羅 鑫 馮 麗 甘信容 潘冬梅 李 倩
1重慶市巴南區(qū)人民醫(yī)院醫(yī)院感染管理科,重慶,401320;2重慶市巴南區(qū)人民醫(yī)院感染科,重慶,401320;3重慶市巴南區(qū)疾病預防控制中心流病科,重慶,401320
社會支持(Social Supprt)是一定社會網絡運用一定的物質和精神手段對社會弱勢群體進行無償幫助行為的總和,這體現(xiàn)了社會支持三要素(社會支持施行者、接受者、支持內容)相互聯(lián)系、相互影響的關系[1]。近年來,隨著艾滋病在我國的傳播呈現(xiàn)快速增長的趨勢,政府和社會各界在艾滋病的預防控制、艾滋病患者關愛救助等方面做出了巨大努力。但是,相對于艾滋病病毒感染者及患者(People living with HIV/AIDS,PLWHA)的需求來說,社會支持總量仍然不足[2-3]。因此,本研究以期通過對PLWHA社會支持進行調查,了解其需求的迫切程度,分析相關影響因素,為最大限度發(fā)揮關愛救助措施的效果并探索出一條適合我區(qū)區(qū)情的艾滋病救助模式提供有益借鑒。
1.1 研究對象
2012年9 月-2013年6月,采用方便抽樣方法選取在巴南區(qū)接受檢測、治療的艾滋病病毒感染者及患者進行調查。調查對象需要滿足以下4項要求:①經免疫印跡試驗確認HIV抗體陽性或確診為AIDS患者;②在知情同意的情況下,自愿參與本研究;③檢出年齡14歲以上;④能獲得完整的信息。
1.2 研究方法
1.2.1 調查工具。本研究調查表采用世界衛(wèi)生組織HIV感染者/AIDS患者生存質量簡表(WHOQOLHIV-BREF)和自制量表相結合形成,共分為3部分:①被訪者基本情況,包括被訪者的一些人口學特征及疾病、治療狀況,包括姓名、性別、婚姻狀況、收入情況、感染途徑、是否伴有并發(fā)癥、是否正在接受抗病毒治療等;②艾滋病病毒感染者及患者生存質量調查表;③自制量表,主要對社會支持需求展開調查。自制量表經過4位流行病學及臨床專家反復審核修訂而成,并進行了預調查。
1.2.2 調查方法。資料收集主要來源于PLWHA的隨訪記錄及現(xiàn)場調查資料?,F(xiàn)場調查采取一對一的形式,在病人隨訪CD4細胞或者領取抗病毒藥物時進行。所有調查員均經過統(tǒng)一培訓,保證資料詳實可靠。本次研究共發(fā)放問卷126份,回收有效問卷124份,有效率為98.41%。
1.3 統(tǒng)計學方法。用Epidata 3.1建立數據庫,采用平行雙邊數據錄入方法,對調查表雙錄入后的差異進行對比和邏輯錯誤的復核與修正。利用SPSS17.0分析數據,采用描述性統(tǒng)計方法進行一般情況的描述,多元統(tǒng)計方法進行社會支持需求影響因素的推斷。
2.1 一般情況
124例研究對象中年齡最小者18歲,最大者78歲,平均年齡38.29±12.90歲,其中14~35歲者居多,占45.97%;男性93人,女性31人;城市人口71人,農村人口53人;文化程度以初中居多,共54人,占43.55%;有67例研究對象為在婚,占54.03%;個人月收入在1001~3000元者居多,共61人,占49.19%。研究對象中有 79人無吸煙史,占63.71%;有 10 人有吸毒史,占 8.06%;感染途徑方面,通過異性性行為和同性性行為感染者分別有71人和44人,分別占57.26%和35.48%;CD4細胞計數顯示,79人 CD4細胞為200~499個/uL,占63.71%;有96人暫無并發(fā)癥,占77.42%;正在接受HAART治療者有67人,占54.03%。
2.2 社會支持期望程度及期望來源
PLWHA對社會支持期望程度采用5點的Likert標準反映,分為不需要、有點、中等、很大和極其需要。將很大、及其需要視為迫切期望,情感性、工具性和信息性支持的應答數分別為174人、187人和278人,分別占35.08%、25.13%和44.84%,各類型社會支持迫切程度差異具有顯著性(χ2=58.379,P <0.01)。
