何乃柱李淑云
從“殘廢”到“障礙”:稱謂的演變對(duì)殘疾人社會(huì)工作的影響
何乃柱李淑云
一定程度上,對(duì)“殘疾人”的稱謂,從“殘廢”、“殘疾”、“殘障”再到“障礙”,其實(shí)都是“他稱”,是污名化和貼標(biāo)簽的過程。有較強(qiáng)話語權(quán)的“他者”如政府、社團(tuán)組織、公眾等,對(duì)殘疾人稱謂的演變過程、稱謂折射的價(jià)值觀與認(rèn)知、稱謂的演變對(duì)殘疾人社會(huì)工作的影響比較明顯。文章建議將傳統(tǒng)的“殘疾人社會(huì)工作”的稱謂改為“身心障礙者社會(huì)工作”。,這一稱謂改變體現(xiàn)了價(jià)值理念更加人性化,進(jìn)而影響到社會(huì)工作實(shí)務(wù)的開展。
殘疾人社會(huì)工作價(jià)值觀身心障礙者
社會(huì)工作的核心是價(jià)值觀,是社會(huì)工作信仰體系的重中之重。與解釋“是什么”的“知識(shí)”不同,價(jià)值觀和倫理涉及的是“應(yīng)該是什么”(莫拉萊斯·謝弗,2009)。價(jià)值觀在“殘疾人”社會(huì)工作實(shí)務(wù)中扮演著指南針的角色。
社會(huì)工作者,作為服務(wù)的提供者、文化的他者,對(duì)服務(wù)使用者的稱謂間接反映了其秉持的價(jià)值觀和理念,也將決定其服務(wù)態(tài)度的持守。價(jià)值觀協(xié)助社會(huì)工作者運(yùn)用社會(huì)工作的知識(shí)和技巧設(shè)定與案主及社會(huì)有關(guān)的目標(biāo)。從需求評(píng)估到設(shè)定服務(wù)目標(biāo),開展社會(huì)工作服務(wù)實(shí)踐到幫助案主,價(jià)值觀自始自終在影響著社會(huì)工作實(shí)務(wù)。例如服務(wù)對(duì)象是否應(yīng)該參與日常菜譜的制定?服務(wù)對(duì)象的照片和姓名是否應(yīng)該在活動(dòng)室墻上公開?媒體來訪是否要注意一些回避媒體的服務(wù)對(duì)象?服務(wù)對(duì)象晚上是否應(yīng)該住在日間訓(xùn)練中心?失去行動(dòng)能力的服務(wù)對(duì)象是否應(yīng)該參與外出活動(dòng)?
價(jià)值觀也會(huì)影響到服務(wù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)作方式。它至少在一定程度上回答了以下幾個(gè)針對(duì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的問題:生活不能自理的服務(wù)對(duì)象接案不接案?服務(wù)對(duì)象生病了工作者是在機(jī)構(gòu)內(nèi)立馬就醫(yī)還是打電話給監(jiān)護(hù)人來領(lǐng)回家治???服務(wù)對(duì)象稱謂工作者為老師還是社工?服務(wù)計(jì)劃的制定是工作者自己討論出來還是與家長一起商議并聽取服務(wù)對(duì)象本身的意愿?家庭貧困的服務(wù)對(duì)象是否要繳納服務(wù)費(fèi)用?少數(shù)民族吃清真飯的服務(wù)對(duì)象要不要接收?社會(huì)工作服務(wù)機(jī)構(gòu)主導(dǎo)或推崇的價(jià)值觀對(duì)社會(huì)工作實(shí)務(wù)有直接的影響,同時(shí)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理層的價(jià)值觀對(duì)服務(wù)的具體實(shí)操有重要的影響。
立法者、政策制定者、管理者所秉持的價(jià)值觀和理念,也影響著社會(huì)工作者服務(wù)時(shí)所秉持的價(jià)值觀,影響著服務(wù)使用者的生活品質(zhì),其不正確的價(jià)值觀有可能會(huì)傷害到他們的尊嚴(yán)。社會(huì)工作的價(jià)值觀和倫理并不是對(duì)情況好壞的情緒反映,而是協(xié)助工作者謹(jǐn)慎決策的基本標(biāo)準(zhǔn)。
