梁偉燕 馮映文 陳昭認(rèn) 盤麗娟 黃國(guó)麗

梁偉燕:女，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)是一種慢性非特異性腸道炎癥性疾?。?］，主要表現(xiàn)為腹瀉、黏膿血便和腹痛，病程漫長(zhǎng)，常反復(fù)發(fā)作，長(zhǎng)期的腸道及全身癥狀對(duì)患者的生理、心理、情感、功能狀態(tài)等方面產(chǎn)生了不同程度的影響，降低了患者的生活質(zhì)量。在長(zhǎng)期的疾病維持治療中，提高患者的疾病知識(shí)水平和自我管理能力，對(duì)預(yù)防疾病復(fù)發(fā)和改善患者的生活質(zhì)量具有重要的作用。延續(xù)性自我管理教育是用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念強(qiáng)調(diào)患者在院外康復(fù)過程中自我管理的作用，通過延續(xù)性的教育和健康促進(jìn)手段提高患者的疾病知識(shí)水平和自我管理的能力、信心和積極性［2］。本研究旨在對(duì)UC 患者實(shí)施延續(xù)性自我管理教育，探討其提高患者疾病知識(shí)水平、自我管理能力、生活質(zhì)量及減少疾病復(fù)發(fā)的效果。

1 資料與方法

1．1 一般資料 選取2013年1月～2014年2月在我院住院的UC 患者50 例，入選標(biāo)準(zhǔn):(1)符合2012年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)制定的UC 診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］，無腸梗阻、結(jié)腸癌等嚴(yán)重并發(fā)癥。(2)小學(xué)及以上文化，理解溝通能力正常，能正確表達(dá)自己的意愿。(3)在市區(qū)居住，出院后方便接受電話聯(lián)系和家庭訪視。(4)取得患者及親屬知情同意，自愿參加本研究并簽署知情同意書。采用隨機(jī)數(shù)字表法將入選病例等分為試驗(yàn)組和對(duì)照組。試驗(yàn)組男17 例，女8 例;文化程度:小學(xué)5例，中學(xué)及以上20 例;年齡27 ～63 歲，平均(35．34 ±6．47)歲;平均病程(3．80 ±2．06)年;病情嚴(yán)重程度［3］:輕度7 例，中度13 例，重度5 例。對(duì)照組男15 例，女10 例;文化程度:小學(xué)6 例，中學(xué)及以上19 例;年齡30 ～66 歲，平均(37．02 ±6．85)歲;平均病程(3．91 ±1．96)年;病情嚴(yán)重程度:輕度6例，中度15 例，重度4 例。兩組患者在性別、年齡、病程、病情程度等方面比較無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P ＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法

1．2．1 對(duì)照組 患者住院期間接受常規(guī)護(hù)理和院內(nèi)自我管理教育，出院后給予常規(guī)電話隨訪，1 次/月，為期3 個(gè)月，主要了解患者的病情、遵醫(yī)情況、解答患者的疑問等。院內(nèi)自我管理教育的實(shí)施采取個(gè)別教育為主輔以小組教育、現(xiàn)場(chǎng)示范等形式，內(nèi)容包括:(1)疾病知識(shí)指導(dǎo)。講解UC 的病因、誘因、臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥等。(2)用藥指導(dǎo)。講解藥物的作用、保留灌腸的目的、用藥方法、藥物的不良反應(yīng)以及堅(jiān)持用藥的重要性，示范藥物保留灌腸的操作流程、注意事項(xiàng)及操作后的體位轉(zhuǎn)換方法等。(3)飲食、生活指導(dǎo)。指導(dǎo)患者規(guī)律飲食，食物以清淡、易消化、低纖維素、富含營(yíng)養(yǎng)及有足夠熱量為宜，避免攝入高纖維、高糖、辛辣、過冷過熱的食物。幫助患者運(yùn)用排除飲食法［4］來進(jìn)行飲食管理，避免攝入可誘發(fā)或加重消化道癥狀的食物。指導(dǎo)患者規(guī)律作息，勞逸結(jié)合，堅(jiān)持鍛煉，戒煙酒，避免受涼。(4)復(fù)發(fā)征兆識(shí)別。指導(dǎo)患者識(shí)別病情復(fù)發(fā)的征兆，如出現(xiàn)食欲不振、惡心嘔吐、腹痛、腹脹、大便次數(shù)增多、大便中混有粘液或血液、全身不適等癥狀，則應(yīng)及時(shí)就診。(5)肛周皮膚護(hù)理。指導(dǎo)患者排便后用柔軟紙巾擦拭、溫水清洗，保持肛周皮膚清潔、干燥。(6)心理調(diào)適指導(dǎo)。講解情緒與疾病復(fù)發(fā)的關(guān)系，消除患者的不良認(rèn)知及錯(cuò)誤觀念，疏導(dǎo)患者的恐懼、擔(dān)憂、悲觀等不良情緒，指導(dǎo)其采取冥想、放松訓(xùn)練等方法來進(jìn)行心理調(diào)適。