本研究選擇政府及相關機構、醫(yī)療衛(wèi)生機構、家人/朋友、自助組織等作為PLWHA對社會支持的備選來源,要求研究對象根據設定的社會支持內容,選擇一個最期望的提供者。在情感性支持中,PLWHA所期望的提供者角色以家人/朋友居多;工具性支持中,以政府及相關機構居多;信息性支持中,以醫(yī)療衛(wèi)生機構和政府及相關機構居多。見表1。
2.3 社會支持需求影響因素的多因素分析
為排除混雜因素影響,綜合反應各因素對PLWHA不同類型社會支持需求的影響,進行多重線性回歸分析。以性別、年齡、所在地區(qū)、文化程度、婚姻狀況、個人月收入、吸煙史、吸毒史、感染途徑、CD4細胞計數、并發(fā)癥、HAART治療情況為自變量。各類型社會支持需求程度為因變量,因變量賦值根據社會支持內容中5點Likert尺度進行正向賦值,即根本不需要、有點、中等、很大、及其需要分別記1分、2分、3分、4分和5分,再將支持內容賦值相加得到各類型社會支持的需求情況。
表1 PLWHA人群社會支持期望程度與來源
多重線性回歸分析中采用逐步回歸法,進入模型的概率水準為P≤0.05,移出模型的概率水準P≥0.10。情感性支持方面,最終進入模型的變量為年齡和婚姻狀況。具體表現(xiàn)為,喪偶者對情感性支持有迫切的需要,年齡大者比年齡小者更需要情感性支持;該模型總體檢驗有統(tǒng)計學意義(F=8.837,P=0.000)。工具性支持和信息性支持均未向模型輸入任何變量。見表2。
表2 PLWHA人群社會支持類型需求的影響因素
3.1 信息性支持需求最高
本研究中,按照Sheba等對艾滋病社會支持類型與來源的研究理論,將PLWHA所獲得的支持分為情感性、工具性和信息性支持,將來源分為正式來源(政府相關機構、醫(yī)療機構)和非正式來源(家人、朋友、自助組織)[4]。近年來,政府和社會各界在落實“四免一關懷”上做了大量工作,如對艾滋病患者實行免費抗病毒治療、將艾滋病納入到醫(yī)保及大病救助、解決艾滋病患者子女就學問題、將經濟困難的艾滋病患者家庭納入低保救助的范疇等等。這些措施從很大程度上解決了PLWHA就醫(yī)與生活的后顧之憂,因此工具性支持的需求相對較低。然而,信息性支持需求較高,可能與艾滋病治療、保健等患者迫切希望了解的信息有關。由于這部分信息較為專業(yè),而大多數患者并無這方面的知識背景,因此需求程度偏高。同時,也從另一個側面反應出,目前社會支持主要集中在治療和經濟方面,但對于PLWHA比較嚴重的心理需求、社會功能需求、信息需求等,社會支持卻有限。
3.2 對于不同社會支持類型的期望來源不同
通過對社會支持期望來源的研究發(fā)現(xiàn),PLWHA多愿意接受家人/朋友提供的情感性支持、政府提供的工具性支持以及由政府及醫(yī)療衛(wèi)生機構提供的信息性支持。這說明針對不同類型的社會支持,PLWHA所期望的來源是不同的。因此,要盡量避免社會支持渠道的單一化,最大限度發(fā)揮優(yōu)勢機構或個人的作用,為PLWHA提供可及、適宜的社會支持。需要指出的是,在本研究中鮮有HIV/AIDS患者期望社會支持的來源為自助組織。這可能與當地社會經濟文化發(fā)展程度有關,自助組織尚未被大眾認可,因此其作用有限。近年來已有研究證實,自助組織不僅能提供情感交流、信息分享的平臺,還能幫助PLWHA開展生產自救,進而達到自我提升的目的[5-8]。因此,應該加強對自助組織的建設,這對提高PLWHA生存質量具有重要意義。
3.3 年齡和婚姻狀況影響情感性社會支持需求
對社會支持需求的影響因素研究中發(fā)現(xiàn),年齡和婚姻狀況是情感性社會支持需求的影響因素。其中,喪偶者對情感性支持有更為迫切的需要,年齡大者比年齡小者更需要情感性支持。由于來自配偶的支持是社會支持中重要的組成部分,并且家庭成員還是PLWHA的精神支柱,因此配偶的喪失必然會影響其情感性支持的獲?。?-10]。年齡成為影響情感性支持需求的因素,可能是年紀大的HIV感染者獲取社會支持的途徑和能力不如年齡小者,因此更容易孤單、焦慮、恐懼。工具性支持和信息性支持則沒有變量進入多重線性回歸模型,這說明工具性支持和信息性支持的需求具有普遍性。
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