因此,殘疾人社會(huì)工作實(shí)務(wù)中必須注意社會(huì)工作者自身的價(jià)值觀與專業(yè)的價(jià)值觀倫理間的調(diào)適與價(jià)值澄清、社會(huì)工作機(jī)構(gòu)的價(jià)值觀和社會(huì)大眾價(jià)值觀的調(diào)適與價(jià)值澄清,社會(huì)工作行政層面的人員自身的價(jià)值觀與專業(yè)的價(jià)值觀和倫理間的調(diào)適與價(jià)值澄清。價(jià)值觀扮演著功能性的角色如告訴工作者應(yīng)該怎么做;同時(shí)作為終極價(jià)值反映了工作者理想的終極狀態(tài),如每個(gè)服務(wù)對(duì)象都應(yīng)該遠(yuǎn)離歧視。
工作者要避免把自身不恰當(dāng)?shù)膬r(jià)值觀帶入實(shí)務(wù)中,最終承受選擇后果的是案主本身,所以案主在選擇時(shí)考慮的應(yīng)該是自己的價(jià)值體系而非專業(yè)社工的價(jià)值體系。當(dāng)然,價(jià)值觀也會(huì)隨時(shí)間和情境的變化而改變,這種改變可能是案主自身的改變,也可能是服務(wù)提供者價(jià)值觀的改變。下面將介紹中國政府及公眾對(duì)“殘疾人”群體的稱謂從“殘廢”到“障礙”的演變過程及其折射出的價(jià)值觀的演變,并討論其對(duì)身心障礙者社會(huì)服務(wù)工作的影響。
(一)“殘疾”是“鬼上身”?
起初,人們對(duì)于“殘疾”大多是從神話或宗教術(shù)語的層面來理解,如認(rèn)為“殘疾人”是被魔鬼或幽靈附身;或者認(rèn)為“殘疾”是“上輩子造的孽”,被看做是對(duì)過去所犯錯(cuò)誤的懲罰(世界衛(wèi)生組織,2011)。這種觀念至今仍存在。
案例1:Z是某西北某自閉癥機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人,同時(shí)也是自閉癥孩子的家長。她深刻認(rèn)識(shí)到家長之間互助和自助的重要性,于是成立了家長聯(lián)誼會(huì),定期開展活動(dòng)。據(jù)她2012年8月份口述,起初許多家長對(duì)自閉癥都不了解,覺得是不是鬼附上孩子的身了,還是其他的文化因素影響才會(huì)造成自閉癥孩子的出現(xiàn)。于是有的家長替孩子改了名字,有的家長請(qǐng)來了道士幫家里看風(fēng)水甚至是跳大神驅(qū)趕惡魔,有的家長聽信一些風(fēng)水先生意見以為給孩子吃了兔頭孩子就好了,也有的家長挪祖墳希望能讓孩子恢復(fù)正常,有的請(qǐng)來了中醫(yī)也去了西醫(yī)院但孩子還是沒好,也有的家長聽了先生的意見用蛇泡酒埋在院子里30天后給孩子喝,但是最后孩子還是沒一點(diǎn)好轉(zhuǎn)。
這種神學(xué)模型視角下的“殘疾”觀,目前在中國的民間社會(huì)尤其是邊疆少數(shù)民族地區(qū)尤為明顯。2011年初,筆者在蘭州市對(duì)85戶心智障礙人士家庭進(jìn)行了調(diào)查,當(dāng)問及“殘疾”的原因時(shí),2.4%的人把“殘疾”歸因于“社會(huì)文化因素”。這種將“殘疾”歸因于宗教或巫術(shù)的價(jià)值觀,影響著父母的看法和行動(dòng),也將會(huì)對(duì)社會(huì)工作者的實(shí)際工作造成一些阻撓和影響。這種觀念是不可取的,會(huì)耽誤孩子極為重要的特殊訓(xùn)練或教育。
(二)“殘廢”——以能否創(chuàng)造經(jīng)濟(jì)價(jià)值為準(zhǔn)的歧視性稱謂
