些信息對于普通的臨床應用來說可能太廣泛,它主要是為臨床研究而設計的。下一步數據集將更加全面,會將急性脊髓損傷引起的病理生理的改變、慢性期肢體活動受限相關的病理生理和神經學變化納入其中。工作組當然也認識到,如果有恰當、重要的臨床信息可適時地擴充到數據集里。

為了方便國際脊髓損傷數據集的應用,國際脊髓損傷內分泌和代謝功能基礎數據集的制定和數據收集(附錄)沿用國際脊髓損傷基礎數據集的方法。此數據集尚需進一步完善,作者邀請所有對其感興趣的人參與此過程。

志謝

感謝 Susan Charlifue,Lawrence Vogel,Vanessa Noonan, Marcalee Sipski Alexander, Inge Eriks-Hoogland,and Michael Devivo的指導和建議。感謝美國退伍軍人組織康復研究和發(fā)展服務部的幫助。

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International Spinal Cord Injury Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set

Bauman WA,Biering-S?rensen F,Krassioukov A. YUAN Yuan,ZHOU Hong-jun,LI Jian-jun,et al.trans.Capital Medical University School of Rehabilitation Medicine,Beijing Bo'ai Hospital,China Rehabilitation Research Centre,Beijing 100068,China

ObjectiveTo develop the International Spinal Cord Injury(SCI)Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set within the framework of the International SCI Data Sets that would facilitate consistent collection and reporting of basic endocrine and metabolic findings in the SCI population.MethodsThe International SCI Endocrine and Metabolic Function Data Set was developed by a working group.The initial data set document was revised on the basis of suggestions from members of the Executive Committee of the International SCI Standards and Data Sets,the International Spinal Cord Society(ISCoS)Executive and Scientific Committees,American Spinal Injury Association(ASIA)Board,other interested organizations and societies,and individual reviewers.In addition,the data set was posted for 2 months on ISCoS and ASIA websites for comments.ResultsThe final International SCI Endocrine and Metabolic Function Data Set contains questions on the endocrine and metabolic conditions diagnosed before and after spinal cord injury.If available,information collected before injury is to be obtained only once,whereas information after injury may be collected at any time.ConclusionBy studying and using the International Spinal Cord Injury Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set,it is helpful for the consistency of the collection of information of endocrine and metabolic function of patients with spinal cord injury in our country,it will make it possible to evaluate and compare results from various published studies of endocrine and metabolic dysfunction.

spinal cord injury;rehabilitation;Endocrine and Metabolic Function Basic Data Set;diabetes;osteoporosis

R651.2

C

1006-9771(2013)08-0796-05

譯者單位:1.中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院,北京市100068;2.首都醫(yī)科大學康復醫(yī)學院,北京市100068。譯者簡介:袁媛(1983-),女,山東鄒城市人,碩士,醫(yī)師,主要研究方向:脊髓損傷康復。通訊作者:周紅俊。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.08.024

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