阮海濤，李 玲

造血干細(xì)胞移植術(shù)是目前血液系統(tǒng)惡性腫瘤疾病唯一有效的根治方法。隨著該技術(shù)的不斷發(fā)展和成熟，越來(lái)越多的病人選擇造血干細(xì)胞移植。然而，在造血干細(xì)胞移植前的預(yù)處理、干細(xì)胞回輸及回輸后血液系統(tǒng)功能重建的三個(gè)階段里，病人均需入住單間層流室病房進(jìn)行保護(hù)性隔離，隔離時(shí)間3周～4周，在此期間病人與外界只有一面玻璃窗可以相通。他們到底有怎樣的內(nèi)心體驗(yàn)，相關(guān)研究還很少。因此，本研究采用質(zhì)性研究的方法探究造血干細(xì)胞移植病人入住層流室期間真實(shí)的內(nèi)心體驗(yàn)，了解病人的壓力反應(yīng)、壓力源及其需求，為提高病人的身心健康提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采用目的抽樣法選取2013年1月─2014年3月入住湖北省兩家三級(jí)甲等綜合醫(yī)院血液內(nèi)科骨髓移植病區(qū)層流室的造血干細(xì)胞移植病房的病人作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②有良好的溝通能力，語(yǔ)言表達(dá)清晰；③愿意參加本研究。樣本量的確定以無(wú)新的主題出現(xiàn)，資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)，最終確定訪談對(duì)象15例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)被訪者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式、個(gè)體化深入訪談形式收集資料，同時(shí)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音。訪談前先擬定訪談提綱，以訪談提綱為指導(dǎo)對(duì)病人進(jìn)行訪談。訪談提綱包括“能談?wù)勀谌胱恿魇移陂g的感受嗎？”“您覺(jué)得住在層流室，對(duì)您的生活有什么影響嗎？”“您覺(jué)得住在層流室自己面對(duì)的問(wèn)題有哪些？為什么？”“您最需要什么幫助？”“通過(guò)治療，您是如何看待自己的未來(lái)的？”等。提綱中各個(gè)問(wèn)題的順序不固定，依據(jù)具體情況而改變。訪談的地點(diǎn)是病人入住的層流室，訪談時(shí)間依據(jù)“四分之三現(xiàn)象學(xué)說(shuō)”原理［1］，在病人回輸造血干細(xì)胞后渡過(guò)骨髓抑制期、病人中性粒細(xì)胞恢復(fù)、所入住的層流室由百級(jí)轉(zhuǎn)為千級(jí)時(shí)進(jìn)行訪談，且選擇在19：00～21：00病人基本完成當(dāng)天治療和護(hù)理時(shí)進(jìn)行。訪談前詳細(xì)向病人介紹本研究的目的和內(nèi)容，征得病人的知情同意，用編碼代替病人的姓名，保護(hù)病人的隱私。訪談時(shí)間30min～60min，對(duì)訪談過(guò)程進(jìn)行錄音，并仔細(xì)觀察病人的情感和表情的變化，將病人的非語(yǔ)言資料詳細(xì)記錄，訪談結(jié)束后24h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字。

1.2.2 資料分析方法 采用Colaizzi的7步分析法［2］：①仔細(xì)閱讀訪談得到的資料；②從資料中萃取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集，提煉主題；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥歸納出相似的觀點(diǎn)；⑦有疑問(wèn)及時(shí)返回受訪者處求證。

2 結(jié)果

2.1 心理負(fù)擔(dān)重

2.1.1 焦慮、恐懼 病人單獨(dú)入住層流病房接受大劑量的化療及造血干細(xì)胞的回輸，很容易產(chǎn)生恐懼、焦慮心理。個(gè)案6：“移植前的化療劑量很大，每天從早打到晚，他們說(shuō)要把所有細(xì)胞都?xì)⒘耍胫加X(jué)得好恐怖，人也一天天虛弱，特別擔(dān)心自己扛不過(guò)去?！眰€(gè)案11：“我剛剛輸完干細(xì)胞就發(fā)燒了，心想完了，這個(gè)時(shí)候這么關(guān)鍵，又是自己一點(diǎn)抵抗力沒(méi)有，又是干細(xì)胞剛剛輸，你說(shuō)我怎么就在這個(gè)時(shí)候發(fā)燒了呢，心里真是急得不得了！”