“殘廢”一詞在古文獻(xiàn)中也有出現(xiàn)過。《魏書·顯祖紀(jì)》:“永軍殘廢之士,聽還江南?!鼻濉S六鴻著的《?;萑珪ば堂べ\盜》:“如傷人未中要害,不致折損殘廢,約略數(shù)日可愈者,不報(bào)傷人亦可”(相自成,2002)??梢?,人們常說的“殘廢”一般指四肢或身體某部分喪失了功能,即“失能”。后果是失去勞動(dòng)能力,無法創(chuàng)造經(jīng)濟(jì)價(jià)值,無法就業(yè)。起初中國政府也將“殘廢等級(jí)”界定為殘廢輕重和失去勞動(dòng)能力的程度。
案例2:筆者所在的村子是一個(gè)客家人聚集的村落,村子里有幾個(gè)“殘疾人”。一個(gè)是“啞巴”(女,有語言障礙),一個(gè)“斷了手”(男,肢體障礙),一個(gè)走路一拐一拐的還得了魚鱗?。?,肢體障礙)。在筆者小時(shí)候的記憶起,這三個(gè)人就被村里的其他人罵為“殘廢”,有時(shí)故意取笑其不能勞動(dòng)不能賺錢,也沒人給這兩個(gè)男的做媒介紹媳婦。至今,女的被賣到別村給人家做二婚,一個(gè)男的病逝了,剩下另一個(gè)男的至今孤身一人,在村中毫無社會(huì)地位。
人一旦“殘廢”,意味著被社會(huì)和家人所拋棄和歧視,會(huì)處于一種無助和消極的狀態(tài)?!皻垙U”的稱謂折射的是人們以創(chuàng)造經(jīng)濟(jì)價(jià)值為本的觀念,而非以人為本的價(jià)值觀。在這種價(jià)值觀主導(dǎo)下,這個(gè)群體的人生活在社區(qū)當(dāng)中常被歧視、毫無尊嚴(yán)。
(三)“殘疾”——醫(yī)療模型和優(yōu)生學(xué)模型下的稱謂
從19世紀(jì)到20世紀(jì),隨著科學(xué)和醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,人們逐漸認(rèn)識(shí)到“殘疾”有生物和醫(yī)學(xué)的原因,是身體的功能和結(jié)構(gòu)的損害造成的。這種觀點(diǎn)被稱為“醫(yī)學(xué)模型”視角,在此基礎(chǔ)上產(chǎn)生了“康復(fù)”理論。醫(yī)學(xué)模型認(rèn)為“殘疾”是一種病,通過用藥和手術(shù)可以康復(fù)。但事實(shí)上,醫(yī)學(xué)模型話語下的“康復(fù)”用在身心障礙人士身上幾乎是一種譏諷,或許“復(fù)健”一詞用在身心障礙人士身上更為適宜。當(dāng)然,“病”、“患者”等詞用在身心障礙人士身上也極為不妥。
隨著醫(yī)學(xué)和科技的進(jìn)步,對(duì)于一些“殘疾”的研究取得了突破。如1866年,英國醫(yī)生約翰·朗頓·唐(John Langdon Down)首次描述了唐氏綜合癥的病理,1965年,世界衛(wèi)生組織將此病,命名為唐氏綜合癥(又稱為(21-三體綜合征或“先天愚型”)。了解了唐氏綜合癥的癥狀后,人們又進(jìn)一步提出了“唐氏篩查”的醫(yī)檢項(xiàng)目(張敏、王曉飛、佟冬梅,2004)。這被稱為是優(yōu)生學(xué)視角,即希望通過受控的選擇性生育來改善人種、減少“殘疾”。但事實(shí)上,并非只有身心障礙者才會(huì)有障礙。
醫(yī)學(xué)模型和優(yōu)生學(xué)模型視角下的“殘疾”的稱謂,雖然弱化了歧視,但稱謂本身還具有濃厚的憐憫和施舍味道。而且“殘疾”稱謂和“殘廢”的稱謂以及神學(xué)視角下的“鬼上身”的“殘疾人”一樣,被稱為是“個(gè)體型殘疾”,即認(rèn)為“殘疾人”所經(jīng)受的問題是由于他們自身傷殘的結(jié)果導(dǎo)致的。但事實(shí)上呢?思考以下案例:
案例3:楊先生是一名青年畫家,生活在西北某市,主要從事山水畫創(chuàng)作,年幼時(shí)因?yàn)榈暨M(jìn)建筑工地樁洞而造成肢殘。輪椅是他出行的唯一可以借助的輔具。辦畫展時(shí)他需要外出邀請(qǐng)嘉賓,打車時(shí)幾次有空車的士都不停下來,好不容易停下來央求了好久司機(jī)才愿意讓他坐車。走到一棟大樓前他又被五級(jí)階梯難倒了,因?yàn)檫@棟樓沒有供輪椅行駛的坡道。