1．2．2 試驗(yàn)組 院內(nèi)自我管理教育的內(nèi)容和方法同對(duì)照組，患者出院后采取個(gè)體教育的形式給予為期3 個(gè)月的延續(xù)性自我管理教育，其中每2 周電話隨訪1 次，20 ～30 min/次，在患者出院后的第1，3 個(gè)月家庭訪視各1 次，40 ～60 min/次。隨訪內(nèi)容包括:(1)解答患者提出的問題，補(bǔ)充和強(qiáng)化患者的疾病相關(guān)知識(shí)及自我管理技能，鼓勵(lì)和督導(dǎo)患者做好疾病的自我管理。(2)與患者深入分析、講解規(guī)范治療及自我管理的重要性，指導(dǎo)患者對(duì)藥物的作用及不良反應(yīng)進(jìn)行客觀評(píng)價(jià)，使其能正確對(duì)待藥物的不良反應(yīng)，以免擅自減藥、換藥或停藥。(3)了解患者的病情及其自我管理情況，評(píng)估和反饋患者自我管理收到的成效，對(duì)其存在的不足及遇到的困難和問題給予針對(duì)性指導(dǎo)，共同制定自我管理的目標(biāo)和實(shí)施計(jì)劃。(4)加強(qiáng)不良情緒識(shí)別、情緒管理及心理調(diào)適方法指導(dǎo)。(5)爭(zhēng)取患者家屬的支持，鼓勵(lì)家屬積極參與患者的疾病管理，并為其提供各種支持。

1．2．3 延續(xù)性自我管理教育實(shí)施方法 成立有5 名成員的自我管理教育小組，負(fù)責(zé)延續(xù)性自我管理教育內(nèi)容的制訂、實(shí)施及效果評(píng)價(jià)?？紤]到患者的教育需求、接受能力、對(duì)疾病的認(rèn)知、接受自我管理教育的經(jīng)歷等各不相同，教育內(nèi)容的設(shè)計(jì)應(yīng)以通俗易懂、能引起患者興趣為原則，以提高患者的參與度?；颊呷虢M后，建立患者自我管理教育檔案，在做好患者的評(píng)估后根據(jù)其住院日程制定院內(nèi)自我管理教育的內(nèi)容、實(shí)施計(jì)劃及目標(biāo)。患者出院時(shí)再次進(jìn)行相關(guān)評(píng)估，制定延續(xù)性自我管理教育的內(nèi)容、實(shí)施計(jì)劃及目標(biāo)。施教時(shí)，內(nèi)容的安排宜循序漸進(jìn)，注意調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，增強(qiáng)其參與意識(shí)。每次施教后，及時(shí)進(jìn)行效果評(píng)價(jià)和反饋，必要時(shí)調(diào)整下一次的教育內(nèi)容和方法。