2.1.2 愧疚 病人由于疾病原因一方面與家人隔離不再能夠承擔(dān)原有的家庭責(zé)任，一方面還要花費(fèi)大額金錢(qián)來(lái)治療，很多病人產(chǎn)生愧疚心理。個(gè)案1：“我女兒兩歲了，以前都是我自己帶，現(xiàn)在交給我爸媽帶，我爸媽身體也不好，可是沒(méi)辦法。我覺(jué)得挺對(duì)不起爸媽，也對(duì)不起我的女兒?！眰€(gè)案4：“我還有兩個(gè)弟弟在讀書(shū)，父母為了給我治病，家里房子都賣(mài)了，不知道以后他們?cè)趺崔k？”

2.1.3 不確定感 當(dāng)個(gè)體沒(méi)有足夠的依據(jù)準(zhǔn)確地將事件進(jìn)行解釋分類、準(zhǔn)確預(yù)測(cè)事件的結(jié)局時(shí)，個(gè)體就會(huì)產(chǎn)生疾病不確定感［3］。造血干細(xì)胞移植并發(fā)癥較多，在本研究中，12例病人均有不同程度的疾病不確定感。個(gè)案5：“雖然說(shuō)造血干細(xì)胞移植是唯一的根治方法，可是我這到底能不能植活還很難說(shuō)??！”個(gè)案10：“聽(tīng)說(shuō)有些人出層流室后得了肺部感染，還上呼吸機(jī)，就一個(gè)肺部感染就治了幾個(gè)月，還有人就因?yàn)橐浦埠蟮姆尾扛腥径ナ懒?！?/p>

2.2 壓力來(lái)源多

2.2.1 疾病狀態(tài) 盡管病人在入住層流室時(shí)均是處在身體狀況調(diào)養(yǎng)較好的階段，已抵抗大劑量的化療所帶來(lái)的對(duì)身體的傷害，但是病人的基礎(chǔ)疾病均為惡性血液病，加之藥物的不良反應(yīng)較多，因此疾病狀態(tài)是病人重要的壓力來(lái)源。個(gè)案4：“最難過(guò)的時(shí)候就是打化療藥時(shí)，天天吐，膽汁都要吐出來(lái)了，然后肚子疼，什么都吃不下，全身都腫了，最后一天化療時(shí)感覺(jué)世界末日都到了，那種感覺(jué)，哎！”個(gè)案8：“那天突然發(fā)燒了，雖然只有38℃，可是我很緊張，特別怕感染，擔(dān)心得不得了！在層流室里有任何一點(diǎn)的不舒服我都會(huì)特別敏感，心想會(huì)不會(huì)影響我的移植效果，移植會(huì)不會(huì)成功，有一點(diǎn)不舒服就會(huì)覺(jué)得離死亡更近一點(diǎn)?！?/p>

2.2.2 環(huán)境

2.2.2.1 社會(huì)隔離 為了保護(hù)病人在經(jīng)歷大劑量的化療后不受感染，對(duì)病人采取保護(hù)性隔離，隔離時(shí)間約一個(gè)月，由于在此期間病人不能接觸任何家屬，只能每天在探視時(shí)間與家屬隔著玻璃窗進(jìn)行短暫的交流，這也成為病人壓力的重要來(lái)源。個(gè)案1：“以前在普通病房身邊都是病友，相互鼓勵(lì)，挺好的，現(xiàn)在就我一個(gè)人，隔壁做移植的是誰(shuí)都不知道，感覺(jué)挺孤單的?！眰€(gè)案7：“每天一個(gè)人待在這里，想找個(gè)說(shuō)話的人都沒(méi)有，像坐牢一樣，以前我同學(xué)還經(jīng)常過(guò)來(lái)和我聊天，現(xiàn)在他們進(jìn)不來(lái)了，沒(méi)人跟我說(shuō)話了?！眰€(gè)案10：“感覺(jué)自己過(guò)著與世隔絕的生活，外面什么都看不到?！?/p>