從故事中,容易知曉醫(yī)療模式關(guān)注此人不能走路的事實(shí)而試圖補(bǔ)償其喪失的功能如安裝假肢或提供輪椅,但缺乏坡道成為了障礙的癥結(jié)。這樣一來,社會(huì)工作者要提供的服務(wù)就是針對(duì)“殘疾人”的個(gè)體本身如提供身體康復(fù)服務(wù)以及協(xié)助心理調(diào)適,目的是使“殘疾人”適應(yīng)“殘疾”后的特殊變化。所以,當(dāng)時(shí)醫(yī)藥的、心理療法式的個(gè)體型社會(huì)工作在“殘疾人”社會(huì)工作中占著重要的內(nèi)容。
在這種個(gè)體型“殘疾觀”的影響下,社會(huì)工作者很容易就會(huì)先入為主地認(rèn)為“殘疾”是一種悲劇,并且將自己和“殘疾人”區(qū)分開來,稱謂自己為“正常人”,這種稱謂是錯(cuò)誤的,應(yīng)該稱謂自己為普通人更為合適,因?yàn)檎Ec“不正?!睂?duì)應(yīng),一般指精神異常的人。所以社會(huì)工作者在口頭上避免稱謂自己為“正常人”,貼錯(cuò)“標(biāo)簽”。
(四)“殘障”——“社會(huì)型殘疾觀”及養(yǎng)護(hù)理念下的稱謂
“殘障”一詞表達(dá)的意思是殘損在個(gè)體,障礙在環(huán)境,所以需要?jiǎng)?chuàng)造無障礙的環(huán)境來給“殘疾人”創(chuàng)造福利,蘊(yùn)含著“殘障”仍然是家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。“殘障”稱謂的出現(xiàn),反映了1960和1970年代,人們對(duì)個(gè)體的、醫(yī)學(xué)的“殘疾觀”表示不滿,提出了“社會(huì)型殘疾”的稱謂(邁克爾·奧利弗,鮑勃·薩佩,2009)。
1981年國際“殘疾人”年提出的第一個(gè)正式目標(biāo)是:“幫助殘疾人在身體上心理上進(jìn)行調(diào)整,以適應(yīng)社會(huì)的需要”,但是“真正的問題是:對(duì)殘疾成員,社會(huì)愿意在其工作模式上、制定預(yù)期目標(biāo)上做多大程度的調(diào)整?”社會(huì)型殘疾觀要求對(duì)全社會(huì)進(jìn)行調(diào)整,但“并不是社會(huì)本身自愿的事”,所以出現(xiàn)了諸如身體損傷者反對(duì)隔離聯(lián)合會(huì)(Union of Physically Imparied Segregation,UPIAS)(邁克爾·奧利弗,鮑勃·薩佩,2009)。
“社會(huì)型殘疾觀”質(zhì)問社會(huì)工作者:是為“殘疾人”工作,還是與“殘疾人”一道努力?是為“殘疾人”制定個(gè)人康復(fù)計(jì)劃和尋找補(bǔ)償,還是把重點(diǎn)轉(zhuǎn)移到改變社會(huì)環(huán)境使之不能夠、不恰當(dāng)?shù)叵拗乒δ苁軗p者?“殘疾觀”由個(gè)體型轉(zhuǎn)為社會(huì)型,不意味著個(gè)案工作的取消。
在此基礎(chǔ)上,人們?cè)谫|(zhì)問:是誰“殘疾”了?不是個(gè)體,而是社會(huì)。因?yàn)橐恍┥鐣?huì)的障礙不僅僅限制了個(gè)體損傷的人,也限制了其他特定的群體。于是,障礙的稱謂逐漸被人們所接受,因?yàn)橛姓系K人群體不僅僅是“殘疾人”。由此“殘疾”不再界定為個(gè)人的問題,而是社會(huì)問題,解決這個(gè)問題的重點(diǎn)是促進(jìn)社會(huì)障礙和社會(huì)的改變,而不僅僅是醫(yī)療(世界衛(wèi)生組織,2011)。
(五)“障礙”:強(qiáng)調(diào)“人在情境中”的“受限”、“支持”和“參與”
