王宗華，周 娟，羅興莉，徐 燕，佘 兮，王仙園

斜視是臨床上導(dǎo)致雙眼視功能受損最常見(jiàn)的原因，發(fā)病率約為4%［1］，主要表現(xiàn)為雙眼視線不能正常聚焦。臨床學(xué)者建議斜視病人盡早進(jìn)行矯正、重建雙眼視功能，以獲得功能和美容兩方面的治愈。大多斜視病人都能在視覺(jué)發(fā)育期得到及時(shí)矯正，但仍有部分病人因知識(shí)匱乏或擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，延誤了治療，最終發(fā)展成為成人斜視。成人斜視不僅會(huì)引起視功能的損害，還會(huì)引起外觀的畸形，最終導(dǎo)致病人生存質(zhì)量的降低［2］。本研究采用深度訪談法探索成人斜視病人生存質(zhì)量的現(xiàn)狀，為提高其生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選取重慶市3所三級(jí)甲等醫(yī)院的斜視病人，樣本量以資料飽和、沒(méi)有新主題出現(xiàn)為準(zhǔn)。于2014年3月─5月共訪談27例成人斜視病人。訪談對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：①以斜視為診斷收治入院；②斜視度數(shù)≥15PD；③年齡≥18歲；④未行斜視矯正術(shù)；⑤意識(shí)清楚，具有良好表達(dá)能力。排除同時(shí)伴有其他眼病的病人。病人年齡18歲～61歲，平均34.43歲；男14例，女13例；初中及其以下17例，高中7例，大學(xué)及以上3例；在家待業(yè)9例，普通職工9例，管理階層3例，學(xué)生3例，退休3例；斜視并伴有重影11例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 采用現(xiàn)象學(xué)分析方法，以半結(jié)構(gòu)式深入訪談的方法收集資料。研究者先向病人簡(jiǎn)要介紹研究的目的與意義，邀請(qǐng)其參加訪談，并約定訪談時(shí)間和地點(diǎn)。訪談時(shí)間選擇1 4：00～1 7：00、1 9：00～21：00，訪談地點(diǎn)為接待室或治療室。正式訪談時(shí)，首先簽訂知情同意書，并強(qiáng)調(diào)病人真實(shí)姓名會(huì)用代碼代替，所有的訪談內(nèi)容屬于隱私，不會(huì)向研究小組以外的人透露。在訪談過(guò)程中，病人有權(quán)隨時(shí)終止或退出訪談，治療不會(huì)受到任何影響。訪談提綱：①你的斜視有哪些癥狀表現(xiàn)？②斜視對(duì)你的生活、工作、學(xué)習(xí)、社交產(chǎn)生了哪些影響？③你怎么應(yīng)對(duì)斜視給你帶來(lái)的影響？④目前你還有哪些斜視相關(guān)的醫(yī)護(hù)需求？訪談中研究者注意傾聽(tīng)和觀察，及時(shí)捕捉病人的表情、動(dòng)作和反應(yīng)，隨時(shí)調(diào)整提問(wèn)的方式和內(nèi)容，必要時(shí)，向病人確認(rèn)表述內(nèi)容。在征得病人同意的情況下，訪談全程錄音。每次訪談20min～40min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后及時(shí)進(jìn)行錄音資料的轉(zhuǎn)錄，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法，反復(fù)閱讀訪談資料，編碼其中重要的、多次或反復(fù)出現(xiàn)的內(nèi)容；再逐一檢查已編碼內(nèi)容間的關(guān)聯(lián)，反復(fù)比較彼此間的異同，歸納整理出主題和次主題。在質(zhì)性研究專家的指導(dǎo)下整理分析資料，并隨機(jī)挑選5例斜視病人對(duì)結(jié)果進(jìn)行驗(yàn)證。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)訪談資料的反復(fù)閱讀、分析、比較和歸納，提煉出4個(gè)一級(jí)主題：軀體活動(dòng)受限、成長(zhǎng)發(fā)展受限、對(duì)疾病的擔(dān)憂和消極情緒明顯。

2.1 軀體活動(dòng)障礙 成人斜視病人出現(xiàn)視力差、看東西模糊、重影、距離估計(jì)不準(zhǔn)和視野缺損等癥狀，使病人的軀體活動(dòng)受限，其影響主要表現(xiàn)在工作、學(xué)習(xí)、體育活動(dòng)、興趣愛(ài)好和機(jī)動(dòng)車駕駛等方面。14例病人表示閱讀、書寫能力差，11例病人不能駕駛機(jī)動(dòng)車輛，8例病人不能很好地享受、甚至放棄興趣愛(ài)好和體育運(yùn)動(dòng)。病人6：“我讀師范時(shí)，坐第一排也看不清黑板，只能放棄學(xué)業(yè)?！辈∪?6是一名林業(yè)員，因斜視的加重及重影，放棄上山考察活動(dòng)，“山路窄，一條路看著像兩條，有幾次差點(diǎn)掉下懸崖”。病人14：“喜歡打籃球，現(xiàn)在看籃筐是兩個(gè)，看電影也是雙影，只好放棄這些愛(ài)好。”斜視造成的軀體活動(dòng)障礙對(duì)病人的生活、學(xué)習(xí)及工作等方面都有一定的影響。

