閆 峰,平 萍,劉 勇,胡洪亮,曹小蓉,李 錚
(上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院上海市人類精子庫,上海 200135,shadowyanfeng@163.com)
人類精子庫的倫理問題分析及對策探討
閆 峰,平 萍,劉 勇,胡洪亮,曹小蓉*,李 錚
(上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院上海市人類精子庫,上海 200135,shadowyanfeng@163.com)
人類精子庫的建立對于解決人類不育難題、提供生殖保險具有重要意義,但這些進步背后也存在一系列復雜的家庭、社會和法律等倫理問題。就精子庫工作中常見的倫理問題,如精子的使用方式、社會問題及其他問題作了分析。并提出對策:建立定期倫理督查制度,加強人類精子庫管理;加強醫(yī)學、倫理及法制知識的宣傳普及工作,提高醫(yī)務人員的道德責任感。
輔助生殖技術;人類精子庫;倫理問題;倫理督查;可持續(xù)發(fā)展
人類精子庫的建立對輔助生殖技術(Assisted Reproductive Techniques,ART)的發(fā)展具有重大意義,但同時在臨床的應用過程中也引發(fā)了激烈的倫理爭論。筆者現(xiàn)將工作中遇到的相關倫理問題作如下總結(jié)。
1.1 精子使用中遇到的倫理問題
據(jù)統(tǒng)計,不孕不育者在已婚人群中所占的比例達8%左右,其中無精子癥的患者約占1%,照此推算,我國約有100多萬的男性不育癥患者,[1]其中有一定數(shù)量的患者需輔助生殖治療,因此造就了巨大的市場需求,使精子庫所供標本一直處于供不應求的狀態(tài)。當前,精子庫工作中出現(xiàn)的倫理問題主要有以下幾點:①無法控制同一捐精者多處捐精。全國共有正在運行的人類精子庫19家,但尚未建成中心信息數(shù)據(jù)庫,各個精子庫之間信息不能共享,不能杜絕一名供精者在多個精子庫捐精情況的發(fā)生。隨著現(xiàn)代社會經(jīng)濟的發(fā)展,人群的遷徙性較大,且供方與受方夫婦保持互盲,如果其后代地理位置相近,也就大大提高了近親婚配的可能性。②精液安全問題。有些捐獻志愿者為追求經(jīng)濟利益,故意隱瞞家族遺傳病史、性病史等問題去捐精,人類精子庫技術規(guī)范中僅要求供精者篩選時,檢測12項優(yōu)生及性傳播疾病項目、常規(guī)染色體分析,通過遺傳分析排除27種單基因及多基因遺傳病,然而,性傳播疾病均有一定時間的窗口期,且每種性傳播疾病窗口期也不同,雖然篩選時所有項目檢測結(jié)果陰性,但不能完全排除該捐獻者在捐精過程中感染性傳播疾病,染色體檢測及遺傳病家族史咨詢,不能完全排除捐獻者的基因遺傳病。在目前醫(yī)學條件下,精子質(zhì)量監(jiān)控手段尚不完備的情況下,使子代發(fā)生遺傳缺陷的可能性有所增加,給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟壓力。③精源稀缺,不能滿足不孕不育夫婦的需求。由于人們對捐精仍存許多思想顧慮,捐精不能像獻血一樣進行廣泛宣傳,捐獻志愿者主力人群是學生,但大多數(shù)學生由于課業(yè)緊張或者交通不便,捐獻熱情不高,另外,捐獻者由于精液質(zhì)量達不到精子庫篩選標準或體檢不合格等因素,導致供精志愿者篩選合格率較低,這些因素均影響人類精子庫供精者的招募,不能滿足日益增長的不孕不育夫婦的用精需求,更不能滿足不孕不育夫婦的精液標本選擇意愿,如身高、學歷、性格等。
1.2 法律問題
2001年2月20日,原衛(wèi)生部頒布了《人類輔助生殖技術管理辦法》和《人類精子庫管理辦法》。同年5月14日,原衛(wèi)生部發(fā)布了《人類輔助生殖技術規(guī)范》《人類精子庫基本標準和技術規(guī)范》和《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》,并于2003年6月修訂后重新公布。[2]上述規(guī)范性文件的頒布對于在采用人工輔助生殖技術過程中產(chǎn)生的權利義務關系進行了規(guī)范和指導,但應引起注意的是,我國雖然進行了輔助生殖領域的相關立法行為,但相關法律法規(guī)基本上處于行政規(guī)章、條例、技術規(guī)范的層面,應提高立法層次,倫理原則也需要與時俱進,使人工輔助生殖有法可依。
遺傳物質(zhì)的商品化,也引起了各國生殖技術法律委員會的關注,除加拿大、美國少數(shù)國家外,大多數(shù)國家都建議用立法禁止卵子、胚胎的買賣,并對捐獻者進行倫理道德及法律法規(guī)的宣教,告知通過ART技術出生的后代應享有的法律權利和義務。[3]捐獻志愿者向精子庫捐獻精子,簽署知情同意書的同時也放棄了為人父親的權利和責任,這不屬于父母遺棄的范疇,這需要用法律的知識和倫理的觀念去支持它。