“障礙”這個(gè)稱謂近乎中性,有積極的意義,強(qiáng)調(diào)的是人和環(huán)境互動(dòng)的障礙,這種障礙可能因?yàn)楣δ芑蚱渌南拗贫a(chǎn)生,不僅僅限于“殘疾人”這個(gè)群體,強(qiáng)調(diào)“參與”與“支持”這兩個(gè)維度?!稓埣踩藱?quán)利公約》認(rèn)為“殘疾”是一種演變中的稱謂,“是傷殘者和阻礙他們與其他人平等的基礎(chǔ)上充分和切實(shí)地參與社會(huì)的各種態(tài)度和環(huán)境障礙相互作用所產(chǎn)生的結(jié)果”。《國際功能障礙和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,簡稱ICF)認(rèn)為的“殘疾”包括損傷、活動(dòng)受限和參與受限,是伴有健康問題和環(huán)境因素以及個(gè)人因素之間相互作用的結(jié)果。這種環(huán)境可以理解為家庭、社區(qū)、社會(huì)常規(guī)、文化、政治因素、自然條件、支持系統(tǒng)等(美國智能及發(fā)展障礙協(xié)會(huì),2010)。
2005年中國殘疾人聯(lián)合會(huì)在第二次全國“殘疾人”普查時(shí),就采用了ICF的標(biāo)準(zhǔn)和理念,取代了1980年代使用的ICIDH-1(國際殘損、殘疾和障礙分類),使得人們對(duì)“殘疾”的理解從疾病或異常轉(zhuǎn)變到損傷,再轉(zhuǎn)變到功能缺陷,最后轉(zhuǎn)變到障礙的著眼點(diǎn)。
不過,中國政府還一直使用“殘疾人”的稱謂,包括2006年把“Convention of the Rights of Persons with Disabilities”翻譯成《殘疾人權(quán)利公約》。創(chuàng)辦于1988年的中國殘疾人聯(lián)合會(huì)一直在使用“殘疾人”這個(gè)稱謂?!吨腥A人民共和國殘疾人保障法》對(duì)“殘疾人”的界定為:“殘疾人是指在心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上,某種組織、功能喪失或者不正常,全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)能力的人?!?/p>
在臺(tái)灣,“殘疾”的稱謂早被摒棄,并被“身心障礙者”的稱謂所代替。臺(tái)灣《身心障礙者權(quán)益保障法》對(duì)“身心障礙者”的界定是:“各款身體系統(tǒng)構(gòu)造或功能,有損傷或不全導(dǎo)致顯著偏離或喪失,影響其活動(dòng)與參與社會(huì)生活,經(jīng)醫(yī)事、社會(huì)工作、特殊教育與職業(yè)輔導(dǎo)評(píng)量等相關(guān)專業(yè)人員組成之專業(yè)團(tuán)隊(duì)鑒定及評(píng)估,領(lǐng)有身心障礙證明者?!迸_(tái)灣身心障礙者的稱謂類比于中國大陸的“殘疾人”的稱謂??梢园l(fā)現(xiàn),身心障礙者的稱謂更能體現(xiàn)《國際功能障礙和健康分類》(ICF)的“限制”、“障礙”以及“參與”、“支持”的理念。筆者呼吁中國殘疾人聯(lián)合會(huì)應(yīng)該盡早使用“身心障礙者”的稱謂來代替“殘疾人”。
由此,筆者建議將傳統(tǒng)的“殘疾人社會(huì)工作”的叫法改為“身心障礙者社會(huì)工作”。因?yàn)榉Q謂的改變反映出價(jià)值觀理念的改變。
稱謂的演變其實(shí)質(zhì)反映的是價(jià)值觀的改變,即社會(huì)工作者及公眾對(duì)身心障礙者接納度更好,更加人性化。從“殘廢”到“障礙”,對(duì)“殘疾人”稱謂的演變會(huì)從價(jià)值觀與理念、知識(shí)結(jié)構(gòu)、技能與方法三個(gè)層面對(duì)身心障礙者社會(huì)工作產(chǎn)生深刻的影響。
(一)注意樹立正確的價(jià)值觀、服務(wù)理念和工作目標(biāo)