2.2 成長(zhǎng)發(fā)展受限 16例病人表示他們的成長(zhǎng)發(fā)展空間受到限制。病人5在專業(yè)方向和未來(lái)職業(yè)的選擇上受限，“我喜歡體育，體?？荚嚦煽?jī)不錯(cuò)，因?yàn)樾币?，沒(méi)被錄取”。病人16：“單位安排我進(jìn)修學(xué)習(xí)，由于眼睛不好，機(jī)會(huì)讓給了別人”。病人25：“我考取了會(huì)計(jì)證，去超市應(yīng)聘收銀員，別人看見(jiàn)我眼睛就拒絕了?！毙币晫?duì)病人成長(zhǎng)發(fā)展的影響，制約了病人對(duì)專業(yè)方向和未來(lái)職業(yè)的選擇，限制了就業(yè)及就業(yè)后發(fā)展的機(jī)會(huì)。

2.3 對(duì)疾病的擔(dān)憂 11例病人表現(xiàn)出對(duì)疾病的擔(dān)憂。擔(dān)心癥狀的加重，病人24：“我明顯感到眼睛偏斜越來(lái)越厲害，擔(dān)心眼睛會(huì)瞎?！睋?dān)心斜視手術(shù)治療的效果，8例病人表示自己或親友擔(dān)心斜視矯正手術(shù)會(huì)導(dǎo)致失明，以致拖延就醫(yī)，或是在就醫(yī)過(guò)程中表現(xiàn)得猶豫不決。病人17：“有幾次想去做斜視矯正手術(shù)，都被朋友勸阻”。病人6：“我今天已到醫(yī)院，還是下不了決心，擔(dān)心手術(shù)后視力比現(xiàn)在還差?！痹谠L談中發(fā)現(xiàn)病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)不了解是導(dǎo)致?lián)鷳n的重要原因。有17例病人之前不知道自己患有斜視，也不知道可以治療，尤其是農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)的斜視病人，大部分是通過(guò)親友口口相傳才知道斜視是可以治療的。

2.4 消極情緒明顯

2.4.1 自卑 13例病人常因自己的能力不如一般正常人，或是外貌不好看而產(chǎn)生自卑情緒。病人27：“我的工作是把燈泡和線焊在一起，別人一點(diǎn)就好，我就始終焊不到一起，感覺(jué)很自卑?！毙币晻?huì)影響能力的形成和發(fā)揮，病人常有比不上別人或認(rèn)為自己是殘疾人的自卑情緒。

2.4.2 傷心 所有的病人都有因斜視受到他人不友好對(duì)待和歧視的經(jīng)歷，24例病人為此感到傷心，病人10：“有人看見(jiàn)我就喊斜眼，我心里難過(guò)?！泵鎸?duì)不友好對(duì)待和歧視，20例病人選擇忍耐和接受現(xiàn)實(shí)的方式來(lái)應(yīng)對(duì)，病人13：“憂傷難過(guò)，我不說(shuō)出來(lái)，自己生氣?！?例病人曾與對(duì)方發(fā)生吵架、動(dòng)手打人等沖突，病人6：“有一個(gè)朋友經(jīng)常用綽號(hào)取笑我，忍無(wú)可忍給了他一巴掌。”在本研究中，18歲～35歲的17例病人婚戀方面遭受過(guò)歧視，病人1：“女孩子看見(jiàn)我眼睛就拒絕和我交往?！蓖饷沧兓切币暡∪藗牡闹饕?，病人多采取忍耐、自我安慰等消極的應(yīng)對(duì)方式，長(zhǎng)期累積下來(lái)，情緒得不到適當(dāng)?shù)貎A訴和疏導(dǎo)，就有可能發(fā)生打人等沖突事件。

2.4.3 社交焦慮 自卑、受到歧視等消極情緒導(dǎo)致斜視病人的社交焦慮，主要表現(xiàn)為社交活動(dòng)減少和避免眼神交流。9例不喜歡參與甚至避免社交活動(dòng)。病人12：“我盡量減少和別人接觸，下班直接回家?！?3例病人表示避免和別人眼神交流，不想讓別人發(fā)現(xiàn)自己的眼睛有問(wèn)題，或不想自己的眼神被人誤解。病人22：“我跟你講話時(shí)，如你男朋友在旁邊，你從我不正常的視線會(huì)誤以為我勾引你男朋友?！毙币暡粌H影響病人的情緒，也會(huì)影響病人日常的社會(huì)交往和人際關(guān)系。