2.2.2.2 空間狹小 病人入住的層流病房均為單間，面積不足10m2，在將近一個(gè)月的時(shí)間里病人所有活動(dòng)都在這個(gè)狹小的房間里，狹小封閉的治療空間成為很多病人的壓力來(lái)源。個(gè)案3：“生病了打針吃藥沒(méi)辦法，可是天天關(guān)在這個(gè)小屋子里覺(jué)得很悶，感覺(jué)空氣都不流通了?！眰€(gè)案5：“在普通病房時(shí)打完針還可以到處走走，現(xiàn)在吃喝拉撒都在這里，抬頭就只能看見(jiàn)天花板，感覺(jué)著日子越發(fā)難熬了?！?/p>

2.2.3 個(gè)性特征 不同性格的病人所呈現(xiàn)的壓力反應(yīng)不同。個(gè)案7：“我從小性格就比較開(kāi)朗，什么事都往好處想，我覺(jué)得只要努力，認(rèn)真去面對(duì)，沒(méi)有過(guò)不去的坎?！眰€(gè)案12：“我平時(shí)在家也不和別人交往的，同事都不知道我得了病，還以為我和他們一樣，我覺(jué)得我自己的事沒(méi)有必要和同事們說(shuō)，有不舒服跟家里人說(shuō)就可以了。”

2.3 社會(huì)支持需求迫切

2.3.1 家人支持 家庭的情感支持是移植病人最大的心理安慰。個(gè)案7：“得了這個(gè)病剛開(kāi)始我都崩潰了，可是我家里人都說(shuō)不要緊，還有他們呢，他們真的特別支持我，移植都是他們給我聯(lián)系，沒(méi)有他們就沒(méi)有我的今天，為了他們我也得堅(jiān)持下去！”個(gè)案8：“媽媽在住的地方每天給我做各種好吃的，我爸每餐送飯，還說(shuō)不讓他送飯他就失業(yè)了！（滿足的笑）”個(gè)案15：“我老公照顧我，那天他來(lái)送飯居然都沒(méi)來(lái)窗戶看看我就走了（失落）。”

2.3.2 同伴支持 個(gè)案6：“以前一個(gè)病房的那個(gè)姐姐也在做移植，我好想去看看她，以前她總是鼓勵(lì)我，對(duì)我?guī)椭芏啵F(xiàn)在我不舒服了就想聽(tīng)她跟我說(shuō)說(shuō)話，可是不能過(guò)去?！眰€(gè)案12：“要是做移植的病人都在一個(gè)病房就好了，我們還可以相互幫助，這個(gè)層流病房還是不人性化?！?/p>

2.3.3 專業(yè)人士支持 病人在入住層流室期間只有與醫(yī)護(hù)人員有最親密的接觸，無(wú)論從情感上還是從專業(yè)知識(shí)上，病人都對(duì)醫(yī)務(wù)人員的支持有較大需求。個(gè)案4：“每天就希望醫(yī)生護(hù)士進(jìn)來(lái)看看我，和我說(shuō)說(shuō)話，尤其是長(zhǎng)白細(xì)胞那幾天，看到你們?cè)谏磉呂倚睦锞吞?shí)了?！眰€(gè)案8：“我在這里有什么不舒服會(huì)告訴醫(yī)生和護(hù)士，因?yàn)樗麄儠?huì)幫我解決問(wèn)題，我一般不會(huì)跟家里說(shuō)，說(shuō)了也沒(méi)用?！眰€(gè)案12：“我覺(jué)得要是移植病房有個(gè)心理咨詢師就好了，我們真的很需要?！?/p>

2.3.4 社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持 造血干細(xì)胞移植費(fèi)用昂貴，許多藥物屬于自費(fèi)藥，報(bào)銷比例較少，很多病人上有老下有小，病人在費(fèi)用方面會(huì)有很多顧忌，單純依靠自身經(jīng)濟(jì)來(lái)源會(huì)有很大的壓力，許多病人需要社會(huì)能夠提供一定的扶助。個(gè)案3：“做移植的錢(qián)都是學(xué)校的老師和同學(xué)捐助的，移植以后還要定期復(fù)查，不知道到時(shí)再該怎么辦，希望國(guó)家對(duì)我們這樣的大病有特殊經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼?！眰€(gè)案7：“我家里人到處去找報(bào)社媒體，聽(tīng)說(shuō)他們可以幫忙宣傳，要是能有一些救助就好了?！?/p>