1.樹立“正?;保∟ormalization)的理念。正?;睦砟钍加?9世紀(jì)40年代的瑞典,通過6年的倡導(dǎo),瑞典政府將“正常化原則”制定為一個(gè)社會(huì)政治性的原則,讓身心障礙者也可以平等使用非障礙者的服務(wù),可以在同一個(gè)社區(qū)中過著“正常生活”(李崇信、周月清,2008)。但反觀中國的身心障礙者服務(wù)體系,政府辦的服務(wù)機(jī)構(gòu)基本都是整棟或整層樓,所有的身心障礙者都要求進(jìn)入接受服務(wù),吃喝拉撒睡玩醫(yī)全部在里面,這無形之中將他們隔離起來,失去了參與社會(huì)生活的機(jī)會(huì),這嚴(yán)重違背了“正?;钡睦砟?。
2.培育和實(shí)踐社區(qū)化的服務(wù)理念而非隔離式、封閉式的服務(wù)模式。所謂社區(qū)化主要包括兩個(gè)重要要素:一是強(qiáng)調(diào)身心障礙者生活或居住在真實(shí)的、與普通人一樣的社區(qū)里,享受與普通人一樣可以享受的社區(qū)資源,而非將其隔離;二是對(duì)身心障礙者開展訓(xùn)練時(shí),不應(yīng)該過多使用模擬場景來訓(xùn)練,應(yīng)在真實(shí)的社區(qū)環(huán)境中教會(huì)其融入(inclusion)社會(huì)的技能。如案例所述:
案例4:老邱是西北某市一名智障人士,因?yàn)榧揖池毢蜔o提供專門服務(wù)的機(jī)構(gòu),他一直呆在家里,直到H智障人士服務(wù)中心的成立。在H機(jī)構(gòu),社工XM為了鍛煉了智障人士的社會(huì)適應(yīng)能力經(jīng)常帶著老邱和其他智障人士到超市直接學(xué)習(xí)購物,到網(wǎng)吧學(xué)習(xí)如何上網(wǎng),到社區(qū)體育場鍛煉身體,到電影院去看電影,甚至到北京去旅游,大大提升了智障人士的生活品質(zhì)和自主生活能力。
3.培養(yǎng)去機(jī)構(gòu)化的理念,從“機(jī)構(gòu)康復(fù)”向“社區(qū)康復(fù)”轉(zhuǎn)變。機(jī)構(gòu)康復(fù)因?yàn)榇嬖谝韵聨讉€(gè)弊病而逐漸被社區(qū)康復(fù)取代:(1)只面向少數(shù)人提供服務(wù);(2)服務(wù)費(fèi)用和成本昂貴;(3)只教會(huì)服務(wù)使用者在機(jī)構(gòu)應(yīng)該怎么做,沒有教他們回家后或者走向社會(huì)后如何融入社會(huì)、正常生活;(4)令服務(wù)使用者對(duì)專業(yè)人士和社工產(chǎn)生依賴;(5)使身心障礙者脫離了家庭和社區(qū)。因此,社區(qū)康復(fù)在19世紀(jì)70年代被世界衛(wèi)生組織認(rèn)可并在約90個(gè)國家和地區(qū)推行。去機(jī)構(gòu)的意義在于不再使“回歸主流”的身心障礙者再次進(jìn)入機(jī)構(gòu)被隔離;協(xié)助正在機(jī)構(gòu)的身心障礙者回歸社區(qū),使其在社區(qū)中融入社會(huì);改善住宿機(jī)構(gòu)的硬件和軟件環(huán)境,真正踐行正?;睦砟睢?/p>
4.從“使能”再到“支持”。傳統(tǒng)的醫(yī)療模式下的身心障礙者的服務(wù)以醫(yī)療康復(fù)為主,但逐漸地人們明白了身心障礙者的醫(yī)療康復(fù)可能性為零,進(jìn)而社會(huì)性康復(fù)得到了普遍的認(rèn)同。這需要社會(huì)工作者也轉(zhuǎn)變理念,從“使能”轉(zhuǎn)變到“支持”的維度上來。如案例所述:
案例5:S是某智障成人服務(wù)機(jī)構(gòu)的社工,2010年她開始接觸智障人士服務(wù)時(shí)感到非常頭疼。家長經(jīng)常要求她多訓(xùn)練自己的孩子數(shù)學(xué)方面的技能,提供記憶能力和數(shù)字使用能力。她也很用心地開展訓(xùn)練,如教智障人士數(shù)數(shù)、學(xué)會(huì)找錢、學(xué)會(huì)看鐘點(diǎn)等,但堅(jiān)持了一年成效很差。某次,一位香港社工的話點(diǎn)醒了她。這個(gè)香港社工說:智障人士在某些方面如記憶和數(shù)字稱謂方面本身就差,我們要做的不是提高或改善他們這方面的能力,因?yàn)閹资甑慕?jīng)驗(yàn)證明這些缺陷是很難通過訓(xùn)練得以提升了,而應(yīng)該提供“支持”幫助他們消除“障礙”,如教智障人士使用計(jì)算器來代替自己算數(shù),使用刷卡技術(shù)代替找錢等。這讓社工S大為震驚,原來自己服務(wù)的理念和方向錯(cuò)了。