1．3 觀察指標(biāo) 使用以下量表和方法評(píng)價(jià)患者的疾病知識(shí)水平、自我管理能力、生活質(zhì)量及疾病復(fù)發(fā)情況。(1)克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎知識(shí)問卷(CCKNOW)，本研究使用朱迎等［5］編譯的中文版，該問卷專用于評(píng)價(jià)克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎患者的疾病知識(shí)水平，包括一般知識(shí)、飲食、藥物和并發(fā)癥知識(shí)4 個(gè)維度，共24 個(gè)條目，其中條目14，15 分別針對(duì)克羅恩病和UC 患者，其他條目?jī)煞N患者均相同，因此，本研究將條目14 剔除后問卷共有23 個(gè)條目，每個(gè)條目答對(duì)得1 分，答錯(cuò)得0 分，總分0 ～23 分，得分越高表示疾病知識(shí)掌握程度越好。(2)UC 患者自我管理能力測(cè)評(píng)量表，該量表由白姣姣等［6］設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括飲食、服藥、監(jiān)測(cè)、復(fù)診、自我識(shí)別、直腸給藥、就診程序、情緒管理及勞逸結(jié)合9 個(gè)條目，每個(gè)條目按1 ～4 級(jí)評(píng)分，“完全做到”為4 分，“未能做到”為1 分，總分9 ～36 分，得分越高表示疾病自我管理能力越好。(3)中文版炎癥性腸病問卷(IBDQ)，本研究使用高永健等［7］編譯的中文版，該量表是專用于評(píng)價(jià)炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的特異性量表，包括腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會(huì)能力4 個(gè)維度，共有32 個(gè)條目，每個(gè)條目按1 ～7 級(jí)評(píng)分，“非常嚴(yán)重”為1 分，“正?！睘? 分，總分32 ～224 分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。(4)在疾病緩解期出現(xiàn)腹痛，大便次數(shù)增多，排便異常呈稀爛狀且伴有粘液或血液［3］。

1．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 17．0 中文版統(tǒng)計(jì)軟件處理，計(jì)量資料比較采用t 檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2c檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0．05。

2 結(jié) 果

2．1 兩組患者出院3 個(gè)月時(shí)疾病知識(shí)、自我管理能力、生活質(zhì)量評(píng)分比較(表1)

表1 兩組患者出院3 個(gè)月時(shí)各項(xiàng)評(píng)分比較(分，±s)

表1 兩組患者出院3 個(gè)月時(shí)各項(xiàng)評(píng)分比較(分，±s)

組別 例數(shù) 疾病知識(shí) 自我管理能力 生活質(zhì)量試驗(yàn)組25 16．07 ±4．09 27．60 ±5．53 156．13 ±30．92對(duì)照組 25 11．82 ±3．36 23．41 ±5．27 133．24 ±27．21 t 值4．015 2．743 2．779 P 值＜0．001 0．009 0．008

2．2 兩組患者疾病復(fù)發(fā)情況比較(表2)

表2 兩組患者疾病復(fù)發(fā)情況比較(例)

3 討 論

3．1 實(shí)施延續(xù)性自我管理教育的意義 UC 呈慢性過程，有多次緩解和復(fù)發(fā)，情緒、勞累、飲食、感染、治療中斷等因素是其復(fù)發(fā)的誘因。良好的疾病知識(shí)水平可幫助患者做好疾病的自我管理，減少疾病復(fù)發(fā)和緩解疾病對(duì)患者產(chǎn)生的負(fù)面影響，從而改善其生活質(zhì)量［8］。有研究表明［9］，70%以上的UC 患者對(duì)疾病知識(shí)缺乏了解，對(duì)疾病的治療、轉(zhuǎn)歸、誘因及自我管理等認(rèn)識(shí)不全面，加上長(zhǎng)期、復(fù)雜的治療影響其自我管理的積極性和信心，患者往往僅重視疾病活動(dòng)期的治療而忽視緩解期的治療和自我管理，主要表現(xiàn)為自我管理意識(shí)淡薄，不注意規(guī)律生活、飲食調(diào)理及情緒調(diào)節(jié)，癥狀好轉(zhuǎn)或出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)后自行停藥、減藥、換藥等，導(dǎo)致疾病易反復(fù)發(fā)作。自我管理教育指通過采取各種教育形式，幫助患者掌握疾病相關(guān)知識(shí)和自我管理技能，使其了解疾病的形成、自我管理與疾病的相關(guān)性以及通過管理行為要達(dá)到的目的［10］。目前，UC 患者的自我管理教育主要在患者住院期間實(shí)施，內(nèi)容涉及疾病知識(shí)、疾病自我監(jiān)測(cè)、遵從醫(yī)囑用藥、生活方式改變、飲食調(diào)理、情緒調(diào)節(jié)等多方面。由于自我管理教育的內(nèi)容繁多復(fù)雜，患者住院時(shí)間普遍較短，因而會(huì)影響自我管理教育的系統(tǒng)性、連續(xù)性和效果。延續(xù)性自我管理教育指將現(xiàn)有的自我管理教育從醫(yī)院延伸到院外，使患者出院后能得到持續(xù)的自我管理教育，使其掌握系統(tǒng)、全面的疾病自我管理知識(shí)和技能，實(shí)現(xiàn)疾病的自我管理，這對(duì)提高患者的疾病知識(shí)水平、自我管理能力、生活質(zhì)量及減少疾病復(fù)發(fā)有著重要的意義。

