李迎春

（河南省中醫(yī)二附院，河南 鄭州 450002）

關(guān)注孤獨(dú)癥患兒父母的心理問(wèn)題 提高患兒家庭生活質(zhì)量

李迎春

（河南省中醫(yī)二附院，河南 鄭州 450002）

孤獨(dú)癥是一種發(fā)病于兒童早期的較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。其患病率呈逐年增高的趨勢(shì)，給整個(gè)家庭帶來(lái)了較大的影響，因此關(guān)注孤獨(dú)癥患兒父母心理問(wèn)題，改善其心理狀況具有其重要的意義。

孤獨(dú)癥；父母；心理

2006年全國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥兒童約占0～6歲精神殘疾兒童總數(shù)的36.9%，約為4.1萬(wàn)人[1]。兒童孤獨(dú)癥的患者數(shù)量也在逐年上升，美國(guó)媒體也曾報(bào)道過(guò)11中最孤獨(dú)癥的癥狀，比如語(yǔ)言能力之后、缺乏人際交流的能力等外在表現(xiàn)。兒童孤獨(dú)癥需要長(zhǎng)期甚至終生治療，作為患兒的主要照顧人，患兒父母面臨著重大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。國(guó)外對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的應(yīng)對(duì)方式、應(yīng)激狀況等問(wèn)題進(jìn)行了深入的研究[2]，在國(guó)內(nèi)，孤獨(dú)癥兒童也越來(lái)越受到關(guān)注[3]，因此，本文旨在為改善孤獨(dú)癥父母的心理問(wèn)題提出幾點(diǎn)建議，以提高患兒家庭生活質(zhì)量。

1 對(duì)患兒父母進(jìn)行孤獨(dú)癥知識(shí)教育

近年來(lái)，隨著網(wǎng)絡(luò)的迅速發(fā)展，公眾對(duì)信息獲取的方便，很多父母對(duì)孤獨(dú)癥有了一系列的了解，但對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足，而且由于很多父母只重視孩子的飲食、起居、學(xué)習(xí)，卻忽視了孩子的心理發(fā)展，因而缺乏對(duì)孤獨(dú)癥較早期癥狀的識(shí)別、診斷和治療。因此需要對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)教育，讓家長(zhǎng)盡量去理解患兒的特別行為，如盡量對(duì)患兒的行為做出立即的反應(yīng)等。通過(guò)這些教育，使其能夠用正確的方式來(lái)對(duì)待孩子，緩解其照顧孩子的壓力，改善其焦慮抑郁等不良心理情緒[4]。

2 對(duì)患兒父母進(jìn)行心理健康教育

很多患兒父母在得知孩子患孤獨(dú)癥后，強(qiáng)烈拒絕孩子得了孤獨(dú)癥，因而處于一種抗拒、茫然與恐懼中。他們?cè)谛睦砩暇芙^接受自己的孩子與其他孩子不一樣，心里也非常自卑，因此絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)都存在很多心理問(wèn)題，如緊張和焦慮、急于求成和期望過(guò)高、壓抑和缺乏信心等[5]。因此要根據(jù)患兒父母存在的具體心理問(wèn)題給予其針對(duì)性的心理健康教育，能夠調(diào)整好心態(tài)，鼓足勇氣，堅(jiān)定信心，用積極樂(lè)觀的方式去面對(duì)生活。也要使其了解到，雖然在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)背景下孤獨(dú)癥仍沒(méi)有治愈的可能，但是可以通過(guò)不斷地與患兒的溝通、盡量帶孩子去人多的地方，提高患兒的溝通能力，患兒的癥狀是能夠有所緩解的。

針對(duì)以上兩個(gè)方面，可以通過(guò)醫(yī)院-社區(qū)-家庭連續(xù)護(hù)理的方式對(duì)患兒父母進(jìn)行知識(shí)教育以及心理健康教育。具體為：醫(yī)院心理中心組建一個(gè)孤獨(dú)癥知識(shí)教育及心理健康教育機(jī)構(gòu)，由專(zhuān)門(mén)人員管理，專(zhuān)門(mén)針對(duì)就診患兒父母，并組織相關(guān)人員定期到社區(qū)進(jìn)行知識(shí)宣傳，定期到每個(gè)患兒家里隨訪，及時(shí)了解患兒及患兒父母情況，給與其相應(yīng)的幫助。

3 加大社會(huì)支持力度

國(guó)外很多國(guó)家為孤獨(dú)癥患兒家庭提供包括醫(yī)療評(píng)估、康復(fù)干預(yù)、學(xué)習(xí)技能、信息支持以及社區(qū)服務(wù)等一系列服務(wù)，并從制度和法律層面上為孤獨(dú)癥患兒家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建提供了保障。例如，美國(guó)通過(guò)兒童健康法(2000)，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的診治、康復(fù)、教育等方面給予立法保障[6-8]。而我國(guó)專(zhuān)業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)較少，主要是民辦機(jī)構(gòu)且缺乏明確的價(jià)格規(guī)范。因此應(yīng)加強(qiáng)各級(jí)孤獨(dú)癥組織的建設(shè)，加大國(guó)家經(jīng)濟(jì)投入，在符合我國(guó)國(guó)情的，科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)那疤嵯录铀僖M(jìn)國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，以滿(mǎn)足孤獨(dú)癥患兒家庭的需求。

總之，可以從很多角度去關(guān)注孤獨(dú)癥患兒父母心理健康，以改善其心理狀況，進(jìn)而提高孤獨(dú)癥患兒家庭的生活質(zhì)量，這需要國(guó)家關(guān)注、醫(yī)院關(guān)注、社區(qū)關(guān)注、家庭關(guān)注。

[1] 衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于印發(fā)《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》的通知[EB/OL].[2010.12-20].http://wwwmoh.gov.cn/publicfiles/business/ htmlfiles/mohyzs/s7652/201008/48441.htm.

[2] 張瑜,張寧,裴濤.國(guó)外孤獨(dú)癥兒童家庭應(yīng)激研究現(xiàn)狀[J].中國(guó)特殊教育,2007(10):56.

[3] 章麗麗,張楓,楊潔.孤獨(dú)癥兒童父母焦慮、抑郁及相關(guān)因素研究[J].中華行為醫(yī)學(xué)與腦科學(xué)雜志,2010,19(8):718-719.

[4] 李云霞.孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的心理重建[J].醫(yī)學(xué)信息:上旬刊,2011, 24(17): 5942-5943.

[5] 陳妙盈,鄒園園,王伯蘭.兒童孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理反應(yīng)的調(diào)查及對(duì)策[J].現(xiàn)代臨床護(hù)理,2008,7(10):8-9.

[6] IACC.Children’Health Act of 2000[EB/OL].[2010.12-20].http:// iacc.hhs.gov/reports/reports-to-congress/FY20O5.shtml.

[7] Kim JA,Szatmari P,Bryson SE,et al.The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome [J].Autism,2000,4(2):117-132.

[8] Jean ED,Lucille CW,Sandra N.Fismanc & Annie Culligana.Parenting stress,child behavior problems,and dysphoria in parents of children with autism, down syndrome,behavior disorders,and normal development[J].Exceptionality: A Special Education J, 1991,2(2):97-110.

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