對(duì)身心障礙者稱謂的演變,其實(shí)要求的是工作者服務(wù)價(jià)值觀以及期望和工作目標(biāo)等都需要做相應(yīng)的調(diào)整。除了以上陳述的四點(diǎn)外,社會(huì)工作者還應(yīng)該避免讓自己陷入“專家指導(dǎo)”的角色,多給服務(wù)使用者機(jī)會(huì)度和支持度,讓服務(wù)對(duì)象有機(jī)會(huì)“參與”和“自我決策”(Self-determination);多從優(yōu)勢視角挖掘服務(wù)對(duì)象的潛能,進(jìn)而可以減少其行為問題的發(fā)生;培育和時(shí)間去差異性(Dedifferentiation)和尊重個(gè)別差異的原則等等,最終提高身心障礙者的生活品質(zhì)(Quality of Life)(Robert L.schalock等,2010)。
(二)通才抑或?qū)2拧?wù)身心障礙者對(duì)知識(shí)結(jié)構(gòu)的要求
在美國,1970年以前,身心障礙人士和他們的家庭所獲得的幫助主要是通過保健服務(wù)或其他民間組織取得。而1970年的西鮑姆報(bào)告(Seebohm Report)改變了一切。西鮑姆報(bào)告促使了社會(huì)福利改革和身心障礙者法案的出臺(tái),使得身心障礙者專業(yè)社會(huì)工作形成并逐步開展探索(邁克爾·奧利弗,鮑勃·薩佩著,2009)。當(dāng)社工遇到身心障礙者時(shí),我們不得不思考社會(huì)工作者培養(yǎng)是通才教育好還是專才教育(指??朴?xùn)練)好的問題。
筆者從多年的身心障礙者社會(huì)工作實(shí)務(wù)看,要做好身心障礙者的服務(wù)并不是緊靠醫(yī)藥社會(huì)工作者、康復(fù)訓(xùn)練師、物理治療師、精神病專家可以支撐起一切的。身心障礙者社會(huì)工作除了需要掌握社會(huì)工作的價(jià)值觀、基本知識(shí)和方法外,還需要了解智障、自閉癥、腦癱等的界定和基本常識(shí),需要了解相關(guān)的福利政策和法律法規(guī)等等。從技能和方法上看,社工還需要學(xué)習(xí)掌握一些評(píng)估的工具如ISP(Individualization Service Plan)、SIS(Supports Intensity Scale)、PCP(Personal Central Plan)、ABA應(yīng)用行為分析法、大運(yùn)動(dòng)療法、農(nóng)療、智障人士職前訓(xùn)練評(píng)估工具等等。從角色上看,社會(huì)工作者需要扮演專家、資源鏈接者、社會(huì)行動(dòng)者、專業(yè)服務(wù)提供者、宣傳員等角色。此外,身心障礙者社會(huì)工作已經(jīng)從需要不同專業(yè)一起共事發(fā)展到多元專業(yè)共融的階段。何況,當(dāng)前從事身心障礙領(lǐng)域服務(wù)的社會(huì)工作者大多數(shù)是本科畢業(yè)生,而中國大陸當(dāng)前的社會(huì)工作教育處于發(fā)展初期,尚未達(dá)到分門別類甚至較為專一的階段。由此,筆者認(rèn)為身心障礙者社會(huì)工作需要的通才教育下的社工方可勝任。