3 討論

本組斜視病人生存質(zhì)量下降，在軀體活動(dòng)障礙、成長(zhǎng)發(fā)展受限、對(duì)疾病的擔(dān)憂和消極情緒明顯四個(gè)方面表現(xiàn)突出，通過(guò)對(duì)訪談結(jié)果的進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，斜視病人生存質(zhì)量下降受多種因素的影響。

斜視癥狀對(duì)病人的生活、學(xué)習(xí)和工作產(chǎn)生直接影響。視力差、看東西模糊、重影、距離估計(jì)不準(zhǔn)和視野缺損等癥狀通過(guò)手術(shù)治療可得到明顯改善，從而消除軀體活動(dòng)障礙、外貌不良改變對(duì)生存質(zhì)量造成的影響。有研究認(rèn)為，斜視相關(guān)癥狀是導(dǎo)致病人生存質(zhì)量下降的主要原因，斜視病人通過(guò)手術(shù)改善斜視相關(guān)癥狀后，生存質(zhì)量即可得到改善［3－8］。本組病人對(duì)手術(shù)的擔(dān)心和不知道能治療，患病后未得到及時(shí)治療，導(dǎo)致生存質(zhì)量下降。因此，普及斜視疾病的健康宣教，讓社會(huì)人群了解斜視疾病知識(shí)，消除對(duì)治療的擔(dān)心，及時(shí)主動(dòng)接受手術(shù)治療是提高生存質(zhì)量的有效途徑。本組病例反映斜視相關(guān)癥狀使病人生活、學(xué)習(xí)、工作能力下降，日積月累產(chǎn)生我不如人的心態(tài)，尤其對(duì)于年輕人來(lái)說(shuō)，其前途、命運(yùn)受到較大影響，在患病過(guò)程中，自我價(jià)值的認(rèn)識(shí)不足更加明顯，大多數(shù)病人生活在負(fù)性情緒里；長(zhǎng)時(shí)間自我價(jià)值的不良認(rèn)知，形成了不良的認(rèn)知風(fēng)格，接受和處理外界信息的方式使病人感覺(jué)壓抑、痛苦和無(wú)奈。斜視癥狀通過(guò)影響心理認(rèn)知，從而影響病人生存質(zhì)量。McBain等［9］通過(guò)對(duì)220例成人斜視病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知和信念是影響斜視病人生存質(zhì)量的關(guān)鍵因素。對(duì)未接受手術(shù)治療的病人需要進(jìn)行認(rèn)知狀態(tài)干預(yù)，改變自我認(rèn)知不足，進(jìn)而改善生存質(zhì)量。對(duì)手術(shù)后的病人也需要心理輔導(dǎo)，不良認(rèn)知風(fēng)格形成之后，在短時(shí)間不易改變，會(huì)繼續(xù)影響生存質(zhì)量。術(shù)后同時(shí)進(jìn)行認(rèn)知策略干預(yù)，改變?cè)J(rèn)知，重新認(rèn)識(shí)自我，找回自我價(jià)值，建立正確的自我認(rèn)知，對(duì)盡快提高斜視病人生存質(zhì)量有重要作用。

本研究還發(fā)現(xiàn)病人都抱怨受到他人不友好待遇，遭遇嘲笑、譏諷、漠視和誤解，未享受平等的工作、學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，多采用躲避社交活動(dòng)等消極應(yīng)對(duì)方式，導(dǎo)致生存質(zhì)量下降。Olitsky等［10］報(bào)道社會(huì)對(duì)成人斜視病人存在偏見(jiàn)，斜視病人不被社會(huì)理解是普遍現(xiàn)象。斜視病人除以積極的方式應(yīng)對(duì)、坦然面對(duì)疾病外，社會(huì)對(duì)他們的理解、關(guān)愛(ài)和心理支持是提升生存質(zhì)量不可忽略的因素。從護(hù)理工作的角度幫助斜視病人建立社會(huì)支持系統(tǒng)，對(duì)提高病人生存質(zhì)量有積極的作用。

4 小結(jié)

改善斜視病人生存質(zhì)量是眼科護(hù)理研究熱點(diǎn)之一［11，12］，McBain等［13，14］提 出，斜視對(duì)心理狀況、社 會(huì)功能等方面造成的損害，是成人斜視病人生存質(zhì)量下降的重要因素。本研究認(rèn)為，提高斜視病人的生存質(zhì)量，應(yīng)在改善疾病癥狀的同時(shí)，改善心理認(rèn)知和重建社會(huì)支持功能，實(shí)施綜合護(hù)理方案。通過(guò)手術(shù)改善面部外觀和視功能，減少對(duì)生存質(zhì)量的影響；通過(guò)健康教育、認(rèn)知行為干預(yù)、建立社會(huì)支持系統(tǒng)等護(hù)理措施，幫助成人斜視病人建立正確的就醫(yī)行為、心理認(rèn)知和社會(huì)功能，以達(dá)到提高生存質(zhì)量的目的。改善斜視病人生存質(zhì)量的護(hù)理干預(yù)方案，將是以后研究的重點(diǎn)內(nèi)容。

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