3 討論

3.1 重視治療環(huán)境對(duì)病人心理狀態(tài)的影響 封閉、隔離環(huán)境指人與社會(huì)環(huán)境分離，人脫離原有的社會(huì)關(guān)系，與親人、朋友分開(kāi)而處于一個(gè)相對(duì)信息刺激較少的環(huán)境。關(guān)于封閉、隔離的環(huán)境與人的心理健康的關(guān)系研究較多，如航空醫(yī)學(xué)領(lǐng)域里航空員長(zhǎng)期工作在航空器里出現(xiàn)的“感覺(jué)饑餓”［4］，重癥監(jiān)護(hù)病房（ICU）里的“ICU 綜合征”［5］，精神病院里病人的情緒障礙［6］等。本研究也表明病人在入住層流病房期間，出現(xiàn)了焦慮、恐懼、愧疚及不確定感等心理壓力反應(yīng)，結(jié)果與王麗等［7］的研究結(jié)果一致。病人產(chǎn)生這些心理壓力反應(yīng)，與其所患的腫瘤性疾病息息相關(guān)，同時(shí)也與封閉式治療環(huán)境導(dǎo)致病人社會(huì)隔離、空間狹小有關(guān)。將造血干細(xì)胞移植病人安置在單間層流病房進(jìn)行保護(hù)性隔離是造血干細(xì)胞移植的常規(guī)方案［8］，在我國(guó)普遍使用這種方法。近幾年有研究表明，將病人安置于普通病房進(jìn)行移植或者移植后對(duì)病人進(jìn)行家庭照護(hù)或門(mén)診隨訪，而不是按常規(guī)將病人放置在單間層流病房，病人感染的發(fā)生率、移植后并發(fā)癥的發(fā)生率及病人移植后死亡率并沒(méi)有上升［9］。如果移植病人能夠脫離封閉、隔離的治療環(huán)境，其心理狀態(tài)將不會(huì)受到治療環(huán)境的影響，但是我國(guó)關(guān)于造血干細(xì)胞移植環(huán)境的研究較少，在我國(guó)這樣的家庭照護(hù)水平及門(mén)診隨訪體系尚不健全，取消對(duì)移植病人的保護(hù)性隔離還需要進(jìn)一步研究證實(shí)。在目前的治療方案下，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視治療環(huán)境給病人帶來(lái)的心理影響，增加與病人的交流，增加病人與其家屬的交流，在病房安置電視、電腦等，讓病人更多的回歸于社會(huì)。

3.2 建立全面的支持系統(tǒng) 在我國(guó)，傳統(tǒng)的家庭結(jié)構(gòu)使得家庭成員之間關(guān)系密切，相互依賴程度高，家人的支持是病人最為重要的支持來(lái)源［10］。本研究也表明病人對(duì)家庭成員的支持需求較高，不論是情感支持還是經(jīng)濟(jì)支持。但是由于病人在入住層流室后與其家屬分離，在病人接受最大劑量的化療并接受最關(guān)鍵的干細(xì)胞輸注時(shí)，家庭支持卻無(wú)法充分給予，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該與病人家屬保持密切的聯(lián)系，向病人家屬講明家庭支持的重要性，讓家屬認(rèn)識(shí)到自己在病人治療康復(fù)中所處的重要角色地位，充分利用每日的探視時(shí)間及電話等通訊設(shè)備最大限度地給予病人情感支持，了解病人內(nèi)心的渴望，給予人性化的關(guān)懷。