1.3 家庭問題
根據(jù)原衛(wèi)生部《人類輔助生殖技術與人類精子庫倫理原則》要求,精子庫與生殖中心之間實行雙盲操作,即供方與受方夫婦保持互盲,實施異源受精的夫妻根本無法知道供精者的身份,受方只能了解供者的一些相關信息如身高、學歷、性格等,同樣供者也無法知曉捐獻的精子的具體去向而自然切斷了供精者和人工授精子女間的關系,有效避免了關系復雜化,使供精者、實施異源受精的夫妻和所生子女擺脫了許多困擾,易于為各方接受。我國目前接受精子捐贈獲得孩子的家庭中,大多數(shù)的父母沒有或不準備告訴他們的后代接受捐贈的事實,他們認為對捐助者信息的隱匿有助于保持傳統(tǒng)家庭生活的穩(wěn)定,有利于維護家庭和諧,同時也利于保護父母不孕的隱私權,因為他們擔心孩子可能會拋棄非遺傳學的父母。如果供精者和受精者相互知情,就可能會產(chǎn)生一些倫理和法律問題。
現(xiàn)在一些大齡單身女性和女同性戀者希望通過人工授精成為單身母親,但這樣的孩子出生后只有母親,他們在社會生活中必然會受到歧視,并且生育與婚姻的分離不僅會使正常的家庭“非正?;?,還可能造成家庭的瓦解。家庭中父親或母親角色的缺失,會導致孩子成長過程中對自我認知產(chǎn)生錯位,從而影響這些“非正?!鄙錾⒆拥奈磥砩詈蜕硇慕】怠?/p>
1.4 社會問題
人類精子庫的運行不以贏利為目的,而應以醫(yī)療為目的,為不孕不育家庭提供服務為宗旨。但在利益的驅(qū)使下,出現(xiàn)的精子商品化,也催生了各種“博士精子庫”“諾貝爾精子庫”等的產(chǎn)生。通常父母都帶有優(yōu)生的思想,想尋找基因優(yōu)良的配子,認為這樣會使下一代優(yōu)生傾向加重,這樣無疑會給所謂的“博士精子庫”“諾貝爾精子庫”帶來商機,促其只為追求經(jīng)濟利益而忽視精子質(zhì)量。[4-5]
1.5 其他
當前,許多科研單位的研究材料,主要來源于不孕夫婦實施輔助生殖過程中自愿捐獻的剩余卵子、精子和冷凍胚胎、人工流產(chǎn)術中自愿捐獻的胚胎。隨著體細胞核移植技術創(chuàng)建的胚胎,輔助生殖領域獲得許多科研成果并得以應用到實際工作中,發(fā)展的速度已遠遠超過倫理原則和法規(guī)的制定。在以后的工作中每一項新技術的應用均會帶來倫理、法律、社會與經(jīng)濟沖擊,輔助生殖醫(yī)學這門迅速發(fā)展的學科更會不斷面臨新的倫理挑戰(zhàn)與難題。
2.1 倫理委員會對人類精子庫運行進行倫理督查,并建立定期倫理督查制度
仁濟醫(yī)院生殖醫(yī)學倫理委員會成立于2002年1月,是由院黨委直接領導,由具有副高以上技術職稱的醫(yī)學專業(yè)人員、醫(yī)學倫理學專業(yè)人員、法學專業(yè)人員、護理學專業(yè)人員、心理學專業(yè)人員及群眾代表組成,生殖醫(yī)學倫理委員會定期檢查及不定期抽查,監(jiān)督精子庫倫理工作,減少精子庫倫理問題的發(fā)生。[6]主要檢查內(nèi)容為:精液采集組制度落實情況、精液凍存組制度落實情況、供給組制度落實情況、檔案組制度落實情況、精子庫工作情況、相關的登記是否健全等。輔助生殖技術中的知情同意書簽署情況,所有新開展或變更的醫(yī)療、診斷及相關科研設計的技術方案與實驗方案中涉及倫理問題的步驟和細節(jié),經(jīng)倫理委員會討論、審查和批準后方可開展,定期向倫理委員會匯報工作并接受省衛(wèi)生行政部門和省倫理委員會的監(jiān)督、指導、管理,仁濟醫(yī)院生殖醫(yī)學倫理委員會對人類精子庫運行的倫理督查規(guī)范了精子庫的管理。
2.2 加強人類精子庫管理,建立相應的管理制度及操作程序
我國自2003年以來,多次組織有關專家修訂并頒布了《人類輔助生殖技術與人類精子庫倫理原則》,該原則包含了有利于供受者、保護后代、社會公益、保密、知情同意等倫理原則,這些原則對于輔助生殖技術的健康發(fā)展發(fā)揮著重要作用。
遵守我國現(xiàn)行的有關精子庫建立與管理方面的法律法規(guī),運用相關專業(yè)知識建立科學、客觀的評判標準,并在充分估計未來有可能發(fā)生的一些倫理問題的基礎上設計出一套相應預防、補救措施和方案,加強各方面的聯(lián)系和溝通,及時反饋相關信息,建立一套切實有效的監(jiān)控機制,加強人類輔助生殖技術和人類精子庫設置規(guī)劃和監(jiān)督管理,這樣人類精子庫和輔助生殖技術在我國才有可能向著良性的方向發(fā)展。
2.3 醫(yī)護人員應承擔更多的道德責任,加強醫(yī)學、倫理及法制知識的宣傳普及工作