3．2 延續(xù)性自我管理教育的效果分析 本研究根據(jù)患者的教育需求、接受能力等差異，實(shí)施系統(tǒng)、全面的延續(xù)性自我管理教育后，結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患者的疾病知識(shí)水平、自我管理能力、生活質(zhì)量以及疾病復(fù)發(fā)率均明顯優(yōu)于對(duì)照組(P＜0．05)，說明延續(xù)性自我管理教育的效果比院內(nèi)自我管理教育好，這可能因?yàn)?(1)通過持續(xù)評(píng)估、教育和指導(dǎo)，保證了自我管理教育的系統(tǒng)性和持續(xù)性，這樣一方面使患者有更多獲得疾病知識(shí)和自我管理技能的機(jī)會(huì)，切實(shí)提高其疾病知識(shí)水平和自我管理能力;另一方面可提高患者對(duì)疾病及疾病自我管理的認(rèn)知程度，從而對(duì)其自我管理的意識(shí)、態(tài)度和行為產(chǎn)生積極的影響。(2)通過一系列的“護(hù)士指導(dǎo)→患者學(xué)習(xí)、實(shí)踐→再指導(dǎo)→再學(xué)習(xí)、實(shí)踐”雙向交流，幫助患者掌握了更為全面的疾病知識(shí)和自我管理技能，有利于患者實(shí)現(xiàn)疾病的自我管理，減少病情復(fù)發(fā)和改善生活質(zhì)量。(3)與患者深入分析、講解疾病自我管理的重要性，增強(qiáng)了患者自我管理的意識(shí)及意愿，提高了患者接受教育的積極性及促使其主動(dòng)參與到自身病情的治療、監(jiān)測(cè)及管理中。(4)教育過程中給予持續(xù)評(píng)估、督導(dǎo)、改進(jìn)和反饋，注重發(fā)揮家屬的支持、協(xié)助和督促作用，這樣既可及時(shí)發(fā)現(xiàn)、糾正患者存在的問題，避免患者在院外因缺乏治療環(huán)境和督促而陋習(xí)難改，又能讓患者獲得成功的體驗(yàn)，增強(qiáng)其自我管理的信心和積極性。(5)加強(qiáng)情緒管理和心理調(diào)適方法指導(dǎo)，有利于改善患者的身心狀況、生活質(zhì)量及減少疾病的復(fù)發(fā)。高文凱等［2］、麥華玉等［11］研究證實(shí)延續(xù)性自我管理教育能有效提高患者的自我管理能力，與本研究結(jié)果趨同。UC 的治療目標(biāo)是控制發(fā)作、維持緩解期和改善患者的生活質(zhì)量［12］，在疾病的長(zhǎng)期治療中，有很多防治措施需要患者去掌握和落實(shí)，延續(xù)性自我管理教育作為一種持續(xù)的有評(píng)估、有計(jì)劃、有跟蹤、有反饋的自我管理教育方法，其顯著的應(yīng)用效果應(yīng)引起我們的重視。

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