同伴教育容易被病人接受，造血干細(xì)胞移植病人在入住層流室期間，由于是單人病房，病人之間很難建起溝通的橋梁，而較多病人希望能了解到隔壁房間其他移植病人的狀況，也希望其他移植病人能夠設(shè)身處地地介紹更多的經(jīng)驗(yàn)，幫助自己渡過(guò)難關(guān)，尤其是在出現(xiàn)一些不良反應(yīng)時(shí)，這種需求表現(xiàn)得更明顯。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該充分利用同伴教育的優(yōu)點(diǎn)，采取各種可及的模式給病人提供同伴支持，如電話干預(yù)模式，讓相同病種的病人定期打電話溝通；建立QQ群，給病人建立一個(gè)自由的溝通平臺(tái)，讓病人住在單間病房也能隨時(shí)上網(wǎng)與同伴進(jìn)行交流；安排志愿者定期訪視等。病人在入住層流室期間對(duì)醫(yī)務(wù)人員不但有家人情感方面、同伴方面的需要，更有專業(yè)知識(shí)方面的需要。醫(yī)務(wù)人員作為與病人唯一的最直接的接觸者，要學(xué)會(huì)使用撫觸等多種情感交流方法，對(duì)病人的照護(hù)要細(xì)致入微，讓病人感受到親人般的溫暖；按照移植的流程分階段給予疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，提高病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)并積極配合治療。本研究也發(fā)現(xiàn)病人在入住層流室進(jìn)行封閉式治療時(shí)需要一個(gè)具有專業(yè)水平的心理咨詢師對(duì)其心理進(jìn)行專業(yè)的照護(hù)，因?yàn)樾睦韺W(xué)專家更容易發(fā)現(xiàn)病人出現(xiàn)怎樣的心理問(wèn)題，也能根據(jù)病人的心理問(wèn)題及需求使用專業(yè)的、有效的心理干預(yù)方法，及時(shí)疏導(dǎo)病人的不良情緒。但目前階段我國(guó)在造血干細(xì)胞移植病房還沒(méi)有配備專業(yè)的心理咨詢師，雖然近幾年我科有部分護(hù)士取得了全國(guó)心理咨詢師資格證書(shū)，但均是經(jīng)過(guò)短期的培訓(xùn)，缺乏專業(yè)訓(xùn)練和實(shí)踐，而且我國(guó)目前缺乏專業(yè)的心理咨詢臨床督導(dǎo)［11］，因此這部分心理咨詢師還不能很好地進(jìn)行臨床心理咨詢工作，如何讓取得心理咨詢師資格證書(shū)的護(hù)士為病人進(jìn)行有效的心理疏導(dǎo)還需要進(jìn)一步研究。

本研究較系統(tǒng)地呈現(xiàn)了造血干細(xì)胞移植病人在入住層流室期間的內(nèi)心體驗(yàn)，使臨床護(hù)理人員充分了解病人的內(nèi)心壓力反應(yīng)和壓力來(lái)源，以采取有針對(duì)性的干預(yù)措施，并建立全面的支持系統(tǒng)，滿足病人的需求，減輕病人的壓力，幫助病人更好地適應(yīng)移植期間的生活，提高移植效果和平共處臨床護(hù)理質(zhì)量。

［1］ Steel DG.Polar moods：Third－quarter phenomena in the Antarctic［J］.Environment and Behavior，2001（33）：26－133.

［2］ 辛林瓊，李玉玲.質(zhì)性研究資料分析法應(yīng)用的調(diào)查［J］.中國(guó)護(hù)理管理，2007，7（10）：16－18.

［3］ Mishel MH.Uncertainty in illness［J］.Image：J Nurs Scholarship，1988，20（4）：225－232.

［4］ Kanas N，Salnitskiy V，Grund EM，etal.Social and cultural issues during Shuttle/Mir space missions［J］.Acta Astronaut，2000，47（2－9）：647－655.

［5］ Palldharipande P，Jackson J，Ely EW.Delirium：Acute cognitive dysfunction in the critically ill［J］.Curt Opin Crit Care，2005，11：360－368.

［6］ 劉春輝.長(zhǎng)期封閉式治療精神分裂癥患者社會(huì)功能缺陷探討［J］.中國(guó)誤診學(xué)雜志，2007，7（11）：2452－2453.

［7］ 王麗，左麗宏，王兵，等.造血干細(xì)胞移植患者隔離期間的心理體驗(yàn)［J］.中華護(hù)理雜志，2013，48（8）：729－731.

［8］ Hayes－Lattin，Leis JF，Maziarz RT.Isolation in the allogeneic transplant environment：How protective is it？［J］.Bone Marrow Transplant，2005，36（5）：373－381.

［9］ Russell JA，Chaudhry A，Booth K，etal.Early outcomes after allogeneic stem cell transplantation for leukemia and myelo－dysplasia without protective isolation：A 10－year experience［J］.Biol Blood Marrow Transplant，2000，6：109－114.

［10］ Chow W，Boman KK.Parents’peceptions of support when a child hascancer：A longitudinal perspective［J］.Caneer Nurs，2007，30（4）：294－301.

［11］ 李林英.心理治療與咨詢中臨床督導(dǎo)工作的探討［J］.中國(guó)臨床心理學(xué)雜志，2004，12（1）：96－99.