由于志愿者捐精這一過程往往要歷經(jīng)數(shù)月,告知也常常會伴隨整個流程,其間涉及很多倫理問題,比如簽署知情同意書、禁止重復捐精、互盲原則等,這都要求醫(yī)務工作者在向捐獻志愿者進行告知時必須做到耐心、通俗、熱情,盡量幫助其理解并得到肯定。讓他們清楚自身可享有的權利和義務,熟悉國家相關的法律法規(guī),捐獻志愿者接受醫(yī)療服務享有知情權和選擇權,只有在知情的前提下,才能正確行使選擇的權利。為防止捐獻志愿者隱私的泄漏,明確規(guī)定工作人員的責任和行為準則,使保密措施落到實處。從事輔助生殖技術的工作者不但要學習生殖醫(yī)學的專業(yè)知識,還要加強倫理知識學習,提高道德責任意識,嚴格遵守輔助生殖技術倫理原則和技術規(guī)范。精子庫作為醫(yī)療公益機構(gòu)有義務和責任通過各種方式宣傳普及相關輔助生殖知識、醫(yī)學倫理原則以及相關的法律法規(guī),讓捐獻志愿者了解與輔助生殖技術相關的醫(yī)學常識和倫理原則。
人類輔助生殖技術突飛猛進的發(fā)展給社會帶來諸多復雜的倫理問題,在工作中,我們應將倫理原則的學習與技術規(guī)范的掌握相結(jié)合,只有醫(yī)務人員與患者都能夠自覺遵守優(yōu)良的醫(yī)學倫理道德規(guī)范和定期倫理督查制度,才能減少人類精子庫相關倫理問題的發(fā)生,使輔助生殖技術健康發(fā)展。
[1]朱衛(wèi)中,呂偉超,吳小妹.實踐人類輔助生殖技術倫理原則的難題與思考[J].中國醫(yī)學倫理學,2009,22(1):151-152.
[2]衛(wèi)生部科教司.衛(wèi)生部關于修訂人類輔助生殖技術與人類精子庫相關技術規(guī)范、基本標準和倫理原則的通知[S].2003.
[3]李錚,孫貽娟,馮云.對我國輔助生殖技術倫理學指導原則的反思與建議[J].醫(yī)學與哲學,2010,31(11):24-27.
[4]邵福忠.從法律視角看人工輔助生殖技術的開展[J].中國衛(wèi)生事業(yè)管理,2009,(5):328-329.
[5]馮云.關于生殖醫(yī)學倫理的爭議與思考[J].中國實用婦科與產(chǎn)科雜志,2010,26(10):793-795.
[6]陳佩,袁蕙蕓,李浩.人類輔助生殖技術中的倫理監(jiān)督與實踐[J].醫(yī)學與哲學,2006,27(2):51-52.
〔修回日期2014-02-16〕
〔編 輯 商 丹〕
Analysis on Ethical Issues and Countermeasures for the Human Sperm Bank
YAN Feng,PING Ping,LIU Yong,HU Hongliang,CAO Xiaorong,LIZheng
(Renji Hospital,Medical School of Shanghai Jiaotong University/Shanghai Human Sperm Bank,Shanghai200001,China,E-mail:shadowyanfeng@163.com)
The establishment of sperm banks play an basically role in uncovering themedical challenge of human infertility and also support themale reproductive insurance.However,there aremany serious problems,including ethical issues related to family,social and even legal.In this research,we focus on the common ethical issues in themanagement of sperm bank,such as the dealing with sperm and its social influence.Then we introduce the correspondingmeasures to solving these problems and further explore the advanced management procedures of sperm banks.We aimed to establish regular ethics supervision system,strengthenmedical,ethical and legal knowledge propaganda popularization work and improve themedical staff'smoral responsibility.
Assisted Reproductive Technology;Human Sperm Banks;Ethical Issues;Ethical Supervision;Sustainable Development
R-052
A
1001-8565(2014)04-0485-03
2013-12-11〕
*通訊作者,E-mail:cxr0418@163.com