有一句著名身心障礙者工作的口號(hào)是:“沒有我們的參與,不能作出與我們有關(guān)的決定”(Nothing about us without us)。一定程度上可以說,對(duì)身心障礙者的稱謂,從“殘廢”到“障礙”,其實(shí)都是“他稱”,都是污名化和貼標(biāo)簽的過程,這一過程中占有較強(qiáng)話語權(quán)的“我們”,依據(jù)刻板印象將人性低劣強(qiáng)加在身心障礙者的身上。“殘廢”、“廢物”、“傻子”、“啞巴”、“瞎子”、“聾子”、“瘸子”、“殘疾”、“弱勢群體”等稱謂不應(yīng)該出現(xiàn)在他們的頭上,“可憐”、“悲催”、“累贅”、“沒用”、“需幫助”、“需照顧”、“需養(yǎng)護(hù)”、“不正?!钡葮?biāo)簽也不應(yīng)該貼在他們的身上和出現(xiàn)在我們的嘴上。
對(duì)身心障礙者的稱謂,影響著身心障礙者社會(huì)工作的價(jià)值理念與實(shí)務(wù)。本文也贊同將傳統(tǒng)的“殘疾人社會(huì)工作”的稱謂改為“身心障礙者社會(huì)工作”;建議“中國殘疾人聯(lián)合會(huì)”改為“中國身心障礙者聯(lián)合會(huì)”;建議將“中華人民共和國殘疾人保障法”改為“中國身心障礙者保障法”,建議將“Convention of the Rightsof Persons with Disabilities”在中文語境之前翻譯的《殘疾人權(quán)利公約》改成《身心障礙者權(quán)利公約》。
因?yàn)檫@一稱謂改變體現(xiàn)出的價(jià)值理念更加人性化、正?;?,進(jìn)而影響到社會(huì)工作實(shí)務(wù)的開展。為身心障礙者“正名”的過程,就是社會(huì)工作者在價(jià)值觀、專業(yè)倫理上自我反思和成長的過程。當(dāng)有一天公交車上“老弱孕殘座”的字眼消失時(shí),當(dāng)有一天甘肅省博物館的門票不再明文寫著“智障人士不準(zhǔn)入內(nèi)”的文字時(shí),社會(huì)才是真正的和諧與健康。
[1]李崇信,周月清,2008,《社區(qū)居住與生活的理念與實(shí)踐》,財(cái)團(tuán)法人臺(tái)灣啟智技藝訓(xùn)練中心。
[2]世界衛(wèi)生組織編,香港復(fù)康會(huì)世界衛(wèi)生組織復(fù)康協(xié)作中心等譯[Z]。社區(qū)康復(fù)指南—以社區(qū)為基礎(chǔ)的康復(fù), 2011。
[3]相自成,2002,《賑谷(中)—中國歷代有關(guān)殘疾人保護(hù)的政治法律制度》,《中國殘疾人》第10期。
[4]張敏,王曉飛,佟冬梅2004,《唐氏綜合征》,《國外醫(yī)學(xué)·護(hù)理學(xué)分冊(cè)》第8期。
[5]美國智能及發(fā)展障礙協(xié)會(huì)著,2010,《智障障礙:定義、分類和支持系統(tǒng)(美國智能及發(fā)展障礙協(xié)會(huì)定義指南第十一版)》,臺(tái)灣心路社會(huì)福利基金會(huì)譯,臺(tái)灣:財(cái)團(tuán)法人心路社會(huì)福利基金會(huì)出版。
[6]邁克爾·奧利弗,鮑勃·薩佩著,2009,《殘疾人社會(huì)工作》,高巍,北京:中國人民大學(xué)出版社。
[7]莫拉萊斯,謝弗主編,2009,《社會(huì)工作:一體多面的專業(yè)》,顧東輝王承思高建秀等譯,上海:上海社會(huì)科學(xué)院出版社。
[8]ROBERT L.SCHALOCK等著,2010,《智障障礙與其他發(fā)展障礙的生活品質(zhì)—從個(gè)人、組織、社區(qū)到制度上的應(yīng)用》,彭心儀譯,臺(tái)灣:財(cái)團(tuán)法人心路社會(huì)福利基金會(huì)出版。
編輯/汪鴻波
C916
A
1672-4828(2013)04-0049-06
10.3969/j.issn.1672-4828.2013.04.006
何乃柱,蘭州大學(xué)西北少數(shù)民族研究中心博士研究生,蘭州慧靈智障人士服務(wù)協(xié)會(huì)中心理事長;李淑云,蘭州大學(xué)哲學(xué)社會(huì)學(xué)學(xué)院社會(huì)工作碩士研究生(甘肅蘭州730020)。